Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 13 maart 2014…Spreekbeurt.

Er zijn haar al velen voor gegaan. Vragen voor informatie of hulp voor een spreekbeurt over het Rett-syndroom is ons niet vreemd. Maar we spoorden ons Yvon aan om het zo veel mogelijk zelf te doen. IJverig ging ze aan de slag met de informatie die er op internet genoeg te vinden is. Ze vroeg om de vertaling van moeilijke woorden en medische termen om zo aan haar klasgenootjes zo eenvoudig mogelijk te vertellen wat er met haar grote zus aan de hand is. Ze wist Ruud te strikken om haar te helpen met de Power Point. Deze presentatie is niet verplicht, maar levert haar een extra punt op. Met de Power Point kan ze het complexe Rett-syndroom stapsgewijs in haar verhaal toelichten. Ik genoot ervan hoe ze samen filosofeerden over de juiste opbouw van het verhaal en het meest geschikte plaatje voor bij de hulpmiddelen. Ze voegen een fragment van het voorlichtingsfilmpje toe en kibbelen over de juiste afsluiter van haar spreekbeurt. “Liefde is het beste medicijn, daar sluit ik mee af” hoorde ik haar zeggen.
“Ik heb dit onderwerp gekozen omdat mijn zus Margo het Rett-syndroom heeft en ik jullie er graag wat meer over wil vertellen.” Gisteravond oefende ze nog een keer. Ze vertelde vlot haar verhaal. Het klonk luid en duidelijk. We klokten en ondanks haar vlotte babbel, haalde ze de minimale duur van de spreekbeurt. Het is taaie kost, zeker voor een leek. Maar in groep 8 mag dat toch zeker wel?
De achterdeur zwaait open. Haar tas valt met een smak op de grond. Een waterval aan woorden. Ik ben het van haar gewend als ze boos of teleurgesteld is. Ik laat haar even uitrazen en schenk haar ondertussen een glas ranja in. “Dat ik te snel praat weet ik ook wel, daar heeft de meester gelijk in. Maar dat ie er niks van zegt als de jongens keihard beginnen te lachen bij het filmpje van de meisjes, vond ik écht niet leuk! Zoiets doe je toch niet, mam?!” Ze is verdrietig. Het is voor haar duidelijk meer dan een spreekbeurt over het Rett-syndroom. Het is het verhaal van haar grote, dierbare zus.

1 opmerking:

  1. je had het me al vertelt Gea, maar als ik het zo lees, krijg ik een brok in m'n keel. 't is wat je zegt, 't is geen gewone spreekbeurt over het RETT syndroom, 't is het verhaal van haar grote dierbare zus. Hoop dat de meester ook je blog leest! Kus

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!