Woensdag 15 augustus 2012…Misbruik.

In ons mededelingsblad dat wekelijks verschijnt, lees ik vanavond dat onze gemeente gehandicaptenparkeerkaarten, die het aan zijn inwoners afgeeft, registreert in een landelijk register. Met die stap hoopt de gemeente de strijd aan te gaan tegen diefstal en misbruik. Er blijkt een run te zijn op gehandicaptenparkeerkaarten. In het artikel staat geschreven dat deze parkeerkaarten steeds vaker gestolen, verhandeld en misbruikt worden. Misbruikers kunnen met de kaart gebruik maken van de aantrekkelijke parkeerfaciliteiten voor gehandicapten. Er is een lucratieve handel ontstaan in de gestolen gehandicaptenparkeerkaarten. De marktwaarde van een gestolen gehandicaptenparkeerkaart ligt rond de vijftienhonderd euro. Het moet niet gekker worden, toch?

Vrijdag 10 augustus 2012…Record.

Op de Olympische Spelen in Londen worden allerlei records gebroken. De Keniaanse atleet David Rudisha wint in een wereldrecord het olympisch goud op de 800 meter. Epke Zonderland haalde dinsdag goud met een majestueuze oefening op het onderdeel rek. En ‘onze’ Nederlandse hockeymannen halen overtuigend de finale van het hockeytoernooi. In de halve finale zetten zij vanavond Groot-Britannië met een monsterzege van 9-2 aan de kant.

Maar niet alleen in Londen worden records gebroken. Ook bij ons. Gewoon thuis. Op het onderdeel ‘slapen’. Of eigenlijk op het onderdeel ‘niet slapen’. De Rett-specialist had het al eens genoemd in één van zijn anekdotes, dat Rett-meiden onvermoeibaar kunnen zijn. Afgelopen dagen hebben wij het aan de lijven ondervonden. Er was zoveel onrust in Margo’s lijf, zo’n onregelmatige ademhaling, dat het ook niet vreemd was dat ze niet in slaap kon komen. Margo sloeg woensdagnacht gewoon over. Ze bleef wakker, de hele nacht. Ze deed de donderdag er vrolijk achteraan alsof er  niets aan de hand was. Rond één uur vannacht hield ze het voor gezien. Voor een uurtje of vijf. Eenenveertig uur aan één stuk wakker hielden we niet voor mogelijk, maar ze heeft het gepresteerd. 

Donderdag 9 augustus 2012…Onsmakelijk plasje.

Margo krijgt iedere dag een beker sap met een zakje forlax erin opgelost. Soms geven we haar twee zakjes. Dit poeder zorgt ervoor dat haar ontlasting niet te hard wordt. Het werkt de laatste tijd niet meer zo voortvarend dat de ontlasting er spontaan uitkomt. Daarom geven we Margo met regelmaat weer een ‘billenspuit’. Deze microlax clysma werkt laxerend en nog beter als we Margo op het toilet laten zitten. Zo werkt de zwaartekracht in haar voordeel. Vraag niet hoe ze op het toilet zit en vraag vooral niet hoe belastend het voor ons is. Maar zo poept ze snel en vlot. Meestal tilt Gerard haar dan ook en ondersteunt haar als ze op het toilet zit.

Vanavond is Gerard niet thuis. Het is te lang geleden dat Margo ontlasting heeft gehad. Het beste is als ze vanavond poept. Ik leg een nieuwe luier klaar alvorens ik het clysma geef. Ik til haar snel naar het toilet en als Margo eenmaal erop zit, drukt ze snel. Ik hoor het plonsen en wacht nog even voordat ik Margo van het toilet til om er zeker van te zijn dat er niet nog wat ontlasting komt.

Terug op haar bed poets ik Margo’s billen schoon. “Aan de kant…hoge nood…!” Yvon komt voorbij. Haar broek is al losgeknoopt. Met haar knieën tegen elkaar maakt ze kleine, maar snelle, pasjes richting het toilet. “Pff, net op tijd!” Ze slaakt een zucht van verlichting. “Yakkes!” klinkt het verbluft. Het is me onmiddellijk duidelijk. Ze heeft ontdekt dat ik nog niet had kunnen doorspoelen. “Dat was wel een heel erg onsmakelijke plas!” Margo krijgt een dikke kus op haar wang. “Geeft niet, Margo!”

Zondag 5 augustus 2012…Contrast.

En dan ineens slaapt ze de klok rond en is ze buitengewoon ontspannen. Wat een contrast…

Zaterdag 4 augustus 2012…Wat is ’t toch? 

Constant gehijg. Forse ademhalingen waarbij ze diep inhaleert. Maar om de pakweg vijf tot tien minuten stokt die. Ongecontroleerde bewegingen. Haar armen en benen zwieren gespannen alle kanten op. Haar handen worden klamme knuisten. Haar hoofd gaat van links naar rechts en van voren naar achteren. Grimassen en rare oogbewegingen. Het duurt slechts anderhalve minuut. Een diepe zucht is een teken dat het voorbij is. Met stralende ogen en een brede glimlach kijkt Margo me aan alsof ze een kostelijk ritje in een kermisattractie heeft beleefd. Het ademhalingspatroon zet ze opnieuw in en na een poosje beleeft ze het nog eens. En nog eens. Het is onvoorstelbaar dat dit maar door en door gaat en niet te doorbreken is. Uren, dagen. Nauwelijks een moment van rust voor haar en voor ons. Wat gebeurt er in haar hoofd? Wat is het toch? We snappen het nog altijd niet.

Donderdag 2 augustus 2012…Hekel?

Ademstop na ademstop. Al vanaf dat Margo thuis is uit school. We kunnen er de klok op gelijk zetten. Om de vijf minuten wordt de forse ademhaling afgewisseld door een ademstop van zo’n anderhalve minuut. Steeds hetzelfde patroon. Haar adem stokt, haar ogen worden groot, haar handen wringen niet meer. Ze maakt ze los waarop haar armen krampachtig bewegen, net als haar benen en haar hoofd. Haar ogen draaien, ze maakt grimassen. Als ze grauw kleurt en ik zelf een keer diep zucht, alsof ze het haar helpt, inhaleert Margo diep en komt ze lachend weer op gang. Haar ademhalingsspieren werken onmiddellijk krachtig en het gehijg klinkt weer. Vandaag is het patroon niet te doorbreken. Niets zorgt voor een ommekeer.

We denken erover na. Zoals zo vaak willen we weten hoe het komt, waar het aan ligt. Het is zo frappant. De laatste paar dagen was Margo rustig in haar ademhaling, heerlijk ontspannen en nu, sinds gisteren, weer dit. Is er een andere luchtvochtigheid? Heeft dat er mee te maken? Zoveel warmer is het buiten toch niet.

We zijn buiten, we zijn binnen. Een nat washandje op haar hoofd om af te koelen. Een paracetamol. Wie weet? Een muziekje, even liggen. Ook het neus-mondmasker komt uit de kast. Maar niets kan het tij keren. Voor een echte verandering in haar ademhalingspatroon moet er vaak een fikse aanval komen. Eentje die net wat langer duurt, waarbij de bewegingen nog krampachtiger zijn en de ogen nog meer wegdraaien, waarbij ze net wat ‘dieper’ gaat. Maar tot nog toe blijft die uit, komt ie niet.

We kijken hoe Ranomi Kromowidjojo naar het Olympisch goud zwemt op de 100 m vrije slag. Daarna ga ik Margo verzorgen en probeer ik of ze wil slapen. Maar er is alleen maar onrust, klamme handen en voeten en een krachtige ademhaling met nog altijd om de vijf minuten een ademstop. Ik stel Margo gerust, althans dat probeer ik. Ik spreek haar toe dat ze gerust kan gaan slapen, maar het ademhalingspatroon is onvermurwbaar. Ik baal ervan. Het is pas de tweede avond deze week dat het zo gaat, maar toch. De basbeat van het pleinfestijn dreunt ons huis met een wisselend ritme binnen. Speelt dat een rol? Het is valse hoop. Zodra rond middernacht de muziek stopt, hijgt Margo gewoon door. Ik trek het niet meer en Gerard lost me af.

Soms proeven we van het gewone, normale leven. Soms hoeven we even niet te zorgen. En soms als we wel zorgen, zijn er genoeg rustige momenten. Maar soms zijn er van die dagen dan doen we niks anders dan zorgen, zo lijkt het wel. Zorgen voor en zorgen om. Zo’n dag als vandaag. En dan heb ik er enorm de balen van. Heb ik er bijna een hekel aan. Niet aan Margo, maar aan het Rett-syndroom.

Zaterdag 28 juli 2012…Ophalen.

Het was heerlijk om door te slapen in het veel te krappe bed. Het was heerlijk om ’s morgens op te staan wanneer we zelf wakker werden. Het was heerlijk croissants te halen en ze te eten wanneer we er zin in hadden. Het was heerlijk de zon te voelen branden op mijn huid,.terwijl ik wegdroomde in het dikke boek. Het was heerlijk om te winnen in de ‘Yathzee-competitie’ die we met z’n vieren speelden op het terras van ons huisje. Het was heerlijk om niets te doen behalve de dingen waar we samen zin in hadden. Het was een heerlijke week in Noord-Frankrijk. 
Maar wat was het heerlijk om vanmiddag begroet te worden door Margo met een brede glimlach!

Zaterdag 21 juli 2012…Logeerweek.

Het ging allemaal niet zo lekker afgelopen week. Waren onze verwachtingen van onze eerste vakantieweek te hoog? Viel die wekker iedere ochtend ons tegen? De onrust bij Margo met de slechte nachten? Wat het ook is, we hebben enorm veel zin in onze vakantie.

Strikkel is al bij opa en oma. Onze koffers zijn ingepakt. En ook Margo’s spullen voor de hele week zijn ingepakt. Samen hebben we weer een cadeautjespakket gemaakt zodat er voor elke logeerdag een aardigheid is met een begeleidend gedichtje. Gerard neemt thuis ogenschijnlijk gemakkelijk afscheid van Margo. Ook Ruud lijkt het afscheid nemen weinig moeite te kosten. Yvon gaat met mij mee om Margo naar het logeerhuis te brengen. Ik vind het wel fijn. Misschien kan ik op de terugweg wel wat afleiding gebruiken.

Gepakt en gezakt gaan we op weg naar het logeerhuis. Voor een hele week heeft Margo nogal wat nodig. En al helemaal met die rare weersvoorspelling. Iets voor warm, maar ook iets voor wat frisser weer. Je weet maar nooit. Als we bij het logeerhuis zijn, neemt Yvon een tas en een pak luiers mee naar binnen. Ikzelf pak de andere tas, het cadeautjespakket en duw de rolstoel. Het kan allemaal net in één keer. De deur gaat al open. Margo wordt met open armen ontvangen. Al helemaal bij het zien van de vrolijk ingepakte cadeautjes. Margo is rustig, nog niet echt in een vrolijke stemming. Ik maak een praatje met de leidster. Ik hoor wie er welke diensten draait en spreek af dat we tussentijds bellen. En ineens is daar Margo’s brede glimlach. Voor mij is dat het moment om afscheid te nemen en haar een dikke knuffel te geven om er een week tegen te kunnen. Het gaat goed. Margo lacht naar me. Het geeft me een gerust gevoel. Een goed gevoel om te gaan. Yvon neemt ook afscheid van Margo die op haar beurt haar jongere zusje toelacht.

Ik trek de deur van het logeerhuis zwijgend achter me dicht. Yvon loopt voor me uit. “Mag ik voor zitten, mam?” Het klinkt zeurderig. Normaalgesproken zit Yvon in de bus achter de bestuurder. Ze zou me niet goed kunnen zien. Het is lastig om je goed verstaanbaar te maken in de bus als je achter elkaar zit. Ik ben er geen voorstander van dat Yvon voorin zit, maar iets zegt me dat ik het moet toelaten. “Nou, vooruit dan, maar wel stil zitten!” antwoord ik luchtig. Ik start de bus en wacht met wegrijden totdat Yvon de gordels heeft vast gemaakt. Als we eenmaal aan ’t rijden zijn, komt de reden van haar verzoek eruit. “Waarom kan Margo niet met ons mee?” klinkt het snikkend. Ik ben hoogst verbaasd. Ze weet goed waarom Margo niet meegaat. Ik steek haar troostend mijn hand toe nadat ik de bus in de derde versnelling heb gezet. “Dat weet je toch wel?” “Jaha, maar ik mis haar nu al zooo erg!” Mijn enorme vakantiezin daalt onmiddellijk. “Oh, m’n lieve schat”, is het enige wat ik kan uitbrengen. Yvon huilt en huilt. Ik laat haar maar even. Na een poosje vraagt ze om een snoepje uit het trommeltje. Ze kiest een muntendrop en geeft mij ook een dropje. Ze knikt als ik vraag of het weer gaat. Ik bespreek met haar de argumenten waarom Margo gaat logeren en niet met ons mee op vakantie gaat. Ze kent de maar al te goed. Ik vertel haar dat wij haar ook echt wel missen maar dat het ook fijn is even niet voor haar te hoeven zorgen. Blijkbaar heeft ze de bevestiging nodig dat het goed is zo. Ook zij voelt dat gevoel en verstand maar moeilijk samen gaan en dat vindt ze moeilijk. Wel goed dat ze haar gevoel naar me uitspreekt en haar emotie de vrije loop laat.

Als we thuiskomen is Ruud nog bezig met het schoonmaken van het kippenhok.  Gerard maakt de volière op orde. “En hoe ging het?” vragen ze bijna in koor als ik met Yvon hand in hand het tuinpad oploop. “Goed!” antwoord ik en knipoog naar Yvon. “Ja, het ging prima met Margo,”  zegt Yvon. Haar linkerhand knijpt zachtjes in mijn rechterhand.

Donderdag 19 juli 2012…Twijfels.

De renners in de Ronde van Frankrijk hebben al heel wat kilometers van de bergetappe gefietst als Gerard de televisie aanzet. Ik zie vanuit mijn luie stoel de renners lijden terwijl ze de meest steile wanden beklimmen. Ik vraag me af of ze er zelf wel plezier in hebben. “Een laatste blik op de Pyreneeën. Hierna nog maar drie etappes!” Zo te horen stemt het Mart Smeets weemoedig dat Parijs dichterbij komt en de Tour er bijna op zit.

Ik staar naar buiten. Ik ben benieuwd hoe Margo gestemd is als ze zo meteen thuiskomt. Ik schrik op als de telefoon gaat. Het is een leidster van school. “Niet schrikken er is niets bijzonders,” Margo’s ‘oude’ juf stelt me meteen gerust. Ze weet dat ik bij een telefoontje van Margo’s school vaak denk dat er iets aan de hand is. Ze wil het met mij hebben over de ademstops van Margo. De ademhalingsaanvallen van Margo zijn, met name in de beginperiode in de nieuwe groep, regelmatig ter sprake gekomen. Vooral omdat dit voor de nieuwe juffen een onwennig fenomeen is. De ‘oude’ juf vertelt me dat de laatste tijd haar collega’s met vragen over Margo’s aanvallen bij haar komen. Mede ook omdat zij het A-verkundige diploma heeft en binnen Heimdal één van de aanspreekpunten op medisch gerelateerde vlak is. De aanvallen van Margo lijken heftiger te worden. Ze lijken steeds meer van epileptische aard en houden Margo langer in haar greep. Dat baart een aantal leidsters zorgen en maakt hen enigszins onzeker en angstig hoe ze ermee om moeten gaan. Er is nooit een duidelijk protocol opgesteld omdat wij altijd hebben aangegeven dat deze aanvallen niet levensbedreigend zijn. Maar de twijfel bij de leidsters neemt toe, merk ik tijdens het telefoongesprek op.

Ook bij de ‘oude’ juf zijn er intussen twijfels. Gedurende de vakantieperiode zijn er soms wisselingen van kinderen en leidsters in de groepen. Door deze verschuivingen is Margo vandaag bij de ‘oude’ juf in de groep geweest. Het was gezellig, als vanouds. Maar, nu ze elkaar niet meer iedere dag zien, is er toch wat meer afstand tussen haar en Margo. Hierdoor kan ze meer objectief beoordelen, merkt de juf. Dat zorgt er mede voor dat ze behoorlijk geschrokken is van de heftige ademstop die Margo vanmiddag heeft gehad. Ze vraagt zich nu ook af of dit nog wel Rett-gerelateerd is of dat er inmiddels sprake is van epilepsie. De geruime tijdsduur van de ademstop, de spanning in haar armen en benen, de slapheid nadien vindt ze verontrustend. Maar ook de vergrote pupillen en de sluimerige toestand waar Margo lang in blijft hangen na de aanval, zorgt bij haar voor onzekerheid. Ze ervaart de aanvallen duidelijk anders dan toen Margo nog bij haar in de groep was. Ze vraagt of we na willen denken over een handelingsprotocol en of er mogelijkheden bestaan om Margo eerder uit de aanval te laten komen.

Ik weet niet zo goed wat we ermee moeten. We willen absoluut niet onze kop in het zand steken, maar we houden heel erg vast aan de resultaten van de ademhalingsregistratie in Maastricht. Er is nog altijd geen overduidelijke epilepsie aangetoond. Ook de Rett-specialist heeft ons eigen filmmateriaal, met de aanvallen van Margo in april, beoordeeld als niet-epileptisch. En natuurlijk spookt het door ons hoofd dat epilepsie kan ontstaan, maar overtuigd zijn we niet. Nog niet. Wij hebben er nog altijd genoeg vertrouwen in dat de manier van omgaan met de aanvallen goed is. Handelen zoals je hart het ingeeft. Intuïtie vertelt je wat te doen, niet waarom. Maar ik begrijp zeker de bezorgdheid van de leidsters en stel het bijzonder op prijs dat de leidster het, namens haar collega’s, met ons deelt. Het houdt ook ons wakker en alert. Ik spreek met de ‘oude’ juf af dat we het uitgebreid zullen bespreken met de Rett-specialist, waarmee we binnenkort een afspraak hebben.

Margo is inmiddels thuis. Ze begroet me met een lach. Ik streel over haar wang en geef haar een kus. Ze houdt haar adem in. Ik sta voor haar en buig voorover zodat mijn neus de hare bijna raakt. “Hé grapjas, wat doe je?!” Mijn neus raakt nu de hare. Mijn hand rust op haar arm zodat ze voelt dat ik er voor haar ben. Het duurt even, zoals gewoonlijk, voor ze doorademt. Daarna lacht ze weer naar me. “Dit was Rett, toch?” Gerard knikt. Hij heeft het ook duidelijk zo gezien en ervaren. Maar we weten ook allebei dat gewenning de grootste bedreiging is voor een juiste waarneming. 

Dinsdag 17 juli 2012…Wekker.

Geen verplichtingen. Niets moeten. Niks hoeven. Dat is wat we graag willen in de vakantie. En we genieten. We doen allerlei leuks wat in ons opkomt, samen met mensen die ons lief zijn. Er is één maar. De wekker gaat. Iedere morgen om kwart over zeven worden we gewekt. Margo gaat gewoon naar school en wordt om half negen gehaald. En dus is er toch de verplichting om vroeg ons bed uit te moeten. Maar ook rond vier uur in de middag moet er iemand thuis zijn want dan komt Margo weer thuis.

Het is een bewuste keuze. Vorig jaar waren de vakantiedagen met Margo thuis zwaar. En met die dagen nog vers in ons geheugen hebben we weloverwogen besloten dat Margo in onze vakantie gewoon naar school gaat. Als Margo overdag naar school is, hebben wij meer mogelijkheden om dingen te ondernemen. Hebben we veel meer onze handen vrij, ook om niets te moeten en niks te hoeven. Maar we hebben wel verplichtingen. Om zeven uur ons bed uit ook al is het vakantie.

Dinsdag 10 juli 2012…Verjaardag op school.

Zodra Margo naar school is, maak ik Ruud en Yvon wakker. In een rap tempo zijn ze klaar om mee naar Heimdal te gaan. Ik liet ze de keuze, maar ze vinden het allebei nog leuk om Margo’s verjaardag mee te vieren.

De regen valt met bakken uit de hemel. We rennen om zo droog mogelijk bij het gebouw aan te komen. We worden al verwacht. De juf wilde met de dagopening beginnen. Ze heeft de kring al voorbereid. Er staan drie stoelen extra. Margo is suffig en geeft nauwelijks een teken van herkenning als we haar begroeten. Door de vakantie zijn er slechts vier kinderen in de groep en is er een andere leidster. Ze opent de kring en heet ons welkom. Ze steekt de speciale verjaardagskaars aan. Ik blijf me iedere keer weer verbazen dat de leidsters vol overgave de kinderen toespreken. Ook deze juf doet dat. Ze vertelt dat het een bijzondere dag is omdat wij er zijn voor de verjaardag van Margo. Ze blijft enthousiast vertellen, en dat terwijl slechts één kindje, bij die andere zie ik het misschien niet, echt reageert op hetgeen zij vertelt. Dan doe je je werk echt met geduld en bevlogenheid.

We zingen verjaardagsliedjes. De kinderen hebben een aardigheidje voor Margo meegebracht. Yvon leest de kaarten voor.en helpt met het uitpakken van de cadeautjes. Margo heeft er weinig oog voor. Daarna is er koffie en sap. En wij hebben het lekkers meegebracht. Maar de cakejes, die we gisteren samen hebben gebakken, eet Margo met weinig smaak op.

Yvon blaast de verjaardagskaars uit. Het feest is voorbij. Jammer is het wel dat net als zondag de verjaardag zo aan Margo voorbij gaat. 

Zondag 8 juli 2012…Jarig.

Het is Margo’s verjaardag vandaag en ik zie er als een berg tegen op. Ons dorp staat dit weekend bol van de festiviteiten in verband met de 50^e editie van de Kennedymars. Het is een drukte van jewelste, vooral op het plein zo’n tweehonderd meter van ons huis. Vorig jaar lieten we Margo een extra weekend logeren, maar nu ze vandaag jarig is, vinden wij het logisch dat Margo thuis is.

Gisteren was er de mini-Kennedymars.en nam Pieter Margo onder zijn hoede. Ze gingen fietsen. Zo had ze geen last van de speakers die hun geluid richting ons huis verspreiden. Ik vreesde voor de avond en de nacht. Maar dat bleek niet nodig. Margo sliep gisteravond snel en kreeg niets mee van de spelende kinderen in onze tuin. De optredens, het volkslied, het startschot en rumoerige mensenmassa ging gelukkig allemaal aan haar voorbij. We zagen de, bijna drieduizend, deelnemers van start gaan en ons huis in een rap tempo voorbij lopen. Van het bier en de wijn die werd geschonken, kreeg Margo niets mee. Ze sliep de hele nacht als een roos. De wandelaars hadden de nodige kilometers al in de benen toen wij ons bed in doken.

Vanmorgen zijn we paraat als de eerste deelnemer rond zeven uur de finish, tweehonderd meter van ons huis vandaan, passeert. Margo slaapt nog altijd. We vragen ons af hoe het moet. Het regent en de voorspellingen zijn wisselend. Andere jaren met de Kennedymars vertoeven we rondom ons huis. Op de oprit staan stoelen en tafeltjes en iedereen is welkom voor koffie, een biertje of iets anders. Elk jaar is er wel een oude bekende onverwachts te gast. Elk jaar is er wel een vermoeide wandelaars die een plasje komt plegen. Elk jaar is er wel iemand die een fiets veilig wil stallen. Het kan allemaal in zo’n weekend tijdens de Kennedymars.

Zetten we de tent op de oprit? Gaan er veel mensen komen? Hebben we genoeg in huis? Maar vooral, kan Margo het aan? Gaat ze genieten of wordt ze humeurig?

Om negen uur maken we Margo wakker. We zingen haar toe. Feestelijke kleren, onze cadeautjes en de kaarten kunnen haar nog maar weinig schelen. Als de eerste visite er al gauw genoeg is, klaart ze op. Wat wil je als je een serenade krijgt van vier opgeschoten jongens die, nauwelijks geslapen en nu al met een biertje in de hand, je toezingen en je een rode roos meebrengen. Margo geniet ervan. De jongens helpen Gerard met het opzetten van de tent. En als ook daar de slingers in hangen gaan we met z’n allen naar buiten. Na de middag kakt Margo in. Ooms en tantes, opa en de oma’s, neefjes, nichtjes, vrienden en minder bekenden. Wie haar ook feliciteert, ze heeft er weinig oog voor. Margo sluit zich af. Ze doezelt de hele dag. Jammer, Margo’s 14^e verjaardag valt in het niet bij de 50^e van de Kennedymars.

Zaterdag 7 juli 2012…Kennismaking.

Het is half tien. We zitten nog met z’n allen aan de ontbijttafel. Margo neemt alle tijd voor haar broodje. Wij drinken een kop koffie in afwachting van de nieuwe taxichauffeuse. Een witte taxibus stopt voor ons huis. Ik zie hoe de bus achteruit rijdt. Zo te horen wordt de bus op de oprit gereden. Ik loop naar buiten. De taxichauffeuse stapt uit. Ik loop de vrouw tegemoet en geef haar een hand alvorens we naar binnen gaan.

De vrouw wil geen koffie. Ik pak een stoel en zet deze naast Margo’s rolstoel. Margo kijkt omhoog naar de vrouw. Ze gaat niet zitten, maar rust met één hand op de leuning van de stoel. Net als aan de telefoon is de vrouw erg spraakzaam. Ze vertelt honderduit. Met moeite kunnen we inhaken om wat dingen over Margo te vertellen die wij belangrijk vinden dat zij die weet. Ze knikt als ze Margo’s (medische) wetenswaardigheden hoort. Ze gaat er nauwelijks op in maar vraagt of we haar taxi willen bekijken. Ze vraagt het op zo’n manier dat ik het niet kan weigeren. Ze is duidelijk trots op haar voertuig. De bus is schoon en uitgerust met vernuftige bevestigingssystemen die de vrouw me demonstreert. Het dashboard is opgesierd met roze foamhartjes. Het rood pluche hartje, dat aan de binnenspiegel hangt, bungelt op en neer als de vrouw plaats neemt op de bestuurderstoel om te vertrekken. 

Na het half uur dat ze bij ons is geweest, hebben we het idee dat wij meer van haar weten dan zij van Margo. Maar ik heb de indruk dat ze met passie haar taxiritten rijdt. We zullen vanaf maandag ervaren hoe het gaat. Ze is aardig en hopelijk is ze goed voor Margo. Dat is voor ons het allerbelangrijkste.