Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Dinsdag 19 februari 2013 (2)…Beter!

Aan het eind van de middag bel ik naar school. Ik vertel aan één van haar juffen hoe het met Margo de afgelopen dagen is gegaan. Ik laat haar weten dat Margo morgen weer naar school komt. “Wat fijn dat ze weer komt! Het is zó stil in de klas!” Ik moet lachen om de woordkeuze van de juf. Met een kind dat niet kan praten is het toch altijd stil zou je denken. Maar ik begrijp wat ze wil zeggen. Margo kan de sfeer erg bepalen. En gelukkig is dat de laatste weken in positieve zin!
Morgen overdag is het stil in huis…
Dinsdag 19 februari 2013 (1)…Spalken klaar?

Ik heb nog altijd niets van de schoenmaker gehoord over de spalken van Margo. Ik neem zelf contact met hem op. Hij vertelt me dat de folie’s klaar zijn. Ik heb even geen idee wat hij bedoeld, maar spreek af dat we vanmiddag naar hem toe komen. Margo is ziek geweest. Vanaf zaterdag was ze wat grieperig. Koortsig en naar ons idee had ze last van haar keel. Ze at slecht en keek pijnlijk bij het slikken. Maar sinds vanmorgen is ze koortsvrij en zit ze lekker in haar vel. Ze is wel nog wat futloos. Even een frisse neus halen zal haar goed doen.
Yvon heeft een vrije dag in verband met de verhuizing van haar school. Met z’n drieën gaan we na de middag naar de schoenmaker. Hij heeft de folie’s al klaar liggen. Het blijken hele eenvoudige uitvoeringen van de spalken te zijn in een dunne plastic uitvoering. Met dit prototype kan de schoenmaker zien of de maat goed is en of er ergens drukpunten zijn of dat er juist te veel ruimte is. De schoenmaker maakt wat aantekeningen op het plastic als Margo deze simpele spalken aanheeft. Hij weet genoeg en doet bij Margo de oude spalken en schoenen weer aan. Er rijst de vraag of we weer stijve spalken willen of meer flexibelere. Ik heb werkelijk geen idee. Ik ben verbaasd dat er nu een andere optie wordt geopperd voor het te gebruiken materiaal voor de spalken. Maar aangezien Margo geen loop- en/of stafunktie meer heeft, is een flexibelere spalk volgens de schoenmaker ook een optie. Aangezien we volgende week een afspraak met de revalidatiearts hebben bij Margo op school, stel ik voor om dit met de arts te bespreken. En dus staan de spalken nog een week in de wacht voordat de schoenmaker er verder mee kan. Daar baal ik wel van. Nog langer wachten. Als ik het zo zie, kan ik me niet voorstellen dat de spalken nog aangenaam zitten.
We wandelen naar huis. Thuis trek ik de spalken en schoenen uit. Ik ruil ze voor wollen sloffen.
Vrijdag 8 februari 2013...Carnaval.

Yvon heeft haar Roodkapje’s jurk nog aan. Ruud heeft zijn tirolerbroek omgeruild voor een trainingsbroek. Zijn groenwit geruite blouse heeft hij wel nog aan. Ze vierden carnaval op school vanochtend. Onze ‘we hebben overall lak aan’ overalls liggen ook al klaar, maar echt in de stemming zijn we nog niet.
Ik zocht woensdagavond een fleurige blouse in de carnavalsdoos. Margo gaf me een brede glimlach toen ik haar vertelde van het carnavalsfeest op school. Ze leek er al zin in te hebben. Gisterochtend vertelde ik haar dat ze mocht logeren en dat ze, na één nacht slapen, ging carnavallen op school. Ik liet haar nogmaals de blouse zien voordat ik deze in de logeertas stopte. Ik twijfelde nog over een gekke bijpassende muts, maar dat leek me veel te veel poespas voor Margo. De lieve juffen van het logeerhuis dachten daar helemaal anders over. En Margo? Zij had blijkbaar wel zin in de dolle dagen getuige het berichtje en de foto in onze mailbox vanavond.

Alaaf namens jullie knappe dochter!
Fijn weekend en tot maandag!


Donderdag 7 februari 2013…Budget.

Het is gebruikelijk dat men, niet snel na het bericht over de indicatie van het Zorg Zwaarte Pakket, de toekenningsbeschikking ontvangt. Tussen de post van vandaag zit dan ook een brief van het Zorgkantoor. In het schema zie ik de verschillende functies met de toegekende uren zorg en het bijpassend budget. Ik ken de bedragen niet exact uit mijn hoofd. Ik heb geen idee hoe dit bedrag in verhouding staat met onze vorige indicatie die aanzienlijk lager was. Ik pak mijn klapper met alle papieren erbij. Ik bekijk het bedrag dat, volgens de vorige indicatie, voor dit jaar bestemd was. Tot mijn verbazing is het jaarbedrag van de nieuwe indicatie niet veel anders. Het verschil is dertig eurocent. Min! Een hogere indicatie, maar minder te besteden! Snap jij het…?!
Zaterdag 2 februari 2013…Koekjes bakken.

Het is altijd een beetje zoeken naar vermaak als Margo thuis is. Yvon stelt voor om vandaag samen koekjes te bakken. Ik kan me prima vinden in haar plan. We hebben alle benodigde ingrediënten in huis en kunnen meteen aan de slag. Margo geniet als we haar laten zien wat er in de beslagkom gaat. Ze voelt met haar handen het zachte meel. Ze proeft het zoete van de suiker en het smeuïge van de boter. “Ik wil geen gewone koekjes, mama,” zegt Yvon. Ze neust in de la en vindt nog twee potjes voedingskleurstof. We splitsen het deeg. Yvon druppelt de rode vloeistof door haar gedeelte en ik de groene door de mijne. Haar koekjes worden roze hartjes. En de mijne? We noemen ze shrek-koekjes en maken gekke vormen. Margo lacht en geniet van de bezigheden om haar heen.


Als oma de krant komt brengen, garen de eerste koekjes al in de oven. “Dat is gezellig, Yvon, samen koekjes bakken met mama!” “Nee, oma, we doen het met z’n drieën! Margo doet ook mee!” Margo lacht breeduit naar oma en vervolgens naar Yvon. Ik knipoog naar oma, die het zo écht niet heeft bedoeld. Ik geniet zowel van de interactie tussen beide meiden alsook van de liefde voor Margo, die Yvon door haar woorden laat blijken.
Ik maak koffie voor oma en mij, ranja voor de meiden en serveer verse, roze hartjeskoekjes. Ze zijn met liefde gemaakt.
Donderdag 31 januari 2013…Kijken en praten.

We lopen samen over de paden richting de receptie van de instelling. “Ben je zenuwachtig?” vraagt Gerard aan mij. Ik haal mijn schouders op. Zenuwachtig niet echt, maar ik voel wel een bepaalde onrust. Gezonde spanning? Nieuwsgierigheid? Angst voor confrontaties? Ik kan het niet benoemen.
Bij de receptie staat de zorgbemiddelaar al op ons te wachten. De teamleidster komt al snel genoeg aangelopen. We maken kennis. Ze stelt voor om maar meteen enkele woongroepen te bekijken. We lopen naar het grasveldje waaraan aan beide zijden elk vier huizen zijn gelegen. We gaan één van de huizen binnen. Mijn hart bonkt in mijn keel. In de hal zie ik kapstokken. Boven elk kapstok vormen kleurrijke letters namen. Bij sommigen hangt een jas, anderen haakjes zijn leeg. Aan de tafel in de grote leefruimte zitten leidsters gezellig te kletsen. De aanwezige cliënten hebben net geluncht en vertoeven her en der in de ruimte. De één bij de televisie, anderen op het waterbed of in het snoezelgedeelte. Het is er aangenaam warm en de aankleding van de ruimte is geweldig. Sfeervol. Warme kleuren en mooie materialen zijn ervoor gebruikt. We bekijken enkele slaapkamers. Een houten plankje met ook nu weer kleurrijke letters geeft de naam weer van de cliënt die er slaapt. De slaapkamers zijn door de ouders zelf ingericht en aangekleed. Het is een diversiteit van kleuren en smaken. “We zitten erg verlegen om creatieve ouders,” vertelt de teamleidster. Door de bezuinigingen is het budget voor de inrichting en aankleding laag. Men is enorm blij met creatieve bijdrages van ouders. Op welke manier dan ook. Maar het blijkt dat de cliënten van deze groep al lang bij elkaar zijn en de ouders hecht zijn met elkaar. “Dan ontstaat er vanzelf een band en wordt er van alles voor elkaar en met elkaar gedaan, “ weet de teamleidster ons te vertellen.
In een andere woongroep is het kaal en kil en zijn de naambordjes bij de slaapkamerdeuren metalen plaatjes met letters van een lettertang. Wat een verschil. De sfeer is hier zo anders. De teamleidster kan onze bevindingen alleen maar beamen. Het blijkt deels te maken te hebben met de cliënten die er wonen. Met hun beperkingen en hun gedrag. De teamleidster vertelt over de nachtbewaking, de werktijden en bezetting van de leidsters, de samenstelling en indeling van de woongroepen, de aanstaande verbouwingen en vernieuwingen. We lopen van de ene woongroep naar de andere. Het is niet aangekondigd dat we komen, maar overal zijn we welkom. In sommige woongroepen neemt een leidster het over om iets te vertellen en ons rond te leiden. De één doet het met meer enthousiasme dan de ander. In sommige woongroepen zijn cliënten, in anderen is er niemand aanwezig omdat de bewoners naar de dagbesteding zijn. Ik probeer van alles in me op te nemen. De geur, de sfeer, maar ook de uitstraling en het enthousiasme van het personeel. Of het er opgeruimd en schoon is.
Er komt veel op ons af. Nadat we vijf van de acht woongroepen hebben gezien, drinken we koffie in één van de woongroepen. Een cliënt zit aan de tafel en wordt verlegen als we aanschuiven. “Is de was gevouwen?” vraagt de teamleidster haar. De vrouw knikt. Ze buigt haar hoofd naar beneden waardoor haar kin in de kol van haar trui verdwijnt. Haar ogen kijken schuw onze kant op. De teamleidster vertelt dat cliënten van een hoger niveau soms in de woongroepen komen helpen met huishoudelijke karweitjes. Voor hen is dat een vorm van dagbesteding. We praten verder over bezoekregelingen, over zwemmogelijkheden, over logeren, over vrije woonplekken. Kortom, over van alles en nog wat. We zouden nog graag de dagbesteding hebben bezocht, maar de tijd dringt. We worden op Heimdal verwacht voor de jaarlijkse kinderbespreking. We spreken af om alle indrukken en informatie te laten bezinken en na de carnavalsvakantie onze ervaringen en bevindingen terug te koppelen met de zorgbemiddelaar. Ook van de teamleidster geeft krijgen we een kaartje met haar telefoonnummer. We zijn altijd welkom om in de avonduren of op een ander moment van de dag nog eens te komen kijken. Wellicht geeft dat een completer beeld van de woongroep en de cliënten.
Stilzwijgend lopen we richting de auto. Als we al een poosje aan het rijden zijn, raken we in gesprek. Het is al snel duidelijk dat we op dit moment niet overtuigd zijn dat dit de juiste woonplek voor Margo is. We hebben allebei het gevoel dat er (te) weinig interactie mogelijk is. Margo heeft baat bij mensen om haar heen die haar aanspreken, die met haar dollen en haar een knuffel geven. En niet alleen van leid(st)ers, maar ook van groepsgenoten. De mensen die wij gezien hebben zaten stilzwijgend in een stoel of lagen in een bed. Natuurlijk is het een momentopname. Misschien hadden we de mensen die wij bedoelen wel ontmoet op de dagbesteding. Misschien was het daar een gezellige boel en had dat bij ons een andere indruk achtergelaten. Ik mistte ook wel een bepaalde warmte en betrokkenheid. Het woord ‘cliënt’ klonk me telkens afstandelijk en zakelijk in mijn oren. Maar misschien is dit wel verplicht vanuit de organisatie. En zo blijkt dat we allebei wel kleine dingen hadden die ons opvielen. Dingen die ons tegen de borst stuitten of ons juist wel aanspraken. In elk geval zijn we overtuigd dat we het veld in moeten. Nog meer kijken en breed oriënteren. Dat plan hadden sowieso we al.
We zijn net op tijd op Heimdal. De juffen en de orthopedagoge zitten al aan de ovale tafel in Margo’s klas te wachten. We schuiven aan. Na ons komt de therapeut binnen en komt naast mij zitten. Met de traditionele spreuk en het aansteken van de kaars begint de kinderbespreking. De orthopedagoge vraagt wie er wil beginnen met het beeldende rondje. Eén van de juffen neemt het voortouw. Ik vind het altijd bijzonder om te horen welke beelden er in mensen op komen als ze aan Margo denken. De één denkt aan de prachtige plant die zij vanuit haar keukenraam ziet staan. De mooie bladeren die onder de sneeuw zijn verdwenen, maar die er nog altijd zijn als de dooi zich inzet. De ander denkt aan de radio die bij haar altijd aanstaat. Meestal met vrolijke muziek, maar soms ook met storing op de zender. De orthopedagoge zelf denkt aan het bergpad waarlangs rotsblokken met scherpe punten en struiken met doorns zijn. Die associeert ze aan Margo’s ademhaling en slechte buien. Maar het bergpad eenmaal getrotseerd, is er het prachtige uitzicht waarvan je eindeloos kunt genieten. Het zonnetje met soms een donkere wolk ervoor is een beeldspraak die, net als voorgaande keren, ook nu weer terugkeert. Zelf omschrijf ik Margo deze keer als een oester. Soms grillige kanten, maar ergens altijd een glimmende parel die prachtig kan schitteren. Naar aanleiding van de diverse beeldspraken horen we anekdotes. De juffen zijn verwonderd hoe Margo het iedere dag voor elkaar krijgt als een prinses behandeld te worden. De jongens in de groep rennen voor haar. Elke tekening die er gemaakt wordt, is voor Margo. Margo wordt overal bij betrokken. Er is zelfs een fruithandel. Iedereen wil het fruit van Margo. Al blijkt de sinaasappel nog zo droog te zijn, als ie van Margo is, willen ze ruilen. Het is zo hartverwarmend om te horen met welke bewondering de juffen over Margo vertellen. Zelfs de externe fysiotherapeut, die voor een klasgenootje komt, zal het niet wagen aan Margo voorbij te lopen zonder haar te groeten. Ze dwingt het af. Haar ogen zijn te voelen, daar kun je niet om heen. Ook in het logeerhuis windt Margo haar logeergenootjes om haar vingers. Als er voorgelezen wordt, is er altijd wel iemand die Margo in de kring erbij zet. Gerard en ik kijken elkaar aan. Dat is de interactie die we bedoelen, die we haar wensen voor de toekomst.
Margo’s doorzettingsvermogen, haar karakter, haar positieve invloed in de klas, haar duidelijke aanwezigheid worden met zoveel lieve woorden door iedereen benoemd dat ik het er warm van krijg. De betrokkenheid in de zorg is zo duidelijk voelbaar en super om te ervaren. Ik snuif de positieve energie op.
We praten over Margo’s kwetsbaarheid naar aanleiding van de heftige ademstops. Of en hoe iedereen dat ervaart. Lange ademstops zijn beangstigend, wetende dat je niets kunt doen. “Vasthouden en buurten,” is Gerards advies, tot grote hilariteit van de juffen. We praten over de communicatiemogelijkheden. Hoe iedereen die voor Margo inschat en hoe we dat gaan aanpakken. We praten over de toekomst. Doorstroming naar de volgende groep zit al in de planning, maar ook onze toekomstplannen zullen daarin meegenomen worden.
Niet omdat we uitgepraat zijn, maar omdat de tijd al ruim verstreken is, besluit de orthopedagoge de kinderbespreking af te sluiten. Eén van de leidsters leest, volgens de traditie, het gedicht van Rudolf Steiner voor en blaast de kaars uit. Het is al bijna half zes. Ik beantwoord de sms van Ruud dat we over een half uur thuis zijn en dat hij de pizza’s mag bestellen. Stilzwijgend rijden we naar huis. Het was een pittige dag met allerlei ervaringen, emoties en indrukken.
Dinsdag 28 januari 2013…(Her)Indicatie.

De coördinator van Margo’s school liet me na de Kerstvakantie weten dat de aanvraag voor de (her)indicatie van Margo’s Zorg Zwaarte Pakket de deur uit was. Ze verwachtte dat we binnen een week of drie wel bericht zouden ontvangen. Vandaag valt een brief van het Centrum Indicatiestelling Zorg op de mat. Ik maak ‘m onmiddellijk open en mijn ogen vallen direct op het schema waarin de soort zorg staat genoteerd. De AWBZ-zorg waarop Margo aanspraak kan maken is hoger dan wat we hadden. Ik slaak een zucht van verlichting.
We hoefden niet persé meer, maar minder wilden we absoluut niet. Onze zorg zoals we die nu ‘inkopen’ is prima geregeld en dat willen we graag zou houden. Heel voorzichtig hebben we gedacht aan mogelijkheden om af en toe een weekend of een nacht extra te logeren. Dit met het oog op de toekomst. En met de indicatie die we voor de komende vijftien (!) jaar hebben gekregen, lijkt dat er wel in te zitten.
Verheugd bel ik de coördinator. Ook al was zij overtuigd dat de (her)indicatie goed uit zou vallen, ook zij is blij te horen dat het gevraagde Zorg Zwaarte Pakket is toegekend.
Vrijdag 25 januari 2013…Beeldvorming.

Terwijl ik zondag nog wakker lag van het gepieker over een toekomstige woonplek voor Margo en wat daarbij komt kijken, kijk ik nu enorm uit naar de volgende week. Ik wil een beeld vormen van een woonplek. Ik wil antwoorden op praktische vragen. Lijkt de woonplek op het logeerhuis? Moet Margo’s eigen bed mee verhuizen of levert de instelling er één? Hoe is de nachtbewaking? Hoe, waar, wat?
Het gevoel dat er wat moet gebeuren is naar de achtergrond geschoven. Het is niet weg, dat niet. Maar Margo is best vrolijk de laatste weken. Het gillen en huilen is aanzienlijk minder. Ze slaapt redelijk goed door. Eet goed en zorgt nauwelijks voor stressvolle situaties. En daardoor voelt het allemaal minder nijpend dan het was. Daardoor hebben we het gevoel met wat meer rust rond te kijken en ons te kunnen oriënteren voor de toekomst. Nu er rust is in huis, wil ik rust in mijn hoofd. 
Woensdag  23 januari 2013…Nieuwe jas.

“Een ribbel of valse plooi doet afbreuk aan het zitcomfort. Het liefst zo weinig mogelijk stof tussen Margo’s rug en de zitorthese.” Ik hoor het de ergotherapeute nog zeggen. In het rugpand van de zomerjas zette ik met gemak de schaar. De winterjas was een stuk lastiger. En dus wilde oma het wel doen. Zij is net wat handiger en geduldiger voor naai- en verstelwerk dan ik. En als het voor Margo is, doet ze dat met liefde en plezier. De gewatteerde voering kwam met witte pluisjes overal tussendoor, maar oma had een oplossing en werkte het ook nu weer keurig af. Ook díe dikke laag stof verdween en zou het zitcomfort niet meer beïnvloeden.
Maar Margo is stijver geworden. Haar lange armen werken niet altijd mee om zich in de mouwen te laten wurmen. Het duurde dan ook niet lang of de voering van de jas is bij de mouwen ingescheurd.
Dat is niet het ergste. Getrek en gesjor aan Margo’s armen is niet plezierig. Voor Margo niet , maar zeker ook niet voor degene die de jas bij Margo aantrekt. Het levert een hoop ongemak op voor iedereen. Margo’s juffen maakten me attent op een aangepaste jas van een schoolgenootje toen ik onlangs op school was. Deze speciale jas heeft geen stof aan de rugzijde en wijde mouwen. Ik bekeek de jas en paste ‘m aan bij Margo. De jas bedekte de zijkanten van de rolstoel en ging ook nog over de rugzijde heen. Geen zuchtje wind die er tussendoor zou kunnen. Met gemak gingen Margo’s armen in de mouwen. Het was niet het mooiste kledingstuk wat ik ooit heb gezien, maar wel enorm praktisch. Ik noteerde de informatie van het label.
Thuis zocht ik de website waar de jas vandaan kwam. Mijn Duits is niet mijn sterkste kant, maar uiteindelijk was ik er aan uit welke jas het moest zijn. Ik schrik van de prijs. De keuze is niet overweldigend. Veel donkere kleuren. Niet echt iets vrolijks wat past bij Margo. Ik denk erover na. Maar elke volgende keer dat ik Margo haar jas aantrek, erger ik me meer en meer. Ik ben overstag. Het gemak is me toch meer waard dan prijs of uitvoering. Ik vul het bestelformulier in op de Duitse website en klik op “grün/rot winter-capejacke”.
Als de jas eindelijk is geleverd, haal ik ‘m verheugd uit de doos. Dit onder toeziend oog van Margo. Het is een groot ding. En super dik. Het is maar goed dat ik de jas van Margo’s schoolgenootje had gepast zodat ik weet hoe de jas hoort te zitten. Maar deze is veel ruimer en vele malen dikker. Had het meisje dan de zogenaamde ‘übergangsjacke’? Als Margo de jas aanheeft ben ik niet overtuigd. Het zit allemaal erg royaal. Hij valt ruim tot over haar knieën. Ze heeft wel iets weg van een sumoworstelaar. Doordat de jas over de achterkant van de rolstoel heengaat, oogt de schouderlijn erg breed. Maar hij gaat met gemak aan, voelt zacht en lekker warm. De lange levertijd en de aanzienlijke verzendkosten weerhouden me ervan om de jas terug te sturen en om te ruilen voor een maatje kleiner.
Nu Margo ‘m al een poosje aan heeft, ben ik eraan gewend. Het is een genot om ‘m aan te trekken. Margo voelt heerlijk warm als ze ‘m aanheeft. Ook de juffen zijn enthousiast. Ze melden in het schrift dat ze erg blij zijn met de jas. Lekker warm en zeer praktisch. Koning Winter hoeft wat dat betreft voorlopig zijn koffers nog niet te pakken.

 

Maandag 21 januari 2013…Huifbedrijden.

Zoals elke maandagmiddag komt Pieter de sleutel van de bus ophalen. Behalve de sleutel geef ik hem vandaag ook nog twee cadeaupakketjes mee. Die zijn bedoeld voor de vrijwilligers van het huifbedrijden. Het zou vandaag de laatste keer zijn dat Pieter met Margo zou huifbedrijden, maar door de ijzige kou is het afgelast. Toch gaat Pieter met Margo naar de instelling in de hoop de vrijwilligers te treffen en hen te bedanken.
Bijna vier jaar lang heeft Margo samen met, of dankzij, hen kunnen huifbedrijden. Twee weken geleden gaf Pieter te kennen te willen stoppen met het huifbedrijden. Hij mist de voldoening. Niet bij hemzelf, maar bij Margo. Pieter wil dat alles wat hij met en voor Margo doet, in het belang is van haar. En de laatste weken kon hij niet meer zien dat Margo genoot van hun wekelijkse uitje. Pieter zette alles op een rijtje. Eerst naar Heimdal om Margo op school te halen. Dan naar de instelling, een half uurtje huifbedrijden en vervolgens naar huis. Zo’n zeventig kilometer op de teller en drie uur verder op de klok voor iets waar Margo nog maar weinig plezier beleeft. Ik kan me er wel in vinden zoals Pieter het naar ons verwoord. Anderzijds baal ik ervan. Ik heb toch het gevoel dat er iets van Margo wordt afgenomen. Het contact met de vrijwilligers, een middag niet in de klas, niet met de taxi naar huis. Ook dat veranderd vanaf nu. We hebben afgesproken dat Margo ’s middags op school blijft en door de taxi bij Pieter thuis wordt gebracht. Feitelijk veranderd er voor ons niets. Bovendien zijn we ervan overtuigd dat Pieter elke week iets gezelligs voor Margo in petto heeft. En dus kijken we naar wat er wel is en niet naar wat er niet is.

Huifbedrijden juli 2009
Zondag 20 januari 2013…Hoofdbrekens.

Na ons gesprek met de zorgbemiddelaar spookt het in mijn hoofd. Allerlei vragen komen op me af en gedachten houden me uit mijn slaap. Niet alleen over de nieuwe fase die ons staat te wachten, maar vooral over het afsluiten van de vertrouwde omgeving en gezichten. Want hoe kunnen we ooit afscheid nemen van de lieve, betrokken mensen van het kinderdagverblijf en het logeerhuis? Wat moeten we hen geven? Er zijn nooit genoeg woorden voor onze dank voor de zorg voor Margo, laat staan passende cadeaus.
Het lijkt alsof ik me nu pas realiseer dat dit ook hoort bij het ‘op kamers’ gaan. Ik probeer geduldig te zijn met wat nog geen antwoord kent. Voorlopig is er nog niets concreet en hoef ik mijn hoofd nog nergens over te breken. Maar toch…
Zaterdag 19 januari 2013…Nieuwe spalken.

Al langere tijd merkte ik dat de spalken van Margo niet meer voldoende pasvorm hadden. Met de schoenen eromheen vormde het in mijn ogen nog altijd een passend geheel. Dat is uiteraard geen excuus om er niets mee te doen, maar ik had er simpelweg steeds geen zin in. De spalken op zich gaapten en sloten niet meer goed om Margo’s voet. Een opmerking in het schrift over de krappe spalken was het duwtje in mijn rug wat ik nodig had om actie te ondernemen. Ik maakte een afspraak voor vanochtend bij de orthopedische schoenmaker bij ons in het dorp.
Het is ijzig koud. Margo zit lekker warm ingepakt in haar stoel. De aangevroren sneeuw zorgt voor vervelende hobbels op de slecht geveegde trottoirs. Ik zoek de minst hobbelige gedeeltes op en loop langzaam zodat Margo niet teveel op en neer beweegt in haar rolstoel. We hebben allebei een rode neus van de kou als we bij de schoenmaker komen. We worden hartelijk begroet door een medewerkster en mogen meteen door naar de werkruimte van de schoenmaker. Daar is het lekker warm.
De schoenmaker begroet Margo terwijl ik haar de jas uit doe. Ze glimlacht meteen. De schoenmaker doet Margo’s schoenen uit waarop de spalken de ruimte krijgen om uit elkaar te gaan. “Die zijn echt te klein.” De schoenmaker had de benodigde spullen voor nieuwe mallen al klaar gelegd. Voor hij aan de slag gaat, haalt hij voor mij een kop koffie. Vervolgens legt hij zorgvuldig een handdoek onder Margo’s benen om te voorkomen dat de bekleding vies wordt. Ik klap de voetensteunen weg zodat de schoenmaker gemakkelijker kan werken. Behendig wikkelt hij keukenfolie rondom Margo’s sokken. Daaromheen rolt hij, eerst bij de rechter voet, het natte gipsverband uit. De schoenmaker houdt Margo’s voet vast zodat deze in de juiste stand blijft. Het is een kwestie van een paar minuten tot het gips hard genoeg is. Met een stanleymes snijdt hij de mal in de lengterichting open. De eerste mal is klaar. Vervolgens verricht hij dezelfde handelingen bij Margo’s linker voet. Margo is ontspannen en geniet van het gefriemel aan haar voeten. De mallen voor de spalken zijn vlugger klaar dan dat ik mijn koffie op heb. Terwijl ik mijn jas weer aandoe, trekt de schoenmaker Margo’s krappe spalken en de schoenen weer aan. Ik pak Margo warm in en drink de laatste slok warme koffie op. We spreken af dat de schoenmaker contact met me opneemt zodra hij de spalken klaar heeft.
Ik ga met Margo de ijzige kou weer in. Terwijl ik ook nu het meest aangename looppad opzoek, vraag ik me af waarom ik niet eerder in actie ben gekomen. Ik moet mezelf het antwoord schuldig blijven.