Maandag 31 december 2012…Oud en nieuw.

Aan het einde van het jaar blikt iedereen terug op het jaar dat bijna achter ons ligt. Nieuwsoverzichten flitsen aan ons voorbij. Fraaie sportmomenten en hoogtepunten van de Olympische Spelen.komen langs. Opmerkelijke tv-fragmenten zijn gebundeld en worden vertoond. Er is zelfs een Oranje Jaaroverzicht waarin de belangrijkste gebeurtenissen waar Koningin Beatrix en haar familie bij betrokken waren op een rij worden gezet. Vanavond zullen de cabaretiers vast wel een potpourri van hoogte- en dieptepunten van 2012 voor hun rekening nemen.

En wij? Wij zijn niet zo van terugkijken. We hadden meevallers en tegenvallers. We hadden plezierige en mooie momenten, frustrerende en verdrietige momenten en zeker ook bijzondere momenten. Maar dingen veranderen voortduren. We waarderen en koesteren wat is geweest, ieder in onze eigen kleur.

Alle goeds voor het nieuwe jaar!

Donderdag 13 december 2012…Eerste stap.

Onrustig loop ik op en neer in de straat en staar naar het kruispunt om te zien of ik onze auto erbij zien staan. Gerard komt vanaf het werk, maar blijkbaar is het druk in het verkeer. Ik besluit toch ons alvast te gaan melden. Ik bel aan bij het meldpunt van het kantorencomplex zoals in de brief vermeld staat. Ik vraag naar de zorgbemiddelaar met wie we een gesprek hebben. Hij komt juist aan lopen. De man heeft zijn jas aan en vertelt me dat we naar het andere gebouw moeten. We lopen samen de straat uit en komen bij een ander kantoorgebouw. Naast de receptie zie ik Gerard in de wachtruimte zitten. Blijkbaar hebben we elkaar ergens misgelopen. 

De zorgbemiddelaar gaat ons voor naar een vergaderruimte. We nemen plaats aan de immens grote tafel terwijl de zorgbemiddelaar wat te drinken haalt. We zitten naast elkaar en zijn allebei gespannen. We hebben thuis nauwelijks gesproken over dit gesprek. We hebben allebei onze vragen en we weten van elkaar wel wat de moeilijke dingen zijn. Echt voorbereid zijn we niet. De zorgbemiddelaar komt terug met de koffie. Hij neemt plaats naast mij aan de hoek van de tafel. De zorgbemiddelaar begint het gesprek met informatie over de dienst- en hulpverlening van de organisatie waarbij de wooninstelling is aangesloten. We kennen de verschillende woonvormen en dagbesteding waar de man over begint. Mogelijk is het zijn standaard inleiding van een gesprek, maar ik heb even geen behoefte aan dergelijke informatie. Ik probeer het gesprek een draai te geven. We willen ondersteuning op het gebied voor een woonplek voor Margo en nu we eenmaal zover zijn, hoeft er niet omheen gedraaid te worden. Gewoon ‘to the point’, het is al lastig genoeg.

De zorgbemiddelaar haalt het Heimdal-zorgplan uit zijn map. Het zorgplan, wat wij hem toe hadden gestuurd, heeft de zorgbemiddelaar een beeld gegeven over de zorg Margo die nodig heeft. De zorgbemiddelaar heeft overleg gehad met een teammanager van de woongroepen, zodat er een indicatie is in welke groep Margo zou kunnen wonen. De naam van de betreffende woongroep klinkt ons bekend in de oren, maar niet meer dan dat. We horen dat er geen wachtlijst is en dat instromen gemakkelijk en snel kan. En dan komt het dichtbij, heel dichtbij. Onze tranen rollen. De zorgbemiddelaar is rustig en een fijne gesprekspartner. Hij is geduldig en geeft ons de tijd om te vertellen hoe we erin staan, wat we voelen en wat we ervan denken. Hij luistert. We laten onze emoties de vrije loop. De zorgbemiddelaar geeft aan dat het een geleidelijk proces mag zijn waarin wij het tempo bepalen. Maar toch, het valt ons zwaar.

Na een poosje wordt er de deur wordt geklopt. De vergaderruimte blijkt nodig te zijn. We moeten het  gesprek afronden. Het is vervelend, maar misschien wel goed om niet te blijven hangen in onze emoties. We spreken af om samen met de zorgbemiddelaar en de teammanager verder in gesprek te gaan. De teammanager zal onze praktische vragen kunnen beantwoorden. We kunnen dan in de betreffende woongroep gaan kijken. We kunnen gericht ervaren of het goed voelt. Of het een juiste keuze is. Maar we willen het eerst even laten bezinken. We stellen voor deze afspraak te plannen ergens na de feestdagen. De zorgbemiddelaar vindt het prima. Het is aan ons hoe wij dit pad bewandelen. We weten nog niet precies hoe we dit moeten doen. Maar wel samen, stap voor stap. En misschien gaat de één even wat sneller dan de ander, maar uiteindelijk komen we samen verder. En hoeveel stappen we moeten zetten, zullen we wel zien. De eerste is gezet.

Donderdag 6 december 2012…Herindicatie?

Ik schrik altijd als ik het telefoonnummer van Heimdal in de display van de telefoon zie staan. Er is niets met Margo aan de hand, weet de coördinator me meteen gerust te stellen. Ze belt me vanochtend om te overleggen rondom Margo’s indicatie van het Zorg Zwaarte Pakket (ZZP). We zijn in de ‘gelukkige’ omstandigheden om via het ZZP de zorg rondom Margo te kunnen financieren. In verband met een verandering in de financieringsstroom die volgend jaar ingaat, zullen bepaalde kosten niet meer (volledig) vergoed worden. In Margo’s indicatie ontbreekt daarvoor een specifieke onderdeel. De coördinator stelt daarom voor een herindicatie aan te vragen zodat de rekeningen rechtmatig ingediend kunnen worden en ook de verantwoording correct is.

Ik twijfel. Het zijn rare tijden. Ik las onlangs dat de AWBZ te duur wordt. “De overheid kan niet altijd betalen voor het feit dat mensen hun dag moeten doorkomen,” was het commentaar van een lid van de Tweede Kamer. Ik wil niet het risico lopen ons ZZP kwijt te raken. Margo’s huidige indicatie is nog bijna twee jaar geldig. ‘Ons potje’ hoeft niet meer, maar ik wil zeker niet minder. Ik wil dat Margo kan blijven logeren, ik wil dat ze naar de dagbesteding kan blijven gaan. Kan zwemmen en huifbedrijden. Ik wil dat ze de zorg krijgt die ze nodig heeft én verdiend. Ik besef hoeveel waarde het ZZP voor Margo heeft. Ik besef nog meer hoe afhankelijk wij zijn van het ZZP. Het bepaalt de draagkracht van ons gezin. Het is bijna een voorwaarde om het vol te houden. En daarom heb ik mijn twijfels.

Volgens de coördinator kan het niet zo zijn dat een nieuwe indicatie lager uitvalt. Margo is honderd procent verzorgingsafhankelijk en heeft een duidelijke diagnose. Ze weet me te overtuigen. De aanvraag van een (her)indicatie van een ZZP is een vak apart door alle regels en formulieren die met een juiste formulering en toonzetting moeten worden ingevuld. De coördinator gaat de aanvraag voor ons doen. Net als de vorige keer heb ik er geen papieren rompslomp mee. Ik heb alle vertrouwen in haar. Maar ondanks dat, is het reuzenspannend wat het zal opleveren. Je weet maar nooit…

Dinsdag 4 december 2012…Naar de tandarts.

Het duurt lang voor we aan de beurt zijn. De tandarts schuift me een stoel toe als ik met Margo de behandelkamer binnenkom. Ze verzoekt me om te gaan zitten en wil even terugkomen op het vorige consult. We hebben het opnieuw over het mogelijke verband tussen de zachte botten en het beschadigde gebit van Margo. Ik hoor niets nieuws van haar. Het enige dat ik haar kan vertellen is de verbetering van de botdichtheid, maar of dat in verband staat met Margo’s gebit vraag ik me af. Het is een raar begin van het consult.

Ik til Margo in de stoel. De tandarts legt een extra kussentje onder Margo’s hoofd en één onder haar knieën. Ik sta ter hoogte van Margo’s voeten en kan meekijken met hetgeen de tandarts doet. De assistente trekt de felle lamp dichterbij waarna ze Margo’s hoofd weer met beide handen vasthoudt. De tandarts rommelt met het haakje tussen Margo’s tanden. Hier en daar begint het tandvlees te bloeden. Ze haalt op sommige plaatsen nog wat tandplak weg. Ik had zo mijn best gedaan om Margo’s gebit extra goed schoon te krijgen deze keer, maar blijkbaar is het toch niet goed genoeg gelukt. Ze adviseert het gebruik van een monddouche en ik krijg zoals elke keer instructies over het tandenpoetsen. Ik weet ze bijna van buiten. En ik snap dat ze mij het tandenpoetsen tot in de puntjes wil bij brengen. Ook ik vind de gebitverzorging van Margo erg belangrijk. Maar het is lukt soms gewoon niet. Een monddouche is in mijn ogen geen optie omdat Margo niet kan spoelen. En ik heb thuis geen assistente die Margo’s hoofd met beide handen vasthoudt, geen lamp die het minste of geringste restant tandplak verlicht om weggepoetst te worden. Ik porbeer het op een nette manier aan de tandarts te verwoorden dat ik een moeder wil zijn en niet een tandarts of een mondhygiëniste. Ik heb een kind die haar hoofd wegdraait en het absoluut niet fijn vindt dat haar tanden worden gepoetst. In de ochtend staat er ook nog vaak een taxi voor de deur. Bovendien wil ik geen gestresst kind die na het tandenpoetsen gilt en onrustig is. En om met een natte verbandwikkel om mijn vinger in Margo’s mond langs alle tanden en kiezen etensresten weg te wrijven, is een groot risico. Het verbaast me dan ook dat Margo de tandarts niet in haar vinger bijt als ze het voordoet. Margo gedraagt zich sowieso voorbeeldig. Ze ligt al zo’n twintig minuten in de stoel en geeft geen kik. Zijn het de vreemde ogen die dwingen? En barst het dadelijk los als ze weer in haar rolstoel zit. Het maakt mijn verhaal ongeloofwaardig dat ze regelmatig bijt, gilt en onrustig wordt als we haar tandenpoetsen.

Margo’s tanden en kiezen zijn in elk geval niet nog meer beschadigd de afgelopen drie maanden. Na nog wat gepruts en gefriemel mag Margo terug in haar stoel. En als ik Margo bestuit dat ze het zo goed gedaan heeft en dat het klaar is, vraagt de tandarts me om te laten zien hoe ik Margo’s tandenpoets. We krijgen discussie of ik moet staan of zitten en of dat dan voor, naast of achter Margo moet zijn. Ik heb er nu even helemaal geen zin in om terecht gewezen te worden op de dingen zoals we met Margo doen. Het is al laat. Ik wil gaan. Ik ben er klaar mee. Margo slaakt een gil. Zij blijkbaar ook. Een duidelijk signaal dat mijn eerdere verhaal toch nog wat kracht bijzet.

In de wachtruimte trek ik Margo haar jas aan en haast me naar de bus. Eenmaal op school blijkt dat Margo de Sinterklaasviering heeft gemist. Sinterklaas blijkt er nog te zijn en als hij hoort dat Margo gearriveerd is, komt hij nog even naar de klas. Margo, nog altijd wat onrustig, kijkt verder dan de lange witte baard. Ze luistert aandachtig en glimlacht als ze de stem van de man herkent. Ik maak een praatje met de man, die ook voor mij een oude bekende is. De twee Zwarte Pieten geven Margo nog even de volle aandacht. Ook nu bestudeert ze Sint’s knechten. Ze geniet ervan. En terwijl ik weet dat Yvon zo meteen hoogstwaarschijnlijk aan de gesloten deur staat, wil ik dit moment nog even meepikken.

Maandag 3 december 2012 (2)…Bejaardenhuis?

Soms gebeuren er dingen die ervoor zorgen dat we even stilstaan en nadenken over de toekomst. Er zijn genoeg momenten dat we ons afvragen hoe lang we het nog kunnen. Hoe lang we het nog moeten. Hoe lang we het nog willen, komt niet ter sprake. We willen ons hele leven wel voor Margo zorgen, maar we zijn realistisch genoeg om te weten dat dat geen optie is. Daar waren we het al snel genoeg na de diagnose Rett-syndroom over eens; ook Margo zal ‘op kamers’ gaan.

Diep van binnen weten we dat dat moment steeds dichterbij komt. En omdat Margo alleen het allerbeste verdient, willen we beslagen ten ijs komen. Daarom hebben we binnenkort een oriënterend gesprek. Het is al een paar keer ter sprake gekomen afgelopen weekend en aangezien ook ‘onze kleine potjes ook grote oren hebben’, lijkt het ons verstandig dit met Ruud en Yvon te bespreken voordat zij er hun eigen gedachten op na houden. We vertellen hen vanavond dat we binnenkort een gesprek hebben met de wooninstelling of er daar een geschikte woonplek is voor Margo. Ik zie dat Ruud schrikt. Hij heeft vier kiezen moeten laten trekken in verband met zijn beugel en kan nog maar weinig uitbrengen. Yvon reageert ook geschrokken. “Maar dat kan toch helemaal niet? Ze kan toch niet alleen…in zo’n kamertje met een bed, een tafel en een paar stoelen?” We hebben geen idee waar ze het over heeft. “Net als de oma van …?” Nu beginnen we het te snappen. “Nee Yvon, ze gaat niet naar het bejaardenhuis!” Hoe moet ze het ook weten? Ze heeft nooit binnen in de huizen van de wooninstelling gekeken. We leggen haar uit dat Margo niet alleen is, dat ze er samen met anderen zal wonen. Dat het een beetje lijkt op het logeerhuis. Het begint te dagen en daarmee vergaat het lachen Yvon al snel. Ze begint te huilen. “Ik wil het niet. Ik ga haar zóóó erg missen! Ik wil er dan elke dag naar toe.” Deze pure reactie van Yvon raakt ons diep van binnen. We pinken allemaal een traan weg en bevestigen dat ook wij Margo enorm zullen missen als het zover is. Maar we kunnen Ruud en Yvon wel overtuigen dat we dit uit liefde doen met de bedoeling dat het voor iedereen beter is en dat Margo altijd, maar dan ook altijd  een deel van ons leven zal blijven.

Maandag 3 december 2012 (1)…Uitslag.

Het sneeuwt al de hele ochtend. De eerste keer deze winter en het verkeer lijkt er in de ochtendspits alweer de nodige hinder van te ondervinden. Maar het zet niet echt door. Als ik rond de middag richting Veldhoven rij, is het alleen nog maar nat en grijs.

Ik tref Gerard in de gang van het Maxima Medisch Centrum. We lopen naar de kinderpoli. Nadat we ons melden bij de balie haalt Gerard koffie. Ik kijk mijn ogen uit op de vernieuwde afdeling. Het is er groot en kleurrijk. Voordat Gerard terug is, staat de kinderarts al bij me. “Is papa er ook al?” Ik schud de arts een hand en wijs naar de koffieautomaat. Gerard komt aanlopen met twee bekers in zijn handen. Met z’n drieën lopen we naar de spreekkamer van de kinderarts. De arts heeft de computer al aanstaan. Hij draait het scherm in onze richting. “Ik moet jullie iets laten zien.”

Behendig zoekt de kinderarts naar het juiste bestand. Hij toont ons een overzicht met verschillende grafieken. Leeftijd en botdichtheid zijn tegen elkaar uitgezet. Het zijn enkele standaard grafieken met normaalwaarden, gemeten in verschillende botten. In één van de grafieken zijn de waarden van Margo, middels stippen, aangeduid. Beide waarden zijn bij Margo gestegen. De eerste waarde zit net boven de normaalwaarde. De tweede er net onder. De arts noemt in de gauwigheid de bijbehorende getallen, maar vindt ze onbelangrijk. Het gaat hem nu vooral om de stijging en het feit dat de bifosfonaten dus wel degelijk iets gedaan hebben. “En toch willen wij voorlopig stoppen met de behandelingen,” geeft Gerard te kennen. Hij licht het toe dat het slechte prikken een enorme belasting is voor Margo. En voor ons voldoende reden is om het afgesproken behandelprogramma voorlopig te staken. “Dat is prima.” De arts leunt achterover in zijn stoel. Het verbaast me. Ik had meer weerstand verwacht en vraag daarom of hij zich kan vinden in onze beslissing. “Ouders zijn nog altijd de baas, zeker als ze meedenken.” Voor hem is het een acceptabele waarde van de botdichtheid die nu bereikt is. Als we bij een blindedarmontsteking een operatie hadden geweigerd, hadden we het wél met hem aan de stok gekregen, onderstreept hij zijn akkoord. We spreken af om over twee jaar een nieuwe dexascan te laten maken en, afhankelijk van hoe de waarden dan zijn, zullen we bekijken of de resterende behandelingen nodig zijn.

Enigszins opgelucht gooi ik de twee lege koffiebekers in de prullenbak op de gang. “Ik ben blij dat de arts het zo goed oppikt dat we willen stoppen,” verklaar ik Gerard mijn diepe zucht. Gerard maakte er zich niet zo druk over. Hij heeft ook gelijk dat het nog altijd beter is om vanuit onze diepste overtuiging ‘nee’ te zeggen, dan ‘ja’ om te behagen. Maar dan nog is het fijn dat je besluit gerespecteerd wordt.

Donderdag 29 november 2012…Mens’night.

“Morgen is het men’s night bij ons, oké?” “Morgen…euh?” Ik twijfel. Ruud komt samen met een aantal jongens van de klas op vrijdagavond bij elkaar. Kletsen, chillen, potje FIFA op de Playstation met cola en chips. Men’s night noemen ze het. En natuurlijk zijn de jongens ook bij ons meer dan welkom. Maar bij voorkeur op een vrijdagavond als Margo logeert. En laat dat nu morgen net niet zo zijn. Ik wil wel dat het goed gaat, maar het stemt me ongemakkelijk. Wat als Margo gilt? Waar brengen we de hele avond met haar door als de jongens in de woonkamer vertoeven?

Tijdens het avondeten breng ik Ruuds verzoek ter sprake. Gerard en ik wisselen een blik. Ik weet meteen dat hij hetzelfde denkt en voelt als ik. “Maar iedereen in mijn klas weet dat ik een gehandicapte zus heb!” reageert Ruud voordat wij ook maar iets kunnen zeggen. “Is er dan een probleem?” vraagt hij overduidelijk. “Niet als het voor jou geen probleem is.” Het is helemaal helder. Hij heeft gelijk. Waarom zouden wij er een probleem van maken als het voor hem geen enkel dilemma is? We maken ons op voorhand maar niet druk. Maar we hebben toch plan B achter de hand. Morgen is het men’s night. Bij ons.

Maandag 26 november 2012...Thanx!

De laatste dagen en weken stond mijn agenda aardig vol. Vooral in de avonduren. Extra repetities met de harmonie maakte het er thuis niet altijd gezelliger op. Ik zorgde er dan wel voor dat er niets extra’s hoefde te gebeuren, maar toch. Wetende dat Gerard de drukke, onrustige avonduren in zijn eentje draaide, was niet altijd even prettig. Maar toch, toch trok ik de deur achter me dicht. En eenmaal in de ban van de muziek kon ik heus genieten. Met het harmonieorkest verzorgden we een schitterend theaterconcert met de beroemde mezzo-sopraan Tania Kross. En een week later ontstond er een spervuur van emoties tijdens het bondsconcours en scoorden we een dik verdiende eerste prijs. En dat is genieten. Dat geeft energie. Dat kon dankzij mijn lief! Thanx!

Donderdag 22 november 2012...Dexascan.

Geen beschikbare invalidenparkeerplaats en alle overige vrije plaatsen zijn te krap om onze grote bus kwijt te kunnen. Rondrijden kan niet, terug is de enige optie. Maar daar staan paaltjes waardoor ik goed moet opletten. Het zweet breekt me uit. Ik zie Gerard voorbij rijden en als hij onze ‘kleine auto’ geparkeerd heeft, komt hij me helpen. Het kost hem (gelukkig) ook de nodige moeite om de bus uit de rijen te manoeuvreren. Uiteindelijk parkeren we de bus op een grasveldje naast de parkeerplaats van het MMC in Eindhoven. We volgen route 81 en melden ons bij de balie van de radiologie. We zitten nog maar net in de wachtkamer of een aardige verpleegster roept ons al. Ze begroet Margo vriendelijk. Margo begint meteen te lachen. De vorige keer was het maken van de dexascan, ter bepaling van de botdichtheid, een ware crime. Dit is alvast een betere start.

Ik heb van thuis een tuinkussen meegenomen zodat Margo niet op de harde behandeltafel hoeft te liggen. De verpleegster haalt alles uit de kast om zoveel mogelijk comfort te bieden aan Margo. Als het kussen onder Margo’s knieën niet voldoende is, haalt ze zelfs de rol met papier, die bedoeld is voor over de behandeltafel, uit de standaard om deze eronder te leggen. Ze is bezorgd om Gerard die op z’n knieën bij Margo zit. Ze waarschuwt voor het bewegende apparaat dat zijn hoofd kan raken tijdens de opnames. Aan mij de taak om hem erop te attenderen als het apparaat zijn richting op komt.  

De medewerkster gaat bij de computer zitten om het apparaat in te stellen. Het apparaat wordt ingesteld op Margo’s linker heup. In de wervelkolom zitten de ijzeren staven en de rechter heupkop is zodanig afgesleten dat een meting niet eens mogelijk is. Het duurt even voordat de instellingen goed zijn. Omdat de vrijkomende straling minimaal is, mogen we in de ruimte blijven. Gerard zingt allerlei liedjes ter geruststelling van Margo. Het is goed zichtbaar dat Margo zich niet prettig voelt in deze houding. Ze houdt zich kranig. Het apparaat begint geruisloos te bewegen en voor we het in de gaten hebben is de meting verricht. Gerard tilt Margo terug in haar stoel. We bekijken de röntgenfoto op de computer. Er is weinig aan te zien. Hoe graag de medewerkster ons het resultaat ook wil geven, ze kan er niets over zeggen. De verschillende lijnen en meetpunten die zijn afgebeeld, moeten door de computer omgezet worden in getallen die corresponderen met de waardes voor de botdichtheid. We horen het binnenkort tijdens een consult met de kinderarts.

Gerard gaat terug naar het werk in Veldhoven. Ik breng Margo naar school. Ik zie haar in de binnenspiegel haar blik. Ze is gelaten. Hoe ik haar ook bestuit, er kan geen lachje af. Ineens begint ze te gillen. Wat ik ook zeg, ze is niet te troosten. Zelfs in de klas gaat ze gewoon door. De juffen stellen me gerust. Ze hebben een vol programma voor de rest van de dag. Ik mag haar gerust zo bij hen laten. Na een dikke knuffel ga ik toch naar huis. Alles behalve gerust.

Dinsdag 20 november 2012…Gillen.

Yvon kijkt televisie, Ruud maakt huiswerk aan de computer. Margo is al een poosje thuis uit school. Ze heeft geen zin in een koekje. Ook wil ze niks drinken. Margo heeft zicht op de televisie. Ik zit naast haar en lees het overdrachtsschrift. Niets bijzonders vandaag. Ineens is er een harde gil. En nog één. Ik schrik ervan, zag het niet aankomen. Ik probeer rustig te blijven en bied Margo nogmaals het drinken en het koekje aan. Ze wil het niet. Ze begint opnieuw te gillen. Het klinkt enorm schel in mijn oren. Yvon heeft inmiddels het geluid van de televisie al wat harder gezet. Ruud schuift de deur dicht. Margo gilt nog steeds. Ik spreek haar vermanend en duidelijk  toe en vraag haar te stoppen met het harde geluid. In een mum van tijd staat Yvon naast me. “Schreeuw niet zo tegen Margo!” Ze is boos op me. In mijn beleving schreeuw ik niet. Ik probeer Yvon uit te leggen dat ik niet vrolijk wordt van het gegil van Margo en dat ze daarmee op moet houden. Als Ruud en Yvon iets doen waar ik niet van gediend ben, vraag ik ook aan hen om daarmee te stoppen. Ze is het niet met mee eens. “Margo kan er helemaal niks aan doen, mama!” neemt ze het op voor haar zus, die nog altijd hard gilt. Ik ga met Margo naar haar slaapkamer in de hoop dat daar de onrust afneemt. Ik zet de televisie aan en duw een favoriete dvd in het apparaat. De onrust wordt er niet minder. Integendeel. Ik leg Margo op bed. Zet een muziekje op in plaats van de dvd. Het duurt al zo’n twintig minuten. Het trekt alle energie uit mijn lijf. De tranen prikken in mijn ogen. Ruud komt poolshoogte nemen en ook Yvon staat bij Margo aan het bed. Ze proberen elk op hun beurt Margo te troosten. Ik voel een hand over mijn rug wrijven. “Gaat het mam?” Ruud kijkt me met betraande ogen aan. Yvon grijpt me om mijn middel en huilt. “Ik vind het zo zielig, mama! Laat het alsjeblieft stoppen!” Hun betrokkenheid raakt me en mij rollen de tranen nu ook over mijn wangen. Ik kan niet meer stoppen met huilen en snik. Ik lijk naar Margo en ook bij haar rollen dikke tranen.

“Geef haar dan een bilpil, mama! Misschien helpt dat wel.” Yvon kruipt in het hoekje van de bank.  Ze huilt nog steeds. Ze heeft haar knieën opgetrokken, met haar handen bedekt ze haar oren. Ruud gaat naast haar zitten,wrijft met een hand over haar rug. Ik zie ze samen zitten. Ze staren naar de televisie. Ze zoeken elkaar op. Wat voelen ze? Hoe moeilijk is het voor hen? Ik zie Margo liggen op bed. Haar huilen en gillen is verdrietig en frustrerend.  Wat voelt ze? Wat wil ze zeggen of kenbaar maken? Hoe moeilijk is het voor haar? Haar zo te zien. Het huilen en gillen maakt me machteloos, gefrustreerd, bang,  verdrietig, boos. Ik voel van alles tegelijk. Ik voel me rot. Het liefst ren ik heel hard weg. Weg uit de situatie. Zo wil ik het niet. Zo kan ik het niet. Maar wat wil ik dan? Wat kan ik?

Ik neem Yvon’s advies ter harte en geef Margo een paracetamol in de hoop dat het iets veranderd. En dat doet het na een poosje. Margo kalmeert. Ik ga koken en dek de tafel. Ik houd Margo angstvallig in de gaten. Ze kijkt rustig televisie op haar kamer. Ik denk na over wat er het laatste uur is gebeurd, wat het met me heeft gedaan. Ik probeer mijn emoties niet te zien als iets onaangenaams, maar als een boodschap. Zegt het iets over mijn draagkracht, over de zorgzwaarte, mijn tweestrijd? Ik weet het antwoord nog even niet. Ik geniet van de rust die terug is gekeerd. Niemand meer die huilt. Behalve ik…van binnen.

Maandag 12 november 2012…Schaven, frezen en plakken.

Het is Pieter-dag, maar met een andere invulling dan andere maandagen. We hebben een afspraak in het revalidatiecentrum voor de aanpassing van Margo’s zitorthese. Behalve Pieter, gaat ook de WMO-consulente van onze gemeente met ons mee. Ik ben zeker een voorstander voor carpoolen. Waarom met twee auto’s rijden, als je ook samen kunt gaan. Maar nu weet ik het even niet zo zeker. Ik stemde vorige week, toen ze me belde met het verzoek mee te mogen rijden, toe. Het overviel me. Ik weet niet of ik het überhaupt geweigerd had. Maar ze komt nu wel erg dichtbij. We hebben tenslotte een zakelijk relatie waarin haar belangen anders kunnen zijn dan de onze. Ik heb dan ook het gevoel erg op mijn hoede te moeten zijn. Misschien ben ik wat te voorbarig, maar toch. Wellicht is het niet verkeerd dat de WMO-consulente een middag meekijkt hoe het in de praktijk gaat met Margo.

We rijden richting Heimdal en praten over koetjes en kalfjes, over de dingen die gebeuren in ons dorp.

In de klas van Margo is het een hele drukte. Margo zit al klaar. We pakken haar logeerspullen mee en vervolgen onze route richting het revalidatiecentrum. Daar zijn we ruim voor onze afspraak. Toevallig staat de ergotherapeute in de hal te wachten. Niet op ons, ze heeft eerst nog een andere afspraak. We overbruggen het half uur met koffie in het restaurant. Margo vindt het prima. Ze smult van de speculaas en vindt het wel gezellig. In de pasruimte is de orthesemaker al aanwezig, net als de leverancier van de rolstoel. Ze bekijken de zithouding van Margo, voelen hier en daar en hebben al gauw in de gaten waar en hoe er geschaafd moet worden. Als de ergotherapeute er is, spreken ze hun visie over Margo’s zithouding door. Ook ik word erin betrokken. Ik kan hun uitleg volgen.

Pieter neemt Margo op schoot. De beide mannen nemen de rolstoel mee naar de werkplaats. De WMO-consulente gaat met hen mee kijken hoe de aanpassing in z’n werk gaat. Wij blijven in de pasruimte. Margo kijkt een filmpje op de draagbare dvd-speler. De ergotherapeute en ik praten even bij. Ik ben ook wel nieuwsgierig hoe de zitorthese bewerkt wordt en ga een kijkje nemen. Ze zijn bijna klaar. 

Er is geschaafd, gefreesd en geplakt. Aan de rechterkant in de rugleuning is er heel wat af, aan de linkerkant is er een hoop materiaal opgeplakt. Het is allemaal net binnen de marge zodat de bekleding er nog omheen past. Als Margo terug in haar stoel zit, lijkt ze comfortabeler te zitten. Bij Margo kan er een grote glimlach vanaf. Er wordt hier en daar nog eens gevoeld. Iedereen is tevreden.

De ergotherapeute stelt voor dat wij in de toekomst rechtstreeks met de firma van de zitorthese contact opnemen als wij denken dat er weer geschaafd moet worden. De orthesemaker kan dan bij Margo op school of bij ons thuis samen met ons kijken wat en hoe nodig om is ter verbetering van het zitcomfort. De aanpassing kan dan ook meteen gedaan worden. Het is de WMO-consulente na vanmiddag helemaal duidelijk waarom er regelmatig aanpassingen aan de zitorthese van Margo gedaan moeten worden. Dus ook de leverancier en de WMO-consulente gaan akkoord met het voorstel van de gemakkelijkste en kortste weg. Dat scheelt een stuk.