Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 6 juli 20122…Opnieuw taxigedoe.

“Ik ben zojuist gebeld door een mevrouw die beweerde vanaf maandag de nieuwe taxichauffeur te zijn. Ze wil komen kennismaken. Weet jij ergens van?” vraagt Gerard mij als hij me belt op het werk. Ook Gerard is aan het werk en is daar net van te voren gebeld. “Nieuwe chauffeur?” Ik ben net zo verbaasd en overrompelt als hij. Maar goed, ik ben nu dus voorbereid. Gerard heeft gevraagd of de dame mij vanmiddag wil bellen om een afspraak te maken voor een kennismaking.
Ik ben nog maar amper thuis of de telefoon gaat. Het is de leidster van Margo. Ze wil me op de hoogte brengen dat Margo vanmiddag door iemand anders thuis wordt gebracht dan onze ‘oude’ chauffeur. Of ik graag heb dat iemand van de juffen mee zal rijden? Lief dat ze het vragen maar jeetje, ik wil niet de overbezorgde moeder zijn omdat ik Margo één keer niet heb laten meegaan vanwege een, in mijn ogen, een onveilige situatie. Ik bespreek dit met de juf en stem toe dat Margo meegaat met de onbekende chauffeur. Ik wil toch ook nog graag weten wat er aan de hand is want het is me inmiddels wel duidelijk dat er iets moet zijn gebeurd. Gisterochtend is onze ‘oude’ chauffeur Margo gewoon komen halen. Hij vertelde zelfs verheugd dat een nieuwe, luxe taxi in aantocht was. Maar niets blijkt minder waar, hoor ik van de juf. Het coördinerende taxibedrijf heeft de stekker eruit getrokken. Voor het taxibedrijf, dat onze route verzorgde, bleek het financieel niet haalbaar. Bovendien kon dit taxibedrijf niet het verantwoorde materiaal en een veilige taxi leveren. Reden genoeg voor het coördinerende taxibedrijf om het contract te ontbinden. Of is het andersom en heeft het taxibedrijf de opdracht terug gegeven aan het coördinerende taxibedrijf? Hoe dan ook. Onze ‘oude’ chauffeur is daar vanochtend pas van op de hoogte gebracht. Hij kon het niet meer opbrengen om de kinderen vanmiddag naar huis te brengen. Niet onbegrijpelijk als je voor de tweede keer in een korte tijd abrupt op straat wordt gezet.
Ik maak een kop koffie. Voor de tweede keer gaat de telefoon. Het is de mevrouw van (weer) een ander taxibedrijf. Zij is degene die vanaf maandag de taxirit zal verzorgen. Ze is erg spraakzaam. Vertelt in een korte tijd wie ze is, hoe ze is, welk ze werk voorheen heeft gedaan en dat ze eigenlijk vakantie heeft. En o ja, of we nog kennis willen maken? We vinden het prettig dat ze Margo voor maandag heeft gezien en andersom. En dus spreken we af dat ze morgenochtend komt kennismaken.
Nog voor ik mijn koffie op heb, gaat opnieuw de telefoon. Een dame van het coördinerende taxibedrijf. Ze wil ons op de hoogte brengen van een onmiddellijk ingaande verandering met betrekking tot de taxirit. Ze is in eerste instantie niet erg spraakzaam als ik vraag wat er speelt. Uiteindelijk zijn de redenen die zij hiervoor aandraagt overeenkomstig aan het verhaal van de leidster. Volgens het coördinerende taxibedrijf was dit de beste oplossing. “Voor jullie, maar ook voor ons?” vraag ik haar. Ze reageert niet op mijn vraag. Ik betreur het dat er weer een verandering is, die zoals het ernaar uit ziet, nu écht wordt doorgevoerd.
Ik ben erg verrast door wat er nu weer gebeurd. Toch ben ik minder overdonderd als zo’n vier weken geleden. Misschien sterkt het me dat ik tijdens het St Jansfeest andere moeders heb gesproken die zeer tevreden zijn over hun nieuwe chauffeur terwijl zij ook dachten dat er geen betere was als diegene die ze hadden. Terwijl die gedachten door mijn hoofd spoken, belt onze ‘oude’ chauffeur. Ik kan niet ontkennen dat ik het al het één en ander gehoord heb. De man doet zijn verhaal. Hij is teleurgesteld en boos. Het is zuur. Ik moet toch een keer slikken dat, uiteindelijk toch op een vervelende manier, onze wegen scheiden. Hij biedt zijn verontschuldigingen aan dat hij Margo vanmiddag niet meer naar huis brengt en belooft nog een keer langs te komen.
De telefoon gaat alweer. “Pak jij maar, mam! Het is toch voor jou!” zegt Ruud. Hij heeft gelijk. Het is de Margo’s juf. Ze wil even laten weten dat Margo zojuist vertrokken is en dat ze goed in de taxi is gegaan. De juf heeft de chauffeuse kort ingelicht over Margo’s ademhaling omdat die de hele dag al erg wisselend was. Een half uurtje later wordt Margo thuis gebracht. Een grote witte bus, in blauwe letters lees ik de naam van de firma. Het is een taxi van de firma die vanaf maandag het vervoer zal verzorgen. Ik zie een stralende Margo bij het raam zitten. Ik loop de taxi in. Het is een vergelijkbare bus waarmee Margo vanaf maandag vervoert zal worden. Wat een luxe. Dat is in elk geval een enorme vooruitgang. 

Donderdag 5 juli 2012…Evaluatie taxivervoer.

Nu onze ‘oude’ chauffeur de route weer rijdt, lijkt het misschien raar dat ik klachten heb rondom het taxivervoer. Toch heb ik voldoende opmerkingen om op het evaluatieformulier in te vullen want de bus is een afknapper. De bus heeft geen airconditioning en met de warme temperaturen van de laatste dagen komt Margo aardig bezweet thuis. De twee jongens zitten zowat vastgeplakt met hun blote benen op de skaibekleding. De chauffeur moet gebruik maken van oude Biermann-klemmen om de rolstoelen in de bus te bevestigen. De zware klemmen passen allemaal maar net. Daardoor zorgen ze echter wel voor lichte beschadigingen op de rolstoel. De driepuntsgordel, als extra verplichte beveiliging, zit ook nog niet in deze bus. Als alternatief gebruikt de chauffeur nu losse gordels, die her en der ingehaakt worden om de stoel te zekeren. Dit alles kost meer tijd voor de chauffeur. Het toppunt is echter de achterdeur. Het scharnier van de linkerdeur is afgebroken. Om er voor te zorgen dat de deur open blijft, gebruikt de chauffeur een blok hout waarmee hij de deur blokkeert. Het is anders onmogelijk om de rolstoellift te bedienen. Het zal niet raar zijn dat de dertien jaar oude bus geen taxikeurmerk heeft.
Misschien zijn we wel verwend geweest met een splinternieuwe bus die zo’n twee jaar geleden werd aangeschaft en nu ergens stil staat. Het zijn allemaal geen onoverkomelijkheden die ik noteer. Maar er is ons gevraagd kritisch te zijn.

Dinsdag 3 juli 2012…Terugbetaling.

De brief over de afhandeling van het bezwaar over het persoonsgebonden budget dateert van 3 mei. Het bedrag, waarvan het Zorgkantoor vond dat ik moest terugbetalen, heb ik toen meteen betaald. Dat moest wel want anders riskeerde ik een boete. Maar nadat het bezwaar was afgehandeld zou dit bedrag weer naar ons worden teruggeboekt. Hield ik er al rekening mee dat het lang zou duren? Misschien wel. Ik plakte uit voorzorg een memobriefje in de map van de pgb-administratie. Zo werd ik er iedere maand aan herinnerd.
Nadat ik vanmorgen de uren van de maand juni verwerkt heb, controleer ik via internet bankieren de bijschrijvingen. Nog altijd niets. En dus informeer ik bij het Zorgkantoor. “Inderdaad, het staat nog open,” hoor ik van een dame. Ze gaat voor mij informeren bij de afdeling debiteurenbeheer. Niet veel later weet ze me te melden dat deze overboeking gedateerd staat voor de 7e. Volgens de afdeling debiteurenbeheer worden deze overboekingen slechts één keer per maand gedaan. Dat er al twee maanden om zijn en er nog geen betaling is gedaan, begrijpt ze ook niet. “Als u er dan op staat, kan het onmiddellijk voor u in orde worden gemaakt,” weet de dame die ik aan de lijn heb. Rare gang van zaken. Tja, dan sta ik er maar een keer op.

Maandag 2 juli 2012…Parkeerkaart.

Het zijn de regeldingen die me zo nu en dan moe maken. Het krijgen van een voorziening, een goedkeuring of een passende afspraak kan afhankelijk zijn van het humeur van de telefoniste. Of de ambtenaar een goede dag heeft, of juist niet, wil er ook soms toe bijdragen hoe snel of hoe gemakkelijk je iets geregeld krijgt.
De aanvraag van de invalide parkeerkaart ging niet zonder slag of stoot. Deze kaart zal medio augustus verlopen. Ik ben vorige week naar onze gemeente gegaan om een aanvraag in te dienen voor de verlenging van de invalide parkeerkaart. Ik kan er maar beter op tijd mee beginnen.
Vandaag krijg ik een brief dat de invalide parkeerkaart klaar ligt op het gemeentehuis. Ik kan de kaart ophalen. Wat een meevaller!
Vrijdag 29 juni 2012...Tijd om verder te gaan.

Het waren een paar rare dagen. Zelfs ik had kriebels in mijn buik voor de musical. Ik was trots op Ruud’s zangtalent bij de musical. Maar vanmorgen heb ik de stress van de op-het-laatste-moment-dingen. Ruud en Yvon zijn al vroeg uit de veren. Ze willen toch nog een attentie voor de meester en de juffen. Ik was er al een paar dagen geleden over begonnen, maar het werd almaar uitgesteld. Dus nu in alle vroegte zijn ze druk in de weer. Ze zijn snel geïrriteerd. Vooral Ruud. Ik probeer rekening te houden met zijn humeur. Het is logisch. Nog een paar uurtjes en dan zit het erop. Dan is zijn basisschooltijd voorbij. En dat vindt hij toch best lastig.
Ouders zijn uitgenodigd voor het zogenaamde ‘Diamantterras’. Halverwege de ochtend ga ik naar de basisschool. Koffie, thee en plakjes cakes staan al klaar. Als alle kinderen op de speelplaats een plaatsje hebben gevonden, wordt het terras geopend. Elke groep heeft een optreden. En als laatste staat groep 8 op het podium. Ze zingen het slotlied uit de musical. De toepasselijke tekst klinkt over de speelplaats. Ik heb een brok in mijn keel. Ik zie andere moeders ook met een zakdoek in hun hand staan. De kinderen slaan bij elkaar een arm om de nek. Ruud zingt uit volle borst. Hij lacht als er geapplaudisseerd wordt. Alle kinderen gaan nog even de lokalen in. Niet veel later vormen de jongste groepen een erehaag voor de schoolverlaters. Ook nu zie ik een lachende Ruud onder de bogen te voorschijn komen. Maar hij moet nog even terug. Hij is wat vergeten. Ik wacht op de gang en maak een praatje met de juf van Ruud. Vanuit mijn ooghoek zie ik Ruud in het lokaal staan. Hij kijkt om zich heen. Heel bewust kijkt hij het lokaal rond. Het raakt me. Ook bij de juf zie ik ontroering. Ruud komt de gang oplopen. Hij geeft de juf nog een keer een hand. Ik loop een stukje verder en wacht bij de deur. “Kom mam, ik wil naar huis,” Ruud loopt me voorbij als ik de deur voor hem open houd. Yvon staat al bij de fietsenstalling. We gaan met z’n drieën naar huis.
Yvon gaat met Strikkel wandelen. Bij Ruud is er ontlading. Dikke tranen rollen over zijn wangen. Over de mijne uiteindelijk ook. Het is voldoening van een fijne tijd op de basisschool. Het is vertrouwen in de basis die is gelegd. Maar het is ook spanning voor hetgeen hem te wachten staat. “Als Margo nou gewoon was, kon zij me een beetje helpen. Ik ben toch een soort van oudste die alles als eerste ondergaat.” Ruud snikt. Ik knik en hou ‘m stevig vast. Nog even moet hij huilen en dan is het goed.
Ik ga de tafel dekken. Ruud helpt me en al snel klinkt het slotlied. Heel zachtjes:

“Soms lijken al je dromen als spoken vermomd.
De griezeligste tijd lijkt de tijd die nog komt,
Ach kom, het loopt wel los.

Tijd om verder te gaan,
Wat sta je nog te staan, de toekomst komt eraan!
Tijd om verder te gaan,
De tijd gaat als een droom voorbij.
En niets blijft als het was,
Niets blijft als het was.

Tijd om verder te gaan.
Wat maak je je nog bang als spoken niet bestaan?
Tijd om verder te gaan.
De tijd gaat als een droom voorbij.
Dat merk je later pas.
Niets blijft als het was.”
(lied uit de musical ‘Spookie’ groep 8 BS De Diamant 2011-2012)
Woensdag 27 juni 2012...Musical.


Opa en de oma’s hadden ieder een entreebewijs zodat ze gisterochtend konden genieten van de musical ‘Spookie’ die uitgevoerd werd door groep 8. Yvon keek gistermiddag met de andere leerlingen van de basisschool. Voor vanavond hangen er nog drie entreebewijzen op het prikbord. Die zijn bedoeld voor vaders, moeders en broers en/of zussen die niet op onze basisschool zitten. “Margo mag dus ook mee komen kijken, mam,” zei Ruud vorige week toen hij de entreebewijzen meebracht. Ik ben niet enthousiast om haar mee te nemen. Het is altijd snel warm in de kleine aula. Het zal een hele drukte zijn als alle dertig kinderen drie gasten meebrengen. En eerlijk is eerlijk, ik wil zelf volop kunnen genieten van de eindmusical waar Ruud een rol in heeft. Ik wil niet afgeleid worden door het gehijg van Margo. Ik wil me niet ongemakkelijk voelen door eventuele blikken van andere aanwezigen. We besluiten uiteindelijk dat Margo bij opa en oma blijft.
“Ik vind het wel jammer, maar ik kijk wel een keer de dvd met haar”, schikt hij zich. Ik vind het geweldig, maar ik blijf me ook verbazen, dat hij haar er gewoon bij wil hebben. 
Maandag 25 juni 2012…Pieterdag.

Iedere maandagmiddag staat huifbedrijden op het programma voor Margo. Samen met Pieter. Als dat onverhoopt niet door kan gaan, bedenkt Pieter wel iets anders om te gaan doen. Pieter is overal voor in. Pieter vindt alles leuk om te doen met Margo. Pieter spaart kosten nog moeite om het Margo naar d’r zin te maken.
Vanmiddag is er hulp van Moeder Natuur. Zij zorgt voor een bijzonder kraambezoek bij kennissen….


Vrijdag 22 juni 2012...Sint Jan.


Op talloze plaatsen in Europa worden nog op 24 juni Sint-Jansvuren ontstoken. Een gebruik dat stamt uit voorchristelijke tijden. Men kende aan het vuur een reinigende werking toe en boze geesten konden erdoor worden verjaagd. Sprong men door de vlammen van het vuur, dan was dat om ongeluk en ziekten te overwinnen voor het komende jaar. In oude, heidense culturen werd omstreeks 24 juni een feest gevierd, het midzomerfeest. Dan braken in de natuur alle magische krachten los. In de oude Keltische culturen probeerden de druïden tijdens het zomerzonnewendefeest iets van de wijsheid van de goden in zich op te nemen. Sint Jansdag was vroeger een algemeen erkende en goed onderhouden feestdag. In die periode hadden de buitenmensen tijd om feest vieren. In de Sint Jansnacht moest de wichelroede gesneden worden en mocht de schipper niet uitvaren. Tegenwoordig  mag de asperge na Sint Jan niet meer gestoken en de rabarber niet meer geplukt. Maar verder?
Herkennen we ons die prachtige oude wijsheden nog? Willen we ze in onze snel verhardende wereld nog wel opnieuw beleefbaar maken? Voor kinderen staan tradities, rituelen en beelden, die klare taal spreken tot hun gevoelswereld, heel dichtbij. Maar hoe zit dat met ons, volwassenen? Wij kunnen niet meer putten uit allerlei krachten van vroeger, maar we kunnen ze wel met ons meenemen in gedachten en als we meedoen en het Sint Jansfeest tot een heerlijk zomerfeest maken. Het feest van Sint Jan is één van de jaarfeesten waarvoor ouders, broertjes en zusjes van harte welkom zijn om dit feest mee te vieren op de speelplaats van Heimdal.
We gaan straks kamperen voor ons traditionele kampeerweekend met vrienden. Eigenlijk heb ik dan ook nog genoeg te doen. Maar ik wil naar het Sint Jansfeest. Na al het gedoe met de taxi’s moet er even zijn. Even voelen wat ik altijd heb gevoeld op Heimdal. De saamhorigheid, de warmte en de liefde. “Mooie bloemen,” Yvon geeft me een kus voor ze naar school gaat. Ruud is al weg. Het KNMI gaf gisteren een weeralarm af met code oranje. Uiteindelijk viel het, zoals zo vaak, wel mee met de voorspelde overlast van extreem weer. Toch had ik gistermiddag al een veldboeket geplukt voor het Sint Jansfeest. Ik draai het grote veldboeket in een oude krant en vertrek richting Heimdal.
Margo zit aan tafel in de klas. Ze is gelaten, wat slaperig met een rustige ademhaling. Ze lijkt niet eens in de gaten te hebben dat ik er ben. “Margo heeft toch goed geslapen in het logeerhuis,” hoor ik van de leidster. Vanochtend had ze veel last van ademstops, misschien is het dat wat haar suffig maakt. In de hal worden nog voorbereidingen getroffen voor het feest. Het is er een hele drukte. Alle dekens en plaids, die al klaar lagen op de speelplaats, worden in de hal gelegd. De donkere lucht voorspelt niet veel goed. Net op tijd is alles weer binnen. Het valt plots met bakken uit de hemel. Het is jammer dat we nu niet naar buiten kunnen. Maar in de hal is het sfeervol. Kinderen, leidsters en ouders zitten in een grote kring. In het midden liggen veldbloemen en grassen die door ouders zijn meegebracht. Eén van de leidsters zingt de traditionele Sint Jansliederen. Ik herken ze, maar de bijbehorende teksten ken ik niet. Ik neurie ze mee. Zachtjes bij Margo’s oor. Het maakt haar wakkerder. Daar is dan eindelijk een brede glimlach onmiddellijk gevolgd door de hoge ademhaling. De zomerkoningin opent het feest. Ze deelt aan ieder kind een bloem uit. Er is vrolijkheid, zang en muziek. Allerlei lekkers. Moeders en leidsters maken bloemenkransen en een praatje. Uiteraard wordt er gesproken over het taxigebeuren. De één weet dit, de ander vertelt dat. Ik hoor het maar ga er niet te veel op in. Ik geniet van een stralende Margo. Van de ontspannen sfeer en blijheid in de hal. Ik haal voor mezelf nog een keer koffie, sap voor Margo en cake met aardbeien en slagroom voor ons samen. De veldbloemen raken op. Pollen en grassen liggen verspreid in de hal. Meer en meer bloemenkransen zijn af. Buiten komt een voorzichtig zonnetje door een grijs wolkendek. We gaan naar buiten en vormen een kring om het traditionele Sint Jansvuur. Ook nu is er zang en muziek. Margo geniet. Ik kijk de kring rond. De kinderen, de leidsters, ouders, ik ken ze lang niet allemaal.  Maar het is er nog altijd; de saamhorigheid, de warmte en de liefde. Dat typische Heimdal-gevoel. Voldaan ga ik naar huis. Margo gaat logeren. Wij gaan kamperen.




Woensdag 19 juni 2012…Beugelbekkie.

“Hey Margoootje!” Ruud loopt naar Margo toe. Ze staat met haar rolstoel in de schommel. Ruud geeft de schommel een zetje zodat ie heen en weer wiegt. Hij staat naast Margo's rolstoel en deint mee. Margo glundert. “Ik kom met je knuffeleeeuuhh!” Ruud spreidt zijn armen en omhelst Margo. Hij drukt zijn neus tegen de hare. Zij is in afwachting van een kus. Welke wang zou hij kiezen? “Ik geef je een hele voorraad want morgen ga je logeren. Deze is voor donderdag.” Hij kust haar op de linkerwang. Die van vrijdag belandt op de rechter, net als die van zaterdag. Die van zondag ploft met een smak op de linkerwang. “Weet je wat? Je krijgt er nog één want morgen krijg ik een beugel en wie weet kan ik maandag nog niet met je kussen.”
Margo geniet. Het kan haar weinig schelen wat de reden is van al die kussen. Ze houdt van de liefdevolle aandacht van haar broer! En ik ook!