Dinsdag 10 juni 2014…Geduld?

Ruud is in afwachting van de taxi die Margo thuisbrengt. “Ik ga Margo wel halen!” Hij snelt naar de straat waar zojuist de witte bus is gestopt. Ik loop erachter aan. De chauffeur geeft een big shopper aan Ruud en mompelt wat over zwaar, duur en voorzichtig. Ruud knipoogt naar me en loopt weer richting ons huis. Ik duw de rolstoel met een vrolijke Margo die wellicht de intentie van ons onderonsje aanvoelt.

Eenmaal binnen heeft Ruud de oogbesturing al snel op tafel staan. Hij voelt zich vrij om op de knopjes te duwen en heeft het startmenu dan ook vlot op het scherm. Handmatig bedient Ruud de spraakcomputer en gaat van de ene pagina naar de andere om te zien wat Margo allemaal kan kiezen en vertellen. Margo heeft er weinig oog voor. Ze lijkt het zelfs te negeren. Na een poosje laten we het apparaat even voor wat het is en bergen de spraakcomputer op tussen de handdoeken in de big shopper.

Als Gerard thuiskomt, is ook hij nieuwsgierig naar de nieuwe mogelijkheden voor Margo. We gaan eerst eten. Tegen de tijd dat we thee drinken, bevestigen we de spraakcomputer op Margo’s rolstoel. We vragen haar een keuze te maken wat ze wil drinken. Maar ook nu negeert ze het apparaat volledig. Ze wendt haar hoofd zelfs af. Is het wennen? Leggen we meteen de lat te hoog? Is de druk te groot? Of gedraagt ze zich gewoon als een gezonde puber?

Ik voel een teleurstelling. Een paar maanden geleden hebben we het zo goed afgesloten. Margo maakte haar keuzes bewust. Het was een wereld van verschil, voor haar en voor ons. En nu? Ik hou me er maar aan vast dat ook nu geduld, naast een schone deugd, de enige optie is...

Maandag 9 juni 2014…Zelfvertrouwen.

Als ik het pad richting het woonhuis oploop, overvalt me iedere keer een soort rust. Was ik net nog druk aan het piekeren over allerlei dingen die ik deze week te doen heb, nu lijkt mijn hoofd zich te vullen met gelukzalige gedachten en rust. Het overkomt me iedere keer weer. De vogels fluiten al opgetogen hun lied, het water kabbelt en het pas gemaaide gras geurt nog na. Er staat een ‘meiboom’ in de tuin waaraan de vrolijk gekleurde linten wapperen. Margo, een huisgenootje en een begeleidster zitten buiten op het terras. Ze genieten van de zon. Het hondje van de begeleidster snuffelt aan mijn voeten als ik het terras oploop. De begeleidster praat me bij over het Pinksterfeest dat ze gisteren vierden, over Margo’s stemming en over de spraakcomputer. De computer is nog niet veel gebruikt. Het is voor iedereen erg wennen en de opgedane kennis moet eerst aan elkaar worden overgedragen. Margo volgt ons gesprek aandachtig, maar houdt ook de schuwe hond in de gaten.

Een plotse regenbui zorgt ervoor dat we naar binnen vluchten. Meteen de aanleiding om aan de slag te gaan. De spraakcomputer staat al klaar op de eettafel in de woonkamer. Samen met Margo start ik ‘m op en neem de verkorte handleiding erbij. De begeleidster zorgt voor Margo’s huisgenootje en neemt tussendoor een kijkje bij ons. Samen met de begeleidster neus ik in allerlei bestanden en pagina’s die zijn aangemaakt. Ik ben blij verrast met de hoeveelheid keuzekaarten, die ze blijkbaar vrijdag nog gemaakt hebben. We proberen enkele pictogrammen, met woorden en klanken, toe te voegen. En het lukt en nog snel ook!

De informatie die we vrijdag kregen was overweldigend. Ik had er dan ook een hard hoofd in dat ik het computerprogramma snel onder de knie zou krijgen. Maar na een uurtje oefenen in het woonhuis ben ik overtuigd dat het goed komt en zie ik een legio aan mogelijkheden.

Vrijdag 6 juni 2014 (2)…Geleverd.

Margo is blij als ze me de klas in ziet komen. “Jaa, daar is de eerste!” De juf brengt haar enthousiasme op Margo over. “Ze is er helemaal klaar voor.” In de kring is uitvoerig besproken met Margo wat er te gebeuren staat vandaag. Ze weet wie en wat er komen gaat.

De juf vraagt of ik iets vernomen heb van de gemaakte kaarten die we gebruikten tijdens de proefperiode. Er schijnt geen back-up gemaakt te zijn. Dat betekent dus dat er geen keuzemogelijkheden voor Margo voor handen zijn en dat alles opnieuw in elkaar geknutseld moet worden. Ontzettend balen als het waar is! Het kost namelijk enorm veel tijd. Terwijl we er over staan te brainstormen wat te doen, welke ruimte we kunnen gebruiken en of we alvast koffie zullen maken, slaakt Margo een gil. “Ongeduldig?” reageert de juf heel rustig. Een brede glimlach verschijnt en dus mag Margo al mee naar de keuken om de koffie te maken. Ze heeft zicht op de voordeur van het gebouw en ziet de begeleidsters van het woonhuis één voor één binnenkomen. Prachtig om te zien hoe ze hen met een brede glimlach en fonkelende ogen verwelkomt. Uiteindelijk zitten we met z’n allen, met Margo als stralend middelpunt, in afwachting van de leverancier op de eerste verdieping in een lokaal.

De juf wil juist naar de firma bellen als de adviseur de gang inkomt. Door verkeerswerkzaamheden is de man wat later dan was afgesproken. Hij heeft ieders aandacht als hij de grote doos opent en het langverwachte apparaat uit de beschermende tempex haalt. Het grote moment! Margo’s oogbestuurde spraakcomputer, de Tobii I-15, is er! Wauw!

De adviseur, een andere dan tijdens de proefperiode, vertelt het één en ander over algemene gebruik van de spraakcomputer. Op Margo’s persoonlijk begeleidster na, zijn de mensen van het woonhuis helemaal niet betrokken geweest tijdens het traject en daarom ook nog volledige buitenstaanders. Na de algemene informatie wil de adviseur specifieker ingaan op het gebruik voor Margo. Dan komt dus ook ter sprake dat er geen keuzekaarten zijn. Het voelt wat ongemakkelijk nu dit aan de orde komt. “Daarom heeft je collega jou gestuurd? Durfde hij zelf niet meer te komen?” grap ik met een serieuze ondertoon. Er wordt wat gediscussieerd, maar het is zinloos. De back-up is er nu eenmaal niet meer, hoe dat komt en door wie doet niet ter zake. “Gelukkig hebben we de foto’s nog!” sluit de logopediste de discussie. De adviseur is zo vriendelijk en wil aan het einde van de instructie helpen met de opbouw van een goede basis zodat Margo ermee vooruit kan.

We lassen een korte pauze in. De adviseur stelt voor om daarna verder te gaan met de uitleg over de opbouw van het systeem. Als ik naar Margo kijk, oogt ze vermoeid. Ik stel voor om eerst de kalibratie uit te voeren. Als straks haar ogen dichtvallen, gaat het afstellen van de spraakcomputer op Margo’s ogen, voor mijn gevoel niet meer lukken. De juf onderstreept mijn voorstel. De adviseur stelt het apparaat in op de juiste hoogte, schuinte en afstand van Margo’s ogen. Ook dit neemt al de nodige tijd in beslag. En uiteindelijk is Margo niet meer in de stemming om ook maar iets te doen. De logopediste verzoekt iedereen uit het lokaal te gaan. “Weet je nog…” ze knipoogt naar me. “Met te veel mensen om haar heen lukte het andere keren ook niet.” Terwijl alle betrokkenen op het dakterras vertoeven, blijft de juf met Margo achter in het lokaal. Zij weet hoe de kalibratie moet en hoe ze Margo zo ver krijgt om het ook te doen. Het duurt even. Lachend komt ze uit het lokaal. “Een kop koffie en een vermanende toespraak; Margo je gaat het nú doen!” Margo’s boze blik heeft ze voorlief genomen, vertelt ze. “En nu is ze in dromenland.” De juf had snel een keuzekaart gemaakt; ‘ik wil erbij blijven’ en ‘ik wil liggen’. Margo had meteen het laatste gekozen. Overtuigd van de keuze, brengt de juf Margo naar het klaslokaal.

Het is al twaalf uur geweest. Wij gaan terug het lokaal in. Een aantal mensen van het woonhuis zijn gegaan. Er was door hen wat meer verwacht van de instructie. In goed overleg zijn alleen Margo’s persoonlijk begeleidster en de huisoudste er nog zodat zij de uitleg krijgen en deze kunnen overdragen. De logopediste heeft ondertussen enkele boterhammen gesmeerd en thee gezet. In een kleiner gezelschap gaan we verder. We krijgen toelichting op het te gebruiken computerprogramma en uitleg over het maken van de keuzekaarten. Van vormgeving tot inhoud, foto’s en pictogrammen, doorlinken en bediening.

Een onhandige planning thuis en niet gedacht dat het zo lang zou duren, ben ik genoodzaakt wat eerder te gaan. Terwijl de anderen naar verwachting nog een uurtje doorgaan, vertrek ik met veel verontschuldigingen naar huis. Het gonst in mijn hoofd als ik naar huis rij. Het was veel informatie en pittige stof waarvan ik me afvraag hoe snel ik het doorheb. Maar nog meer vraag ik me af hoe Margo het gaat oppikken. Hoe snel heeft zij het (weer) door?!

Vrijdag 6 juni 2014 (1)...Eindelijk!

'Het boek van ikke'. Een boek van Margo dat ik niet veel inkijk. Het te leeg, véél te leeg. Maar toch wil ik, juist nu, graag weten wanneer het ook alweer precies was. In de lijst van 'mijn ontwikkeling' zie ik het staan; 'probeer te praten in brabbeltaal'. 'mrt '99 / 8 mnd' heb ik zelf in de tabel geschreven. Achter 'zeg nu pappa of mamma' staat;  'juni '99 / 11 mnd'.

Veel verder dan 'pappa' en 'mamma' is Margo met haar gesproken woord nooit gekomen. Het Rett-syndroom haalde daar finaal een streep door. Margo gebruikte vijftien jaar lang haar ogen om te 'zeggen' wat ze wilde. 
Nu is het juni 2014. Precies vijftien jaar later. Vandaag krijgt Margo opnieuw een stem. Die stem zal niet klinken als toen. Die stem komt uit een computer, maar het zullen wél Margo's woorden zijn, aangestuurd met haar eigen ogen! 

Dinsdag 27 mei 2014…Gepland.

Nadat Margo donderdagochtend weer naar het kinderdagverblijf was vertrokken, stuurde ik een mail naar de firma van de oogbesturing. Ik was in de veronderstelling dat de afdeling ‘planning’ met ons contact op zou nemen, maar nog altijd hadden we van niemand wat gehoord. Waren we te ongeduldig? Was er een miscommunicatie?

Gelukkig niets van dit alles. De oogbestuurde spraakcomputer zou donderdagmiddag binnenkomen en dan zou dinsdag 3 juni de levering en instructie kunnen plaatsvinden, was het snelle antwoord wat ik kreeg. Maar een aantal van ‘onze’ betrokkenen, konden die dinsdag niet aanwezig zijn. Na wat over en weer gebeld en gemaild te hebben, staat het nu dat toch vast. Vrijdag 6 juni gaat ie komen! Eindelijk!

Woensdag 21 mei 2014…Rolstoel retour.

Gerard is naar het werk, Ruud en Yvon zijn naar school. Margo slaapt nog. Het is bewolkt. Lang niet zo’n  mooi weer als de afgelopen dagen. Buiten, op het luchtbed onder de boom, zit er voor vandaag niet in. Ik laat Margo dan ook maar zo lang mogelijk in haar bed liggen. Dat lijkt me voor nu de meest geschikte houding. Ik drink een kop koffie, bereid het eten alvast voor en rommel het één en ander in huis.

Tegen tien uur wordt Margo wakker. Op mijn gemak verzorg ik haar en kleed haar aan. We lummelen nog wat op bed tot groot genoegen van Margo. Voor haar ontbijt, brunch liever gezegd, zet ik haar toch weer in de leenrolstoel. Margo’s gezicht fronst. Ik voel onmiddellijk de spanning in haar lijf. Het is duidelijk dat het niet comfortabel is voor haar. Ik vertel Margo dat ze mag aftellen, dat haar eigen rolstoel er over een paar uur weer is. Maar wat zijn voor haar een paar uur? En het verandert natuurlijk niks aan de situatie op dat moment.

Eten en drinken wil niet echt lukken. Ik ga even met Margo op de bank zitten. Het gesjouw en gesjor met Margo’s stijve lijf voel ik in mijn rug en schouders. Eerlijk gezegd tel ik ook af. Margo blijft mopperig. Daarom verkas ik opnieuw naar de gedekte tafel met Margo in de leenrolstoel. Ik hoop dat ze nu wel wat wil eten of drinken en dit haar humeur ten goede komt. Mondjesmaat gaat er een rijstwafel in.

Yvon komt uit school en zorgt voor wat afleiding. Evenals de ergotherapeute, van de stichting die het communicatietraject begeleidde. Margo kijkt verrast en lijkt verheugd haar te zien. Het was afgesproken dat de ergotherapeute zou komen om een beeld- en tekstverslag te brengen van de interventieperiode. Toevallig treft ze Margo nu thuis. De ergotherapeute kijkt samen met Margo in het kleurrijke boekwerk. De werkzaamheden en resultaten van de behandelperiode van mei tot en met december vorige jaar zijn beschreven. De tekst is gecombineerd met mooie foto’s die Margo vol aandacht bekijkt. De ergotherapeute benadert Margo op een herkenbare, vertrouwde manier. Het is duidelijk te merken dat zij lange tijd met Margo heeft gewerkt. We praten over een mogelijk vervolgtraject om de oogbestuurde spraakcomputer goed te kunnen inzetten, met name in het woonhuis waar vrijwel iedereen nog onbekend is met dit hulpmiddel voor Margo. Ik maak onze wensen en ideeën bij de ergotherapeute kenbaar. De aanvraag en financiering van een vervolgtraject liggen bij het woonhuis.

De ergotherapeute staat op het punt om te vertrekken als de bel gaat. Het is dezelfde oudere man die maandag Margo’s rolstoel kwam ophalen. “Kan ik u blij maken?” Nu komt de man ‘m brengen, een dag eerder dan gepland. Ik neem de rolstoel graag van hem over. Samen met de ergotherapeute bekijk ik de beugel die op de rolstoel bevestigd is. Zeker niet groot en lomp, ook geen knotsen van draaipunten. Het oogt niet kolossaal waar ik enigszins huiverig voor was.

Ik zet Margo over in haar eigen rolstoel. Ze heeft een moment nodig om te ontspannen, alsof ze moet voelen dat het veilig is haar lichaam over te laten aan haar orthese. En als ze het eenmaal behaaglijk zit, zoals ze gewend is, verschijnt er een veelzeggende glimlach. Wat een comfort voor haar! De ergotherapeute neemt afscheid.

Ik ga opnieuw met Margo aan tafel en met smaak eet ze een boterham. Ondertussen vertel ik Margo dat op het vierkante bevestigingsplaatje straks haar oogbestuurde spraakcomputer komt.

’s Avonds aan tafel hebben we het er samen over. Het ziet er nu raar uit. Alleen dat ijzeren vierkante plaatje voor d’r neus. Wat doen we er voorlopig mee? Hangen we er iets aan? Plakken we er iets op? “Een foto van een knappe man?” opper ik. Margo heeft de voorkeur voor donkere types. “Humberto Tan misschien?” ”Nee, gewoon die lieve papa!” vindt Gerard. “Nee, ík ben veel knapper,” vind Ruud. Margo heeft de grootste lol om onze verbeeldingen. Het is nog niet duidelijk wanneer de oogbestuurde spraakcomputer komt, dus lijkt het ons verstandiger het bovenste gedeelte van de beugel eraf te halen. Een uitstekende stang blijft over. Dat is ook weer niet handig als het werkblad eraf is. “Misschien kunnen we er een tennisbal op doen, net als je ziet bij een trekhaak van een auto?” Maar uiteindelijk hebben we een beter idee. Een handpop. We hebben er genoeg. Ze passen allemaal. Margo vindt het wel grappig. Ze kiest er één uit. Voorlopig staat Fozzie, de beer van the Muppets, haar ter zijde als plaatsvervanger van de oogbestuurde spraakcomputer. Hopelijk is het maar voor een paar dagen. Want hoe gericht Margo ook naar Fozzie kijkt, die zegt niks! 

Dinsdag 20 mei 2014…Tweede dag zonder.

Margo is al vroeg wakker. Na het ontbijt en een uitgebreid bad vertoeven we in de tuin. Eerst met Anne. Zij gaat nog altijd steevast op dinsdag naar Heimdal om met Margo te zwemmen of koffie te drinken, al naar gelang Margo kiest. Nu Margo niet kan zwemmen, komt Anne bij ons. Ze heeft (ice-) koffie en Margo’s favoriete roze koeken meegenomen. Margo wordt er helemaal blij van.

’s Middags liggen we weer op het luchtbed onder de beukenboom met boekjes, een filmpje en nog meer bezoek. Wat een gezelligheid. Wat een genot. Wat een geluk dat het zo’n prachtig weer is.

Maar hoe langer de dag duurt, hoe minder Margo haar draai kan vinden. Op het luchtbed ligt ze niet gemakkelijk meer. In haar leenrolstoel zit ze gespannen en niet comfortabel. Ik voel de spanning in haar benen en billen. Ze moet, zo lijkt het, kracht zetten om in balans te blijven. Het is hard werken voor haar en zeker niet aangenaam. Na het avondeten gaat Gerard met haar op de bank zitten, maar ook daar heeft ze geen steun. Ze vindt niet de rust om ontspannen tegen Gerard aan te leunen. Ze huilt en gilt en is het helemaal zat. Ik sta juist op het punt om te vertrekken. Er is een bijeenkomst van de ouder- en bewonersraad van Margo’s woonhuis. Als ‘nieuwe’ ouders willen we ook bij dit soort gelegenheden aansluiten. Ik twijfel, maar Gerard vindt dat ik gewoon moet gaan. “Wij zijn er ook nog…” Yvon biedt haar hulp met een knikje naar haar broer.

Als ik later op de avond thuis kom, hoor ik tot mij geruststelling dat het prima is gegaan. Na een paracetamol is Margo goed en rustig gaan slapen. Voorzichtig schuif ik Margo’s slaapkamerdeur op een kier. Margo’s ademhaling is rustig en regelmatig. Ik loop dichterbij en geef een aai over haar bol. Dag twee zonder rolstoel zit erop.