Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 8 januari 2015...Dexa-scan.

Het is een drukke ochtendspits. We zijn maar net op tijd bij het ziekenhuis. In de haast duw ik, zonder na te denken, Margo in haar rolstoel door de draaideur van het ziekenhuis. "Mevrouw, daar is een deur voor die...eh...karren!" roept een man me nog na, wijzend op de zijdeur. Maar het gaat prima en we komen ongeschonden de hal van het ziekenhuis binnen. We volgen de route naar de röntgenafdeling. We melden ons en nemen plaats in de wachtkamer. Het is er druk. Margo geniet van alles wat er voorbij komt. We hoeven niet lang te wachten. We mogen al snel door naar de speciale ruimte aan de andere kant van de gang waar de dexascan, het onderzoek naar de botdichtheid, gedaan wordt.
De medewerkster heeft de gegevens van de laatste dexascan al opgezocht. Ze kan uit deze gegevens niet opmaken dat Margo twee ijzeren staven in de rug heeft en hierdoor de meting van de ruggenwervel komt te vervallen. Dan merkt ze op dat de vorige bepaling inderdaad alleen gedaan is aan de hand van de linker heup. We beamen dit, want ook de rechter heup is onbruikbaar voor dit onderzoek door de afgeplatte heupkom. "Jullie weten dus hoe het onderzoek gaat?", vraagt ze lachend. Blijkbaar verwacht de medewerkster geen antwoord, ze geeft aan dat Margo op de behandeltafel mag liggen. De medewerkster is heel bereidwillig en pakt een kussen voor onder Margo's knieën. De medewerkster vindt het prima dat Gerard Margo ondersteunt tijdens de scan. Ze vraagt of het allemaal goed is als zowel Margo als Gerard geïnstalleerd zijn voor de meting. Ze maakt Gerard er nog op attent op het apparaat dat vlakbij zijn hoofd zal gaan bewegen. 









In verband met de vrijkomende röntgenstralingen krijg ik het verzoek om bij de medewerkster te gaan staan. De medewerkster start de meting. Heel langzaam zie ik een zwart-wit afbeelding van Margo’s heup op het computerscherm verschijnen. De medewerkster stopt de meting en stelt het apparaat bij zodat de afbeelding van de huidige meting overeenkomstig met de afbeelding van de vorige meting, die ze ernaast op het beeldscherm heeft staan. "Zo is het referentiekader nagenoeg gelijk",  licht ze haar handeling toe.
Ze herstart de meting en het apparaat begint weer te bewegen. Margo ligt rustig, Gerard zingt zachtjes 'in de maneschijn'. Als de meting klaar is, laat de medewerkster de computer direct de meting analyseren. 'Error' zie ik op het scherm verschijnen. Behendig doorloopt de medewerkster nogmaals enkele stappen op het computerscherm, maar weer verschijnt er een balk met 'error'. "Vreemd genoeg kan de computer de analyse niet uitvoeren. Ik roep er even een collega bij", zegt ze Maar ook hem lukt het niet om de computer de analyse te laten doen over de meting die, volgens de collega, wel bruikbaar is. We vinden het een goed voorstel om de meting nogmaals uit te voeren. Margo hendelt het allemaal prima. Ze ligt nog altijd rustig op de behandeltafel. Tot groot genoegen van Margo komt de mannelijke collega haar wat verleggen; iets meer gedraaid zodat het heupbot wat beter gescand kan worden. "Misschien maakt dat net iets verschil uit in de meting", licht hij toe. Als iedereen weer geïnstalleerd is, gaat de tweede meting van start. De man kijkt mee met de andere medewerkster. "Het gaat zoals het hoort, de instellingen zijn goed." Toch blijkt even later ook deze meting niet te analyseren. 




Veranderingen aan de meetpunten, maken niks uit. Het enige wat de medewerkers zich kunnen voorstellen is dat er een fout in het computerprogramma zit. Ze zullen moeten overleggen met de applicatiebeheerder. De metingen zijn volgens hen in elk geval goed uitgevoerd. Ze worden opgeslagen zodat we geen tweede keer hoeven te komen voor de dexascan. In het ergste geval moeten de metingen worden overgezet naar een ander computerprogramma om te kunnen analyseren. Dat is verder niet ons pakkie an. We moeten misschien wel even checken of de uitslag al binnen is voor het consult dat over zo'n twee weken gepland staat bij de kinderarts. Anders gaan we daar voor niets naar toe en dat zou zonde zijn.

Donderdag 1 januari 2015...Nieuwjaar.

Vandaag begint een nieuw jaar. Geen goede voornemens, geen speciale plannen. Alleen maar wensen. Dat het goed gaat met iedereen die me lief is. Dat iedereen die me lief is gezond blijft. 
En voor Margo? "When she's ok, then I'm alright ..."

                                       
                                                           https://www.youtube.com/watch?v=hvYIjq-hIn0

Vrijdag 26 december 2014...Samen-zijn.


“Wat was het toch fijn met Margo thuis, hè mam!” Ik beaam de woorden van Ruud. “Dat was het zeker!” Hierna is het een poosje stil in de bus als we naar huis rijden nadat we Margo vanmorgen weer naar haar woonhuis hebben gebracht. Ruud stond erop om mee te gaan. Hij hoefde niet uit te slapen. Nee, hij wilde persé mee.
We zijn blijkbaar allebei in gedachten bezig met hetzelfde. Woensdagavond kwam Margo zoals gebruikelijk vanuit het kinderdagverblijf naar ons en gisteren was ze de hele dag thuis. We genoten van de gezelligheid, van lekker eten, maar vooral van elkaar. Ieder pakte zo z’n momentje met Margo. Even knuffelen, samen kroelen in bed, lekker op schoot. Gewoon samen!
“Margo vond het ook écht leuk, denk je ook niet?” doorbreekt Ruud de stilte. “Echt wel, ze heeft alleen maar gelachen!” Ook ik ben daarvan overtuigd. 
Samen kunnen we gelukkig concluderen dat Margo het in het woonhuis ook fijn zal hebben. Ze schoof zojuist aan bij haar huisgenoten in de woonkamer met een brede glimlach. Voor ons de bevestiging dat ze zal genieten van de gezelligheid, van de muziek, van al het lekkers en misschien wel van een knuffel…