Zaterdag 5 mei 2012…Visite.

Via internet vonden ze de informatieve film over het Rett-syndroom waar Margo in te zien is. Ze lazen onze verhalen op onze website. En mede daarom kregen we twee weken geleden een lieve mail waarin we bedankt werden voor het meekijken in ons leven en dat van Margo. Het bericht is van een echtpaar dat daags van te voren hoorde dat hun dochtertje Suzy, van zestien maanden oud, een Rett-meisje is. Er ontstond een mailing. We hadden telefonisch contact en uiteindelijk maakten we een afspraak voor een bezoek bij ons. Die afspraak is vanmiddag.

Ik ben best een beetje gespannen. Ik kan me nog zo goed ons eerste bezoek aan een Rett-gezin herinneren. Het gehandicapte meisje, wat wij als eerste zagen, was een jaar of veertien. Margo was toen tweeënhalf. Ik kon me haast niet voorstellen dat Margo ook zo zou worden. Ik wilde niet dat onze kleine meid er zo uit kwam te zien. Zo’n puber in een grote rolstoel, zo enorm afhankelijk van anderen. Korte tijd na die eerste visite bezochten we een ander gezin, met een jonger Rett-meisje. Een jaar of zes was dit meisje. Zij zat bij haar vader op schoot en ‘gewoon’ op de bank. Het verschil met Margo en haar was minder groot. Ik wil niet dat het kersverse Rett-gezin een enorme last voelt door het zien van Margo. Maar de moeder vertelt me tijdens ons telefoongesprek, dat Margo een innemende indruk op hen gemaakt door de film en onze verhalen. En dat is wel een verschil. Tien jaar geleden waren er weinig beelden en verhalen via internet beschikbaar. Wij hadden weinig ervaringsverhalen gehoord of gelezen, laat staan dat wij ooit eerder een Rett-meisje hadden gezien.

Tijdens het telefoongesprek hoorde ik al dat het stel het beste voor hun dochterje wil zonder de realiteit uit het oog te verliezen. Ze willen snel 'aan de slag'. Hun ideeën over de toekomst voor hun dochter, aanpassingen aan hun huis en de dagopvang komen sterk overeen met de plannen zoals wij ze destijds hadden. Van die kant ben ik ook wel erg nieuwsgierig om het jonge gezin te ontmoeten. Met het telefoongesprek kwamen de moeder en ik al tijd te kort. Heel fijn dan ook dat het gezin er al vroeg is vanmiddag. 
Wij vertellen, zij vertellen. Zij vragen, wij vragen. Wij luisteren, zij luisteren. Over het gevoel dat er iets niet klopte, over onzekerheden, over aanpassingen, over dagopvang, over erfelijkheid. Over speelgoed, over slapeloze nachten, over reacties van mensen om je heen en zeker ook over die mooie glimlach. Over zoveel. De tijd vliegt. Het duurt zelfs een hele poos voordat het ik in de gaten heb om de lege koffie kopjes een tweede keer te vullen.

Margo geniet van het jonge gezin. Het geklets van ons samen, het lekkers op tafel waar zij ook van snoept en de kraaigeluiden van het kleine meisje. Margo vindt het prachtig als Suzy bij haar op het rolstoelblad zit. Het is een geweldig gezicht als Suzy bij Margo in bed ligt na het verschonen.

Yvon en Ruud zijn zorgzaam, zoals altijd. Ze mengen zich even in het gesprek. Spreken Suzy aan, maar uiteindelijk gaan zij hun eigen dingen doen. Toch vinden ze het maar vreemd, horen we als het gezin naar huis is. Suzy wringt (nog) niet met haar handen. Ze kunnen zich dan ook bijna niet voorstellen dat zij het Rett-syndroom heeft. Dat ook Margo zo was en zo deed, is voor hen natuurlijk ongekend. Margo is hun grote zus. Zij kennen Margo alleen zoals ze is, niet zoals ze als kleine meid was.

In het begin van de middag voel ik me raar. Het jonge Rett-meisje is Margo in het klein. De blik in haar ogen, de handjes, haar houding, haar lach, de staartjes. Zeker als Gerard Suzy even op schoot neemt en met haar ‘stoeit’. Dan moet ik écht even een brok in mijn keel wegslikken. Het is net alsof ik word terug geworpen in de tijd. Het is zó hetzelfde. 
Suzy en haar ouders blijven lang in mijn gedachten. Het duurt lang voor ik het van me af kan zetten. Het is fijn dat we deze mensen een hart onder de riem konden steken en handreikingen konden geven aan de hand van onze ervaringen. Anderzijds is het confronterend. Suzy, een mooi, vrolijk meisje waarvoor de wereld aan haar voeten zou moeten liggen. Net als voor Margo ruim tien jaar geleden.

Is er bij mij toch nog ergens verborgen verdriet?