Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 27 januari 2014…Ondersteunings Plan Bespreking.

In het woonhuis is het gebruikelijk dat er jaarlijks een Ondersteunings Plan Bespreking, het zogenaamde OPB, wordt gehouden. Tijdens deze bespreking heeft men het voornamelijk over de invulling van de bewoner rondom de zelfzorg, het wonen en werken en de invulling van de vrije tijd. Omdat Margo overdag naar het kinderdagverblijf gaat, is deze bespreking nog niet zo zeer van toepassing voor haar. Er is zelfs nog helemaal geen plan opgesteld. Toch zijn we uitgenodigd met de opmerking het OPB vooral te zien als een evaluatie van de afgelopen periode. En dat vinden we een goed voorstel. We hebben weliswaar wekelijks contact met Margo’s persoonlijk begeleidster, maar om een keer samen om de tafel te zitten daar is het een prima moment voor.
Margo zit al startklaar als ik op Heimdal kom om haar op te halen. Ook haar juf maakt al aanstalten om te vertrekken. Zij, als persoonlijk begeleidster vanuit Heimdal, is ook uitgenodigd voor het OPB. Bijna gelijktijdig rijden we de parkeerplaats bij het woonhuis op. Gerard is er ook al. Samen lopen we het woonhuis binnen. Het is er lekker warm en de geur van koffie komt ons tegemoet. De huisoudste, Margo’s begeleidster en de locatiemanager zitten al aan de tafel. Ook wij nemen plaats. De locatiemanager begint de bespreking. “Zo Margo..” Hij kijkt Margo aan en laat een stilte vallen. Margo kijkt één voor één de mensen aan en begint te gniffelen. Helemaal stralend en genietend van de mensen die haar met zorg omringen, zit ze fier op de kop van de tafel. Iedereen lacht. Het is goed Margo zo te zien. De locatiemanager vraagt ons te vertellen over Margo. Hoe het één en ander is gegaan in haar leven. En hoe ze uiteindelijk is komen te wonen op het landgoed.
Een uur is zo voorbij. Margo is nog altijd vol aandacht. De sfeer is ontspannen. In de uitnodiging staat ook omschreven dat men de bespreking in een soort ‘zondagssfeer’ wil laten verlopen. En daarom is er cake. Margo smult ervan. Na de korte pauze zijn de mensen van het woonhuis aan het woord. Ze vertellen op hun beurt hoe het voor hen gegaan is vanaf september, de eerste kennismaking en de eerste dagen en nachten. Het is wennen en aftasten, maar Margo ligt prima in de groep en de verzorging en de omgang met Margo wordt steeds vanzelfsprekender. “Haar glimlach en uitstralende rust is daar zeer zeker een bevestiging van,” spreekt de huisoudste uit.  “Maar jullie vertrouwen is groot en dat is voor ieder van ons voelbaar. En dat is zó belangrijk!” Haar compliment, naar ons, raakt me. Ze heeft gelijk, ons vertrouwen is ook groot, maar dat het zo’n weerslag heeft op hun gevoel naar en omgang met Margo, had ik niet in de gaten. Het goede gevoel is volledig wederzijds. We kijken met z’n allen naar Margo. Zij zit nog altijd tevreden aan tafel. Haar glimlach is er nog steeds. Iedereen is het er over eens dat we tevreden kunnen zijn en vol vertrouwen de toekomst in het woonhuis tegemoet kunnen gaan.  

Vrijdag 17 januari 2014…Royalty’s.

Ik ontvang een mail die me even terug werpt in de tijd. Ons boek ‘Sprekend ogen, wringende handen’ is alweer drieënhalf jaar geleden uitgebracht. Ik ben er nog altijd ape-trots op. Ik ben nog altijd blij dat vrienden ons aanspoorden om onze digitale dagboekverhalen te bundelen. Ik ben nog altijd verheugd dat we een tastbaar naslagwerk hebben voor Ruud en Yvon. Want vooral voor hen hebben we het gedaan. Ze hebben elk een eigen exemplaar met een handtekening en persoonlijke noot van Bartho Braat. De GTST-acteur vertegenwoordigde tijdens de boekpresentatie bij ons thuis, alle Rett-meiden in Nederland. Hij was bereid het eerste exemplaar van ons boek in ontvangst te nemen. Het gaf een speciaal tintje aan de middag waaraan ik met enorm veel plezier terug denk.
Inmiddels is ‘Uitgeverij Eigen Boek’ van eigenaar veranderd. Maar ons boek kan nog altijd via deze uitgeverij besteld worden. En dat gebeurt na drieënhalf jaar nog steeds. Hierdoor ontvang ik vandaag per mail het royalty-overzicht over de tweede helft van 2013. Het boek is niet geschreven om er rijk van te worden. Dat zou ook nooit lukken met het bedrag dat onder de streep staat. Het is net genoeg voor een mooie bos bloemen. Die doe ik me vanmiddag dan ook onmiddellijk cadeau. En als ik de kleurrijke ruiker in de vaas heb geschikt, lees ik het krantenknipsel, dat nog altijd op ons prikbord hangt, nog eens door. Het was een fantastische middag. Wat in het verleden ligt, keert niet terug, verandert niet. Maar doordat het stralend was, gloeit het nog lang na.