Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 29 januari 2015 (1)…Onderzoeken.

We hoeven pas om twaalf uur in het ziekenhuis te zijn voor de buikecho dus hoeven we ons niet te haasten. Margo slaapt nog als een roos als Ruud en Yvon al naar school zijn. Toch maak ik haar al wakker. Voor de bepaling van de vochthuishouding is urine nodig, bij voorkeur de eerste ochtendurine. We weten dat Margo vaak plast Margo net na de verschoning. Ik maak de schone, droge luier dan ook nog niet vast en laat Margo in de blote billen liggen. Ik hou het urinepotje bij de hand in de hoop dat ik de urine rechtstreeks kan opvangen. Maar er komt niets. Mijn koude handen op haar buik, de kraan die loopt, het heeft geen invloed. Na een kwartier heeft ze nog niet geplast en geef ik het vooralsnog op. Op advies van de kinderarts leg ik een washandje in de luier, maar breng ook het plaszakje aan. Ik vouw de luier dicht en plak ‘m vast. Ik zet Margo in de rolstoel voor haar ontbijt. Ondertussen dat Margo haar havermoutpap eet, vertel ik haar wat we gaan doen vandaag en dat het even onplezierig is zoals ze zit. Margo kan er wel mee lachen.
Na haar ontbijt ga ik Margo opnieuw verschonen en verder aankleden. Het plaszakje is leeg. Het washandje voelt klam, niet nat genoeg om uit te wringen. De luier voelt zwaar, daar zit.dus urine in. Er zit niets anders op dan die uit te persen. Het absorberend materiaal laat niet veel los. Met veel pijn en moeite lukt het me de benodigde tien milliliter urine eruit te wringen.
Gerard heeft vandaag een cursus en kan ons niet vergezellen bij de onderzoeken. Ik vertrek op tijd richting het ziekenhuis zodat we voorafgaand aan de buikecho bloed kunnen laten prikken. We zijn snel aan de beurt bij de prikpoli. Ik krijg de rolstoel nauwelijks door de smalle deur van de prikkamer waar we moeten zijn. Ik overhandig de urine en de aanvraagformulieren voor de bloedonderzoeken. De laborante stelt voor naar een andere, grotere ruimte gaan. Ze geeft ook aan dat ze een collega met wat meer prik-ervaring voor ons gaat halen. Maar behalve deze collega, komen er nog twee laboranten. De één om Margo’s arm vast te houden, de ander om de benodigde buisjes aan te geven. Margo laat het allemaal goed toe en werkt prima mee. Wat een genot dat dit zo vlot en soepel gaat.
Het is pas elf uur, nog een uur voor we verwacht worden op de radiologie. Zoals beloofd, ga ik met Margo een cappuccino drinken.

Tegen twaalven lopen we richting de radiologie. We melden ons en zijn snel aan de beurt. Een vriendelijke assistente houdt de deur voor ons open zodat we met gemak de schemerige ruimte in kunnen. Ik leg onze jassen op een stoel. Ik wil de radioloog een hand geven, maar hij heeft zich al gesetteld achter een beeldscherm. “Hoe gaat u dit doen?” Mijn vragende blik is blijkbaar voldoende. “Ze moet hier op het bed.” Ik probeer mijn mannetje te staan. “Ik heb goed getrainde armen.“ Ik vraag om ondersteuning onder Margo’s knieën zodat ze comfortabeler kan liggen. De radioloog is niet blij met het verzoek. Hij wil het onderzoek goed kunnen uitvoeren en daarvoor dient Margo plat op de rug te liggen. De assistente is erg behulpzaam en reikt wat handdoeken aan. Rolletjes hiervan onder haar knieën zorgen ervoor dat Margo zich beter kan ontspannen. Toch schrikt ze van de koude klodder gel die de radioloog op haar buik laat vallen. Met het echoapparaat zoekt de radioloog naar de inwendige geslachtsorganen bij Margo. Hij hoeft niet lang te zoeken. Hij vindt het allemaal ondanks dat het nog erg klein is. Dat betekent waarschijnlijk dat de baarmoeder en eierstokken nog niet volledig ontwikkeld zijn. Maar daar doet de radioloog geen uitspraak over. Dat laat hij aan de kinderarts over. Een vluchtige scan over Margo’s buik brengt de lever, nieren en maag in beeld. Deze vertonen geen bijzonderheden volgens de radioloog. Het veegt met een prop papier het echoapparaat schoon. Hij loopt langs het bed richting de deur en verlaat de ruimte. “Is het al klaar?” richt ik me tot de assistente. Ze antwoordt bevestigend en reikt me een handdoek aan om Margo’s buik droog te vegen. Ik mag van de gelegenheid gebruik maken Margo op het onderzoeksbed te verschonen. “Neem je tijd, er is niemand meer na jullie.” De assistente doet op haar gemak en is erg bereidwillig. Ze neemt de handdoek van me aan en als we klaar zijn,  houdt ze opnieuw de deur voor ons open.
Ik loop met Margo richting de bus. Eenmaal in de bus geef ik Margo een dikke kus. “Je hebt het super gedaan, meid!” Ik krijg een brede lach. Ze is vast en zeker blij dat het erop zit, net als ik.