Margo was Kerstavond en
eerste Kerstdag thuis, maar vandaag gaat ze naar het woonhuis. We ontbijten
samen, met z’n vijven. Ik ga Margo brengen. Terwijl ik Margo de jas aantrek,
komt Ruud nog even knuffelen met zijn zus. Ook Yvon komt nog voor een kus.
“Kijk eens, Margo.” Ze laat Margo haar kleurplaat zien. “Speciaal voor jou
gemaakt!” Margo kijkt er aandachtig naar. Maar dat is nog niet alles. Yvon
haalt een knuffelbeertje, uit haar eigen collectie, achter haar rug vandaan. “En deze is ook nog voor
jou!” Margo begint te schaterlachen en grijpt met twee handen naar het bruine
beertje. Dat is een bijzondere reactie, die ons alle vier opvalt dat er tegelijkertijd
‘ooh’s en aah’s’ klinken. Margo straalt door het lieve gebaar van haar jongere
zusje. En Yvon? Die voelt zich vereerd met Margo’s bijzondere reactie. Haar
handen kan Margo zelden zo doelgericht.gebruiken als ze nu deed.
Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Maandag 23 december 2013…Kerst bij de boerderij.
De bewoners en begeleiders
van de drie woonhuizen worden betrokken bij de boerderij. Zij hebben zich
aangesloten bij gezamenlijke activiteiten van de boer en boerin. En nu ook
Margo één van de bewoners is, kregen we een poosje geleden dan ook een
uitnodiging om de kerstviering op de boerderij bij te wonen. Het lijkt ons een
sfeervol samenzijn, maar ook om kennis te maken met de, voor ons nieuwe, mensen
gaven we ons op.
De gehele woon- en
werkgemeenschap en hun familieleden verzamelen bij het voorerf van de
boerderij. We horen al volop gezang als we bij de boerderij aan komen lopen. We
sluiten aan bij de grote groep mensen. Het is al donker rond de boerderij.
Verschillende mensen hebben lantaarntjes bij zich die wat licht geven. In alle
haast om op tijd te zijn, zijn wij die vergeten. We lopen langs de ganzen,
langs de varkens en bij de koeienstal houden we stil. De boer, die het
enthousiast is van allemaal, zet het volgende lied in. Naast de openstaande
deur van de stal staat een koortje, dat ook uit volle borst meezingt. Iemand
bespeelt een klein orgel. Aan de andere kant van de staldeur komen een aantal
herders. Ze mompelen wat. Ook Maria en Jozef volgen in de stoet. Ik herken in
de herders enkele begeleiders van Margo. In Jozef herken ik Margo’s huisgenoot.
Het gezelschap voert het kerstspel op. Jammer, we staan erg achteraan. Zowel
Margo als Ruud en Yvon kunnen er maar weinig van zien en horen. Als het
kerstspel is afgelopen, gaan we via de andere koeienstal langs de kippen richting
de boerderij. Hier eindigt de ronde. Alle liederen zijn gezongen.
Er brandt verderop een vuur waar we ons kunnen warmen, maar het is er druk. Ruud en Yvon zijn er wel klaar mee. Ze hebben koude voeten en willen geen soep. Ze willen naar huis. We hebben nog niet echt kennis gemaakt met anderen. Iedereen staat in groepjes met elkaar te praten. Het is lastig om ons te mengen. Er staan hegjes en struiken die de doorgang met de rolstoel niet gemakkelijk maken. We besluiten om naar huis te gaan. En net als we, een beetje via de achteruitgang, stilletjes de boerderij willen verlaten, komt Margo’s persoonlijk begeleidster aanlopen. Ze begroet ons enthousiast. Margo begint breeduit te lachen. Wat een blijde begroeting. Het doet me goed dat zo te zien. Die lach is veel zeggend voor ons. Een teken dat het goed zit. We maken een praatje en laten haar weten naar huis te gaan. Om daar de kachel aan te maken en ons te warmen. Lekker, met warme chocomel en slagroom.
Donderdag 19 december 2013…Tweedehands.
Het onderstel van Margo’s
rolstoel komt uit het depot. De gebruikerssporen nemen we voor lief. Een
halfafgescheurde sticker verwijder ik met wasbenzine. Een krasje meer of minder
maakt ons echt niets uit. En dat de afgesleten palletjes van de beensteunen
over het hoofd zijn gezien, kan gebeuren. Maar gisteren knapte de kabel van de
kantelverstelling kapot en het anti-kantelwiel is ook al onder de rolstoel
uitgevallen. Het anti-kantelwiel liet mij dinsdagavond bijna struikelen toen ik
met Margo naar het cultureel centrum liep. Ik hoorde iets rammelen en trapte er
vervolgens op. In het schemerlicht van de straatlantaarn herkende ik het
anti-kantelwiel dat met een roestige staaf en verroeste bouten op de stoep lag.
We hebben
een tweedehandsje die blijkbaar niet eerst door de revisie is gegaan. Jammer,
het levert ongemak, irritatie en extra werk op. De monteur is, zij het via wat
omwegen, vandaag al langs geweest. Hij geeft alles kunnen repareren. In elk
geval is de service oké. Dat dan weer wel!
Dinsdag 17 december 2013…Pinokkio.
Als ik met Margo de grote
zaal van het cultureel centrum in loop, hoor ik een fragment van het slotlied.
We hebben geluk; de regisseur wil het nogmaals horen. Het orkest zet opnieuw
in. Ruud alias Pinokkio zingt met een krachtige stem en staat midden in de
spot. Ik moet nu al een keer slikken en het is pas de voorgenerale…
“Vijf minuten pauze!” roept
de regisseur. Ruud komt van het podium af en loopt meteen op ons af. “Hey
Margootje! Herken je me?” Ruud kijkt mij aan. Met een brede lach geeft ze zelf
het antwoord. Ruud is enthousiast over de tot dan gespeelde scènes. Met zijn
‘houten’ neus lukt het maar net om Margo een kus te geven voordat hij weer het
podium op moet.
Er zijn nog enkele
familieleden en leden van de toneelvereniging in de zaal. Ik zit met Margo
achterin de zaal. Ze is erg onrustig. Zijn het de flitsende lichten, de muziek,
ander indrukken die haar onrustig maken? Ik zit niet op mijn gemak. Margo
stoeit met haar ademhaling. Het gehijg zorgt ervoor dat een enkeling omkijkt.
Zo ook als ze bij een ademstop met haar voeten tegen de voetenplank schopt.
Precies de dingen die we willen voorkomen bij een voorstelling. Voor ons, maar
ook voor Margo. Margo’s grote, angstige ogen verraden haar ongemak. Terwijl ik
graag wat langer had genoten van het spel en de zang van Ruud en zijn kompanen,
besluit ik toch om met Margo gaan. Onderweg naar huis bedaart Margo al wat. De
frisse wind in haar snoet doet haar goed.
Als Ruud
thuiskomt, liggen de meiden al in bed. Hij is opgetogen en vertelt over het
toneelspel. Dan valt ie stil. “Vond Margo het leuk?” Ik haal mijn schouders op.
“Ik denk het wel. Ze herkende duidelijk je stem als je praatte of zong.” Hij
knikt en haalt zijn neus op. “Ik vind het zo jammer dat Margo niet naar een échte
voorstelling komt. En ik weet ook echt wel waarom dat is….” Er rolt een traan
over zijn wang. “Maar Ruud…” probeer ik iets te zeggen. Ruud laat me niet
uitpraten. “Ik snap het heus wel, mam. Maar ik mis mijn grote zus dan nog eens
extra.” Ik knik en haal mijn neus op. Er rolt ook een traan over mijn wang.Woensdag 11 december 2013…Evaluatie van de rolstoel.
Naar aanleiding van de mail
die de fysiotherapeute van Heimdal afgelopen donderdag stuurde, werd ik maandag
gebeld door de secretaresse van de ergotherapeute. Ervan uitgaande dat ik de
minst volle agenda heb, was ik de laatste van de vier betrokkene die ze belde.
Er was voor dit jaar nog slechts één optie; vanmiddag 14.45 uur. Dus zat er
niets anders op dan vanmiddag vrij te nemen bij de bakker.
Ik haal Margo op school op.
Het is passen en meten met twee rolstoelen in onze bus. Ik heb ook de oude
rolstoel maar meegenomen voor het geval de nieuwe rolstoel retour moet. Je weet
maar nooit.
Gerard heeft vanmiddag ook
vrij kunnen nemen van zijn werk. We treffen elkaar op de parkeerplaats van het
revaldiatiecentrum en lopen samen naar de pasruimte. Het is er stil en donker.
Er is nog niemand aanwezig. We nemen plaats in de wachtruimte. De orthesemaker
komt aanlopen en komt naast me zitten. We zeggen niets. Onze ogen zijn gericht
op Margo die smult van het mandarijntje dat Gerard haar geeft. Ik voel me
ongemakkelijk. Door de stilte? Omdat we al zo snel na de levering klachten
hebben? Omdat het passen en meten was in de agenda van anderen? Over mijn twijfels
of het allemaal opgelost kan worden?
De ergotherapeute komt
aanlopen en gaat ons voor in de pasruimte. Ze knipt het licht aan en vraagt wat
we willen drinken. Als ze vier kopjes koffie en een glas ranja heeft gehaald,
breekt ze de spanning. “Nou, brand los, Gea!” Ze pakt en pen en een notitieblok
voor haar aantekeningen. Ik had thuis alle op- en aanmerkingen al genoteerd en
noem ze puntsgewijs op. Het zijn er in onze ogen nogal wat, maar de
orthesemaker begint te lachen. “Ben ik daar nu helemaal vanuit ’t noorden voor
gekomen?” klinkt het met zijn Twentse accent. Ik benoem dat ik me erg
ongemakkelijk voel bij mijn lijstje met klachten, maar de ergotherapeute wuift
het weg. “Jullie zijn kritisch en oprecht! Dat is alleen maar in het belang van
Margo en zegt veel over jullie betrokkenheid!” De orthesemaker beaamt dit.
Stap voor stap lopen we
nogmaals ons lijstje door. We bespreken wat en/of er iets aan onze knelpunten
te verhelpen is. De keuze van Margo's zithoek in de zitorthese was een bewuste
keuze. Door de zwaartekracht wordt er minder druk uitgeoefend op de wervels,
waardoor Margo minder naar links/in haar asymetrie gaat hangen. Dat ze daardoor
passiever is en minder makkelijk kan deelnemen aan (tafel)activiteiten, is een
logisch gevolg. Het is dan ook vaak een punt van onderlinge discussie. We zijn
het er snel over eens dat het fijner voor Margo is als ze rechter op kan
zitten. Het is een kleine moeite de zitorthese
anders op het onderstel te plaatsen. Gerard heeft inmiddels de oude
rolstoel uit onze bus gehaald zodat Margo daar in kan zitten terwijl de
orthesemaker sleutelt aan de huidige stoel. De orthese staat in no-time
rechter. Verder wordt het onderstel gelift zodat Margo niet meer zo laag zit en
wij niet meer hoeven te bukken om haar bijvoorbeeld te laten drinken.
Loszittende, rammelende onderdelen worden vastgedraaid en de buizen van de
beensteunen worden vervangen omdat de nippeltjes waren afgesleten en er
daardoor te veel speling op de beensteunen zat. Onze opmerkingen over de
hoofdsteun, de borstfixatie en de voetenplank worden ook serieus genomen, maar
kunnen niet onmiddellijk worden aangepast. Het probleem dat Margo niet meer
goed met behulp van de tillift in de stoel kan worden gezet, is volgens de
ergotherapeute en de orthesemaker logisch. Omdat Margo bij haar heupen smaller
is dan bij haar schouders, is de orthese een soort trechter en dus moeilijker
om haar van bovenaf, langs de rugleuning, in de stoel te laten glijden. Er is
een trucje voor om de tillift zodanig in te zetten dat het goed gaat. Tot groot
genoegen van Margo oefenen we dit ter plekke en zit ze direct goed in de
orthese. Het ziet er meteen heel anders uit en voelt een stuk beter. Rechter
op, actiever en hoger. Geen rammelde duwstang, geen loszittende armleuningen en
bewegende beensteunen meer.
Het was
een nuttige en uiteindelijk ontspannen evaluatie waarbij de obstakels half zo
hoog waren als ik had gedacht.Dinsdag 10 december 2013 (2)…Test met klein formaat.
Margo is blij als ik met
haar in de klas kom. Ik vertel de juffen dat Margo het goed had gedaan bij de
tandarts. Met een grote glimlach ontvangst ze de complimenten van de juffen. Al
snel komt Anne, samen met haar zus, het klaslokaal binnen. Als zij met Margo
naar het zwembad gaan, loop ik bij de fysiotherapeute binnen. Ze heeft even de
tijd en samen met haar bespreek ik de aandachtspunten van Margo’s rolstoel
door. Nu ik haar visie nogmaals heb gehoord, geeft me dat wat meer vertrouwen
in ons gevoel ten opzichte van de rolstoel. Het sterkt me hopelijk bij de
evaluatie. Ik bedank de fysiotherapeute voor haar tijd. Als ik de gang uitloop,
kom ik de ergotherapeute en de adviseur (van de oogbesturing) tegen. De
jongedame, die de adviseur vergezelt, is een stagiaire. We maken een praatje.
“Blijf je niet?” De ergotherapeute is verbaasd als ik aangeef naar huis te
gaan. De afspraak die de ergotherapeute en de adviseur hebben is enkel en
alleen bedoeld om te kijken of Margo ook met een kleiner scherm overweg kan. Ik
had uit de mailing begrepen dat ik daar niet bij hoefde te zijn. Dat kreeg ik
zelfs bevestigd. “Maar nu je er toch
bent…”
Ik ben snel over te halen en
doe mijn jas weer uit. We lopen naar de kamer van de logopediste, die er
overigens niet bij is vandaag. De adviseur stalt het één en ander uit. De
oogbestuurde spraakcomputer die hij nu bij zich heeft, is veel compacter. Het
is een kleiner beeldscherm met de afmeting van 15-inch. In de proefperiode
heeft Margo gewerkt met een scherm dat wel anderhalf keer zo groot was. Voordat
de officiële aanvraag gedaan kan worden, wil de adviseur ervan overtuigd zijn
dat Margo kan omgaan met een kleiner beeldscherm. Dat zij inhoudelijk kan
omgaan met de oogbediening heeft ze al bewezen. Als de 15-inch oogbestuurde
spraakcomputer is opgestart, verschijnt het beginscherm zoals we dat gewend waren.
Er zijn enkele fotokaarten, die gebruikt zijn in de proefperiode, op de 15-inch
oogbestuurde spraakcomputer gezet. In feite kan Margo zo weer aan de slag.
Ik ben erg benieuwd hoe
Margo gaat reageren. Of ze blij is? Of ze het direct weer gaat ‘praten’? Ook de
ergotherapeute is heel nieuwsgierig naar Margo’s reactie. De adviseur geeft aan
dat hij positief verrast was nadat hij met één van de juffen had gesproken bij
het ophalen van de oogbesturing. Over alles wat hij gehoord heeft over de
ontwikkeling die Margo heeft doorgemaakt, is hij erg gecharmeerd. “Maar het
Zorgkantoor gaat anders om met aanvragen dan de zorgverzekeraars.”
We raken in gesprek over de
aanvraag. Die zal nu anders gaan verlopen dan vooraf gedacht was. Nu Margo
officieel niet meer thuis woont, zal de aanvraag niet door ons gedaan moeten
worden, maar door het woonhuis. En de aanvraag gaat niet naar de
zorgverzekeraar, maar naar het Zorgkantoor. En het Zorgkantoor heeft hele
andere criteria dan de zorgverzekeraar. Een zorgkantoor hanteert het begrip directe
communicatie. Hiermee wordt díe communicatie bedoeld die noodzakelijk is om een
goede zorg te kunnen leveren. Zoals communicatie met verzorgers, artsen en
dergelijke. Veel zorgkantoren vergoeden geen communicatiehulpmiddel als het primair
gebruikt wordt voor meer sociale communicatie. Dat Margo kan vertellen dat ze
het leuk vindt om te zwemmen bijvoorbeeld, is volgens de normen van het
Zorgkantoor niet belangrijk. Net zo min als dat ze opener en stralender is bij
het gebruik van de spraakcomputer. Maar dat ze kan aangeven dat ze wil liggen
en dat er vervolgens een aanval komt, is een bijzonder goed voorbeeld. Een hele
klus dus om de aanvraag op de juiste manier te onderbouwen. De ergotherapeute
gaat het verslag voor haar rekening nemen. Ze krijgt de nodige tips van de
adviseur. We besluiten geen extra accessoires aan te vragen. Dit zal de offerte
aanzienlijk beïnvloeden en ook die moet zo gunstig mogelijk uitvallen. Een
standaard is de duurte niet en eventueel kunnen we die zelf aanschaffen.
Anne
klopt op de deur. Margo heeft heerlijk gezwommen en is inmiddels in de klas. Ze
heeft al wat gedronken en is goed gemutst. “Ga jij ze halen?” vraagt de
ergotherapeute mij. Ik ben van mening dat zij dat beter kan doen. Zij heeft
tenslotte de laatste weken veel met Margo gewerkt. Zij kan beter uitleggen wat
de bedoeling is en wat er van Margo verwacht wordt. Ik merk dat ik gespannen
ben. Ik hoop zo dat Margo meteen laat zien én horen wat ze de afgelopen periode
heeft opgepikt. Dat we hier niet hebben zitten bluffen. Het voelt alsof ik nog
iets goed te maken heb ten opzichte van de adviseur. Want hij was er bij die
allereerste proefmiddag in juni ook bij. Die middag waarin mijn verwachtingen
van Margo, voor mijn gevoel, zo de grond in werden geboord omdat ze niet deed
wat wij van haar verwachtten.
De
ergotherapeute komt met Margo terug in de kleine ruimte. Margo ziet de
oogbesturing onmiddellijk staan. Ik zie haar verbaasde blik die tegelijkertijd
verheugd is. Ze bekijkt de adviseur en de stagiaire, die haar vriendelijk
begroeten. Margo kijkt indringend naar mij. Ik leg haar uit waarom ik nog niet
naar huis ben. De ergotherapeute installeert Margo achter het kleine
beeldscherm. Margo bekijkt de beginkaart. De computerstem klinkt luid en
duidelijk, maar zonder logica. Ze is aan het aftasten. Zodra de ergotherapeute
haar een vraag stelt, lijkt Margo dicht te klappen. Ze kijkt onder het
beeldscherm door en haar blik staart in de ruimte. Ze doet ons niet versteld
staan zoals we hadden gehoopt. Heeft ze het gevoel dat ze getest wordt? Dat ze
zich opnieuw moet bewijzen? Zijn we met teveel toeschouwers? Is het de adviseur
die ze zich misschien wel herinnert van die middag in juni en waardoor ze nu de
hakken in het zand zet? Allerlei gedachten schieten door mijn hoofd.
De
ergotherapeute stelt voor om toch met de hele opstelling naar de klas te gaan.
Aan de gedekte tafel maakt Margo hopelijk snel een keuze wat ze wil drinken of
eten bij de lunch. We lopen met z’n vieren achter de rolstoel aan. De
ergotherapeute leugt de juf uit waarom we naar de klas komen. Accuraat als de
juf is, vraagt ze netjes of we niet met z’n vieren in de klas willen blijven.
Dat verhoogt de druk bij Margo. Ze heeft helmaal gelijk. De stagiaire en ik
gaan terug naar de kamer. Binnen tien minuten zijn ook de ergotherapeute en de
adviseur weer terug. “Dit is zó goed!” De adviseur is enthousiast. De
ergotherapeute knikt. Het enthousiasme van de adviseur gaat niet allen over
Margo, maar ook over de groepsleiding. “Ze zeggen niet wat Margo moet kiezen,
zoals ik dat meestal in een groep tegenkom, zij eisen het gewoon.” De ergotherapeute licht toe dat Margo nog
niet bewust een keuze maakte, waarop de juf Margo vermanend toesprak dat ze een
keuze moest maken voor haar drinken. In no-time koos ze karnemelk. Ze koos
vervolgens stapsgewijs, middels door te linken, haar broodbeleg. “Precies zoals
we van haar gewend zijn!” zegt de ergotherapeute. “Ik heb genoeg gezien,” voegt
de adviseur toe. “Het evaluatieverslag heeft ineens nog een grotere waarde voor
mij.”
De tijd begint voor mij te dringen. Ik wil thuis
zijn voordat Ruud en Yvon uit school komen. We maken afspraken over het
vervolgtraject, waar voor ons geen rol in is weggelegd. De ergotherapeute
verzorgt het verslag, de adviseur maakt de offerte. Beide papieren, met de
brief van de specialist, kunnen naar het woonhuis ter ondertekening om
vervolgens doorgestuurd te worden naar het Zorgkantoor. Of dat dit jaar nog
gaat lukken, is nog even de vraag.
Dinsdag 10 december 2013 (1)…Naar de tandarts.
Het vorige consult bij de
tandarts kan ik me nog goed herinneren. Ik kreeg op m'n donder dat Margo’s
tanden slecht gepoetst waren. Vanmorgen ga ik dan nog eens een extra rondje met
de tandenborstel langs Margo’s tanden en kiezen. Ik bestuit Margo’s goede
medewerking. Wanneer Margo het poetsen goed toelaat, scheelt dat al de helft.
Ze kan er mee lachen als ik vertel niet weer een veeg uit pan te willen
krijgen.
We zijn ruim op tijd. Ik
wandel met Margo over het instellingsterrein. Ik verbaas me over de rappe
vorderingen van de verbouwing. Er zijn prachtige woningen met rieten daken in
aanbouw. Het ziet er veel belovend uit. We lopen richting het gebouw waarin de
tandartspraktijk is gevestigd. Dit oude, grijze gebouw vormt een groot
contrast. Het is stil in de gangen. En ook in de wachtkamer is het rustig. Als
ik bij Margo de jas uit heb gedaan, worden we al binnen geroepen. De tandarts
is even vriendelijk als altijd. Ze begroet eerst Margo, vervolgens schudden wij
elkaar de hand. Er liggen al wat kussens, ter ondersteuning, klaar in de
tandartsstoel. Terwijl we Margo met de tillift vanuit de rolstoel naar de
tandartsstoel verplaatsen, praat ik de tandarts bij over de laatste
veranderingen en ontwikkelingen. De tandarts bereidt Margo voor op de controle.
Ze bekijkt zorgvuldig Margo’s tanden en kiezen. Terloops vraag ze aan mij of
Margo vannacht thuis heeft geslapen of in het woonhuis. “Thuis,” antwoord ik
haar. “Dus als haar tanden slecht gepoetst zijn, heb ik het gedaan,” voeg ik er
meteen aan toe. “Het ziet er keurig netjes uit!” klinkt het me verheugd in de
oren. Ze gaat verder met haar haakje. Margo laat het allemaal gebeuren en ligt
rustig in de stoel. Hier en daar stipt ze Margo’s tanden aan met fluoride en al
gauw genoeg is het klaar.
Eenmaal
terug in haar rolstoel mag Margo een sticker uitzoeken. Ik maak een nieuwe
afspraak en helemaal opgewekt wandelen we terug naar onze bus.
Abonneren op:
Posts (Atom)