Maandag 5 november 2012…Nagels. 

Margo komt vanavond thuis met Pieter. Ze heeft een smile van oor tot oor. Duidelijk dat er wat te vertellen valt! En niet alleen de fijne Pieter-dag. Nee, we zien het onmiddellijk. Margo heeft rode nagels. Ze zijn gelakt! Rood! “Hey Margo, wat heb jij mooie nagels! Gaaaaf!” Margo kijkt de woorden bij Yvon uit de mond. Ze kan niet vaak genoeg horen hoe sjiek ze is met haar rode nagels. Wie het gedaan heeft, staat niet in het schrift. Ik heb zo mijn vermoedens welke logeer-juffen er in zijn voor zulke activiteit. 
"Zie je wel dat het kan, mama!"  Tja, hoe red ik me hier nu uit. Ik heb namelijk altijd gezegd dat het veel te veel gedoe is met het handenwringen en zo. En onze jongste heeft het altijd maar voor waar aangenomen...vanaf nu niet meer! “Mijn paarse nagellak is écht geschikt voor jou, Margo! Die is sneldrogend!”

Ik sta erbij en kijk er naar. Ik zie inmiddels dat er twee meiden een smile van oor tot oor hebben. 

Dinsdag 30 oktober 2012…De moeite waard.

Soms maakt ze me machteloos of verdrietig. Soms maakt ze me blij en vrolijk. Margo. En mij niet alleen. Om haar heen zijn hele lieve, goede mensen. Mensen die het de moeite waard vinden om zich in te zetten voor Margo. Die met haar de dag doorbrengen. Die met haar zwemmen, huifbedrijden, voor haar zorgen en bovenal van en met haar genieten. Ik zie het. Ik voel het. En ik niet alleen. Margo voelt het velen malen meer dan ik. Ze straalt als ze bij hen is. Haar ogen kijken die lieve, goede mensen doordringend aan. Soms ben ik daar getuige van. Soms voel ik me een indringer tijdens dat intieme moment dat ze heeft met de mensen die haar liefhebben. En dat is voor ons zo bijzonder. Dat onze dochter, met haar enorme beperkingen, zoveel los kan maken in een ander. En dat die ander ons dat laat zien. Dat die ander me het gevoel geeft dat ons kind de moeite waard is. Dat ze enthousiast zijn en dat hun werk meer is dan zorgen voor. Dat maakt ons trots. Op al die lieve, goede mensen. Maar vooral op ons Margo.

Zaterdag 27 oktober 2012…Voorbereiding.

“We hebben een chil project voor O&O!” Ruud kwam afgelopen dinsdag enthousiast uit school. Ik ben nog altijd niet gewend aan al die afkortingen, maar al snel had ik in de gaten dat hij het over het vak Onderzoek & Ontwerpen had. De brugklassers krijgen dit vak gedurende twee periodes, om te bepalen of ze volgend jaar voor de richting Technasium willen kiezen. Ruud’s klas gaat, in opdracht van een gehandicapteninstelling, een manege ontwerpen waar zowel verstandelijke als lichamelijke gehandicapten veilig kunnen paardrijden en de paarden kunnen verzorgen.

“Ik ken de instelling en de beheerder. En wie weet er nu beter dan ík hoe comfortabel het moet zijn voor mensen in een rolstoel?!” Het enthousiasme straalde er bij Ruud vanaf. Hij heeft gelijk. Margo gaat wekelijks huifbedrijden bij de instelling die de opdracht geeft. We bezoeken er de tandarts en Margo heeft er jaren gezwommen. Ruud en Yvon mochten in vakanties mee zwemmen. Dan zagen ze de leidinggevende, de man die ook de manege beheert, die vaak vol belangstelling een praatje kwam maken. “Hebben we zaterdag iets te doen, anders wil ik even gaan kijken”, klonk het serieus. Ruud wil zich duidelijk goed voorbereiden op het project ook al gaan ze aanstaande donderdag met de hele klas op de fiets naar de instelling toe. Misschien wel een goed idee om naar de instelling te gaan. Het is de instelling die voor ons bovenaan op het lijstje staat als alternatief voor een woonplek voor Margo. Ik wil voor mezelf wel eens ervaren hoe het is om er zonder Margo rond te wandelen. Hoe het voelt. Of het überhaupt iets met me doet.

Margo is logeren. Yvon heeft een kinderfeest. Vanmiddag rijden we met z’n drieën naar de instelling. Ik wijs Gerard de vernieuwde route naar de parkeerplaats. Het is lang geleden dat hij er is geweest. De parkeerplaats is aan de andere kant van de instelling, vlakbij de manege. We wandelen door de bossige omgeving naar de manege. Er zijn nog altijd renovatiewerkzaamheden aan de gang. Wandelpaden zijn vernieuwd, hekjes erom heen zijn vervangen en grasvelden zijn ingezaaid. We blijven bij de manege staan. Ruud telt zeven paarden en een aantal boxen. Hij maakt een schatting van het oppervlakte van het kale weiland en noteert alles in zijn notitieblokje. Hij maakt foto’s met zijn mobiel. Ik vervolg het pad en hou verderop stil. Ik kijk om me heen. Het is er rustig. Er is minder beweging dan op een doordeweekse dag. Het geeft me een vredig gevoel. Ik hoor iemand roepen. Er loopt een groepje mensen. Een jongen met een helm op loopt voorover gebogen en heeft het hoogste woord. Gerard komt dichterbij gelopen. Ruud trekt een sprintje en haalt Gerard in. Met z’n drieën lopen we verder. We begroeten het groepje mensen dat we voorbij lopen. Zwijgzaam lopen we verder. “Komt Margo hier ooit te wonen?” verbreekt Ruud de stilte. “Het zou zomaar kunnen.” We lopen langs de woonpaviljoens, langs de dieren, door de kruidentuin en komen zo weer terug bij de parkeerplaats. “We zullen hier in de toekomst wel vaker komen, denk je ook niet?” vraagt Gerard als hij in de auto stapt. “Het zou zomaar kunnen!” 

Donderdag 25 oktober 2012…Rolstoelcheck.

Margo begroet me met een heimelijke glimlach als ik de klas inkom. Ik hoor van de juf dat ze niet veel heeft gegeten. Ze heeft Margo een boterham willen geven omdat onze afspraak in het revalidatiecentrum rond het middaguur is. Het verbaast me niet dat Margo het brood niet at. Vanmorgen heb ik Margo beloofd het stuk appeltaart mee te nemen. Gisteravond zat ze zo hoog in haar ademhaling dat eten en drinken maar moeizaam ging. De stukjes vlaai, ter ere van Gerards verjaardag, vielen telkens uit haar mond. Ze wilde wel, maar het lukte haar simpelweg niet. Margo lacht bevestigend als ik de juf mijn vermoedens van haar minder goede lunch vertel. Ondertussen trek ik bij Margo haar jas aan. We hebben een afspraak bij de ergotherapeute. Het is belangrijk om de zitorthese goed in de gaten te houden in verband met de vergroeiingen van Margo. Een regelmatige controle is geen overbodige luxe. Dit kwam ter sprake tijdens een telefoontje van de ergotherapeute en daarmee was deze afspraak snel geregeld.

In de wachtkamer stal ik een beker, een flesje drinken en de broodtrommel, met daarin de appeltaart, uit op het rolstoelblad. Margo kijkt er verlekkerd naar, maar ook nu zit haar hoge ademhaling in de weg. De ergotherapeute komt ons halen en bestuit Margo met de verwennerij. Het wil niet helpen. De appeltaart gaat er nog altijd niet in. In de eerste de beste behandelkamer zet ik het drinken en de taart op het tafeltje. De ergotherapeute heeft koffie voor mij gehaald en zet die ernaast. “Heb ik een dossier nodig? Welnee, ik ken jullie!” Ik moet lachen om de onbevangenheid en de betrokkenheid van de ergotherapeute. Ik haal het rolstoelblad van Margo’s stoel zodat ze het zitcomfort van Margo kan beoordelen. Ze voelt achter Margo’s rug en onder haar billen. Op haar verzoek trek ik Margo’s trui uit waardoor het nog beter zichtbaar is dat Margo niet meer goed zit. Het is belangrijk dat de zitorthese goed aansluit, als het ware met Margo ‘meegroeit’. Dat doet ie niet meer voldoende. Het is helemaal duidelijk dat er gesleuteld moet worden aan de zitorthese. “Zullen we dat dan maar meteen even regelen?” Ik trek Margo’s trui weer aan en schuif het rolstoelblad weer in de houders. De deur van de behandelkamer gaat open. Of we willen vertrekken, de kamer is nodig, verzoekt een onbekende niet al te vriendelijk voordat ze de deur weer dichttrekt. Enigszins verontwaardigd kijkt de ergotherapeute mij aan. Ze wenkt mij om mee te gaan. Ze pakt mijn koffie en Margo’s drinken. De broodtrommel zet ik terug op het rolstoelblad. Onze jassen en mijn tas hang ik over de duwstang van de rolstoel. Gepakt en gezakt zoeken we naar een andere kamer die wel vrij is. “We nemen gewoon het secretariaat.” In de kamer van de secretaresse is het behelpen. Het is er krap, maar het kan. De ergotherapeute zet de computer aan. Terwijl we wachten tot deze is opgestart, refereert de ergotherapeute naar ons telefoongesprek. De zorgzwaarte van Margo kwam daarin ter sprake. Ik was daarover heel eerlijk tegen haar en dat had haar geraakt. Ik voel me gevleid en tevens in verlegenheid gebracht. De computer is klaar voor gebruik en de ergotherapeute gaat over tot de orde van de dag. Ze zoekt het telefoonnummer op van de firma die de zitorthese heeft gemaakt. Ze belt de firma, maar wordt doorverwezen naar de leverancier van de rolstoel. Die moet namelijk de opdracht geven aan de firma van de zitorthese. De ergotherapeute belt de leverancier. Die verwijst haar vervolgens door naar onze gemeente. Die moet eerst een goedkeuring geven voor een aanpassing aan de rolstoel. De ergotherapeute belt de WMO-consulente van onze gemeente. Ik hoop dat het geen probleem oplevert en dat een goedkeuring snel wordt gegeven. De WMO-consulente is lunchen. Dan maar meteen via de mail. De ergotherapeute zegt hardop wat ze typt. ‘…Door de veranderende houding in de romp (scoliose die vooral in de rotatie steeds verder toeneemt) is de ondersteuning van het rugdeel niet meer adequaat. Ik denk dat het aanpassen van de orthese een terugkerend iets zal zijn de komende jaren….’  Ondertussen probeer ik Margo opnieuw eten en drinken te geven. Het lukt niet, hoe lekker het er ook uit ziet. De hoge ademhaling en de ademstops spelen haar vandaag enorm parten. De ergotherapeute sluit de computer af. Ik berg de appeltaart op, drink de beker met het restant sap leeg en stop de natte slabber in de tas. “Die moeders zijn allemaal hetzelfde,” merkt de ergotherepeute op. Maar op mijn vraag waar ik anders het sap moet laten, heeft ze niet meteen een antwoord. De ergotherapeute houdt de deur voor mij open. Ze wenst ons een fijne middag. “We zien elkaar snel weer.”

Ik breng Margo terug naar school. Ik praat de juffen bij en vraag hen of zij nogmaals willen proberen Margo te laten eten en drinken. Ik geef Margo een hele dikke knuffel voor ik naar huis ga. Ze gaat logeren, ik zie haar maandag pas weer.

Als ik thuis ben, start ik de computer op en maak ik koffie voor mezelf. Ik check de mailtjes van vandaag. Tot mijn verbazing is er al een bericht van de ergotherapeute. Ze gaat een afspraak inplannen. Ik lees het bijgevoegde antwoord van de WMO-consulente ‘…Natuurlijk krijg je toestemming (bij deze!) om dit (wat nodig is) te regelen...’

Helemaal goed! Ik laat me de koffie én het stuk appeltaart smaken. Maar ik raak de nasmaak van Margo’s hoge ademhaling, die haar het eten en drinken zo belemmerd, niet kwijt.

Dinsdag 16 oktober 2012 …Adviserend boek?

Het is herfstvakantie. Ruud en Yvon slapen nog, Margo is al naar school. Er liggen enkele Donald Duck-weekbladen op de salontafel. De tv-gids en ook het leesboek van Yvon slingeren rond. Ik maak een ordelijk stapeltje van alles en merk mijn eigen boek op. Het boek ‘Toch is het een goede keuze geweest’ ligt dan hier en dan daar. Al voor de zomervakantie kreeg ik van een moeder een tip voor dit boek. Niet opdringerig maar gewoon een moeder-tot-moeder dingetje. Zij wist van het nieuwe boek over de ervaringen van ouders van het ‘uit huis gaan’ van hun kind met een ernstige meervoudige beperking. De moeder weet dat bij ons gedachtes opspelen over Margo’s toekomst. Ze dacht daarom aan ons. Het onderwerp ‘uit huis gaan’ ligt vaak gevoelig en is geen gemakkelijk gespreksonderwerp. Misschien kon ik er wel iets mee. Ik was blij met de tip, zou er vast wijzer van worden en bestelde het boek meteen.

Ik las de eerste hoofdstukken met gemak. De introductie van de gezinnen, de diagnose en over de jaren erna. Het was één en al herkenning. Daarna heb ik het weggelegd, weer opgepakt en weer weggelegd.

Ik sla het boek open. De dubbelgevouwen factuur, als soort van boekenlegger, zit tussen bladzijde 66 en 67. Bij hoofdstuk vijf ben ik blijven steken. ’Thuis of uit huis?’. Ik blader en lees hier en daar een zin. Ik blader door hoofdstuk zes ‘Verhuizen’  heen. Weer leg ik het boek weg. Op de kast. Ik heb er nu geen zin in. Ondanks dat het allemaal erg zakelijk is omschreven, kom het nu nog té dichtbij. Of mis ik die emoties misschien? Misschien moet ik hoofdstuk vijf en zes gewoon over slaan en meteen het laatste hoofdstuk, ‘Toch is het een goede keuze geweest’, lezen. Ik ga ervan uit dat wij ook ooit eens met deze leus terugkijken op ons eigen hoofdstuk vijf én zes.

Zondag 7 oktober 2012…Wijnbeurs.

Voor de derde keer wordt door Junior Kamer Weert een wijnbeurs gehouden in Weert. Er zijn diverse wijnleveranciers die hun wijnen presenteren en te koop aanbieden. Onder het genot van een hapje kan men wijnen proeven en zo een keuze maken. De opbrengst van de entree en een percentage van de verkochte flessen zal Junior Kamer Weert deze keer schenken aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Ambassadeur Bartho Braat zal vanmiddag aanwezig zijn met een aantal Rett-meiden. Ook wij kregen een uitnodiging om samen met Margo naar de wijnbeurs te gaan, maar helaas zijn we verhinderd. We hadden geen discussie over wie de BoB zou zijn, hoor!

Het is fantastisch dat er ook in onze regio zoveel aandacht is voor het Rett-syndroom. We zullen vanavond thuis een toast uitbrengen op een hopelijk geslaagde dag met een goede opbrengst voor onze meiden!

Dinsdag 2 oktober 2012…Nieuwe badkamer.

Al twee weken heb ik ‘volk’ over de vloer. Eerst de slopers, dan de loodgieters, een elektricien en uiteindelijk de tegelzetters. Ik ben er wat door uit mijn doen. Ik maak met plezier koffie voor ze en schuif graag een extra stoel bij tijdens de lunch. Maar ik heb ook het gevoel constant rekening te moeten houden met de werklui. Mezelf te moeten verantwoorden voor waar ik ga en sta.

Op de eerste verdieping begint onze nieuwe badkamer vorm te krijgen. Nog een paar dagen dan is ie helemaal klaar en kunnen we weer heerlijk douchen. Nu doen we dat beneden op de badkamer van Margo. Het is behelpen met de douchebrancard en de tillift die je niet één, twee, drie van de badkamer weg hebt. Alle hulpmiddelen staan hinderlijk in de weg. Het is aanpassen aan de bedtijden van Margo. Geen slot op de deur en een kletsnatte vloer na het douchen omdat er geen douchewand is. Maar je hoort ons niet mopperen. We hoeven de deur niet uit voor een bad en we hoeven niet met washand en een teiltje in de weer. De woorden van Yvon zijn een waarheid als een koe: “We hebben toch maar geluk dat Margo gehandicapt is! Anders hadden we geen badkamer waar we nu kunnen douchen!”

Vrijdag 28 september 2012…Rett-symposium.

Ik haal Pieter op. Door de drukke ochtendspits zijn we later dan afgesproken bij Anne. Gelukkig zijn we toch op tijd in Houten. Het tweede landelijke symposium met als thema ’Praten doe ik met mijn ogen’, dat de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging organiseert, is nog niet begonnen. Er is nog tijd voor koffie en een praatje. Gerard is niet mee, hij vangt de kinderen op. Ik vind het fijn om de vertrouwde gezichten van verschillende Rett-families weer te zien. Aan sommigen stel ik Pieter en Anne voor en vertel dat zij een goede vervanging van Gerard zijn. Met sommigen wissel ik slechts een blik die meteen voldoende is om aan te geven dat het allemaal moeizaam gaat met Margo. Woorden zijn niet altijd nodig om elkaar te begrijpen. Dat wordt niet veel later nog eens onderstreept door bijzonder hoogleraar 'Ondersteunende communicatie bij meervoudige handicaps' aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Deze man geeft een uitgebreide presentatie over wat er nodig is voor communicatie. Hij legt uit dat een mens een sociaal, communicatief wezen is en dat taal in onze genen zit. Iedereen ontwikkelt volgens hem taal. Hij bespreekt waar er voor de Rett-meiden de obstakels liggen en ook wat mensen om hen heen allemaal als communicatiegedrag mogen zien. Zijn verhaal wordt ondersteund door filmpjes van Rett-meiden waarin duidelijk te zien is dat er genoeg potentie is qua communicatie. Dat je er alles moet proberen uit te halen wat er in zit en dat je daarvoor de juiste weg moet zoeken. Een inspirerend betoog voor ‘onze kinderen’. Want ook onze kinderen hebben een taal, alleen in een andere vorm en die moeten wij ons eigen proberen te maken.

Zowel voor als na een heerlijke lunch, waarbij ook nu de tijd weer te kort is om met iedereen bij te praten, zijn er diverse workshops. We verdelen ons om zoveel mogelijk informatie te vergaren. Pieter en ik volgen samen enkele workshops en ook Anne volgt er drie. We krijgen op die manier informatie over eenvoudige communicatiehulpmiddelen en apps. We horen ervaringen van ouders hoe zij communiceren met hun dochter en over logopedie in de praktijk. Interessante informatie die wellicht even moet bezinken voor we ermee aan de slag zullen gaan.

Aan het einde van de middag worden alle aanwezigen bedankt door de Rett-meiden die de hele middag indirect in de belangstelling stonden. Ze doen dat op hun eigen, unieke manier. Vele mooie ogen kijken de toeschouwers om beurten aan. Hun ogen communiceren wat ze zeggen willen. Ik geniet van de taal van hun ogen en moet moeite doen om de mijne droog te houden.

Donderdag 27 september 2012…Vertier of fysiotherapie.

Margo heeft elke woensdag fysiotherapie aan huis. Die dag  werk ik juist bij de bakker. Ook Gerard is op het tijdstip van de therapie niet thuis. Opa en oma zijn bij ons voor de kinderen. De fysiotherapeute doet haar ding, ze houdt ons op de hoogte via het overdrachtschrift. Van tijd tot tijd ben ik eerder thuis of plannen we de fysiotherapie eenmalig op een ander moment om bijzonderheden of aandachtspunten door te spreken.

Tijdens onze laatste bespreking in de zomervakantie gaf de fysiotherapeute aan dat ze het zo lastig vond om het doel van de therapie bij Margo te omschrijven en na te streven. Er is nauwelijks sprake van ontwikkeling op motorisch vlak bij Margo. Tja, wat wil je ook? Wringende handen, pinnen in je rug, een heupkop die zo plat is als een schoteltje, scheve voeten, een knik in je been door een spontane breuk, enorme spierspanning. Hoe wil of kun je je hiermee nog ontwikkelen? De oefeningen die de fysiotherapeute met Margo zijn eenvoudig. Daarmee wil ik geen afbreuk doen aan het werk van de fysiotherapeute, maar er is gewoon niet veel meer mogelijk. Ook wij doen, op advies van de fysiotherapeute, dagelijks oefeningen met Margo. Het gaat om doorbewegen. Maar de rek- en strekoefeningen van de armen en benen zijn beperkt. Zijwaarts rollen van links naar rechts en weer terug. Op de buik komt Margo niet eens. Met het oog op de dagelijkse verzorging is het noodzakelijk om Margo soepel en beweeglijk te houden. Een trui is toch al zo lastig om aan te trekken met haar lange, stijve armen. In onze ogen is het heel belangrijk om te behouden wat je hebt ook qua bewegen. Dat is voor ons in elk geval een duidelijk doel. En daarnaast is er ook nog een ondersteunende functie in advies. De fysiotherapeute is voor ons de eerste bij wie we aan de bel trekken als we lichamelijke veranderingen zien zoals destijds met de botbreuk. Maar of ze daar wekelijks voor moet komen, is inderdaad een reële vraag.

Vanochtend komt de fysiotherapeute bij ons zodat we het er in alle rust over kunnen hebben hoe en op welke manier we de therapie voortzetten. De fysiotherapeute heeft binnen de praktijk haar dilemma voorgelegd. Haar collega’s zijn het helemaal met haar eens. De verslaglegging van het doel en daarbij een aanmerkelijke vooruitgang door de therapie is tegenwoordig essentieel. Niet alleen binnen de eigen praktijk, maar ook daarbuiten. En dan met name voor de zorgverzekeraars die willen weten waarvoor ze betalen. Haar collega’s delen haar mening dat de wekelijks oefeningen geen meerwaarde zijn voor wat betreft Margo’s beweeglijkheid. Ook de revalidatiearts bevestigt dat deze eenvoudige bewegingen minimaal één maal per dag moeten gebeuren en niet wekelijks een half uur. Dat heeft nauwelijks meerwaarde. De fysiotherapeute merkt geen verschil als zij, bijvoorbeeld door vakantie, twee of drie weken niet is geweest. Margo blijft soepel en bouwt geen weerstand op tijdens het bewegen. Dat bevestigt de theorie over de frequentie van de therapie. De fysiotherapeute stelt voor om de therapie af te bouwen en uiteindelijk slechts één keer per maand te komen. Ik snap de redenering van de fysiotherapeute. Maar het kost me moeite. Mijn lippen trillen als ik ze aan mijn theeglas zet. Ik neem een slok thee en spoel de brok in mijn keel weg. De fysiotherapeute heeft het in de gaten. Ik vind het moeilijk. Het voelt alsof ik iets ontneem van Margo als ik instem met het voorstel. Alsof ik Margo vertier afpak. Ook de fysiotherapeute ziet dat Margo plezier beleeft aan de oefeningen die zij met haar doet en de aandacht die ze haar geeft. Zelf beleeft ze ook veel plezier aan het contact dat ze met Margo heeft. Ze wordt blij van Margo’s vrolijke lach. Maar daar alleen mag ze niet voor komen. Ik snap goed dat fysiotherapie niet bedoeld is voor de leukigheid. Daarvoor is het prijskaartje te duur.

Met de tranen in mijn ogen pak ik de kalender erbij. De fysiotherapeute slaat haar agenda open. We bouwen het af. We plannen de dagen dat ze wel komt. Ik schrijf haar naam bij de woensdag om de week, om de twee weken en zo tegen het einde van het jaar om de vier weken. Ik baal ervan. Het is alles bij elkaar. Het gedoe van de behandelingen, het nieuws bij de tandarts, de grillige ademstops, slechte nachten. Maar wat wil ik? Het is geen opgeven, het is geen acceptatie, maar meegaan met het moment.

Dinsdag 25 september 2012…Naar de tandarts.

Ik hang Margo’s poncho en mijn jas over de duwstang van de rolstoel. Er is niemand in de wachtkamer van de tandarts. De assistente komt ons al halen. We lopen achter haar aan de behandelkamer in. De tandarts vraagt belangstellend hoe het met Margo gaat. Ik praat haar snel bij. De vorige controle was een half jaar geleden. Ik til Margo in de tandartsstoel. De assistente heeft kussentjes gepakt, om Margo onder haar hoofd en knieën te ondersteunen. De stoel, de houding, het is allemaal wat onwennig voor Margo, maar het duurt niet lang voordat ze wat meer ontspant. De assistente trekt de lamp dichterbij. Het licht schijnt fel. Margo knippert met haar ogen. De tandarts vertelt Margo geduldig wat ze allemaal gaat doen. Ik sta bij het voeteneind van de stoel en kan goed meekijken bij de controle. De tandarts merkt op dat Margo veel tandsteen heeft ontwikkeld. Ze vindt het opmerkelijk dat ze dat ineens in behoorlijke mate heeft ontwikkeld. Ook het tandvlees is behoorlijk geïrriteerd. Ze wijst me op het bloeden dat nu natuurlijk versterkt is door het gefrunnik in Margo’s mond. De tandarts vraagt haar assistente om een speciaal haakje. Ze wil het tandsteen afkrabben en bereidt Margo voor op het gekras aan haar tanden. Ik zie hoe de tandarts over het bovenkant van Margo’s kiezen krast. “Jeetje!” de tandarts kijkt me verschrikt aan. “Het is geen tandsteen. Het is beschadigd.” Het dringt niet tot me door wat ze precies zegt. “Het glazuur is overal aangetast!” De tandarts kijkt me met grote ogen aan. Langzaam valt het kwartje. Ik kijk in Margo’s mond alsof ik daar een verklaring kan vinden. Het enige wat is zie is een lichte verkleurde rand op de kiezen, net onder het tandvlees. De tandarts beweegt het haakje langs alle tanden en kiezen. De beschadiging van het glazuur zit overal. Ik schrik daarvan en weet niet meteen wat te zeggen. Mijn hart begint in mijn keel te bonzen. “Zijn het dan allemaal gaatjes?” Dat blijkt nog niet zo te zijn, legt de tandarts mij uit. “Nog niet, maar dit is alarmfase één!” Ik ben verbijsterd. Door de felheid van de tandarts, maar ook door hetgeen ik net heb gehoord. Ik beken dat we misschien wat laks zijn geweest met de gebitsverzorging. Veel onrust, een slecht humeur, een vroeg voorrijdende taxi of al slapend in de stoel zijn wel eens redenen om vlug of niet te poetsen. Volgens de tandarts kan slechte gebitsverzorging gedurende een half jaar niet zoveel schade aanbrengen. Bovendien is ze het niet van ons gewend dat wij Margo’s gebit zo zouden verwaarlozen. In de medicatie is ook niets veranderd. Wat is het dan wel?

De tandarts brengt een oranje gel aan op de beschadigde plekken. Dit helpt het glazuur te versterken. Of dit volstaat, zal over een poosje blijken. Ineens schiet me iets te binnen. Zou het een mogelijkheid zijn dat het calcium, dat Margo nodig heeft om de zuurgraad van het bloed te compenseren, ook uit haar tanden wordt onttrokken? Of dat ze te weinig calcium aanmaakt voor haar tanden als gevolg van haar ademstops en alles wat daarbij hoort? Ik leg mijn gedachtekronkel voor aan de tandarts. Ze vindt het een interessante theorie. Ze is niet bekend met de ademstops en het ontrekken van het calcium. Als ze mijn korte uitleg hoort, kan er volgens haar zeker een kern van waarheid inzitten. Het zou dus zo maar kunnen dat de beschadiging van Margo’s gebit er een gevolg van is. Hoever kan het dan gaan? En is er dan iets aan te doen?

Margo heeft er ogenschijnlijk nergens geen last van. Ze ligt rustig in de stoel en laat het allemaal welgevallen. Ik ben toch wel onder de indruk van dit nieuws. Het heeft nu geen zin om op de zaak vooruit te lopen. Over een poosje kunnen we pas kijken of de tanden en kiezen zich wat hebben hersteld of dat het glazuur toch nog verder is aangetast. We plannen de volgende controle over drie maanden. Dan zien we wel verder wat we dan voor onze kiezen krijgen.

Zaterdag 22 september 2012 (2)…Safari Trip?

Iedere avond zijn ze even gaan kijken, gaan rondhangen. Gewoon om te weten wat waar staat, hoe duur een ritje is, enzovoorts. En nu het kermisgeld is geïnd, kan het niet snel genoeg gaan. We wonen dichtbij. Héél dichtbij. We zien de lampjes flikkeren en horen de muziek. Het is half drie. De kermis is geopend.

Ruud gaat alvast met wat jongens en meiden van de klas naar het plein. “Als de rest komt, zeg je maar dat we al weg zijn.” “De rest?” Er blijken nog meer klasgenoten uit de naast gelegen dorpen te komen. “Ik heb gezegd dat ze bij ons de fietsen neer kunnen zetten, wel zo veilig, mam!” Lachend kijk ik hem na als hij een sprintje trekt om bij het groepje bij te komen.

De najaarszon zorgt voor en aangename temperatuur. Gerard en ik zitten buiten met ieder een kop koffie. Zoals afgesproken staan frisdrank, plastic bekers en wat versnaperingen op de tuintafel klaar. Na een half uur komt Ruud met zijn klasgenootjes wat drinken. Alleen de jongens, een stuk of acht inmiddels. De meiden zijn bij de buren, tevens klasgenootje, even wat drinken. “Effe een balletje trappen?” De bekers, nog voor de helft gevuld met cola, staan op de tafel. “Of hierin?” Ruud geeft tekst en uitleg over de rolstoelschommel van zijn oudste zus. Ik proef enige trots bij zijn uitleg. Al snel gaat de bak, met zes jongens erin, hard op en neer. “Wauw! Dit is bijna net zo gaaf als de Safari Trip. En nog gratis ook!” Ruud kijkt even om en lacht goedkeurend naar me. Tja, wie heeft er nou ook zoiets als een Safari Trip in de tuin?

Zaterdag 22 september 2012 (1)…Boom voor Rett.

Vanmiddag plant Huub Stapel een boom met roze bloesems op Buitengoed de Gaard in Heijthuysen. Na onder andere Willeke Alberti, Bartho Braat en Lone van Roosendaal zet ook Huub Stapel zich in om meer aandacht te vestigen op het Rett-syndroom. De Limburgse acteur staat op dit moment met succes in de theaters met zijn one-man-show. Een voorstelling die veel rond communicatie draait. En omdat het thema van het tweede Rett-symposium, dat volgende week plaatsvindt, over communicatie gaat, was dat de aanleiding om Huub Stapel te benaderen. “Het wordt een roze bloesem boom. De volle bloesems lijken wel ogen, ogen die spreken, net zoals bij de Rett-meisjes,” zo merkt de initiatiefneemster op in het persbericht. Zij is initiatiefneemster, maar ook moeder van een Rett-meisje en gastvrouw van Buitengoed de Gaard. Van haar kregen we een paar dagen geleden kregen de uitnodiging. We mogen, samen met enkele andere Rett-gezinnen uit de regio, aanwezig zijn. Jammer genoeg zijn we verhinderd. maar het wordt vast een mooie middag. Dat spreekt toch bijna voor zich?