Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Zondag 20 mei 2012…CliniClowns College.

Toen we onlangs hoorden dat Margo geen ‘wenskind’ is, werd ons door de medewerkster van Stichting Doe Een Wens een alternatief geboden. Het voelde als een soort goedmakertje. En eerlijk gezegd wisten we ook niet zo goed of we het wel moesten doen. Er werd ons een bezoek aan het CliniClowns College aangeboden. Een nieuw alternatief, in een pilotfase, gelegen in Amersfoort. Amersfoort is voor ons niet naast de deur. Dat is een reden voor twijfel. En Ruud en Yvon? Zitten zij nog te wachten op de CliniClowns? We hebben het ze voorgelegd. Ruud was inderdaad wat aarzelend. Yvon vroeg zich af of we daar dan ook met een limousine naar toe zouden gaan. Dat zat duidelijk in haar gedachten passend bij een wensvervulling. Maar na goed overleg heb ik toch contact opgenomen met de mevrouw van de CliniClowns. Een interactief gastcollege helemaal gericht op Margo. Het theater college aangepast aan haar mogelijkheden. Mwah, het klonk toch wel aantrekkelijk. We maakten een afspraak.
We gaan vanochtend richting Amersfoort. Tegen de middag komen we aan bij het CliniClowns College dat op een afgelegen terrein ligt. Ruud herkent de schilderingen van ‘Het Zintuigenrijk’ waarmee de hekken zijn afgedekt. Er staan slechts een paar auto’s. Het ziet er niet naar uit dat er wat te doen is. Op het braakliggend veld bij de parkeerplaats laat iemand zijn hond uit. Vertwijfeld kijken we om ons heen. Het witte bordje, met in blauwe letters CliniClowns en de rode neus en mond, zegt ons dat we goed zijn. Bij het kantoorgedeelte gaat een deur open. Ik loop in de richting van de man, die overigens niet uitgedost is als clown. Hij begroet mij hartelijk als ik hem de hand schudt. De bus kan blijven staan waar die staat. En inmiddels zijn Ruud en Yvon ook uitgestapt. Gerard volgt al snel met Margo. We gaan met de man mee het kantoorgedeelte in. Als hij hoort dat we anderhalf uur hebben gereden, krijgen we onmiddellijk wat te drinken. Gerard en ik krijgen koffie, Margo ranja en Ruud en Yvon mogen zelf iets uitkiezen. “Maxima heeft nog genoeg over gelaten”, zegt de man trots. Afgelopen woensdag was de officiële opening van het CliniClowns College. Prinses Maxima was bij de opening aanwezig waarvoor heel wat uit de kast is gehaald, vertelt de man ons. We zijn in het kantoorgedeelte waar alles wordt bedacht en uitgewerkt. We kijken onze ogen nu al uit. We zien de bekende posters van zieke kinderen die weer kunnen lachen, die weer even kind kunnen zijn en die het ziek zijn even vergeten. Ze zijn een bron van inspiratie dat is ons wel duidelijk. We zien overal de bekende rode neuzen die onze nieuwsgierigheid wekken terwijl de man bij de conciërge van het college gaat melden dat we er zijn.




Al snel mogen we naar de voordeur van het CliniClowns Colege. Nog wat afwachtend staan we bij het portaaltje. Zeepbellen komen te voorschijn. De zon zorgt voor kleurrijke bellen die even later in de lucht kapot spatten. Ruud en Yvon trekken samen aan het rode koord. Er klinkt een bel. Een luikje gaat open. We worden verwelkomd door de conciërge. De deur klemt. Of we even willen duwen. Er gebeurt niets. Trekken? Niets. Even een hupje dan? “Eén, twee, drie!”, klinkt het door de brievenbus. Ja, het sprongetje op de rode, ronde mat helpt. De deur zwaait open, de andere kant op dan de deurkruk doet vermoeden. We komen uit in de nostalgische receptie en het winkeltje van de conciërge, juffrouw Toos. Allerlei attributen en spulletjes in de wandkasten doen herinneringen ophalen uit de vervlogen jonge jaren van Gerard en mij. Zo’n Ot en Sien-gevoel. Juffrouw Toos vertelt ons wat ons in het oude schoolgebouw te wachten staat. We krijgen een naamsticker, gaan nog even plassen en Margo verschonen. Als we klaar zijn, neemt juffrouw Toos de ouderwetse telefoon ter hand. Ze belt met de directeur om te zeggen dat we er zijn. De directeur stuurt een CliniClown voor de clownslessen die we gaan volgen. We maken kennis met Waldo. Met hem en juffrouw Toos gaan we een clownesk avontuur tegemoet om het één en ander te leren als clown. Van juffrouw Toos mogen we, omdat wíj het zijn, bij hoge uitzondering gebruik maken van haar keuken omdat er geen lokaal meer vrij is. In de gang op weg naar die keuken gebeuren er vreemde dingen. Snuisterijen, een koekoeksklok en rare spiegels brengen ons al in een wonderlijke sfeer. Waldo betrekt continue Margo, Ruud en Yvon bij de dingen die er gebeuren. Lampen gaan branden, muziek gaat spelen, rode neuzen rollen over de trap en potjes bewegen. In de ouderwetse keuken met koffiemolens, héél veel laatjes en allerlei potten en pannen krijgen we wat te drinken. Koffie is snel gemaakt door juffrouw Toos. Maar die ranja gaat niet vanzelf, niet zonder geintje. Net als de cake. Als we die ophebben krijgen Margo, Ruud en Yvon al wat clownslessen. Ze oefenen in opkomen, buigen, de aankondiging van een act en van het ontvangen van applaus. Van ons. Want Gerard en ik zijn het publiek, samen met juffrouw Toos die alles goed in de gaten houdt. Margo houdt vooral clown Waldo goed in de gaten. Ze volgt hem waar hij gaat. Margo zit soms hoog in haar ademhaling, soms helemaal niet. Heel af en toe lijken haar gedachten en aandacht ergens anders te zijn. Maar Waldo heeft haar snel weer bij de les met zijn streken, zijn mimiek en zijn donkere, sprekende ogen. 




De plotseling ronddraaiende handvaten van de koffiemolens, de borden die alle kanten opdraaien en de laatjes die opengaan, heeft Margo niet zo in de gaten. Ze let op Waldo. In één van de laatjes vinden Ruud en Yvon een rode knop. Als ze daar op duwen, wijkt de kast en ontstaat er een gat in de muur. Een gevaarlijke doorgang luikt. Van juffrouw Toos mogen we daar niet zomaar doorheen. Ze vindt het véél te gevaarlijk. En dus krijgen we van Waldo allemaal een hoofddeksel. Een soeppan, een steelpan een koekepan. Het maakt hem niet uit wat hij op ons hoofd zet. Tot groot genoegen van Margo krijgt ook zij van Waldo een vergiet op haar hoofd. “Je weet maar nooit, Margo.” 




Margo geniet van zijn aandacht. Over een krakerige, plankenvloer komen we bij een gesloten deur. Bij het enorm slot hangt een brief. Ruud en Yvon hebben de opdracht snel vervult en vinden de sleutel die het hangslot opent. Door de immense deur komen we in de geheime clownskamer. Er klinkt clowneske muziek. “Hier gebeurt het! Hier worden de voorstellingen gemaakt!” Waldo is enthousiast. Er is van alles. Oude foto’s aan de muur, boeken, clowns- en circusattributen, muziekinstrumenten, rode neuzen en zachte, pluizige boa’s, ruiten jasjes. Ook zijn er drie zwarte, hoge hoeden en genoeg andere ingrediënten voor een prachtige voorstelling. Gerard en ik fungeren weer als publiek en nemen plaats aan de houten, karakteristieke tafel. Waldo geeft Ruud het schuifgedeelte van een trombone. De geheime weetjes van onze kinderen, die ik vooraf middels een vragenlijst had doorgegeven, zijn verweven in het spel. “Speel jij maar een liedje!” Waldo zet hem één van de drie zwarte hoge hoeden op. Ruud gaat mee in het spel. Hij zet het roestige, halve muziekinstrument aan zijn lippen en ‘zingt’ een melodietje. “Tatadadadadaa!” Hij tilt zijn knieën beurtelings in de lucht en marcheert parmantig door de clownskamer. Geweldig! Ruud wordt onbewust door Waldo meegenomen in een clownsrol. Ook Margo krijgt een clownsnummer. “Hooggeëerd publiek. Hier is Margo in de draaimobiel!” roept Waldo fier. 




Gerard en ik applaudisseren. Waldo draait Margo in haar rolstoel in de rondte. De muziek klinkt wat harder en Margo lacht voluit. Ook Yvon wordt aangekondigd. Deze keer door Ruud en juffrouw Toos. Zij heeft de act met het magische touw. Met haar zwarte, hoge hoed op lacht ze al voor ze begonnen is, maar het lukt haar, onder aanmoedigingen van Waldo, om het slappe touw recht overeind te laten staan. Het applaus van ons klinkt hard, voor zover dat kan met z’n tweeën. We klappen door op de maat van de muziek waarop Waldo samen met de kinderen in polonaise rondom de tafel gaan. Juffrouw Toos sluit ook aan. Het is een klein feestje wat ze met z’n vijven vieren en Gerard en ik kijken toe hoe ze stuk voor stuk genieten. En wij ook.




Juffrouw Toos wil de geweldige artiesten en het fantastische publiek vast leggen op de gevoelig plaat. Een ouderwetse fotocamera staat klaar. Op een wonderlijke wijze lukt het juffrouw Toos een moderne foto te maken. Daarna mogen we om de beurten door het showgordijn, zoals een echte artiest betaamd.
We komen in een keuken. Hè, jammer! Een gewone keuken zonder alle mysterieuze karakteristieken. Ineens is de vorstelling is voorbij. We knipperen met onze ogen. Het zonlicht is fel door de ramen. Het ruikt heerlijk. De tafel is gedekt. Er klinkt muziek die we herkennen van ‘Het Zintuigenrijk’. We krijgen in deze keuken ook weer koffie en ranja. Maar nu komt de versnapering gewoon uit een kan en niet uit rare kraantjes waar het water  aan de verkeerde kant uitkomt. Poffertjes worden kant en klaar opgediend. Als we onze buik vol hebben, komen we nog even in het typerende winkeltje. We nemen afscheid. In het winkeltje heeft juffrouw Toos een verrassing klaar liggen. Voor ieder van ons de ‘artiestenfoto’, een sticker en een rode neus. En voor Margo het magische gocheltouw.




De twee CliniClowns zwaaien ons uit. “En familie, vergeet vandaag niet te lachen…en morgen, en overmorgen!” “Zullen we doen!” roepen Ruud en Yvon hen al zwaaiend toe. Het was een prachtig theaterspel, met fantastische momenten. Ik bekijk de foto. Als vanzelf verschijnt er een glimlach op mijn gezicht. Vandaag alweer! En als ik er morgen en overmorgen naar kijk, vergeet ik vast niet te lachen.




Vrijdag 18 mei 2012…De ‘…met Rett’-film.

Er wordt ons nog regelmatig gevraagd via welke site de ‘…met Rett’-film te zien is of waar men de dvd kan bestellen. Soms zie ik ergens een link naar deze informatieve film over het Rett-syndroom. En, als ik tijd heb, kan ik het niet laten deze link aan te klikken en te kijken. Het blijft mooi, dierbaar en eerlijk gezegd soms ook lastig.
In het begin van de film vertelt ambassadeur Bartho Braat hoe hij in aanraking is gekomen met het Rett-syndroom. Daarna ontmoet de kijker drie van de stoerste meisjes van Nederland. Nee hoor, dit zijn niet de woorden van een trotste mama. Deze tekst staat letterlijk op de inlay van de dvd. Neemt niet weg dat ik het er helemaal mee eens ben want één van die drie meiden is Margo. Zij en de twee andere meisjes zijn gevraagd om ze een hele dag te volgen. Van zonsopgang tot zonsondergang. In hun strijd, hun plezier, hun verdriet, hun uitbundige vrolijkheid.
Vorige week zag ik een link, klikte 'm aan en keek mijn favoriete fragmenten. “Jahaa, mam, …met Rett is je leven anders!” Ruud sluit met deze woordspeling aan bij de film en ploft naast me neer op een stoel. “Saaier? Moeilijker? Positiever? Of hoe anders?”, wil ik van hem weten. “Ik weet niet hoe het leven zonder Rett is. Kijk, Margo is best een gave meid”, klinkt het stoer en toch verstandig, “maar ze is en blijft gehandicapt.” Hij slaat een arm om mijn schouder. “Ik leid nu eenmaal een leven met een gehandicapte zus. Niks mis mee…” Hij pakt de muis en sleept behendig de cursor tot bijna naar het einde van de film. Tot aan het fragment na de aftiteling. Samen kijken we naar de beelden en lachen om de opmerkingen, om hoe hij en zijn jongste zus veranderd zijn in die paar jaar. “Niet saai, niet moeilijk! Gewoon, mam, óns leven …met Rett!” Heerlijk, zo'n joch!


Klik hier om de film te bekijken. Veel kijkplezier...enne...wel kijken tot na de aftiteling!

Dinsdag 8 mei 2012...Anne.

Wat kan er in een jaar tijd veel moois gebeuren...





Zaterdag 5 mei 2012…Visite.

Via internet vonden ze de informatieve film over het Rett-syndroom waar Margo in te zien is. Ze lazen onze verhalen op onze website. En mede daarom kregen we twee weken geleden een lieve mail waarin we bedankt werden voor het meekijken in ons leven en dat van Margo. Het bericht is van een echtpaar dat daags van te voren hoorde dat hun dochtertje Suzy, van zestien maanden oud, een Rett-meisje is. Er ontstond een mailing. We hadden telefonisch contact en uiteindelijk maakten we een afspraak voor een bezoek bij ons. Die afspraak is vanmiddag.
Ik ben best een beetje gespannen. Ik kan me nog zo goed ons eerste bezoek aan een Rett-gezin herinneren. Het gehandicapte meisje, wat wij als eerste zagen, was een jaar of veertien. Margo was toen tweeënhalf. Ik kon me haast niet voorstellen dat Margo ook zo zou worden. Ik wilde niet dat onze kleine meid er zo uit kwam te zien. Zo’n puber in een grote rolstoel, zo enorm afhankelijk van anderen. Korte tijd na die eerste visite bezochten we een ander gezin, met een jonger Rett-meisje. Een jaar of zes was dit meisje. Zij zat bij haar vader op schoot en ‘gewoon’ op de bank. Het verschil met Margo en haar was minder groot. Ik wil niet dat het kersverse Rett-gezin een enorme last voelt door het zien van Margo. Maar de moeder vertelt me tijdens ons telefoongesprek, dat Margo een innemende indruk op hen gemaakt door de film en onze verhalen. En dat is wel een verschil. Tien jaar geleden waren er weinig beelden en verhalen via internet beschikbaar. Wij hadden weinig ervaringsverhalen gehoord of gelezen, laat staan dat wij ooit eerder een Rett-meisje hadden gezien.
Tijdens het telefoongesprek hoorde ik al dat het stel het beste voor hun dochterje wil zonder de realiteit uit het oog te verliezen. Ze willen snel 'aan de slag'. Hun ideeën over de toekomst voor hun dochter, aanpassingen aan hun huis en de dagopvang komen sterk overeen met de plannen zoals wij ze destijds hadden. Van die kant ben ik ook wel erg nieuwsgierig om het jonge gezin te ontmoeten. Met het telefoongesprek kwamen de moeder en ik al tijd te kort. Heel fijn dan ook dat het gezin er al vroeg is vanmiddag. 
Wij vertellen, zij vertellen. Zij vragen, wij vragen. Wij luisteren, zij luisteren. Over het gevoel dat er iets niet klopte, over onzekerheden, over aanpassingen, over dagopvang, over erfelijkheid. Over speelgoed, over slapeloze nachten, over reacties van mensen om je heen en zeker ook over die mooie glimlach. Over zoveel. De tijd vliegt. Het duurt zelfs een hele poos voordat het ik in de gaten heb om de lege koffie kopjes een tweede keer te vullen.
Margo geniet van het jonge gezin. Het geklets van ons samen, het lekkers op tafel waar zij ook van snoept en de kraaigeluiden van het kleine meisje. Margo vindt het prachtig als Suzy bij haar op het rolstoelblad zit. Het is een geweldig gezicht als Suzy bij Margo in bed ligt na het verschonen.
Yvon en Ruud zijn zorgzaam, zoals altijd. Ze mengen zich even in het gesprek. Spreken Suzy aan, maar uiteindelijk gaan zij hun eigen dingen doen. Toch vinden ze het maar vreemd, horen we als het gezin naar huis is. Suzy wringt (nog) niet met haar handen. Ze kunnen zich dan ook bijna niet voorstellen dat zij het Rett-syndroom heeft. Dat ook Margo zo was en zo deed, is voor hen natuurlijk ongekend. Margo is hun grote zus. Zij kennen Margo alleen zoals ze is, niet zoals ze als kleine meid was.
In het begin van de middag voel ik me raar. Het jonge Rett-meisje is Margo in het klein. De blik in haar ogen, de handjes, haar houding, haar lach, de staartjes. Zeker als Gerard Suzy even op schoot neemt en met haar ‘stoeit’. Dan moet ik écht even een brok in mijn keel wegslikken. Het is net alsof ik word terug geworpen in de tijd. Het is zó hetzelfde. 
Suzy en haar ouders blijven lang in mijn gedachten. Het duurt lang voor ik het van me af kan zetten. Het is fijn dat we deze mensen een hart onder de riem konden steken en handreikingen konden geven aan de hand van onze ervaringen. Anderzijds is het confronterend. Suzy, een mooi, vrolijk meisje waarvoor de wereld aan haar voeten zou moeten liggen. Net als voor Margo ruim tien jaar geleden.
Is er bij mij toch nog ergens verborgen verdriet?

Vrijdag 4 mei 2012…Afhandeling.

Er valt een brief van het Zorgkantoor op de mat. ‘Wij keuren dit bedrag alsnog goed en beschouwen hiermee uw bezwaar als afgehandeld.’ Gelukkig. Het PGB-jaar 2011 is hiermee afgehandeld. Een touwtje door de geperforeerde papieren en de hele stapel gaat in de doos op zolder bij alle voorgaande jaren.

Vrijdag 27 april 2012…Luiers.

Soms zijn er van die momenten dat ik de realiteit verafschuw. Zoals nu. Ik verdiep me in luiers voor Margo. Luiers voor een meid van bijna veertien?! Verschillende soorten luiers in allerlei kleuren en maten. Ik let op de wijdte, de breedte en het absorptievermogen.
Ik zou me toch eerder, samen met Margo, hebben moeten verdiepen in verschillende soorten tampons of mascara. Nagellak, leuke gympen of bh-tjes. Nee, alleen luiers dus. Grotere luiers om ervoor te zorgen dat doorlekken niet meer voorkomt. Voor onze meid van veertien.



Woensdag 25 april 2012…Teruggebracht.

Vandaag is Gerard een uurtje eerder thuis van zijn werk. Er is afgesproken dat vanmiddag Margo's nieuwe rolstoel wordt teruggebracht. Inderdaad, keurig op de afgesproken tijd is de rolstoelleverancier er met de rolstoel. Gerard bekijkt, samen met de man, de laatste correcties. De stang van de hoofdsteun is ingekort, de orthese is her en der aangepast. Alle instellingen zijn goed en Margo heeft een prachtig, zacht werkblad. Helemaal goed. In elk geval zijn wij tevreden. We hopen dat ook Margo tevreden is. De tijd zal dat leren. Maar we zien dat haar zitcomfort enorm verbeterd is. 
De rolstoelleverancier neemt meteen de oude rolstoel mee. Na drieënhalf jaar kan die voor Margo geen dienst meer doen. 

Dinsdag 24 april 2012…Opgehaald.

Het is half acht. Ik ben Margo aan het aankleden als de bel gaat. Er staat een jonge dame voor de deur. Ik ken haar van gezicht. Ze woont bij ons is de buurt. Zij is met de vrachtwagen en komt Margo’s nieuwe rolstoel ophalen. Ze werkt bij ‘onze’ rolstoelfirma. Het is voor haar dan ook een kleine moeite om bij ons iets op te halen of af te leveren als een advies en/of controle niet nodig is. Ik hoop niet dat het vaak nodig is, maar het is wel goed om te weten. De jongedame neemt Margo’s nieuwe rolstoel mee en zal zorgen dat ie zo snel mogelijk in de werkplaats is, zodat iedereen ermee aan de slag kan.
Als Margo aangekleed is, zet ik haar in haar oude rolstoel. Jeetje, wat een verschil. Wat zijn we blijkbaar snel gewend. Wij, maar ook Margo. Deze oude stoel is veel groter en hoger. Maar is, zo is overduidelijk te zien, vooral slecht voor Margo's houding. Ze hangt meteen helemaal naar links en ondervindt veel te weinig steun. Gelukkig, het is maar voor twee dagen.
Maandag 23 april 2012….Bezwaar.

Mijn rekenmachine, die ik aanschafte tijdens het voorgezet onderwijs, doet het nog altijd prima. Ik gebruik het elke maand bij de administratie van het persoonsgebonden budget. Tja, ik ben opgegroeid in de tijd dat je fl 1,50 betaalde voor een gesneden brood. Dat je met een potlood je cassettebandje vooruitspoelde. Dat je in de buurt van het telefoontoestel moest blijven omdat de hoorn er met een kabel aan vast hing. Is het daarom dat ik nog altijd verknocht ben aan mijn rekenmachine? Mijn lief is voorstander van een Excel-bestand. Vele malen makkelijker, vindt hij. Maar ik gebruik nog altijd mijn trouwe rekenmachine. Tot vandaag. 
Twee maal per jaar moeten de uitgaven van het persoongebonden budget verantwoord worden. Ik werk volgens de regels en vind het verantwoorden daarom geen probleem. Maar eerlijk is eerlijk, ik ben toch altijd weer blij als het hele zaakje kloppend is. Bij het invullen van verantwoordingsformulier over de tweede helft van het jaar, ontdekte ik een fout in de optelling bij de verantwoording van de eerste helft van het jaar welke allang was goedgekeurd. Stom! Alle uitbetaalde bedragen, die werden uitbetaald aan de zorgverleners, stonden keurig in een tabel. Alleen had ik één van die bedragen niet meegenomen in de optelsom. Ik maakte een brief en verduidelijkte mijn gemaakte fout met het verzoek aan het Zorgkantoor om dit mee te nemen in de eindverantwoording.
Vorige week ontving ik de eindafrekening van het persoonsgebonden budget 2011. Eerder al kreeg ik een goedkeuring van de tweede periode. Maar nu, na de eindbeoordeling door het Zorgkantoor, blijkt dat ik moet terugbetalen. Dat ene bedrag van de eerste helft van 2011, dat wel in het rijtje stond, maar welke ik niet had meegenomen bij de optelling, moet worden terugbetaald. Mijn eerder verstuurde bericht was blijkbaar niet voldoende. Of betalen of officieel bezwaar indienen. Helemaal geen zin in. Helemaal geen puf voor.
Maar vandaag gaat het bezwaar dan toch op de post. Vandaag ook heeft mijn lief een Excel-bestand gemaakt voor de verwerking van het persoonsgebonden budget. Mijn rekenmachine blijft voorlopig in de la.