Maandag 18 november 2013…Voorlopig de laatste praatjes.

Vandaag en morgen nog. Daarna wordt de oogbestuurde spraakcomputer weer opgehaald door de firma en is het afwachten. Afwachten wat er uit de evaluatie komt. Maar ik heb meer en meer de indruk dat iedereen om is. Dat iedereen vindt dat ie er gewoon moet komen. Dat Margo ‘een stem’ moet en mag krijgen.

Ik ga vanochtend nog een keer naar Heimdal. Misschien dat ik nog net dat ene  mooie filmpje kan maken dat de doorslag geeft bij de motivatie. Maar ik ben bovenal nieuwsgierig en benieuwd hoe het gaat.

Margo zit achter de spraakcomputer als ik bij haar in de klas kom. Ze is verheugd me te zien. Ze wil van alles vertellen, maar ze gaat van “mama” naar “Pieter” naar “de taxi”. Het is een wirwar van woorden die we horen. maar een compleet verhaal valt er niet van te breien. Het was de bedoeling dat Margo voor haar fruit zou kiezen, begrijp ik van de juf. “Heb je geen zin in een banaan?” vraag ik. Margo kijkt me lachend aan. Houdt ze ons voor de gek? Uiteindelijk klinkt er “ik wil stoppen”. De juf zet het apparaat aan de kant, uit het zicht van Margo. Bij het aanbieden van wat drinken en haar fruit neemt Margo het toch smaakvol tot zich.

Als de juffen met de kinderen muziek gaan maken, loop ik even bij de logopediste binnen. Ze is erg tevreden met hetgeen Margo de afgelopen drie weken heeft laten zien. Ook de twee dagen dat de spraakcomputer er vorige week niet was, waren zinvol. Een frustratie voor Margo, maar daardoor juist heel goed bruikbaar in de argumentatie bij een eventuele aanvraag.

De muziekles is klaar en de tafel wordt gedekt. Margo krijgt ook nu weer de spraakcomputer voor zich gezet zodat ze haar keuzes kan maken voor de lunch. In de basiskaart kiest ze onmiddellijk voor “het gaat over mezelf” en vervolgens kiest ze “in de bedbox”. Ze kan daaropvolgend kiezen tussen ‘muziek luisteren’ of ‘gewoon liggen’. Ze kiest voor het laatste. Wel drie keer klinkt er “Ik wil gewoon liggen”. Ze onderstreept haar keuze met een grote geeuw en wrijft in haar ogen.

                                                           http://www.youtube.com/watch?ZSnNvi6gg5c&feature=youtu.be

Ik kijk de juf aan. Wat nu? Ze probeert Margo nogmaals te stimuleren haar keuze voor de lunch te maken. Het is tenslotte etenstijd. De juf zet de spraakcomputer handmatig terug naar de basiskaart. Er wordt nogmaals gevraagd aan Margo om haar keuze te bevestigen of om haar broodbeleg kenbaar te maken. Onze slimmerik gooit het over een andere boeg. Ze gaat via haar foto, die “het gaat over mezelf” laat horen, naar de emotiekaarten. "Ik wil vertellen hoe ik me voel" klinkt het. Ik zie hoe ze twijfelt tussen moe, pijn en een voor mij onbekend plaatje. Uiteindelijk klinkt hierbij “ik voel me niet fijn”.

                                                          http://www.youtube.com/watch?v=KskWo7z0XQQ&feature=youtu.be



De juf en ik zuchten. Dit is zó duidelijk. Margo is elke keer zo duidelijk in haar keuzes. Ze doorloopt de keuzekaarten, ook al zijn ze veranderd, met gemak. Waarom hebben we dan zo getwijfeld? Waarom vragen we dan toch nog een bevestiging van haar keuze? Het is nog zoeken voor iedereen. Een kind met een eigen mening vraagt een soort van flexibiliteit, maar ook grenzen stellen. Moet ze eten omdat het lunchtijd is? Normaal gesproken wel. Maar blijkbaar voelt ze zich echt niet lekker en heeft ze geen honger. Het is volgen de juf geen probleem als Margo desnoods een uurtje later eet. Ze valt al bijna in slaap in haar rolstoel. Ik leg haar in de bedbox. Tevreden kijkt Margo me aan. Ze is duidelijk blij dat ze begrepen is. Haar ogen vallen langzaam dicht. Ik ondersteun haar benen met een kussen. De juffen vinden het geen punt als ik mee-eet. Ik schuif dus toch aan bij de lunch. Misschien klaart Margo snel op en wil ze toch gaan eten. De juf kan Margo vanaf haar plaats aan tafel goed zien. “Ze ligt heel ontspannen. Als ze het er niet mee eens was geweest, hadden we het allang gehoord.” Het vers gebakken appeltjesbrood geurt heerlijk. Maar ook dat kan Margo niet deren. Ze slaapt rustig door en als iedereen klaar is met de broodmaaltijd, is Margo nog steeds in dromenland.

We besluiten haar nog een poosje te laten slapen. Ik ga alvast naar huis. Ik realiseer me onderweg nog meer hoe bijzonder het is dat Margo op deze manier met ons kan communiceren. Hoe goed ze het doet. Dat ze zelfs middels twee verschillende wegen ons kenbaar maakte wat ze wilde. En dat komt alleen omdat wij twijfelden aan de juistheid van haar keuze. We zouden Margo tekort hebben gedaan als we nu niet naar hadden geluisterd. Ze gaf aan hoe ze zich voelde. Ze gaf aan wat ze wou. Wij konden haar horen. We konden naar haar luisteren. Margo heeft woorden waar daadwerkelijk iets uit voortvloeit. Hoe bijzonder is dat?!

Maandag 11 november 2013…Sint Maarten.

Margo is al vroeg bij Pieter. De Heimdal-kinderen zijn vanmiddag vrij zodat de juffen voorbereidingen kunnen treffen voor het feest van Sint Maarten. Pieter en Margo komen laat in de middag naar ons toe, om mij op te halen. Samen met hen ga ik meteen door naar Heimdal voor het Sint Maartensfeest. Dit is één van de twee jaarfeesten die de ouders, begeleiders en broertjes en zusjes mee mogen vieren op het kinderdagverblijf. Ruud en Yvon waren er deze keer niet voor te porren om mee te gaan. We willen ze er niet toe dwingen, het is geen verplichting. Dus blijven ze, samen met Gerard, thuis.

In de gang van Heimdal is het donker. Slechts kleine kaarsjes verlichten het gangpad. Ook in Margo’s klas zorgen kaarsen voor de verlichting van het lokaal. Het is er een hele drukte. De opkomst van Margo’s klasgenoten is groot. Alle kinderen zijn er en hebben veel aanhang meegenomen. Er worden stoelen bijgehaald en er wordt nog een tafeltje bijgezet voor het meegenomen lekkers. Er staan hartige taarten, zoete taarten, chocolademousse en een kruimelgebak. De ‘broden gezond’, die ik gemaakt heb, zijn een welkome afwisseling bij het buffet, volgens de juf.

We gaan eerst allemaal naar de zaal. Er is een kort toneelstukje over de legende van Martinus, waarop het feest is gebaseerd, ingestudeerd door de oudste kinderen. Het is een heel gedoe voor alle toneelspelers op de juiste plaats zitten én blijven zitten. Ook Margo heeft een rol. Zij is één van de soldaten die in de herberg zitten waar Martinus zal overnachten. Margo is in slaap gedoezeld. Het toneelspel gaat aan haar voorbij. De vertelster legt ons gaande weg het spel uit wat de diepere betekenis achter de legende is.Het gaat over delen, de warme omhulling van het huis en het ontsteken van vuur en lichten. En na een toepasselijk lied gaat iedereen naar de eigen klas en schuift men aan de grote tafel aan om gezamenlijk te eten van alles wat iedereen mee heeft gebracht. Traditiegetrouw is er in elk klas pompoenensoep. Margo is nog wat suffig, maar smult van de lekker soep. Ik proef van alles wat. Ondertussen klets ik bij met een moeder die naast me zit.

Na de maaltijd gaan we met z’n allen naar buiten voor een wandeling en volgen de lichtjesroute. De kaarsjes in de lampionnen en uitgeholde pompoenen.worden aangemaakt, maar waaien al snel weer uit. We wandelen naar een dichtbij gelegen waterplas. Op het grasveldje ernaast maken enkele juffen, in een kring van fakkels, muziek. Het is sfeervol. Margo klaart helemaal op van de wandeling in het donker. Dat is altijd genieten voor haar.

Ze giebelt en schatert het uit als de juffen haar aanspreken op haar vrolijkheid. Ik praat bij met Margo’s juf over de oogbestuurde spraakcomputer. Ondertussen lopen we alweer terug richting Heimdal. De oogbestuurde spraakcomputer is vanochtend opgehaald door de firma. Ze hadden het apparaat vandaag en morgen nodig. We waren daarvan op de hoogte en hadden ingestemd met de afwezigheid van het apparaat gedurende deze twee dagen. Zo konden we meteen kijken wat voor impact het zou hebben op Margo. En of het dat had? “Margo bleef rondkijken in de klas. Reageerde met een boze blik op het doorkijkraam en koos niet!” Ik moet lachen. “Dus echt een gemis?” De juf bevestigt mijn vraag en geeft aan dat Margo vandaag veel minder alert was in haar keuzes. Hoe vervelend dan ook, dit is goed om te ervaren dat het dus blijkbaar van meerwaarde is voor iedereen. Opgaand in het gesprek, merken we dat we ver voorop zijn geraakt. We wachten bij het tuinhek van Heimdal op de resy van het gezelschap. Als alle ouders en kinderen aangesloten zijn, gaan we de speelplaats op. Daar brandt inmiddels de vuurkorf. De traditionele liederen worden gezongen onder begeleiding van de muzikanten. Het is een sfeervolle afsluiting van een gezellige avond.

Zondag 10 november 2013…Op visite.

We wilden een ritme. Voor ons Margo, voor onszelf, voor de andere bewoners en het team. Het was te rommelig en zonder structuur. En dus gaat Margo elk lang weekend naar het woonhuis. Vanaf donderdag tot maandag slaapt ze in het woonhuis. Maandag, dinsdag en woensdag slaapt ze thuis. Het blijft nog zoeken naar dat vertrouwen en die veiligheid. Het moet groeien. En dat kan alleen als ze samen zijn. Als Margo, het team en ook de bewoners elkaar beter leren kennen. Het team vindt het prima, de bewoners schikken zich en voor ons voelt het prima. Margo gaat er in mee.

Gerard stelt vanochtend voor om naar Margo te gaan. Voor mijn gevoel is het straks, als Margo er écht woont, als ze er zeven dagen in de week is, pas noodzakelijk om bezoek in te passen. “We zien haar morgen weer. Dan is ze heerlijk thuis en hebben we én nemen we de tijd voor haar!” is mijn tegenargument om niet op bezoek te gaan. Toch is het goed om wel te gaan. Dat ook wij de andere bewoners en het team een beetje beter leren kennen en andersom. Gerard heeft gelijk en haalt me over de streep. Ik blijf het lastig vinden, maar ik moet me niet blijven verzetten tegen het wat geweest is of hoe het in de toekomst zal zijn. We leven tenslotte in het nu.

Ik bel naar het huis en we zijn meer dan welkom. Ruud gaat naar de repetitie van toneel. Yvon wil niet mee en gaat naar oma. We gaan met z’n tweeën. Margo zit heerlijk ontspannen in de woonkamer. Ze begroet ons met een brede glimlach. We krijgen koffie van één van de begeleiders. Het is onwennig. We kletsen wat, geven nog wat tips en weetjes. Maar de twee begeleiders zijn positief over hoe het gaat met Margo. We rommelen nog wat op Margo’s kamer. We vertellen Margo dat wij weer naar huis gaan en dat zij mag blijven. Ze lacht breeduit. Haar glimlach, juist nu als we willen gaan, komt precies op het goede moment en is voor mij daarom van grote waarde.

Dinsdag 5 november 2013 (2)…Overdracht.

Het is zo’n week of vier geleden dat Margo’s oude fysiotherapeute bij ons was. Ze verving Margo’s huidige therapeute in verband met het zwangerschapsverlof. Ze benoemde toen al de optie om de therapie over te dragen naar de therapeuten op Heimdal. Mede ook nu de woonplek voor Margo er is gekomen. Die ene keer in maand therapie thuis, zet geen zoden aan de dijk om de mobiliteit te behouden. De revalidatiearts beaamde onlangs die stelling en staat volledig achter voorstel van de fysiotherapeute. Op Heimdal is de fysiotherapeute bereid om de therapie, met name controles van contracturen, over te nemen. Het is prima. Alhoewel het ook raar voelt om er na dertien jaar een punt achter te zetten.

En dus komt de fysiotherapeute vandaag voor de allerlaatste keer. Margo is vrolijk uit school gekomen en in een vele betere stemming dan tijdens de vorige therapie. Ze zit er stralend bij als we aan tafel nog wat gegevens doornemen voor de overdracht en het eindverslag. Ook vertelt de fysiotherapeute dat onze huidige therapeute vorige week een dochter heeft gekregen. Margo geniet van de verhalen en ons geklets. Therapie wordt niet meer gedaan. “Oooh, Gea. Nu ben ik bij jullie begonnen en nu mag ik het ook afsluiten.” Ze geeft me een hand en heeft lieve woorden voor ons gezin. En dat maakt dit afscheid zwaarder dan ik vooraf had gedacht.

Dinsdag 5 november 2013 (1)…Quality time na een keuze.

Anne gaat nog altijd, samen met haar zus, elke dinsdagochtend zwemmen. De laatste keren leek Margo het niet fijn te vinden in het zwembad. In overleg hebben we besloten dat Margo zelf mag aangeven wat ze wil doen. Anne en haar zus gaan gewoon naar Heimdal en bekijken dan wat Margo wil doen. Met de oogbestuurde spraakcomputer in huis is dat nu natuurlijk een prachtig moment voor een keuze. Aangezien Anne de afgelopen drie weken vakantie heeft gehad, heb ik haar gisteravond bijgepraat. Ook zij is enthousiast en uiteraard erg nieuwsgierig hoe Margo de oogbestuurde spraakcomputer gebruikt.

Vanochtend krijg ik een whatsapp; ‘Margo heeft haar keuze gemaakt. Kijk maar…’

Het interieur wat ik op de achtergrond van de foto zie, herken ik niet als dat van Heimdal. Mijn vermoeden wordt later in de middag bevestigd in de mail die Anne me stuurt. ‘Ze wilde koffie gaan drinken met ons. Op mijn vraag of we dan ook gingen wandelen, koos ze direct voor wandelen en koffie drinken.’ Anne en haar zus zijn gaan wandelen en in een nabij gelegen café gaan koffie drinken. Dat kan er dan gebeuren als je het zelf voor het zeggen hebt…

‘We gingen om kwart voor één naar huis met een ongelofelijk goed gevoel.’

eindigt Anne haar mail. Ook ik krijg een ongelofelijk goed gevoel na het lezen van die mail. Margo is gezegend met de zussen die graag met haar optrekken om wie ze is, haar verwennen en haar keuzes inwilligen. 

Maandag 4 november 2013…Spreekt voor zich?!

Ook voor vandaag ben ik uitgenodigd op Heimdal om een activiteit met Margo te gaan doen in het kader van de spraakcomputer. ‘…ik vind het belangrijk dat je in dit traject mee genomen wordt. Ik denk dat jij -naast Margo- de meest belangrijke ‘speler’ bent…’ las ik vrijdag in de mail van de logopediste. Ik kan me volledig in haar redenering vinden en reageerde dat ik zeker mijn bijdrage wil leveren zodat ik straks (beter) kan begrijpen en meepraten waarom er welke beslissingen genomen zullen worden.

Ik ben net terug van mijn ronde met de hond als de telefoon gaat. Het is de logopediste die enthousiast reageert op mijn wil om telkens te komen. Maar ze wil ook laten weten dat zij zelf weinig tijd heeft. Vanuit de groep zijn er een aantal vragen over nieuwe en/of aanpassingen van de kaarten en het doorkiezen met de computer waarmee de ergotherapeute aan de slag gaat. Ze wil niet dat ik voor weinig resultaat op en neer kom gereden. Ik stel het op prijs dat ze met me overlegt, maar ik wil alles zien én horen. En als het tegenvalt dan is dat maar zo.

Margo begroet me met een verbaasde blik als ik haar in de gang tegenkom. De therapeute brengt Margo juist naar de klas, ze heeft net gezwommen. Ik vertel waarvoor ik kom en dat ik gezellig met Margo mag lunchen in de klas. Margo gaat het lokaal in en ik ga naar de zaal waar de ergotherapeute en de juf al begonnen zijn. De juf heeft een heel lijstje met vragen en gewenste aanpassingen. De juffen zijn allemaal erg gemotiveerd en zijn zeer geïnspireerd om de keuzekaarten voor Margo in te vullen. Als ik hoor wat Margo de afgelopen dagen allemaal heeft laten zien, dan belooft het nog wat. Er zijn inmiddels doorklik-kaarten gemaakt zodat Margo bij een bepaalde keuze meteen doorkan naar een volgende kaart. Zo klikt de computer door naar het soort beleg als Margo heeft gekozen voor ‘brood’. Maar een ‘terug’-klik is er nog niet. “Het zou wel handig zijn als ze zich zelf kan corrigeren” Bij de juf is het vertrouwen in Margo groot. Ze is stellig dat Margo de pijl naar links kan interpreteren als terug. Geweldig om die gedrevenheid te ervaren. De ergotherapeute legt aan de juf uit hoe het doorklikken ingesteld moet worden. En al gauw bevat de oogbestuurde spraakcomputer een aantal functies en keuzekaarten meer.

In verband met pauzetijden is de juf genoodzaakt om terug te gaan naar de groep. Ik bekijk met de ergotherapeute nog wat technische vaardigheden van het apparaat, voeg picto’s en gesproken tekst in om te oefenen. Het maken van kaarten met de instellingen schrikt me niet af en lijkt met goed te doen.

De juf komt ons halen om mee aan tafel te gaan. Het ritueel voor het aan tafel gaan wordt gestart. De kaars wordt aangemaakt en de spreuk wordt gezongen. De ergotherapeute schuift de oogbestuurde spraakcomputer voor Margo. Ik heb onze videocamera meegenomen om nogmaals te proberen enkele keuzemomenten op beeld te krijgen. Ik vertel aan Margo dat ik haar ga filmen en ga achter haar staan. De ergotherapeute vertelt Margo dat er wat dingen veranderd zijn en vertelt over de pijl waarmee ze naar de vorige bladzijde kan. Margo scant de eerste pagina en als snel klinkt haar keuze; “ik wil iet anders”. De volgende pagina verschijnt; “Ik wil een rijstwafel” en hup…”met zoet beleg”…”appelstroop”. Ze kijkt naar de pijl waarop de vorige pagina verschijnt. Opnieuw klinkt “met zoet beleg”. Het duurt even en dan klinkt er “jam, jam, jam”. In no-time doet ze dit. Ik kijk de juf aan. Ze knikt bevestigend. “Mooi, toch!” Het is geweldig dat Margo op deze manier kan aangeven wat ze wil. Opnieuw hoor ik triomfantelijke verhalen hoe Margo de computer op het juiste moment kan inzetten. En terwijl we het er overhebben, klinkt er naast me; “ik wil drinken”. “Karnemelk.”  Het is een gezellige lunch.

Thuis zet ik het beeldmateriaal op onze computer. De beelden spreken voor zich, dus veel woorden hoeven we er niet aan vuil te maken. Nu kunnen ze er volgens mij niet meer om heen.

Verrassend genoeg belt de case-manager van de stichting mij om te vertellen dat ze verheugd is te horen van de ergotherapeute dat het zo goed gaat met Margo. Is dit goed nieuws, want dat gaat toch meestal snel?

Maandag 28 oktober 2013…(Her)ingericht.

Het is onstuimig weer. Ik zie hoe fietsers tegen de wind in zwoegen als ik hen met de bus voorbij rijd. Op het journaal van 13.00 uur hoor ik van de ANWB dat nog altijd code rood van kracht is. Het wordt afgeraden om de straat op te gaan als het niet nodig is. Ik heb even getwijfeld. De voorspellingen voor het zuiden vielen wel mee. Vooral in het noorden van het land worden harde windstoten verwacht.

Als ik op Heimdal aankom, begroet ik Margo in haar klas. Ze zit juist voor de oogbestuurde spraakcomputer en heeft de emotiekaart in beeld. De logopediste vraagt haar te vertellen wat ze ervan vindt dat de juf haar keuzemoment bij de lunch heeft gefilmd. ”Ik ben boos”, klinkt het uit het apparaat en Margo’s gezicht spreekt boekdelen. Margo is er nooit van gecharmeerd als ze gefilmd wordt. Ze heeft het altijd feilloos in de gaten, hoe stiekem iemand ook probeert iets op beeld vast te leggen. Beeldmateriaal is nodig als motivatie bij een eventuele aanvraag van een oogbestuurde spraakcomputer. De juf weet dat Margo er een hekel aan heeft en biedt dan ook oprecht haar excuses aan dat ze het gedaan heeft. Met een flauw glimlachje lijkt Margo haar verontschuldigingen te aanvaarden.

De logopediste, Margo en ik gaan naar de zaal. De logopediste zet ook hier de stellage met de oogbestuurde spraakcomputer voor Margo neer. De ergotherapeute heeft het slechte weer getrotseerd en schuift bij ons aan in de zaal. Het is de bedoeling dat we samen een activiteit gaan doen zodat Margo daar morgen over kan vertellen. De logopediste stelt voor om Margo’s nagels te lakken omdat dit aansluit bij de ankeractiviteit, welke zij en de ergotherapeute wekelijks hebben gedaan. Ik vind Margo er niet fris uitzien. Ze hangt ongemakkelijk en scheef in haar stoel en oogt moe. Misschien heeft zij er wel helemaal geen zin in. Ik stel voor om Margo zelf iets te laten kiezen. Margo heeft hierin weinig keus want de activiteitenkaart blijkt nog niet volledig ingericht te zijn. “Misschien dat ze, middels de emotiekaart kan vertellen hoe ze zich voelt?” Heel enthousiast wordt mijn voorstel niet ontvangen, maar Margo krijgt de emotiekaart te zien. In een rap tempo klinkt: “Ik ben moe”en “ik heb pijn”. Tot twee keer toe laat ze duidelijk horen hoe ze zich klaarblijkelijk voelt. En de emoties die ze laat horen, passen bij het beeld dat we van haar zien. Het zou mooi zijn als ze nu ook nog kan aangeven waar ze dan pijn heeft. Maar de kaart met lichaamsdelen is ook nog niet klaar. En volgens de ergotherapeute is dat ook wel erg hoog gegrepen. Ik baal. Margo heeft heel snel verrassend mooie dingen laten zien en opnieuw wordt mijn vertrouwen in haar ondermijnd. Ik baal. De proefperiode is slechts drie weken en in die drie weken willen we toch zo optimaal gebruik maken van de oogbesturing. Hoe kan het dan dat al die kaarten niet klaar en compleet zijn? Echt een duidelijk antwoord krijg ik niet. De ergotherapeute maakt aanstalten om nieuwe kaarten te gaan maken. Ik stem ermee in en kijk graag mee naar de technische kant van de computer. Maar om dan toch een activiteit te doen waarover Margo kan vertellen stelt de logopediste voor dat we ondertussen iets drinken. Ik probeer Margo wat rechter in haar stoel te zetten. Aan Margo de keuze wat ze wil drinken; “Ik wil koffie”. De koffie wordt gehaald en Margo geniet van de opgeklopte melk ondanks dat haar ogen bijna dichtvallen. De ergotherapeute maakt een foto van Margo en mij. Terwijl Margo doezelt maakt zij de vertelkaart. We praten over mijn verwachtingen en ideeën en die van de logopediste en ergotherapeute. Voor de proefperiode heeft Margo nu al voldaan aan wat ze moest laten zien; focussen en kiezen. “Kat in bakkie dus?” Ik krijg geen bevestiging of een aanvraag van de oogbestuurde spraakcomputer erin zit. Het wordt vooruit geschoven naar de eindevauatie. Maar als we met Margo de activiteitenkaart verder invullen is iedereen opnieuw blij verrast. Margo mag zelf invullen wat ze ervan vindt dat ik ben komen koffie drinken zodat ze dat morgen in de kring kan vertellen. Margo bekijkt de foto van ons samen die inmiddels in de activiteitenkaart is ingepast. Ze kiest heel bewust voor de blije smiley én de smiley moe. “Twee emoties kiezen is héél knap”, vindt de ergotherapeute. En dus vult de ergotherapeute in “ik was blij maar ook een beetje moe”.

Dinsdag 22 oktober 2013...Praatjes en naar de revalidatiearts.

De revalidatiearts is vanochtend op Heimdal. Ook wij hebben met een haar een afspraak. Ik hang mijn jas aan de kapstok naast die van Margo en wil de klas inlopen. Als ik de deur open, kijk ik recht tegen de achterkant van een computerscherm aan. Margo’s schoenen zie ik eronder. “Ik wil iets vertellen,” hoor ik. Ik ben blij verrasr en blijf in de deuropening staan. “Wat wil je dan vertellen?” vraagt de juf die blijkbaar naast Margo zit, maar die ik niet kan zien. “Ik ga zwemmen!” klinkt een computerstem. “Wat leuk, Margo. Met wie ga je zwemmen?” vraagt de juf vervolgens. “Met Anne en Rian. Met Anne en Rian,” is het antwoord. “Öké, en wat vind je daarvan?” wil de juf weten. “Daar word ik blij van.” Met een brok in mijn keel kijk ik de kring rond en heb ik oogcontact met de andere juf. Ze steekt haar duim omhoog in de lucht. Verder is het muisstil en lijken ook de andere kinderen onder de indruk van ‘Margo’s stem’. “Heel goed vertelt, Margo!” De juf merkt nu pas dat ik ben binnen gekomen. Ze is erg enthousiast en stuit over Margo’s kunnen. Ik loop naar Margo toe en krijg een grote glimlach. Ik zie op het beeldscherm de zogenaamde vertelkaart met vier vakken. Het pictogram voor ‘ik wil iets vertellen’, een pictogram van het zwembad, een foto van Anne en Rian en een blije smiley. De gesproken tekst is vooraf geprogrammeerd en als Margo lang genoeg naar het betreffende plaatje kijkt, wordt de tekst uitgesproken. “Ze doet het gewoon!” Ik hoor van de juf dat ze Margo de oogbestuurde computer hadden aangeboden in de kring om zo te vertellen wat gaat doen. Het is dan weliswaar nog kiezen of gebruik maken van verschillende doorklik-pagina’s, maar het principe pikt ze onmiddellijk op. In no-time geeft ze antwoord met de juiste afbeelding. Ik ben ontroerd. Het is vooral opluchting dat Margo daadwerkelijk doet, laat zien én horen wat we al die tijd hebben voorspeld. “Het is ook frustratie, hoor! Dat ik notabene bijna het vertrouwen in mijn eigen kind was verloren. Jee, wat ben ik blij!” Ik probeer mijn tranen tegenover de juffen te verklaren. Ze maken er niet veel woorden aan vuil en begrijpen best hoe het voor ons moet voelen.

Onze afspraak bij de revalidatiearts was blijkbaar niet goed doorgekomen, net als Anne’s vakantie. De juf biedt onmiddellijk excuses aan Margo aan dat ze haar verkeerd heeft ingelicht. Maar mijn aanwezigheid lijkt een goede compensatie voor Margo. Ik ga met haar naar de eerste etage van het gebouw. We wachten bij de kamer van de fysiotherapeute. Ik bestuit nogmaals Margo’s spraakkunsten. Margo straalt er helemaal van.

Eenmaal binnen zijn onze vragen over de spalken en schoenen door de revalidatiearts snel beantwoord. Ik praat haar verder bij over de laatste veranderingen rondom Margo. Zij is al die jaren betrokken bij de zorg rondom Margo en is altijd vol belangstelling. Ook nu is ze erg geïnteresseerd in het woonhuis en de oogbestuurde spraakcomputer. Maar we houden het kort gezien de tijd en het nu al uitlopen van de consulten.

We gaan terug naar de klas. Margo’s klasgenootjes hebben allemaal de jas aan. Ze willen juist gaan wandelen hoor ik van de juf. Ik stel voor om in de klas te blijven. Margo heeft haar fruit nog niet gehad en aan de smakgeluiden te horen heeft ze erge dorst. “Laat haar maar kiezen met de computer!” De positiviteit  van de juffen neem ik onmiddellijk over, maar het is al snel duidelijk dat ik nog niet handig ben met het apparaat. Er wordt wat geschoven met de werkplekken van de juffen zodat één van de juffen, die wel weet hoe de oogbesturing werkt, bij Margo en mij in de klas blijft. Ze zet het beeldscherm voor Margo en haalt het keuzeblad van het drinken in beeld. Ik zie drie afbeeldingen staan en nog voor ik ze goed en wel bekeken heb, hoor ik: “ik wil sap drinken”. Ik juich Margo’s keuze toe, maar meteen hoor ik: “Ik lust ook koffie. Mag dat?” De juf en ik moeten lachen om de invulling van de tekst. Margo blijft switchen tussen beide keuzes en maakt overduidelijke smakgeluiden. Ik begrijp haar. Ze heeft natuurlijk dorst en wil daarom sap, maar wil graag koffie voor de gezelligheid.

Terwijl ik Margo het sap geef -ze drinkt onmiddellijk twee bekers leeg- maakt de juf koffie met opgeklopte melk voor Margo. Ook voor haarzelf en voor mij heeft ze een kop koffie meegebracht. Behalve dat heeft ze drie bordjes met op elk een stukje chocoladetaart, gebakken door een groepsleidster. “Om het te vieren dat jullie Margo het zo snel en zo goed doet!” Ik juich ook haar enthousiasme toe en zondig graag om deze reden, al helemaal met chocola. “Op de spraakcomputer!” Margo lacht. Ze eet met smaak van de taart en ook de koffie drinkt ze met genot. Dat is logisch als je zelf iets te kiezen hebt!

Maandag 21 oktober 2013 (2)…Ingerichte oogbesturing.

Vanaf vandaag start de individuele proefperiode voor Margo waarin ze met haar ‘eigen’ oogbestuurde spraakcomputer kan gaan werken. Er is niet echt een evaluatie geweest over de afgelopen periode waarin verschillende mensen met Margo oefenden met spelletjes om de technische vaardigheden voor de oogbesturing onder de knie te krijgen. Er is wel een logboek waarin iedereen noteerde wat er gedaan was en hoe het ging. Heel voortvarend zijn die bevindingen niet. Mijn hoop en verwachtingen voor de komende periode zijn hoog, echter nadat ik de vele mails voorbij zag komen, zwakte dat aardig af. Er werd de afgelopen dagen over en weer gemaild en geschreven met alle mensen die betrokken zijn geweest bij het communicatietraject. Er kwam input voor de individuele oogbesturing, verzoek voor foto’s, een afspraak voor een eindevaluatie, afspraken voor instructies, bevindingen van de één en opmerkingen van de ander. Er kwam vanalles voorbij, maar veel duidelijkheid gaf het me allemaal niet. Het was veel informatie, maar er waren geen verbanden en wie nu wat zou moeten gaan doen was me totaal niet duidelijk.

Ik wilde er niet achteraan hollen, bang om het misschien uit te hollen. Maar ik hield de vinger aan de pols en had vorige week een goed en verhelderend gesprek met de logopediste.

Vanmiddag was zij al erg enthousiast over de opzet en inrichting van de oogbesturing. Door gebrek aan tijd kon ik het niet bekijken. Ik ben dan ook blij dat ik vanavond in een mail van haar lees, wat zij samen met de ergotherapeute van de stichting in elkaar heeft gezet. Vanaf morgen heeft Margo de mogelijkheid om haar broodbeleg en haar drinken te kiezen. Er is een emotiekaart en een activiteitenkaart. En er is een actuele vertelkaart waarmee Margo kan vertellen wat ze gedaan heeft, met wie en waar en hoe ze het vond.

Terwijl ik Margo verheugd vertel waarover de logopediste mij informeert, maakt Gerard thee voor ons. Hij zet bekers en een pak ‘Dubbelfris’ voor de kinderen op de salontafel. “Zal ik Margo een glas spraakwater geven?” Ik juich zijn plan toe en schenk de bekers vol. “Op de oogbesturing!” Margo drinkt vlot haar beker leeg.

Maandag 21 oktober 2013 (1)...Orthese aanmeten.

Margo zit vandaag in de andere groep. Ze zit wat te doezelen. Ze is niet voorbereid op mijn komst, ook de juffen waren er niet op bedacht dat ik zou komen. Meestal is Margo klaar voor vertrek als ik een elders een afspraak heb, maar nu is ze nog niet klaar. Ik pak haar schoenen en spalken, haar jas en een borstel om even door haar haar te halen. De tijd wordt krap om op tijd in het revalidatiecentrum te zijn. Ik excuseer me dan ook als de logopediste me komt vragen om even te kijken naar de inrichting van de oogbestuurde spraakcomputer. Ze is enthousiast, maar ik heb mijn tijd hard nodig en stel geen belangstelling.

Precies op tijd arriveren Margo en ik in het revaldiatiecentrum. Ik klop op de deur van de pasruimte. De ergotherapeute, de AWBZ-consulente en ook de orthesebouwer zijn al aanwezig. Ik geef ze allemaal een hand en ook Margo wordt door hen alle drie persoonlijk begroet met een vriendelijk woordje. “Dag, Margo.” De orthesebouwer buigt door zijn knieën om oogcontact te maken met Margo. Dat doet me goed. Daaruit maak ik op dat hij weet hoe hij met onze bijzondere kinderen om moet gaan. En Margo voelt en weet het ook. Haar wenkbrauwen gaan omhoog en een flauw lachje verschijnt. Een goedkeurende blik naar de ergotherapeute die het meteen goed vertaalt. “Ze mag je! Nu al!” De man vertelt dat hij ’s ochtends ook nog een orthese heeft aangemeten voor een Rett-meisje. Hij kent het syndroom dus en dat is wel zo gemakkelijk. De ergotherapeute neemt het initiatief om maar meteen te beginnen met het maken van de afdruk. Het passysteem staat al klaar. “Hoe doen we het?” Ik maak aanstalten om Margo te tillen. “Gea!” Het klinkt bozig. “Kom!” De ergotherapeute wenkt de orthesebouwer.”Mama hoeft je niet te tillen, hè Margo!” Voor ik het in de gaten heb tillen de ergotherapeute en de orthesebouwer Margo behendig vanuit de rolstoel in het passysteem. Margo glundert door deze actie. Ik geniet van de interactie tussen Margo en de ergotherapeute die er nog een schepje bovenop doet tegen Margo. “Ja, ze heeft toch maar één rug!” Ook de orthesebouwer wordt betrokken bij het onderonsje. Ik kijk vanaf de zijlijn toe. De orthesebouwer vertelt Margo dat het kussen in het passysteem wordt opgeblazen en weer vacuüm wordt gezogen. Maar vooral waarschuwt hij Margo voor de herrie wat het apparaat gaat maken. Het valt de ergotherapeute meteen op dat Margo de orthesebouwer erg in de gaten houdt. Is het zijn Twentse accent? Of zijn rustige uitstraling en benadering? Het gaat in elk geval allemaal heel ontspannen en Margo ondergaat het met gemak. Ze wordt af en toe gecorrigeerd in haar zithouding en als na een poosje de juiste zithouding is gevonden, wordt het systeem zo ingesteld. De AWBZ-consulente en de orthesebouwer spreken het eisenpakket door. Ze bekijken wat de AWBZ-consulente moet regelen en waar de orthesebouwer voor kan zorgen. De ergotherapeute luistert mee en vult hier en daar aan waarom iets nodig is. Ik geef Margo wat te drinken en haar fruit terwijl ze nog altijd in het passysteem zit. Ze is heel ontspannen en valt zelfs bijna in slaap. Als alles is doorgesproken kies ik een kleur voor het kunststofgedeelte van de zitorthese. De ergotherapeute en de orthesebouwer tillen Margo weer vanuit het passysteem in haar rolstoel. Ik bekijk de mal die ontstaan is middels het vacuüm gezogen kussen. Ik schrik van de enorme kromming die duidelijk te zien is. De orthesebouwer trekt met een krijtje wat lijnen op het kussen. “De plooien van het kussen geven een vertekend beeld, hoor!” zegt de man op z’n Twents. Heerlijk dat accent. Margo zit er ook nu weer bij te stralen. Ik kijk de ergotherapeute aan. “We kijken niet naar het gebrek, maar naar de remedie, toch!” Ze knipoogt naar me als ik haar een hand geef. Het me zegt genoeg. “Tot bij de levering.” Ik bedank ook de AWBZ-consulente en de orthesebouwer en ga met Margo naar huis.

Eenmaal aan het rijden zie ik in de binnenspiegel een stralende Margo. Wat een heerlijk moment! Wat een heerlijke middag!

Zaterdag 19 oktober 2013...Op visite.

Gerard moet vanmiddag even naar het werk. Een half uurtje denkt hij er bezig te zijn. “Zal ik even bij Margo langs gaan?” Ze is in het woonhuis. Ik vind het een prima voorstel, maar ik kan het niet. Nog niet. Op visite bij mijn eigen kind. Vertrekken zonder dat zij mee naar huis gaat. Nee, dat voelt nog raar. Maar ik vind het prima dat Gerard het doet. Ik hoor dan wel hoe hij het ervaart en hoe Margo erop reageert. Ik bel naar het woonhuis om te vragen of het uitkomt dat Gerard ’s middags op de koffie komt. “Ja, hoor. We zijn vanmiddag thuis.“ Het klinkt heel warm en huiselijk. Maar ook raar, alsof ik naar een ander gezin bel. In feite is dat ook zo.

Yvon wil ook mee. “Dan kan ik meteen het knuffeltje voor Margo meenemen dat ik heb gemaakt.” Ook wil ze graag cakejes bakken om uit te delen. En na mijn goedkeuring gaat ze meteen aan de slag. De geur waarmee de keuken zich vult is  lekker. Ruud besluit ook om mee te gaan. Met z’n drieën gaan ze naar Margo.

Aan het einde van de middag zijn ze er weer en brengen ze kort verslag uit. Margo was wat suffig en slaperig, kreeg weinig mee van het bezoek. Maar het voelde goed om er even te zijn, hoor ik van alle drie. De koffie was bruin en de cakejes vielen ook bij de andere bewoners in de smaak. “Ze vroegen waar jij was, mam? We hebben gezegd dat je de volgende keer meekomt.” Ik vraag Gerard hoe híj het vond. “Gewoon, je moet niet zo nadenken, gewoon doen!” Misschien moet ik ook niet te veel nadenken, moet ik maar geen weerstand geven aan mijn gevoel. Wat ik voel, is wat ik voel.

Dinsdag 15 oktober 2013...Lach.

Het is bijna drie maanden geleden dat we hoorden dat de woonplek voor Margo bestemd was. We zijn gaan schilderen. We hebben spullen gekocht. We hebben afscheid genomen in het logeerhuis. We hebben kennis gemaakt met nieuwe mensen. We zijn gaan oefenen in het woonhuis. Het ging allemaal, met een lach en een traan en dat dubbele gevoel.

Er is wekelijks overleg met Margo’s persoonlijk begeleidster over hoe het gaat in het woonhuis. Het gaat best goed, horen we van haar. En ook als we bellen naar het huis zijn de verhalen positief. Maar het is wennen. Het is zoeken naar vertrouwen en veiligheid. Voor het team, de bewoners, voor ons en zeker voor Margo. Thuis is Margo al die tijd vlak, gelaten met soms een flauw lachje. Ze is niet boos, ze is niet niet blij. Niet verdrietig, maar ook niet uitbundig. Goede, rustige dagen wisselen de mindere dagen af. Slechte nachten doen de goede nachten vergeten. En zo hobbelen we door. Het communicatietraject en de vervanging van de rolstoel gaan gewoon door en ook dat vraagt het nodige van iedereen.

Maar vandaag is ie er. Heel voorzichtig. Die alles- en veelzeggende glimlach waar ik al die weken op wacht. Die glimlach is tenslotte het begin van een wereld van verschil.

Dinsdag 8 oktober 2013...Andere rolstoel?

Margo heeft me al gezien als ik door het raam van de deur de klas inkijk. Ze lacht als ze me binnen ziet komen, maar meteen ook volgt er een ademstop. Ze stoeit al de hele middag met haar ademhaling. Na een kort praatje, doe ik Margo haar jas aan en vertrekken we samen richting het revalidatiecentrum.

In de wachtkamer word ik aangesproken door een jonge vrouw. “Is dit Margo?” Ik moet verbaasd gekeken hebben als ik haar vraag bevestigend beantwoord. “Ik zie het aan de rolstoel. Ik heb al wat voorwerk gedaan.” Ze geeft me een hand en stelt zich voor. Het is de AWBZ-consulente. Zij werkt voor de firma die AWBZ-opdrachten uitvoert. Ik vraag meteen hoe het nu zit met die AWBZ en de vergoedingen. Ze geeft me een korte uitleg,maar stelt voor om dat zo meteen te bespreken. We staan tenslotte nog in de wachtruimte. De AWBZ-consulente neemt plaats waar ze zat voor ik binnenkwam en bladert door een tijdschrift. Ik pak wat fruit en drinken voor Margo uit de tas. Voor ik kan gaan zitten, komt de ergotherapeute ons en de AWBZ-consulente al halen. We lopen de gang uit en gaan een kantoor in. De ergotherapeute stelt ook meteen de vraag aan de AWBZ-consulente om duidelijkheid te verschaffen over het WMO en AWBZ-gebeuren. Ook zij ziet namelijk door de bomen het bos niet meer. Ze heeft ook alleen maar te maken met vergoedingen vanuit de WMO en niet of nauwelijks met de AWBZ. “Nee, wacht! Ik haal eerst koffie!” De ergotherapeute verlaat de ruimte en komt al snel terug met drie kopjes koffie.

De AWBZ-consulente vertelt over de structuur binnen de beide instanties die de vergoedingen verschaffen. Ik haak al snel af omdat Margo mijn aandacht vraagt. Ze schiet in een flinke aanval. Als Margo weer helder is, drinkt ze meteen het flesje ranja leeg. Ik ga het flesje vullen met water en ook dat is in no-time leeg. Margo oogt moe en valt al snel in slaap. Het verhaal van de AWBZ en WMO heb ik niet kunnen volgen, maar de ergotherapeute stelt me gerust. “Maakt niet uit, Gea, ook ik kan er nog altijd geen touw aan vast knopen.” De AWBZ-consulente lacht ermee en geeft toe dat het een ingewikkelde materie is door al die regels en weetjes die ook nog eens met de nodige regelmaat veranderen. Het feit blijft dat de AWBZ geen spullen overneemt die zijn aangeschaft voor of door de WMO. “Maar het is pure verspilling. We zijn tevreden over deze rolstoel dus waarom geen overname?” protesteer ik. De ergotherapeute wijst me min of meer terecht. Ik moet me er volgens haar niet druk over maken. “Maar we hebben het hier toch niet over honderd euro?” probeer ik nogmaals. De beide dames lachen. De ergotherpeute maakt met haar rechter hand een wuivend gebaar in de lucht. “Het is allemaal van hoger hand uit bepaald. Wij kunnen het nu eenmaal niet veranderen. Schik er maar in.”

De ergotherapeute haalt het eisenpakket van de huidige rolstoel uit Margo’s dossier en overhandigt het aan de AWBZ-consulente. Het eisenpakket (daar waar de rolstoel aan moet voldoen) is bijna twee jaar geleden zorgvuldig samengesteld en is qua eisen niet veranderd. Het kan dus volledig worden overgenomen. De AWBZ-consulente kan ermee aan de slag. Ze moet het in een ander concept gieten in verband met de verplichte AWBZ-formulieren die ze moet aanreiken. Ik vraag wat er dan met Margo’s huidige rolstoel gebeurt. Die belandt in het depot van de WMO. De AWBZ-consulente voegt eraan toe dat het onderstel écht hergebruikt wordt. Ook Margo’s ‘nieuwe’ rolstoel zal uit het depot komen. De AWBZ-consulente zal met zorg op zoek gaan naar een goed onderstel dat voldoet aan de eisen zoals die in het eisenpakket staan. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het dan ook exact hetzelfde onderstel. De huidige zitorthese daar kan niemand iets mee doen, die zal gerecycled worden. Er komt een volledig nieuwe zitorthese. Er is al een afspraak gemaakt voor de passing ervan. Zowel de AWBZ-consulente en de ergotherapeute kennen de firma die opdrachten uitvoert voor de AWBZ. Ook de orthesebouwer is bij hen bekend. Ze zijn beide tevreden over het werk wat door hem afgeleverd wordt. Ze noemen zelfs een tijdsbestek waarin de orthese klaar zal klaar zijn. Ik moet er mee lachen en kijk de ergotherapeute verontwaardigd aan. “Heb ik dat niet al eens vaker gehoord?” Ik ben erg sceptisch. De ergotherapeute legt aan de AWBZ-consulente uit dat de trajecten van een andere rolstoel voor Margo nooit zonder slag of stoot zijn verlopen. De AWBZ-consulente belooft ons het traject mee in goede banen te leiden. Zij is ook betrokken bij de AWBZ-hulpmiddelen die in het woonhuis staan en zal in de toekomst eventuele aanpassingen aan de zitorthese mee begeleiden. Maar de ergotherapeute wil ook graag betrokken blijven bij Margo. Ze staan elkaar niet in de weg en geven aan het samen te doen. “Je bent voorlopig nog niet van me af.” lacht de ergotherapeute. Het is een hele geruststelling dat ik voorlopig nog geen afscheid hoef te nemen van haar. Ze kent Margo goed. En mij ondertussen ook. Ze weet wat Margo nodig heeft en weet bij mij, met een praatje, altijd wel weer wat rust te brengen. Ook nu ga ik met een tevreden gevoel naar huis. Het is zoals het is. Over twee weken staat de passing voor de zitorthese gepland.