Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 18 mei 2012…De ‘…met Rett’-film.

Er wordt ons nog regelmatig gevraagd via welke site de ‘…met Rett’-film te zien is of waar men de dvd kan bestellen. Soms zie ik ergens een link naar deze informatieve film over het Rett-syndroom. En, als ik tijd heb, kan ik het niet laten deze link aan te klikken en te kijken. Het blijft mooi, dierbaar en eerlijk gezegd soms ook lastig.
In het begin van de film vertelt ambassadeur Bartho Braat hoe hij in aanraking is gekomen met het Rett-syndroom. Daarna ontmoet de kijker drie van de stoerste meisjes van Nederland. Nee hoor, dit zijn niet de woorden van een trotste mama. Deze tekst staat letterlijk op de inlay van de dvd. Neemt niet weg dat ik het er helemaal mee eens ben want één van die drie meiden is Margo. Zij en de twee andere meisjes zijn gevraagd om ze een hele dag te volgen. Van zonsopgang tot zonsondergang. In hun strijd, hun plezier, hun verdriet, hun uitbundige vrolijkheid.
Vorige week zag ik een link, klikte 'm aan en keek mijn favoriete fragmenten. “Jahaa, mam, …met Rett is je leven anders!” Ruud sluit met deze woordspeling aan bij de film en ploft naast me neer op een stoel. “Saaier? Moeilijker? Positiever? Of hoe anders?”, wil ik van hem weten. “Ik weet niet hoe het leven zonder Rett is. Kijk, Margo is best een gave meid”, klinkt het stoer en toch verstandig, “maar ze is en blijft gehandicapt.” Hij slaat een arm om mijn schouder. “Ik leid nu eenmaal een leven met een gehandicapte zus. Niks mis mee…” Hij pakt de muis en sleept behendig de cursor tot bijna naar het einde van de film. Tot aan het fragment na de aftiteling. Samen kijken we naar de beelden en lachen om de opmerkingen, om hoe hij en zijn jongste zus veranderd zijn in die paar jaar. “Niet saai, niet moeilijk! Gewoon, mam, óns leven …met Rett!” Heerlijk, zo'n joch!


Klik hier om de film te bekijken. Veel kijkplezier...enne...wel kijken tot na de aftiteling!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!