Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 3 maart 2014…AVG-arts…ErBIJ zijn?

Tijdens de kinderbespreking deed de therapeute het voorstel iets te zoeken tegen de epilepsie van Margo. Ze wil dit samen met de AVG (Algemeen Verstandelijk Gehandicapten)-arts van de zorginstantie doen en heeft hem gevraagd mee te denken. Deze man wil dat graag doen. Nu Margo in het woonhuis is, is hij vanuit de zorginstantie sowieso betrokken bij de medische (aandachts)punten van Margo. Medio september hebben wij al kennis gemaakt met de AVG-arts. Margo was daar toen niet bij. De vraag van de therapeute vindt de AVG-arts een mooie gelegenheid om kennis te maken met Margo. De eerste kennismaking staat gepland op Heimdal voor vanochtend om elf uur. Wij krijgen het verzoek om erbij te zijn. De therapeute weet dat wij carnaval vieren, maar vraagt ons of de afspraak toch door kan gaan.
Ik zit in dubio. Het programma van de Jeugdcarnaval begint al vroeg. We doen mee met de carnavalsoptocht, met de ouders, broers en zussen van de Jeugdraad van CV de Meerpoel. Ik wil graag bij allebei erbij zijn. Het zal een race tegen de klok zijn om op tijd terug te zijn, maar in het belang van Margo ga ik toch eerst naar Heimdal.
Het is rustig is Margo’s klas. Margo is wat gelaten en niet uitbundig als ze mij ziet. Ik neem haar mee de lift in. Op de eerste verdieping is de kamer van de therapeute. De therapeute en de AVG-arts zijn er al. Na mij komt de huisoudste van het woonhuis binnenlopen. Margo richt zich op. Haar ogen beginnen te fonkelen. Margo volgt de huisoudste tot ze op de stoel naast mij zit. “Ik geloof dat we beter kunnen ruilen van stoel, je bent meer in trek dan ik,” grap ik tegen haar. Margo begint te lachen. “Je ziet mij nog de hele avond, Margo. En jullie mam gaat zo meteen weer carnavallen.” Ik krijg een vragende blik van Margo. Ik vertel haar dat zij vandaag en de rest van de week in het woonhuis is. Margo’s heldere ogen gaan weer naar de huisoudste die mijn verhaal bevestigt. “Wauw! Wat een reine ogen!” De AVG-arts aanschouwde het onderonsje. Met zijn opmerking krijgt hij de aandacht van Margo. Ze trekt haar wenkbrauwen op en begint wat te sjansen. Ze laat zich meteen van de goede kant zien. De AVG-arts vraagt me wat te vertellen over Margo en uiteindelijk komen we bij de aandachtspunten; de epilepsie en obstipatie. Ook de koude benen en voeten vindt de therapeute een punt. Vanuit de antroposofische inslag, waarmee in de zorgorganisatie gewerkt wordt, zijn er genoeg middelen op planten- en kruidenbasis die Margo kunnen helpen en ondersteunen bij deze lichamelijke ongemakken. Zo denkt de arts aan koperzalf voor de verwarming. De AVG-arts gaat het één en ander nazoeken en zal dit kortsluiten met de therapeute. Het woonhuis en wij krijgen het voorstel toegestuurd. Ik vind het prima, maar wil niet dat er getornd wordt aan de medicatie zoals die nu is ingesteld. Ik ben huiverig voor veranderingen. Nu weten we wat we hebben. De AVG-arts begrijpt me gelukkig. “Margo, wat ben je een blijmoedige puber!” Margo lacht bij het horen van dit afsluitende compliment van de AVG-arts. Ik breng Margo terug naar de klas. Het consult duurde langer dan gepland Ik neem snel afscheid van Margo. Ze is goed gemutst en dat maakt het makkelijk om naar huis te gaan.
Het is even schakelen, maar eenmaal thuis begint het weer te kriebelen. Onder onze overkapping staan de karren voor de optocht al klaar. Hij is opgetuigd met ballonnen en de geluidsapparatuur is aangesloten. Yvon is al naar de verzamelplaats van de Jeugdraad en ook voor ons is het tijd om te gaan. Ruud en Gerard staan startklaar om te vertrekken. Zij hebben hun bijenpak al aan. “Hoe was het?” wil Gerard weten. “Ik ben blij dat ik er BIJ was.” De woordspeling doet mijn beide mannen grinniken. “Ja,ja, schiet maar op!”
Ik ga me gauw verkleden. We gaan vandaag weer carnavallen samen met Yvon en de rest van de Jeugdcarnaval. ‘Wai höre d’r ok BIJ!’


Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!