Woensdag 25 januari 2012…Smullen.

Margo is weer helemaal fit. Gisteren nog een keer overgegeven. Maar vandaag eet en drinkt ze goed. En dan gaat ook een spekje er smaakvol in. Tja, wat wil je als je broer zijn gekregen snoepgoed met je deelt…

Maandag 23 januari 2012…Ziek?

Het begon gisteravond net voordat ze naar bed ging. Margo begon met overgeven. Er kwam heel veel uit. Tot twee keer toe. Toch oogde ze niet echt ziek. Ze keek niet echt wit en was niet koortsig, maar ze gaf veel over. Ze sliep rustig tot halverwege de nacht. We hoorden rare geluiden door de babyfoon. En jawel, alweer kwam er alles uit. Ik kon voor de tweede keer haar bed verschonen. Daarna viel ze opnieuw rustig in slaap. Gerard bleef bij haar in bed liggen voor zijn eigen gemoedsrust en om sneller te kunnen reageren. Ik ging terug naar boven. Ik voelde me schuldig. We waren die middag tijdens de receptie het overzicht verloren. We hadden aandacht voor Ruud. Voor wie er voor hem kwam en voor het feestgedruis. Ondertussen kreeg Margo allerlei lekkers toegestopt. Ze genoot van al die aandacht en van al het lekkers. Van de één wat chips, van de ander wat drinken. Met de allerbeste bedoelingen van iedereen. Niemand kon tenslotte weten wat Margo al had gegeten of gedronken. Dat hadden wíj moeten weten. Wij hadden haar grenzen moeten bewaken. Hebben we dat verzuimd? Kreeg ze echt te veel chips? Dronk ze te veel door elkaar? Of is het iets wat er heerst?

Vanmorgen heeft ze nauwelijks eetlust. Dat is de laatste tijd niet ongewoon. Verder is ze vrolijk en alert. We zien geen reden om Margo thuis te houden uit school. Stralend gaat ze dan ook de taxi in. Toch heeft ze op school nauwelijks gegeten, lees ik in het schrift. Vanavond bij Pieter haalt ze de schade in. Ze eet en drinkt goed. Maar net voordat Margo naar bed gaat, geeft ze weer alles over. Dat kan toch niet meer van de (vele) versnaperingen van gisteren zijn?

Zondag 22 januari 2012…Receptie.

Ruud heeft zijn zwarte broek aan. Zijn witte bloes is keurig gestreken. De meiden zijn verkleed. Ze hebben ballonnen in hun haren. Gerard en ik dragen de kleding zoals is afgesproken met alle ouders van de Jeugdcarnaval. Ruud vertrekt naar de residentie. Hij wordt wat eerder verwacht voor de laatste instructies en het aantrekken van de cape en de steek. Wat heeft hij er zin in! Hij is een beetje zenuwachtig. Net als ik trouwens. Ook Gerard is gespannen, merk ik. Margo zit tegen een fikse ademstop aan. We merken het aan alles. Haar onrust, het adempatroon. De korte ademstops volgen elkaar gestaag op, maar zetten niet door. Als die ene flinke ademstop er is geweest, is ze er vaak doorheen. Maar hij komt niet. Nog niet. Inmiddels is het ook voor ons tijd om naar de feestzaal te gaan waar zodadelijk de receptie van de Jeugdprins, de Jeugdadjudant en de Raad van Elf is.

Margo is gillerig als we in de zaal zijn. We kijken elkaar aan. “Als dit nog lang duurt, ga ik naar huis.” Gerard zucht diep. Ik baal. Ik wil niet dat híj naar huis gaat. Dat kunnen we in mijn ogen niet maken voor Ruud. Gilt Margo vanwege haar ademhaling die haar zo erg parten speelt? Is het van het geluid van de kazoo, waarop alle ouders en broertjes en zusjes een melodietje blazen? Is het door de vreemde omgeving? Uit het niets komt Yvon aanlopen. Ze komt even troosten, even lieve woordjes fluisteren. Lief van haar, ook zij heeft blijkbaar haar zenders op scherp staan en hoort ondanks het rumoer de onrust bij haar zus. Ik krijg een knipoog van een andere moeder. De muziek van de Hofkapel kondigt de komst van de Jeugdraad aan. De Prins gaat voorop in de polonaise, onze Ruud erachteraan, gevolgd door de elf Raadsleden en de jeugdcommissie. Het feest kan beginnen. Ze maken enkele rondjes door de zaal. Alle aanwezigen klappen mee op de maat van de muziek, enkele sluiten aan in de polonaise. Telkens als de sliert mensen langs komt, vang ik Ruud z’n blik. Hij straalt van trots. Hij geniet. Hij kijkt met genoegen naar Margo die ineens een stuk is bedaard. Was het Ruud die ze miste? We hadden ’s ochtends tenslotte verteld dat we naar het feest van Ruud zouden gaan. We hadden de hele ochtend al carnavalsliedjes gezongen, geneuried en gefloten om in de stemming te komen. Ze kon er erg om lachen en leek het allemaal wel goed op te pikken. Is het goed nu ze Ruud heeft gezien?

De receptie begint. De Jeugdleden nemen plaats op het podium. De spreekstalmeester neemt het woord en kondigt de gasten aan. In een mum van tijd is het een hele drukte. Als wij samen met onze familie de gelegenheid krijgen om Ruud en de andere Jeugdleden toe te spreken en toe te zingen, gaat Margo ook mee op het gastenpodium. Ze staat…zit…erbij en is tevreden. Ruud spreekt ons toe, bedankt ons en wil als eerste Margo de medaille overhandigen. “Ik kom wel naar haar want zij kan niet naar mij toe komen”, klinkt het door de microfoon. Vol trots en met aandoenlijke blikken van de omstanders, hangt hij haar het herinneringsplaatje om. Ze krijgt een dikke kus van hem. Zonder schaamte gaat hij terug naar zijn plaats. Wij gaan één voor één langs alle kinderen om hen te feliciteren en ook wij ontvangen van Ruud de herinneringsmedaille. “Goed gedaan, vriend!” bestuit ik hem, als hij mij de medaille omhangt. Hij knikt. De blik in zijn ogen zegt me genoeg.

Margo is inmiddels onder de hoede van opa en de oma’s. We houden mee een oogje in het zeil. Maar we willen ook genieten van de aandacht die naar Ruud uitgaat. Die jongen staat zo te glunderen op het podium. Zijn wangen gloeien en zijn oren zijn rood van opwinding. Het is alleen al een feest om te zien hoe hij geniet van de aandacht die hij, met de andere Jeugdleden, krijgt. Margo krijgt ook volop de aandacht. Een aai over haar bol, wat drinken, wat chips. Ze kijkt om haar heen, geniet en is heel tevreden. Na de officiële receptie is het tijd om te feesten, te hossen en te springen. Het wordt een dolle boel. Aan het einde van het feest hoor ik iemand tegen Ruud zeggen dat het zo fijn is dat Margo erbij is. “Dat hoort toch ook zo. En trouwens, anders is het voor mij niet compleet!” Zo voelt hij het dus. Wat zijn we blij dat we zijn gevoel niet hebben beschaamd!

Dinsdag 17 januari 2012…Lotje&Co.

Ik kreeg een laatst een mail van een moeder van een klasgenoot van Ruud. Ze had mij opgegeven voor een gratis nummer van Lotje&Co. Dit tijdschrift is uitgeroepen tot het beste nieuwe tijdschrift van 2011. Om dit feestje te vieren, mochten alle abonnees een nummer van Lotje&Co cadeau geven aan iemand die het blad nog niet kent. Gratis natuurlijk, want het is een cadeautje.

Vandaag valt het tijdschrift bij ons in de brievenbus. Het is een tijdschrift met allerlei nieuwtjes voor ouders met een kind met beperkingen. Ik blader door het blad en lees her en der een dik gedrukte titel. Ik laat de wasmand voor wat ie is en maak koffie. Ik ga zitten met het cadeautje dat vanmorgen zomaar op de mat viel. Ik lees over dilemma’s, muziek, over mode en gadgets. Ik lees heel herkenbare verhalen. Ik denk dat ik mezelf een abonnement cadeau doe. Ik wil elk kwartaal wel zo’n gezellig cadeau op de mat.

Maandag 16 januari 2012…Profielwerkstuk.

De beide 5-havo leerlingen zijn erg goed voorbereid en weten veel over het Rett-syndroom. Ze hebben gerichte vragen en zijn oprecht belangstellend. Ze vertellen hoe ze op het idee zijn gekomen om hun profielwerkstuk te maken over het Rett- syndroom. Een groot aantal uren met praktische invulling van het onderwerp behoort ook tot het werkstuk. Daarvoor hebben ze ons benaderd of wij bereid zijn om mee te werken aan een interview.

We zitten met de twee leerlingen in de woonkamer aan de tafel als Pieter met Margo thuiskomt. Margo’s ademhaling zit erg hoog. Iets wat beide leerlingen niet is ontgaan. Ze willen onmiddellijk weten hoe dat nu precies zit. We vertellen tot in detail hoe de ademhaling van Margo werkt, met het lage CO2 en de ademstops. De verzuring van het bloed wat mogelijk leidt tot de osteoporose. Het wordt een ingewikkeld verhaal. We vertellen soms te gemakkelijk over de moeilijke materie, maar beide leerlingen kunnen het goed volgen, zeggen ze. Ze maken aantekeningen en luisteren aandachtig. Pieter verzorgt Margo en legt haar in bed. Ruud moppert. Ook hij wil het nu wel eens allemaal horen. “Ik vind het interessant, mam! Die ademhaling en die botten. Daar weet ik nog niet zoveel van en ik mag dat toch wel weten wat dat allemaal doet met Margo.” Zijn belangstelling is groot, maar het wordt veel te laat. “Morgen vertel ik alles wat je weten wil.” Met enige tegenzin gaat ook hij naar bed.

We vertellen de leerlingen over de diagnose, over uitstapjes met ons gezin, over de aanpassingen in ons huis, dilemma’s van behandelingen. De avond vliegt voorbij. We geven hen nog wat boeken mee voor nog meer informatie. Het is bijzonder hoe belangstellend de beide jonge leerlingen zijn. Maar het is bijzonder leuk dat ze zo enthousiast zijn. Ze maken er vast iets moois van, van hun profielwerkstuk.

Vrijdag 13 januari 2012…Zo ben ik.

Yvon brengt allerlei papieren mee uit school. “Dit wil jij vast wel zien, mama!” Enthousiast haalt ze het witte vel tussen de gekleurde papieren uit. ‘Zo ben ik!’ is de titel van het werkblad. Het gaat over eigenschappen van een ander en van haarzelf. De eerste opdracht was om de eigenschappen of gevoelens in het voorgedrukte lijstje aan te kruisen die bij jou passen. Yvon heeft verschillende hokjes met potlood ingekleurd. Het klopt volgens haar helemaal. Ik kan niet anders dan het met haar eens te zijn. Vriendelijk, vrolijk, lief, sportief en nog enkele meer. Bij het onderste vakje staat een stippellijn. “Daar mocht jezelf iets bedenken.” Ze heeft ‘bij de hand’ opgeschreven. Een ook daar ben ik het helemaal mee eens. Een tweede opdracht was een top drie samen te stellen. Als eerste noteerde ze ‘vrolijk’, als tweede ‘bij de hand’ en als derde ‘nieuwsgierig’. Ik heb er niets op aan te merken. Helemaal mee eens. Ze draait het vel om. Er was nog een derde opdracht. Ze moest van deze drie eigenschappen uitleggen waarom die bij haar passen en waaraan andere kunnen zien of merken dat zij die eigenschap bezit. Ik lees wat ze met haar keurige handschrift heeft genoteerd. ‘Ik ben vaak nieuwsgierig omdat ik altijd wil weten wat er is. Ik ben vrolijk want ik lach heel, heel erg vaak. Ik ben vaak bij de hand want ik help vaak een ander.’ Ik bestuit haar keurige werkblad, maar wil toch nog graag weten waarom ze nou zo bij de hand is. “Ja, hé, hé! Ik help toch vaak iedereen. Ik help jou met de tafel dekken en ik help Margo als ze wil eten of drinken. Dus help ik een handje en dus ben ik bij de hand!” Ik grinnik. “Ja, natuurlijk! Je bent kei bij de hand, bijdehandje!”

Donderdag 12 januari 2012…Kinderbespreking.

Het is en blijft spannend voor de leidsters op school. Het is nog niet bekend of de contracten van alle juffen, therapeuten en overige medewerkers na het faillissement worden overgenomen. Als het goed is, wordt hierover uiterlijk volgende week een uitspraak gedaan. De laatste weken gaat alles gewoon door en merken wij, als ouders, nog altijd weinig van de onrust die er ongetwijfeld heerst. En dus zijn alle verslagen gemaakt en de kinderbespreking, die al geruime tijd gepland staat, gaat vanmiddag gewoon door. Samen met de betrokken therapeute, de orthopedagoog, de juffen van school en een leidster van het logeerhuis, neem ik plaats aan de tafel in de klas. Het is de eerste kinderbespreking in deze groep met deze juffen.

Na de traditionele openingsspreuk en het onsteken van de kaars kijkt de orthopedagoog mij aan om te starten met het ‘beeldend rondje’. Het overvalt me, ik had er nog niet over nagedacht. Er komt geen beeld in me op waarmee ik Margo zo snel kan beschrijven. Ik vraag of ze het rondje links van haar wil beginnen. De therapeute krijgt zodoende het woord. Ook zij vindt het moeilijk. Zij geeft Margo al jaren antroposofische fysiotherapie, de laatste jaren voornamelijk in het water. Ze kent Margo door en door en omschreef haar voorheen altijd als een zonnestraal of zonnebloem. Krachtig, stralend met heel veel warmte. Dat beeld is ze momenteel een beetje kwijt. Dat begrijp ik wel. Eigenlijk voel ik hetzelfde. Dat stralende is echt minder dan een paar jaar geleden. Daarentegen vinden al haar ‘nieuwe’ juffen haar één en al zonnestraal. Het doet me goed te horen dat zij het wel zo ervaren. Kunnen we het dan niet meer zien? Ik wil er niet te lang bij stil staan. Het is zo mooi om te horen en te zien hoe anderen blij worden van haar. Dat mis ik soms bij mezelf. Toch maar eens proberen het weer te herkennen.

We nemen alle verslagen door en vooral het onderwerp communicatie heeft de aandacht van iedereen. De communicatiemap, die nog in de vorige groep is opgezet, is succesvol. Iedereen vindt het de moeite waard om het fotosysteem verder uit te breiden. Zo krijgt Margo nog meer de regie over haar eigen leven en heeft ze een keuzemogelijkheid in de activiteiten die ze wil doen. De orthopedagoog vraagt tot slot naar onze toekomstplannen aangezien dit tijdens een eerdere kinderbespreking ter sprake kwam. Ik kan er kort over zijn. Het echte veldwerk voor een woonvoorziening voor Margo, hebben we nog niet gedaan. Het is nog altijd een proces dat zich in ons hoofd afspeelt, maar dat wel steeds dichterbij komt.

Ik hoor van de juffen hoe goed ze gedijt in de nieuwe groep en hoe Margo een positieve invloed heeft op de andere kinderen. Ze kan lachen om de streken van de jongens, die het de juffen niet altijd gemakkelijk maken. Ze reageert op haar manier op de emoties van de juffen, waardoor het soms luchtiger en onbezorgder wordt in de klas. Ze probeert haar nieuwe juffen uit. Ze daagt hen uit, vooral aan tafel tijdens de eetmomenten. Margo heeft humor en laat niet met zich sollen, ervaren de juffen. Heerlijk om hun ervaringen te horen. Ik hoor van de leidster van het logeerhuis hoe Margo wekelijks geniet van het badritueel, hoe goed ze er slaapt en hoe gezellig ze het er vindt. Ik hoor hoe het stralende, krachtige karakter van onze oudste wordt geschetst door de mensen die dagelijks met haar te maken hebben.

Ik rij tevreden naar huis. Het getik van de zoveelste regenbui van vandaag klinkt op de voorruit. Ik overdenk de bespreking. Het was een fijn samenzijn. En misschien kijk ik wel te veel naar de dingen rondom Margo en zie ik al het moois van haarzelf niet meer zo goed. Ik zal weer eens goed kijken.

Dinsdag 10 januari 2012 (2)…Soep.

De pannen staan op het vuur. Ruud komt even kijken. “Wat schaft de pot vanavond, mam?” Hij haalt zijn neus op. “Wat is dat?” Ik roer in de soep. “Geheim recept!” Als ik vertel wat het echt is, gruwelt hij vast en zeker bij voorbaat al. Maar meer uitleg blijkt niet nodig. “Ik ben bang dat je daar geen liefhebbers voor hebt, mam!” Ik moet lachen hoe hij tegenwoordig telkens op zo’n keurige manier zegt wat ie daadwerkelijk bedoeld. Ik begrijp hem wel. “Wacht maar af,” zegt ik tegen beter weten in. De soep ziet er niet echt smakelijk uit en de geur strijdt ook mij enigszins tegen. Toch zet ik de pan op tafel. “Ieeks, jakkes! Dat ga ik écht niet eten!” Ook klare taal. Van Yvon. Ruud en Yvon weten dat ze toch écht gewoon moeten proeven en dus scheppen ze voorzichtig op. Ze nippen het groene, dikke vocht van hun lepel. Het kan hun niet bekoren. Gerard niet en mij ook niet. Alleen Margo die smult. Ze doet haar mond wagenwijd open als ik met een volle lepel richting haar mond ga. Het is een ideale soep voor haar. Lekker dik en romig, zonder sliertige groenten waarin ze zich zou kunnen verslikken. Margo is de laatste tijd weer een goede eter. Alles gaat er met smaak in. Dus ook deze bospaddestoelensoep met mascarpone. Uit het kerstpakket, mijn geheim recept.

Dinsdag 10 januari 2012 (1)…Doorstart.

Alle voorgaande berichten van Zonnehuizen waren achterhaald. Daarvoor werden ons laatst schriftelijk een soort van excuses aangeboden. De huidige media gaat razendsnel en aandacht voor het faillissement is er in overvloed. Het is door de wettelijke openbaarheid dan ook bijna niet te voorkomen dat een groep ouders of cliënten de mediaberichten eerder verneemt dan berichtgeving vanuit Zonnehuizen zelf.

Vandaag ontvangen we vanuit Zonnehuizen een mail en later een officiële brief via het overdrachtsschrift van Margo. ‘Met directe ingang worden alle activiteiten van Zonnehuizen overgenomen door LSG-Rentray en de Groep Winter. Hiermee is de toekomst van de antroposofische zorg en het onderwijs veilig gesteld.’ Beide partijen werden al langer genoemd als de redders van de failliete zorginstelling. Vandaag is de overname bevestigd. De overgang naar deze partijen zal de komende periode vorm krijgen. De meeste werknemers die werkzaam zijn in de directe zorg en het onderwijs zullen grotendeels in dienst kunnen treden bij de partij die de zorg overneemt. Voor een deel van de overige werknemers zal geen vervolg in de doorstart mogelijk zijn. Er is geen reden tot juichen aangezien er honderden medewerkers hun baan zullen verliezen. En juist de medewerkers verdienen enorm veel respect. Hun draagkracht is de afgelopen periode enorm geweest. Het is bewonderenswaardig hoe alle medewerkers zich de laatste weken volop zijn blijven inzetten rondom de zorg voor de aan de hen toevertrouwde kinderen. Die inzet zal velen het vertrouwen geven te kunnen bouwen aan een gezonde toekomst. Niet alleen voor de zorgafhankelijke kinderen en volwassenen maar hopelijk ook voor vele medewerkers.

Maandag 9 januari 2012 (2)…Mee of niet mee?

Afgelopen weekend was er de eerste officiële activiteit van de Jeugdcarnaval. Het is een gezellige, spontane club van ouders die dit jaar betrokken is bij de jeugdcarnaval. Wij horen daar ook bij. En we zijn er ook nog eens graag bij, maar als Margo thuis is, zal dat niet altijd lukken of zal één van ons wellicht eerder naar huis gaan. Het lijstje met festiviteiten is aanzienlijk. Tijdens de meeste activiteiten is Margo logeren of hebben we wat geregeld. Voor de receptie van de Jeugdprins, de Jeugdadjudant en de Raad van Elf, hebben we met niemand iets afgesproken. Ruud was blij toen hij de datum hoorde van deze receptie. Dat die in het derde weekend van de maand viel en dus niet in een logeerweekend van Margo, verheugde hem. Hij wilde haar er maar wat graag bij hebben.

We zijn inmiddels op de hoogte van het hele gebeuren tijdens deze receptie. Het is ons duidelijk dat het een hele happening gaat worden. Dat niet alleen de 41^e Regent, maar ook Ruud, als Jeugdadjudant, in het zonnetje gezet wordt. Het zou voor ons zelf meer ontspannen zijn als we die middag de zorg voor Margo niet zouden hebben. Dan zouden wij ook onbezorgd kunnen genieten van de aandacht die naar Ruud uitgaat. Anderzijds is het heel bijzonder dat Ruud zijn oudste zus er dolgraag bij wil hebben. We overwegen om alsnog het logeerhuis in te schakelen. Om te informeren bij het logeerhuis zonder Ruud daar in te kennen, kunnen we niet maken, vinden we. Vanavond aan tafel komt ons voorstel ter sprake. Opnieuw geeft Ruud aan dat hij het erg leuk zou vinden als Margo er de volgende week gewoon bij is. We leggen Ruud uit waarom we het hem nogmaals vragen. Dat het voor ons lastiger is als ze erbij is. Dat we tussendoor naar huis moeten voor een verschoning en dat één van ons misschien wel eerder naar huis moet gaan als het niet gaat. Hij knikt. Hij begrijpt het maar al te goed. Zijn twijfel slaat toe. “Ja, dat dan weer wel.” Dat is niet wat we willen. Hij mag het beslissen. Het moet zíjn eigen keuze zijn, ongeacht onze voorkeur. Hij kan inmiddels goed verwoorden wat hij wil. Hij is gegroeid. In alles. Zijn lijf, zijn voeten, maar vooral zijn zelfvertrouwen en dus zijn eigen ‘ik’. Het is niet altijd meer ‘wat jij wil’, ‘ja, is goed’ en ‘oké, doe maar’. Nee, hij geeft steeds vaker en duidelijk zijn eigen mening. Steeds vaker zegt hij wat hij er echt van vindt. En dat juichen we toe. Soms heeft hij een aansporing nodig om zich niet te laten leiden door de mening van een ander. Zoals nu. “Jij moet het zeggen, Ruud. Het is jouw feestje!” Zijn snoet klaart op. Hij heft zijn hoofd op. “Ze gaat mee!” Het klinkt zeer overtuigd. We kunnen er niet omheen. We willen er niet eens meer omheen. Margo gaat mee!

Maandag 9 januari 2012 (1)…Vinger aan de pols.

Om toch maar van het begin af aan de vinger aan de pols te houden, neem ik vanmiddag contact op met de rolstoelleverancier. De jongeman die ik aan de lijn krijg, klinkt alleraardigst. Hij gaat meteen in het systeem te kijken hoe het vordert met de levering van de rolstoel. Ik voel me bijna bezwaard dat ik niet nog een paar dagen heb afgewacht. Maar “eeuuh”, “mmm” en “eens even kijken” volgen elkaar gestaag op. Zonder aankondiging word ik in de wacht gezet. “Is it true or is it wrong” wordt mij, middels een irritante melodie, herhaaldelijk toegezongen. Ik vind het een vreemde keuze van een songtekst om ‘in de wacht’ naar te moeten luisteren. Al snel heb ik de jongeman weer aan de lijn. Hij weet me vriendelijk te vertellen dat het onderstel voor de rolstoel geleverd zal worden in week drie, volgende week dus. Daarna zal de firma van de zitorthese aan de slag moeten. Als zij de zitorthese hebben gemonteerd zullen we ervan horen.

Zondag 8 januari 2012…De één of de ander.

Onze agenda staat vandaag aardig vol gepland. Of ja, eigenlijk alleen mijn agenda. Er is een bijeenkomst voor de ouders van de jeugdcarnaval in de ochtend. Gerard geeft er de voorkeur aan dat ik daar naar toe ga. Maar na de middag heb ik een repetitie en aansluitend het nieuwjaarsconcert van de harmonie. Dat betekent automatisch dat ik bijna de hele dag van huis ben. Tussendoor vlug een broodje eten en omkleden voor het concert, niet meer dan dat. Het is niet fijn voor de één als de ander er niet is. Alsof de zorg rondom Margo nog net iets zwaarder voelt dan anders. Je kunt het niet (ver)delen, niet opvangen. Maar soms kan het gewoon niet anders, zoals vandaag.

De kinderen zitten nog lekker in de pyjama. Ik ruim de ontbijttafel af. Gerard begint met de verzorging van Margo en vraagt welke kleren hij haar aan moet doen. Ik kies een setje kleren en treuzel wat op de slaapkamer. Ik voel me er niet prettig bij om zo meteen te moeten gaan. “Zal ik haar nog even aankleden?” vraag ik. “Waarom?” Ik pak een schone luier en geef ‘m aan Gerard. “Omdat jij nog de hele dag de zorg voor haar hebt?” “Als je het nu had gevraagd omdat je Margo de rest van de dag niet ziet!” Gerard maakt geen aanstalten om plaats te maken bij Margo’s bed. Hij kleedt haar verder aan en ik laat het zo. Maar zijn antwoord klinkt nog na in mijn hoofd als ik niet veel later naar de ouderbijeenkomst rij. Vervolgens, tijdens de repetitie, moet ik er opnieuw aan denken. Eigenlijk spookt het de hele dag door mijn hoofd. Wat voel ik dan? Waar voel ik me vervelender bij? Dat ik Margo niet zie of dat Gerard de zorg vandaag alleen heeft? Als ik eerlijk naar mezelf kijk, is het toch het laatste. Raar?

Ik doe Margo vanavond met veel plezier ik bad. En Gerard? Hij kijkt in alle rust Studio Sport op tv.

Zaterdag 7 januari 2012…Krantenartikel.

In de bijlage van de zaterdagkrant zijn twee pagina’s gewijd aan de chaos van Zonnehuizen. Het is een reconstructie van het einde van Zonnehuizen. Ik krab me regelmatig achter de oren bij het lezen van dit artikel. Een afkoopsom van ruim een kwart miljoen voor de bestuurder die weg moet. Een extraatje van achttiend duizend euro per persoon voor de leden van de raad van toezicht. De cliëntenadministratie bleek een rommeltje te zijn, financiële informatie zou ontbreken en zicht op investeringen, geldstromen en de waarde van het vastgoed zou ontbreken. Jeetje, waar gaat dit over? De rekening van dit wanbeleid wordt nu betaald door het personeel. De bijbehorende illustratie toont een kasteelachtig pand, omricht door het zonnige logo van Zonnehuizen, dat langzaam onder het gras verdwijnt. Het is eigenlijk maar een triest verhaal.

Woensdag 4 januari 2012…Opgelapte schoenen.

Strikkel rent naar de achterdeur en begint te blaffen. Margo kijkt in de richting van de achterdeur die ze open hoort gaan. De schoenmaker komt binnen. Margo begint breeduit te lachen als ze vriendelijk wordt begroet door de man. Hij zet de opgelapte schoenen op het rolstoelblad van Margo. Ze zijn klaar. Margo kijkt er aandachtig naar. De schoenopening is verder opengesneden en afgewerkt met het zilverkleurig lapje leer. Het lapje dat als tong fungeert, voelt soepel tegenover de rest van de schoen. Misschien is het daardoor dat het er op het eerste oog wat slap uitziet. Moeiteloos gaan beide schoenen om de arthrodesekokers heen als de schoenmaker ze bij Margo aantrekt. Wat een gemak. Met de klittenband erover ziet het er niet onaardig uit. Maar we zijn de komende dagen toch nog voorzichtig. De schoenen voelen lomp en zwaar aan. Een heel verschil met de lichte, warme sloffen. Margo’s benen zijn dun, haar botten zijn poreus. Kan ze het allemaal wel (ver)dragen?

Zondag 1 januari 2012…Een nieuw jaar.

Ons leven zou muziek zijn als we op elk moment de juiste tonen zouden vinden.
Dat 2012 een jaar vol muziek mag zijn…