Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 30 juli 2013…Officieel gesprek.

Ik werk de laatste vakantiewas weg, maar krijg verder niets uit handen. De officieuze bezichtiging van het woonhuis heeft mij de hele vakantie al bezig gehouden. Het rare onderbuikgevoel is er nog altijd, al vanaf die zondagmiddag. En vandaag ben ik al de hele dag niet in mijn normale doen. Vanmiddag hebben we het gesprek met de locatiemanager.
De kinderen van Heimdal hebben vandaag het ‘schoolreisje’ naar het park. Maar als we laat in de middag aankomen bij het woonhuis zijn de kinderen en leidsters juist vertrokken. Eén van de bewoners komt naar ons toe. Ze maakt fladderende bewegingen met haar handen. “Mahoo hier weest!” Ze is duidelijk enthousiast dat ze Margo die middag heeft gezien. De jonge vrouw bezocht Heimdal en logeerde altijd met Margo, ze kennen elkaar. We vragen aan haar of ze kan doorgeven dat we er zijn voor een gesprek. De jonge vrouw loopt naar een begeleider die het gesprekje volgde. Hij geeft aan de locatiemanager door dat we er zijn. Aangezien de man nog in een bespreking is, wandelen we door de tuin. Gerard kijkt door het raam van de lege kamer. “Er staat al een bed in!” wenkt hij me. Ik ga zelf poolshoogte nemen. Als ik met mijn handen het licht tegen hou om beter door het raam te kunnen kijken, begint Gerard te lachen. Hij neemt me in de maling. Hij probeert de spanning te breken. We lopen richting de werkplaats waar de locatiemanager naar buiten komt. We schudden elkaar de hand en lopen door de authentieke boerderij, alias werkplaats, naar zijn kantoor. Ik heb de man al ooit gesproken naar aanleiding van het taxigedoe vorig jaar. Hij begint het gesprek over onze ontmoeting rondom dat taxigebeuren. Hoe vervelend hij het destijds vond. Ik probeer het gesprek een draai te geven door te zeggen dat we het vertrouwen altijd hebben gehouden en dat we hier anders niet hadden gezeten. We willen graag het verlossende woord. Een ja of een nee, dat we weten waar we aan toe zijn. Maar de man begint weer ergens anders over. Uiteindelijk komt het gesprek op Margo. Dat hij Margo wel eens heeft gezien en dat hij schrok van de ademstops. Dat ze pas vijftien is en erg fragiel door de osteoporose. Gerard en ik geven weinig commentaar. Eén van de bewoners komt binnen met een dienblad met kopjes en koffie. De jonge vrouw zet het blad op tafel en begint druk te praten tegen de manager. De man staat op en loopt met de jonge vrouw mee naar de gang. Hij vertelt haar rustig dat hij in gesprek is. Terwijl de man achter ons bij de deur staat, kijken Gerard en ik elkaar aan. We schudden allebei het hoofd. “Het gaat ‘m niet worden.!” Met dat gevoel vervolgen we het gesprek als de man weer plaats heeft genomen aan tafel. Maar de man blijft er wat omheen draaien. Gerard onderbreekt de man. “We willen graag concreet horen of de woonplek voor Margo bestemd is of niet.” Gerard is correct en duidelijk. Het antwoord van de man neigt naar ja, maar overtuigd klinkt het niet. “Maar is het nu ja? Of nee?” vraagt Gerard nogmaals. “Als jullie ja zeggen, dan is de woonplek voor Margo,” klinkt het verlossende woord. Ik kijk Gerard aan. Tranen springen in mijn ogen. “Van ons krijg je een volmondige ja!" Gerard klinkt opnieuw erg stellig. Mijn tranen brengen de man in verwarring. “Maar jij dan, Gea?” vraagt hij. “Ik zeg ook ja,” stamel ik. Ik probeer de man te overtuigen dat het tranen van opluchting zijn. Van twee weken vol spanning omdat we hoopten op deze fantastische plek die zo aansluit bij hetgeen we voor Margo voor ogen hadden. Maar het zijn tranen van allerlei emoties. Ik neem een slokwater, zucht diep en kan weer lachen. Gerard reikt me zijn hand toe. Een kneep is een bevestiging van het goede maar dubbele besluit wat we zojuist namen.
De locatiemanager vervolgt het gesprek met de invulling van het nieuwe pad wat we in gaan slaan. Maar wij hebben daar helemaal niet over nagedacht. Bewust niet, om onszelf te behoeden voor een teleurstelling voor als het niet door zou gaan. We noemen wat mogelijkheden, maar concrete afspraken kunnen we nog niet maken. De zorgconsulente en de huisoudste zullen hier ook bij betrokken moeten worden. De locatiemanager zal ons vrijdag bellen voor een vervolggesprek waarin we concrete afspraken gaan maken. We sluiten het gesprek af en gaan op weg naar huis.
Als we bijna thuis zijn, zeg ik tegen Gerard dat ik het moeilijk vind om ons nieuws te vertellen. Mijn tranen zitten hoog. Gerard gaat dan ook als eerste naar binnen. Vol overtuiging deelt hij mee dat het doorgaat. Dat de woonplek voor Margo bestemd is. Ruud schiet vol, Yvon is blij en ook mijn ouders, die de kinderen opvingen, hebben gemengde gevoelens. Margo is gelaten en suffig. Het is niet het geschikte moment om het er met haar over te hebben. We stellen het uit en proberen over te gaan tot de orde van de dag. De tafel is nog gedekt. De kinderen hebben, samen met mijn ouders, al gegeten maar voor ons is er nog genoeg. Ik warm onze porties op, maar krijg geen hap door mijn keel. De telefoon gaat en er is een sms van vrienden. Er is belangstelling van de mensen die op de hoogte waren van ons gesprek. Vrienden komen op de koffie en zorgen voor een luisterend oor en een welkome afleiding.
Het voelt goed! Dubbel, maar goed!

j

3 opmerkingen:

  1. Wat een perfecte plek hebben jullie gevonden voor jullie geweldige dochter. En oh wat zal ik haar missen als ik weer op de Roskam ben. Ook hier dubbele gevoelens, maar vooral heel blij voor jullie en voor Margo.

    Liefs, Anouk

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat ziet het huis er TOP uit, lijkt een foto uit een vakantiebrochure!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. waaauw, wat 'n mooie locatie. kan me zo goed voorstellen dat dit past bij hetgeen jullie voor Margo in gedachten hadden. Het moet zo zijn lieve lieve jullie. En het is jullie zoooo gegund. Veel succes, plezier, inspiratie en ook sterkte voor alles wat op jullie af komt nu. xxx

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!