Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 6 december 2013…Ruilen.

Margo kan niet meedoen aan de tafelactiviteiten. Eten en drinken is lastig voor haar. Haar houding is passief. Die gedachten alleen al frustreren mij. Mij niet alleen, Gerard ook.
Ik heb vannacht liggen woelen. Kon ze nú maar zelf zeggen hoe het voor haar voelt. Of ze comfortabel zit? Wat zij er zelf van vindt. Ik baal ervan dat ik het heb laten gebeuren. Dat ik alles voor lief heb aangenomen. Een kwestie van wennen? Waarom heb ik niet durven te vertrouwen op mijn gevoel? Waarom heb ik me laten overbluffen door een professionele uitleg over zwaartekracht? En wat als de zitorthese vernieuwd moet worden?
Om het ongemak voor Margo weg te nemen, brengt Gerard de oude rolstoel vanavond naar het woonhuis. Hij ruilt de stoelen om. Margo schenkt hem een brede glimlach. Omdat ze Gerard zag? Of vanwege de stoel? Geen idee. Het geeft ons in elk geval (voorlopig) een rustig gevoel en andere gedachten.

Donderdag 5 december 2013…(Re)actie.

Het wil niet zo vlotten met mijn gedicht voor bij mijn surprise. Ik schrik op als de telefoon gaat. De fysiotherapeute van Heimdal wil het even met mij hebben over de nieuwe rolstoel van Margo. De juffen hadden haar er in de loop van de ochtend namelijk bijgeroepen om haar mening te geven over Margo’s nieuwe stoel. De schuine stand naar achteren wordt in de klas als onprettig ervaren. Margo is passief en kan niet deelnemen aan de groepsactiviteiten aan tafel. Simpelweg omdat ze ver achterover zit. Haar belevingswereld lijkt zelfs een stuk kleiner. Het eten en drinken gaat moeizaam en wat te denken van de eventuele oogbesturing in de toekomst.
Ik krijg het er warm van waar de juffen en de fysiotherapeut in die anderhalve dag al tegen aanlopen. Het bevestigt ons slechte gevoel bij de rolstoel. Niks wennen dus? Met haar kennis van zaken heeft de fysiotherapeute een andere visie op de rolstoel. De schuine stand is misschien wel gunstiger voor het behoud van haar houding, maar zorgt er ook voor dat Margo passiever is. En wat willen we daarmee? Wij willen actie voor Margo. We willen dat ze betrokken wordt bij activiteiten. Daar geniet ze van. Daar houdt ze van. Haar rust neemt ze wel, als ze dat wil, ongeacht haar houding. We zouden haar tekort doen door het zo te laten. Ook voor ons actie dus.
De fysiotherapeute neemt het voortouw door een mail te sturen naar de ergotherapeute. Ze vermeldt wat zij heeft gezien. Wat de juffen en ook wij tot nog toe ervaren hebben. We wachten de (re)actie af.

Dinsdag 3 december 2013…Rolstoel aan huis.

Margo slaapt in haar stoel. Een fikse aanval bij thuiskomst uit school, zorgt ervoor dat ze helemaal uitgeput is. Ze is nog altijd niet wakker als de orthesemaker haar nieuwe stoel komt brengen. Midden in de woonkamer verandert de orthesemaker nog wat aan de instellingen van het frame. Ik maak in de keuken een kop koffie voor de man. Yvon komt aangesneld. “Dá’s een lelijke stoel! Echt een tweedehandse!” Ik moet lachen om haar opmerking. Ik kan haar niet eens ongelijk geven. Echt mooi vind ik de stoel ook niet. Het ijsblauwe onderstel is eenvoudig, geen toeters en bellen. Je kunt goed zien dat dit al eens gebruikt is. De donkerblauwe zitorthese zit er keurig uit, maar benadrukt duidelijk de asymmetrie van Margo’s lichaam. “We zullen het er toch mee moeten doen, meid. Als Margo er maar lekker in zit!”
De nieuwe stoel is goed ingesteld en klaar voor gebruik. Gerard, die inmiddels ook thuis is, tilt Margo van haar huidige stoel in de nieuwe zitorthese. Margo is suffig en ondergaat het gelaten. Ik kan geen kijk krijgen op haar zithouding. Ze zit laag en nog altijd in een erg schuine stand achterover. Ook Gerard vindt het een vreemde houding en vraagt zich af of dit wel de juiste is. De orthesemaker legt ook aan hem uit wat de achterliggende gedachte is en waarom de zitorthese op deze manier gemaakt is. We zijn allebei (nog) niet enthousiast over de vernieuwingen. De orthesemaker begrijpt onze gevoel bij deze veranderingen. Het is een andere uitgangspositie. Het zal zeker even wennen zijn. “Geef het maar even de tijd. Over een paar weken zullen we het met z’n allen evalueren.” Er zit niets anders op. Wie weet bevalt het ons prima. Margo lijkt, nu ze zo slaperig is, ontspannen te zitten. Maar of dat ook nog zo is als ze actief en alert is? We gaan het maar ervaren.

Woensdag 27 november 2013…Wateraders?!

De drie nachten dat Margo thuis is, zijn over het algemeen bar en boos. Zowel het inslapen als het doorslapen gaat erg moeizaam. Het vreemde is, dat ze in het woonhuis wel goed slaapt. En voorheen in het logeerhuis waren de nachten ook niet echt een probleem. Een uitzondering daargelaten.
Op een paar goede periodes per jaar na, zijn we al die jaren niet anders gewend dan dat onze nachten niet geweldig zijn. “Hebben jullie dan geen wateraders?” vroeg ons laatst iemand. Daar hadden we wel eens aan gedacht,  maar niet meer dan dat.
Wateraders?! Wateraders en aardstralen zitten diep onder de grond en geven trillingen of energieën door. Mensen die daar gevoelig voor zijn, kunnen daar last van hebben, op allerlei manieren. Bijvoorbeeld door slecht te slapen als hun bed ‘bovenop’ een waterader staat. Is het hocus pocus? Voor ons in elk geval de moeite waard om het na te laten kijken.
Een aantal weken geleden is er een vrouw bij ons geweest om eventuele wateraders te traceren. Met een pendel liep zij door het huis. In de woonkamer bleef het sierlijke, kegelvormige gewichtje stil aan het koord hangen. Maar op diverse plaatsen in de keuken ging de pendel met een slingerende beweging fors op en neer. Richting Margo’s slaapkamer bewoog het koord nauwelijks meer en hing het gewicht weer nagenoeg stil. Maar boven Margo’s bed slingerde de pendel opnieuw krachtig heen en weer. “Hier loopt er ook één!”  Met behulp van een magneet en koperdraad is een waterader eenvoudig ‘stil’ te leggen. De vrouw had een voorbeeld bij zich. De benodigde materialen voor het knutselwerkje komen allemaal uit een fietsdynamo. We bekeken het goed. Het zou toch te gek zijn dat dít de oplossing is voor de slaapproblemen bij Margo?
Ik kocht een dynamo, demonteerde ‘m en bevestigde de magneet en de koperdraad op het houten plankje zoals ook bij het voorbeeld was gedaan. Ons knutselwerkje staat in de hoek van Margo’s slaapkamer daar waar de vrouw ons aanwees. Bij een check hing de pendel muisstil. Zowel in de keuken als op Margo’s slaapkamer. Geen slingerende bewegingen, dus geen energieën van wateraders of aardstralen meer daar in ons huis. Maar onze nachten? Nog altijd bar een boos! Maar het was zeker het proberen waard!

Dinsdag 26 november 2013…Levering rolstoel.

Margo zit stralend in de bus. Ik vertel haar waar en naar wie we toe gaan. Ze begint te lachen als ik de naam van de ergotherapeute hoor. Geweldig om Margo’s reactie te zien. Helemaal blij lopen we niet veel later het revalidatiecentrum in. Er zit niemand bij de receptie van het revalidatiecentrum. We hoeven ons niet persé te melden, dus loop ik door. Zoekend loop ik door de gangen. De bordjes wijzen me de weg, het revalidatiecentrum is nog altijd een doolhof voor me. Ik weet niet goed of ik moet wachten bij de kinderrevalidatie of dat ik rechtstreeks naar de pasruimte kan gaan. Ik sta twijfelend op het kruispunt en bedenk wat ik zal doen. Dan komt juist de AWBZ-consulente aanlopen. De orthesebouwer komt er vlak achteraan. Ik sluit me bij hen aan. Samen lopen we naar de pasruimte. Ondertussen bekijk ik de kale rolstoel die door de orthesebouwer wordt voortgeduwd. “Ik heb slecht nieuws,” zegt hij voorzichtig. Ik zie een rolstoel zonder hoofdsteun met houten armleuningen. Ik kan het slechte bericht wel al voorspellen. En inderdaad, de rolstoel is niet klaar. Door een miscommunicatie binnen het bedrijf is de rolstoel niet volledig en kan niet afgeleverd worden. Ook de voetenplank is nog niet in orde. De borstfixatie en de heupgordels zijn nog niet bevestigd. Slechts een paar uur werk. Maar ja, niet goed om nu mee te kunnen nemen. De orthesebouwer had het vanochtend pas gezien en had besloten de afspraak toch door te laten gaan om de zitorthese te passen. De ergotherapeute is inmiddels gearriveerd. Margo kijkt haar met een grote glimlach na als ze de ruimte uitloopt om koffie te halen. En als zij niet veel later terugkomt, zit Margo helemaal te ginnegappen. De AWBZ-consulente merkt het op en benoemt het. Ook de orthesebouwer maakt er een opmerking over. Zijn Twentse accent doet ook deze keer iets met Margo. Ze begint onmiddellijk te sjansen. Margo straalt van de aandacht die volledig op haar gericht is.
Margo’s vrolijkheid zorgt ervoor dat ik het slechte nieuws gemakkelijk oppak. Er zijn tenslotte wel ergere dingen dan de vertraging van de levering. Margo moet even proefzitten in de orthese. Ook deze keer tillen de ergotherapeute en de orthesebouwer Margo behendig in de zitorthese. Ook nu weer tot groot genoeg van onze dame. Er moet een kleine aanpassing aan de orthese gedaan worden, constateert de orthesebouwer. Het valt me op dat Margo in een behoorlijk schuine stand achterover zit. Voor mijn gevoel ligt ze meer dan dat ze zit. Is dit wel een goede keuze om deze stand aan te nemen? De schuine zithoek is een bewuste keuze. Het heeft te maken met de zwaartekracht en de verdeling van de druk. Margo zal hierdoor minder naar links gaan hangen, in het voordeel dus van haar asymmetrie. Het klinkt allemaal erg logisch als de ergotherapeute het aan mij uitlegt. Margo lijkt ook wel comfortabel te zitten. Als ik achter de rolstoel ga staan, zit ze laag en erg schuin. Heel anders dan we gewend zijn. De orthesebouwer geeft aan dat het onderstel van de rolstoel nog niet helemaal juist is ingesteld, wellicht verandert het nog iets als dat gebeurd is. Het is in elk geval duidelijk wat er nog aan de stoel gedaan met worden. Margo wordt weer overgezet in haar oude rolstoel. Wat een verschil en zo anders. Wellicht went het snel.
We maken de afspraak dat de orthesebouwer de rolstoel volgende week thuis komt afleveren.. Service aan huis dus.

Maandag 25 november 2013…Evaluatie van de oogbesturing.

De taxi’s rijden net weg als ik bij Heimdal aankom. Ik hang mijn jas bij Margo’s foto aan de kapstok. Voor ik de klas in loop, haal ik een paar keer diep adem door mijn neus. Behalve dat ik wat grieperig ben en last van mijn keel heb, ben ik best gespannen merk ik. In Margo’s klas zijn de juffen nog wat aan het opruimen. De ergotherapeute en de casemanager zijn er al. Net als Anne. De logopediste komt erbij zitten en als de juffen klaar zijn, voegen zij zich ook aan de ronde tafel in Margo’s klas.
De casemanager heet iedereen welkom bij de evaluatie van de afgelopen weken waarin Margo aan de slag mocht met de oogbestuurde spraakcomputer. Ze geeft de ergotherapeute het woord aangezien zij, als professional, het meest betrokken is geweest bij het traject. Zij legt een deurmat op tafel. Gekleurde afbeeldingen zijn gerangschikt onder een ‘vrolijke zon’, een ‘rood kruis’ en een ‘vragend mannetje’. Het is de mening van Margo zelf. Vanmiddag heeft de ergotherapeute met behulp van de zogenaamde Talking Mats een vraaggesprek gehad met Margo. Margo begon te glimlachen toen de ergotherapeute benoemde dat het om Margo’s mening zou gaan in het gesprek. Ze hadden geoefend met het doorkijkraam en het item broodbeleg. Nadat Margo het vraagsysteem snel doorhad, waren ze gestart met het vraaggesprek. “Wat vind je ervan om de computer te gebruiken voor…?” Margo zag een plaatje en hoorde het bijbehorende begrip, waarna ze keek naar de plaats waar de afbeelding moest komen te liggen. Kiezen, vragen om koffie, praten met volwassen en nog veel meer plaatste Margo bij ‘vind ik leuk’. Alleen de computerspelletjes plaatste ze onmiddellijk, zonder enige twijfel onder het rode kruis wat ‘niet leuk’ betekent. Bij het vragende mannetje, wat staat voor ‘weet ik niet zo goed’, wilde ze diverse plaatsjes. Praten over thuis, Heimdal en praten met de kinderen wist Margo niet goed. Het zou met interpretatie te maken kunnen hebben. Via submatten hadden vervolgvragen gesteld kunnen worden. Maar op dit moment in het traject behoefde dit geen verdieping. De ergotherapeute houdt de mat in de lucht zodat iedereen goed kan zien hoe de plaatjes door Margo geplaatst zijn.


Ik vind het een duidelijke afspiegeling van alle ervaringen zoals Margo de oogbestuurde spraakcomputer heeft gebruikt. Behalve dat, zegt het ook nog iets van Margo’s verstandelijk vermogen en het vermogen tot reflecteren, voegt de ergotherapeute toe. Dat heeft ze vanmiddag opnieuw laten zien door het vlotte begrijpen en gebruiken van Talking Mats.
Het geeft me een positieve boost om dit te horen. Mijn spanning ebt wat weg. De ankeractiviteit wordt besproken, de doorkijkramen en de individuele proef. We luisteren naar elkaars ervaringen. Het zijn vooral leuke, verrassende en positieve anekdotes. Het is voor iedereen duidelijk dat Margo heeft laten zien dat ze veel aan kan geven en een bepaald cognitief niveau heeft. Ze heeft elke week vorderingen gemaakt en laten zien dat ze nieuwe begrippen op de computer wilde hebben. Ze onthoudt goed hoe de computerbladen zijn opgebouwd. Maar ook ieders gedachtespinsels komen aan bod. Wat zou Margo precies bedoelen als ze zegt ‘ik voel me niet fijn’? En welk plaatje zou je kunnen koppelen aan een aanval?
Er is nog genoeg om, al dan niet samen met Margo, te bespreken. Er komt dan ook zeker een vervolgtraject waarin we overgaan tot de aanvraag van een oogbestuurde spraakcomputer. We maken afspraken wie wat gaat doen in de komende periode waarin ook de mensen van het woonhuis betrokken gaan worden. En aangezien de periode van aanvraag tot levering van de oogbestuurde spraakcomputer al snel drie maanden of nog langer zal duren, zullen we met Margo in gesprek moeten blijven. Margo verdient uitleg waarom ze de computer niet meer heeft, waarom we de doorkijkramen gebruiken en mogelijk niet alle communicatieve signalen opvangen. We zullen moeten proberen het vocabulaire wat Margo de afgelopen weken heeft leren te gebruiken, te behouden. Dat is het enige wat we op dit moment hebben. Nog even….?!

Woensdag 20 november 2013…Aanvallen.

Margo zei het maandag zelf al; ze voelde zich niet fijn. Waren het de aanvallen die ze aan voelde komen? Maandagnacht kreeg ze een flinke aanval, uit het niets. Dinsdag overdag en ook vandaag nog, spelen de aanvallen haar behoorlijk parten. We zien duidelijk de verschillen tussen de aanvallen voortkomend vanuit haar ademhaling en aanvallen die dus wel waarschijnlijk van epileptische aard zijn. Vooral de epilepsie gaat de afgelopen drie dagen met haar op de loop. Ze is vermoeid, ze wil niet eten en ze slaapt veel. Waar komt het door? We zijn allemaal niet helemaal fit, wat grieperig. Heeft Margo daar soms ook last van en is het een trigger voor de aanvallen? Zijn het de hormonen die nu hun werk gaan doen? Haar huid verandert en haar lichamelijke ontwikkeling zet door. Doet dat soms wat met de epilepsie?
Het is een dilemma. Moeten we toch de medicatie opnieuw aanpassen? Of moeten we het nog even aankijken? Nog even afwachten?