Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 21 augustus 2013…Bed.

Volgens de regels moet het woonhuis zorgen voor een bed en een kast. De kast is er al, verweven in het keukenblok. Inmiddels is het hoog-laag bed ook geregeld. Alleen is het lastig om het bed in Eindhoven te krijgen. En dus deed de huisoudste het verzoek of wij met onze bus het bed mee willen ophalen. Als we één van de twee stoelen uit de bus halen, moet het kunnen. En dus gaat Gerard vanavond, samen met Ruud, de huisoudste ophalen en gaan ze met z’n drieën het bed ophalen in de buurt van Den Bosch. Ze brengen het bed meteen naar Nieuw Gennep en zetten het op Margo’s kamer.
Ik ben erg nieuwsgierig wat mijn mannen van het bed vonden. “Gewoon een houten!” klinkt het bijna in koor. “Maar welke kleur? Eiken net als de pilaren of lichter?” wil ik weten. “Jah, gewoon…een houten!” Veel wijzer word ik niet. Argg…mannen!

Maandag 19 augustus 2013...Rust.

Vanmorgen ben Ik al op tijd in het woonhuis en maak kennis met weer een andere leidster. Als ik op Margo’s kamer kom, zie ik dat verschillende stroken afplaktape zijn losgelaten. Ik plak ze opnieuw vast. Het blik muurverf giet ik in een emmer en ga aan de slag. Ik hoor zacht het zoemen van de wasmachine die op volle toeren draait in de ruimte naast Margo’s kamer.
De crèmekleurige muurverf dekt de lichtgrijze wand slecht. Ik heb er een hard hoofd in dat dit met één keer schilderen voldoende is. Ik blijf malen in mijn hoofd wat ik nog allemaal moet doen en of ik hulp nodig heb. Als ik twee muren heb gedaan en ik mijn rug recht, zie ik door het raam donkere, dreigende wolken. Ik gun mezelf een pauze. Als ik in de keuken wacht tot het water kookt, hoor ik het donderen. De regen valt ineens met bakken uit de hemel. Ik ga aan de eettafel zitten. Het kopje nescafé maakt een natte kring op de eettafel. Ik veeg het met de palm van mijn hand droog. De zonnebloemen in de vaas bewegen erdoor. Ik heb zicht op de tuin. Een merel heeft een worm gevonden in het natte gras. Een ekster vliegt weg. De regendruppels vallen op de picknicktafel. Niks bijzonders eigenlijk. Een tafereel wat zich in onze tuin ook zou kunnen afspelen. Maar toch… Er komt rust over me heen.
Ik ga weer aan de slag in Margo’s kamer. Met net zoveel energie en met meer rust in mijn hoofd. 




Zaterdag 17 augustus 2013…Circus Boemtata.

Voor Gerard hoefde het niet zo nodig en Ruud wilde ook niet mee. En dus deed ik een paar maanden geleden al, een aanmelding voor drie in plaats van vijf personen. Vanmiddag gaan we dus met z’n drieën naar de CliniClowns. In de bus luisteren we, voor de zoveelste keer deze week, naar de cd die we een paar weken geleden thuis gestuurd kregen als voorproefje. Margo herkent de vrolijke melodieën. Yvon kent de teksten uit haar hoofd en zingt mee.
Dit jaar is de voorstelling in het theater. In de foyer treffen we een aantal bekenden. En terwijl ik een praatje maak, kijken de meiden hun ogen uit met de grappen en grollen van de clowns. Met de muzikant en de clowns gaan we door de gekleurde poort naar de grote zaal. Ik herken het theater, waar ik met ons harmonieorkest eerder een uitvoering gaf, helemaal niet. De grote zaal is volledig omgebouwd tot een heuse circustent. In het circus zijn clowns, muziek, zang, dans en echte acrobaten. Margo is met momenten alert, maar doezelt soms wat in. Yvon zit met open mond te kijken. Acrobaten vertonen prachtige kunsten. En ook ik geniet van de wervelende show waarin de clowns net zo proberen te zweven als de acrobaten. De clowns dromen ervan hoe het zou zijn als ze echt konden vliegen. “Stel je voor…”.


In groepjes gaan we verder. CliniClowns Blos en Clara begeleiden de rode groep, waartoe ook wij behoren. We gaan eerst naar de Koorddanseres. Ze speelt met licht en samen met CliniClown Blos maakt ze figuren van schaduw. Bij de Ladderman wordt muziek gemaakt. Het vrolijke liedje ‘Flierefluiten’ zorgt ervoor dat Margo zich opricht en weer wat wakkerder wordt. Bij de acrobaten en de Doekendame ruiken we heerlijke dingen en voelen we de wind in ons haar. De acrobaten wapperen en waaien met doeken en bedekken ons met  lappen stof.
Clowns Blos en Clara begeleiden ons weer terug naar de grote zaal. In de piste brengen de clowns alles wat ze van de acrobaten hebben geleerd bij elkaar. Het licht, de fluit en de wind…en wat er dan gebeurt?
‘Breng het allemaal bij elkaar,
Breng het allemaal bij elkaar,
Breng het allemaal samen,
Dan maak je zo een wonder waar
En ieder onderdeel
Is van belang voor het totaal,
Hier komt het al-le-maal
Bij elkaar…’
CliniClown Mees gaat zweven…Hoger en hoger en hoger en hoger…Hoger! En ook deze keer raken de liedjes van de voorstelling mij. De woordkeuze is pakkend. Er is over nagedacht hoe het gaat rondom deze bijzondere kinderen. Want rondom de zorg is toch ook elk onderdeel van belang? En breng dat allemaal samen, dan maak je toch een wonder waar? Dan kom je toch ook verder of hoger? Of mijmer ik teveel? Is het de emotionele en praktische achtbaan waar we in zitten die me zo week maken?
“Dag, hooggeëerd publiek.” De spreekstalmeester zwaait ons uit. Het circus loopt ten einde. Het licht gaat aan en het mijmeren is voorbij. Het was in elk geval een prachtige voorstelling. En voor mij een welkome afwisseling van alle beroering waar we in zitten.


Vrijdag 16 augustus 2013…Overdracht in logeerhuis.

Er is al het één en ander doorgesproken rondom Margo wat betreft de verzorging. Maar op papier of van horen zeggen, is toch anders dan zelf zien en ervaren. Onderlinge contacten zijn goed. Voor het logeerhuis was het dan ook geen enkel probleem om medewerking te verlenen voor een overdracht.
Gisteravond was de huisoudste in het logeerhuis. We kregen vandaag een mail van de huisoudste dat ze, samen met een leidster van het logeerhuis, de verzorging van Margo had gedaan en tips had gekregen. ‘Margo vond het best spannend allemaal. Daarna gezellig nog wat thee gedronken en pas laat naar bed……….!!’ lees ik in haar mail. Ook de leidster van het logeerhuis schreef een uitgebreid verslag in het overdrachtschrift, zo lees ik vanmiddag.
Wat is het mooi te merken dat iedereen zo betrokken is bij de zorg van Margo. Dat men graag wil dat alles goed en zorgvuldig gebeurd. Dat geeft nog meer vertrouwen.

Donderdag 15 augustus 2013…Eerste klusdag.

Er komt veel op ons af nu de overgang naar het woonhuis al op zo’n korte termijn gaat gebeuren. Emotioneel gezien, maar zeker ook praktisch. We hebben het druk met dit alles. Nou ja, ík heb het druk, vooral in mijn hoofd.
Ik kan maar moeilijk keuzes maken. De blauwe gordijnen maken het lastig. Combineer ik met fuchia,of appeltjesgroen? Of ga ik een wand behangen met het trendy sloophout-behang? Wil ik een kleurrijke kroonluchter of een papieren bollamp? Hoe kan ik het keukenblok pimpen? Gaan ik alleen klussen of neem ik het aanbod aan van al die lieve mensen om ons heen?
Ik bruis van de energie. Daardoor slaap ik slecht. Het blijft maar malen in mijn hoofd. Er hangen verschillende briefjes met aantekeningen die voor mij duidelijk zijn; ‘huisarts’, ‘mail logeerhuis’, ‘schilder’. 
We krijgen een mail van de huisoudste waarin wat afspraken op een rij staan. We mailen over en weer over het bed wat er moet komen en wanneer we naar het huis gaan om te klussen. Het helpt me om overzicht te krijgen in mijn to-do-lijstje.
Voor Yvon is deze week de school al begonnen, maar Ruud heeft nog vakantie. Hij wil heel graag meehelpen. Alhoewel hij niet veel kan doen, willen we hem betrekken bij het klussen. Het heeft het blijkbaar nodig in het proces dat ieder van ons op zijn of haar manier beleeft. Vanmorgen ga ik met Gerard en Ruud naar het huis. We zijn op tijd zodat er nog een huisouder aanwezig is en we naar binnen kunnen. We maken kennis met de man die ons enthousiast begroet. Terwijl Gerard alle spullen in Margo’s kamer zet, maak ik een praatje met man. Hij biedt aan koffie te zetten voordat hij naar huis gaat. Hij maakt ons wegwijs in de keuken en laat me zien waar de poetskast is zodat ik daar eventueel benodigde spullen kan pakken.
Gerard en Ruud zijn al ijverig begonnen en plakken de kozijnen af. Ik probeer me een voorstelling te maken van de kleuren die ik in gedachten heb. Het idee van het behang schrap ik onmiddellijk. De staal, die ik van de schilder mocht meenemen, overtuigt me dat het te druk wordt. Ik hou de kleurenwaaier met de roze tinten afgewisseld met de groene tinten bij de muur, dan bij de gordijnen. Gerard vindt het allemaal prima, net als Ruud. Argg...mannen!
Ik hak de knoop door, haal de gordijnen eraf en help mijn mannen.

 

Donderdag 8 augustus 2013...Jubilaris.

Het is vandaag exact twaalfenhalf jaar geleden dat Margo voor de allereerste keer naar het kinderdagverblijf ging. Is het een jubileum? Een mijlpaal? Een reden voor een feestje? In elk geval voor ons een dag om bij stil te staan. Omdat wij terugkijken op mooie, warme jaren waarin we samen met alle mensen van Heimdal gewerkt en genoten hebben. Jaren waarin we in goede harmonie doelen hebben gesteld om het beste in Margo boven te halen. Jaren waarin ook verdriet en teleurstellingen met ons werden gedeeld. Jaren waarin we liefde en vertrouwen hebben gevoeld. En omdat al we dat al die jaren samen mochten ervaren en beleven zorgen we vandaag voor taart op Heimdal.
Als ik de megataart op heb gehaald, gaan we met z’n vieren naar Heimdal. Gerard heeft vandaag een vrije dag zodat we samen met Ruud en Yvon nog wat leuks kunnen gaan doen. Vorige week is dat er bij ingeschoten en nu de reguliere logeerafspraken weer gelden, logeert Margo vandaag en hebben we wat meer mogelijkheden. Gerard en Yvon lopen al vooruit richting Margo’s klas. Ik zoek, op het bordje vlakbij de voordeur, naar de naam van Margo’s eerste juf. In het rijtje namen staat haar naamkaartje aan de rechterkant onder ‘afwezig’. “Hé jammer, ik had haar graag de taart willen overhandigen,” zeg ik tegen Ruud. Symbolisch, voor alle medewerkers en kinderen. Samen met Ruud loop ik ook naar Margo’s klas waar Gerard en Yvon op ons staan te wachten. Eén van Margo’s juffen komt net naar buiten en is verrast als ze ons ziet staan. De deur van het zwembad gaat open. Samen met de therapeute komt Margo er ook bij. We hadden ons bezoek aangekondigd bij Margo, dus echt verbaasd is zij niet. De therapeute wel. Ze kijkt nieuwsgierig door het venster van de taartdoos, die ik op de balie heb gezet. Ik overhandig haar het kaartje. Het is inmiddels doorgedrongen tot heel Heimdal dat er wat aan de hand is. Er komen nog twee juffen bij staan en enkele kinderen kijken nieuwsgierig wat er gaande is. Ze horen hoe de therapeute ons kaartje voorleest en hebben in de gaten waar het over gaat. Margo heeft alle aandacht. Het verrassende tafelreel speelt zich af op de gang. De juffen zijn overdonderd. Ze bekijken de foto’s op de taart. Zo klein kennen sommigen juffen Margo niet eens. Margo is langer op Heimdal dan de meeste juffen.


Ondanks het vakantieprogramma schoppen we toch enigszins de dag in de war. Maar we zijn welkom in Margo’s klas en snijden daar de taart aan. Er wordt koffie gehaald en ondanks dat de kinderen hun fruit en sap al hebben gehad, gaan ook zij weer mee aan tafel voor de versnapering. We kletsen met de juffen bij en genieten van de sfeer in de klas. Het is gemoedelijk en ontspannen, alhoewel Margo gilt en niet helemaal op haar gemak is. Margo zou vandaag bij de oudste kinderen in klas zitten, in verband met vakantieplanning, blijkbaar schept het verwarring. Of is het onze aanwezigheid? Duurt het te lang?
Als haar oude juf binnenkomt met Suzy, het tweejarige Rett-meisje, fleurt Margo helemaal op. En ook Ruud en Yvon vinden het geweldig Suzy weer te zien. Ruud geeft het meisje een stuk slagroomtaart. Ze kraait en proest. “Deed Margo vroeger ook zo?” vraagt Yvon. Ik vind de gelijkenissen met Margo enorm. Het maakt me altijd wat weemoedig. Zo’n grote pubermeid is heel anders dan zo’n lief, klein meisje dat je gemakkelijk uit de stoel tilt. Ruud en Yvon schenken het kleine meisje alle aandacht en vragen vanalles aan ons. Ze hebben geen herinneringen van Margo als peuter en kunnen zich nauwelijks voorstellen dat Margo ook zo was. Suzy geniet en straalt.


Tot groot genoegen van Margo betrekt Yvon haar grote zus weer bij het tafereel. “Jaja, kleine meisjes worden groot…” onderbreekt de juf het gebeuren. Ze staat op en zet de vieze gebaksbordjes op een stapel. We helpen mee opruimen. Iedereen gaat weer over tot de orde van de dag. We brengen Margo naar de oudste groep. We gaan met z’n vieren op pad. Als we naar de uitgang lopen, zien we op het krijtbord in de gang geschreven dat Margo twaalfenhalf jaar op Heimdal is. Zo kan het helemaal niemand meer ontgaan dat er een jubilaris is.

Woensdag 7 augustus 2013…Concrete invulling.

Het regent en het is fris. Ik loop van de parkeerplaats naar het woonhuis en baal ervan dat ik geen jas heb aangedaan. De voordeur staat op een kier en om me niet nog natter te laten worden, ben ik zo vrij om gewoon binnen te lopen. “Hallo?!” Ik roep om aan te geven dat ik er ben. Door het glas van de tussendeur zie ik een vrouw in de woonkamer zitten. Ze staat op en komt naar me toe. Gerard, die van zijn werk afkomt, komt ook binnen lopen. We maken kennis. Ze is één van de leidster van de woongroep. De locatiemanager en de twee mensen van het team zijn er nog niet. We maken van de gelegenheid gebruik om Margo’s kamer nog eens te bekijken en de maten op te nemen. De kamer is ruim, bijna twintig vierkante meter. De vier lange, smalle ramen zorgen voor veel lichtinval. In gedachten staar ik door het raam. Twee eenden waggelen over het gras. Hun nieuwsgierige blik haalt me uit de gedachten waarin ik verzonken ben. “Huh?” Ik heb niet gehoord wat Gerard tegen me zegt. Hij stelt me nogmaals de vraag of ik al weet welke kleur ik de muren wil geven. Ik schuif de blauwe gordijnen dicht voor een andere indruk van de kamer. “Dit blauw is écht mijn kleur niet…”
De huisoudste komt de kamer binnen. Ik vraag haar of de gordijnen van de vorige bewoner zijn, of we ze moeten overnemen. Ze begint te lachen. “Vind je ze niet mooi?” Blijkbaar verraadt de klank in mijn vraag mijn mening. Ik hoor dat de gordijnen van het huis zijn. Ze voldoen aan speciale voorwaarden zoals brandwerendheid. Overal hangen dezelfde gordijnen, weliswaar in een andere kleur. De huisoudste vindt het juist wel een kleur die bij Margo past. Ik zal er mijn gedachten erover laten gaan welke combinatie we gaan maken. We gaan eerst concrete afspraken maken.
De locatiemanager en de andere huisouder, zij die voorheen in het logeerhuis werkte, zitten in de woonkamer aan de tafel. De leidster gaat naar huis. We begroeten elkaar. Mijn blik valt op de piano. Een prachtig, oud meubelstuk wat een gift blijkt te zijn, volgens de huisoudste. “Hij wordt wel eens bespeeld,” vertelt ze. Ze slaat een bladzijde van de schrijfblok om. Ik zie hoe ze Margo’s naam opschrijft. “Zullen we beginnen met een datum?” vraagt de locatiemanager. Er valt een stilte. “Ik stel voor; 1 september.” Ik slik. Dat is snel. De huisoudste had eerder gedacht aan 1 oktober. Er volgt een korte discussie tussen beiden over de financiële kant van de situatie. Uiteindelijk besluiten we samen dat het 1 september wordt. Officieel zal Margo vanaf dan onder de volledige verantwoordelijkheid van Nieuw Gennep vallen. Officieel zijn wij dan ‘zorgvrij’, hoeven we niets meer te regelen, niets meer te doen. Officieel is dat zo. Maar in de praktijk zullen wij, samen met Margo, het tempo bepalen. Zijn wij degene die aangeven wanneer en hoe wij het willen. Die vrijheid krijgen we en dat voelt goed.
De geplande logeerweekenden worden sowieso overgenomen en dus logeert Margo vanaf 1 september niet in het logeerhuis maar in het woonhuis. Zo klinkt het nog even anders en kan iedereen wennen aan de nieuwe situatie. De locatiemanager zal de zorgconsulente bericht doen van deze datum zodat zij het contract in orde kan maken. Zij regelt verder alle financiële zaken die hierbij komen kijken. We praten verder over de overdracht, over de slaap- en eetgewoontes van Margo. Over haar streken en hoe ze de mensen van het team vast zal uitdagen om ze voor zich te winnen.
Gerard kijkt op de klok. Hij moet weer aan het werk. Ook de locatiemanager heeft een andere afspraak en maakt aanstalten om te vertrekken. Ik geef de locatiemanager een foto van onze rolstoelschommel. Dit speeltoestel staat op het wensenlijstje van het team. En de schommel, die Margo zeven jaar geleden cadeau kreeg van onze vrienden, is bij ons straks overbodig. Het zou toch mooi zijn als de schommel straks bij Nieuw Gennep in de tuin staat en iedereen er plezier aan beleeft? De huisouders zijn enthousiast. De locatiemanager knikt ingetogen. “Mooi!” Hij bedenkt meteen hoe en waar de schommel zou kunnen staan. Maar hij laat het over aan degene die de tuin gaat aanleggen en stopt de foto in zijn map..
De mannen vertrekken. Samen met de huisouders kijk ik nog even in de lege kamer. Ze doen een suggestie voor de inrichting. Wat voor hun handig is waar het bed komt te staan in verband met de verzorging. Ik begin weer over de kleur van de muren in combinatie met de kleur gordijnen. De huisoudste lacht als ik vraag of ik een gordijn mee naar huis mag nemen voor de kleur. Ze haalt één van de gordijnen van de roede af en doet deze in een wasmand die er nog staat zodat ik ze gemakkelijk mee kan nemen.


Ik pak mijn tas die nog in de woonkamer aan de stoel hangt. “Kijk nou!” de huisouder attendeert me op de twee eenden. Ze tikken met hun snavel op de glazen tuindeur. “Dit doen ze elke ochtend. We hebben ze verwend, denk ik.” Ik lach. “Als jullie onze dochter ook zo verwennen…”
Ik leg achteloos een kaartje op tafel. Een kaartje voor het team en de bewoners waarin ik heb geschreven hoe blij we zijn met deze prachtige plek. Ik had het kaartje thuis al geschreven, maar ook na vandaag zouden mijn woorden hetzelfde zijn.

Dinsdag 6 augustus 2013…Naar de tandarts.

In de wachtkamer bij de tandarts is het rommelig. Overal ligt zand. De assistente komt met een bezem en veegt de ergste rommel bij elkaar. Ze mompelt wat over een brandweeroefening en schuift de waterslang aan de kant. Margo ziet een forse man aan komen lopen en begint te gniffelen. Wat ze volgens mij verwacht, gebeurt. De man opent de zijdeur, sloft met zijn grote regenlaarzen door de wachtkamer en rolt de slang weer uit naar buiten. De vloer in de wachtkamer ligt opnieuw vol met zand. De assistente moppert erover als ons komt halen voor de controle.
Er is een andere assistente die zich voorstelt. Ze helpt met de tillift. Als Margo in de tandartsstoel ligt, ondersteunt zij Margo’s hoofd. De tandarts checkt Margo’s gebit. Margo werkt goed mee, houdt haar mond keurig open en lijkt de opdrachten van de tandarts op te volgen. De tandarts vindt dat ik slecht heb gepoetst. Her en der zit nog wat tandplak en het tandvlees is danig ontstoken. Ik baal. Ik heb nog wel extra goed Margo’s tanden gepoetst voor we vertrokken. Maar ik heb geen zin om me te verdedigen en reageer er niet op. “Het zal ook niet meevallen met twee handen. Bovendien; vreemde ogen dwingen.” De assistente lijkt het voor me op te nemen. Ik knik naar haar. Met een flauw lachje ben ik haar dankbaar voor haar bijval. De tandarts gaat rustig verder met het schoonmaken van Margo’s gebit. Het bloedt behoorlijk. De assistente vertelt Margo dat ze met de zuiger haar mond leegzuigt en veegt met een nat doekje Margo’s kin schoon. Margo ondergaat het gedwee. “Zo, Margo, je tanden blinken weer.” Het voelt alsof de tandarts er nog een schepje bovenop doet. Een nieuwe controleafspraak voor over vier maanden is toch voldoende. Met een beetje een kater loop ik samen met Margo naar de bus en breng ik haar naar Heimdal.

Maandag 5 augustus 2013…Kapot.

De meningen over de duwondersteuning zijn verdeeld. Sommige juffen vinden het ideaal. Voor andere juffen was het niet persé nodig geweest. Wij zijn er inmiddels aan gewend. Het heeft z’n voor- en nadelen en we doen het ermee. Alleen voorlopig even anders. Het plastic hendeltje, dat de aandrijving activeert, is afgebroken. Er ontstond al snel een scheur en vanochtend brak het helemaal af. Met het induwen van het overgebleven stompje doet de duwondersteuning het nog wel. Een nieuw hendeltje is besteld.


Woensdag 31 juli 2013...Emoties.

Ik kleed Margo aan. Ze is vrolijk, maar kijkt me indringend aan. Die intense blik waarmee ze me aankijkt en waar ze wel honderd woorden instopt. Ik voel me oneerlijk. Zij weet het allang, ze voelt het, maar wij hebben haar nog niet verteld dat de woonplek voor haar is. Maar ik krijg het gewoon niet gezegd. Ik knuffel haar, geef haar een kus en hou me van de domme.
Als Margo naar school is, pak ik de telefoon en ga aan het bellen. Heimdal, het logeerhuis en de mensen die rechtstreeks bij Margo betrokken zijn. We lichten ze allemaal in over de stap die we gaan zetten. Stuk voor stuk reageren ze positief, zijn ze blij voor ons en feliciteren ze ons met deze stap. Ik hoor anekdotes van de juf die gisteren aanwezig was tijdens het ’schoolreisje’. Het contact dat Margo gisteren maakte met de bewoners en de overtuiging en ontspanning waarmee Margo in de woonkamer zat, was niemand ontgaan. Dat ontroerd me. We sturen een mail naar vrienden en familie waarin we hen laten weten dat er veranderingen gaan komen. We krijgen bezoek. Iedereen leeft mee.
Maar ik loop de hele dag met de ziel onder mijn arm, mijn tranen blijven stromen. Ik krijg het niet onder controle. Is het nog altijd de spanning? Zijn het de frustraties van de afgelopen weken, misschien wel maanden, waarin het niet zo lekker liep? Of is het de blik van Margo die me maar niet loslaat? We moeten het haar vertellen. Daar heeft ze recht op.
Als Margo thuis is uit school hebben we juist een moment met z’n drieën en daar maken we gebruik van. Gerard haalt herinneringen op aan de zondagmiddag, hij noemt de namen van de bewoners en de juffen en vertelt van ons gesprek van gisteren. Margo kijkt Gerard aandachtig aan. Ze luistert en neemt het duidelijk in zich op. Af en toe kijkt ze naar mij. Ik slik een brok weg, maar hou het gelukkig droog. Ik wil niet dat Margo mijn tranen ziet. Maar nu Margo op de hoogte is, is het goed. Het is juist een mooie stap. Een stap van het nest verlaten, zoals elk kind dat een keer gaat doen. Loslaten is ook houden van!

Dinsdag 30 juli 2013…Officieel gesprek.

Ik werk de laatste vakantiewas weg, maar krijg verder niets uit handen. De officieuze bezichtiging van het woonhuis heeft mij de hele vakantie al bezig gehouden. Het rare onderbuikgevoel is er nog altijd, al vanaf die zondagmiddag. En vandaag ben ik al de hele dag niet in mijn normale doen. Vanmiddag hebben we het gesprek met de locatiemanager.
De kinderen van Heimdal hebben vandaag het ‘schoolreisje’ naar het park. Maar als we laat in de middag aankomen bij het woonhuis zijn de kinderen en leidsters juist vertrokken. Eén van de bewoners komt naar ons toe. Ze maakt fladderende bewegingen met haar handen. “Mahoo hier weest!” Ze is duidelijk enthousiast dat ze Margo die middag heeft gezien. De jonge vrouw bezocht Heimdal en logeerde altijd met Margo, ze kennen elkaar. We vragen aan haar of ze kan doorgeven dat we er zijn voor een gesprek. De jonge vrouw loopt naar een begeleider die het gesprekje volgde. Hij geeft aan de locatiemanager door dat we er zijn. Aangezien de man nog in een bespreking is, wandelen we door de tuin. Gerard kijkt door het raam van de lege kamer. “Er staat al een bed in!” wenkt hij me. Ik ga zelf poolshoogte nemen. Als ik met mijn handen het licht tegen hou om beter door het raam te kunnen kijken, begint Gerard te lachen. Hij neemt me in de maling. Hij probeert de spanning te breken. We lopen richting de werkplaats waar de locatiemanager naar buiten komt. We schudden elkaar de hand en lopen door de authentieke boerderij, alias werkplaats, naar zijn kantoor. Ik heb de man al ooit gesproken naar aanleiding van het taxigedoe vorig jaar. Hij begint het gesprek over onze ontmoeting rondom dat taxigebeuren. Hoe vervelend hij het destijds vond. Ik probeer het gesprek een draai te geven door te zeggen dat we het vertrouwen altijd hebben gehouden en dat we hier anders niet hadden gezeten. We willen graag het verlossende woord. Een ja of een nee, dat we weten waar we aan toe zijn. Maar de man begint weer ergens anders over. Uiteindelijk komt het gesprek op Margo. Dat hij Margo wel eens heeft gezien en dat hij schrok van de ademstops. Dat ze pas vijftien is en erg fragiel door de osteoporose. Gerard en ik geven weinig commentaar. Eén van de bewoners komt binnen met een dienblad met kopjes en koffie. De jonge vrouw zet het blad op tafel en begint druk te praten tegen de manager. De man staat op en loopt met de jonge vrouw mee naar de gang. Hij vertelt haar rustig dat hij in gesprek is. Terwijl de man achter ons bij de deur staat, kijken Gerard en ik elkaar aan. We schudden allebei het hoofd. “Het gaat ‘m niet worden.!” Met dat gevoel vervolgen we het gesprek als de man weer plaats heeft genomen aan tafel. Maar de man blijft er wat omheen draaien. Gerard onderbreekt de man. “We willen graag concreet horen of de woonplek voor Margo bestemd is of niet.” Gerard is correct en duidelijk. Het antwoord van de man neigt naar ja, maar overtuigd klinkt het niet. “Maar is het nu ja? Of nee?” vraagt Gerard nogmaals. “Als jullie ja zeggen, dan is de woonplek voor Margo,” klinkt het verlossende woord. Ik kijk Gerard aan. Tranen springen in mijn ogen. “Van ons krijg je een volmondige ja!" Gerard klinkt opnieuw erg stellig. Mijn tranen brengen de man in verwarring. “Maar jij dan, Gea?” vraagt hij. “Ik zeg ook ja,” stamel ik. Ik probeer de man te overtuigen dat het tranen van opluchting zijn. Van twee weken vol spanning omdat we hoopten op deze fantastische plek die zo aansluit bij hetgeen we voor Margo voor ogen hadden. Maar het zijn tranen van allerlei emoties. Ik neem een slokwater, zucht diep en kan weer lachen. Gerard reikt me zijn hand toe. Een kneep is een bevestiging van het goede maar dubbele besluit wat we zojuist namen.
De locatiemanager vervolgt het gesprek met de invulling van het nieuwe pad wat we in gaan slaan. Maar wij hebben daar helemaal niet over nagedacht. Bewust niet, om onszelf te behoeden voor een teleurstelling voor als het niet door zou gaan. We noemen wat mogelijkheden, maar concrete afspraken kunnen we nog niet maken. De zorgconsulente en de huisoudste zullen hier ook bij betrokken moeten worden. De locatiemanager zal ons vrijdag bellen voor een vervolggesprek waarin we concrete afspraken gaan maken. We sluiten het gesprek af en gaan op weg naar huis.
Als we bijna thuis zijn, zeg ik tegen Gerard dat ik het moeilijk vind om ons nieuws te vertellen. Mijn tranen zitten hoog. Gerard gaat dan ook als eerste naar binnen. Vol overtuiging deelt hij mee dat het doorgaat. Dat de woonplek voor Margo bestemd is. Ruud schiet vol, Yvon is blij en ook mijn ouders, die de kinderen opvingen, hebben gemengde gevoelens. Margo is gelaten en suffig. Het is niet het geschikte moment om het er met haar over te hebben. We stellen het uit en proberen over te gaan tot de orde van de dag. De tafel is nog gedekt. De kinderen hebben, samen met mijn ouders, al gegeten maar voor ons is er nog genoeg. Ik warm onze porties op, maar krijg geen hap door mijn keel. De telefoon gaat en er is een sms van vrienden. Er is belangstelling van de mensen die op de hoogte waren van ons gesprek. Vrienden komen op de koffie en zorgen voor een luisterend oor en een welkome afleiding.
Het voelt goed! Dubbel, maar goed!

j

Zaterdag 20 juli 2013…Naar de Ardennen.

Samen met Ruud breng ik Margo vanmorgen naar het logeerhuis. We hebben de traditie voortgezet met het vakantiepakket. Voor elke dag van de logeerweek is er een cadeautje. De leidster neemt het kleurrijke pakket hartelijk in ontvangst en betrekt Margo erbij. Margo is stralend over het enthousiasme van de leidster, maar haar ademhaling zit haar aardig in de weg. Ik praat de leidster even bij over de laatste dagen. Van haar hoor ik welke leidsters er deze week zijn en dan nemen we afscheid van Margo. Ze lijkt het prima te vinden. Ruud en ik trekken met gemak de deur achter ons dicht. En nu opa sinds donderdag thuis is uit het ziekenhuis, kunnen we met een gerust hart op vakantie.
Even een week niks. Even een week met z’n vieren. Even voor een week naar de Ardennen….

Woensdag 17 juli 2013…Duwondersteuning.

Het is half acht als de bel gaat. Een medewerkster van de rolstoelfirma staat aan de deur. Ze komt Margo’s rolstoel ophalen zodat de duwondersteuning vandaag bevestigd kan worden. Ze heeft een leenrolstoel meegebracht. De medewerkster neemt wat maten op van Margo’s rolstoel. Aan de hand daarvan verstelt ze behendig de voetenplank en de zijpilotten van de leenrolstoel op Margo’s hoogte. De medewerkster verwacht dat ze een paar uur werk hebben met de montage van de duwondersteuning. Gerard stelt voor dat hij Margo’s rolstoel zelf ophaalt als deze klaar is. Ze noteert ons telefoonnummer en zal het doorgeven in de werkplaats.
We hebben al snel gezien dat de leenrolstoel weinig comfort biedt. De stoel is recht toe recht aan. Er zit nergens een gordel, dus veilig kan Margo er niet in zitten. Margo slaapt nu nog. Dat is voorlopig alleen maar gunstig.. Gerard en ik ontbijten en drinken samen koffie. Plannen hebben we niet gemaakt voor vandaag dus we rommelen maar wat aan. Margo slaapt een gat in de dag. Beter had ze het niet kunnen timen. Om half elf maken we haar toch maar wakker. Ruud en Yvon zijn ook net wakker en moeten ook nog eten. We zitten met z’n vijven aan de gedekte tafel. Ruud en Yvon hebben hun croissant snel op. Margo eet op haar gemak. Ze is nog steeds slaperig. Het is geen doen. Kussens in haar zij en in de rug. Geen gordel en daarom zo dicht mogelijk tegen de tafel aan. Constant een hand van Gerard of mij op haar buik om te voelen wat ze doet. Wanneer ze slaperig is, gaan we vaak naar buiten, de frisse lucht in, maar nu is het onmogelijk. Als Margo haar croissant op heeft, leggen we haar terug op bed. We zetten een dvd aan. Voordat de filmpjes van ‘Het Zandkasteel’ gestart zijn, slaapt ze alweer. We laten het zo en zien wel wat de rest van de dag (en vooral nacht) ons brengt.
Net na de middag belt de rolstoelfirma dat Margo’s rolstoel klaar is. Gerard neemt de leenrolstoel mee en rijdt naar de werkplaats. Ik ga Margo alvast aankleden in de hoop dat ze wat wakkerder wordt zodat we zo dadelijk op pad kunnen gaan. Een klein uur later is Gerard thuis. “Ik weet niet of we er wel blij mee zijn…., “ Gerard haalt zijn wenkbrauwen op als teken van zijn twijfels. Hij laat me zien hoe de duwondersteuning werkt. Ik wil de rolstoel van de keuken naar Margo’s kamer duwen. Maar zonder het gebruik van de duwondersteuning krijg ik ‘m niet eens aan de kant. De rolstoel is vele malen zwaarder geworden door de nieuwe, dikke wielen waarin de aandrijving zit. De ondersteuning moet blijkbaar altijd aan. Het schakelaartje voor vooruit en achteruit moet steeds verzet worden. En het hendeltje aan de rechterkant van het duwhandvat moet ingehouden worden anders werkt het niet. Levert dat geen kramp op in onze duim?
Margo is nog altijd suffig, maar we gaan naar buiten. Het is heerlijk weer. We zullen toch moeten wennen aan het nieuwe vernuft op haar rolstoel.

Maandag 15 juli 2013…Iets wat lijkt op een sollicitatie.

Margo is al naar school. Ruud en Yvon slapen nog. Ik start de computer op en maak koffie voor Gerard en mij. We praten na over gisteren. Ik heb slecht geslapen. Het bleef maar malen in mijn hoofd. Het voelt zo dubbel. Als het door zou gaan, zal het ‘op kamers gaan’ heel snel gaan. Is dat wel wat we willen? Nu al?
 Het is ons al te duidelijk dat een tweede kans zich binnen enkele jaren niet gemakkelijk zal voordoen. Er zijn op deze locatie slechts twee kamers voor mensen met een meervoudige beperking zoals Margo. Als we het willen, is het inderdaad nu al. En aangezien we vooruit willen, zullen we stappen moeten ondernemen. Die stappen zullen altijd moeilijk zijn. Nu, over een jaar en zelfs over tien jaar zal het moeilijk zijn. Bovendien rijpt het proces dat we Margo niet hoeven los te laten, maar alleen minder strak hoeven vast te houden al een poosje in ons hoofd. Het goede, bijzondere gevoel dat we gisteren hadden bij de plek, overheerst bij ons. Met twee juffen die ze kent, met drie bewoners die ze kent op een geweldige locatie. Een overgang die het voor Margo en voor ons gemakkelijker zou maken omdat ze tot haar achttiende naar Heimdal kan blijven gaan. Ook de herkenbaarheid van de antroposofische gedachtegang, het vieren van de jaarfeesten en de rituelen ingepast in het dagritme zijn hetzelfde en herkenbaar voor Margo. De sfeer, de geborgenheid, de veiligheid en het vertrouwen wat ons gisteren overspoelde was enorm. Maar hoe gaan we dat overbrengen op de locatiemanager?
Gerard gaat het gras maaien en ik settel me achter de computer. Vannacht heb ik al vele mails in mijn gedachten geschreven, maar nu verschijnt er geen letter op het beeldscherm. Kijkend op de klok dwalen mijn gedachten af naar mijn vader. Hij zal inmiddels wel naar de operatiekamer zijn voor het plaatsen van de pacemaker. Ik maak nog een kop koffie en probeer me te concentreren op het bericht dat ik moet maken. Ik laat de locatiemanager weten dat we niet de juiste woorden kunnen vinden om uit te leggen wat we voelen en bedoelen. Sommige dingen moet je misschien niet proberen uit te leggen omdat het dan alleen maar ingewikkelder wordt. En uitleggen is doorgaans bedoeld om dingen eenvoudiger te maken.
Ik vraag Gerard om het bericht te lezen. Hij vindt het prima en goed verwoord. Met een klik op de verzendknop gaat ons bericht naar de locatiemanager.

Zondag 14 juli 2013…Informele bezichtiging.

Twee weken geleden werden we gebeld door de therapeute van Margo. Ze vroeg me of we nog altijd zoekende waren naar een woonplek voor Margo. Ze wist een prachtige plek die was vrijgekomen. Het enthousiasme van de therapeute ontging me niet. “Echt iets voor Margo en voor jullie! Maar als je het wil, moet je snel bellen.want de plek in nú vrij!” Ik ben overdonderd. Het woonhuis wat ze benoemde, staat op ons lijstje en behoort tot de zorgorganisatie die nauw verbonden is met de zorgorganisatie waar Heimdal en het logeerhuis onder vallen. Het is echter voor jong volwassen en of Margo daar met haar vijftien jaar al voor in aanmerking komt, vraag ik me af. “Gewoon bellen!” was het advies van de therapeute. Ze gaf me het mobiele nummer van de huisoudste omdat de locatiemanager op vakantie is en dus niet bereikbaar. Ik belde niet meteen, maar wachtte tot Gerard thuis kwam. Ik legde hem het gesprek voor. “Als we bellen, woont ze over een half jaar misschien niet meer thuis…” Dat was ook mijn eerste gedachte. Allebei hadden we dat gevoel, maar het weerhield ons niet om de volgende dag contact op te nemen met de huisoudste.
Ik belde met haar. Ze is Margo’s leidster geweest in de beginjaren van Heimdal tot Margo een jaar of acht was. Ook zij reageerde enthousiast. Het gesprek verliep dan ook gemoedelijk en vol belangstelling. Ze vertelde over de woon- en leefwijze in de drie huizen. Over de werkplaats, de ecologische boerderij en de bewoners. Mijn enthousiasme groeide en ook de huisoudste was gecharmeerd van onze vraag naar de woonplek. Maar het woonhuis en de omgeving is bij ons niet meer dan een naam en het zien van de wegwijzers rondom Eindhoven. Ze nodigde ons daarom uit om samen koffie te komen drinken in het huis om zo een indruk te krijgen of het aansluit bij onze wensen voor Margo.
Vanmiddag volgen we de wegwijzers. We rijden de parkeerplaats van het park voorbij en negeren het bordje van de doodlopende weg. We rijden langs de watermolen, over het kleine bruggetje en draaien linksaf het straatje in. De huisoudste staat al op ons te wachten. Ik stap uit en begroet haar. Ze geeft aan dat de bus bij het woonhuis geparkeerd mag worden. Ik kijk mijn ogen uit. Dit is zó anders dan de twee wooninstellingen die we hebben bezocht. De huisoudste verwelkomt Gerard, Ruud en Yvon. Ze spreekt Margo toe die nog in de bus zit. Margo kijkt opzij en trekt haar wenkbrauwen op. Ze lacht, maar is verbaasd. Herkenning alom. Als Margo uit de bus is, krijgt de huisoudste een brede glimlach.
We staan aan de rand van de tuin, die nog in aanleg is, en zien voor ons het nieuw gebouwde woonhuis. Een prachtig gebouw dat in zijn bouwstijl aansluit bij de authentieke boerderij en het woonhuis aan de rechterkant gelegen. Het nieuwe woonhuis en de twee oudere gebouwen zijn onlangs symbolisch verbonden met de boomtakken die een soort van poort vormen. De huisoudste stelt voor eerst het park in te wandelen en daar rond te kijken. We wandelen het veelzijdige sport- en recreatiegebied in, maar beperken ons tot een rondleiding op de biologische boerderij die behoort tot het werkgebied van de bewoners. In het winkeltje staan houten kisten met de boerderijproducten. We lopen langs de kaasmakerij waar juist de boerenzoon de kazen draait in het pekelbad. Buiten scharrelen de kippen rond, de varkens rollen in de modder en de ganzen kwaken. In de koeienstal liggen de balen stro in de vorm van een halve cirkel. Er was onlangs een optreden van een orkestje dat de stal tot ‘concertzaal’ ombouwde. De jonge melkkoeien staan apart. Op een krijtbord zien we nummers en namen van de kalfjes geschreven. Ruud en Yvon zoeken de corresponderende nummers op de oorlabels. Het jongste kalfje komt poolshoogte nemen en snuffelt aan Margo’s rolstoel. Margo schrikt ervan. We lopen verder naar de groentetuin die ook onderhouden wordt door enkele bewoners. Er is veel bedrijvigheid rondom de boerderij. Veel gezinnen met jonge kinderen, maar ook wandelaars die de rust nemen in het gras of aan een houten picknicktafel.
We wandelen weer terug naar het woonhuis. Ondertussen vertelt de huisoudste dat naast de achttien bewoners, verdeeld over drie woonhuizen in het park, er nog enkelen mensen met een geïndiceerde zorgvraag hun handen uit de mouwen steken op de boerderij. De werkzaamheden op de boerderij kennen een regelmatig ritme, dat een belangrijke basis vormt in de leef- en woonwijze van de bewoners en de andere werknemers. Inmiddels zijn we terug bij het woonhuis. De rood-wit geblokte voordeur staat op een kier. Een leidster komt poolshoogte nemen als we in de ruime hal staan. We maken kennis met haar. Ondertussen haalt de huisoudste de sleutel van de lege kamer om ons die eerst te laten zien. Ik sta midden in de grote, kale ruimte. Het grijpt me naar de keel en allerlei gedachten spoken door mijn hoofd. Een vreemd onderbuikgevoel bekruipt me. We kijken in de naastgelegen kamer en krijgen zo een indruk van een ingerichte kamer. De ruime badkamer is er naast en is overzichtelijk, netjes en van hulpmiddelen voorzien. Gerard blijft met Margo beneden als ik met Ruud, Yvon en de huisoudste op de bovenverdieping rondkijk. Terug beneden zien we de woonkamer en de keuken. Het is er huiselijk en de sfeer is warm en gemoedelijk. Door de openstaande tuindeuren gaan we naar buiten en nemen plaats aan de houten picknicktafel. De huisoudste zet de grote parasol op zodat Margo niet in de volle zon zit. De leidster heeft koffie gemaakt en het suikerbrood, wat we mee hadden gebracht, aangesneden op een houten plankje. Ze zet de vuurkorf, met hierin nog verkoolde stukken hout, aan de kant. “We hebben gisteravond met z’n allen heerlijk buiten bij het brandende vuur gezeten," vertelt ze ons als ze de rolstoel met het meisje op de vrij gekomen plaats neerzet. Eén van de bewoonsters is een oudschool- en logeergenootje van Margo en de meiden herkennen elkaar onmiddellijk. In allerlei gebaren knoopt het meisje een gesprek aan, waarbij de leidster haar gebaren vertaalt aan ons. Een jongen van begin twintig komt erbij zitten en draait een sigaret. Hij vertelt over zijn opa waar hij voor een vakantieweek naar toe gaat. De ouders van het meervoudig gehandicapte meisje komen op bezoek en nemen hun puberdochter mee voor een wandeling. Het meisje zit bij Margo op Heimdal, dus ook zij en haar ouders zijn geen onbekende voor ons. Het voelt zo bijzonder en goed dat het me overspoelt. Ik krijg tranen in mijn ogen als ik eraan denk dat hier mogelijkheden zijn om Margo te laten wonen. Gerard loopt samen met Ruud en Yvon terug naar de boerderijwinkel. Margo doezelt in haar stoel en is helemaal op haar gemak. Ik spreek mijn gevoel uit tegen de huisoudste. Ik slik de brok in mijn keel weg, maar kan niet voorkomen dat er tranen rollen. Het praat wat gemakkelijker nu Ruud en Yvon er even niet bij zijn. We willen hen niet altijd belasten met onze gevoelens rondom de situatie over hun grote zus. Ik vertel de huisoudste over de zorgzwaarte, het gevoel dat de balans in ons gezin soms ver te zoeken is en we regelmatig op onze tenen lopen. Ik vraag wat we kunnen verwachten van de woonmogelijkheid voor Margo. De huisoudste vertelt dat er gekeken wordt of een kandidaat past binnen de groep bewoners. Maar zeker ook naar de zorgvraag, of die geleverd kan worden door het team. Wat de huisoudste betreft is Margo’s leeftijd geen probleem, ook de zorgzwaarte is voor haar geen belemmering. Van haar mag ze komen! Dat stelt me gerust. Maar ja, de locatiemanager blijkt degene te zijn die samen met de zorgconsulent beslist. Gerard komt terug met een stuk kaas dat de huisoudste ons had aangeraden en stelt voor om naar huis te gaan. We gaan eerst nog in de werkplaats kijken. In de boerderij ligt een plavuizen vloer, er is nog een zogenaamd opkamer aanwezig en ook de schouw, waar vroeger een fornuis instond, is nog intact. In de werkplaats worden kaarsen gemaakt, wol gevild en hout bewerkt. Dit zou voor Margo een toekomstige werkplaats kunnen zijn. Hier gaat het niet zozeer om productie maar meer op beleving. Ik ben helemaal gecharmeerd van de ruimte, en het verhaal van de bezigheden die hier overdag plaatsvinden. Het maakt voor mij het plaatje compleet.
Als we buiten staan en we afscheid nemen van de huisoudste, rollen opnieuw de tranen over mijn wangen. “Waarom huil je nou, mama?” Yvon kijkt me vragend aan. Ik kan mijn gevoel niet goed omschrijven, maar probeer uit te leggen dat ik het hier geweldig vind. Dat ik het fantastisch zou vinden als Margo hier mag gaan wonen. Dat het helemaal aansluit bij hetgeen we voor ogen hebben. Gerard beaamt mijn gevoel en ook Ruud en Yvon vinden het een mooie plek. De huisoudste adviseert ons onze belangstelling kenbaar te maken bij de locatiemanager en een gesprek met hem aan te vragen. Met dit advies nemen we afscheid. “Hopelijk tot ziens,” zijn haar woorden als ik haar omhels en bedank voor haar uitnodiging van deze informele oriëntatie.

Donderdag 11 juli 2013...Hart of hersenen?

Yvon heeft vannacht bij opa en oma geslapen en zou tot morgen blijven. Maar opa voelde zich vanmorgen niet lekker en moest plotseling naar het ziekenhuis. Er was geen paniek, maar de logeerpartij kreeg een andere wending. We praten vanavond nog even na over de onverwachte ziekenhuisopname van opa en wat hem te wachten staat. “…maar hartklachten zijn wel ernstig, mama! Je hart is het belangrijkste orgaan, hoor!” Ik beaam haar wijsheid, maar probeer ook uit te leggen dat opa met een pacemaker prima kan leven. “Maar als je hart niet goed werkt, ga je dood! En als je hersenen niet goed werken, dan leef je tenminste nog.” Yvon geeft Margo een knuffel en plakt een dikke kus op haar wang. “Kijk maar naar Margo!”

Woensdag 10 juli 2013…Duwondersteuning?

De rolstoelfirma belde onlangs voor het afspreken van de montage van de motorisch aandrijving op Margo’s rolstoel. Er moesten drie dagen voor ingepland worden. Dag één om de rolstoel op te halen, dag twee voor de montage en dag drie voor het terugbrengen van de rolstoel. Het leek wel alsof ze er pas over na gingen denken wat dit voor ons betekent, toen ik het hen vroeg. Gelukkig concludeerde de mevrouw die ik aan de lijn had, hetzelfde als ik. Het zou voor Margo betekenen dat ze drie dagen in bed moet liggen want een andere, tijdelijke rolstoel kan, vooral door de zitorthese, niet geregeld worden. De mevrouw ging overleggen. Ik was verbaasd, maar ook verheugd te horen dat de montage nu ineens op een middag in het kinderdagverblijf kon gebeuren. “Met een uurtje of twee zal het wel klaar zijn.” Ik vroeg duidelijk of ze het wel over de motorisch aandrijving had. Drie dagen of twee uur leek me nogal een verschil. Maar nee, het kan echt op kinderdagverblijf. Geen probleem. Maar wat blijkt? Als ik ervan uit ga dat ze vanmorgen aan het sleutelen zijn aan Margo’s stoel, word ik gebeld door de rolstoelfirma. De mevrouw wil een nieuwe datum plannen aangezien de montage vandaag niet door kan gaan. Het risico is te groot dat de hele aandrijving straks niet werkt als ze het vernuftige apparaatje op de rolstoel monteren op locatie met alleen een koffertje vol gereedschap. Ze willen alles bij de hand hebben en daarvoor zal de motorisch aandrijving in de werkplaats bevestigd moeten worden. Dus plannen we een verplichte vrije dag voor Margo. Een dag waarop de rolstoel ’s ochtends wordt opgehaald en ’s avonds weer wordt thuis gebracht. Ze gaan proberen een rolstoel te regelen zodat Margo in elk geval een poosje kan zitten, ook al is het dan minder comfortabel.

Maandag 8 juli 2013 (2)...Overleg.

We vierden het gisteren al, maar vandaag is Margo écht jarig. Ik feliciteer onze jarige voorzichtig zodat ze niet wakker wordt. Ze slaapt nog als ik vertrek. De bakker is nog maar net geopend. De appelflappen die ik had besteld, om bij Margo op school te trakteren, liggen al klaar. Ze zijn nog warm. Ik rij meteen door naar het kinderdagverblijf. Er is een bespreking gepland met de logopediste, de orthopedagoog, Margo’s persoonlijk begeleidster, de ergotherapeute van de stichting die het communicatietraject begeleidt en mezelf. De afgelopen twee weken is er veel gezegd en geschreven over de oogbesturing. Ik informeerde links en rechts. Enkele Rett-ouders, wiens dochters al omgaan met de spraakcomputer, lichtten mij in hoe het traject bij hen was verlopen. Ik hoorde verschillende verhalen; van moeizaam tot geen enkel probleem. Ik kreeg informatie van de leverancier van de spraakcomputer, maar die was niet éénduidig. Er.volgde per mail een (aangepast) behandelingsplan van de OC-deskundige. Een enorm lang traject waarin we niets lazen over ons uitgangspunt; een communicatiehulpmiddel middels oogbesturing. Het viel rauw op mijn dak. Ik wist niet meer wat we ermee aan moesten of we het nog wel wilden. Ik had geen zin in een traject van drie maanden zonder vooruitzicht van een oogbestuurde spraakcomputer. Ik sprak mijn frustratie erover uit bij de logopediste. Ook bij haar was een soort van teleurstelling en zij wijdde dit aan de afsluiting van de passing. We gingen die dag allemaal uit elkaar met een ontevreden gevoel omdat de passing niet naar verwachting verliep en hebben er vervolgens niet meer samen over gesproken. Dat schept, volgens haar, onduidelijkheid. Maar de logopediste weet me ook te overtuigen dat we er rekening mee moeten houden dat dit het misschien is. Dat Margo het niet kan. Een spraakcomputer is niet zaligmakend, hoorde ik haar zeggen. En toch heeft ook Margo bij de logopediste dat plekje in haar hart weten te raken. Ook zij gunt het Margo dat ze mogelijkheden ontwikkelt waardoor ze haar belevenissen van de dag kan vertellen, haar emoties kan delen of gerichter keuzes kan maken. Het gesprek met de logopediste deed me goed en gaf me een andere kijk op hoe we er verder mee kunnen. Met een open blik ga ik vanochtend naar de bespreking. Door een wegomlegging is de ergotherapeute erg laat en starten we ruim een half uur later dan bedoeld. We praten over de passing, dat die anders is verlopen dan gedacht en dat daardoor het behandelplan is aangepast. We staan stil bij ieders gevoelens, bij ieders vragen en verwachtingen van de passing en het vervolgtraject. We concluderen samen dat Margo geen vormen van communicatie tot haar beschikking heeft die ze actief kan gaan inzetten in de communicatie. Er worden nu voornamelijk pictogrammen gebruikt in een reactieve vorm van communicatie. Margo moet pictogrammen leren te gebruiken om actief iets te kunnen vertellen. Het eigen initiatief moeten we gaan bevorderen en mogelijk maken door gelegenheden hiervoor te creëren. Ook zal de blikrichting getraind moeten worden. Dit zijn voorwaarden voor het goed kunnen gebruiken van de oogbesturing. Ik kan meegaan in het enthousiasme van de leidster en de logopediste die veel voorgestelde activiteiten op zich willen nemen. Oefenen met een doorkijkraam, ankergestuurd (=aan de hand van een vastgesteld thema) werken en het afspreken van nogmaals een passing met mogelijk een proefperiode zijn afspraken die we maken na een pauze met koffie en appelflappen. Het is een lange, intensieve dag. Er zijn genoeg mogelijkheden voor Margo om haar communicatieve vaardigheden te verbeteren en uit te breiden. En of dat met of zonder oogbestuurde spraakcomputer is, zal de tijd uitwijzen. Haar ogen zeggen ons in elk geval alles!