Woensdag 25 december 2014...Kerst.

Fijne Kerstdagen!

Dinsdag 16 december 2014…Veranderende zorg.

Op het nieuws en in de krant gaat het al maanden over de veranderende zorg in ons land. ‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. Die slogan hoor je bijna dagelijks. Er gaat veel veranderen in het komende jaar, maar hoe het nu precies zit weet nog niemand. Op de social media zie ik veel, heel veel voorbij komen over de veranderende zorg in ons land. Veel mensen met zorgen en onduidelijkheden over hoe het zal gaan in 2015. Veel (vooral) moeders die zich ertoe moeten zetten om de zorgplannen te schrijven die van minuut tot minuut de zorg van hun kind omschrijven. En dat moet zorgvuldig, met de juiste woorden worden omschreven. Want dat ene woordje kan de bottelnek zijn waarop je wordt aangevallen door de indicatiesteller. Of die (te) lange zin wordt misschien wel net anders geïnterpreteerd door het Zorgkantoor waardoor men je kort in je PGB-gelden.

Ik weet het nog maar al te goed hoe het voelde om de zorg, die je kind zo hard nodig heeft, te organiseren met daarbij de administratieve lasten, de tijdsdruk en de verantwoording. Ik weet nog maar al te goed hoe zenuwslopend het was als die formulieren je vanaf de stapel leken aan te staren omdat je de vervelende klus steeds bleef uitstellen. Ik weet nog maar al te goed hoe de deadline continue door je hoofd speelde en de druk alleen maar opvoerde. Hoe frustrerend het was om een goed beeld te scheppen en te schrijven over de beperking en afhankelijkheid van je kind en je gezin. En dan die zucht van verlichting als je eindelijk de dikke envelop met dat ingevulde formulier in de brievenbus stopte. Maar tevens ook weer meteen je ‘fingers-crossed’ dat het je mee zou zitten met degene die je papierenwerk beoordeel. Dat diegene achter dat grote bureau in het grijze kantoor, tenminste zo stelde ik me dat voor, je ook deze keer goed gezind was en eerlijk en oprecht oordeelde. Ik lag er elke keer weer wakker van. Ik hield elke keer weer mijn hart vast als er een brief op de mat lag.

Met de verhuizing van Margo vorig jaar, verhuisde die hele papierwinkel met haar mee. Ik hoef me daar niet meer druk over te maken.

‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. En ik hou mijn hart weer vast…

Dinsdag 9 december 2014…Levering orthese.

Het was mijn idee om vandaag de kerstboom te zetten, maar de dozen staan nog op de zolder. Gisterenmiddag belde namelijk de AWBZ-conulente dat vanmiddag de zitorthese van Margo geleverd kan worden. Of ik daar ook bij kan zijn, wilde ze weten. Uiteraard gaat dat voor alles.

Ik loop vanmiddag het klaslokaal van Margo in en verontschuldig mezelf dat ik wat later ben dan afgesproken. De dichte mist zorgde ervoor dat het allemaal niet zo vlotte in het verkeer. Terwijl ik met de juf sta te kletsen, klinkt er een bekend, maar verwaand kuchje uit de bedbox. Alsof ik geroepen word. Ik ben in de veronderstelling dat Margo al mee is met de orthesemaker. Als ik naar de bedbox loop, zie ik dat Margo er in ligt. “Hé vriendin, ben jij hier!” Margo kijkt me lachend aan. De juf vertelt me dat de orthesemaker in de zaal is en al sleutelt aan de rolstoel. “Ja, logisch dat jij dan hier ligt te chillen!” Ik open de deurtjes van de bedbox en ga naast Margo zitten. Ik vertel even met Margo over de ochtend en dat ze straks met mij mee naar huis mag. Daarna loop ik naar de zaal waar de orthesemaker me begroet. Hij verontschuldigt de AWBZ-consulente die zich bij hem had afgemeld. De nieuwe orthese staat al op het rolstoelframe. Ik zie het voornamelijk aan de kleur. 

Op het eerste gezicht lijkt het verschil in de ortheses niet zo groot. “Wacht maar tot Margo er straks in zit!” lacht de orthesemaker. Hij sleutelt nog wat, stelt de armleuningen en de hoofdsteun opnieuw af. Hij trekt een vernieuwde hoes over de orthese heen en de stoel is klaar. Ik loop samen met de orthesemaker naar het klaslokaal van Margo. De orthesemaker zet de rolstoel bij de bedbox en stelt voor dat hij Margo tilt in plaats van dat ik dat doe. Margo kijkt de orthesemaker indringend aan. “Vindt jij dat ook goed jongedame?” vraagt hij haar met zijn amusante Twentse accent. Margo lacht als blijk van goedkeuring. En nadat de orthesemaker Margo in de rolstoel heeft gezet, blijft Margo hem volgen bij hetgeen hij doet. “Nou, nou, sjanserd!” lacht de juf, die er inmiddels ook bij is komen staan. “Gisteren was je ook al aan het sjansen met de monteur van de tillift.” Tot groot genoegen van Margo vertelt de juf over de aandacht die Margo daags van te voren ook al had weten te krijgen.

We bekijken samen hoe Margo zit. Haar linker been wordt veel meer gesteund en ze lijkt niet meer naar links te hangen met haar bovenlichaam, zoals ook de bedoeling was. Wel komen we tot de ontdekking dat het werkblad er niet goed meer opgeschoven kan worden. De uitsparing is te smal nu de orthese blijkbaar wat breder is geworden. De orthesemaker gaat dat opnemen met de AWBZ-consulente. Zij zal dat verder moeten regelen met een monteur omdat het werkblad een onderdeel is van de rolstoel zelf.

We bedanken de orthesemaker voor zijn snelle werk. Margo en ik drinken nog wat voordat we naar huis gaan. De taxi’s staan dan al te wachten op de parkeerplaats want ook voor de andere kinderen is het bijna tijd om naar huis te gaan. Vervelend genoeg staan de taxi’s zo geparkeerd dat ik met onze bus niet weg kan rijden. We wachten geduldig onze beurt maar af. De chauffeurs lopen al af en aan met de kinderen en vertrekken gauw genoeg om beurten. Als de parkeerplaats vrij is gaan ook wij huiswaarts.

Donderdag 27 november 2014…Onder de indruk.

Ruud komt vanmiddag thuis. Hij slingert zijn rugzak op een stoel en neemt al een stuk speculaas uit de koektrommel. “Argg, mam, weet je… We hadden geschiedenis en …” Ruud hangt zijn jas op in de gang. Ik schenk wat drinken in en ben in afwachting van wat hij me gaat vertellen.

De leraar die hij dit schooljaar heeft, is favoriet bij veel leerlingen. De man schijnt gepassioneerd verhalen te vertellen en dat maakt de geschiedenisles extra interessant en boeiend. Zo ook die over de Tweede Wereldoorlog, iets wat Ruud erg boeit en intrigeert en waar ze het al een poosje over hebben in de klas.

“…echt belachelijk, mam!” Ruud is niet zo’n uitbundige verteller over school, maar nu gaat hij er echt voor zitten. ”Wist je, mam, dat ze gaskamers niet alleen gebruikt hebben voor de Joden?” Ik antwoord hem dat ik dat niet weet. “De nazi’s beschouwden gehandicapten als nutteloze mensen die de maatschappij alleen maar geld kosten? Wist je dat ze hen daarom in het begin van de Tweede Wereldoorlog in de gaskamers vermoord hebben?” Ik merk dat het hem opnieuw raakt en boos maakt. “Stel je voor dat…” Ruud valt even stil.

De leraar had er uitgebreid over vertelt in de klas. “Ik voelde een brok in mijn keel. Ik denk dat de leraar dat wel in de gaten had. Hij kwam na de les nog even naar mij toe om te vragen of het ging.” Ik krijg er een warm gevoel van. Gelukkig is er op het voortgezet onderwijs ook nog die persoonlijke aandacht. Want er zijn voor elkaar, is belangrijker dan wat je bent van elkaar.

Dinsdag 25 november 2014…Voortgang.

"Het moet gek gaan willen we de goedkeuring niet krijgen." lees ik vanmorgen in de mailbox. De AWBZ-consulente neemt de verantwoordelijkheid en geeft opdracht de zitorthese te laten maken. Super!

Maandag 24 november 2014…Stand van zaken?

Het is nu zo’n zes weken geleden dat de nieuwe orthese voor Margo werd aangemeten. Ik had verwacht al lang iets gehoord te hebben van de orthesemaker. De man gaf bij het aanmeten aan zo’n twee tot drie weken nodig te hebben voor het maken van de orthese. Die zijn nu ruim verstreken en dus stuurde ik gisteren een mail naar de orthesemaker en de AWBZ-consulente hoe de stand van zaken is.

“…wij hebben nog geen goedkeuring binnen.” is de meest concrete zin die ik vanmorgen lees in het antwoord van de AWBZ-conculente. Ze zal actie ondernemen. In de hele bureaucratie is er waarschijnlijk (alweer) ergens iets op een bureau blijven liggen dat (alweer) zorgt voor vertraging.

Dinsdag 11 november 2014…Ouderparticipatie.

Er zijn veel ouders en verwanten van de bewoners van de drie woonhuizen naar de ouderavond gekomen. Aan de oproep voor deze ouderavond met als thema ‘Ouderparticipatie’ is goed gehoor gegeven. Ik krijg koffie aangereikt en voeg me in de kring met mensen die ik nog steeds niet allemaal ken. Het maakt dat ik me niet echt op mijn gemak voel. Enkele ouders van de jongeren uit Margo’s woonhuis knikken naar me als blijk van herkenning en begroeting.

De locatiemanager heet iedereen welkom en opent de bijeenkomst door iedereen te herinneren aan de datum van vandaag. Elf november; het feest van Sint Maarten. De manager laat een ansichtkaart zien met Sint Maarten en zijn mantel. Sint Maarten, de Romein die op zijn reis een bedelaar tegenkwam maar hem geen geld kon geven. Sint Maarten sneed zijn mantel met zijn zwaard in twee delen en schonk de ene helft aan de bedelaar, de andere helft hield hij zelf.

Voor de locatiemanager is dit verhaal een bruggetje naar het thema van deze bijeenkomst. Gezien de ontwikkelingen in de zorg wil hij op deze avond polsen hoe gewillig de ouders en verwanten van de bewoners zijn om te delen in de zorg. Volgens hem komt hij er niet onderuit om in de toekomst de hulp van ouders en verwanten in te schakelen. Om zijn toekomstbeeld kracht bij te zetten is er iemand die uitleg geeft over de financiële kant van de zorgvraag van de bewoners. De vrouw legt één en ander uit over de inkomsten en uitgaven van de woonhuizen, de personeelskosten en de dienstroosters. En dan vooral waarop bezuinigd kan worden middels de hulp van ouders en verwanten. Een keer een schuurtje schilderen of de kamer van zijn of haar kind een grondige schoonmaakbeurt geven, is voor niemand een probleem blijkt al snel uit de reacties. Maar als ter sprake komt dat een artsenbezoek voor een bewoner samen met een ouder in plaats van een begeleider enorm zou besparen op de personeelskosten, ontstaat er meteen een discussie. Voor de één is het geen probleem, voor de ander is het onoverkomelijk. Ik luister naar de voors en tegens, maar meng me niet in de discussie. De bezwaren die worden aangedragen zijn aannemelijk en wellicht denk ik er ook zo over als ik, net als die verwante, de zestig gepasseerd ben. De manager heeft op deze avond in elk geval een aardig beeld van de voor- en nadelen van zijn ideeën over ouderparticipatie gekregen.

Het is stil in huis als ik thuiskom. De kinderen slapen en Gerard zit te puzzelen. Hij is nieuwsgierig naar wat er gezegd is. Ik vertel hem over de mogelijke toekomstplannen en onze bijdrage in de zorg voor Margo. Margo is nu nog een aantal nachten bij ons thuis terwijl het woonhuis de volledige woonindicatie heeft. We doen alle artsenbezoeken en wat al niet meer (nog) allemaal zelf. We zouden niet anders willen, dat voorop gesteld. Maar we zijn het er samen over eens dat wij op dit moment als ouders aardig participeren.

Maandag 10 november 2014…Back-up.

Er kwamen genoeg reacties op ons verzoek voor een ICT-er. De meeste gaven aan er ook geen  verstand van te hebben en wensten ons veel succes. Een enkeling reageerde dat hij/zij wel eens wilde kijken naar het programma. En uiteindelijk waren er twee mensen, met de kwaliteit die we vroegen, die zich aanboden ons te helpen. De één was wat toegankelijker voor mij dan de ander.

Ze komt vandaag bij ons en bekijkt het programma dat ik op onze computer heb geïnstalleerd. Ik leg haar het één en ander uit over de communicatiekaarten en wat onze wensen zijn om Margo nog meer aan te kunnen bieden. Als Margo thuiskomt bekijken we samen de spraakcomputer en geeft Margo zelfs een korte demonstratie. Ze vertelt spontaan dat ze iets wil drinken en maakt meteen de keuze wat ze wil drinken.

De ICT-er bladert door de gebruiksaanwijzing en bekijkt het technische gedeelte van het programma. Ze kan er wel wat mee. Dat wat voor mij abracadabra is, is voor haar klare taal. Zoektocht geslaagd?!

Woensdag 29 oktober 2014…Gekleurd en gemaild.

De tijd om zelf te sleutelen aan Margo’s spraakcomputer is maar kort. De middagen en avonden dat ze thuis is, vliegen voorbij. Samen een boekje lezen of een stukje wandelen en sowieso de alledaagse verzorging en het is alweer bedtijd. In de late avonduren kan ik het niet altijd opbrengen om te gaan zitten achter de spraakcomputer voor rigoureuze veranderingen. Maar de evaluatie twee weken geleden heeft me wel geïnspireerd. De kaarten zijn inmiddels aangepast en de vakjes zijn ingekleurd. Het ziet er allemaal wat aantrekkelijker uit. Alhoewel het misschien wat rommeliger oogt, heeft elke categorie een kleur en zal dit voor Margo ook een herkenning zijn.

Inmiddels is er ook een mail de deur uit met de bekentenis dat de geweldige spraakcomputer voor ons nogal wat onmogelijkheden heeft en we op zoek zijn naar hulp voor Margo en voor ons. Nu maar hopen dat er positieve reacties opkomen. Eén goede is genoeg!

Dinsdag 28 oktober 2014…Naar de tandarts.

Het is een lange nacht geweest. Een nacht met veel onrust en nauwelijks slaap. Dat is lang geleden en het hakt er ook meteen weer in. Tegen de ochtend valt Margo in slaap. Ik laat haar wat langer liggen. Dat kan want ze heeft vandaag een vrije dag. We hebben om twaalf uur een afspraak bij de tandarts voor de periodieke controle. Zowel er voor als er na naar Heimdal gaan, vergt een lange reistijd voor Margo dus heeft ze in goed overleg vrij gekregen.

Nadat Anne gezellig is komen koffie drinken, gaan we naar de tandarts. We zijn mooi op tijd. Het is bijna nooit dat het tandartsspreekuur uitloopt en ook nu zijn we klokslag twaalf uur aan de beurt. Margo ligt niet echt ontspannen in de stoel. Ze heeft veel ademstops. Het vraagt net wat meer geduld van de tandarts om Margo tussendoor op adem te laten komen. Verder belemmert het de controle gelukkig niet en is de tandarts tevreden. Het ziet er allemaal goed uit. De verstandskiezen komen bovenin al goed door. In de onderkaak zit aan allebei de kanten een bobbel als teken dat ook daar de verstandskiezen eraan gaan komen. Het geïrriteerde, bloedende tandvlees vraagt wat extra aandacht. “Gewoon poetsen als een soort massage, dat zal haar goed doen”, geeft de tandarts als tip mee. Als Margo een sticker heeft gekozen, doe ik haar de jas weer aan en gaan we naar huis. In de bus is Margo erg onrustig. We zijn nog maar net thuis of Margo krijgt een fikse ademhalingsaanval. Het kost haar erg veel energie en valt in slaap. Een uurtje slaap, na de aanval en de slechte nacht, is ook geen overbodige luxe.

Donderdag 16 oktober 2014…Evaluatie van de spraakcomputer.

Samen met Margo’s persoonlijk begeleidsters van zowel het kinderdagverblijf als van het woonhuis zit ik vanmorgen met de adviseur van de oogbestuurde spraakcomputer om de tafel. Hij vraagt naar de communicatieve vorderingen van Margo. We zijn alle drie niet super enthousiast. Margo blijft een beetje hangen in het vragen om drinken en de keuze van haar broodbeleg. Dat ze dit kan kiezen is natuurlijk super, maar haar gevoelens zoals ze die in de proefperiode uitte bijvoorbeeld, hebben we niet meer zo vaak van haar gehoord.

De adviseur bekijkt de keuzekaarten die we hebben gemaakt. Hij heeft al snel een oordeel. Hij denkt dat de keuzekaarten te abstract zijn. Dat we het meer moeten zien in de beleving. Niet alleen een keuze van broodbeleg bijvoorbeeld, maar ook van ‘lekker’ en ‘niet lekker’. Zo kun je ook een activiteit kiezen, maar deze ook ‘leuk’ of ‘niet leuk’ vinden. Daarnaast verschillen de pagina’s in hun raster. De voorkeur van de adviseur gaat er naar uit alle pagina’s met dezelfde indeling te gebruiken. Hij denkt dat Margo haar ogen kan fixeren op kleinere vakjes en stelt voor een raster van vier bij vier te gebruiken. Vier vakjes horizontaal en vier verticaal. “Dat kan ze makkelijk!” klinkt het overtuigd. De adviseur past behendig de startpagina aan. Hij maakt de randen meteen wat breder en maakt ze grijs. Hopla, een heel ander aangezicht. Veel sprekender. Hij laat ons zien wat het doet als we de vakjes inkleuren per categorie en geeft ons nog wat meer tips voor het vertier. “Laat haar zelf een filmpje kiezen. Converteren en invoegen!” zegt hij lachend. Hij kon mijn vragende blik voorspellen en kijkt de beide begeleidsters aan die net als ik hun schouders ophalen. De adviseur heeft al lang in de gaten dat dat ons petje te boven gaat. Het maken en invullen van de keuzekaarten gaat ons prima af. En het invoegen van kleuren gaat ons ook lukken, maar wanneer het meer computerinhoudelijk is, haken we alle drie af. De adviseur stelt voor dat we iemand zoeken met meer computerkennis. “Voor iemand in de ICT-wereld is dit een peulenschil. Diegene zou zich voor jullie erg nuttig kunnen maken met een uurtje in de week in plaats van dat ie naar die saaie voetbalwedstrijd kijkt!” lacht de adviseur. In een dagdeel kan de adviseur ‘onze ICT-er’ bijspijkeren over het besturingsprogramma zodat we er alle kanten mee opkunnen en die persoon voor ons een vraagbaak is. Lijkt me een goed plan om het technische stuk uit handen te geven, maar toch dicht in de buurt te hebben.

Maandag 13 oktober 2014…Orthese passen.

Ik heb Margo opgehaald op Heimdal en zoek een parkeerplaats bij het revalidatiecentrum. Als ik Margo uit onze bus rij, zie ik hoe de orthesemaker zijn bus parkeert in de rij naast ons. We begroeten elkaar en samen lopen we naar de pasruimte waar we een afspraak hebben met de ergotherapeute. We zijn blijkbaar niet de enige die een afspraak hebben. Er staan nog twee leveranciers met hun cliënten. Onze ergotherpeute komt aanlopen en doet het verzoek aan de anderen om een andere ruimte te zoeken. Ze verwijst hen naar de receptie en wenkt ons binnen. Ondertussen moppert ze over de vernieuwde logistiek binnen het revalidatiecentrum die z’n vruchten duidelijk (nog) niet afwerpt. Margo is rustig gestemd, maar begint te lachen over het gemopper van de ergotherapeute.

De ergotherapeute en de orthesemaker bekijken hoe Margo erbij zit. Ze zijn het beide met mij eens dat Margo niet meer goed zit in de huidige orthese. Een nieuwe orthese lijkt geen overbodige luxe en dus zet de orthesemaker alles klaar voor het aanmeten van een nieuwe orthese. De ergotherapeute zet het raam open. “Vinden jullie toch niet erg, hoop ik?” Voor we haar kunnen antwoorden vraagt ze mij hoe oud ik ben en of ik ook al last heb van de opvliegers. En zo gaat het gesprek ineens over vrouwenkwaaltjes en in hoeverre we daar wel of geen last van hebben. De orthesemaker lacht wat en gaat rustig zijn gang. Margo zit inmiddels al in de soort zitzak die vacuüm is gezogen en haar lijf volledig omhult. En net zoals andere keren ontspant haar dat zodanig dat ze in slaap valt. “Ik denk dat ik het zo wel heb,” zegt hij. 

Lachend staat de ergotherapeute op en bekijkt hoe Margo erbij zit. Hier en daar wordt de orthese nog wat gecorrigeerd en zijn we uiteindelijk allemaal tevreden over het resultaat. Margo is wakker geworden van het voorzichtige geduw aan haar lijf. We tillen haar uit de verharde zitzak, die de mal vormt voor de nieuwe orthese, en zetten haar in haar eigen rolstoel. De orthesemaker schrijft wat getallen op de mal en zet hier en daar een krijtstreepje. De ergotherapeute maakt wat aantekeningen voor een kort verslag voor de AWBZ-consulente. Zij kon er vanmiddag niet bijzijn, maar met een goede onderbouwing van de ergotherapeute kan zij de goedkeuring voor een nieuwe orthese afgeven. En zo kan iedereen aan de slag; met de orthese, het verslag, het regelen van de goedkeuring. En wij? Wij moeten wachten op een telefoontje dat de zitorthese klaar is.

Zaterdag 11 oktober 2014...Bloemenapp.

Inmiddels zijn ze er in het woonhuis ook achter hoe handig een rolstoel kan zij als je veel boodschappen hebt gedaan. Ik kreeg een app van de huisoudste met een herkenbare foto; Margo die verstopt is achter de paarse winterviolen. “Vandaag gekocht voor in de bloembakken!” is het onderschrift.

Maandag 7 oktober 2014…Inlijsten.

Bij de presentatie van het boek ‘Moeder natuur komt mij halen’ kocht ik de tekening van de voorpagina om in te lijsten. Margo’s kamer in het woonhuis heeft nog wat open ruimtes op de muur en dit leek me wel mooi als schilderij voor op haar kamer. Het duurde even voor ik een lijst vond die naar mijn zin was. Inmiddels heb ik ook een goede passe-partout voor bij de tekening. Vanmiddag ga ik samen met Margo aan de slag om het schilderij te maken. Ik zet haar naast me aan de tafel en vertel haar wat we gaan doen. Ik meet de juiste afstanden voor het vel papier, knip het af en betrek Margo bij wat ik doe. Ineens hoor ik “ik wil iets vragen”. Ik stimuleer Margo om me te vertellen wat ze wil vragen, maar ze zet de spraakcomputer niet verder in. Ik plak de tekening in de passe-partout en maak de glasplaat schoon. Vervolgens zet ik het geheel vast in de houten lijst en show het schilderij aan Margo. “Hoe gaan we dat doen?” klinkt het ineens. Verbaasd kijk ik op. Margo kijkt me breed lachend aan. Is het een triomfantelijke blik van tevredenheid over het schilderij dat we samen gemaakt hebben? Of straalt ze door de vraag die ze uiteindelijk wist te stellen?

Vrijdag 3 oktober 2014…Werkbezoek.

Ruim acht jaar geleden werden wij in het zonnetje gezet door onze vrienden. Zij hadden een rolstoelschommel laten maken voor Margo’s verjaardag. Een prachtig speeltoestel waar niet alleen Margo, maar ook Ruud en Yvon enorm veel plezier aan hebben beleefd. Nu Margo steeds minder thuis is, staat het voor ons als een paal boven water dat de schommel niet bij ons thuis, maar bij haar nieuwe huis hoort. We hebben het al verschillende keren op het woord gegooid, maar het werd steeds vooruit geschoven.

Inmiddels heb ik de werkleidster gesproken. Zij is verantwoordelijk voor het onderhoud van de tuin en alles daar omheen. Ze was erg enthousiast toen ik haar een foto doormailde van onze schommel. Maar de grootte van het toestel schrok haar nogal af. Ze wil eerst graag zien wat er komen gaat. Moet er een stoep voor worden aangelegd? Hoe zit het met het vervoer van de schommel? Hoe moet de schommel bevestigd worden? Allerlei vragen die zij, als verantwoordelijke, beantwoord wil hebben voordat de schommel in de tuin van het woonhuis komt te staan. En dus plannen we een zogenaamd werkbezoek.

Vanmiddag komt zij met drie medebewoners van Margo bij ons. Eén van de jongens zet zijn groene laarzen keurig bij de achterdeur en is behulpzaam met het maken van koffie. De andere jongeman neemt een kijkje op Margo’s kamer en trekt al snel de conclusie dat Margo beter af is bij hun. “Jee, haar kamer bij ons is wel twee keer zo groot!” Het meisje blijft wat achterdochtig in de tuin achter en gaat bij onze kippen kijken. Ondertussen meet de werkleidster de breedte van de schommel. Ze komt er achter dat het toestel toch echt niet op haar aanhangwagen past. Ze bekijkt de schroeven en we beredeneren samen of ie wel of niet gedemonteerd moet worden. De lik verf die het toestel nodig heeft, laat de werkleidster graag aan de bewoners over. Het is een mooi project voor hen om te doen. Misschien nog voor de winter en anders in het voorjaar. Eerst kijken hoe we het toestel gaan verhuizen.

Zondag 28 september 2014…Erbij!

Nu Margo minder bij ons is, ziet ze ook onze vrienden en familie beduidend minder. Er gaan wel eens mensen met ons mee naar het woonhuis als we in het weekend naar Margo gaan. Soms gaan vrienden spontaan bij Margo op bezoek zonder dat wij daar bij zijn. Margo geniet daarvan. Ook wij krijgen er een heel warm gevoel van dat Margo niet vergeten wordt en dat er belangstelling voor haar is.

Vanmiddag gaan we naar de verjaardag van ons jongste nichtje. Als zij haar cadeautje heeft uitgepakt, komt ze enigszins verlegen naar me toe lopen. “Dit is voor Margo!” Aan het zakje met zoute mannetjes, de snoepjes die Margo lekker vindt, hangt een kaartje. ‘Omdat ik jarig ben voor jouw ook een kleinigheidje’ heeft ze er zelf opgeschreven. Er naast staan hartjes getekend. Ik geef de jarige een kus als bedankje want door een brok in mijn keel komt er geen geluid uit.

Dinsdag 23 september 2014…Naar de revalidatie arts.

Het is net rond het middaguur als ik op Heimdal aankom. Margo heeft al gegeten. Ze kan meteen met mij mee naar het spreekuur van de revalidatiearts waarvoor we hadden ingeschreven. Terwijl we in de gang wachten, klets ik met Margo en klik ik nog een keer op de plaatjes die ik gisteren in de spraakcomputer heb gezet. “Hallo, hoe gaat het met u?” Margo heeft er weinig aandacht voor. Haar ademhaling zit erg hoog. Het lijkt erop dat er haar iets in de weg zit. Een aanval die eraan zit te komen?

De  deur van de behandelkamer gaat open. De fysiotherapeute groet ons en gebaart ons dat we binnen mogen komen. De revalidatiearts begroet eerst Margo en daarna mij. Vol enthousiasme kijkt ze naar de spraakcomputer, maar het spoort Margo niet aan om haar middels de plaatjes te begroeten. Margo heeft, ondanks dat ze stoeit met haar ademhaling, meer oog voor de man die op zich op de achtergrond houdt. Na de uitgebreide begroeting van de revalidatiearts, stelt zij de man aan ons voor. Het is een kinderarts die zich gaat specialiseren en daarom vandaag met haar mee kijkt. Ik schud hem de hand en Margo begroet hem op haar eigen wijze; een brede glimlach en opgetrokken wenkbrauwen.

Margo’s voeten hebben onze aandacht net als de draaiende ribbenboog en de uitstekende schouder. De voeten lijken in de huidige scheve stand stabiel te blijven, toch vind de arts het verstandig de arthrodeskokers en orthopedische schoenen te blijven dragen. Dat wij de schoenen zwaar, lomp en nutteloos vinden omdat Margo niet loopt, kan ze begrijpen. Maar voor bescherming adviseert de arts het ons deze toch aan te doen bij Margo. Maar thuis of in het woonhuis mag het gerust lekker met alleen maar de warme, wollen sloffen.

De vergroeiing van de ribbenboog en de schouder is behoorlijk toegenomen en zoals wij ook al zagen, is de zitorthese niet meer toereikend. Het zal moeilijk zijn deze vergroeiing tegen te gaan door de enorme asymetrische spierspanning. Het enige wat we kunnen doen is comfort bieden zodat Margo er geen last of drukplekken van krijgt. De revalidatiearts zal zorgen voor een consult met de ergotherapeut zodat we samen met haar en de orthesemaker aan de slag kunnen voor een nieuwe orthese.

“Ik vind Margo wel mager als ik haar zo in haar hemd zie zitten.” Er klinkt bezorgdheid door in de stem van de revalidatiearts. De kinderarts knikt en mengt zich in het gesprek door te vragen hoe oud Margo precies is. “Ze is lang en smal!” vindt ook hij. Drieëndertig kilo is ook niet veel. Volgens beide artsen vraagt dit écht onze aandacht. Ik beloof hen dit te bespreken met de kinderarts waar we over een poosje een consult hebben.

Ik breng Margo terug naar de klas en breng kort verslag uit van het consult. Margo. Ik hou Margo angstvallig in de gaten en ook de juffen merken op dat er iets in de weg zit bij haar. “We houden haar wel in de gaten!” stellen ze me gerust als ik naar huis ga.

‘Mama was net de deur uit of de aanval was er. Nu weer vrolijk!’ lees ik in het schrift als Margo ’s vanmiddag thuis is. Margo’s brede glimlach bevestigt haar vrolijkheid.

Vrijdag 19 september 2014…Tijd te kort.

De Rett-wereld is klein. Met de ene ouder is het contact intensiever dan met de andere. Het gaat via sociale media, de telefoon en/of met sommige live met een kop thee of koffie. Zo ontmoette ik gisteren een paar collega-moeders en maakten we er een gezellige middag van. Met een Bosche Bol!

Vanochtend sta ik met Yvon op de badkamer. “Wat was je nu precies wezen doen gisteren?” Na mijn uitleg was het haar helemaal helder. “Dus eigenlijk hebben jullie alleen maar zitten kletsen. Hebben jullie koffie gedronken zeker ook nog met iets lekkers erbij? Natuurlijk een broodje en weer verder gekletst met nog een bakkie.” Ik moet lachen als ze haar linkerarm optilt en doet alsof ze op een horloge kijkt. Ze ratelt gewoon verder. “Jullie kletsten maar door en door over Margo enzo totdat iemand van jullie op d’r horloge keek ‘oei, is het al zóó laat?’ en toen zijn jullie gegaan.” Ik kan niet anders dan haar verhaal bevestigen. Maar met mede-ouders heb je aan een half woord genoeg en nog vliegt de tijd voorbij.

Zaterdag 13 september 2014…Dilemma met de CliniClowns.

Kaartjes voor de voorstellingen van de CliniCLowns zijn altijd snel vergeven. Ik reserveerde dan ook meteen na de eerste informatie vier kaartjes voor de theatervoorstelling Circus Boemtata. Deze show is afgestemd op de belevingswereld van kinderen met een beperking. Vorig jaar bezochten we deze voorstelling ook en we genoten er volop van. Dat waren we dit jaar opnieuw van plan. Maar al snel na mijn reservering bleek dat wij gelijktijdig die dag een feest hebben. Yvon bleek op kamp, dus ook zij kan niet mee. Ruud wilde bij voorbaat al niet mee naar de voorstelling. Gerard wilde naar het feest gaan en hoopte dat ik met hem meega. En ik? Ik had een behoorlijk dilemma. Ik had me best verheugd iets leuks te doen met Margo. Iets waarvan ik weet dat ze enorm kan genieten. Anderzijds is het feest ook gezellig. Wat doe ik nu?

Ik polste voorzichtig bij Margo’s persoonlijk begeleidster van het huis of zij Circus Boemtata kent. Toen dat niet zo was, vertelde ik haar in het kort over de acrobaten, de ladderman en de doekendame. Ze was enthousiast toen ik haar de vier kaartjes aanbood en ging kijken of ze die kon besteden. Een paar dagen na ons telefoongesprek kreeg ik een berichtje. ‘We maken graag gebruik van jullie kaartjes!’ las ik in een app-bericht. Het verheugde me dat dit soort dingen gewoon gedaan kunnen worden ondanks dat het wat organisatie vergt.

Voor wij vanmiddag vertrekken naar ons feest, stuur ik de persoonlijk begeleidster een bericht om haar veel plezier te wensen. Zij gaat met Margo en twee andere bewoonsters naar het theater. ‘Gaat lukken, we hebben al een gezellige taxirit achter de rug’ stuurt ze me, vergezelt van een knipogende smiley terug.

Als ik later in de middag een foto doorgestuurd krijg, weet ik dat Margo, net als wij een fijne middag heeft. Maar het dubbele gevoel blijft.

Dinsdag 9 september 2014…Boekpresentatie.

We hebben Margo uitgebreid voorbereid op wat er vanavond gebeuren gaat. Niet alleen vanmiddag heb ik Margo verteld over het boek van Joost. Vele malen eerder hebben we het erover gehad. En ook Anne heeft Margo meerdere malen verteld over het boek. Zij heeft het haar laten zien en mee laten beleven. Van het begin af aan heeft Anne Margo ‘meegenomen’ in haar proces van de tot stand koming van het boek ‘Moeder Natuur komt mij halen’. Vanavond wordt dit bijzondere boek gepresenteerd en wij mogen daarbij zijn.

Margo is al gedoucht en in een vrolijke stemming. Margo is bijna altijd vrolijk als we het over Joost hebben. Joost is Margo’s grote vriend waarmee ze jarenlang samen heeft gezwommen en een bijzondere band mee heeft opgebouwd. En ondanks dat Joost niet meer bij ons is, leeft hij voort in vele harten. Ook in dat van Margo.

We begroeten Anne en de familie van Joost als we in de zaal aankomen. Margo geniet volop van de aandacht die naar haar uitgaat. Anne wijst ons een plaats aan in de zaal. De voorste rij is voor ons gereserveerd. Voor Margo is een plaats vrij naast het gangpad. Aan de andere kant van het gangpad zit Anne en daarnaast zitten de ouders en broer van Joost. “Je hebt een ereplaats, Margo!” fluistert Anne haar toe. Margo straalt. Zoals ze dat al de hele tijd doet. Margo kijkt in het rond. De aankleding in de zaal is prachtig en alles heeft een betekenis. Het is niet voor niets in deze zaal, waar drieënhalf jaar geleden de herdenkingsdienst van Joost was. Het is niet voor niets deze dag, de geboortedag van Joost.

De hartjesvormige heliumballon beweegt zachtjes mee met de luchtstroming als Anne er langs loopt richting de microfoon. De ballon kan niet weg, die zit vastgebonden met een rode draad aan de oude bakelieten telefoon. De kaarsjes rondom de foto van Joost flakkeren ook even door de luchtverplaatsing. Margo heeft de foto van Joost allang gezien en blijft er naar lonken. Ondertussen hoort ze het verhaal van Anne waarin zij vertelt over haar dierbare herinneringen aan Joost. Er volgt een film waarin nog meer mensen hun herinneringen aan deze bijzondere jongen ophalen. En het is net alsof Joost er weer echt even is. Ik zie Margo’s verbaasde blik als ze Joost ziet op het grote scherm. Als ze hem hoort praten in de film, zie ik hoe ze haar wenkbrauwen optrekt en haar ogen fonkelen. Ze straalt helemaal.

De puurheid en wijsheid die Joost verspreidde komt sterk naar voren in ieders verhaal. Het is dan ook niet voor niets dat Anne de pure en wijze vragen die Joost stelde over zijn naderende afscheid heeft gebundeld tot het prentenboek dat ze nu presenteert. Het allereerste exemplaar wordt uitgereikt aan Joost’s trotse moeder.

Na een kort intermezzo met live muziek vertelt Anne over het ontstaan van het liefdeslijntje, de rode draad in het boek.

Ik luister aandachtig naar Anne. Margo is ontspannen en heeft ook haar aandacht op Anne gericht. Maar Margo’s ogen vallen bijna dicht. Margo staat voor Anne symbool voor de mooiste vraag die in het boek staat; "Hoe kan ik voelen of jullie nog aan mij denken als ik in de hemel ben?" Joost was erg gek op Margo, ze zwommen samen. Toen Joost niet meer kon gaan zwemmen omdat hij te ziek was, maakte hij zich zorgen om haar. "Zou Margo wel snappen waarom ik niet meer kom zwemmen?", vroeg hij aan Anne. “Ik denk het wel”, vertelde zij hem. "Maar hoe dan?" vroeg Joost. Anne vertelde Joost over de telefoon. “Bij een telefoon hoor je elkaar terwijl je elkaar niet ziet. Als je nu heel erg aan de ander denkt en je houdt heel veel van de ander, dan voelt deze dat. Dan is er een onzichtbaar lijntje.” Joost voelde zich gelukkig. "Ja, Margo zou het voelen" Op een dag kwam de vraag; "Hoe kan ik voelen of jullie nog aan mij denken als ik in de hemel ben?" En Anne vertelde hem; "Joost weet je nog van Margo, dat als je van iemand houdt, dat er een lijntje loopt. Als jij straks in de hemel bent en wij aan jouw denken, dan voel jij dat boven in de hemel. En als jij dan aan ons denkt, dan voelen wij dit in ons hart want het lijntje van liefde zal altijd blijven bestaan….”

Anne reikt een tweede exemplaar van het boek ‘Moeder natuur komt mij halen’ uit. Het is voor Margo. Margo slaapt inmiddels.Teder legt Anne het boek bij Margo op schoot. Ze geeft Margo een kus. Margo’s ogen gaan heel even open. Ze glimlacht voorzichtig. Margo’s bijdrage aan het boek is in zekere zin groter dan ik al die tijd in de gaten heb gehad. Het raakt me.

De presentatie gaat verder. Anne vertelt hoe ze de illustratrice heeft ontmoet die haar ideeën rondom de tekeningen kon verwezenlijken. Anne overhandigt symbolisch een mooie bedrag aan de ambassadrice van de CliniClowns, die een bijdrage van de opbrengst van het boek zullen ontvangen.Aan het einde van de presentatie is Margo weer wakker. Ze is helemaal helder. We gaan nog even wat drinken in de naastgelegen ruimte waar het wat frisser is. Samen bekijken we het boek. Margo is helemaal stralend. En uiteraard vragen we Anne het boek te signeren.

Het was een prachtige avond waarin trots overheerste. Geen verdriet, maar juist vrolijkheid en verbondenheid. Verbondenheid met en door Joost, dankzij het lijntje van liefde…

Zaterdag 6 september 2014…Workshop communicatie.

De vader van het Rett-meisje bij ons uit buurt, staat al op me te wachten bij de carpoolplaats. Ik stap bij hem in de auto en samen vervolgen we onze weg naar Utrecht. We gaan naar een workshop over communicatie. Deze is georganiseerd door de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging in samenwerking met de firma die het merendeel van de Rett-meisjes heeft voorzien van een oogebstuurde spraakcomputer. Met de vader praat ik over onze dochters. En voor we het weten zijn we in Utrecht en treffen we de andere ouders en de logopedisten van de meiden. Margo’s logopediste is er ook.

Met het hele gezelschap luisteren we naar een communicatiedeskundige. Ze vertelt over voorwaarden van communicatie maar ook over de emotionele ondersteuning die onze meiden nodig hebben. Ze laat ons voorbeelden zien van de communicatie met onze meiden, met en zonder spraakcomputer. Margo’s logopediste en ik kijken elkaar aan en knikken. De filmpjes zijn herkenbaar en zeer inspirerend. Iemand van de firma vervolgt de ochtend met uitleg van de belangrijkste basisfuncties voor de communicatie met de oogbesturing. Maar ook over de factoren die de computer en de goede werking ervan kunnen beïnvloeden. Over de kalibratie en de positionering. Na de gezamenlijke lunch wordt de groep gesplitst en werken we in kleinere groepen. Zo is er meer ruimte voor specifiekere en individuele vragen. Maar uiteindelijk vliegt de tijd voorbij. Samen met Margo’s logopediste hebben we de nodige aantekeningen voor aandachts- en verbeterpunten voor Margo’s spraakcomputer.

Aangezien wij vastlopen met een aantal praktische dingen en ook de spraakcomputer zelf wel eens vastloopt, had ik gehoopt op wat praktische hulp ter plekke. Daarvoor was de tijd te kort en het aanbod van vragen voor de adviseurs te groot. Maar met veel informatie en praktische tips om thuis mee aan de slag te gaan, gaan we weer richting het zuiden.

Dinsdag 2 september 2014…Waar of niet waar?

Yvon is na de vakantie gestart in de brugklas. Gisteravond hadden we een voorlichtingsavond voor de eerstejaars. Haar mentor vertelde over de regels en afspraken, maar ook over de klas. Wat ze al gedaan hadden ter kennismaking. Spelletjes om elkaar beter te leren kennen waarbij ze opmerkt dat er kinderen zijn die heel open zijn, maar dat er ook leerlingen zijn die zich op de vlakte houden. Ze noemt een voorbeeld van een spel waarbij de kinderen over zichzelf vertellen en dat de één zich beperkt tot een lievelingskleur en de ander vertelt over een omgekomen vriendin bij de MH17-ramp. Ik kan me meteen voorstellen tot welke categorie ons Yvon behoort.

Als Yvon vanmiddag uit school komt, vraag ik belangstellend naar haar dag. Terloops vraag ik naar de spelletjes waar haar mentor gisteravond op doelde. Enthousiast vertelt Yvon me dat ze drie dingen over zichzelf moesten noteren waarvan er één niet waar was. “Ik zei dat we een hond hebben van zes jaar oud, een zus in de rolstoel en dat ik de oudste van de kinderen in ons gezin ben.” Ik moet lachen om haar originele onwaarheid en vraag of haar klasgenootjes het geraden hadden. “Ja, natuurlijk. Ik heb het toch al verraden.” “Hoezo?” vraag ik haar om toelichting. “Ja, logisch toch! Als ik zeg dat ik een zús heb in de rolstoel, ben ik zelf natuurlijk niet de oudste.” Ik frons mijn wenkbrauwen. Dat gedetailleerde is ook typisch iets van Yvon. “Ik had gewoon moeten zeggen dat ik een zusje in de rolstoel heb!”

Yvon vertelt aan één stuk door. De mentor had gevraagd of Yvon iets wilde vertellen. En dat had ze vol overgave gedaan. “Ik heb verteld dat Margo het Rett-syndroom heeft, van de pin in de rug en dat ze niet kan lopen. Dat Margo niet kan praten, maar nu wel een spraakcomputer heeft. Dat ze geholpen moet worden met eten. Dat ze super lief is en dat ze …” Yvon heeft in haar nieuwe klas honderduit verteld over haar lieve zús in de rolstoel. Heel open, zonder schaamte, vol liefde!

Donderdag 28 augustus 2014…Ice Bucket Challenge.

Het is ook in ons land inmiddels een ware hype geworden, die ALS Ice Bucket Challenge. Een genomineerde gooit een bak koud water over zich heen om vervolgens een aantal anderen ‘gelukkigen’ op te dragen ditzelfde te doen. Hij of zij maakt van dit alles een filmpje dat vervolgens op Facebook wordt gezet. En last but not least, doneert de weldoener vervolgens een bedrag voor de ziekte ALS. Alhoewel ik niet bekend ben met deze spierziekte, geloof ik onmiddellijk dat het een gemene ziekte is waar geld voor nodig is om onderzoek te doen en medicijnen te ontwikkelen. Inmiddels heeft de ludieke actie 50 miljoen dollar opgebracht.

Er zijn zoveel meisjes met het Rett-syndroom die nooit oud zullen worden. Wat moet je doen om dit onder de aandacht te krijgen. Wat heeft de wereld voor hen over? Wat zouden de wetenschappers met hun onderzoek naar de genezing van Rett kunnen doen, als zij ook 50 miljoen Dollar tot hun beschikking hadden?

Woensdag 27 augustus 2014…Nieuwe groep.

Op Heimdal is de leeftijd een richtlijn voor de doorstroming naar een volgende groep. Om organisatorische en logistieke redenen, gingen twee jonge ‘lopertjes’ haar voor en heeft het even geduurd voordat Margo kon doorstromen. Voor ons eerlijk gezegd niet zo erg. We zijn alweer enkele jaren vertrouwd met deze juffen en het reilen en zeilen in deze groep. Dat is een soort veilige haven voor Margo én voor ons. Overgaan naar een nieuwe groep, is elkaar opnieuw leren kennen. Dat vraagt opnieuw om vertrouwen, kost tijd en gewenning in de eerste periode. Voor ons, de juffen, maar zeker ook voor Margo.Margo heeft al een aantal weken lang iedere woensdag ‘stage gelopen’ op de nieuwe groep. Maar vandaag gaat ze écht over naar de nieuwe groep. Het achterste lokaal in de gang. De groep met de oudste kinderen.

Gisteren maakte ik samen met Margo een attentie voor de juffen. In een persoonlijke noot voor hen, blik ik terug op de periode dat Margo bij hen in de groep was. Voor ons stond in die periode vooral de verhuizing en het communicatietraject centraal. En bij beide grote, emotionele ontwikkelingen voelden we ons enorm gesteund en waren zij stuk voor stuk betrokken. Niet alleen voor ons, zeker ook voor Margo! Het zijn keien van juffen!

Vanmorgen aan het ontbijt vertel ik er opnieuw over met Margo zodat ze daarna goed voorbereid naar school gaat. Net als met haar verjaardag is dit een moment zonder ouders. Ik ben dan ook erg nieuwsgierig naar het overdrachtsschrift als Margo vanmiddag thuis komt. Met een glimlach van oor tot oor komt ze uit de taxi. Het blad van haar rolstoel is versierd met een lampjesslinger en kaartjes met lieve teksten, van elk klasgenootje en juf één. Ik haal het schrift uit haar tas. ‘Margo maakte het afscheidsfeestje heel alert mee. Ze keek iedereen beurtelings aan. Ondanks dat ze heel blij is dat ze naar de Ygdrasil mag, leek het haar ook wel iets te doen om afscheid te nemen. De welkomstplaat op de deur van het nieuwe klaslokaal werd met een glimlach ontvangen. Ze is er helemaal klaar voor!!’ schrijft haar ‘oude’ juf.

Het verslagje gaat nog verder over wat ze verder nog gedaan hebben en dat Margo goed heeft gegeten en gedronken. Helemaal onder aan de bladzijde staat een korte zin. ‘Bedankt voor het vertrouwen!’ Dat doet me goed. Dezelfde gedachten, hetzelfde gevoel waar het, wat ons betreft, vooral om gaat.

Woensdag 13 augustus 2014…Duidelijke taal.

Het is stil in huis. Ruud en Yvon zijn logeren. Na het eten maak ik samen met Margo een vertelkaart op de computer. Zo kan ze morgen in de klas vertellen waar en bij wie Ruud en Yvon zijn logeren. Ik vraag haar of ze de vertelkaart aan mij wil demonstreren. Maar Margo vertelt niets. Ik stel haar wat andere vragen die ze met de computer kan beantwoorden, maar ze doet het niet. “Heb je geen zin om met mij te kletsen?” Ik verwacht niet echt een antwoord te krijgen en ben dan ook hoogst verbaasd als ik ineens “nee” hoor. Ik sluit de spraakcomputer af en zet ‘m weg. Margo kijkt me tevreden aan.

Maandag 11 augustus 2014…Concert bij het woonhuis.

Een poos geleden al kregen we een uitnodiging voor een optreden op het erf bij de biologische boerderij op het landgoed bij Margo’s woonhuis. Vanavond treed er het Riccotti ensemble op. Dit straatsymfonieorkest, dat bestaat uit ruim veertig jonge (conservatorium)studenten, is een grensverleggend ensemble. Het heeft een reputatie hoog te houden als het gaat om het opzoeken van nieuwe doelgroepen, verrassingsoptredens op gekke plaatsen en het uitvoeren van allerlei soorten muziek. Tijdens hun zomertournee Roarin’Berlin Tour is dit jaar Ellen ten Damme, de veelzijdige zangeres en actrice, hun speciale gast. De begeleiding van het woonhuis sprak vol enthousiasme over het optreden van het ensemble dat vorige jaar ook al had op het landgoed had opgetreden. We hadden het dan ook op onze kalender geschreven.

Vanmiddag gooien we het op het woord bij vrienden om er naar toe te gaan. Uiteindelijk gaan we met acht volwassenen naar het landgoed. Ruud en Yvon zijn logeren en vinden het prima zo. Gerard en ik halen Margo op in het huis. Vanwege de drukte in het huis wachten onze vrienden buiten in de tuin. Margo is verheugd iedereen te zien. Met z’n allen wandelen we naar het erf van de boerderij. Het is al een hele drukte in de stal. Waar normaal de koeien van de Genneper Hoeve staan, is het nu het decor van het orkest. De studenten zijn hun instrumenten aan het stemmen. Mensen zitten op de strobalen of staan in de stal in afwachting van het optreden. We kunnen er niet in met de rolstoel en lopen naar de zijkant van de stal om daar een plaats te zoeken. Vervelend genoeg is het bij de gierput en laat de geur te wensen over. Maar ach, het heeft wel iets. Zeker als de studenten, die niet alledaags gekleed zijn, hun muziek ten gehore brengen. De studenten gebruiken geen podium, kondigen zich zelf aan en laten Ellen ten Damme zingen vanaf een strobaal. Het repertoire gaat van Bach tot Marlène Dietrich en kan ons allemaal wel boeien. Ook Margo zit te genieten. Ze kan alleen niet zoveel zien. Het is een hele drukte om haar heen. Iedereen hangt tegen de voerbakken en hekken van de koeien. Automatisch snuiven we de lucht om ons heen op. En het went. Margo heeft er blijkbaar al helemaal geen last van. Ze valt al snel in slaap. We zien één van de begeleiders samen met een andere bewoonster op een strobaal in de stal zitten. Ze steekt, met een vragende uitdrukking, een duim in de lucht. Ik knik dat het goed gaat, maar gebaar ook dat Margo slaapt. 

In de pauze komt de begeleidster naar ons toe en vraagt of ze Margo mee zal nemen naar het woonhuis  en haar naar bed zal brengen. Het optreden zal na de pauze nog een uur duren. Als blijkt dat de avonddienst officieel over een half uur is afgewerkt, moeten we reëel zijn en Margo mee laten gaan naar het huis waar ze lekker naar bed kan.

De begeleidster neemt de rolstoel van me over. Ik loop even mee de stal uit en geef Margo een dikke kus. “Lekker slapen. Tot morgen, lieverd!” fluister ik in haar oor. Ze slaapt gewoon door. Ik kijk de begeleidster na als ze met een slapende Margo het erf af loopt. Het voelt raar en het steekt. Het voelt nu letterlijk dat ze de zorg van me overneemt.

Ik word uit mijn gedachten gehaald door het flesje witbier wat ik in mijn handen gedrukt krijg. “Er is geen wijn…” Samen met de twee mannen, die de versnaperingen hadden gehaald, sluit ik aan bij onze vrienden. Het vervolg van het optreden start weer snel. Het is nog een prachtig uur vermaak waarbij ik onbezorgd over het hek hang en de geur van de stalmest niet eens meer tot me doordringt. De gedreven studenten spelen wereldmuziek, maar ook jazz en pop. Ellen ten Damme zingt met een verbluffende veelzijdigheid van ‘Unbeschreiblich Weiblich’ van Nina Hagen tot ‘99 Luftballons’ van Nena.

Als het optreden is afgelopen, slenteren we over het erf richting de parkeerplaats. Ik kan het niet nalaten om het tuinpad van Margo’s woonhuis op te lopen. Vanaf daar zie ik Margo’s slaapkamerraam. De gordijnen zijn dicht. Er brandt geen licht. Ik ga er maar vanuit dat ze rustig slaapt….

Maandag 21 juli 2014…Stralende zomer?

Nu het zo warm is en met de vakantieweken in het vooruitzicht, vroegen ze vanuit het woonhuis voor nog wat zomerspullen. Onder andere een zomerhoedje of een pet om Margo te beschermen tegen de zon. Zelf zoeken we meestal een schaduwplekje voor Margo. Iets op haar hoofd zakt vaak voor haar ogen doordat de hoofdsteun van achteren zit te wringen, is onze ervaring. Om die reden had ik dat hoedje niet op mijn boodschappenlijstje gezet. Voor de overige spulletjes ga ik met Yvon vanmorgen het dorp in. We snuffelen wat rond. “Kijk mam, deze is leuk voor Margo!” Yvon zet een strooien hoed met een knalroze strik op haar eigen hoofd. Yvon had blijkbaar mijn telefoongesprek met het woonhuis gisteren, waarin dat hoedje en de voors en tegens ervan ter sprake kwam, gevolgd. “Als je dit nu vastnaait, moet het wel lukken, denk je ook niet?” Ze vouwt de rand aan de achterkant omhoog en demonstreert zo haar idee. Ik kan niet anders dan haar gelijk te geven. Ik koop het zomerhoedje. Zodra we thuis zijn, naai ik het vast. Margo zit te stralen als ik haar het hoedje opzet. Het zit haar als gegoten. En, warempel, het blijft nog goed zitten ook! Goed idee van Yvon. Laat de stralende zomer nu maar komen!

Vrijdag 11 juli 2014…Softcase.

Vanwege de verwachte strenge eisen voor de goedkeuring van de spraakcomputer via de AWBZ (omdat Margo uitwonend is), werden er geen accessoires aangevraagd. Dat was bewust om op die manier de offerte zo laag mogelijk te houden. Maar nu de spraakcomputer er daadwerkelijk is, missen we toch wel wat van die accessoires die bij andere Rett-meiden als vanzelfsprekend door de zorgverzekeraar worden meegeleverd. Zo is een stevige tas, in verband met veilig vervoer, geen luxe.

We zijn er nog niet helemaal aan uit of de spraakcomputer in de taxi ook op de rolstoel moet zitten. De taxichauffeur doet niets met hetgeen Margo zegt, als ze het al kan horen door allerlei omgevingsgeluiden. En dus kan de computer net zo goed uit en van de bevestigingsstang af waardoor Margo ruim zicht heeft. Maar waar laten we de computer dan. We hebben ‘m omwikkeld met wat handdoeken en in een vrolijk gekleurde big-shopper mee op en neer gegeven. Het voelt niet goed om op die manier om te gaan met zo’n kostbaar apparaat.

Twee weken geleden informeerde ik bij de leverancier. Er was een passende, zogenaamde softcase die we konden bestellen. Ik ontving diezelfde middag nog een offerte; een kleine honderd euro inclusief verzendkosten. We besloten dit koffertje aan te schaffen ter bescherming van de computer.

Vanmorgen ontvangen we een grote doos. ‘Breekbaar-fragile-zerbrechlich’ staat er met rode letters op de plakband waarmee de doos is dichtgeplakt. Anders dan de waarschuwing doet vermoeden, is de softcase die in de doos zit, stevig en degelijk. Maar jammer genoeg wel saai zwart!  

Dinsdag 8 juli 2014…Sweet Sixteen.

Margo bekijkt aandachtig de slingers en ballonnen terwijl wij ‘lang zal ze leven’ voor haar zingen. Zestien wordt ze vandaag, onze oudste. Ik heb er niet zo’n last meer van. Van knagende gedachten dat ze, als ze gezond was geweest, misschien wel zus of zo. Ja wie weet, had ze misschien wel een scooter gewild voor haar zestiende verjaardag. Wie weet zat ze vol van vakantieplannen met vriendinnen naar de jongerencamping op Terschelling bijvoorbeeld. Maar die, gedachten laat ik varen, het is zoals het is…

We zwaaien Margo uit als ze met de taxi vertrekt naar Heimdal. Ze heeft een versierde cake in haar tas zodat ze kan trakteren voor haar juffen en klasgenootjes. We gaan zelf niet naar Heimdal. Ze vieren er Margo’s verjaardag uitgebreid, maar wel zonder ouders. Dat willen pubers niet, is de achterliggende gedachte waar we ons prima mee kunnen verenigen.

Er is al volop bezoek als Margo laat in de middag thuiskomt. Op school hebben ze haar rolstoel versierd met kleine ballonnen en een papieren slinger. ‘We hebben er een gezellige feestdag van gemaakt.’ lezen we snel in het schriftje. Na de felicitaties en cadeautjes heeft Margo veel bekijks met de spraakcomputer. Veel familie en vrienden, die op haar verjaardag zijn, hebben het nog niet live gezien. Echt veel showt Margo niet zelf. Wij tikken dan ook het één en ander aan op het beeldscherm om te laten zien en horen hoe de spraakcomputer werkt. Margo raakt er door geïrriteerd. Daarnaast is het een hele drukte in huis. Het werkt door op Margo’s stemming. Haar ademhaling is erg onrustig. Zowel Gerard als ik houden haar angstvallig in de gaten.

Als ze van haar nichtje een loomarmbandje krijgt, kijkt Margo blij. We geven aan dat ze gerust zelf kan zeggen wat ze ervan vindt. " ik ben blij" klinkt het met een glunderende blik van Margo erbij.
Deze korte afleiding kentert haar humeur niet. Margo slaakt af en toe een luide gil. Na een verschoning, met wat ontlasting in de toch al volle luier, hoopten we dat dat het was. Maar al gauw slaakt Margo opnieuw een paar flinke gillen. Gerard neemt haar even apart in haar slaapkamer. Met het emotiescherm in beeld vraagt hij haar te vertellen waarom ze zo gilt. " ik heb het warm". Geweldig! In een shirt met korte mouwen klaart ze aardig op en smult Margo van een stukje taart.

Later op de avond laat Margo, vanuit het startscherm, horen “ik ben blij”, “ik ben moe”. Ze herhaalt het tot twee keer toe. “Of we willen opzouten!” vertaalt één van de feestgangers Margo’s uitspraak. Margo kan er om lachen. 

In elk geval is het voor ons duidelijk dat ze (het) moe is. Het is ook laat genoeg voor een doordeweekse verjaardag. Als Margo’s gasten naar huis zijn en we haar verzorgen en in bed leggen, valt ze vlot in slaap.

Het was een gezellige verjaardag met bijzondere momenten…zonder scooter.

Maandag 7 juli 2014…Spoedvergadering.

Margo heeft de spraakcomputer nu zo’n vijf weken in gebruik. Maar de inzet van het gebruik ervan is niet rooskleurig. Margo negeert haar nieuwe hulpmiddel zo lijkt het wel. Zo voortvarend als het in de proefperiode ging, zo moeizaam gebruikt ze ‘m nu. We zijn met z’n allen ook nog zoekende naar de juiste invulling van de keuzekaarten. We weten niet goed hoe en wanneer we van Margo mogen of moeten verwachten dat ze via de spraakcomputer communiceert. En daarom hebben de persoonlijk begeleidsters van het woonhuis en de groep en ik vanmorgen een afspraak op Heimdal.

Ik parkeer de bus als ik verderop de kinderen van Margo’s groep zie wandelen. Ik wacht ze op. Het jongetje die Margo’s rolstoel duwt, pakt me bij de hand en gebaart dat ik de rolstoel mag duwen. De juf maakt er een grapje over. Ik wandel, terwijl ik Margo duw, met de groep richting het schoolgebouw. “Jullie Margo heeft ons door!” Ik kijk de juf aan die lachend verder gaat. “Ik heb haar vanochtend vertelt dat we een spoedvergadering over de computer hebben. En wat denk je…ze heeft ‘m de hele ochtend voortreffelijk ingezet!” Ik verminder mijn tempo en kijk vanaf de zijkant naar Margo. Ze zit grijnzend in haar stoel. Als onze blikken elkaar kruisen, kijkt ze me ondeugend aan. Ze heeft blijkbaar het gesprek kunnen volgen. Eenmaal terug in de klas gaan de juf en ik alvast naar een kantoorruimte. Als ook de persoonlijk begeleidster van het woonhuis er is, wisselen we onze ervaringen en ideeën uit en maken we concrete afspraken. Nu maar hopen op klare taal van onze dame!

Donderdag 26 juni 2014…Uitluisteren.

In juli gaat het woonhuis van start met één slaapwacht voor de drie woonhuizen gelegen op het landgoed. Vanaf dat moment wordt er een uitluistersysteem gedurende de nacht bemand door collega’s van de zorgorganisatie die ruim dertig kilometer verderop gelegen is.

Om Margo’s kamer te mogen uitluisteren moet er een voorwaardenformulier onvrijwillige zorg worden aangemaakt. Dit wordt ingevuld door de orthopedagoog en de AVG-arts. In het formulier wordt uitgelegd waarom men vindt dat Margo’s kamer uitgeluisterd moet worden; omdat ze niet kan praten of aangeven als er wat is. En waarom er een deurverklikker geplaatst wordt; omdat Margo niet weerbaar is, mocht er iemand op haar kamer komen. In dit formulier wordt ook gevraagd wat de wettelijk vertegenwoordiger ervan vindt. Of wij dus akkoord gaan?

We wisten dat de nachtdienst in Margo’s huis niet altijd zou blijven. In tijden van de bezuinigingen in de zorg, is het een luxe dat deze er nog altijd was. Maar toch valt het rauw op m’n dak. Juli begint al over vier dagen. Het is een kleine geruststelling dat de slaapwacht in het woonhuis van Margo slaapt. Dat is dichtbij en voelt in elk geval veilig.

Woensdag 25 juni 2014…Vragen?

We zijn nog altijd zoekende met het invullen van de keuzekaarten op de oogbestuurde spraakcomputer. Vanavond maak ik een keuzevak met ‘Ik wil wat vragen’. Ik link dit keuzevak door en maak mogelijkheden aan voor Margo. Ik zoek naar pictogrammen en laat de vragen ‘Wat gaan we doen?’ en ‘Met wie?’ klinken. Margo zit bij me aan de tafel. Ook Yvon kijkt belangstellend met me mee. “Heb jij nog een idee voor een vraag die Margo zou kunnen stellen?” Ze hoeft er niet lang over na te denken; “Wanneer krijg ik nieuwe kleren?”

Maandag 23 juni 2014…Medische noodzaak?

Margo krijgt een aantal medicijnen. Zo krijgt ze het zogenaamde Lamictal dat de (epileptische) aanvallen in heftigheid doet verminderen. Lamictal wordt het medicijn in de volksmond genoemd. Er blijken tal van ‘Lamictallen’ of ‘Lamotrigines’ te zijn. Om één of andere reden kregen we een jaar geleden een andere Lamictal dan Margo dagelijks gebruikte. De aanvallen uiten zich binnen een paar dagen weer in alle hevigheid. Voor ons reden om aan de bel te trekken. Bepaalde hulpstoffen in een medicijn kunnen zorgen voor ongewenste bijwerkingen. Er stond hiermee vast dat Margo alleen dit merk Lamictal mag krijgen, het medicijn wat ze van het begin af aan al gebruikt. Om de noodzakelijkheid van dit specifieke medicijn te onderstrepen staat er in Margo’s dossier zowel bij de arts als de apotheek ‘medische noodzaak’ vermeld.

Door Margo’s verhuizing moest een andere huisarts en apotheek geregeld worden en doen wij de bestelling van de medicatie niet meer zelf. Margo’s persoonlijk begeleidster is daar nu verantwoordelijk voor en dat gaat prima.

Een week of drie geleden belde zij me dat 'Margo's Lamictal' niet meer te leveren is via hun apotheek. Of ik bij ons eens wil informeren? Het had te maken met een beperkte voorraad en mogelijk had onze eigen apotheek nog wat op voorraad tot er een nieuwe levering zou komen. Maar ook in onze eigen apotheek was er geen voorraad. De apotheker gaf aan dit merk Lamictal om economische redenen niet meer leverbaar is. “Hoe lang duurt dit?” vroeg ik. De apotheker keek me verbaasd aan. “Dit is wat de regering ons aandoet met al hun bezuinigingen!” Ik keek blijkbaar nog verbaasder dan hij. “Dit medicijn levert de fabrikant niets meer op en dus maken ze het niet meer! Nooit meer!” Ik was verbijsterd. De apotheker legde me uit dat dit de lijst met medicijnen, die uit de handel gaan dagelijks langer wordt. Medische noodzaak of niet. We moesten op zoek naar een goed alternatief.

Ik nam contact op met Margo’s persoonlijk begeleidster en legde haar uit waarom dit medicijn niet meer te leveren is en dat we een Lamictal van een andere fabrikant moeten proberen. Welke dit dan moest zijn, was een gok. Die van een jaar geleden in elk geval niet, dat merk gaf ik aan haar door. Ze ging in overleg met de apotheker. Er is gekozen voor de Lamictal van een fabrikant waarvan Margo ook ander medicijn gebruikt. Ik vond het prima. Met z’n allen waren we alert op veranderingen en zouden de lijnen kort zijn. 

Ruim twee weken krijgt Margo nu het 'nieuwe' medicijn. En we merken er niets van, tenminste niet in negatieve zin. En zo blijkt tot nu toe dat dit obstakel niet zo hoog als we hadden gedacht.

Zaterdag 21 juni 2014…Dag met een gouden randje.

De vorige keer waren we er niet bij. De zorgzwaarte in ons gezin was toen zodanig dat we het gewoon niet konden opbrengen. Dit jaar staat er bij 21 juni met hoofdletters ‘familiedag’ op onze kalender. Het beloofd een bijzondere dag te worden. Zoals elke keer is het samen-zijn met Rett-families heel bijzonder, maar deze dag wordt er één met een gouden randje. Vanwege het 5-jarig bestaan van de Nederlandse Rett Syndroon Vereniging worden de Rett-meisjes en hun families extra in het zonnetje gezet….dat is tenminste beloofd.

Samen met Ruud haal ik ‘s ochtends Margo op in het woonhuis. We horen van verschillende bewoners enthousiaste verhalen van de afgelopen vakantieweek. Gerard en Yvon pikken we op de terugweg op. Yvon is afgelopen week op schoolverlaterskamp geweest en zo kon zij net een uurtje langer slapen. Dat kon ze wel gebruiken. We rijden met z’n vijven door richting Heythuysen. De roze ballonnen en vlaggen laten al van veraf zien dat er iets feestelijks gaande is op Buitengoed de Gaard. We parkeren onze bus en wandelen richting de entree. Twee lakeien verwelkomen ons in stijl. Het gouden randje is er al en we zijn nog niet eens binnen!

We hebben slechts een paar passen op het kiezelpad gezet of we zien de eerste bekenden al. We raken aan de praat. De officiële opening is juist afgelopen. Jammer genoeg hebben we niet gezien hoe vijf witte duiven, voor elk bestaansjaar één, de vrijheid kregen uit handen van een Rett-meisje. Ook misten we de presentatie van het boek ‘portRETT’. Een bijzonder boek, gemaakt door de moeder van Anne, waarin zij vooral wil laten zien hoe mooi onze meiden zijn.

We zijn nog net op tijd voor een lekker stukje Limburgse vlaai. Margo laat het zich smaken. Ze kijkt alert in het rond. Ambassadeur Bartho Braat, waar mama een praatje mee maakt, krijgt een brede glimlach van Margo. Na de koffie en de vlaai lopen we wat verder de tuin in. In de kiosk vertelt Suzan Seegers, ook één van de ambassadeurs, over haar betrokkenheid met onze Rett-meiden. Aansluitend zingt ze in haar moederstaal, dezelfde dan de mijne, verschillende prachtige liedjes die me raken. Ik kroel door Margo’s haar en slik de brok in mijn keel weg. Lone van Roosendaal en Maaike Widdershoven, ook ambassadeurs van onze meiden, nemen de microfoon van Suzan overnemen. 

De muziek wordt wat minder ingetogen. Het stemt Margo onrustig. We lopen verder de Gaard in. Een ezeltje snuffelt aan Margo’s rolstoel, maar vervolgt al snel z’n pad tot groot genoegen van het Rett-meisje dat op z’n rug zit. Halverwege het terrein staat een grote witte kast met gevulde snoeppotten. Yvon vult een zakje met allerlei snoepjes. “Ook wat zachts voor Margo, hoor!” Vlug stopt ze een spekje bij Margo in de mond.

Er is op het terrein de hele middag van alles te doen. Een voetmassage, rustgevende geluiden van de klankschalen, er wordt gemake-upt, geknutseld en gefrutseld. Maar er wordt ook voorgelezen, gejongleerd en gespetterd of gerelaxed in een hot-tub. Margo kan niet alles (mee)doen. Maar ze geniet van de entourage, van de mensen en het geklets om haar heen. Ze heeft vooral oog voor de kerkuil die, getraind als ie is, rustig op iemands hand blijft zitten. Zijn kop draait ie ver naar links of rechts. Zodra Margo de kans krijgt, kruisen haar ogen de donkere kijkers in het midden van het hartvormige gezicht van de roofvogel. Ze lijken een aardig onderonsje te hebben.

Ondertussen praten wij bij met bekenden en maken kennis met ‘nieuwe’ gezinnen. We krijgen tips over de spraakcomputer, praten mee over slaapproblemen, horen hoe het met andere meiden gaat en vertellen over onze veranderde situatie nu Margo deels in het woonhuis is.

Tegen het einde van de middag bakt ‘onze’ Pieter lekkere friet in zijn nostalgische frietkar. Margo smult ervan, net als wij. 

Met een volle buik van al het lekkers gedurende de dag en met een voldaan gevoel gaan we weer richting huis. Op Margo’s rolstoelblad ligt het prachtige portRETT-boek, een schilderijtje en een zeepje met een gouden tintje en een slab met een gouden stiksel. In mijn hoofd hoor ik Suzan nog zingen. “Mèr ich hub zoon mazzel… want ut leedje van mien leave, is ein leed van geluk”. Inderdaad…wat een mazzel, wat een geluk dat we er (weer) bij waren! We hadden deze dag voor geen goud willen missen! 

                                                          https://www.youtube.com/watch?v=8-aKsWF5ShE      

Maandag 16 juni 2014…Moe en voldaan.

De persoonlijk begeleidster van het woonhuis vroeg of we wilden bellen in de vakantieweek. Maar we willen hun vakantiepret niet verstoren. Zoveel bellen we in de lange weekenden dat Margo in het woonhuis is ook niet. Dus waarom nu dan wel? “Laat maar iets weten wanneer jullie zijn gearriveerd zijn,” was mijn antwoord als een soort van tegemoetkoming op haar vraag. Misschien ook raar, ze gaan niet eens heel ver. Maar toch was ik blij om vanavond een berichtje te krijgen dat het goed gegaan was. Een foto vergezelde het bericht dat Margo al, samen met haar huisgenoot op één kamer, moe en voldaan lag te slapen.

Zondag 15 juni 2014…Voorpret.

Er staan een aantal weekendtassen klaar in de hal van het woonhuis. Een paar big shoppers staan ertussen. We lopen de woonkamer in en zien dat iedereen buiten is. Behalve Margo is er maar één bewoonster thuis in het woonhuis. Samen met één van de begeleidster zitten ze buiten. Margo is blij ons te zien.

Er is juist koffie gezet. We nemen plaats aan de picknicktafel en schenken voor onszelf een kopje vol. De voorbereidingen voor de vakantieweek zijn zo goed als afgerond, vertelt de huisoudste. ’s Ochtends heeft iedereen, voor zover mogelijk, zelf alles verzameld en ingepakt. Er is een weekboekje gemaakt met de benodigde spullen en dagactiviteiten zodat iedereen weet wat er gebeuren gaat. Het ziet er gezellig uit. Morgenvroeg om elf uur komen er taxibusjes en een aanhanger om iedereen met alle spullen naar het vakantieadres in de buurt van Venlo te brengen. “We hebben er allemaal zin in, hé Margo?!” De huisoudste betrekt Margo in ons gesprek tot groot genoegen van Margo. Met een grote glimlach kijkt Margo eerst haar aan en vervolgens krijgen wij met z.n vieren beurtelings een goedkeurende blik.

Met een vreemd gevoel nemen we voor een week afscheid. Ons Margo gaat op vakantie, samen met de bewoners en begeleiders van haar woonhuis!

Dinsdag 10 juni 2014…Geduld?

Ruud is in afwachting van de taxi die Margo thuisbrengt. “Ik ga Margo wel halen!” Hij snelt naar de straat waar zojuist de witte bus is gestopt. Ik loop erachter aan. De chauffeur geeft een big shopper aan Ruud en mompelt wat over zwaar, duur en voorzichtig. Ruud knipoogt naar me en loopt weer richting ons huis. Ik duw de rolstoel met een vrolijke Margo die wellicht de intentie van ons onderonsje aanvoelt.

Eenmaal binnen heeft Ruud de oogbesturing al snel op tafel staan. Hij voelt zich vrij om op de knopjes te duwen en heeft het startmenu dan ook vlot op het scherm. Handmatig bedient Ruud de spraakcomputer en gaat van de ene pagina naar de andere om te zien wat Margo allemaal kan kiezen en vertellen. Margo heeft er weinig oog voor. Ze lijkt het zelfs te negeren. Na een poosje laten we het apparaat even voor wat het is en bergen de spraakcomputer op tussen de handdoeken in de big shopper.

Als Gerard thuiskomt, is ook hij nieuwsgierig naar de nieuwe mogelijkheden voor Margo. We gaan eerst eten. Tegen de tijd dat we thee drinken, bevestigen we de spraakcomputer op Margo’s rolstoel. We vragen haar een keuze te maken wat ze wil drinken. Maar ook nu negeert ze het apparaat volledig. Ze wendt haar hoofd zelfs af. Is het wennen? Leggen we meteen de lat te hoog? Is de druk te groot? Of gedraagt ze zich gewoon als een gezonde puber?

Ik voel een teleurstelling. Een paar maanden geleden hebben we het zo goed afgesloten. Margo maakte haar keuzes bewust. Het was een wereld van verschil, voor haar en voor ons. En nu? Ik hou me er maar aan vast dat ook nu geduld, naast een schone deugd, de enige optie is...