Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 7 juli 2014…Spoedvergadering.

Margo heeft de spraakcomputer nu zo’n vijf weken in gebruik. Maar de inzet van het gebruik ervan is niet rooskleurig. Margo negeert haar nieuwe hulpmiddel zo lijkt het wel. Zo voortvarend als het in de proefperiode ging, zo moeizaam gebruikt ze ‘m nu. We zijn met z’n allen ook nog zoekende naar de juiste invulling van de keuzekaarten. We weten niet goed hoe en wanneer we van Margo mogen of moeten verwachten dat ze via de spraakcomputer communiceert. En daarom hebben de persoonlijk begeleidsters van het woonhuis en de groep en ik vanmorgen een afspraak op Heimdal.
Ik parkeer de bus als ik verderop de kinderen van Margo’s groep zie wandelen. Ik wacht ze op. Het jongetje die Margo’s rolstoel duwt, pakt me bij de hand en gebaart dat ik de rolstoel mag duwen. De juf maakt er een grapje over. Ik wandel, terwijl ik Margo duw, met de groep richting het schoolgebouw. “Jullie Margo heeft ons door!” Ik kijk de juf aan die lachend verder gaat. “Ik heb haar vanochtend vertelt dat we een spoedvergadering over de computer hebben. En wat denk je…ze heeft ‘m de hele ochtend voortreffelijk ingezet!” Ik verminder mijn tempo en kijk vanaf de zijkant naar Margo. Ze zit grijnzend in haar stoel. Als onze blikken elkaar kruisen, kijkt ze me ondeugend aan. Ze heeft blijkbaar het gesprek kunnen volgen. Eenmaal terug in de klas gaan de juf en ik alvast naar een kantoorruimte. Als ook de persoonlijk begeleidster van het woonhuis er is, wisselen we onze ervaringen en ideeën uit en maken we concrete afspraken. Nu maar hopen op klare taal van onze dame!



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!