Donderdag 19 juli 2012…Twijfels.

De renners in de Ronde van Frankrijk hebben al heel wat kilometers van de bergetappe gefietst als Gerard de televisie aanzet. Ik zie vanuit mijn luie stoel de renners lijden terwijl ze de meest steile wanden beklimmen. Ik vraag me af of ze er zelf wel plezier in hebben. “Een laatste blik op de Pyreneeën. Hierna nog maar drie etappes!” Zo te horen stemt het Mart Smeets weemoedig dat Parijs dichterbij komt en de Tour er bijna op zit.

Ik staar naar buiten. Ik ben benieuwd hoe Margo gestemd is als ze zo meteen thuiskomt. Ik schrik op als de telefoon gaat. Het is een leidster van school. “Niet schrikken er is niets bijzonders,” Margo’s ‘oude’ juf stelt me meteen gerust. Ze weet dat ik bij een telefoontje van Margo’s school vaak denk dat er iets aan de hand is. Ze wil het met mij hebben over de ademstops van Margo. De ademhalingsaanvallen van Margo zijn, met name in de beginperiode in de nieuwe groep, regelmatig ter sprake gekomen. Vooral omdat dit voor de nieuwe juffen een onwennig fenomeen is. De ‘oude’ juf vertelt me dat de laatste tijd haar collega’s met vragen over Margo’s aanvallen bij haar komen. Mede ook omdat zij het A-verkundige diploma heeft en binnen Heimdal één van de aanspreekpunten op medisch gerelateerde vlak is. De aanvallen van Margo lijken heftiger te worden. Ze lijken steeds meer van epileptische aard en houden Margo langer in haar greep. Dat baart een aantal leidsters zorgen en maakt hen enigszins onzeker en angstig hoe ze ermee om moeten gaan. Er is nooit een duidelijk protocol opgesteld omdat wij altijd hebben aangegeven dat deze aanvallen niet levensbedreigend zijn. Maar de twijfel bij de leidsters neemt toe, merk ik tijdens het telefoongesprek op.

Ook bij de ‘oude’ juf zijn er intussen twijfels. Gedurende de vakantieperiode zijn er soms wisselingen van kinderen en leidsters in de groepen. Door deze verschuivingen is Margo vandaag bij de ‘oude’ juf in de groep geweest. Het was gezellig, als vanouds. Maar, nu ze elkaar niet meer iedere dag zien, is er toch wat meer afstand tussen haar en Margo. Hierdoor kan ze meer objectief beoordelen, merkt de juf. Dat zorgt er mede voor dat ze behoorlijk geschrokken is van de heftige ademstop die Margo vanmiddag heeft gehad. Ze vraagt zich nu ook af of dit nog wel Rett-gerelateerd is of dat er inmiddels sprake is van epilepsie. De geruime tijdsduur van de ademstop, de spanning in haar armen en benen, de slapheid nadien vindt ze verontrustend. Maar ook de vergrote pupillen en de sluimerige toestand waar Margo lang in blijft hangen na de aanval, zorgt bij haar voor onzekerheid. Ze ervaart de aanvallen duidelijk anders dan toen Margo nog bij haar in de groep was. Ze vraagt of we na willen denken over een handelingsprotocol en of er mogelijkheden bestaan om Margo eerder uit de aanval te laten komen.

Ik weet niet zo goed wat we ermee moeten. We willen absoluut niet onze kop in het zand steken, maar we houden heel erg vast aan de resultaten van de ademhalingsregistratie in Maastricht. Er is nog altijd geen overduidelijke epilepsie aangetoond. Ook de Rett-specialist heeft ons eigen filmmateriaal, met de aanvallen van Margo in april, beoordeeld als niet-epileptisch. En natuurlijk spookt het door ons hoofd dat epilepsie kan ontstaan, maar overtuigd zijn we niet. Nog niet. Wij hebben er nog altijd genoeg vertrouwen in dat de manier van omgaan met de aanvallen goed is. Handelen zoals je hart het ingeeft. Intuïtie vertelt je wat te doen, niet waarom. Maar ik begrijp zeker de bezorgdheid van de leidsters en stel het bijzonder op prijs dat de leidster het, namens haar collega’s, met ons deelt. Het houdt ook ons wakker en alert. Ik spreek met de ‘oude’ juf af dat we het uitgebreid zullen bespreken met de Rett-specialist, waarmee we binnenkort een afspraak hebben.

Margo is inmiddels thuis. Ze begroet me met een lach. Ik streel over haar wang en geef haar een kus. Ze houdt haar adem in. Ik sta voor haar en buig voorover zodat mijn neus de hare bijna raakt. “Hé grapjas, wat doe je?!” Mijn neus raakt nu de hare. Mijn hand rust op haar arm zodat ze voelt dat ik er voor haar ben. Het duurt even, zoals gewoonlijk, voor ze doorademt. Daarna lacht ze weer naar me. “Dit was Rett, toch?” Gerard knikt. Hij heeft het ook duidelijk zo gezien en ervaren. Maar we weten ook allebei dat gewenning de grootste bedreiging is voor een juiste waarneming.