Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 8 juli 2014…Sweet Sixteen.

Margo bekijkt aandachtig de slingers en ballonnen terwijl wij ‘lang zal ze leven’ voor haar zingen. Zestien wordt ze vandaag, onze oudste. Ik heb er niet zo’n last meer van. Van knagende gedachten dat ze, als ze gezond was geweest, misschien wel zus of zo. Ja wie weet, had ze misschien wel een scooter gewild voor haar zestiende verjaardag. Wie weet zat ze vol van vakantieplannen met vriendinnen naar de jongerencamping op Terschelling bijvoorbeeld. Maar die, gedachten laat ik varen, het is zoals het is…
We zwaaien Margo uit als ze met de taxi vertrekt naar Heimdal. Ze heeft een versierde cake in haar tas zodat ze kan trakteren voor haar juffen en klasgenootjes. We gaan zelf niet naar Heimdal. Ze vieren er Margo’s verjaardag uitgebreid, maar wel zonder ouders. Dat willen pubers niet, is de achterliggende gedachte waar we ons prima mee kunnen verenigen.
Er is al volop bezoek als Margo laat in de middag thuiskomt. Op school hebben ze haar rolstoel versierd met kleine ballonnen en een papieren slinger. ‘We hebben er een gezellige feestdag van gemaakt.’ lezen we snel in het schriftje. Na de felicitaties en cadeautjes heeft Margo veel bekijks met de spraakcomputer. Veel familie en vrienden, die op haar verjaardag zijn, hebben het nog niet live gezien. Echt veel showt Margo niet zelf. Wij tikken dan ook het één en ander aan op het beeldscherm om te laten zien en horen hoe de spraakcomputer werkt. Margo raakt er door geïrriteerd. Daarnaast is het een hele drukte in huis. Het werkt door op Margo’s stemming. Haar ademhaling is erg onrustig. Zowel Gerard als ik houden haar angstvallig in de gaten.
Als ze van haar nichtje een loomarmbandje krijgt, kijkt Margo blij. We geven aan dat ze gerust zelf kan zeggen wat ze ervan vindt. " ik ben blij" klinkt het met een glunderende blik van Margo erbij.
Deze korte afleiding kentert haar humeur niet. Margo slaakt af en toe een luide gil. Na een verschoning, met wat ontlasting in de toch al volle luier, hoopten we dat dat het was. Maar al gauw slaakt Margo opnieuw een paar flinke gillen. Gerard neemt haar even apart in haar slaapkamer. Met het emotiescherm in beeld vraagt hij haar te vertellen waarom ze zo gilt. " ik heb het warm". Geweldig! In een shirt met korte mouwen klaart ze aardig op en smult Margo van een stukje taart.
Later op de avond laat Margo, vanuit het startscherm, horen “ik ben blij”, “ik ben moe”. Ze herhaalt het tot twee keer toe. “Of we willen opzouten!” vertaalt één van de feestgangers Margo’s uitspraak. Margo kan er om lachen. 
In elk geval is het voor ons duidelijk dat ze (het) moe is. Het is ook laat genoeg voor een doordeweekse verjaardag. Als Margo’s gasten naar huis zijn en we haar verzorgen en in bed leggen, valt ze vlot in slaap.
Het was een gezellige verjaardag met bijzondere momenten…zonder scooter.



1 opmerking:

  1. Prachtig ik hoop dat er nog heel veel van dit soort acties vanuit Margo gaan plaats vinden. Ik hoor haar graag kletsen ;)

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!