Het is stil in huis als ik, al wat later op de avond, thuiskom. Gerard kijkt naar ‘Nieuwsuur’ op televisie. Blijkbaar slaapt Margo al, anders was hij bij haar. “Goed gegaan?” vraag ik. Gerard knikt bevestigend. “Nog iemand hier geweest? Gebeld?” “Ja…” Gerard heeft een telefoontje gehad van één of ander enquêtebureau. “…of M.A.M. van Otterdijk thuis is?” Gerard lacht. Hij had de mevrouw verteld dat onze oudste dochter thuis is. Of ze haar dan even kon spreken? Ze had namelijk nog steeds de toegestuurde enquête niet retour ontvangen. Ik moet lachen. Margo was een poosje geleden via één of ander register uitverkoren voor het beantwoorden van tientallen vragen. Ik weet al niet meer waar die vragen betrekking op hadden, het was in elk geval niet van toepassing op Margo. Ik had dan ook helemaal geen zin om de vragenlijst van het Centraal Bureau voor Statistiek namens haar in te vullen. Die betreffende stapels papieren, die we nota bene twee keer na elkaar toegestuurd kregen, had ik allang bij het oud papier gegooid. “Dat is helaas niet mogelijk want ze is meervoudig gehandicapt en kan niet spreken.” “Ooohh…eeh…dan gaat het over…” “Dat denk ik ook. Fijne avond verder.” We lachen ermee. Tja, je hoeft het toch ook niet mooier te maken dan het is.
Dinsdag 1 oktober 2013 (1)…Oude bekende.
Margo liep behoorlijk achter op haar leeftijdsgenoten met haar motorische vaardigheden. Al toen ze vijftien maanden oud was, kreeg ze daarom fysiotherapie. De fysiotherapeute kwam wekelijks thuis om oefeningen met Margo te doen. Het was een heftige periode. Het verlies van Margo’s vaardigheden was iets wat de fysiotherapeute van dichtbij meemaakte. Ze was erg betrokken in onze zoektocht rondom de stagnerende ontwikkeling van Margo. Ze leefde intens mee bij de uiteindelijke diagnose. Kort voor de geboorte van Yvon, ging Margo een dag meer naar het kinderdagverblijf, juist de werkdag van de therapeute. Haar collega kwam bij ons voor de therapie met Margo op een andere dag. De nieuwe fysiotherapeute kwam ook wekelijks en bleef een jaar of zeven tot ze zelf moeder werd en stopte. Een andere collega volgde haar op. Ook zij wordt binnenkort moeder en is nu met zwangerschapsverlof. Zij komt over een paar maanden weer terug, maar voor de opvang van haar verlof zochten we samen naar een oplossing. Die lag wat mij betreft voor de hand; haar collega, onze eerste fysiotherapeute. Beide therapeutes waren enthousiast voor deze tijdelijke invulling.
Vanmiddag komt ze. Ik kijk er best naar uit. Ik ben erg benieuwd of Margo haar nog herkend. Ik vertel Margo wie er komen gaat. Margo heeft erg veel last van ademstops, maar is, ondanks dat, erg vrolijk. De bel gaat. De therapeute begint te lachen als ik de deur opendoe. ”Ooohh, wat vind ik dít leuk!” De therapeute is in al die jaren haar enthousiasme niet verloren. “Je bent niks veranderd!” “Jij ook niet!” Het is een leuk weerzien na al die jaren. Ik ga haar voor naar de woonkamer. “Heeyy, Margo!” Margo wordt uitbundig begroet door de therapeute. Margo’s wenkbrauwen gaan omhoog, haar blik is verbaasd, maar blij. Ik zie duidelijk herkenning bij Margo. Ook Margo is volgens de therapeute niets veranderd. “En Ruud! Ik ken je alleen als dreumes!” Ze geven elkaar een hand. Ook Yvon geeft netjes een hand.
We gaan naar Margo’s slaapkamer. De therapeute verwondert zich als ik Margo op eigen kracht op bed til. Ik krijg een terechtwijzing, zij het lachend, dat ik Margo zo til. “Nog altijd eigenwijs!” Ze rekt en strekt en controleert hoever Margo kan doorbewegen. Ondertussen kletsen we bij. Ze weet nog precies hoe het allemaal is gegaan. Dat zij als eerste opmerkte dat Margo’s handfunctie wegviel, de geboorte van Ruud, ons andere huis, de eerste keren naar Heimdal. Vervelend genoeg stoeit Margo enorm met haar ademhaling, tot gillens toe. Ik vertel over de onregelmatige ademhaling als gevolg van de hersenstamactiviteit. Ik weet niet zo goed wanneer het zich voor het eerst uitte en ben dan ook verbaasd dat de therapeute het zich nog wel goed kan herinneren. Volgens haar had Margo tijdens haar therapietijd ook al last had van die ademhalingsonregelmatigheden. Het half uur therapie vliegt voorbij. De oefeningen zoals Margo’s huidige therapeute het doet, worden nu niet gedaan. Het is duidelijk dat het onwennig is, zowel voor Margo als de therapeute. Ik neem het voor lief. Het is onwijs leuk om herinneringen op te halen.
Maandag 30 september 2013…Uit een ander potje?!
Officieel woont Margo nu niet meer thuis woont,. Er verandert daardoor het één en ander in de vergoedingen. Sowieso is het ZorgZwaartePakket over gezet naar het woonhuis en kunnen wij zelf geen zorg meer inkopen voor de dagen dat Margo nu nog wel thuis is. Logisch, Margo kan en mag tenslotte nu al zeven dagen per week in het woonhuis verblijven. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) betaald langdurige zorg voor o.a. gehandicapten vanuit de overheid. De Wet Maarschappelijke Ondersteuning (WMO) is daarvoor, via de gemeente, verantwoordelijke zolang iemand thuis- of zelfstandig woont maar hulp(middelen) nodig heeft. Aangezien het woonhuis een AWBZ-voorziening is, is het de bedoeling dat alle benodigde hulpmiddelen ook geleverd worden door de AWBZ. De douchebrancard en de tillift zijn al in het woonhuis aanwezig, dus dat is allemaal geregeld. Alleen de rolstoel dat is een onduidelijk verhaal. Er is niemand die het ons met zekerheid kan vertellen hoe het zit. De rolstoel is eigendom van de rolstoelfirma, maar onze gemeente betaald er (via de WMO) maandelijks huur voor. Is het dan de bedoeling dat de vergoeding vanaf september door de nieuwe gemeente voldaan wordt? Margo hoeft nog niet ingeschreven te worden in de gemeente Eindhoven, weten ze in het huis. Dat is pas noodzakelijk als ze meer dan de helft van de week in het woonhuis, in Eindhoven, is en zover is het nog niet. Maar moeten we haar toch overschrijven in verband met de rolstoelvergoeding? De ergotherapeute, zij is betrokken bij noodzakelijke aanpassingen van de rolstoel, heeft geen idee. De WMO-consulente van onze gemeente, zij is nu nog steeds verantwoordelijk voor de financiering van de rolstoel, weet het ook niet. Ze wil het wel snel geregeld hebben als het moet veranderen. Logisch, het scheelt in het gemeentelijk budget als het inderdaad anders is. De fysiotherapeute van het huis, zij is mede verantwoordelijk voor aanpassingen en voorzieningen van de bewoners, weet uiteindelijk te vertellen dat de voorziening onder de AWBZ valt. Maar hoe en wie de overname regelt, dat is dan weer een volgende vraag.
Via al deze mensen en het spreekwoordelijk kastje en de muur, heb ik uiteindelijk vanmiddag contact met de secretaresse van de ergotherapeute. Er is volgende week een afspraak gepland met een AWBZ-consulente en over twee weken met de orthesebouwer. Ik ben erg verbaasd. De secretaresse vertelt dat, naar alle waarschijnlijkheid, de rolstoel niet wordt overgenomen door de AWBZ. Daarom heeft zij contact gehad met de orthesebouwer voor een nieuwe zitorthese. “Maar hoezo niet overgenomen? Het was toch het idee dat de AWBZ onderhandelt met de rolstoelfirma?” Het blijkt dat de AWBZ alles met eigen middelen doet. Bovendien werken ze samen met een andere rolstoelfirma en een andere orthesebouwer. Dus vandaar ook de afspraak met de nieuwe orthesebouwer voor het maken van de zitorthese op maat. “Maar de rolstoel is net anderhalf jaar oud en voldoet prima!” Mijn verbazing neemt toe. “Er zit zelfs net een nieuwe duwondersteuning op!!” Volgens de secretaresse maakt dat allemaal niets uit voor de AWBZ. Ik hoor op de achtergrond iemand iets roepen. De secretaresse begint te lachen. “Ik moet tegen je zeggen dat de ergotherapeute er dinsdag bij is.” Dat is een geruststelling, maar of ik samen met haar onderhandelingen tussen de AWBZ en andere partijen kan afdwingen, vraag ik me af. Ik noteer beide afspraken op de kalender. Vervelende dagen en vervelende tijden. Weer geregel. Ik baal er gruwelijk van. Ik heb er ook helemaal geen zin!
Dit soort verhalen van andere ouders zijn me niet onbekend. Ik had het kunnen weten. Mijn irritatie over dit traject wat ons wordt opgelegd, is nog niet gezakt als Gerard thuiskomt. Ik spui m’n gal aan tafel. “Verspilling is het, van onze tijd en energie! En zeker ook verspilling van geld!” Zelfs Ruud vraagt zich hardop af hoe Nederland volgend jaar ooit die zes miljard moet bezuinigen, als ze op deze manier geld over de brug gooien. Ik kan hem geen zinnig antwoord geven!
Vrijdag 27 september 2013…Communicatie-discussie.
Het traject rondom de ondersteunende communicatie verloopt niet zoals we gedacht hadden. Margo doet niet met de oogbestuurde computer wat we verwachten en hoopten. Maar waar ligt dat aan?
Margo moet spelletjes spelen die voor ons gevoel niet aansluiten bij haar interesses en zeker niet bij haar leeftijd. Wil je als vijftienjarige een zeepbel kapot laten spatten? Wil je, als je maar lang genoeg naar de foto van je juf kijkt, dat er een taart in haar gezicht wordt gegooid? Wil je die vier vlakken ‘wegkijken’ om je eigen foto als beloning te voorschijn te zien komen? Twee vrije vlakken is toch ook genoeg? Zeker als je drie keer op een dag die opdrachten moet doen terwijl je klasgenootjes buiten van de najaarszon genieten. Het is een kwestie van interpreteren dat ze het niet kan of dat ze haar hakken in het zand zet. Dat ze de druk voelt van zich moeten bewijzen of het vertrouwen krijgt in haar kunnen. Er is een verschil in de omgang met een vreemde of met je bloedeigen kind. Over de theoretisch kennis van het Rett-brein en het karakter van je puber.
Ik voer een telefonisch gesprek met de OC-deskundige van de stichting die ons begeleid bij de aanvraag van een oogbestuurde computer voor Margo. Vol vertrouwen hebben we hen benaderd en de gesprekken waren veelbelovend. Tijdens de zogenaamde kernteambespreking, begin mei, was iedereen het eens over de drie gestelde doelen; dat Margo haar belevenissen van de dag kan vertellen, dat Margo haar emoties kan delen of kan vertellen wat haar dwars zit en dat Margo gerichter keuzes kan maken. We zijn bijna vijf maanden verder. En na een mislukte proefpassing in juni, enkele bijeenkomsten, ankergericht werken en vele oefenmomenten verder, zijn we voor ons gevoel nog ver verwijderd van ook maar één van de doelen.
Ondertussen hoor ik ervaringsverhalen van ouders die rechtstreeks via de leverancier een oogbestuurde computer geïndiceerd kregen en niet veel later aan de slag konden gaan. Vervolgens zie ik filmpjes, van Rett-meisjes die keuzes maken, op social media voorbij komen. En al die meiden doen het. Ze maken keuzes. Wat ze willen eten, wat ze willen doen. Of ‘gewoon’ om te laten weten dat ze blij zijn. Hoe mooi bijzonder is dat?!
Maar de hoop dat Margo ons dat binnenkort ook gaat ‘vertellen’ zwakt aardig af als ik hoor dat er vraagtekens zijn bij de technische vaardigheden van Margo. Dat ze toch echt meer moet laten zien dan wat ze nu doet. Waarom ligt de druk zo hoog? Waarom zo star? Waarom dan geen functionele keuze met een (bekende) stem die haar gemaakte keuze onmiddellijk laat horen. Dát is toch pas een stimulans en een beloning. Dat is wat we nu hebben gevraagd. Wij zijn tenslotte een soort van opdrachtgevers.
Het kan toch niet zo zijn dat Margo het enigste Rett-meisje is die zich zo moet waarmaken? Die zich zo moet bewijzen? En dat terwijl we een stichting in de arm hebben genomen ter ondersteuning. Waarom zien zij het niet zoals wij het zien? Is het een kwestie van niet willen zien, niet kunnen zien? Bij de stichting? Bij ons? Of toch bij Margo? Vertel het me maar…
Maandag 23 september 2013…Naar de Rett-specialist.
Ik ben tegen de middag op Heimdal. Margo’s haren zijn nog nat. Ze heeft net therapie gehad in het water en mag nu weer met mij mee gaan oefenen met de oogbesturing. De instelling van de computer staat niet helemaal goed. Het apparaat registreert Margo’s keuze niet helemaal goed. Het lukt me niet de instellingen te wijzigen. Via het toetsenbord voer ik Margo’s keuze in. Ze kiest voor een spelletje en voert het prima uit. Ze wil nog een spelletje doen en maakt de keuze ‘leuk’ of ‘niet-leuk’ erg goed. We doen verschillende (nieuwe) spelletjes. Ze doet het wel allemaal één of twee keer en houdt het dan voor gezien. Ik sluit de computer af en ga naar Margo’s klaslokaal. De juffen en de kinderen zijn nog niet terug van de wandeling. Ik ben zo vrij om alvast een boterham voor Margo te smeren. Ze eet ‘m met smaak. Als Margo’s klasgenootjes en juffen terug zijn, heeft Margo haar boterham al op. Het is dan ook tijd om te vertrekken. We hebben een afspraak in Veldhoven bij de Rett-specialist voor de halfjaarlijkse controle.
Ik tref Gerard in de hal van het ziekenhuis. We lopen samen naar de poli en zijn al snel aan de beurt. Zonder al te veel verwachtingen gaan we de spreekkamer in. Het valt de arts onmiddellijk op dat Margo alert is en ons gesprek over de ingrijpende veranderingen, waar hij aan het begin van het consult over begint, goed volgt. Zoals gebruikelijk observeert de Rett-specialist Margo terwijl hij met ons in gesprek is. Hij vindt Margo groot geworden en is benieuwd naar haar lengte. Het valt hem op dat het handwringen minder krachtig is. Ze kan inderdaad haar handen gemakkelijker ontspannen. We spreken over de aanvallen die Margo weer in een nieuwe uitingsvorm laat zien. Maar ook de aanvallen die we ’s nachts opmerken. Jammer genoeg hebben we geen van deze aanvallen op beeld kunnen vastleggen. Of we waren te laat of een aanval zette niet door. Volgens de arts zijn het aanvallen van epileptische aard, gezien de omschrijving van de ritmische verkrampingen in met name het gelaat. Toch sluit hij niet uit dat, vooral overdag, de ongecontroleerde ademhaling de oorzaak is van deze aanvallen. Gedurende de nacht is de hersenschors meer vatbaar voor prikkels dan overdag waardoor hij de nachtelijk aanvallen met grote zekerheid als epilepsie interpreteert. Een EEG vindt de arts niet nodig. Bij Rett is deze sowieso niet normaal en zal ons niet veel meer informatie verschaffen. Af en toe een aanval, in heftigheid en tijdsduur zoals wij het omschrijven, is volgens hem geen probleem. Gezien de stemming van Margo lijkt ze er nauwelijks hinder van te hebben. En een dag wat suffig of slaperig is niet erg, volgens de arts. Hij adviseert ons de medicatie, die we al gebruiken, wat op te hogen.
Bij het lichamelijk onderzoek kan Margo haar dwangmatige bewegingen goed onder controle houden. Ze ligt keurig stil en volgt de arts als hij met een meetlint langs haar lichaam gaat. Hij meet 1,53 meter. Margo is dus inderdaad flink gegroeid. Margo ademt heel rustig terwijl de arts naar haar longen luistert, maar niets aparts kon horen. “Ze lijkt het er weer om te doen” lacht de arts. Margo kijkt hem gniffelend aan. Net van te voren had ze nog de ongecontroleerde, hoge ademhaling. Het is wel vaker dat Margo niet met zich laat sollen. We hebben het ervaren tijdens de registratie in Maastricht. Maar ook het feit dat ze niet de dingen doet als we dat op beeld vast willen leggen. Er is iets waardoor Margo haar lijf kan controleren op het moment dat ze het zelf wil. Zo kan ze bijvoorbeeld ook haar ademhaling onder controle krijgen als we gaan eten. Het getuigt volgens de arts van een hoog cognitief niveau.
De arts vertelt over de nieuwste ontwikkelingen binnen de Rett-wetenschap, het Rett-congres dat over een paar weken in Maastricht plaatsvindt, een eventuele nieuwe promovendus, nieuwe onderzoeken. Zoals gebruikelijk raakt de arts niet uitgepraat over zijn passie. Het is telkens een enerverend consult. Margo heeft zich voorbeeldig gedragen en wij weer wat wijzer zijn geworden.
Donderdag 19 september 2013…Oefenen.
De logopediste van Heimdal ziet voor meerdere kinderen op Heimdal mogelijkheden om te werken met computers en spelmateriaal. Via de leverancier heeft ze het voor elkaar gekregen dat er een oogbestuurde computer op Heimdal staat. Het staat los van een mogelijke proefperiode voor Margo. Nu die oogbestuurde computer er toch is, willen we er ons voordeel mee doen en moet Margo flink aan de bak. Twee tot drie keer per dag moet Margo een half uur oefenen om zo de vaardigheden voor de oogbestuurde computer onder de knie te krijgen. Als ze het snel doorheeft, zou er misschien al overgegaan kunnen worden naar een definitieve aanvraag. De juffen zijn ingepland. Maar ook Anne en ik willen graag met Margo werken aan de communicatie.
Ik ga vanmorgen naar Heimdal. Ik ben net de monteur misgelopen die het bedieningspaneel van de duwondersteuning heeft vervangen. De rolstoel rijdt een stuk soepeler, ook als de duwondersteuning niet is ingeschakeld. Helemaal goed nu.
Vol verwachting neem ik Margo mee naar de ruimte van de logopediste. De deur is op slot. Ik ga op zoek naar iemand met de juiste sleutel. En als de deur open is, de computer opgestart is ga ik met Margo aan de slag. Het is voor mij ook nog even zoeken. Ik ben blij dat één van de juffen even tijd heeft. Tot groot genoegen van Margo neemt zij, om haar collega niet met teveel kinderen in de klas achter te laten, Suzy mee. Suzy vindt het allemaal prachtig. Maar de voorbij vliegende taarten en de gekleurde zeepbellen kunnen Margo niet zo boeien. Is dit leeftijdsverschil? Herhalen, felle kleuren, simpele poppetjes? Sluit dat meer aan bij een meisje van bijna drie dan bij een puber van vijftien? Margo kijkt naar het toetsenbord waarmee de juf de computer, en dus het spelletje, ook kan bedienen. Is dit een teken dat Margo wil stoppen? Wil ze zeggen ‘Doe het lekker zelf!’ Bij het opstarten van een nieuw spelletje is Margo weer alert. Maar dat is van korte duur. Ook de filmpjes die we zelf hebben gemaakt, kijkt maar Margo maar even aan. En als ze niet lang genoeg kijkt, worden ze niet afgespeeld. En dus zijn Ruud en Yvon maar een paar seconden in beeld. Er klinken slechts twee woorden van het liedje dat Gerard op het filmpje laat horen. Verontwaardigd kijkt Margo me aan. Ik stimuleer haar om wat langer naar het scherm te kijken. Van het scherm richt ze haar blik op het toetsenbord en kijkt me opnieuw aan. Ze heeft de filmpjes al verschillende keren gezien. Tja, dan weet ze ook wel wat er komen gaat.
Maar ze moet het leren om om te gaan met deze oogbestuurde computer, als voor bereiding op de communicatie. En wat je moet leren doen, leer je door te doen. Vanmiddag nog een keer en anders morgen weer.
Maandag 16 september 2013…AVG-arts en doorkijkraam.
De doorgaande weg naar het woonhuis is afgesloten. Ik word een heel eind omgeleid, maar kom uiteindelijk bij de ingang van het park. Gerard staat al ongeduldig bij het woonhuis op me te wachten. Vanmiddag is het ZIO-overleg voor de bewoners. Voor dit Zorg Inhoudelijk Overleg komt de AVG-arts (Algemeen Verstandelijk Gehandicapten), die betrokken is bij het huis, om (medische) aandachtspunten rondom de zorg van de bewoners te bespreken. Voor Margo is nu nog niet aan de orde omdat ze er pas net is. Maar een kennismaking met deze arts leek de manager wel een goed moment.
De werkplaats, waar ook het kantoor in is gevestigd, is op slot. Ook bij het woonhuis is niemand en zijn de deuren op slot. We kijken door het raam van Margo’s kamer. Het beddengoed is afgehaald. De knuffels en het kussen liggen op de schommelstoel. We lopen even rond. Er zijn druivenstruiken geplant bij de houten verbindingsboog. We bellen nogmaals aan bij de werkplaats maar er komt geen reactie. Ik bel de manager en hoor de voicemail. Ik laat een bericht achter. Vrijwel meteen belt hij me terug. Er is een misverstand over de afgesproken tijd. De manager is samen met de AVG-arts onderweg. Ze zijn er binnen vijf minuten. Eenmaal in het kantoor vraagt de arts naar de achtergrond van Margo. “Margo is onze oudste dochter van vijftien. Meestal een vrolijke meid die moet dealen met het Rett-syndroom.” “Rett?! Dramatisch!” De arts kent het Rett-syndroom en ervaart het als het meest ingrijpende wat je kind kan overkomen. De arts luistert aandacht naar het medische traject wat Margo al heeft doorlopen. Hij vraagt naar de medicatie die Margo momenteel gebruikt en maakt daar een notitie van. Hij legt ons kort uit wat zijn functie is en dat zijn werkwijze een antroposofische inslag heeft. Pas als Margo meer gebruik gaat maken van de zorg in het woonhuis, zal hij ook meer betrokken zijn bij de zorgvragen van Margo.
Gerard gaat terug naar het werk. Ik ga verder, richting het kinderdagverblijf voor de introductie van het doorkijkraam. Nu de kennismaking met de AVG-arts later was, sluit deze afspraak op Heimdal helemaal aan. De taxi’s staan nog op de parkeerplaats. Margo’s taxi is nog niet compleet. Margo zit er al in en heeft me gezien. Ik loop de taxi in en vertel aan Margo waarom ik op Heimdal ben en dat zij naar Pieter wordt gebracht. Als het laatste kindje in zijn stoel zit en de taxichauffeur aanstalten maakt om te vertrekken, ga ik de taxi uit. In Margo’s klas staat een projectiescherm klaar. Anne is er, evenals de logopediste en Margo’s persoonlijk begeleidster van het huis. Margo’s juffen maar ook andere belangstellenden van Heimdal komen de klas inlopen. Als iedereen rond de tafel zit deelt de ergotherapeute van de stichting een stencil uit. De ergotherapeute geeft een korte toelichting van het hoe en waarom van de instructie. Ze gaat ons wegwijs maken met een doorkijkraam. Dit is een vorm van communicatie als de handfunctie beperkt is. Wijzen wordt in feite kijken. Met een bewuste blikrichting zou Margo communicatieve functies kunnen uitvoeren. Maar haar communicatiepartners, haar begeleiders, moeten daarvoor ook de juiste en dezelfde werkwijze hanteren. Vandaar deze instructie. We zien enkele gefilmde beelden hoe Margo getraind word. Zo te zien heeft ze een slechte dag, ze is er niet bij. Ik vind het geen afspiegeling van Margo’s kunnen zoals ik het inschat. Maar ik ben misschien wat negatief ingesteld. Ons verzoek aan de stichting was begeleiding bij een oogbestuurde spraakcomputer en nu zijn we in de weer met een doorkijkraam. Volgens de ergotherapeute is dit toch echt een communicatiehulpmiddel dat in diverse situaties inzetbaar is. En is dit een voorwaarde voor de oogbesturing. In tweetallen ervaren we het gebruik van het doorkijkraam. De ene keer als begeleider, de andere keer als niet-spreker. In de klas wordt het doorkijkraam al voor Margo gebruikt, met name voor de keuze van het broodbeleg en aanduiding van emoties. Volgens de juffen kan Margo het prima. Ze weigert het soms. Bij de nieuwe stagiaire doet ze het perfect en maakt ze haar keuze van het broodbeleg goed duidelijk. Bij de juffen die haar goed kennen, kost het haar moeite. Die weten tenslotte hoe ze communiceert en wat ze wil. Van hen heeft Margo het extra zetje nodig dat ze toch écht middels het doorkijkraam moet kiezen omdat ze anders een droge boterham krijgt. Het is even doorbijten, volgens één van de juffen. Voor hen, maar zeker voor Margo. “Ze kan het dondersgoed!” Ik geniet als ik deze (puber)streken hoor. En bedenk me dat ik voor thuis toch ook maar ga knippen en plakken. 
Zondag 15 september 2013…Zoekende.
Margo is in het woonhuis. Voorlopig logeert ze in het woonhuis volgens de afspraken zoals we die met het logeerhuis hadden gemaakt; elke donderdag en elk tweede en vierde weekend van de maand. Zo kunnen wij wennen, kunnen de mensen in het huis en van het team wennen. Maar zeker ook Margo kan zo langzaamaan wennen.
We bellen elke avond na etenstijd. Er zijn vragen van hun kant en het willen weten van onze kant. Het was naïef om te denken dat het meteen goed zou gaan. Maar we willen zo graag dat het meteen vertrouwd en veilig voelt. Enerzijds voelt het dat wel, maar die kleine vanzelfsprekendheden zijn er nog niet. In het logeerhuis kenden ze Margo door en door. Als er een nieuwe leid(st)er was, dan was er altijd een collega die Margo wel kende. En nu is alles nieuw. De mensen, de omgeving, de gewoontes. Logisch dat iedereen nog zoekende is. Ook wij. Zelfs voor Ruud en Yvon voelt het anders. Het ritme dat Margo wel of niet thuis is, is hetzelfde, maar de lading van het woonhuis is anders dan van het logeerhuis. Zij hebben ook hun emoties. Ieder weer anders. Voor de één gaat het allemaal snel en voelt het maar raar om je grote zus uit te zien vliegen. De ander is bezorgd of er ook wel warme kleren in haar kast liggen nu het frisser wordt. De één huilt even voor het naar bed gaan vanwege het gemis, de ander loopt ’s ochtends zachtjes Margo’s kamer in en draait met een “oh nee” weer om.
En wij? De (papieren) rompslomp die het met zich meebrengt, kost veel tijd en energie. Het is aftasten wie wat doet. Welke verantwoordelijkheid ligt bij het woonhuis en welke bij ons. De recepten en verwijzing via de nieuwe huisarts gaan moeizaam. De medicatie is nog altijd niet geleverd in het woonhuis. Koop ik de spullen die nog nodig zijn voor op haar kamer of doet Margo’s persoonlijk begeleidster dat? De lijntjes zijn kort en over onduidelijkheden en vragen wordt gemaild of gebeld. Er is wederzijds begrip. Voor alle emoties en vragen.
En ons gevoel? Op d’n duur zullen we Margo steeds minder vast houden. Waarschijnlijk zelfs meer loslaten. En als dan eenmaal de rust er is, zullen onze gedachten ook minder ronddwalen. Alle dingen zijn namelijk moeilijk voordat ze gemakkelijk worden.
Donderdag 12 september 2013…Bossche bollen.
Samen koffie drinken, samen een Bossche Bol eten. Samen kletsen. Wij moeders van kinderen, met én zonder zorg. We lachen samen, huilen samen. Ieder op onze beurt hebben we onze zorgen, onze mooie momenten en frustraties, verassingen en verdriet, met, voor én door onze kinderen. We delen ze samen. We raken niet uitgepraat, de tijd gaat veel te snel. Ik ga als eerste, met enige tegenzin, naar huis. Ik had nog langer willen blijven, nog samen willen eten, nog meer willen vertellen én nog meer willen horen. Maar ik wil ook op tijd thuis zijn voor Ruud en Yvon. Met hen kom ik ook maar niet bijgepraat en geluisterd door de vele afspraken die ik de laatste dagen heb gehad. Maar of dat vandaag gaat lukken? Ik heb toeterende oren…
Abonneren op:
Posts (Atom)