Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 13 september (2)…Schapenvacht.

Margo’s linker elleboog is al geruime tijd ruw en gelig. Eelt? Het lijkt ook wel wat dikker. Vocht? Soms is het warm en rood. Een ontsteking? In elk geval behoorlijk geïrriteerd. Eigenlijk ook niet raar. Margo’s elleboog staat continu in contact met het harde plexiglas van het rolstoelblad. Het knokkeltje van de linker elleboog is constant in beweging. Door het wringen en in combinatie met de krachtige ademhaling, staat er ook nog eens een bepaalde druk op de elleboog van haar linker arm. Haar rechter arm ligt wat vlakker, in een minder scherpe hoek, op het rolstoelblad. Deze elleboog bevindt zich vaak wat meer naar achteren. Hij rust net niet op het rolstoelblad, maar juist op de zachtere armleuning die net onder het blad uitkomt. Al met al lijken de ellebogen een nieuw aandachtspunt.
De juffen schreven al eerder in het overdrachtschrift dat ze een schapenvacht op Margo’s rolstoelblad hadden gelegd om de ellebogen te ontzien. Ik kon me er niet zo’n voorstelling van maken. Nu ik vanmorgen, na het bezoek aan de tandarts toch in de klas ben, kan ik de zachte bekleding meteen bekijken. De witte, lange haren voelen heerlijk zacht. Margo geniet ervan als ik de dikke vacht onder haar armen leg. Ze legt haar armen ook wat rustiger neer. Tot mijn verbazing zie ik aan de onderkant het ikea-logo staan. Ik had het idee dat dit schapenvacht van één of andere antroposofische schapenboer afkomstig zou zijn. Maar nee, gewoon bij het Zweedse winkelconcern en ook nog eens voor een acceptabele prijs. Er ligt een ikea op slechts tien minuten rijden van school. Nu Ruud en Yvon toch bij oma blijven eten, ga ik er maar meteen naar toe om zo’n vacht voor thuis te halen.
Het is niet mijn meest favoriete winkel. Zo groot, zoveel paden, zoveel spullen, zoveel mensen. En dan vooral dat uitgekiende concept. Ook ik kan er niet tegenop. Ook deze keer kom ik thuis met zo’n typische blauwe tas. Vol met spaarlampen, ‘handig’ keukengerei en nog van alles meer wat ik écht helemaal niet nodig had. Maar het zachte schapenvacht ligt bovenop!

Dinsdag 13 september 2011 (1)…Naar de tandarts.

Een begeleidster zit naast me in de wachtkamer van de tandarts. De jongeman waarmee zij gekomen is, zit naast haar op de bank en wiegt heen en weer. “Die heeft niet veel lucht!” hoor ik de begeleidster zeggen. Voor mijn gevoel wil de vrouw een gesprek met me beginnen. Ik antwoord niet, doe net alsof ik haar niet heb gehoord. Ik heb geen zin om uit te leggen dat de hijgende ademhaling bij Margo hoort. Hoe dat komt en wat ze dan heeft. Ik neurie voor Margo een melodietje. Ik streel over haar arm. Margo zit hoog in haar ademhaling maar is niet onrustig. Het duurt niet lang voordat we door de tandarts binnen geroepen worden. Ik til Margo in de stoel van de tandarts. Margo is erg gespannen. Het duurt even voordat ze rustig met haar hoofd op de hoofdsteun gaat liggen. Het kussen, dat al klaar lag, ondersteunt haar knieën. De tandarts staat aan de ene kant bij Margo’s hoofd, de assistente aan de andere kant. Ik sta aan de zijkant van de stoel en houd contact met Margo door haar vast te houden bij haar benen. Margo ontspant. Ik vertel de tandarts dat er de afgelopen tijd geen bijzonderheden zijn geweest rondom Margo’s gebit. Margo doet het super. Ze houdt haar mond goed open en kijkt de tandarts aan. Zij vertelt Margo dat ze het goed doet en vertelt wat ze allemaal doet en gaat doen. Na een grondige controle is de tandarts ook deze keer weer tevreden. Ze brengt her en der extra fluoride aan en verwijdert wat tandsteen. Dan is het al klaar. Ik til Margo op en zet haar in haar eigen stoel. Margo mag een sticker uitzoeken en ik maak een afspraak voor over een half jaar.
Ik breng Margo naar school. In haar nieuwe klas. Ik maak een praatje met de juf, vertel haar over het consult bij de tandarts. Zij vertelt over de jongen die vrijdag zo stilletjes de ambulance in ging. Hij is weer helemaal paraat. Ze wijst naar de bedbox. Ik zie een vrolijke knul. Ik kijk rond in het lokaal. Het is zo anders in Margo’s huidige klas. Althans, zo voelt het voor mij. Grotere kinderen, minder versierselen en tierelantijnen aan de muren en op het raam. Geen kabouters op de seizoenstafel maar gewoon herfstattributen. Ook een bloemetje op de grote tafel en een kan sap die klaar staat. Niet minder sfeervol, maar anders. Meer toegespitst op langere lijven en de wereld van pubers. En er zijn lieve juffen die Margo hartelijk begroeten. Eén van hen gaat met Margo aan tafel voor haar fruit. Ik ga naar huis, met een goed gevoel.