Maandag 24 maart 2014…Happy!

Ik open vanochtend de mailbox. ‘Ja!!!! Goedgekeurd! Veel succes en plezier verder met de spraakcomputer.’ Ik maak een vreugdedansje. Yes, mijn dag kan niet meer stuk. Mijn dag? Mijn week!

https://www.youtube.com/watch?v=y6Sxv-sUYtM

Woensdag 19 maart 2014…Nieuwe poging.

De fysiotherapeute heeft me belooft ons op de hoogte houden van de voortgang van de aanvraag van de spraakcomputer. ‘Vandaag is de hernieuwde aanvraag naar het Zorgkantoor uitgegaan, met nieuwe offertes van de firma. Ik hoop je spoedig meer te kunnen vertellen.’ lees ik in de mail die ik vandaag van haar krijg. Opnieuw duimen dan maar.

Maandag 17 maart 2014…Muts.

Het is heerlijk voorjaarsweer. Als ik Margo uit de taxi ga halen, zie ik dat ze geen jas aan maar wel een muts op heeft. Ik ben verbaasd. De taxichauffeur attendeert me op een sticker op haar shirt. ‘Proficiat! Muts van maandag!’ lees ik.

Margo zit hélemaal te stralen. “Wat een gekke juffen!” concludeer ik meteen als ik, eenmaal binnen, het overdrachtsschrift erbij pak. Margo gniffelt. ‘Er is een nieuwe verkiezing ingezet op Heimdal. “Wie is de muts van de maand”. Eigenlijk alleen onder de juffen. Maar ja…Margo wilde zich ook kandidaat stellen.’ Er waren al drie kandidaten die toevallig samen in de keuken zaten mét een muts op hun hoofd. Een andere juf had Margo een muts opgezet en liep met haar verschillende malen langs de keuken. ‘Een hilarisch tafereel’ zo lees ik hardop verder terwijl Margo een glimlach heeft van oor tot oor. ‘Vooral haar stralende lach zorgde ervoor dat men unaniem besloten had dat Margo gewonnen had…’

Ik geniet van de dolle actie van de juffen. Ik zie het al helemaal voor me en kan er hartelijk om lachen. Ik haal de wollen wintermuts van Margo’s hoofd. Haar blik is ineens verbaasd en bijna boos. “Je wil écht de héle dag de muts zijn?” vraag ik haar. Er verschijnt onmiddellijk een lach. Ik doe, tot grote tevredenheid van Margo, de muts weer op. Ruud komt thuis en wil natuurlijk ook het fijne weten van Margo’s vreemde hoofddeksel. Zo ook, weer een half uur later, Yvon. En uiteraard moet ook aan Gerard het hele verhaal in geuren en kleuren verteld worden. Margo geniet en straalt keer op keer.

Trots helpt Margo mij ’s avonds met het bakken van koekjes als troostprijs voor de verliezers. Ze glundert als we kraakverse, échte mutsenkoekjes eten bij de thee. En als ik haar niet veel later naar bed breng, haar dekbed instop en ik haar met mijn “Welterusten, muts!” een goede nacht wens, lacht ze weer.

Haar glimlach is niet van haar snoet verdwenen vandaag. Ze had een topdag. Ze was super goedgemutst!

Donderdag 13 maart 2014…Spreekbeurt.

Er zijn haar al velen voor gegaan. Vragen voor informatie of hulp voor een spreekbeurt over het Rett-syndroom is ons niet vreemd. Maar we spoorden ons Yvon aan om het zo veel mogelijk zelf te doen. IJverig ging ze aan de slag met de informatie die er op internet genoeg te vinden is. Ze vroeg om de vertaling van moeilijke woorden en medische termen om zo aan haar klasgenootjes zo eenvoudig mogelijk te vertellen wat er met haar grote zus aan de hand is. Ze wist Ruud te strikken om haar te helpen met de Power Point. Deze presentatie is niet verplicht, maar levert haar een extra punt op. Met de Power Point kan ze het complexe Rett-syndroom stapsgewijs in haar verhaal toelichten. Ik genoot ervan hoe ze samen filosofeerden over de juiste opbouw van het verhaal en het meest geschikte plaatje voor bij de hulpmiddelen. Ze voegen een fragment van het voorlichtingsfilmpje toe en kibbelen over de juiste afsluiter van haar spreekbeurt. “Liefde is het beste medicijn, daar sluit ik mee af” hoorde ik haar zeggen.

“Ik heb dit onderwerp gekozen omdat mijn zus Margo het Rett-syndroom heeft en ik jullie er graag wat meer over wil vertellen.” Gisteravond oefende ze nog een keer. Ze vertelde vlot haar verhaal. Het klonk luid en duidelijk. We klokten en ondanks haar vlotte babbel, haalde ze de minimale duur van de spreekbeurt. Het is taaie kost, zeker voor een leek. Maar in groep 8 mag dat toch zeker wel?

De achterdeur zwaait open. Haar tas valt met een smak op de grond. Een waterval aan woorden. Ik ben het van haar gewend als ze boos of teleurgesteld is. Ik laat haar even uitrazen en schenk haar ondertussen een glas ranja in. “Dat ik te snel praat weet ik ook wel, daar heeft de meester gelijk in. Maar dat ie er niks van zegt als de jongens keihard beginnen te lachen bij het filmpje van de meisjes, vond ik écht niet leuk! Zoiets doe je toch niet, mam?!” Ze is verdrietig. Het is voor haar duidelijk meer dan een spreekbeurt over het Rett-syndroom. Het is het verhaal van haar grote, dierbare zus.

Dinsdag 11 maart 2014…Ouderwetse bui.

Het schrift is altijd het eerste wat ik uit de tas haal als Margo thuis komt. ‘Veel ademstops die net niet doorzetten in een aanval.’ lees ik. ‘Margo was gefrustreerd aan het gillen.’ Ik zie, nu ze thuis is, nog steeds de frustratie in Margo’s ogen. Of is het angst? Ademstops volgen elkaar snel op. Een fikse aanval zet niet door. Ook niet als ik haar aanmoedig het te laten gaan. Want vaak zien we dat zo’n fikse, vervelende aanval de rust terugbrengt in haar lijf. Ik hou Margo constant in de gaten, wijk niet van haar zijde. Margo drinkt veel, heel veel. Ook dat brengt soms de rust terug. Maar voorlopig verandert er (nog) niets en gaat het maar door en door.

Vroeg in de avond zijn de ademstops heftig en Margo raakt meer en meer gefrustreerd. Wij ook. Margo gilt hard. Ruud en Yvon zijn in de woonkamer en kijken schuchter onze kant op. Ze voelen meteen de spanning die er in de keuken hangt. Margo gilt opnieuw verschillende keren hard achter elkaar. De hond loopt met de staart tussen de benen naar de kamer en kruipt achter de bank. Gerard en ik proberen de rust te bewaren, maar toch zijn we uit ons doen. We verzorgen haar, leiden haar af, maar het gaat maar door en door. We hebben met Margo te doen. De onmacht, het verdriet, maar ook de stress en de zorg zijn er onmiddellijk weer bij zo’n ouderwetse bui.

Het is al een uur of negen als er ineens een voorzichtige glimlach verschijnt. Nog een korte ademstop en de rust lijkt wedergekeerd. Uit het niets. Bij Margo én bij ons. Niet veel later leg ik Margo in bed. Ze nestelt zich tevreden op haar kussen en schenkt me nu een brede glimlach. Wat een kracht, wat een mooie afsluiter van zo’n zware kl***dag voor Margo.

Maandag 10 maart 2014…Stand van zaken.

Inmiddels heb ik vorige week vernomen dat de aanvraag voor de spraakcomputer via de directie terecht is gekomen bij de fysiotherapeute van de zorgorganisatie. Ik wist haar e-mailadres en haar telefoonnummer te achterhalen. Ik bel haar vandaag verschillende keren, maar krijg geen gehoor. Aan het einde van de middag spreek daarom haar voicemail in. Om mijn kansen te vergroten en haar snel te spreken, stuur ik haar ook een e-mail. Als ik de soep heb opgeschept, belt ze. “Bel ik gelegen?” vraagt ze vriendelijk. “Natuurlijk,” antwoord ik. Ik laat mijn soep graag koud worden om opheldering te krijgen over de situatie rondom de aanvraag van de spraakcomputer.

De fysiotherapeute begint het gesprek met me te vertellen dat zij inderdaad de verantwoordelijkheid heeft over het aanvragen van bepaalde hulpmiddelen. Als (para)medicus is zij het adviesorgaan bij de aanvraag van bijvoorbeeld rolstoelen. Zo is  zij ook betrokken geweest bij de aanvraag van Margo’s laatste rolstoel. Een spraakcomputer blijkt een bovenbudgettair middel te zijn wat ook in haar aanvraagpakket valt. Vervelend genoeg is daar niemand van de zorgorganisatie van op de hoogte geweest. Nu is het ook de eerste keer, bij haar weten, dat er een aanvraag voor een spraakcomputer gedaan wordt. Maar dat mag geen excuus zijn om niet op de hoogte van de regels te zijn. “Dat had nagevraagd moeten worden,” zegt ze stellig. “Via (te) veel schijven in een (te) lang traject is de aanvraag voor Margo’s spraakcomputer vorige week donderdag op mijn bureau beland.” Ze was verbaasd en verwonderlijk in het verslag te lezen wat de proefperiode met de spraakcomputer Margo en haar omgeving had opgeleverd. “Fantastisch! Ik heb er meteen werk van gemaakt!” De vrouw heeft onmiddellijk de digitale aanvraag in orde gemaakt en vorige week vrijdag naar het Zorgkantoor verstuurd. Ik word helemaal blij van haar enthousiasme en betrokkenheid. We kennen elkaar nog uit de tijd dat zij als fysiotherapeute op Heimdal werkte. Zij kent ook Margo nog én haar mogelijkheden. Ze is enorm begaan met de behoefte aan de spraakcomputer voor Margo. Of dat ertoe bij heeft gedragen dat ze nog voor haar carnavalsvakantie alles verstuurd heeft, doet er niet toe. Ik ben blij dat de aanvraag verstuurd is en vooral dat het duidelijk is hoe de stand van zaken is.

De fysiotherapeute valt me in de reden. “Ik heb vandaag al antwoord van het Zorgkantoor gekregen.” Ik val stil. Een snel antwoord zou niet veel goed betekenen, wist de adviseur destijds te vertellen. We zouden moeten rekenen op zo’n zes tot acht weken voordat er een reactie zou komen van het Zorgkantoor. Eerder een antwoord zou een afkeuring betekenen, wist de adviseur uit eigen ervaring. “De aanvraag is voorlopig afgekeurd,” hoor ik van de fysiotherapeute. Ik weet even niet zo goed wat ik ermee moet. “Voorlopig?” De fysiotherapeute licht toe dat de bijgevoegde offerte is afgekeurd. De offerte bevat onduidelijkheden. Zo is er verwarring over de BTW, over inclusief of exclusief BTW? Volgens het Zorgkantoor kunnen er minder instructie-uren geïndiceerd worden. En er zijn vragen over de programmabesturing van de spraakcomputer. Ik ben verbaasd dat de aanvraag is afgeketst op de offerte. Juist omdat we zo zorgvuldig met z’n allen hebben besproken de offerte zo gunstig mogelijk te laten uitvallen. Zo hebben we bewust geen extra accessoires en geen statief aangevraagd. De fysiotherapeute heeft al actie ondernomen en heeft het verzoek bij de adviseur gedaan om de offerte te herzien. Als hij snel handelt, kan deze week een hernieuwde aanvraag nog de deur uit. Er zijn geen inhoudelijk vragen of opmerkingen over de aanvraag zelf, dat stemt de fysiotherapeute hoopvol op een uiteindelijke goedkeuring.

Ondanks de voorlopige afkeuring ben ik opgewekt. Ik ben blij te weten hoe de stand van zaken nu is. Terug aan tafel praat ik iedereen bij. Ik zet mijn kop soep in de magnetron om ‘m op te warmen.

Maandag 3 maart 2014…AVG-arts…ErBIJ zijn?

Tijdens de kinderbespreking deed de therapeute het voorstel iets te zoeken tegen de epilepsie van Margo. Ze wil dit samen met de AVG (Algemeen Verstandelijk Gehandicapten)-arts van de zorginstantie doen en heeft hem gevraagd mee te denken. Deze man wil dat graag doen. Nu Margo in het woonhuis is, is hij vanuit de zorginstantie sowieso betrokken bij de medische (aandachts)punten van Margo. Medio september hebben wij al kennis gemaakt met de AVG-arts. Margo was daar toen niet bij. De vraag van de therapeute vindt de AVG-arts een mooie gelegenheid om kennis te maken met Margo. De eerste kennismaking staat gepland op Heimdal voor vanochtend om elf uur. Wij krijgen het verzoek om erbij te zijn. De therapeute weet dat wij carnaval vieren, maar vraagt ons of de afspraak toch door kan gaan.

Ik zit in dubio. Het programma van de Jeugdcarnaval begint al vroeg. We doen mee met de carnavalsoptocht, met de ouders, broers en zussen van de Jeugdraad van CV de Meerpoel. Ik wil graag bij allebei erbij zijn. Het zal een race tegen de klok zijn om op tijd terug te zijn, maar in het belang van Margo ga ik toch eerst naar Heimdal.

Het is rustig is Margo’s klas. Margo is wat gelaten en niet uitbundig als ze mij ziet. Ik neem haar mee de lift in. Op de eerste verdieping is de kamer van de therapeute. De therapeute en de AVG-arts zijn er al. Na mij komt de huisoudste van het woonhuis binnenlopen. Margo richt zich op. Haar ogen beginnen te fonkelen. Margo volgt de huisoudste tot ze op de stoel naast mij zit. “Ik geloof dat we beter kunnen ruilen van stoel, je bent meer in trek dan ik,” grap ik tegen haar. Margo begint te lachen. “Je ziet mij nog de hele avond, Margo. En jullie mam gaat zo meteen weer carnavallen.” Ik krijg een vragende blik van Margo. Ik vertel haar dat zij vandaag en de rest van de week in het woonhuis is. Margo’s heldere ogen gaan weer naar de huisoudste die mijn verhaal bevestigt. “Wauw! Wat een reine ogen!” De AVG-arts aanschouwde het onderonsje. Met zijn opmerking krijgt hij de aandacht van Margo. Ze trekt haar wenkbrauwen op en begint wat te sjansen. Ze laat zich meteen van de goede kant zien. De AVG-arts vraagt me wat te vertellen over Margo en uiteindelijk komen we bij de aandachtspunten; de epilepsie en obstipatie. Ook de koude benen en voeten vindt de therapeute een punt. Vanuit de antroposofische inslag, waarmee in de zorgorganisatie gewerkt wordt, zijn er genoeg middelen op planten- en kruidenbasis die Margo kunnen helpen en ondersteunen bij deze lichamelijke ongemakken. Zo denkt de arts aan koperzalf voor de verwarming. De AVG-arts gaat het één en ander nazoeken en zal dit kortsluiten met de therapeute. Het woonhuis en wij krijgen het voorstel toegestuurd. Ik vind het prima, maar wil niet dat er getornd wordt aan de medicatie zoals die nu is ingesteld. Ik ben huiverig voor veranderingen. Nu weten we wat we hebben. De AVG-arts begrijpt me gelukkig. “Margo, wat ben je een blijmoedige puber!” Margo lacht bij het horen van dit afsluitende compliment van de AVG-arts. Ik breng Margo terug naar de klas. Het consult duurde langer dan gepland Ik neem snel afscheid van Margo. Ze is goed gemutst en dat maakt het makkelijk om naar huis te gaan.

Het is even schakelen, maar eenmaal thuis begint het weer te kriebelen. Onder onze overkapping staan de karren voor de optocht al klaar. Hij is opgetuigd met ballonnen en de geluidsapparatuur is aangesloten. Yvon is al naar de verzamelplaats van de Jeugdraad en ook voor ons is het tijd om te gaan. Ruud en Gerard staan startklaar om te vertrekken. Zij hebben hun bijenpak al aan. “Hoe was het?” wil Gerard weten. “Ik ben blij dat ik er BIJ was.” De woordspeling doet mijn beide mannen grinniken. “Ja,ja, schiet maar op!”

Ik ga me gauw verkleden. We gaan vandaag weer carnavallen samen met Yvon en de rest van de Jeugdcarnaval. ‘Wai höre d’r ok BIJ!’

Zondag 2 maart 2014…Carnaval.

Nadat we twee jaar geleden een geweldige carnaval hebben beleefd met Ruud als Adjudant bij de jeugdcarnaval, was ook Yvon gebrand om in de Jeugdraad te komen. In november al hoorden we dat ons Yvon ook één van de uitverkorene was. Ze werd niet benoemd tot Prinses of Adjudante, maar werd één van de elf Jeugd-Raadsleden. Ze was erg blij om mee voorop te kunnen gaan. En eerlijk is eerlijk, ook voor ons is het geen straf om mee te gaan carnavallen!

Vanaf november waren er al enkele activiteiten, maar vanaf vrijdag is het carnaval losgebarsten. Vandaag heeft de jeugd een vrij programma. We stellen voor om naar Margo te gaan, maar Ruud en Yvon kiezen ervoor om samen thuis te blijven. Gerard en ik gaan samen naar het woonhuis.

In het woonhuis hangt een rustige carnavalssfeer. Er hangen ballonnen en serpentines aan de muur. In tegenstelling tot ons, zijn de bewoners wel verkleed. Margo heeft haar fleurige franjeblouse aan. Ze was laat wakker vanochtend en smult nog van een broodje. Ze begroet ons met een brede glimlach. We drinken een kop koffie. We vertellen over onze carnaval en horen van de begeleidster dat zij gisteren de boerenbruiloft vierden. Margo geniet van het gesprek en is duidelijk op haar gemak. Als Margo haar broodje opheeft, wandelen we naar de boerderij. Het is mooi om te zien hoe de pasgeboren kalfjes de volledige aandacht van Margo hebben. Het is mooi om te zien hoe ze het allemaal herkend. Het ís er gewoon mooi, dat zeggen we keer op keer.

Met een dubbel gevoel wandelen we deze keer terug naar het woonhuis. We gaan wel vaker in het weekend even een bakkie doen, even een wandeling maken, maar nu zeggen we niet “tot maandag”. Nu blijft Margo de hele week in het woonhuis. Wij gaan morgen weer aan de boemel en kunnen dankzij dat mooie woonhuis een zorgeloze carnaval beleven.

Vrijdag 21 februari 2014…Contact.

Ik ben de vorige week meteen gaan bellen zonder resultaat. Ik heb de voicemail ingesproken zonder reactie. Ik heb een mail gestuurd zonder leesbevestiging te ontvangen. Pas vanmiddag krijg ik telefonisch contact met de locatiemanager. Ik stel mijn vragen over de aanvraag van de spraakcomputer en uit mijn frustraties over het langdurige traject. Heel veel wijzer word ik niet. Het wordt er alleen nog maar onduidelijker op.

Een wending in het hele financiële gebeuren van het communicatietraject is de reden van de vertraging. Het blijkt dat er facturen, van de stichting die ons ondersteunde tijdens het communicatietraject, openstonden en door waren gestuurd naar de zorgorganisatie waar het woonhuis onder valt. Die facturen werden door het Zorgkantoor niet meer betaald nu Margo uitwonend is. Kosten die bekeken moesten worden. Die facturen wilden men vanuit de zorgorganisatie eerst voldaan hebben voordat de aanvraag van de spraakcomputer de deur uit zou gaan. Beide komen namelijk bij het Zorgkantoor terecht. Een vreemde wending waar wij nooit iets van hebben vernomen. Van de ene kant gelukkig maar, het zou me slapeloze nachten hebben opgeleverd.

De locatiemanager verzekert me dat de aanvraag aanstaande maandag, uiterlijk dinsdag, wordt verstuurd. Ik heb nog altijd geen idee door wie. Het is en blijft een web van onduidelijkheden. En dan te bedenken dat er alleen nog maar een handtekening nodig was. 

Woensdag 12 februari 2014…Voicemail.

Voor ik naar bed ga, check ik nog even mijn telefoon. Ik zie een gemiste oproep en schakel de voicemail in. Ik hoor de stem van de locatiemanager. “Ik heb geen goed bericht.” Mijn hart bonkt in mijn keel. De locatiemanager wil me in alle eerlijkheid op de hoogte brengen van het verloop van de aanvraag van de spraakcomputer voor Margo. Er is onduidelijkheid over. Inmiddels is hij erachter dat er een digitale versie naar de directie is gestuurd en dat van daaruit de aanvraag wordt verzorgd. “Vervelend dat het zo lang moet duren, via zoveel omwegen, maar ik vind dat jullie het moeten weten.”

Beduusd sta ik met mijn telefoon in de hand. We hadden er tijdens de Ondersteunings Plan Bespreking naar gevraagd hoe het zat met de aanvraag. De locatiemanager gaf toen aan dat hij het verslag had doorgespeeld naar de financiële afdeling en dat zij het verder zouden afwikkelen. Ik luister opnieuw de voicemail af. Er ontstaan vragen waarop ik nu geen antwoord krijg. Digitale versie? Er was toch een papieren verslag? Directie? De financiële afdeling zou het toch versturen? Wordt verzorgd? Is het nog altijd niet verstuurd?

Het is een bericht met mededelingen. Het was geen gesprek. Ik kan nu niets vragen en krijg ook geen antwoorden. 

Maandag 10 februari 2014…Helemaal klaar.

De verstelbare duwstang bleek, door een aanpassing aan de borstfixatie, ineens niet meer verstelbaar. De rolstoel piepte en kraakte ineens bij de minste of geringste beweging. Ik mailde er vorige week over en vandaag is het alweer geregeld. En zoals het er nu naar uitziet zijn de orthese en de rolstoel helemaal klaar, naar ieders tevredenheid. 

Donderdag 30 januari 2014…Kinderbespreking.

We zitten alweer samen om de tafel met Margo als gespreksonderwerp. Deze keer op Heimdal. Het is de jaarlijkse kinderbespreking.

Margo’s juffen, de therapeute, de orthopedagoge en Gerard en ik zitten aan de tafel in Margo’s klas. De persoonlijk begeleidster van het woonhuis is er voor de eerste keer bij. De orthopedagoge verzoekt ons te gaan staan. Zoals gebruikelijk wordt de kinderbespreking geopend met het aansteken van een kaars en traditiegetrouw wordt het gedicht van Rudolf Steiner voorgelezen. We gaan weer zitten en een moment blijft het stil. De orthopedagoge kijkt Margo’s persoonlijk begeleidster, vanuit het woonhuis, aan om te beginnen met de beeldvorming. Het blijft elke keer opnieuw een onroerend moment. Andere horen vertellen hoe ze je kind zien. Margo’s persoonlijk begeleidster haalt een kaartje uit haar tas. “Ik zag deze afbeelding en dacht onmiddellijk aan Margo.” Ze houdt de kaart tussen duim en wijsvinger en laat hem zien. Een boom siert de voorkant. De roze bloesem die vrolijk uitwaaiert, vindt ze karakteristiek voor Margo. Ik vind het een treffende vergelijking. Zeker van iemand die Margo nog maar zo kort kent. Ook de anderen noemen beelden waarin liefde, licht, vrolijkheid en warmte de boventoon voeren.

We nemen de verslagen door. We bespreken over de medicatie en de epilepsie. Maar de spraakcomputer en Margo’s woonplek hebben de overhand in het gesprek. Margo’s tomeloze inzet, haar grote cognitieve vermogen, haar wijsheid en haar humor. De vernieuwde balans in ons gezin, het vertrouwen in een ander rondom de zorg Margo. De bespreking heeft een positief karakter. Iedereen is vol lof over hoe het gaat, los van de onmacht en de boze buien die er ook mogen zijn. “De dagen dat ik met Margo werk, zijn ware cadeautjes voor mij…”

Hoe geweldig is het om dat te horen van de mensen aan wie we Margo dagelijks toevertrouwen.