Dinsdag 10 september 2013…Rolstoel check.

Belangstellend luistert de ergotherapeute naar mijn verhaal van wat er allemaal is gebeurd sinds we elkaar voor de laatste keer zagen. Margo is ontspannen en volgt het gesprek. Margo is niet uitbundig, maar de ergotherapeute krijgt af en toe een flauwe glimlach. Ik vertel over het woonhuis, het gedoe en mijn frustraties rondom de oogbesturing en de kapotte duwondersteuning. De ergotherapeute haakt in op de onderwerpen, maakt notities en geeft advies. Waar we uiteindelijk de afspraak voor hadden gemaakt, komt pas later aan de orde. Maar gedurende het half uur dat we al samen in de kamer zitten, heeft de ergotherapeute haar ogen de kost gegeven. “Ik heb het al gezien. Ze hangt.” De ergotherapeute voelt achter Margo’s rug. De ergotherapeute trekt en duwt wat aan Margo. Margo begint te lachen van het gekriebel aan haar lijf. “Zo zit ze goed.” Maar niet lang. Margo wringt zicht toch weer meer naar links en ‘hangt’ opnieuw in de zitorthese. Ze zit er niet in, maar erop en dat is niet de bedoeling. Alleen is het de vraag of er voldoende materiaal op de orthese gemaakt kan worden. Er is aan de linkerkant meer ondersteuning op de orthese nodig, maar dat zal het in- en uit de stoel tillen belemmeren. Zeker met de tillift. Het linkerbovenbeen heeft inmiddels ook te weinig steun. Ze is blijkbaar niet alleen meer vergroeid, maar ook nogal wat gegroeid.

De ergotherapeute laat het over aan de orthesebouwer. Hij mag mee zijn oordeel vellen over wat goed is te doen. Maar dat er aan de zitorthese geschaafd moet worden is duidelijk. Ze zal een combinatieafspraak gaan maken met alle betrokkenen om de zitorthese weer onder handen te gaan nemen.

Maandag 9 september 2013…Kapotte duwondersteuning.

Het was al vier weken geleden dat het hendeltje van de duwondersteuning in bestelling was genomen. Ik hoorde maar niets van de rolstoelfirma en nam vorige week zelf het initiatief om te informeren hoe de stand van zaken was. Juist…het was nét binnengekomen. Ik gaf de firma het voordeel van de twijfel met deze toevalligheid en maakte er geen woorden aan vuil. We planden een afspraak voor de reparatie van de duwondersteuning voor afgelopen donderdag. Ik was die middag in het woonhuis en haalde Margo uit de taxi. Ik vernam van de taxichauffeur dat het hendeltje gemaakt was, maar dat nu het bedieningspaneel kapot is. De draaiknop kon alle kanten op en de ondersteuning werkte soms wel en soms niet. Volgens de taxichauffeur zou ik erover gebeld worden. De juffen hadden de monteur op het hart gedrukt dit defect zelf, of via de firma, met ons te bespreken. Blijkbaar had de monteur zich er met een Jantje van Leiden van af willen maken.

Er heeft nog altijd niemand gebeld en dus informeer ik vanmiddag maar weer zelf of er überhaupt een melding is gemaakt van het defect en of hiervoor een bestelling in gang is gezet. Beide is gebeurd. Een nieuw bedieningspaneel laat een week op zich wachten, maar ik zal tijdig gebeld worden om een reparatie te plannen. Op de valreep krijg ik excuses voor het ongemak. Spontaan!

Vrijdag 6 september 2013…Tweede nacht.

Zowel woensdag en donderdag lazen we positieve reacties in het schrift. ‘Margo kwam stralend en opgewekt binnen. Ze genoot er zichtbaar van als we kletsten over Nieuw Gennep en haar nieuwe huisgenoten.’ schreef de juf van woensdag. Toen ik gistermiddag in het woonhuis was, las ik in het verslagje van die dag: ‘Wanneer je het over Nieuw Gennep hebt, begint ze te stralen.’  We ervaarden het zelf ook en dat zorgde ervoor dat ik gistermiddag met een ander gevoel in het woonhuis kwam.

Margo was in een hele andere stemming, rustig en ontspannen, maar hield alles en iedereen in de gaten. Ik was meer voorbereid op wat de bedoeling was en hoe het eraan toe zou gaan. Al met al een groot verschil ten opzichte van dinsdag. Ik hielp mee met het eten terwijl Margo rustig toekeek. Ik kletste wat met de leidsters over Margo en over algemene dingen. We aten met z’n allen, zaten verdeeld over twee tafels. Ik bekeek samen met Margo de spulletjes op haar kamer. We lazen alle kaartjes die voor haar bezorgd waren en pakten het cadeautje uit dat voor haar was afgegeven. Dat was er dinsdag helemaal niet van gekomen. Margo was vol aandacht en luisterde naar de lieve woorden, die ik voorlas, die vele mensen –Bedankt!!- voor haar op de kaarten hadden geschreven. We dronken nog koffie alvorens we Margo gingen verzorgen. De rest van het team was ook vanavond speciaal gekomen om te kijken hoe wij Margo verzorgen. Margo liet het bad, de toiletgang, de medicatie en het naar bed gaan zich welgevallen onder het toeziend oog van de vijf volwassenen. Ook de vragen van de rolstoel tot het douchen, van het eten en drinken tot de aanvallen en het bedritueel, kostten mij nu ook minder moeite om te beantwoorden. Margo nestelde zich tevreden in haar kussen, keek blij toen ze haar Minnie Mouse zag en viel voldaan in slaap. Ik ging dan ook met een tevreden gevoel naar huis en heb vannacht geslapen als een blok.

En ook vanochtend heeft Gerard haar wakker gemaakt. Hij heeft de mensen, die ook vanmorgen weer speciaal gekomen waren, ons ochtendritueel laten zien. Tot ieders tevredenheid. Ook die van ons!

 

Woensdag 4 september 2013…Ochtendritueel.

Ik leg mijn mobiel naast de telefoon bij de bakker en ga aan het werk. Gerard zal me laten weten hoe het met Margo is gegaan vannacht en vanochtend. Hij is vanmorgen al vroeg naar het woonhuis gegaan. We hadden afgesproken dat Gerard er zou zijn, als de dagdienst begint; om zeven uur. Ik ben nog maar net aan het werk of ik krijg een bericht. ‘Goed geslapen, wakker gemaakt.’

Gerad belt me tegen negen uur. Hij is dan op zijn werk. Hij vertelt me dat Margo sliep toen hij op haar kamer kwam. Toen Gerard Margo wakker maakte, kreeg hij meteen een glimlach. De nachtdienst had Margo de hele nacht niet gehoord. Zelf had ze nauwelijks geslapen, bang dat ze Margo niet zou horen als ze wakker was. Dezelfde mensen van het team, die gisteravond speciaal waren gekomen, waren er vanochtend ook weer om mee te kijken. Gerard had haar verzorgd, aangekleed, medicijnen gegeven. Kortom, ook nu het vaste ritueel zoals thuis. “Heb je ook het liedje ‘Begin de dag met een dansje…’ gezongen?” vraag ik hem. “Tuurlijk, ze kenden het allemaal!”

Het is allemaal goed gegaan, niet anders dan thuis. Ook Gerard heeft tekst en uitleg gegeven en al hun vragen beantwoord. Margo was rustig en ontspannen. Een heel ander meisje dan de avond van te voren, hadden de mensen geconstateerd. “Dat noemen wij Ra, Ra, Rett-syndroom”, had Gerard opgemerkt.

De eerste nacht zit erop. We zijn samen onderweg naar iets nieuws, iets anders en de eerste stap is gezet.

Dinsdag 3 september 2013…Eerste nacht.

Margo is vanaf een uur of drie wakker. Ze heeft veel ademstops, waarvan er twee uitmonden in fikse aanvallen. Ze doezelt tussendoor, maar het is alles behalve rustig. Gerard is al die tijd bij haar, maar kan haar gemoedstoestand niet keren.

Ik doe de gordijnen open. Gerard komt moeizaam uit Margo’s bed. Hij heeft een rode afdruk van de houten bedrand waar hij, op zijn zij, op heeft gelegen. Gerard gaat zich aankleden en ik verzorg Margo. Als mijn koude handen haar warme voeten aanraken, schiet ze in een aanval. Ging er nou een onregelmatige ademhaling aan voor af of kwam dit uit het niets? Het is een fikse aanval, hij duurt lang met spierverkrampingen en wegdraaiende ogen. Het grijpt me aan hoe futloos ze daarna is. Ik kleed haar slappe lijf aan en vraag me af of ik haar wel naar Heimdal kan laten gaan? Gerard overtuigt me dat wel te doen. Met een onbehagelijk gevoel zet ik haar even later in de taxi. Ze heeft niets gegeten en gedronken. Ze heeft niets meegekregen van hetgeen ik haar vertelde over haar eerste nacht in het woonhuis. Dat ik daar op haar wacht, dat ik mee zal eten en dat ik haar daar mee naar bed breng.

Ik heb de hele dag een knoop in mijn maag. Ik selecteer een stapel kleren, lak het stoeltje, drink een kop koffie maar kan m'n draai niet vinden. Ik had zo gehoopt op een goedlachse Margo die een goede indruk maakt in het woonhuis. Maar ik heb er een hard hoofd in. Ik check nog even de mail en lees in een berichtje van Anne dat ze is niet heeft kunnen zwemmen met Margo door een fikse aanval. Haar bewoording raakt me en de moed zinkt me nog verder in mijn schoenen.

Gerard is op tijd thuis voor Ruud en Yvon. Samen drinken we koffie. Gerard kan mijn gevoel niet wegnemen, maar kan me wel overtuigen dat dit is zoals ze is. Dit is ook een kant van Margo die er is en die er mag zijn. Ik weet het wel, maar toch…

Ik parkeer de bus op de parkeerplaats bij de watermolen. Het is een stukje lopen. De hengsels van de zware tassen snijden in mijn vingers. Ik zet het stoeltje neer en wissel de tassen van mijn linker naar mijn rechter hand. Bepakt en bezakt loop ik het tuinpad op. Enkele bewoners zitten aan de picknicktafel. Ze reageren enthousiast. Ik kan het niet goed hebben. Ik ga niet in op hun toenadering en gebruik de zware tassen als excuus om door te lopen. De slingers en het welkomsbord bij de deur ontroeren aan. De deur staat op een kier. Ik voel me vrij om door te lopen. Door de tuindeur zie ik de twee huisoudsten zitten aan de picknicktafel aan de achterkant van het huis. Ik zwaai naar ze zodat ze weten dat ik er ben. Ik loop door naar Margo’s kamer. Ook daar prijkt een mooi knutselwerk op de deur. Terwijl ik de kleren in Margo’s kast leg, laat ik mijn tranen de vrije loop. Heel even maar, dan is het klaar. Ik hoop dit de enige tranen zijn, dat ik me kan herpakken voor Margo er is. Het is de spanning, de hoop dat Margo zodadelijk in een goede doen is. De huisoudste komt binnen en heeft in de gaten dat ik niet in mijn hum ben. We praten er even over. Ze wil me gerust stellen. Maar het vertrouwen in het team, de woonplek en alles eromheen, is er. Dat was er al. Het is meer míjn eigen gevoel, dat ik maar al te graag wil dat het goed gaat vandaag. Gewoon, voor onze eigen gemoedstoestand.

Door Margo’s slaapkamerraam, zie ik de taxi en loop er snel naar toe. Ik zie meteen dat Margo enorm stoeit met haar ademhaling. Ik loop met haar het woonhuis in. De bewoners zijn verheugd dat ze er eindelijk is. Er is koffie, sap en lekkere cake. Margo’s ademhaling zit te veel in de weg om te kunnen eten of drinken. En binnen no-time heeft ze een fikse aanval. Zo’n zelfde als ’s ochtends thuis. Ik blijf rustig, praat zachtjes ter geruststelling tegen Margo. De aanval duurt behoorlijk lang en Margo valt in haar stoel in slaap. De leidsters staan erbij. Ik vertel over onze ervaringen, ik vertel over Margo’s ademhaling, haar eet- en drinkgewoontes. Ondertussen worden de voorbereidingen getroffen voor het avondeten. Er wordt een meningsverschil gesust, er wordt muziek aangezet, er is een bewoner die al gaat douchen en een ander neemt nog koffie. Het kan en mag allemaal. Ik ben overdonderd door de huiselijke en gemoedelijke sfeer. Margo doezelt nog steeds. Ik ga met haar naar haar kamer. Ze komt er voor het eerst, maar het gaat volledig aan haar voorbij. Eén van de bewoners gaat in de schommelstoel zitten. Ik stel voor een cd-tje op te zetten, maar ook daar wordt Margo niet echt wakker van. Ik rangschik de fotolijstjes zoals ik ze op wil hangen. Ook het getimmer kan Margo niet zo deren. Zoals ik vooraf had gehoopt en gedacht, deze eerste middag en avond met Margo in het huis door te brengen, gaat het helemaal niet. Het valt me zwaar. Hebben mijn emoties ook invloed op Margo? Het zou zomaar kunnen, maar ik kan het niet omdraaien. Aan tafel ben ik opnieuw positief onder de indruk. De sfeervolle maaltijd, waar gezellig wordt gekletst en ik één van de leidster vertel hoe Margo doorgaans eet en drinkt, doet me goed. Ondanks dat Margo niet eens goed eet van de nasi.

Samen met twee leidsters en een bewoonster wandelen we nog een uurtje door het park. Het is heerlijk buiten en Margo is weer wat fitter. Ik krijg veel vragen, geef antwoorden en vertel. Alles met en rondom Margo is nieuw voor ze. Daarom ook dat er nog drie mensen van het team zijn gekomen om kennis te maken. Ze zitten allemaal buiten aan de picknicktafel. Er is ook nu koffie, thee en nog cake van ’s middags. Alle ogen zijn gericht op Margo. Zelfs ik kan het voelen. Ik snap het, maar het voelt nogal beladen. De leidster, die Margo’s persoonlijk begeleidster is, breekt de sfeer door er iets van te zeggen. Dan wordt er gezellig wat gekletst en is het iets luchtiger. Ik merk het meteen aan Margo. Toch blijft ze vlak en laat ze niet haar vrolijke kant zien. Er kan zelf geen lachje vanaf.

Margo mag nog in bad. Mag? Eigenlijk moet ze zodat de mensen van het team kunnen zien hoe wij de dagelijkse verzorging doen. En dus staat ze ook in de badkamer weer volop in de belangstelling. Aan mij de taak om te vertellen en te laten zien hoe we Margo tillen, verzorgen, aan- en uitkleden. Kortom, alles. Er staan zes mensen om me heen. Alles staat en is anders dan thuis. Wij verzorgen Margo op bed en nu moet het op de douchebrancard. Die staat ook nog eens met de aflopende kant naar rechts in plaats van naar links. Terwijl ik overleg om die om te draaien, omdat het prettiger is voor Margo die nogal naar links gericht is, schiet Margo in een aanval. Opnieuw een fikse aanval die ook nu weer een behoorlijke impact heeft. “Zo, hebben jullie dit ook gezien…”  is mijn, misschien wat botte, reactie. De mensen zijn er stil van. Of het van de aanval is of van mijn reactie, weet ik niet. Ik heb het helemaal gehad, maar hou me groot. En omdat iedereen speciaal gekomen is, gaat Margo toch nog maar in bad. Ook nu is ze weer slap en futloos. Ik vertel erbij dat dit totaal anders is als ze alert en fit is. Het badritueel gaat snel. Ik laat de mensen zien hoe we haar wassen, haar lichaam als een boomstam rollen en draaien en weer aankleden. Maar ik ben het niet gewend op de douchebrancard. Tot overmaat van ramp vallen twee handdoeken in het water. Margo’s persoonlijk begeleidster heeft feilloos in de gaten dat het me zwaar valt en helpt me waar nodig. Ik til Margo in de rolstoel. Ook nu weer veel vragen. Net als over de transfer in bed, het geven van de medicijnen en het positioneren in bed. Ik geef antwoord, maar wijd niet uit. Ik ben er klaar mee. Ik zie Margo liggen. Haar ogen op kiertjes, te moe om ze open te houden, zo ontdaan is ze door die aanval. Het machteloze gevoel, wat ik ook thuis heb in zulke situatie, is nu vele malen groter. Ik dek haar toe, zet Minnie Mouse naast haar en doe het bedhekje omhoog. “Zal ik je even alleen laten?” vraagt de persoonlijk begeleidster. “Alsjeblieft niet!” Dat is wel het laatste wat ik nu wil. Inmiddels rollen de tranen over mijn wangen. Ik stamel wat excuses dat het door de aanvallen komt, de spanning, de wens van een frisse start en van alles meer. Ik loop Margo’s kamer uit. In de woonkamer haalt de leidster de afwasmachine leeg en zet de borden meteen op tafel klaar voor het ontbijt. De gordijnen zijn dicht en er brandt een sfeervolle lamp. Ze ziet mijn tranen en komt naar me toe lopen. “Kom ‘ns even hier…” Ze geeft me een dikke knuffel en spreekt me met warme, liefdevolle woorden toe. Niet alleen Margo komt in een warm nest, wij ook. “We zullen goed voor haar zorgen, hoor!” Het is fijn om te horen. Dat weten we, dat voelen we. Als mijn tranen gedroogd zijn, hebben we het over het uitvliegen van een kind. Misschien is mijn gevoel heel gewoon en heb ik het later nog eens. Nog twee keer. Bij Ruud en Yvon. De huisoudste deelt haar ervaring van het op kamers gaan van haar beide dochters. Het voelt wat luchtiger.als ik mijn jas aantrek.
Ik ga nog even naar Margo. Ze slaapt rustig. Haar ogen zijn dicht en ontspannen. Ze ligt lekker te slapen. Ik geef haar voorzichtig een kus en streel door haar haar. Ik laat de kamerdeur op een kier. Ik zeg de leidsters gedag. Als ik buiten kom, snuif ik de zwoele avondlucht op. Ik hoor het gekletter van het riviertje. Het maanlicht zorgt voor een zwak schijnsel over het huis. Het voelt goed! Dubbel, maar goed!

Zondag 1 september 2013…Officieel.

Margo vliegt uit. Vliegt uit óns nest. Zoals elk kind ooit het ouderlijk nest zal verlaten. Maar omdat haar vleugels haar gewicht niet kunnen dragen, hebben wij een fantastische plek gevonden waar ze mag gaan wonen...vanaf vandaag officieel.

‘Het komt allemaal goed
Wacht nou maar af wat de tijd met je doet
Het is nu nog te vroeg
Alles wat groot is begon ooit klein
Je hoeft niet meteen een vlinder te zijn’

(Uit het lied ‘Vlinder’- Marco Borsato)

                                                              http://www.youtube.com/watch?v=eR8n3MBrkjk

Donderdag 29 augustus 2013…Een dag vol contrast.

Ik haal het schilderij in Margo’s slaapkamer van de muur en leg het bij de rest van de spullen die mee moeten naar Nieuw Gennep. De gele muur oogt meteen enorm kaal. Ik kijk nog even rond of ik iets belangrijks vergeet. Nog niet alles hoeft meteen mee. Het prikbord, de kastjes, fotolijstjes, beddengoed, een boormachine, spijkers en schroeven, enkele boeken en cd’s, een stapeltje kleren. Dit alles gaat de bus in. Even later als we op Nieuw Gennep zijn, laden we alles weer uit.

Ik zet het kleine kastje tegen de muur waar ik het in gedachten had. Ik schuif het nog wat op naar rechts. Ik bekijk het opnieuw op een afstand en ben tevreden. Ik hou het prikbord tegen de muur en bedenk of dit de juiste plaats is. Of toch naast het keukenblok? Ik hoor een vloek ut de hoek van de kamer. Het boekenkastje past niet tussen de pilaar en de muur. Ondanks dat Gerard er al rekening mee had gehouden dat de eiken pilaar niet helemaal recht is, past de kast er niet tussen. Op een paar millimeter na. We hebben allerlei gereedschap bij ons, maar net geen schuurmachine. Ik loop naar de werkplaat om te kijken of ze er daar eentje hebben die we even mogen gebruiken. De jonge vrouw uit de woongroep komt naar me toe en tikt op mijn schouder. Ze vouwt haar handen wringend ineen, wat haar gebaar voor Margo betekend. Ze laat me zes vingers, maakt een snurkend geluid en begint te juichen. “Ja, nog zes nachtjes slapen voor Margo komt!” Ik heb inmiddels begrepen dat ze erg verheugd is dat Margo bij haar komt wonen. “Je bent echt blij, hé?” Ze knikt en haar ogen stralen. De mijne volgens mij net zo hard; wat voelt dit hartelijk. Als ik met de schuurmachine terug naar Margo’s kamer loop, tel ik het na. Het zijn inderdaad nog zes nachten tot het dinsdag is.

Als ik het woonhuis inloop, herken ik de muziek van Ray Charles, behorend bij het filmfragment van Margo en mij in het zwembad. In de woonkamer is er een teamvergadering aan de gang die in het teken staat van de komst van Margo. Ik weet dat de voorlichtingsfilm ‘…met Rett’ als introductie getoond zou worden. Ik ben erg nieuwsgierig naar de reactie’s van het team, maar loop uiteraard de glazen deur voorbij.

Gerard heeft ondertussen de lamp aan het plafond bevestigd. Hij schroeft de boekenkast deels uit elkaar en veranderd het nodige totdat ie past. Ik hang de kleurrijke mobiels aan de eiken balken. Ik vrolijk de lamp op met houten vlinders en zo doen we ieder ons ding. Zonder dat we al te veel woorden, met een muziekje op de achtergrond.

Nog niet alles hangt of staat zoals we het willen hebben, maar in verband met een afspraak bij de orthodontist voor Ruud moeten we gaan. We groeten het team. De huisoudste komt de gang op lopen. We nemen nog snel een paar praktische dingen door. Ik kan mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen en vraag naar een eerste indruk van Margo naar aanleiding van de teambespreking. “Indrukwekkend!” Maar het is positief en iedereen kijkt uit naar haar komst.

Thuis eten we snel een boterham. Gerard gaat met Ruud naar de orthodontist. Ik ga naar het tuincentrum voor het afscheidscadeau voor het logeerhuis. Elf jaar lang heeft ze gelogeerd. Eerst één keer in de week, daarna steeds vaker en langer. Ook bij de leidsters zit ze in ieders harten. Dat weten we en merken we nu ook weer tijdens de mailing over de invulling van het afscheid. ‘Onze zonnestraal waar we zoveel van terugkrijgen…’ lees ik. Ik wil een blijvende, symbolische herinnering aan Margo. De vlinderstruik die ik in gedachten heb, ziet er niet echt uit om cadeau te geven. De uitgebloeide bloemen zijn verdord, de takken zijn uitgeschoten. Verderop staat een struik met wel drie mooie vlinders er omheen. Op een paar na, zijn de bloemen zijn nog mooi wit. Die wordt het. Ik koop twee lange bloemstekers, één met een gele vlinder, de ander met een blauwe vlinder. Thuis schrijf ik een kaartje. Hoe fijn het al die jaren is geweest dat wij ons als gezin hebben kunnen ontwikkelen en ontplooien zonder de zorgen beperkingen die Margo met zich meebrengt. Maar ook Margo heeft zich kunnen ontpoppen tot wie ze nu is dankzij de lieve mensen van het logeerhuis om zich heen. Met die gedachten gaan we met z’n vieren naar het logeerhuis. Ik ben vol overtuiging dat het goed is. Ik ben ervan overtuigd dat ik niet hoef te huilen. Maar bij binnenkomst zie ik een stralende Margo op de kop van de tafel. Ze zit als een koningin erbij. Ik voel de brok in mijn keel. Ik voel ook de ongemakkelijke sfeer. Er is koffie en sap en het lekkers wat wij hebben meegebracht wordt aangesneden. De logeerkinderen mogen als eerste kiezen. Het meisje naast mij heeft een cadeautje voor Margo. “Ik vind je lief”, ze breekt de sfeer. Eerst komt een jongetje met het cadeautje van alle juffen en kinderen. Margo straalt helemaal als ze de luister-cd ‘Heksen’ van Roald Dahl ziet. “Haar favoriete boek. “Alleen, Margo, weet ik niet of de verteller ook gekke stemmetjes opzet!” Margo kijkt de leidster aan. Ze vindt het geweldig. Ook het andere voorleesboek, wat ze van het meisje krijgt, valt bij Margo erg in de smaak. De leidster haalt twee schilderijen te voorschijn die ze speciaal voor Margo hebben geknutseld. Ik hou het niet droog en laat Gerard de ‘slaapspreuk’, geschreven op het schilderij, voorlezen. De drie leidsters hebben de tranen in hun ogen. Bij mij rollen de tranen over mijn wangen. Van de speech die ik vooraf bedacht had, komt niks terecht. Ik overhandig de leidster, Margo’s persoonlijk begeleidster, de vlinderstruik  met het kaartje. Ik stamel wat. “Ik lees het straks wel”, hoor ik haar zeggen als ik haar omhels.

“Ik ga Margo ook missen, hoor!” zegt één van de kinderen aan tafel. Hij begint spontaan te zingen  “…een eigen huis, een plek onder de zon…” Als iedereen in de lach schiet door deze perfecte keuze, houdt hij op met zingen. Het breekt de sfeer. We halen wat herinneringen op aan Margo’s eerste logeerjaren, aan haar streken en haar voorkeuren. Friet uit de oven met mayonaise en een frikadel! En dat staat op het menu als afscheidsdiner. Margo zit al te gniffelen. Ze verheugt zich blijkbaar op haar lievelingsmaal. Het is ook bijna etenstijd, dus nemen we écht afscheid. Opnieuw met tranen. We nemen de cadeautjes mee naar huis. Behalve de luister-cd, die willen alle kinderen, én juffen, vanavond nog graag horen.

Gerard sluit het wat ons betreft heel mooi af. “Wij sluiten nu een mooi, vertrouwd hoofdstuk af. Margo doet dat morgenvroeg.” Ruud en Yvon knikken. Ik snuit mijn neus en droog mijn tranen.

Dinsdag 27 augustus 2013…Labels.

De kinderen zijn alle drie naar school. Ik drink samen met mijn ouders koffie. We zitten buiten aan de tuintafel. Mijn moeder’s naaimachine staat op de hoek van de tafel. Mijn moeder is veel handiger met de naaimachine dan ik en wil dan ook graag de naamlabels in Margo’s kledingstukken naaien. Daar heeft ze haar eigen naaimachine voor meegenomen.

In Margo haar woonhuis moeten alle kleren voorzien zijn van de naam. Niet met een pen, maar met een naamlabel. Ik heb er honderd besteld. Ik maak van Margo’s kleren stapeltjes gesorteerd op kleur. Als de klerenkast leeg is, betwijfel ik of die honderd labels wel genoeg zijn. Beddengoed, onderbroeken, hemden, bh-tjes, shirts met lange mouwen, shirts met korte mouwen, broeken, vesten.

Aan het einde van de middag blijken het er meer dan honderd.te zijn. Volgende week is weer een dag…

Maandag 26 augustus 2013…Hobbyen.

Nu Margo’s kamer in Nieuw Gennep zover klaar is, hobbyen we thuis volop verder. Van oude pallets en kippengaas maakte ik al een prikbord. Ik was al een paar dagen op zoek naar een lief, klein kastje. Ik heb iets in mijn hoofd, waarvan ik niet eens weet of het wel bestaat. Niet bij de bouwmarkt, niet via marktplaats en ook niet bij andere bekende winkels. Maar vandaag weet ik bij de kringloopwinkel een authentiek kastje op de kop te tikken wat aardig in de buurt komt van hetgeen ik in gedachte heb. Met een schuurmachine verwijder ik de lak en krijgt het kastje langzaam het aanzien wat ik voor ogen had. Maar het schuurpapier is op en ik kan niet verder.

Gerard maakte zaterdag een boekenrek. Hij heeft er plezier in zodat hij vanavond nog wat planken haalt voor cd/dvd-kastje. Hij meet en zaagt. Ik lak de planken in een eiken kleur. Ze drogen niet vlot zodat Gerard niet verder kan.

Morgen is weer een dag…

Vrijdag 23 augustus 2013…Ankeractiviteit.

Het was het voorstel van de ergotherapeute, van de stichting die het communicatietraject begeleid, om een ankeractiviteit uit te gaan voeren. Het doel van de ankeractiviteit bestaat er voor het merendeel uit dat Margo begrippen zal leren aan de hand van een bepaald thema. Het is de bedoeling dat iedereen in Margo’s omgeving bewust met dit thema omgaat. Dat kan door dagelijkse activiteiten te laten aansluiten bij het thema, zoals het voorlezen van boekjes. We kozen voor het thema:  ‘Wat zie je in de spiegel’.

Vandaag is de startactiviteit; een heus beauty-gebeuren. Yvon vulde vorig weekend een koffertje met oude nagellak, die zij niet meer mooi vindt. Er kon ook nog wat lipgloss bij en halfgevulde doosjes oogschaduw met kwastjes. Een haarborstel en kleurrijke elastiekjes doe ik in een apart tasje. Margo’s leidster heeft de activiteit op touw gezet. De logopediste zal alles met een camera opnemen voor een filmcompilatie die later in het traject wordt ingezet. Zo is het met allemaal afgesproken..

We hebben vanmiddag een bespreking gehad met de locatiemanager en de zorgconsulente over het financiële kanten van de woonplek. Als we daarvan thuiskomen, lees ik een verslag van de leidster in een mail. Ze had gebeld om ons bij te praten omdat Margo is logeren en pas maandag thuiskomt, maar trof ons niet thuis. Om die reden mailde ze; ‘… Ze genoot er van, maar was zich bewust van de camera. Ze was er wat gespannen onder en hield de camera in de gaten, maar daar bleef het bij. Ze zat ook stilletjes te genieten van de aandacht en alles er om heen. Margo kreeg er wel een beetje sterallures van. Zo begon ze een keer te  gillen omdat het even te lang duurde of omdat ze niet snel genoeg drinken kreeg. Toen ik op haar ”mopperde” dat ze dan wel de vip was vandaag, maar dat zich niet als een diva hoefde te gedragen, kon ze daar zelf ook wel om lachen. Ook het tutten vond ze leuk. Ze koos bewust de kleuren enz. Het was mooi om te zien hoe Margo op een ingetogen manier genoot. Ze had niet haar uitbundige, stralende lach, maar was juist ontspannen en genietend…’ 
Heerlijk om met zo'n bericht het (logeer)weekend in te gaan.

Donderdag 22 augustus 2013…Voldaan.

Het kan me niet ontgaan dat er een jarige in het woonhuis is. Er hangen slingers op de voordeur. Op een groot, rood karton lees ik een gelukswens voor de jarige bewoner. In de gang hangen nog meer versieringen. Ik maak kennis met weer een andere leidster die juist op het punt staat vlaai te gaan halen. We maken een kort praatje. Ze haalt de deur van Margo’s kamer van het slot zodat ik aan de slag kan.

Het frame van het bed staat midden in de kamer. De houten panelen liggen op de grond. Ze moeten nog rondom het frame bevestigd worden. Ik heb geen idee hoe dat moet en laat het bed voor wat het is. Ik bekijk de muren, die Gerard en ik dinsdag maar liefst drie keer hebben geschilderd. Ze zijn mooi egaal gedroogd. Ik trek mijn stofjas aan en maak het blik muurverf open. Het limegroen oogt fel in het blik. Ik schud een gedeelte in de brede verfbak en dompel een kwast in de muurverf. Met een vaste hand haal ik de kwast langs de potloodstreep. Met een roller vul ik het vlak, dat we dinsdag aftekenden,.over de gehele breedte van de muur.

Vol vertrouwen dat het goed was, hadden we dinsdag de meeste afplaktape al van de kozijnen gehaald. Hier en daar zit nog een restje tape wat ik los peuter. Ik was de ramen en hang de gordijnen op. Ik poets het keukenblok en ruim wat spullen bij elkaar die niet meer nodig zijn.

Als ik mijn boterhammen op heb, is het limegroen op de muur droog genoeg voor een tweede laag. Het is fel, maar fris en een goede combinatie met de blauwe gordijnen. Wanneer ik klaar ben, ben ik tevreden met het resultaat. Ik ruim de laatste verfspullen op.

Als alle spullen in de bus staan, ga ik nog even op de vlonder zitten. Het is een prachtig plekje aan de rand van de tuin. De beek ‘De Tongelreep’ komt hier uit in rivier ‘De Dommel’. Ik geniet van het kabbelende water. Met een voldaan gevoel kijk ik naar Margo’s kamerramen en blik in gedachten terug op de afgelopen paar dagen. We hebben veel gedaan. Margo’s kamer is klaar en kan worden ingericht. Ik heb een overzicht gemaakt van haar medicijnen, van alle betrokken artsen en specialisten met alle gegevens. Ik ben bij onze huisarts geweest om de overschrijving naar de huisarts van het huis te regelen. Ik heb foto’s bijbesteld. Kocht fotolijstjes, een nieuwe lamp en allerlei spullen meer voor de nieuwe kamer. Ik bestelde kledinglabels. En thuis ging alles gewoon door; de was, het eten. Ik was vol energie, ook al sliep ik slecht. Als ik in het woonhuis was, was ik iedere dag op tijd thuis voor Ruud en Yvon. Ik was misschien niet zo belangstellend in hun eerste schoolweek, maar verder hoop ik dat zij er geen ‘last’ van hebben gehad.

Ik schrik op door de kerkklok die twee keer slaat. Ik ga gauw naar huis, Ruud is als eerste uit school vandaag. Over een half uur al. En ik wil er eerder thuis zijn dan hij.