Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 26 december 2013 (1)…Kerstmis.

Margo was Kerstavond en eerste Kerstdag thuis, maar vandaag gaat ze naar het woonhuis. We ontbijten samen, met z’n vijven. Ik ga Margo brengen. Terwijl ik Margo de jas aantrek, komt Ruud nog even knuffelen met zijn zus. Ook Yvon komt nog voor een kus. “Kijk eens, Margo.” Ze laat Margo haar kleurplaat zien. “Speciaal voor jou gemaakt!” Margo kijkt er aandachtig naar. Maar dat is nog niet alles. Yvon haalt een knuffelbeertje, uit haar eigen collectie, achter haar rug vandaan. “En deze is ook nog voor jou!” Margo begint te schaterlachen en grijpt met twee handen naar het bruine beertje. Dat is een bijzondere reactie, die ons alle vier opvalt dat er tegelijkertijd ‘ooh’s en aah’s’ klinken. Margo straalt door het lieve gebaar van haar jongere zusje. En Yvon? Die voelt zich vereerd met Margo’s bijzondere reactie. Haar handen kan Margo zelden zo doelgericht.gebruiken als ze nu deed.


Maandag 23 december 2013…Kerst bij de boerderij.

De bewoners en begeleiders van de drie woonhuizen worden betrokken bij de boerderij. Zij hebben zich aangesloten bij gezamenlijke activiteiten van de boer en boerin. En nu ook Margo één van de bewoners is, kregen we een poosje geleden dan ook een uitnodiging om de kerstviering op de boerderij bij te wonen. Het lijkt ons een sfeervol samenzijn, maar ook om kennis te maken met de, voor ons nieuwe, mensen gaven we ons op.
De gehele woon- en werkgemeenschap en hun familieleden verzamelen bij het voorerf van de boerderij. We horen al volop gezang als we bij de boerderij aan komen lopen. We sluiten aan bij de grote groep mensen. Het is al donker rond de boerderij. Verschillende mensen hebben lantaarntjes bij zich die wat licht geven. In alle haast om op tijd te zijn, zijn wij die vergeten. We lopen langs de ganzen, langs de varkens en bij de koeienstal houden we stil. De boer, die het enthousiast is van allemaal, zet het volgende lied in. Naast de openstaande deur van de stal staat een koortje, dat ook uit volle borst meezingt. Iemand bespeelt een klein orgel. Aan de andere kant van de staldeur komen een aantal herders. Ze mompelen wat. Ook Maria en Jozef volgen in de stoet. Ik herken in de herders enkele begeleiders van Margo. In Jozef herken ik Margo’s huisgenoot. Het gezelschap voert het kerstspel op. Jammer, we staan erg achteraan. Zowel Margo als Ruud en Yvon kunnen er maar weinig van zien en horen. Als het kerstspel is afgelopen, gaan we via de andere koeienstal langs de kippen richting de boerderij. Hier eindigt de ronde. Alle liederen zijn gezongen.


Er brandt verderop een vuur waar we ons kunnen warmen, maar het is er druk. Ruud en Yvon zijn er wel klaar mee. Ze hebben koude voeten en willen geen soep. Ze willen naar huis. We hebben nog niet echt kennis gemaakt met anderen. Iedereen staat in groepjes met elkaar te praten. Het is lastig om ons te mengen. Er staan hegjes en struiken die de doorgang met de rolstoel niet gemakkelijk maken. We besluiten om naar huis te gaan. En net als we, een beetje via de achteruitgang, stilletjes de boerderij willen verlaten, komt Margo’s persoonlijk begeleidster aanlopen. Ze begroet ons enthousiast. Margo begint breeduit te lachen. Wat een blijde begroeting. Het doet me goed dat zo te zien. Die lach is veel zeggend voor ons. Een teken dat het goed zit. We maken een praatje en laten haar weten naar huis te gaan. Om daar de kachel aan te maken en ons te warmen. Lekker, met warme chocomel en slagroom.

Donderdag 19 december 2013…Tweedehands.

Het onderstel van Margo’s rolstoel komt uit het depot. De gebruikerssporen nemen we voor lief. Een halfafgescheurde sticker verwijder ik met wasbenzine. Een krasje meer of minder maakt ons echt niets uit. En dat de afgesleten palletjes van de beensteunen over het hoofd zijn gezien, kan gebeuren. Maar gisteren knapte de kabel van de kantelverstelling kapot en het anti-kantelwiel is ook al onder de rolstoel uitgevallen. Het anti-kantelwiel liet mij dinsdagavond bijna struikelen toen ik met Margo naar het cultureel centrum liep. Ik hoorde iets rammelen en trapte er vervolgens op. In het schemerlicht van de straatlantaarn herkende ik het anti-kantelwiel dat met een roestige staaf en verroeste bouten op de stoep lag.
We hebben een tweedehandsje die blijkbaar niet eerst door de revisie is gegaan. Jammer, het levert ongemak, irritatie en extra werk op. De monteur is, zij het via wat omwegen, vandaag al langs geweest. Hij geeft alles kunnen repareren. In elk geval is de service oké. Dat dan weer wel!

Dinsdag 17 december 2013…Pinokkio.

Als ik met Margo de grote zaal van het cultureel centrum in loop, hoor ik een fragment van het slotlied. We hebben geluk; de regisseur wil het nogmaals horen. Het orkest zet opnieuw in. Ruud alias Pinokkio zingt met een krachtige stem en staat midden in de spot. Ik moet nu al een keer slikken en het is pas de voorgenerale…
“Vijf minuten pauze!” roept de regisseur. Ruud komt van het podium af en loopt meteen op ons af. “Hey Margootje! Herken je me?” Ruud kijkt mij aan. Met een brede lach geeft ze zelf het antwoord. Ruud is enthousiast over de tot dan gespeelde scènes. Met zijn ‘houten’ neus lukt het maar net om Margo een kus te geven voordat hij weer het podium op moet.
Er zijn nog enkele familieleden en leden van de toneelvereniging in de zaal. Ik zit met Margo achterin de zaal. Ze is erg onrustig. Zijn het de flitsende lichten, de muziek, ander indrukken die haar onrustig maken? Ik zit niet op mijn gemak. Margo stoeit met haar ademhaling. Het gehijg zorgt ervoor dat een enkeling omkijkt. Zo ook als ze bij een ademstop met haar voeten tegen de voetenplank schopt. Precies de dingen die we willen voorkomen bij een voorstelling. Voor ons, maar ook voor Margo. Margo’s grote, angstige ogen verraden haar ongemak. Terwijl ik graag wat langer had genoten van het spel en de zang van Ruud en zijn kompanen, besluit ik toch om met Margo gaan. Onderweg naar huis bedaart Margo al wat. De frisse wind in haar snoet doet haar goed.
Als Ruud thuiskomt, liggen de meiden al in bed. Hij is opgetogen en vertelt over het toneelspel. Dan valt ie stil. “Vond Margo het leuk?” Ik haal mijn schouders op. “Ik denk het wel. Ze herkende duidelijk je stem als je praatte of zong.” Hij knikt en haalt zijn neus op. “Ik vind het zo jammer dat Margo niet naar een échte voorstelling komt. En ik weet ook echt wel waarom dat is….” Er rolt een traan over zijn wang. “Maar Ruud…” probeer ik iets te zeggen. Ruud laat me niet uitpraten. “Ik snap het heus wel, mam. Maar ik mis mijn grote zus dan nog eens extra.” Ik knik en haal mijn neus op. Er rolt ook een traan over mijn wang.


Woensdag 11 december 2013…Evaluatie van de rolstoel.

Naar aanleiding van de mail die de fysiotherapeute van Heimdal afgelopen donderdag stuurde, werd ik maandag gebeld door de secretaresse van de ergotherapeute. Ervan uitgaande dat ik de minst volle agenda heb, was ik de laatste van de vier betrokkene die ze belde. Er was voor dit jaar nog slechts één optie; vanmiddag 14.45 uur. Dus zat er niets anders op dan vanmiddag vrij te nemen bij de bakker.
Ik haal Margo op school op. Het is passen en meten met twee rolstoelen in onze bus. Ik heb ook de oude rolstoel maar meegenomen voor het geval de nieuwe rolstoel retour moet. Je weet maar nooit.
Gerard heeft vanmiddag ook vrij kunnen nemen van zijn werk. We treffen elkaar op de parkeerplaats van het revaldiatiecentrum en lopen samen naar de pasruimte. Het is er stil en donker. Er is nog niemand aanwezig. We nemen plaats in de wachtruimte. De orthesemaker komt aanlopen en komt naast me zitten. We zeggen niets. Onze ogen zijn gericht op Margo die smult van het mandarijntje dat Gerard haar geeft. Ik voel me ongemakkelijk. Door de stilte? Omdat we al zo snel na de levering klachten hebben? Omdat het passen en meten was in de agenda van anderen? Over mijn twijfels of het allemaal opgelost kan worden?
De ergotherapeute komt aanlopen en gaat ons voor in de pasruimte. Ze knipt het licht aan en vraagt wat we willen drinken. Als ze vier kopjes koffie en een glas ranja heeft gehaald, breekt ze de spanning. “Nou, brand los, Gea!” Ze pakt en pen en een notitieblok voor haar aantekeningen. Ik had thuis alle op- en aanmerkingen al genoteerd en noem ze puntsgewijs op. Het zijn er in onze ogen nogal wat, maar de orthesemaker begint te lachen. “Ben ik daar nu helemaal vanuit ’t noorden voor gekomen?” klinkt het met zijn Twentse accent. Ik benoem dat ik me erg ongemakkelijk voel bij mijn lijstje met klachten, maar de ergotherapeute wuift het weg. “Jullie zijn kritisch en oprecht! Dat is alleen maar in het belang van Margo en zegt veel over jullie betrokkenheid!” De orthesemaker beaamt dit.
Stap voor stap lopen we nogmaals ons lijstje door. We bespreken wat en/of er iets aan onze knelpunten te verhelpen is. De keuze van Margo's zithoek in de zitorthese was een bewuste keuze. Door de zwaartekracht wordt er minder druk uitgeoefend op de wervels, waardoor Margo minder naar links/in haar asymetrie gaat hangen. Dat ze daardoor passiever is en minder makkelijk kan deelnemen aan (tafel)activiteiten, is een logisch gevolg. Het is dan ook vaak een punt van onderlinge discussie. We zijn het er snel over eens dat het fijner voor Margo is als ze rechter op kan zitten. Het is een kleine moeite de zitorthese  anders op het onderstel te plaatsen. Gerard heeft inmiddels de oude rolstoel uit onze bus gehaald zodat Margo daar in kan zitten terwijl de orthesemaker sleutelt aan de huidige stoel. De orthese staat in no-time rechter. Verder wordt het onderstel gelift zodat Margo niet meer zo laag zit en wij niet meer hoeven te bukken om haar bijvoorbeeld te laten drinken. Loszittende, rammelende onderdelen worden vastgedraaid en de buizen van de beensteunen worden vervangen omdat de nippeltjes waren afgesleten en er daardoor te veel speling op de beensteunen zat. Onze opmerkingen over de hoofdsteun, de borstfixatie en de voetenplank worden ook serieus genomen, maar kunnen niet onmiddellijk worden aangepast. Het probleem dat Margo niet meer goed met behulp van de tillift in de stoel kan worden gezet, is volgens de ergotherapeute en de orthesemaker logisch. Omdat Margo bij haar heupen smaller is dan bij haar schouders, is de orthese een soort trechter en dus moeilijker om haar van bovenaf, langs de rugleuning, in de stoel te laten glijden. Er is een trucje voor om de tillift zodanig in te zetten dat het goed gaat. Tot groot genoegen van Margo oefenen we dit ter plekke en zit ze direct goed in de orthese. Het ziet er meteen heel anders uit en voelt een stuk beter. Rechter op, actiever en hoger. Geen rammelde duwstang, geen loszittende armleuningen en bewegende beensteunen meer.
Het was een nuttige en uiteindelijk ontspannen evaluatie waarbij de obstakels half zo hoog waren als ik had gedacht.


Dinsdag 10 december 2013 (2)…Test met klein formaat.

Margo is blij als ik met haar in de klas kom. Ik vertel de juffen dat Margo het goed had gedaan bij de tandarts. Met een grote glimlach ontvangst ze de complimenten van de juffen. Al snel komt Anne, samen met haar zus, het klaslokaal binnen. Als zij met Margo naar het zwembad gaan, loop ik bij de fysiotherapeute binnen. Ze heeft even de tijd en samen met haar bespreek ik de aandachtspunten van Margo’s rolstoel door. Nu ik haar visie nogmaals heb gehoord, geeft me dat wat meer vertrouwen in ons gevoel ten opzichte van de rolstoel. Het sterkt me hopelijk bij de evaluatie. Ik bedank de fysiotherapeute voor haar tijd. Als ik de gang uitloop, kom ik de ergotherapeute en de adviseur (van de oogbesturing) tegen. De jongedame, die de adviseur vergezelt, is een stagiaire. We maken een praatje. “Blijf je niet?” De ergotherapeute is verbaasd als ik aangeef naar huis te gaan. De afspraak die de ergotherapeute en de adviseur hebben is enkel en alleen bedoeld om te kijken of Margo ook met een kleiner scherm overweg kan. Ik had uit de mailing begrepen dat ik daar niet bij hoefde te zijn. Dat kreeg ik zelfs bevestigd.  “Maar nu je er toch bent…”
Ik ben snel over te halen en doe mijn jas weer uit. We lopen naar de kamer van de logopediste, die er overigens niet bij is vandaag. De adviseur stalt het één en ander uit. De oogbestuurde spraakcomputer die hij nu bij zich heeft, is veel compacter. Het is een kleiner beeldscherm met de afmeting van 15-inch. In de proefperiode heeft Margo gewerkt met een scherm dat wel anderhalf keer zo groot was. Voordat de officiële aanvraag gedaan kan worden, wil de adviseur ervan overtuigd zijn dat Margo kan omgaan met een kleiner beeldscherm. Dat zij inhoudelijk kan omgaan met de oogbediening heeft ze al bewezen. Als de 15-inch oogbestuurde spraakcomputer is opgestart, verschijnt het beginscherm zoals we dat gewend waren. Er zijn enkele fotokaarten, die gebruikt zijn in de proefperiode, op de 15-inch oogbestuurde spraakcomputer gezet. In feite kan Margo zo weer aan de slag.
Ik ben erg benieuwd hoe Margo gaat reageren. Of ze blij is? Of ze het direct weer gaat ‘praten’? Ook de ergotherapeute is heel nieuwsgierig naar Margo’s reactie. De adviseur geeft aan dat hij positief verrast was nadat hij met één van de juffen had gesproken bij het ophalen van de oogbesturing. Over alles wat hij gehoord heeft over de ontwikkeling die Margo heeft doorgemaakt, is hij erg gecharmeerd. “Maar het Zorgkantoor gaat anders om met aanvragen dan de zorgverzekeraars.”
We raken in gesprek over de aanvraag. Die zal nu anders gaan verlopen dan vooraf gedacht was. Nu Margo officieel niet meer thuis woont, zal de aanvraag niet door ons gedaan moeten worden, maar door het woonhuis. En de aanvraag gaat niet naar de zorgverzekeraar, maar naar het Zorgkantoor. En het Zorgkantoor heeft hele andere criteria dan de zorgverzekeraar. Een zorgkantoor hanteert het begrip directe communicatie. Hiermee wordt díe communicatie bedoeld die noodzakelijk is om een goede zorg te kunnen leveren. Zoals communicatie met verzorgers, artsen en dergelijke. Veel zorgkantoren vergoeden geen communicatiehulpmiddel als het primair gebruikt wordt voor meer sociale communicatie. Dat Margo kan vertellen dat ze het leuk vindt om te zwemmen bijvoorbeeld, is volgens de normen van het Zorgkantoor niet belangrijk. Net zo min als dat ze opener en stralender is bij het gebruik van de spraakcomputer. Maar dat ze kan aangeven dat ze wil liggen en dat er vervolgens een aanval komt, is een bijzonder goed voorbeeld. Een hele klus dus om de aanvraag op de juiste manier te onderbouwen. De ergotherapeute gaat het verslag voor haar rekening nemen. Ze krijgt de nodige tips van de adviseur. We besluiten geen extra accessoires aan te vragen. Dit zal de offerte aanzienlijk beïnvloeden en ook die moet zo gunstig mogelijk uitvallen. Een standaard is de duurte niet en eventueel kunnen we die zelf aanschaffen.
Anne klopt op de deur. Margo heeft heerlijk gezwommen en is inmiddels in de klas. Ze heeft al wat gedronken en is goed gemutst. “Ga jij ze halen?” vraagt de ergotherapeute mij. Ik ben van mening dat zij dat beter kan doen. Zij heeft tenslotte de laatste weken veel met Margo gewerkt. Zij kan beter uitleggen wat de bedoeling is en wat er van Margo verwacht wordt. Ik merk dat ik gespannen ben. Ik hoop zo dat Margo meteen laat zien én horen wat ze de afgelopen periode heeft opgepikt. Dat we hier niet hebben zitten bluffen. Het voelt alsof ik nog iets goed te maken heb ten opzichte van de adviseur. Want hij was er bij die allereerste proefmiddag in juni ook bij. Die middag waarin mijn verwachtingen van Margo, voor mijn gevoel, zo de grond in werden geboord omdat ze niet deed wat wij van haar verwachtten.
De ergotherapeute komt met Margo terug in de kleine ruimte. Margo ziet de oogbesturing onmiddellijk staan. Ik zie haar verbaasde blik die tegelijkertijd verheugd is. Ze bekijkt de adviseur en de stagiaire, die haar vriendelijk begroeten. Margo kijkt indringend naar mij. Ik leg haar uit waarom ik nog niet naar huis ben. De ergotherapeute installeert Margo achter het kleine beeldscherm. Margo bekijkt de beginkaart. De computerstem klinkt luid en duidelijk, maar zonder logica. Ze is aan het aftasten. Zodra de ergotherapeute haar een vraag stelt, lijkt Margo dicht te klappen. Ze kijkt onder het beeldscherm door en haar blik staart in de ruimte. Ze doet ons niet versteld staan zoals we hadden gehoopt. Heeft ze het gevoel dat ze getest wordt? Dat ze zich opnieuw moet bewijzen? Zijn we met teveel toeschouwers? Is het de adviseur die ze zich misschien wel herinnert van die middag in juni en waardoor ze nu de hakken in het zand zet? Allerlei gedachten schieten door mijn hoofd.
De ergotherapeute stelt voor om toch met de hele opstelling naar de klas te gaan. Aan de gedekte tafel maakt Margo hopelijk snel een keuze wat ze wil drinken of eten bij de lunch. We lopen met z’n vieren achter de rolstoel aan. De ergotherapeute leugt de juf uit waarom we naar de klas komen. Accuraat als de juf is, vraagt ze netjes of we niet met z’n vieren in de klas willen blijven. Dat verhoogt de druk bij Margo. Ze heeft helmaal gelijk. De stagiaire en ik gaan terug naar de kamer. Binnen tien minuten zijn ook de ergotherapeute en de adviseur weer terug. “Dit is zó goed!” De adviseur is enthousiast. De ergotherapeute knikt. Het enthousiasme van de adviseur gaat niet allen over Margo, maar ook over de groepsleiding. “Ze zeggen niet wat Margo moet kiezen, zoals ik dat meestal in een groep tegenkom, zij eisen het gewoon.”  De ergotherapeute licht toe dat Margo nog niet bewust een keuze maakte, waarop de juf Margo vermanend toesprak dat ze een keuze moest maken voor haar drinken. In no-time koos ze karnemelk. Ze koos vervolgens stapsgewijs, middels door te linken, haar broodbeleg. “Precies zoals we van haar gewend zijn!” zegt de ergotherapeute. “Ik heb genoeg gezien,” voegt de adviseur toe. “Het evaluatieverslag heeft ineens nog een grotere waarde voor mij.”
De tijd begint voor mij te dringen. Ik wil thuis zijn voordat Ruud en Yvon uit school komen. We maken afspraken over het vervolgtraject, waar voor ons geen rol in is weggelegd. De ergotherapeute verzorgt het verslag, de adviseur maakt de offerte. Beide papieren, met de brief van de specialist, kunnen naar het woonhuis ter ondertekening om vervolgens doorgestuurd te worden naar het Zorgkantoor. Of dat dit jaar nog gaat lukken, is nog even de vraag.

Dinsdag 10 december 2013 (1)…Naar de tandarts.

Het vorige consult bij de tandarts kan ik me nog goed herinneren. Ik kreeg op m'n donder dat Margo’s tanden slecht gepoetst waren. Vanmorgen ga ik dan nog eens een extra rondje met de tandenborstel langs Margo’s tanden en kiezen. Ik bestuit Margo’s goede medewerking. Wanneer Margo het poetsen goed toelaat, scheelt dat al de helft. Ze kan er mee lachen als ik vertel niet weer een veeg uit pan te willen krijgen.
We zijn ruim op tijd. Ik wandel met Margo over het instellingsterrein. Ik verbaas me over de rappe vorderingen van de verbouwing. Er zijn prachtige woningen met rieten daken in aanbouw. Het ziet er veel belovend uit. We lopen richting het gebouw waarin de tandartspraktijk is gevestigd. Dit oude, grijze gebouw vormt een groot contrast. Het is stil in de gangen. En ook in de wachtkamer is het rustig. Als ik bij Margo de jas uit heb gedaan, worden we al binnen geroepen. De tandarts is even vriendelijk als altijd. Ze begroet eerst Margo, vervolgens schudden wij elkaar de hand. Er liggen al wat kussens, ter ondersteuning, klaar in de tandartsstoel. Terwijl we Margo met de tillift vanuit de rolstoel naar de tandartsstoel verplaatsen, praat ik de tandarts bij over de laatste veranderingen en ontwikkelingen. De tandarts bereidt Margo voor op de controle. Ze bekijkt zorgvuldig Margo’s tanden en kiezen. Terloops vraag ze aan mij of Margo vannacht thuis heeft geslapen of in het woonhuis. “Thuis,” antwoord ik haar. “Dus als haar tanden slecht gepoetst zijn, heb ik het gedaan,” voeg ik er meteen aan toe. “Het ziet er keurig netjes uit!” klinkt het me verheugd in de oren. Ze gaat verder met haar haakje. Margo laat het allemaal gebeuren en ligt rustig in de stoel. Hier en daar stipt ze Margo’s tanden aan met fluoride en al gauw genoeg  is het klaar.
Eenmaal terug in haar rolstoel mag Margo een sticker uitzoeken. Ik maak een nieuwe afspraak en helemaal opgewekt wandelen we terug naar onze bus.