Woensdag 25 december 2014...Kerst.

Fijne Kerstdagen!

Dinsdag 16 december 2014…Veranderende zorg.

Op het nieuws en in de krant gaat het al maanden over de veranderende zorg in ons land. ‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. Die slogan hoor je bijna dagelijks. Er gaat veel veranderen in het komende jaar, maar hoe het nu precies zit weet nog niemand. Op de social media zie ik veel, heel veel voorbij komen over de veranderende zorg in ons land. Veel mensen met zorgen en onduidelijkheden over hoe het zal gaan in 2015. Veel (vooral) moeders die zich ertoe moeten zetten om de zorgplannen te schrijven die van minuut tot minuut de zorg van hun kind omschrijven. En dat moet zorgvuldig, met de juiste woorden worden omschreven. Want dat ene woordje kan de bottelnek zijn waarop je wordt aangevallen door de indicatiesteller. Of die (te) lange zin wordt misschien wel net anders geïnterpreteerd door het Zorgkantoor waardoor men je kort in je PGB-gelden.

Ik weet het nog maar al te goed hoe het voelde om de zorg, die je kind zo hard nodig heeft, te organiseren met daarbij de administratieve lasten, de tijdsdruk en de verantwoording. Ik weet nog maar al te goed hoe zenuwslopend het was als die formulieren je vanaf de stapel leken aan te staren omdat je de vervelende klus steeds bleef uitstellen. Ik weet nog maar al te goed hoe de deadline continue door je hoofd speelde en de druk alleen maar opvoerde. Hoe frustrerend het was om een goed beeld te scheppen en te schrijven over de beperking en afhankelijkheid van je kind en je gezin. En dan die zucht van verlichting als je eindelijk de dikke envelop met dat ingevulde formulier in de brievenbus stopte. Maar tevens ook weer meteen je ‘fingers-crossed’ dat het je mee zou zitten met degene die je papierenwerk beoordeel. Dat diegene achter dat grote bureau in het grijze kantoor, tenminste zo stelde ik me dat voor, je ook deze keer goed gezind was en eerlijk en oprecht oordeelde. Ik lag er elke keer weer wakker van. Ik hield elke keer weer mijn hart vast als er een brief op de mat lag.

Met de verhuizing van Margo vorig jaar, verhuisde die hele papierwinkel met haar mee. Ik hoef me daar niet meer druk over te maken.

‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. En ik hou mijn hart weer vast…

Dinsdag 9 december 2014…Levering orthese.

Het was mijn idee om vandaag de kerstboom te zetten, maar de dozen staan nog op de zolder. Gisterenmiddag belde namelijk de AWBZ-conulente dat vanmiddag de zitorthese van Margo geleverd kan worden. Of ik daar ook bij kan zijn, wilde ze weten. Uiteraard gaat dat voor alles.

Ik loop vanmiddag het klaslokaal van Margo in en verontschuldig mezelf dat ik wat later ben dan afgesproken. De dichte mist zorgde ervoor dat het allemaal niet zo vlotte in het verkeer. Terwijl ik met de juf sta te kletsen, klinkt er een bekend, maar verwaand kuchje uit de bedbox. Alsof ik geroepen word. Ik ben in de veronderstelling dat Margo al mee is met de orthesemaker. Als ik naar de bedbox loop, zie ik dat Margo er in ligt. “Hé vriendin, ben jij hier!” Margo kijkt me lachend aan. De juf vertelt me dat de orthesemaker in de zaal is en al sleutelt aan de rolstoel. “Ja, logisch dat jij dan hier ligt te chillen!” Ik open de deurtjes van de bedbox en ga naast Margo zitten. Ik vertel even met Margo over de ochtend en dat ze straks met mij mee naar huis mag. Daarna loop ik naar de zaal waar de orthesemaker me begroet. Hij verontschuldigt de AWBZ-consulente die zich bij hem had afgemeld. De nieuwe orthese staat al op het rolstoelframe. Ik zie het voornamelijk aan de kleur. 

Op het eerste gezicht lijkt het verschil in de ortheses niet zo groot. “Wacht maar tot Margo er straks in zit!” lacht de orthesemaker. Hij sleutelt nog wat, stelt de armleuningen en de hoofdsteun opnieuw af. Hij trekt een vernieuwde hoes over de orthese heen en de stoel is klaar. Ik loop samen met de orthesemaker naar het klaslokaal van Margo. De orthesemaker zet de rolstoel bij de bedbox en stelt voor dat hij Margo tilt in plaats van dat ik dat doe. Margo kijkt de orthesemaker indringend aan. “Vindt jij dat ook goed jongedame?” vraagt hij haar met zijn amusante Twentse accent. Margo lacht als blijk van goedkeuring. En nadat de orthesemaker Margo in de rolstoel heeft gezet, blijft Margo hem volgen bij hetgeen hij doet. “Nou, nou, sjanserd!” lacht de juf, die er inmiddels ook bij is komen staan. “Gisteren was je ook al aan het sjansen met de monteur van de tillift.” Tot groot genoegen van Margo vertelt de juf over de aandacht die Margo daags van te voren ook al had weten te krijgen.

We bekijken samen hoe Margo zit. Haar linker been wordt veel meer gesteund en ze lijkt niet meer naar links te hangen met haar bovenlichaam, zoals ook de bedoeling was. Wel komen we tot de ontdekking dat het werkblad er niet goed meer opgeschoven kan worden. De uitsparing is te smal nu de orthese blijkbaar wat breder is geworden. De orthesemaker gaat dat opnemen met de AWBZ-consulente. Zij zal dat verder moeten regelen met een monteur omdat het werkblad een onderdeel is van de rolstoel zelf.

We bedanken de orthesemaker voor zijn snelle werk. Margo en ik drinken nog wat voordat we naar huis gaan. De taxi’s staan dan al te wachten op de parkeerplaats want ook voor de andere kinderen is het bijna tijd om naar huis te gaan. Vervelend genoeg staan de taxi’s zo geparkeerd dat ik met onze bus niet weg kan rijden. We wachten geduldig onze beurt maar af. De chauffeurs lopen al af en aan met de kinderen en vertrekken gauw genoeg om beurten. Als de parkeerplaats vrij is gaan ook wij huiswaarts.

Donderdag 27 november 2014…Onder de indruk.

Ruud komt vanmiddag thuis. Hij slingert zijn rugzak op een stoel en neemt al een stuk speculaas uit de koektrommel. “Argg, mam, weet je… We hadden geschiedenis en …” Ruud hangt zijn jas op in de gang. Ik schenk wat drinken in en ben in afwachting van wat hij me gaat vertellen.

De leraar die hij dit schooljaar heeft, is favoriet bij veel leerlingen. De man schijnt gepassioneerd verhalen te vertellen en dat maakt de geschiedenisles extra interessant en boeiend. Zo ook die over de Tweede Wereldoorlog, iets wat Ruud erg boeit en intrigeert en waar ze het al een poosje over hebben in de klas.

“…echt belachelijk, mam!” Ruud is niet zo’n uitbundige verteller over school, maar nu gaat hij er echt voor zitten. ”Wist je, mam, dat ze gaskamers niet alleen gebruikt hebben voor de Joden?” Ik antwoord hem dat ik dat niet weet. “De nazi’s beschouwden gehandicapten als nutteloze mensen die de maatschappij alleen maar geld kosten? Wist je dat ze hen daarom in het begin van de Tweede Wereldoorlog in de gaskamers vermoord hebben?” Ik merk dat het hem opnieuw raakt en boos maakt. “Stel je voor dat…” Ruud valt even stil.

De leraar had er uitgebreid over vertelt in de klas. “Ik voelde een brok in mijn keel. Ik denk dat de leraar dat wel in de gaten had. Hij kwam na de les nog even naar mij toe om te vragen of het ging.” Ik krijg er een warm gevoel van. Gelukkig is er op het voortgezet onderwijs ook nog die persoonlijke aandacht. Want er zijn voor elkaar, is belangrijker dan wat je bent van elkaar.

Dinsdag 25 november 2014…Voortgang.

"Het moet gek gaan willen we de goedkeuring niet krijgen." lees ik vanmorgen in de mailbox. De AWBZ-consulente neemt de verantwoordelijkheid en geeft opdracht de zitorthese te laten maken. Super!

Maandag 24 november 2014…Stand van zaken?

Het is nu zo’n zes weken geleden dat de nieuwe orthese voor Margo werd aangemeten. Ik had verwacht al lang iets gehoord te hebben van de orthesemaker. De man gaf bij het aanmeten aan zo’n twee tot drie weken nodig te hebben voor het maken van de orthese. Die zijn nu ruim verstreken en dus stuurde ik gisteren een mail naar de orthesemaker en de AWBZ-consulente hoe de stand van zaken is.

“…wij hebben nog geen goedkeuring binnen.” is de meest concrete zin die ik vanmorgen lees in het antwoord van de AWBZ-conculente. Ze zal actie ondernemen. In de hele bureaucratie is er waarschijnlijk (alweer) ergens iets op een bureau blijven liggen dat (alweer) zorgt voor vertraging.

Dinsdag 11 november 2014…Ouderparticipatie.

Er zijn veel ouders en verwanten van de bewoners van de drie woonhuizen naar de ouderavond gekomen. Aan de oproep voor deze ouderavond met als thema ‘Ouderparticipatie’ is goed gehoor gegeven. Ik krijg koffie aangereikt en voeg me in de kring met mensen die ik nog steeds niet allemaal ken. Het maakt dat ik me niet echt op mijn gemak voel. Enkele ouders van de jongeren uit Margo’s woonhuis knikken naar me als blijk van herkenning en begroeting.

De locatiemanager heet iedereen welkom en opent de bijeenkomst door iedereen te herinneren aan de datum van vandaag. Elf november; het feest van Sint Maarten. De manager laat een ansichtkaart zien met Sint Maarten en zijn mantel. Sint Maarten, de Romein die op zijn reis een bedelaar tegenkwam maar hem geen geld kon geven. Sint Maarten sneed zijn mantel met zijn zwaard in twee delen en schonk de ene helft aan de bedelaar, de andere helft hield hij zelf.

Voor de locatiemanager is dit verhaal een bruggetje naar het thema van deze bijeenkomst. Gezien de ontwikkelingen in de zorg wil hij op deze avond polsen hoe gewillig de ouders en verwanten van de bewoners zijn om te delen in de zorg. Volgens hem komt hij er niet onderuit om in de toekomst de hulp van ouders en verwanten in te schakelen. Om zijn toekomstbeeld kracht bij te zetten is er iemand die uitleg geeft over de financiële kant van de zorgvraag van de bewoners. De vrouw legt één en ander uit over de inkomsten en uitgaven van de woonhuizen, de personeelskosten en de dienstroosters. En dan vooral waarop bezuinigd kan worden middels de hulp van ouders en verwanten. Een keer een schuurtje schilderen of de kamer van zijn of haar kind een grondige schoonmaakbeurt geven, is voor niemand een probleem blijkt al snel uit de reacties. Maar als ter sprake komt dat een artsenbezoek voor een bewoner samen met een ouder in plaats van een begeleider enorm zou besparen op de personeelskosten, ontstaat er meteen een discussie. Voor de één is het geen probleem, voor de ander is het onoverkomelijk. Ik luister naar de voors en tegens, maar meng me niet in de discussie. De bezwaren die worden aangedragen zijn aannemelijk en wellicht denk ik er ook zo over als ik, net als die verwante, de zestig gepasseerd ben. De manager heeft op deze avond in elk geval een aardig beeld van de voor- en nadelen van zijn ideeën over ouderparticipatie gekregen.

Het is stil in huis als ik thuiskom. De kinderen slapen en Gerard zit te puzzelen. Hij is nieuwsgierig naar wat er gezegd is. Ik vertel hem over de mogelijke toekomstplannen en onze bijdrage in de zorg voor Margo. Margo is nu nog een aantal nachten bij ons thuis terwijl het woonhuis de volledige woonindicatie heeft. We doen alle artsenbezoeken en wat al niet meer (nog) allemaal zelf. We zouden niet anders willen, dat voorop gesteld. Maar we zijn het er samen over eens dat wij op dit moment als ouders aardig participeren.

Maandag 10 november 2014…Back-up.

Er kwamen genoeg reacties op ons verzoek voor een ICT-er. De meeste gaven aan er ook geen  verstand van te hebben en wensten ons veel succes. Een enkeling reageerde dat hij/zij wel eens wilde kijken naar het programma. En uiteindelijk waren er twee mensen, met de kwaliteit die we vroegen, die zich aanboden ons te helpen. De één was wat toegankelijker voor mij dan de ander.

Ze komt vandaag bij ons en bekijkt het programma dat ik op onze computer heb geïnstalleerd. Ik leg haar het één en ander uit over de communicatiekaarten en wat onze wensen zijn om Margo nog meer aan te kunnen bieden. Als Margo thuiskomt bekijken we samen de spraakcomputer en geeft Margo zelfs een korte demonstratie. Ze vertelt spontaan dat ze iets wil drinken en maakt meteen de keuze wat ze wil drinken.

De ICT-er bladert door de gebruiksaanwijzing en bekijkt het technische gedeelte van het programma. Ze kan er wel wat mee. Dat wat voor mij abracadabra is, is voor haar klare taal. Zoektocht geslaagd?!

Woensdag 29 oktober 2014…Gekleurd en gemaild.

De tijd om zelf te sleutelen aan Margo’s spraakcomputer is maar kort. De middagen en avonden dat ze thuis is, vliegen voorbij. Samen een boekje lezen of een stukje wandelen en sowieso de alledaagse verzorging en het is alweer bedtijd. In de late avonduren kan ik het niet altijd opbrengen om te gaan zitten achter de spraakcomputer voor rigoureuze veranderingen. Maar de evaluatie twee weken geleden heeft me wel geïnspireerd. De kaarten zijn inmiddels aangepast en de vakjes zijn ingekleurd. Het ziet er allemaal wat aantrekkelijker uit. Alhoewel het misschien wat rommeliger oogt, heeft elke categorie een kleur en zal dit voor Margo ook een herkenning zijn.

Inmiddels is er ook een mail de deur uit met de bekentenis dat de geweldige spraakcomputer voor ons nogal wat onmogelijkheden heeft en we op zoek zijn naar hulp voor Margo en voor ons. Nu maar hopen dat er positieve reacties opkomen. Eén goede is genoeg!

Dinsdag 28 oktober 2014…Naar de tandarts.

Het is een lange nacht geweest. Een nacht met veel onrust en nauwelijks slaap. Dat is lang geleden en het hakt er ook meteen weer in. Tegen de ochtend valt Margo in slaap. Ik laat haar wat langer liggen. Dat kan want ze heeft vandaag een vrije dag. We hebben om twaalf uur een afspraak bij de tandarts voor de periodieke controle. Zowel er voor als er na naar Heimdal gaan, vergt een lange reistijd voor Margo dus heeft ze in goed overleg vrij gekregen.

Nadat Anne gezellig is komen koffie drinken, gaan we naar de tandarts. We zijn mooi op tijd. Het is bijna nooit dat het tandartsspreekuur uitloopt en ook nu zijn we klokslag twaalf uur aan de beurt. Margo ligt niet echt ontspannen in de stoel. Ze heeft veel ademstops. Het vraagt net wat meer geduld van de tandarts om Margo tussendoor op adem te laten komen. Verder belemmert het de controle gelukkig niet en is de tandarts tevreden. Het ziet er allemaal goed uit. De verstandskiezen komen bovenin al goed door. In de onderkaak zit aan allebei de kanten een bobbel als teken dat ook daar de verstandskiezen eraan gaan komen. Het geïrriteerde, bloedende tandvlees vraagt wat extra aandacht. “Gewoon poetsen als een soort massage, dat zal haar goed doen”, geeft de tandarts als tip mee. Als Margo een sticker heeft gekozen, doe ik haar de jas weer aan en gaan we naar huis. In de bus is Margo erg onrustig. We zijn nog maar net thuis of Margo krijgt een fikse ademhalingsaanval. Het kost haar erg veel energie en valt in slaap. Een uurtje slaap, na de aanval en de slechte nacht, is ook geen overbodige luxe.

Donderdag 16 oktober 2014…Evaluatie van de spraakcomputer.

Samen met Margo’s persoonlijk begeleidsters van zowel het kinderdagverblijf als van het woonhuis zit ik vanmorgen met de adviseur van de oogbestuurde spraakcomputer om de tafel. Hij vraagt naar de communicatieve vorderingen van Margo. We zijn alle drie niet super enthousiast. Margo blijft een beetje hangen in het vragen om drinken en de keuze van haar broodbeleg. Dat ze dit kan kiezen is natuurlijk super, maar haar gevoelens zoals ze die in de proefperiode uitte bijvoorbeeld, hebben we niet meer zo vaak van haar gehoord.

De adviseur bekijkt de keuzekaarten die we hebben gemaakt. Hij heeft al snel een oordeel. Hij denkt dat de keuzekaarten te abstract zijn. Dat we het meer moeten zien in de beleving. Niet alleen een keuze van broodbeleg bijvoorbeeld, maar ook van ‘lekker’ en ‘niet lekker’. Zo kun je ook een activiteit kiezen, maar deze ook ‘leuk’ of ‘niet leuk’ vinden. Daarnaast verschillen de pagina’s in hun raster. De voorkeur van de adviseur gaat er naar uit alle pagina’s met dezelfde indeling te gebruiken. Hij denkt dat Margo haar ogen kan fixeren op kleinere vakjes en stelt voor een raster van vier bij vier te gebruiken. Vier vakjes horizontaal en vier verticaal. “Dat kan ze makkelijk!” klinkt het overtuigd. De adviseur past behendig de startpagina aan. Hij maakt de randen meteen wat breder en maakt ze grijs. Hopla, een heel ander aangezicht. Veel sprekender. Hij laat ons zien wat het doet als we de vakjes inkleuren per categorie en geeft ons nog wat meer tips voor het vertier. “Laat haar zelf een filmpje kiezen. Converteren en invoegen!” zegt hij lachend. Hij kon mijn vragende blik voorspellen en kijkt de beide begeleidsters aan die net als ik hun schouders ophalen. De adviseur heeft al lang in de gaten dat dat ons petje te boven gaat. Het maken en invullen van de keuzekaarten gaat ons prima af. En het invoegen van kleuren gaat ons ook lukken, maar wanneer het meer computerinhoudelijk is, haken we alle drie af. De adviseur stelt voor dat we iemand zoeken met meer computerkennis. “Voor iemand in de ICT-wereld is dit een peulenschil. Diegene zou zich voor jullie erg nuttig kunnen maken met een uurtje in de week in plaats van dat ie naar die saaie voetbalwedstrijd kijkt!” lacht de adviseur. In een dagdeel kan de adviseur ‘onze ICT-er’ bijspijkeren over het besturingsprogramma zodat we er alle kanten mee opkunnen en die persoon voor ons een vraagbaak is. Lijkt me een goed plan om het technische stuk uit handen te geven, maar toch dicht in de buurt te hebben.

Maandag 13 oktober 2014…Orthese passen.

Ik heb Margo opgehaald op Heimdal en zoek een parkeerplaats bij het revalidatiecentrum. Als ik Margo uit onze bus rij, zie ik hoe de orthesemaker zijn bus parkeert in de rij naast ons. We begroeten elkaar en samen lopen we naar de pasruimte waar we een afspraak hebben met de ergotherapeute. We zijn blijkbaar niet de enige die een afspraak hebben. Er staan nog twee leveranciers met hun cliënten. Onze ergotherpeute komt aanlopen en doet het verzoek aan de anderen om een andere ruimte te zoeken. Ze verwijst hen naar de receptie en wenkt ons binnen. Ondertussen moppert ze over de vernieuwde logistiek binnen het revalidatiecentrum die z’n vruchten duidelijk (nog) niet afwerpt. Margo is rustig gestemd, maar begint te lachen over het gemopper van de ergotherapeute.

De ergotherapeute en de orthesemaker bekijken hoe Margo erbij zit. Ze zijn het beide met mij eens dat Margo niet meer goed zit in de huidige orthese. Een nieuwe orthese lijkt geen overbodige luxe en dus zet de orthesemaker alles klaar voor het aanmeten van een nieuwe orthese. De ergotherapeute zet het raam open. “Vinden jullie toch niet erg, hoop ik?” Voor we haar kunnen antwoorden vraagt ze mij hoe oud ik ben en of ik ook al last heb van de opvliegers. En zo gaat het gesprek ineens over vrouwenkwaaltjes en in hoeverre we daar wel of geen last van hebben. De orthesemaker lacht wat en gaat rustig zijn gang. Margo zit inmiddels al in de soort zitzak die vacuüm is gezogen en haar lijf volledig omhult. En net zoals andere keren ontspant haar dat zodanig dat ze in slaap valt. “Ik denk dat ik het zo wel heb,” zegt hij. 

Lachend staat de ergotherapeute op en bekijkt hoe Margo erbij zit. Hier en daar wordt de orthese nog wat gecorrigeerd en zijn we uiteindelijk allemaal tevreden over het resultaat. Margo is wakker geworden van het voorzichtige geduw aan haar lijf. We tillen haar uit de verharde zitzak, die de mal vormt voor de nieuwe orthese, en zetten haar in haar eigen rolstoel. De orthesemaker schrijft wat getallen op de mal en zet hier en daar een krijtstreepje. De ergotherapeute maakt wat aantekeningen voor een kort verslag voor de AWBZ-consulente. Zij kon er vanmiddag niet bijzijn, maar met een goede onderbouwing van de ergotherapeute kan zij de goedkeuring voor een nieuwe orthese afgeven. En zo kan iedereen aan de slag; met de orthese, het verslag, het regelen van de goedkeuring. En wij? Wij moeten wachten op een telefoontje dat de zitorthese klaar is.

Zaterdag 11 oktober 2014...Bloemenapp.

Inmiddels zijn ze er in het woonhuis ook achter hoe handig een rolstoel kan zij als je veel boodschappen hebt gedaan. Ik kreeg een app van de huisoudste met een herkenbare foto; Margo die verstopt is achter de paarse winterviolen. “Vandaag gekocht voor in de bloembakken!” is het onderschrift.

Maandag 7 oktober 2014…Inlijsten.

Bij de presentatie van het boek ‘Moeder natuur komt mij halen’ kocht ik de tekening van de voorpagina om in te lijsten. Margo’s kamer in het woonhuis heeft nog wat open ruimtes op de muur en dit leek me wel mooi als schilderij voor op haar kamer. Het duurde even voor ik een lijst vond die naar mijn zin was. Inmiddels heb ik ook een goede passe-partout voor bij de tekening. Vanmiddag ga ik samen met Margo aan de slag om het schilderij te maken. Ik zet haar naast me aan de tafel en vertel haar wat we gaan doen. Ik meet de juiste afstanden voor het vel papier, knip het af en betrek Margo bij wat ik doe. Ineens hoor ik “ik wil iets vragen”. Ik stimuleer Margo om me te vertellen wat ze wil vragen, maar ze zet de spraakcomputer niet verder in. Ik plak de tekening in de passe-partout en maak de glasplaat schoon. Vervolgens zet ik het geheel vast in de houten lijst en show het schilderij aan Margo. “Hoe gaan we dat doen?” klinkt het ineens. Verbaasd kijk ik op. Margo kijkt me breed lachend aan. Is het een triomfantelijke blik van tevredenheid over het schilderij dat we samen gemaakt hebben? Of straalt ze door de vraag die ze uiteindelijk wist te stellen?

Vrijdag 3 oktober 2014…Werkbezoek.

Ruim acht jaar geleden werden wij in het zonnetje gezet door onze vrienden. Zij hadden een rolstoelschommel laten maken voor Margo’s verjaardag. Een prachtig speeltoestel waar niet alleen Margo, maar ook Ruud en Yvon enorm veel plezier aan hebben beleefd. Nu Margo steeds minder thuis is, staat het voor ons als een paal boven water dat de schommel niet bij ons thuis, maar bij haar nieuwe huis hoort. We hebben het al verschillende keren op het woord gegooid, maar het werd steeds vooruit geschoven.

Inmiddels heb ik de werkleidster gesproken. Zij is verantwoordelijk voor het onderhoud van de tuin en alles daar omheen. Ze was erg enthousiast toen ik haar een foto doormailde van onze schommel. Maar de grootte van het toestel schrok haar nogal af. Ze wil eerst graag zien wat er komen gaat. Moet er een stoep voor worden aangelegd? Hoe zit het met het vervoer van de schommel? Hoe moet de schommel bevestigd worden? Allerlei vragen die zij, als verantwoordelijke, beantwoord wil hebben voordat de schommel in de tuin van het woonhuis komt te staan. En dus plannen we een zogenaamd werkbezoek.

Vanmiddag komt zij met drie medebewoners van Margo bij ons. Eén van de jongens zet zijn groene laarzen keurig bij de achterdeur en is behulpzaam met het maken van koffie. De andere jongeman neemt een kijkje op Margo’s kamer en trekt al snel de conclusie dat Margo beter af is bij hun. “Jee, haar kamer bij ons is wel twee keer zo groot!” Het meisje blijft wat achterdochtig in de tuin achter en gaat bij onze kippen kijken. Ondertussen meet de werkleidster de breedte van de schommel. Ze komt er achter dat het toestel toch echt niet op haar aanhangwagen past. Ze bekijkt de schroeven en we beredeneren samen of ie wel of niet gedemonteerd moet worden. De lik verf die het toestel nodig heeft, laat de werkleidster graag aan de bewoners over. Het is een mooi project voor hen om te doen. Misschien nog voor de winter en anders in het voorjaar. Eerst kijken hoe we het toestel gaan verhuizen.

Zondag 28 september 2014…Erbij!

Nu Margo minder bij ons is, ziet ze ook onze vrienden en familie beduidend minder. Er gaan wel eens mensen met ons mee naar het woonhuis als we in het weekend naar Margo gaan. Soms gaan vrienden spontaan bij Margo op bezoek zonder dat wij daar bij zijn. Margo geniet daarvan. Ook wij krijgen er een heel warm gevoel van dat Margo niet vergeten wordt en dat er belangstelling voor haar is.

Vanmiddag gaan we naar de verjaardag van ons jongste nichtje. Als zij haar cadeautje heeft uitgepakt, komt ze enigszins verlegen naar me toe lopen. “Dit is voor Margo!” Aan het zakje met zoute mannetjes, de snoepjes die Margo lekker vindt, hangt een kaartje. ‘Omdat ik jarig ben voor jouw ook een kleinigheidje’ heeft ze er zelf opgeschreven. Er naast staan hartjes getekend. Ik geef de jarige een kus als bedankje want door een brok in mijn keel komt er geen geluid uit.

Dinsdag 23 september 2014…Naar de revalidatie arts.

Het is net rond het middaguur als ik op Heimdal aankom. Margo heeft al gegeten. Ze kan meteen met mij mee naar het spreekuur van de revalidatiearts waarvoor we hadden ingeschreven. Terwijl we in de gang wachten, klets ik met Margo en klik ik nog een keer op de plaatjes die ik gisteren in de spraakcomputer heb gezet. “Hallo, hoe gaat het met u?” Margo heeft er weinig aandacht voor. Haar ademhaling zit erg hoog. Het lijkt erop dat er haar iets in de weg zit. Een aanval die eraan zit te komen?

De  deur van de behandelkamer gaat open. De fysiotherapeute groet ons en gebaart ons dat we binnen mogen komen. De revalidatiearts begroet eerst Margo en daarna mij. Vol enthousiasme kijkt ze naar de spraakcomputer, maar het spoort Margo niet aan om haar middels de plaatjes te begroeten. Margo heeft, ondanks dat ze stoeit met haar ademhaling, meer oog voor de man die op zich op de achtergrond houdt. Na de uitgebreide begroeting van de revalidatiearts, stelt zij de man aan ons voor. Het is een kinderarts die zich gaat specialiseren en daarom vandaag met haar mee kijkt. Ik schud hem de hand en Margo begroet hem op haar eigen wijze; een brede glimlach en opgetrokken wenkbrauwen.

Margo’s voeten hebben onze aandacht net als de draaiende ribbenboog en de uitstekende schouder. De voeten lijken in de huidige scheve stand stabiel te blijven, toch vind de arts het verstandig de arthrodeskokers en orthopedische schoenen te blijven dragen. Dat wij de schoenen zwaar, lomp en nutteloos vinden omdat Margo niet loopt, kan ze begrijpen. Maar voor bescherming adviseert de arts het ons deze toch aan te doen bij Margo. Maar thuis of in het woonhuis mag het gerust lekker met alleen maar de warme, wollen sloffen.

De vergroeiing van de ribbenboog en de schouder is behoorlijk toegenomen en zoals wij ook al zagen, is de zitorthese niet meer toereikend. Het zal moeilijk zijn deze vergroeiing tegen te gaan door de enorme asymetrische spierspanning. Het enige wat we kunnen doen is comfort bieden zodat Margo er geen last of drukplekken van krijgt. De revalidatiearts zal zorgen voor een consult met de ergotherapeut zodat we samen met haar en de orthesemaker aan de slag kunnen voor een nieuwe orthese.

“Ik vind Margo wel mager als ik haar zo in haar hemd zie zitten.” Er klinkt bezorgdheid door in de stem van de revalidatiearts. De kinderarts knikt en mengt zich in het gesprek door te vragen hoe oud Margo precies is. “Ze is lang en smal!” vindt ook hij. Drieëndertig kilo is ook niet veel. Volgens beide artsen vraagt dit écht onze aandacht. Ik beloof hen dit te bespreken met de kinderarts waar we over een poosje een consult hebben.

Ik breng Margo terug naar de klas en breng kort verslag uit van het consult. Margo. Ik hou Margo angstvallig in de gaten en ook de juffen merken op dat er iets in de weg zit bij haar. “We houden haar wel in de gaten!” stellen ze me gerust als ik naar huis ga.

‘Mama was net de deur uit of de aanval was er. Nu weer vrolijk!’ lees ik in het schrift als Margo ’s vanmiddag thuis is. Margo’s brede glimlach bevestigt haar vrolijkheid.

Vrijdag 19 september 2014…Tijd te kort.

De Rett-wereld is klein. Met de ene ouder is het contact intensiever dan met de andere. Het gaat via sociale media, de telefoon en/of met sommige live met een kop thee of koffie. Zo ontmoette ik gisteren een paar collega-moeders en maakten we er een gezellige middag van. Met een Bosche Bol!

Vanochtend sta ik met Yvon op de badkamer. “Wat was je nu precies wezen doen gisteren?” Na mijn uitleg was het haar helemaal helder. “Dus eigenlijk hebben jullie alleen maar zitten kletsen. Hebben jullie koffie gedronken zeker ook nog met iets lekkers erbij? Natuurlijk een broodje en weer verder gekletst met nog een bakkie.” Ik moet lachen als ze haar linkerarm optilt en doet alsof ze op een horloge kijkt. Ze ratelt gewoon verder. “Jullie kletsten maar door en door over Margo enzo totdat iemand van jullie op d’r horloge keek ‘oei, is het al zóó laat?’ en toen zijn jullie gegaan.” Ik kan niet anders dan haar verhaal bevestigen. Maar met mede-ouders heb je aan een half woord genoeg en nog vliegt de tijd voorbij.

Zaterdag 13 september 2014…Dilemma met de CliniClowns.

Kaartjes voor de voorstellingen van de CliniCLowns zijn altijd snel vergeven. Ik reserveerde dan ook meteen na de eerste informatie vier kaartjes voor de theatervoorstelling Circus Boemtata. Deze show is afgestemd op de belevingswereld van kinderen met een beperking. Vorig jaar bezochten we deze voorstelling ook en we genoten er volop van. Dat waren we dit jaar opnieuw van plan. Maar al snel na mijn reservering bleek dat wij gelijktijdig die dag een feest hebben. Yvon bleek op kamp, dus ook zij kan niet mee. Ruud wilde bij voorbaat al niet mee naar de voorstelling. Gerard wilde naar het feest gaan en hoopte dat ik met hem meega. En ik? Ik had een behoorlijk dilemma. Ik had me best verheugd iets leuks te doen met Margo. Iets waarvan ik weet dat ze enorm kan genieten. Anderzijds is het feest ook gezellig. Wat doe ik nu?

Ik polste voorzichtig bij Margo’s persoonlijk begeleidster van het huis of zij Circus Boemtata kent. Toen dat niet zo was, vertelde ik haar in het kort over de acrobaten, de ladderman en de doekendame. Ze was enthousiast toen ik haar de vier kaartjes aanbood en ging kijken of ze die kon besteden. Een paar dagen na ons telefoongesprek kreeg ik een berichtje. ‘We maken graag gebruik van jullie kaartjes!’ las ik in een app-bericht. Het verheugde me dat dit soort dingen gewoon gedaan kunnen worden ondanks dat het wat organisatie vergt.

Voor wij vanmiddag vertrekken naar ons feest, stuur ik de persoonlijk begeleidster een bericht om haar veel plezier te wensen. Zij gaat met Margo en twee andere bewoonsters naar het theater. ‘Gaat lukken, we hebben al een gezellige taxirit achter de rug’ stuurt ze me, vergezelt van een knipogende smiley terug.

Als ik later in de middag een foto doorgestuurd krijg, weet ik dat Margo, net als wij een fijne middag heeft. Maar het dubbele gevoel blijft.

Dinsdag 9 september 2014…Boekpresentatie.

We hebben Margo uitgebreid voorbereid op wat er vanavond gebeuren gaat. Niet alleen vanmiddag heb ik Margo verteld over het boek van Joost. Vele malen eerder hebben we het erover gehad. En ook Anne heeft Margo meerdere malen verteld over het boek. Zij heeft het haar laten zien en mee laten beleven. Van het begin af aan heeft Anne Margo ‘meegenomen’ in haar proces van de tot stand koming van het boek ‘Moeder Natuur komt mij halen’. Vanavond wordt dit bijzondere boek gepresenteerd en wij mogen daarbij zijn.

Margo is al gedoucht en in een vrolijke stemming. Margo is bijna altijd vrolijk als we het over Joost hebben. Joost is Margo’s grote vriend waarmee ze jarenlang samen heeft gezwommen en een bijzondere band mee heeft opgebouwd. En ondanks dat Joost niet meer bij ons is, leeft hij voort in vele harten. Ook in dat van Margo.

We begroeten Anne en de familie van Joost als we in de zaal aankomen. Margo geniet volop van de aandacht die naar haar uitgaat. Anne wijst ons een plaats aan in de zaal. De voorste rij is voor ons gereserveerd. Voor Margo is een plaats vrij naast het gangpad. Aan de andere kant van het gangpad zit Anne en daarnaast zitten de ouders en broer van Joost. “Je hebt een ereplaats, Margo!” fluistert Anne haar toe. Margo straalt. Zoals ze dat al de hele tijd doet. Margo kijkt in het rond. De aankleding in de zaal is prachtig en alles heeft een betekenis. Het is niet voor niets in deze zaal, waar drieënhalf jaar geleden de herdenkingsdienst van Joost was. Het is niet voor niets deze dag, de geboortedag van Joost.

De hartjesvormige heliumballon beweegt zachtjes mee met de luchtstroming als Anne er langs loopt richting de microfoon. De ballon kan niet weg, die zit vastgebonden met een rode draad aan de oude bakelieten telefoon. De kaarsjes rondom de foto van Joost flakkeren ook even door de luchtverplaatsing. Margo heeft de foto van Joost allang gezien en blijft er naar lonken. Ondertussen hoort ze het verhaal van Anne waarin zij vertelt over haar dierbare herinneringen aan Joost. Er volgt een film waarin nog meer mensen hun herinneringen aan deze bijzondere jongen ophalen. En het is net alsof Joost er weer echt even is. Ik zie Margo’s verbaasde blik als ze Joost ziet op het grote scherm. Als ze hem hoort praten in de film, zie ik hoe ze haar wenkbrauwen optrekt en haar ogen fonkelen. Ze straalt helemaal.

De puurheid en wijsheid die Joost verspreidde komt sterk naar voren in ieders verhaal. Het is dan ook niet voor niets dat Anne de pure en wijze vragen die Joost stelde over zijn naderende afscheid heeft gebundeld tot het prentenboek dat ze nu presenteert. Het allereerste exemplaar wordt uitgereikt aan Joost’s trotse moeder.

Na een kort intermezzo met live muziek vertelt Anne over het ontstaan van het liefdeslijntje, de rode draad in het boek.

Ik luister aandachtig naar Anne. Margo is ontspannen en heeft ook haar aandacht op Anne gericht. Maar Margo’s ogen vallen bijna dicht. Margo staat voor Anne symbool voor de mooiste vraag die in het boek staat; "Hoe kan ik voelen of jullie nog aan mij denken als ik in de hemel ben?" Joost was erg gek op Margo, ze zwommen samen. Toen Joost niet meer kon gaan zwemmen omdat hij te ziek was, maakte hij zich zorgen om haar. "Zou Margo wel snappen waarom ik niet meer kom zwemmen?", vroeg hij aan Anne. “Ik denk het wel”, vertelde zij hem. "Maar hoe dan?" vroeg Joost. Anne vertelde Joost over de telefoon. “Bij een telefoon hoor je elkaar terwijl je elkaar niet ziet. Als je nu heel erg aan de ander denkt en je houdt heel veel van de ander, dan voelt deze dat. Dan is er een onzichtbaar lijntje.” Joost voelde zich gelukkig. "Ja, Margo zou het voelen" Op een dag kwam de vraag; "Hoe kan ik voelen of jullie nog aan mij denken als ik in de hemel ben?" En Anne vertelde hem; "Joost weet je nog van Margo, dat als je van iemand houdt, dat er een lijntje loopt. Als jij straks in de hemel bent en wij aan jouw denken, dan voel jij dat boven in de hemel. En als jij dan aan ons denkt, dan voelen wij dit in ons hart want het lijntje van liefde zal altijd blijven bestaan….”

Anne reikt een tweede exemplaar van het boek ‘Moeder natuur komt mij halen’ uit. Het is voor Margo. Margo slaapt inmiddels.Teder legt Anne het boek bij Margo op schoot. Ze geeft Margo een kus. Margo’s ogen gaan heel even open. Ze glimlacht voorzichtig. Margo’s bijdrage aan het boek is in zekere zin groter dan ik al die tijd in de gaten heb gehad. Het raakt me.

De presentatie gaat verder. Anne vertelt hoe ze de illustratrice heeft ontmoet die haar ideeën rondom de tekeningen kon verwezenlijken. Anne overhandigt symbolisch een mooie bedrag aan de ambassadrice van de CliniClowns, die een bijdrage van de opbrengst van het boek zullen ontvangen.Aan het einde van de presentatie is Margo weer wakker. Ze is helemaal helder. We gaan nog even wat drinken in de naastgelegen ruimte waar het wat frisser is. Samen bekijken we het boek. Margo is helemaal stralend. En uiteraard vragen we Anne het boek te signeren.

Het was een prachtige avond waarin trots overheerste. Geen verdriet, maar juist vrolijkheid en verbondenheid. Verbondenheid met en door Joost, dankzij het lijntje van liefde…

Zaterdag 6 september 2014…Workshop communicatie.

De vader van het Rett-meisje bij ons uit buurt, staat al op me te wachten bij de carpoolplaats. Ik stap bij hem in de auto en samen vervolgen we onze weg naar Utrecht. We gaan naar een workshop over communicatie. Deze is georganiseerd door de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging in samenwerking met de firma die het merendeel van de Rett-meisjes heeft voorzien van een oogebstuurde spraakcomputer. Met de vader praat ik over onze dochters. En voor we het weten zijn we in Utrecht en treffen we de andere ouders en de logopedisten van de meiden. Margo’s logopediste is er ook.

Met het hele gezelschap luisteren we naar een communicatiedeskundige. Ze vertelt over voorwaarden van communicatie maar ook over de emotionele ondersteuning die onze meiden nodig hebben. Ze laat ons voorbeelden zien van de communicatie met onze meiden, met en zonder spraakcomputer. Margo’s logopediste en ik kijken elkaar aan en knikken. De filmpjes zijn herkenbaar en zeer inspirerend. Iemand van de firma vervolgt de ochtend met uitleg van de belangrijkste basisfuncties voor de communicatie met de oogbesturing. Maar ook over de factoren die de computer en de goede werking ervan kunnen beïnvloeden. Over de kalibratie en de positionering. Na de gezamenlijke lunch wordt de groep gesplitst en werken we in kleinere groepen. Zo is er meer ruimte voor specifiekere en individuele vragen. Maar uiteindelijk vliegt de tijd voorbij. Samen met Margo’s logopediste hebben we de nodige aantekeningen voor aandachts- en verbeterpunten voor Margo’s spraakcomputer.

Aangezien wij vastlopen met een aantal praktische dingen en ook de spraakcomputer zelf wel eens vastloopt, had ik gehoopt op wat praktische hulp ter plekke. Daarvoor was de tijd te kort en het aanbod van vragen voor de adviseurs te groot. Maar met veel informatie en praktische tips om thuis mee aan de slag te gaan, gaan we weer richting het zuiden.