Dinsdag 2 september 2014…Waar of niet waar?

Yvon is na de vakantie gestart in de brugklas. Gisteravond hadden we een voorlichtingsavond voor de eerstejaars. Haar mentor vertelde over de regels en afspraken, maar ook over de klas. Wat ze al gedaan hadden ter kennismaking. Spelletjes om elkaar beter te leren kennen waarbij ze opmerkt dat er kinderen zijn die heel open zijn, maar dat er ook leerlingen zijn die zich op de vlakte houden. Ze noemt een voorbeeld van een spel waarbij de kinderen over zichzelf vertellen en dat de één zich beperkt tot een lievelingskleur en de ander vertelt over een omgekomen vriendin bij de MH17-ramp. Ik kan me meteen voorstellen tot welke categorie ons Yvon behoort.

Als Yvon vanmiddag uit school komt, vraag ik belangstellend naar haar dag. Terloops vraag ik naar de spelletjes waar haar mentor gisteravond op doelde. Enthousiast vertelt Yvon me dat ze drie dingen over zichzelf moesten noteren waarvan er één niet waar was. “Ik zei dat we een hond hebben van zes jaar oud, een zus in de rolstoel en dat ik de oudste van de kinderen in ons gezin ben.” Ik moet lachen om haar originele onwaarheid en vraag of haar klasgenootjes het geraden hadden. “Ja, natuurlijk. Ik heb het toch al verraden.” “Hoezo?” vraag ik haar om toelichting. “Ja, logisch toch! Als ik zeg dat ik een zús heb in de rolstoel, ben ik zelf natuurlijk niet de oudste.” Ik frons mijn wenkbrauwen. Dat gedetailleerde is ook typisch iets van Yvon. “Ik had gewoon moeten zeggen dat ik een zusje in de rolstoel heb!”

Yvon vertelt aan één stuk door. De mentor had gevraagd of Yvon iets wilde vertellen. En dat had ze vol overgave gedaan. “Ik heb verteld dat Margo het Rett-syndroom heeft, van de pin in de rug en dat ze niet kan lopen. Dat Margo niet kan praten, maar nu wel een spraakcomputer heeft. Dat ze geholpen moet worden met eten. Dat ze super lief is en dat ze …” Yvon heeft in haar nieuwe klas honderduit verteld over haar lieve zús in de rolstoel. Heel open, zonder schaamte, vol liefde!

Donderdag 28 augustus 2014…Ice Bucket Challenge.

Het is ook in ons land inmiddels een ware hype geworden, die ALS Ice Bucket Challenge. Een genomineerde gooit een bak koud water over zich heen om vervolgens een aantal anderen ‘gelukkigen’ op te dragen ditzelfde te doen. Hij of zij maakt van dit alles een filmpje dat vervolgens op Facebook wordt gezet. En last but not least, doneert de weldoener vervolgens een bedrag voor de ziekte ALS. Alhoewel ik niet bekend ben met deze spierziekte, geloof ik onmiddellijk dat het een gemene ziekte is waar geld voor nodig is om onderzoek te doen en medicijnen te ontwikkelen. Inmiddels heeft de ludieke actie 50 miljoen dollar opgebracht.

Er zijn zoveel meisjes met het Rett-syndroom die nooit oud zullen worden. Wat moet je doen om dit onder de aandacht te krijgen. Wat heeft de wereld voor hen over? Wat zouden de wetenschappers met hun onderzoek naar de genezing van Rett kunnen doen, als zij ook 50 miljoen Dollar tot hun beschikking hadden?

Woensdag 27 augustus 2014…Nieuwe groep.

Op Heimdal is de leeftijd een richtlijn voor de doorstroming naar een volgende groep. Om organisatorische en logistieke redenen, gingen twee jonge ‘lopertjes’ haar voor en heeft het even geduurd voordat Margo kon doorstromen. Voor ons eerlijk gezegd niet zo erg. We zijn alweer enkele jaren vertrouwd met deze juffen en het reilen en zeilen in deze groep. Dat is een soort veilige haven voor Margo én voor ons. Overgaan naar een nieuwe groep, is elkaar opnieuw leren kennen. Dat vraagt opnieuw om vertrouwen, kost tijd en gewenning in de eerste periode. Voor ons, de juffen, maar zeker ook voor Margo.Margo heeft al een aantal weken lang iedere woensdag ‘stage gelopen’ op de nieuwe groep. Maar vandaag gaat ze écht over naar de nieuwe groep. Het achterste lokaal in de gang. De groep met de oudste kinderen.

Gisteren maakte ik samen met Margo een attentie voor de juffen. In een persoonlijke noot voor hen, blik ik terug op de periode dat Margo bij hen in de groep was. Voor ons stond in die periode vooral de verhuizing en het communicatietraject centraal. En bij beide grote, emotionele ontwikkelingen voelden we ons enorm gesteund en waren zij stuk voor stuk betrokken. Niet alleen voor ons, zeker ook voor Margo! Het zijn keien van juffen!

Vanmorgen aan het ontbijt vertel ik er opnieuw over met Margo zodat ze daarna goed voorbereid naar school gaat. Net als met haar verjaardag is dit een moment zonder ouders. Ik ben dan ook erg nieuwsgierig naar het overdrachtsschrift als Margo vanmiddag thuis komt. Met een glimlach van oor tot oor komt ze uit de taxi. Het blad van haar rolstoel is versierd met een lampjesslinger en kaartjes met lieve teksten, van elk klasgenootje en juf één. Ik haal het schrift uit haar tas. ‘Margo maakte het afscheidsfeestje heel alert mee. Ze keek iedereen beurtelings aan. Ondanks dat ze heel blij is dat ze naar de Ygdrasil mag, leek het haar ook wel iets te doen om afscheid te nemen. De welkomstplaat op de deur van het nieuwe klaslokaal werd met een glimlach ontvangen. Ze is er helemaal klaar voor!!’ schrijft haar ‘oude’ juf.

Het verslagje gaat nog verder over wat ze verder nog gedaan hebben en dat Margo goed heeft gegeten en gedronken. Helemaal onder aan de bladzijde staat een korte zin. ‘Bedankt voor het vertrouwen!’ Dat doet me goed. Dezelfde gedachten, hetzelfde gevoel waar het, wat ons betreft, vooral om gaat.

Woensdag 13 augustus 2014…Duidelijke taal.

Het is stil in huis. Ruud en Yvon zijn logeren. Na het eten maak ik samen met Margo een vertelkaart op de computer. Zo kan ze morgen in de klas vertellen waar en bij wie Ruud en Yvon zijn logeren. Ik vraag haar of ze de vertelkaart aan mij wil demonstreren. Maar Margo vertelt niets. Ik stel haar wat andere vragen die ze met de computer kan beantwoorden, maar ze doet het niet. “Heb je geen zin om met mij te kletsen?” Ik verwacht niet echt een antwoord te krijgen en ben dan ook hoogst verbaasd als ik ineens “nee” hoor. Ik sluit de spraakcomputer af en zet ‘m weg. Margo kijkt me tevreden aan.

Maandag 11 augustus 2014…Concert bij het woonhuis.

Een poos geleden al kregen we een uitnodiging voor een optreden op het erf bij de biologische boerderij op het landgoed bij Margo’s woonhuis. Vanavond treed er het Riccotti ensemble op. Dit straatsymfonieorkest, dat bestaat uit ruim veertig jonge (conservatorium)studenten, is een grensverleggend ensemble. Het heeft een reputatie hoog te houden als het gaat om het opzoeken van nieuwe doelgroepen, verrassingsoptredens op gekke plaatsen en het uitvoeren van allerlei soorten muziek. Tijdens hun zomertournee Roarin’Berlin Tour is dit jaar Ellen ten Damme, de veelzijdige zangeres en actrice, hun speciale gast. De begeleiding van het woonhuis sprak vol enthousiasme over het optreden van het ensemble dat vorige jaar ook al had op het landgoed had opgetreden. We hadden het dan ook op onze kalender geschreven.

Vanmiddag gooien we het op het woord bij vrienden om er naar toe te gaan. Uiteindelijk gaan we met acht volwassenen naar het landgoed. Ruud en Yvon zijn logeren en vinden het prima zo. Gerard en ik halen Margo op in het huis. Vanwege de drukte in het huis wachten onze vrienden buiten in de tuin. Margo is verheugd iedereen te zien. Met z’n allen wandelen we naar het erf van de boerderij. Het is al een hele drukte in de stal. Waar normaal de koeien van de Genneper Hoeve staan, is het nu het decor van het orkest. De studenten zijn hun instrumenten aan het stemmen. Mensen zitten op de strobalen of staan in de stal in afwachting van het optreden. We kunnen er niet in met de rolstoel en lopen naar de zijkant van de stal om daar een plaats te zoeken. Vervelend genoeg is het bij de gierput en laat de geur te wensen over. Maar ach, het heeft wel iets. Zeker als de studenten, die niet alledaags gekleed zijn, hun muziek ten gehore brengen. De studenten gebruiken geen podium, kondigen zich zelf aan en laten Ellen ten Damme zingen vanaf een strobaal. Het repertoire gaat van Bach tot Marlène Dietrich en kan ons allemaal wel boeien. Ook Margo zit te genieten. Ze kan alleen niet zoveel zien. Het is een hele drukte om haar heen. Iedereen hangt tegen de voerbakken en hekken van de koeien. Automatisch snuiven we de lucht om ons heen op. En het went. Margo heeft er blijkbaar al helemaal geen last van. Ze valt al snel in slaap. We zien één van de begeleiders samen met een andere bewoonster op een strobaal in de stal zitten. Ze steekt, met een vragende uitdrukking, een duim in de lucht. Ik knik dat het goed gaat, maar gebaar ook dat Margo slaapt. 

In de pauze komt de begeleidster naar ons toe en vraagt of ze Margo mee zal nemen naar het woonhuis  en haar naar bed zal brengen. Het optreden zal na de pauze nog een uur duren. Als blijkt dat de avonddienst officieel over een half uur is afgewerkt, moeten we reëel zijn en Margo mee laten gaan naar het huis waar ze lekker naar bed kan.

De begeleidster neemt de rolstoel van me over. Ik loop even mee de stal uit en geef Margo een dikke kus. “Lekker slapen. Tot morgen, lieverd!” fluister ik in haar oor. Ze slaapt gewoon door. Ik kijk de begeleidster na als ze met een slapende Margo het erf af loopt. Het voelt raar en het steekt. Het voelt nu letterlijk dat ze de zorg van me overneemt.

Ik word uit mijn gedachten gehaald door het flesje witbier wat ik in mijn handen gedrukt krijg. “Er is geen wijn…” Samen met de twee mannen, die de versnaperingen hadden gehaald, sluit ik aan bij onze vrienden. Het vervolg van het optreden start weer snel. Het is nog een prachtig uur vermaak waarbij ik onbezorgd over het hek hang en de geur van de stalmest niet eens meer tot me doordringt. De gedreven studenten spelen wereldmuziek, maar ook jazz en pop. Ellen ten Damme zingt met een verbluffende veelzijdigheid van ‘Unbeschreiblich Weiblich’ van Nina Hagen tot ‘99 Luftballons’ van Nena.

Als het optreden is afgelopen, slenteren we over het erf richting de parkeerplaats. Ik kan het niet nalaten om het tuinpad van Margo’s woonhuis op te lopen. Vanaf daar zie ik Margo’s slaapkamerraam. De gordijnen zijn dicht. Er brandt geen licht. Ik ga er maar vanuit dat ze rustig slaapt….

Maandag 21 juli 2014…Stralende zomer?

Nu het zo warm is en met de vakantieweken in het vooruitzicht, vroegen ze vanuit het woonhuis voor nog wat zomerspullen. Onder andere een zomerhoedje of een pet om Margo te beschermen tegen de zon. Zelf zoeken we meestal een schaduwplekje voor Margo. Iets op haar hoofd zakt vaak voor haar ogen doordat de hoofdsteun van achteren zit te wringen, is onze ervaring. Om die reden had ik dat hoedje niet op mijn boodschappenlijstje gezet. Voor de overige spulletjes ga ik met Yvon vanmorgen het dorp in. We snuffelen wat rond. “Kijk mam, deze is leuk voor Margo!” Yvon zet een strooien hoed met een knalroze strik op haar eigen hoofd. Yvon had blijkbaar mijn telefoongesprek met het woonhuis gisteren, waarin dat hoedje en de voors en tegens ervan ter sprake kwam, gevolgd. “Als je dit nu vastnaait, moet het wel lukken, denk je ook niet?” Ze vouwt de rand aan de achterkant omhoog en demonstreert zo haar idee. Ik kan niet anders dan haar gelijk te geven. Ik koop het zomerhoedje. Zodra we thuis zijn, naai ik het vast. Margo zit te stralen als ik haar het hoedje opzet. Het zit haar als gegoten. En, warempel, het blijft nog goed zitten ook! Goed idee van Yvon. Laat de stralende zomer nu maar komen!

Vrijdag 11 juli 2014…Softcase.

Vanwege de verwachte strenge eisen voor de goedkeuring van de spraakcomputer via de AWBZ (omdat Margo uitwonend is), werden er geen accessoires aangevraagd. Dat was bewust om op die manier de offerte zo laag mogelijk te houden. Maar nu de spraakcomputer er daadwerkelijk is, missen we toch wel wat van die accessoires die bij andere Rett-meiden als vanzelfsprekend door de zorgverzekeraar worden meegeleverd. Zo is een stevige tas, in verband met veilig vervoer, geen luxe.

We zijn er nog niet helemaal aan uit of de spraakcomputer in de taxi ook op de rolstoel moet zitten. De taxichauffeur doet niets met hetgeen Margo zegt, als ze het al kan horen door allerlei omgevingsgeluiden. En dus kan de computer net zo goed uit en van de bevestigingsstang af waardoor Margo ruim zicht heeft. Maar waar laten we de computer dan. We hebben ‘m omwikkeld met wat handdoeken en in een vrolijk gekleurde big-shopper mee op en neer gegeven. Het voelt niet goed om op die manier om te gaan met zo’n kostbaar apparaat.

Twee weken geleden informeerde ik bij de leverancier. Er was een passende, zogenaamde softcase die we konden bestellen. Ik ontving diezelfde middag nog een offerte; een kleine honderd euro inclusief verzendkosten. We besloten dit koffertje aan te schaffen ter bescherming van de computer.

Vanmorgen ontvangen we een grote doos. ‘Breekbaar-fragile-zerbrechlich’ staat er met rode letters op de plakband waarmee de doos is dichtgeplakt. Anders dan de waarschuwing doet vermoeden, is de softcase die in de doos zit, stevig en degelijk. Maar jammer genoeg wel saai zwart!  

Dinsdag 8 juli 2014…Sweet Sixteen.

Margo bekijkt aandachtig de slingers en ballonnen terwijl wij ‘lang zal ze leven’ voor haar zingen. Zestien wordt ze vandaag, onze oudste. Ik heb er niet zo’n last meer van. Van knagende gedachten dat ze, als ze gezond was geweest, misschien wel zus of zo. Ja wie weet, had ze misschien wel een scooter gewild voor haar zestiende verjaardag. Wie weet zat ze vol van vakantieplannen met vriendinnen naar de jongerencamping op Terschelling bijvoorbeeld. Maar die, gedachten laat ik varen, het is zoals het is…

We zwaaien Margo uit als ze met de taxi vertrekt naar Heimdal. Ze heeft een versierde cake in haar tas zodat ze kan trakteren voor haar juffen en klasgenootjes. We gaan zelf niet naar Heimdal. Ze vieren er Margo’s verjaardag uitgebreid, maar wel zonder ouders. Dat willen pubers niet, is de achterliggende gedachte waar we ons prima mee kunnen verenigen.

Er is al volop bezoek als Margo laat in de middag thuiskomt. Op school hebben ze haar rolstoel versierd met kleine ballonnen en een papieren slinger. ‘We hebben er een gezellige feestdag van gemaakt.’ lezen we snel in het schriftje. Na de felicitaties en cadeautjes heeft Margo veel bekijks met de spraakcomputer. Veel familie en vrienden, die op haar verjaardag zijn, hebben het nog niet live gezien. Echt veel showt Margo niet zelf. Wij tikken dan ook het één en ander aan op het beeldscherm om te laten zien en horen hoe de spraakcomputer werkt. Margo raakt er door geïrriteerd. Daarnaast is het een hele drukte in huis. Het werkt door op Margo’s stemming. Haar ademhaling is erg onrustig. Zowel Gerard als ik houden haar angstvallig in de gaten.

Als ze van haar nichtje een loomarmbandje krijgt, kijkt Margo blij. We geven aan dat ze gerust zelf kan zeggen wat ze ervan vindt. " ik ben blij" klinkt het met een glunderende blik van Margo erbij.
Deze korte afleiding kentert haar humeur niet. Margo slaakt af en toe een luide gil. Na een verschoning, met wat ontlasting in de toch al volle luier, hoopten we dat dat het was. Maar al gauw slaakt Margo opnieuw een paar flinke gillen. Gerard neemt haar even apart in haar slaapkamer. Met het emotiescherm in beeld vraagt hij haar te vertellen waarom ze zo gilt. " ik heb het warm". Geweldig! In een shirt met korte mouwen klaart ze aardig op en smult Margo van een stukje taart.

Later op de avond laat Margo, vanuit het startscherm, horen “ik ben blij”, “ik ben moe”. Ze herhaalt het tot twee keer toe. “Of we willen opzouten!” vertaalt één van de feestgangers Margo’s uitspraak. Margo kan er om lachen. 

In elk geval is het voor ons duidelijk dat ze (het) moe is. Het is ook laat genoeg voor een doordeweekse verjaardag. Als Margo’s gasten naar huis zijn en we haar verzorgen en in bed leggen, valt ze vlot in slaap.

Het was een gezellige verjaardag met bijzondere momenten…zonder scooter.

Maandag 7 juli 2014…Spoedvergadering.

Margo heeft de spraakcomputer nu zo’n vijf weken in gebruik. Maar de inzet van het gebruik ervan is niet rooskleurig. Margo negeert haar nieuwe hulpmiddel zo lijkt het wel. Zo voortvarend als het in de proefperiode ging, zo moeizaam gebruikt ze ‘m nu. We zijn met z’n allen ook nog zoekende naar de juiste invulling van de keuzekaarten. We weten niet goed hoe en wanneer we van Margo mogen of moeten verwachten dat ze via de spraakcomputer communiceert. En daarom hebben de persoonlijk begeleidsters van het woonhuis en de groep en ik vanmorgen een afspraak op Heimdal.

Ik parkeer de bus als ik verderop de kinderen van Margo’s groep zie wandelen. Ik wacht ze op. Het jongetje die Margo’s rolstoel duwt, pakt me bij de hand en gebaart dat ik de rolstoel mag duwen. De juf maakt er een grapje over. Ik wandel, terwijl ik Margo duw, met de groep richting het schoolgebouw. “Jullie Margo heeft ons door!” Ik kijk de juf aan die lachend verder gaat. “Ik heb haar vanochtend vertelt dat we een spoedvergadering over de computer hebben. En wat denk je…ze heeft ‘m de hele ochtend voortreffelijk ingezet!” Ik verminder mijn tempo en kijk vanaf de zijkant naar Margo. Ze zit grijnzend in haar stoel. Als onze blikken elkaar kruisen, kijkt ze me ondeugend aan. Ze heeft blijkbaar het gesprek kunnen volgen. Eenmaal terug in de klas gaan de juf en ik alvast naar een kantoorruimte. Als ook de persoonlijk begeleidster van het woonhuis er is, wisselen we onze ervaringen en ideeën uit en maken we concrete afspraken. Nu maar hopen op klare taal van onze dame!

Donderdag 26 juni 2014…Uitluisteren.

In juli gaat het woonhuis van start met één slaapwacht voor de drie woonhuizen gelegen op het landgoed. Vanaf dat moment wordt er een uitluistersysteem gedurende de nacht bemand door collega’s van de zorgorganisatie die ruim dertig kilometer verderop gelegen is.

Om Margo’s kamer te mogen uitluisteren moet er een voorwaardenformulier onvrijwillige zorg worden aangemaakt. Dit wordt ingevuld door de orthopedagoog en de AVG-arts. In het formulier wordt uitgelegd waarom men vindt dat Margo’s kamer uitgeluisterd moet worden; omdat ze niet kan praten of aangeven als er wat is. En waarom er een deurverklikker geplaatst wordt; omdat Margo niet weerbaar is, mocht er iemand op haar kamer komen. In dit formulier wordt ook gevraagd wat de wettelijk vertegenwoordiger ervan vindt. Of wij dus akkoord gaan?

We wisten dat de nachtdienst in Margo’s huis niet altijd zou blijven. In tijden van de bezuinigingen in de zorg, is het een luxe dat deze er nog altijd was. Maar toch valt het rauw op m’n dak. Juli begint al over vier dagen. Het is een kleine geruststelling dat de slaapwacht in het woonhuis van Margo slaapt. Dat is dichtbij en voelt in elk geval veilig.

Woensdag 25 juni 2014…Vragen?

We zijn nog altijd zoekende met het invullen van de keuzekaarten op de oogbestuurde spraakcomputer. Vanavond maak ik een keuzevak met ‘Ik wil wat vragen’. Ik link dit keuzevak door en maak mogelijkheden aan voor Margo. Ik zoek naar pictogrammen en laat de vragen ‘Wat gaan we doen?’ en ‘Met wie?’ klinken. Margo zit bij me aan de tafel. Ook Yvon kijkt belangstellend met me mee. “Heb jij nog een idee voor een vraag die Margo zou kunnen stellen?” Ze hoeft er niet lang over na te denken; “Wanneer krijg ik nieuwe kleren?”