Maandag 19 januari 2015…Naar de kinderarts.

Gerard heeft vrijdag geïnformeerd bij de assistente van de kinderarts. Zoals zij het in het dossier kon zien, was er een uitslag van de dexascan. En dus haal ik Margo vanmiddag op bij het kinderdagverblijf. We rijden naar het ziekenhuis en treffen Gerard in de ontvangsthal.
In de wachtkamer bij de kinderpoli is het druk. Er spelen een paar kinderen nogal luidruchtig. We zoeken een geschikte plaats in de wachtkamer. Margo stoeit aardig met haar ademhaling en oogt wat onrustig.

Zoals we al vermoedden, krijgt Margo een flinke ademstop. Jammer genoeg net voordat we door de kinderarts geroepen worden. Hij heeft de aanval gemist, maar zodra we in de spreekkamer komen, merkt hij op dat Margo suffig is. Margo smakt. We geven haar drinken en kaarten hiermee meteen aan dat de vochthuishouding voor ons zo opmerkelijk is. Dat veel drinken de onrustige ademhaling stabiliseert, is voor ons zo klaar als een klontje. Het gaat dan gepaard met veel vocht, ooit wel anderhalve liter vocht achter elkaar, geven we aan. “Abnormaal, daar moet ik iets mee!” We zijn verbaasd. We hebben er al zo vaak iets over gezegd en nu ineens toch allerlei onderzoeken. Maar uiteraard stemmen we toe. De arts vult meteen enkele formulieren in voor een bloed- en urineonderzoek om diabetes uit te sluiten en de nierfuncties te controleren.

De kinderarts wendt zich tot het computerscherm. We zien grafieken staan die de metingen van de dexascan weergeven. De kinderarts wijst de verschillende lijnen, evenwijdig en lichtstijgend, aan. “Het ziet er prima uit! In elk geval niet afgenomen en dat is belangrijk.” De kinderarts wil de osteoporose toch blijven volgen en stelt voor om over twee jaar weer opnieuw een dexascan te laten maken. De botontkalking staat ook in relatie met de hormoonhuishouding en gezien de leeftijd van Margo kunnen de vrouwelijke hormonen invloed hebben op de botdichtheid. Daarmee komen we meteen op ons volgende aandachtspunt en geven we aan dat Margo nog altijd niet menstrueert. “Mmm, ruim zestien? Hoe zat het met uw menstruatie?” vraagt de kinderarts aan mij. Ik geef aan dat ik een late puber was. “En u?” vraagt de kinderarts aan Gerard. “Ik menstrueer nog altijd niet!” zegt Gerard lachend. De kinderarts kan er hartelijk om lachen. “Dan maak ik me geen zorgen.” Toch neemt hij het formulier van het bloedonderzoek er opnieuw bij en kruist nog een onderzoek aan. “Als we dan toch bloed prikken, kunnen ze dat ook meteen onderzoeken. En laten we dan ook maar meteen een buikecho doen om te kijken of ze überhaupt een baarmoeder heeft.” “Dat zal toch zeker wel?” vraag ik wat verontrust. De kinderarts stelt me gerust, hij wil het zekere voor het onzekere nemen.

Gerard heeft vanochtend gecarpoold en gaat met ons naar huis. Terwijl hij alvast Margo in de bus gaat zetten, maak ik bij de assistente een afspraak voor alle onderzoeken. Ze geeft me instructies voor het opvangen van de urine. Ik krijg een urinepotje en een plaszakje mee voor het opvangen van de urine. Het plaszakje oogt erg klein. Ik vraag of het steriele urine moet zijn en denk hardop. “Als het niet steriel hoeft, kan ik net zo goed de luier uitwringen?” De kinderarts loopt juist langs. “Leg er dan maar een washandje in, dat absorbeert ook prima!” Hij wenst me er succes mee en loopt door.

Gerard staat al bij de uitgang van het ziekenhuis met de bus op mij te wachten. Ik stap in en zie dat Margo slaapt. We zijn blij dat de botdichtheid goed is. Maar we zitten toch weer in de medische molen. Hopelijk niet voor lang.

Vrijdag 16 januari 2015… Suus.

We hebben Suzan Seegers in juni ontmoet op de Rett-familiedag. We hebben haar toen een hele poos gesproken, over van alles en nog wat. Over het Rett-syndroom, over Margo en wat het voor Suus betekent om ambassadrice van de Rett-vereniging te zijn. Ook onze Ruud sprak met haar. Hij was nieuwsgierig naar haar carrière als musical- en soloartiest  en deelde zijn eigen liefde voor het podium met haar. Ze gaf hem wat wijze raad.

Toen Ruud pas geleden de poster zag en zag dat Suus in ons dorp een voorstelling gaf, wilde hij daar graag naar toe. Op één of andere manier heeft de Rett-ambassadrice bij hem iets los gemaakt. Maar dat heeft ze bij mij ook. Door haar betrokkenheid met onze Rett-meiden waar zij zich met hart en ziel voor inzet? Door haar persoonlijkheid of door haar openheid in het gesprek met Ruud? Geen idee, maar de kaartjes hangen inmiddels alweer een tijdje op ons prikbord.

Vanavond is de voorstelling ‘SuuS zingt TooN’. Een voorstelling met unieke en niet eerder gehoorde nummers van Toon Hermans is misschien niet het meest voor de handliggende repertoire om met twee jonge pubers te bezoeken. En dat is meteen duidelijk als we, voorafgaand aan de voorstelling, in de foyer wat drinken. Ruud en Yvon halen de gemiddelde leeftijd van de bezoeker danig naar beneden. We hebben dan ook erg de neiging om aan bekenden uit te leggen wat ons naar deze voorstelling brengt.

Als de deuren opengaan en we met het overige publiek door de gang richting de grote zaal lopen, komt Suus toevallig door de deur van de kleedkamer. “Hé, Ruud, Gea, wat leuk dat jullie er zijn!” (Gerard en Yvon lopen een stukje achter ons). Haastig vertelt ze ons dat ze nog even op zoek is naar het toilet en de weg kwijt is. Voor we iets kunnen zeggen, is er een medewerker die haar weer de goede richting opwijst. Enigszins beduusd dat ze ons heeft herkend zitten we op de tribune.

We laten ons geen minuut van de voorstelling ontglippen. Ze heeft voor ons een liedje van pure nostalgie. Ze heeft een vrolijke wijsje dat zingt van ‘Vive la vie’, dat je elke dag mag plukken als een appel uit de boom. Maar Suus zingt ook “… ik luister naar wat ik niet zeggen kan … in de stilte hoor ik de liefste zinnen … zeker weten … dat is houden van." 

En daarmee is me toch een minuutje van de voorstelling ontglipt … mijn gedachten dwaalden af naar Margo. Naar haar stilte, naar haar houden van.