Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 7 augustus 2013…Concrete invulling.

Het regent en het is fris. Ik loop van de parkeerplaats naar het woonhuis en baal ervan dat ik geen jas heb aangedaan. De voordeur staat op een kier en om me niet nog natter te laten worden, ben ik zo vrij om gewoon binnen te lopen. “Hallo?!” Ik roep om aan te geven dat ik er ben. Door het glas van de tussendeur zie ik een vrouw in de woonkamer zitten. Ze staat op en komt naar me toe. Gerard, die van zijn werk afkomt, komt ook binnen lopen. We maken kennis. Ze is één van de leidster van de woongroep. De locatiemanager en de twee mensen van het team zijn er nog niet. We maken van de gelegenheid gebruik om Margo’s kamer nog eens te bekijken en de maten op te nemen. De kamer is ruim, bijna twintig vierkante meter. De vier lange, smalle ramen zorgen voor veel lichtinval. In gedachten staar ik door het raam. Twee eenden waggelen over het gras. Hun nieuwsgierige blik haalt me uit de gedachten waarin ik verzonken ben. “Huh?” Ik heb niet gehoord wat Gerard tegen me zegt. Hij stelt me nogmaals de vraag of ik al weet welke kleur ik de muren wil geven. Ik schuif de blauwe gordijnen dicht voor een andere indruk van de kamer. “Dit blauw is écht mijn kleur niet…”
De huisoudste komt de kamer binnen. Ik vraag haar of de gordijnen van de vorige bewoner zijn, of we ze moeten overnemen. Ze begint te lachen. “Vind je ze niet mooi?” Blijkbaar verraadt de klank in mijn vraag mijn mening. Ik hoor dat de gordijnen van het huis zijn. Ze voldoen aan speciale voorwaarden zoals brandwerendheid. Overal hangen dezelfde gordijnen, weliswaar in een andere kleur. De huisoudste vindt het juist wel een kleur die bij Margo past. Ik zal er mijn gedachten erover laten gaan welke combinatie we gaan maken. We gaan eerst concrete afspraken maken.
De locatiemanager en de andere huisouder, zij die voorheen in het logeerhuis werkte, zitten in de woonkamer aan de tafel. De leidster gaat naar huis. We begroeten elkaar. Mijn blik valt op de piano. Een prachtig, oud meubelstuk wat een gift blijkt te zijn, volgens de huisoudste. “Hij wordt wel eens bespeeld,” vertelt ze. Ze slaat een bladzijde van de schrijfblok om. Ik zie hoe ze Margo’s naam opschrijft. “Zullen we beginnen met een datum?” vraagt de locatiemanager. Er valt een stilte. “Ik stel voor; 1 september.” Ik slik. Dat is snel. De huisoudste had eerder gedacht aan 1 oktober. Er volgt een korte discussie tussen beiden over de financiële kant van de situatie. Uiteindelijk besluiten we samen dat het 1 september wordt. Officieel zal Margo vanaf dan onder de volledige verantwoordelijkheid van Nieuw Gennep vallen. Officieel zijn wij dan ‘zorgvrij’, hoeven we niets meer te regelen, niets meer te doen. Officieel is dat zo. Maar in de praktijk zullen wij, samen met Margo, het tempo bepalen. Zijn wij degene die aangeven wanneer en hoe wij het willen. Die vrijheid krijgen we en dat voelt goed.
De geplande logeerweekenden worden sowieso overgenomen en dus logeert Margo vanaf 1 september niet in het logeerhuis maar in het woonhuis. Zo klinkt het nog even anders en kan iedereen wennen aan de nieuwe situatie. De locatiemanager zal de zorgconsulente bericht doen van deze datum zodat zij het contract in orde kan maken. Zij regelt verder alle financiële zaken die hierbij komen kijken. We praten verder over de overdracht, over de slaap- en eetgewoontes van Margo. Over haar streken en hoe ze de mensen van het team vast zal uitdagen om ze voor zich te winnen.
Gerard kijkt op de klok. Hij moet weer aan het werk. Ook de locatiemanager heeft een andere afspraak en maakt aanstalten om te vertrekken. Ik geef de locatiemanager een foto van onze rolstoelschommel. Dit speeltoestel staat op het wensenlijstje van het team. En de schommel, die Margo zeven jaar geleden cadeau kreeg van onze vrienden, is bij ons straks overbodig. Het zou toch mooi zijn als de schommel straks bij Nieuw Gennep in de tuin staat en iedereen er plezier aan beleeft? De huisouders zijn enthousiast. De locatiemanager knikt ingetogen. “Mooi!” Hij bedenkt meteen hoe en waar de schommel zou kunnen staan. Maar hij laat het over aan degene die de tuin gaat aanleggen en stopt de foto in zijn map..
De mannen vertrekken. Samen met de huisouders kijk ik nog even in de lege kamer. Ze doen een suggestie voor de inrichting. Wat voor hun handig is waar het bed komt te staan in verband met de verzorging. Ik begin weer over de kleur van de muren in combinatie met de kleur gordijnen. De huisoudste lacht als ik vraag of ik een gordijn mee naar huis mag nemen voor de kleur. Ze haalt één van de gordijnen van de roede af en doet deze in een wasmand die er nog staat zodat ik ze gemakkelijk mee kan nemen.


Ik pak mijn tas die nog in de woonkamer aan de stoel hangt. “Kijk nou!” de huisouder attendeert me op de twee eenden. Ze tikken met hun snavel op de glazen tuindeur. “Dit doen ze elke ochtend. We hebben ze verwend, denk ik.” Ik lach. “Als jullie onze dochter ook zo verwennen…”
Ik leg achteloos een kaartje op tafel. Een kaartje voor het team en de bewoners waarin ik heb geschreven hoe blij we zijn met deze prachtige plek. Ik had het kaartje thuis al geschreven, maar ook na vandaag zouden mijn woorden hetzelfde zijn.

1 opmerking:

  1. ....en ik hoop na morgen ook,... en na een half jaar ook, en, en, en.... :-)

    Lfs!

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!