Donderdag 2 augustus 2012…Hekel?

Ademstop na ademstop. Al vanaf dat Margo thuis is uit school. We kunnen er de klok op gelijk zetten. Om de vijf minuten wordt de forse ademhaling afgewisseld door een ademstop van zo’n anderhalve minuut. Steeds hetzelfde patroon. Haar adem stokt, haar ogen worden groot, haar handen wringen niet meer. Ze maakt ze los waarop haar armen krampachtig bewegen, net als haar benen en haar hoofd. Haar ogen draaien, ze maakt grimassen. Als ze grauw kleurt en ik zelf een keer diep zucht, alsof ze het haar helpt, inhaleert Margo diep en komt ze lachend weer op gang. Haar ademhalingsspieren werken onmiddellijk krachtig en het gehijg klinkt weer. Vandaag is het patroon niet te doorbreken. Niets zorgt voor een ommekeer.

We denken erover na. Zoals zo vaak willen we weten hoe het komt, waar het aan ligt. Het is zo frappant. De laatste paar dagen was Margo rustig in haar ademhaling, heerlijk ontspannen en nu, sinds gisteren, weer dit. Is er een andere luchtvochtigheid? Heeft dat er mee te maken? Zoveel warmer is het buiten toch niet.

We zijn buiten, we zijn binnen. Een nat washandje op haar hoofd om af te koelen. Een paracetamol. Wie weet? Een muziekje, even liggen. Ook het neus-mondmasker komt uit de kast. Maar niets kan het tij keren. Voor een echte verandering in haar ademhalingspatroon moet er vaak een fikse aanval komen. Eentje die net wat langer duurt, waarbij de bewegingen nog krampachtiger zijn en de ogen nog meer wegdraaien, waarbij ze net wat ‘dieper’ gaat. Maar tot nog toe blijft die uit, komt ie niet.

We kijken hoe Ranomi Kromowidjojo naar het Olympisch goud zwemt op de 100 m vrije slag. Daarna ga ik Margo verzorgen en probeer ik of ze wil slapen. Maar er is alleen maar onrust, klamme handen en voeten en een krachtige ademhaling met nog altijd om de vijf minuten een ademstop. Ik stel Margo gerust, althans dat probeer ik. Ik spreek haar toe dat ze gerust kan gaan slapen, maar het ademhalingspatroon is onvermurwbaar. Ik baal ervan. Het is pas de tweede avond deze week dat het zo gaat, maar toch. De basbeat van het pleinfestijn dreunt ons huis met een wisselend ritme binnen. Speelt dat een rol? Het is valse hoop. Zodra rond middernacht de muziek stopt, hijgt Margo gewoon door. Ik trek het niet meer en Gerard lost me af.

Soms proeven we van het gewone, normale leven. Soms hoeven we even niet te zorgen. En soms als we wel zorgen, zijn er genoeg rustige momenten. Maar soms zijn er van die dagen dan doen we niks anders dan zorgen, zo lijkt het wel. Zorgen voor en zorgen om. Zo’n dag als vandaag. En dan heb ik er enorm de balen van. Heb ik er bijna een hekel aan. Niet aan Margo, maar aan het Rett-syndroom.