Donderdag 16 februari 2012…Lang logeren.

De logeertas puilt uit. Margo gaat ook komend weekend logeren. We hebben het reguliere vierde weekend kunnen ruilen met het derde. En nog een nachtje er achteraan. Er zit een extra setje kleren en iets lekkers in haar logeertas. Ook haar carnavalstenue zit erin. Maar of die fleurige blouse wel nodig is, vraag ik me af. Gisteren lazen we in het schrift dat Margo verkozen is tot prinses Carnaval van Heimdal. Dus hebben we niet alleen een adjudant, maar ook een prinses in ons gezin. Even hebben we het erover gehad om samen met Ruud naar Heimdal te gaan. Maar ook Ruud heeft carnaval op school en bovendien wordt dit feest bij Margo op school niet heel uitbundig gevierd. We laten het maar zo.

Margo slaapt vanmorgen nog als Gerard gaat werken. Hij aait haar over haar bol. “Geef je haar een dikke kus van me?“ vraagt hij me als hij vertrekt. Aan de ontbijttafel vertel ik Margo dat ze extra lang mag logeren en dat ze dinsdag met Anne mee mag. Ik vertel over de carnaval, over het prinses zijn en over Ruud als adjudant. Margo luistert. Ze is nog wat slaperig. Ik weet niet of het bij haar binnenkomt. Ik heb zelf zo’n zin in de komende dagen dat het me geen enkele moeite kost als ik Margo uitzwaai. “Veel plezier. Tot dinsdag!”

Dinsdag 14 februari 2012…Voortgang?

We zijn volop in de voorbereiding voor de carnaval. Met de gouden verf nog op mijn vingers druk ik de toetsen in van het telefoontoestel in. Het is alweer twee weken geleden dat ik contact heb gehad met de rolstoelleverancier. En tot op heden heb ik nog steeds niet gehoord. Voor de zoveelste keer vraag ik hoe de stand van zaken is met de rolstoel voor Margo. Naam en geboortedatum geef ik door. Ik hoor het getik op een toetsenbord. “Er moet een orthese ingebouwd worden….” Het blijft stil aan de andere kant van de lijn. Ik ben sprakeloos en wacht af of de man zijn zin verder afmaakt.  “Eeuuh…even kijken…” Het getik klinkt opnieuw. Ik kan me inhouden om niet te reageren.  “Ik ga even voor u informeren.” Ik krijg een muziekje. Nog één. Guus Meeuwis deze keer. “De orthese is nog niet klaar, mevrouw. Het kan nog even duren.” Ik ben enorm verbaasd en inmiddels behoorlijk geïrriteerd. Ik vraag de man hoe men mij twee geleden heeft kunnen vertellen dat ze bezig waren de orthese in te bouwen, terwijl ik nu hoor dat de orthese nog niet eens klaar is. Misverstand, communicatie, miscommunicatie. Allerlei argumenten hoor ik, maar volgens mij klopt er niets van. Maar hoe ik ook probeer om enige duidelijkheid te krijgen, ik krijg geen poot aan de grond.

Ik heb het mobiele nummer van de orthesemaker. Misschien weet hij hoe de stand van zaken werkelijk is. Een bericht op zijn mobiel laat me weten dat hij wegens vakantie deze week niet aanwezig is. Ik zoek het nummer op van het bedrijf dat de orthese maakt. Ik krijg een vriendelijke mevrouw aan de lijn. “Daar is net ook al over gebeld,” is haar reactie op mijn vraag. Ik leg haar uit dat ik geïnformeerd heb bij de rolstoelleverancier en dat het mij allemaal niet duidelijk is. Opnieuw hoor ik van haar dat de orthese net in de maak is. “Het maken zou slecht twee weken in beslag nemen, is me tijdens de passing op 12 december verteld. De orthese zou voor Kerst al klaar zijn.” “Helemaal juist,” hoor ik. “Maar er is geen goedkeuring van de firma.” “Goedkeuring?” Het blijkt dat de rolstoelleverancier nooit geen officiële opdracht heeft gegeven tot productie van de orthese. Als tussenleverancier heeft de orthesemaker een officiële goedkeuring nodig voordat ze daadwerkelijk overgaan tot productie. “Nalatigheid?” is het antwoord op mijn vraag waarom die officiële goedkeuring er dan nog niet is. Meteen biedt de vrouw haar excuses aan. Ook zijzelf of haar collega’s hadden alerter moeten zijn om de goedkeuring sneller te krijgen. Door onderbezetting van personeel hebben ze dat verzuimd. Kijk, dat is tenminste eerlijk en duidelijk. Het zal uiterlijk aan het einde van de volgende week zijn voordat de orthese klaar is. Het onderstel van de rolstoel is al bij de orthesemaker zodat het inbouwen direct kan beginnen. De volledige afwerking zal zo’n twee dagen in beslag nemen. Vervolgens zal de complete stoel naar de rolstoelleverancier gaan die hem dan in overleg met ons afleveren. Nog een week of drie dus volgens de firma van de orthese. Het zal mij benieuwen.

Zondag 5 februari 2012…Stralend.

Waren de mooie dingen ondergesneeuwd? Daar leek het de afgelopen tijd soms wel eens op. We waren de mooie karaktertrekken van Margo blijkbaar een poosje uit het oog verloren. Ik werd me er al bewust van tijdens de kinderbespreking. En ook de afgelopen dagen tijdens de ademhalingsregistratie merkten we hoe bijzonder iedereen haar vindt.

Dat het er toch nog altijd is. Wat ze kan en wat ze doet. Hoe alert ze is en hoe ze alles in de gaten houdt. Hoe ze sjanst en hoe ze iemands stemming kan beïnvloeden.
En nu zie ik het ook weer. Haar stralende glimlach. En nu voel ik het weer. Haar warmte. Ik kan weer van haar genieten!

Vrijdag 3 februari 2012…Naar huis.

Ik viel gisteravond snel in slaap in het grote, koude bed. Ik ben vaak wakker geweest vannacht en heb liggen woelen. Ik sta dan ook al onder de douche voordat de wekker afloopt. Ik haal het beddengoed af en zorg dat de kamer netjes opgeruimd is voordat ik naar de PICU ga.

“Goed geslapen. Allebei!”, zegt Gerard als ik op de PICU arriveer. Normaal zou ik blij zijn met zulk antwoord, maar nu baal ik ervan. Ook Gerard baalt. Margo doezelt nog. Haar ontbijt wordt gebracht en voordat we het in de gaten hebben staat ook de medewerkster van de klinische neurofysiologie er al. Ze heeft de spullen bij zich om alle kabels en draden te verwijderen. We hadden gehoopt nog een ademstop te zien bij het ontbijt en die te kunnen registreren, maar alles moet er al af. Op ons verzoek begint de medewerkster met het loshalen van alle plakkers op Margo’s hoofd. Dat is erg vervelend en misschien lokt dit dan juist een hoge ademhaling op. De medewerkster gaat ook nu behendig te werk. Het vettige spul los de lijm in haar haren goed op. Margo vindt het absoluut niet prettig, maar ondergaat het ook nu weer allemaal erg gemoedelijk. En een hoge ademhaling? Ho maar. Nee, nada, niks. Zodra haar haren lijmvrij zijn, haalt de medewerkster alle overige draden en plakkers van haar lijf af. Als laatste haalt ze het neusbrilletje weg. Er blijven een paar plakker zitten die aangesloten zijn op de normale meetapparatuur van de PICU. Daar blijft Margo zo lang mogelijk op aangesloten. 

De medewerkster ruimt haar spullen op. Ze wenst ons veel succes met alles. Ze groet Margo en loopt de ruimte uit. We kijken elkaar aan. “Dat was het dan!” We zijn blij dat het erop zit. Anderzijds zijn we teleurgesteld zoals het verlopen is. We kijken Margo aan. Ik schud mijn hoofd. “Spook!” zeg ik lachend tegen haar. Er verschijnt een glimlach op haar snoet. Een diepe zucht. En nog één. En nog één. Ze zit hoog in haar ademhaling. Ze straalt. Ze is weer helemaal zoals thuis. We wassen haar, kleden haar aan en zetten haar in haar stoel. Ze eet haar ontbijt en wij drinken koffie. 

De Rett-specialist komt binnen. Hij gaat bij Margo zitten en moet lachen als hij haar zo parmantig ziet zitten. “Ja, ja!” Hij had al van de verpleegkundige gehoord dat er weinig bijzonders was geregistreerd vannacht. Margo straalt van oor tot oor en sjanst weer met de man. Ze geniet van de aandacht die ze krijgt. De arts is niet ontevreden over de registratie. Ondanks dat er geen ademstops zijn waargenomen, is er volgens hem genoeg geregistreerd. Bovendien zijn er de resultaten van vier jaar geleden uit Zweden. Margo’s ademhaling is in zoverre wel bekend. “We weten ongeveer wat ze doet.” Hij gaat met andere specialisten alles in kaart brengen en de resultaten van de afgelopen dagen vergelijken met de meetresultaten uit Zweden. Over zo’n zes weken zullen we samen met de artsen een evaluerend gesprek hebben. Veel meer valt er nu niet van te zeggen. Met zijn visie haalt hij onze teleurstelling enigszins weg. Maar toch. We hadden graag gehad dat Margo een paar fikse ademstops had laten zien zodat we precies weten wat er op dat moment in haar lijf gebeurd. Helaas.

De verpleger komt al snel de andere draden en plakkers verwijderen. Hij heeft het neus-mond-masker meegenomen dat ons opnieuw is geadviseerd. Een rustige ademhaling (en dus een normaal CO2-gehalte) is zoveel beter voor Margo’s lichaam dat we dat zoveel mogelijk moeten creëren. Bij een hoge ademhaling moeten we Margo ‘behandelen’ met het neus-mond-masker  De verpleger demonstreert het. Aan het neus-mond-masker zit een harmonicaslang en een gaszak. Dit gesloten systeem is handzamer en veiliger dan het systeem dat we voorheen zelf in elkaar hebben gezet nadat we dit advies ook vanuit Zweden kregen. Als de verpleger het masker bij Margo wil uitproberen, wendt ze direct haar hoofd af. Alsof ze het nog weet. Misschien komt het omdat de verpleger gehaast is. Hij geeft ons nog een formulier met uitleg en instructies om door te lezen. En als afgevinkt is dat wij het begrijpen en gelezen hebben, zijn we klaar.

Margo’s lunch staat al op de kar. Ondanks de voorspellingen dat er barre sneeuwstormen op komst zijn, besluiten we Margo nog eerst een boterham te geven. Ook nu smult ze van de soep en het brood. Gerard brengt alvast wat spullen naar de bus. En als Margo haar buik vol heeft vetrekken we. Net voor de eerste witte vlokken uit de lucht vallen zijn we weer thuis. 

Donderdag 2 februari 2012…De registratie.

Ik ga rechtsaf de hoek om bij het Ronald Mc Donald huis. De lift doet het weer. Toch neem ik de trap richting het lange gangpad naar het ziekenhuis. Het is rustig. Het is acht uur. De gangen zijn nog niet volledig verlicht. Ook op de PICU is het nog schemerdonker. Ik ben benieuwd hoe de nacht hier is geweest.

Gerard ligt naast Margo. Hij heeft zijn kleren al aan. Margo slaapt nog. Gerard opent zijn ogen voorzichtig. “En?” vraag ik zachtjes als ik aan de rand van het bed sta. “Goed geslapen. Allebei!” Gerard is vaak wakker geweest. Veel alarmbellen, veel piepjes, gehuil, verpleging die af en aan loopt. Allemaal geluiden die een goede nachtrust niet bevorderen. Margo heeft er geen last van gehad. Ik hoor van Gerard dat ze de hele nacht door heeft geslapen. Tegen de ochtend is er een vingerprik gedaan om het CO2-gehalte in het bloed te bepalen. Daar werd ze wakker van en is ze een poosje wakker gebleven, maar uiteindelijk viel ze toch weer in slaap.

We maken Margo wakker. We wassen haar, kleden haar aan en zetten haar in de rolstoel. De plakkers blijven zitten, de draden zijn wat verlegd dus de metingen gaan gewoon door. De verpleger brengt Margo’s ontbijt. Hij schuift het gordijn tussen de bedden open. Echte kamers zijn het niet. In een grote ruimte staan vier bedden. De bedden naast elkaar zijn gescheiden door een gordijn, de bedden tegenover elkaar door een glazen schuifwand. Gisteren is er een derde kindje op de kamer gekomen. Het gordijn tussen ons in was al die tijd dicht. Aan het huilen te horen, schatten we het in als een baby. Nu zien we dat er in het spijlenbedje naast Margo inderdaad een baby ligt.

Echt wakker is Margo nog niet. Haar ademhaling is rustig. Ze eet haar boterham en drinkt haar melk. Wij drinken alleen koffie. We krijgen ieder een bon om te gaan ontbijten in het personeelsrestaurant . Margo heeft haar ontbijt op en mag met ons mee. Het is geen probleem om de draden los te koppelen en even geen metingresultaten te registeren. We vragen de weg naar het personeelsrestaurant, maar we komen uit in het souterrain. Mannen met karretjes sjezen ons voorbij. De linnenkamer, de keuken en mensen die ons vragend aankijken. We hebben duidelijk niet de meest gebruikelijke route genomen. Uiteindelijk vinden we het restaurant. We maken een keuze uit hetgeen op onze bon staat en hebben een prima ontbijt. Margo zit rustig bij ons aan de tafel. We hebben nog geen hoge ademhaling gehoord. Ze zal toch niet zo rustig blijven vandaag?

Terug op de afdeling vragen we aan de verpleging of we naar buiten mogen voor een wandeling. Het wordt ons afgeraden vanwege de kou. Bij de ene verpleegkundige gaf de meter op het dashboard vanmorgen vijftien graden onder de nul aan, volgens de ander had het zeventien graden gevroren. Dat maakt ons niet uit. We willen even naar buiten. We pakken Margo warm in. Ze kakt naar ons idee helemaal in en dat is juist niet wat we willen. We mogen een uurtje weg. Nog voor het middaguur wil de verpleger beginnen met de voorbereidingen van de registratie. We gaan naar het Ronald McDonaldhuis. Gerard gaat douchen. Ondertussen kijk ik er met Margo naar de Teletubbies. Ze is helemaal vrolijk. En daar is dan ook al snel de hoge ademhaling! Gelukkig! We gaan buitenom terug naar de PICU. De wind snijdt in ons gezicht. Het is echt erg koud. Margo zit warm ingepakt en heeft nog steeds de hoge ademhaling. Daar was het ons om te doen. We zijn keurig op tijd terug op de PICU. Het meisje naast ons is wat huilerig. Ik vraag de ouders of Margo even mag kijken. We raken aan de praat. Over hun dochtertje van drie maanden en over Margo. Waarom zij er zijn en waarom wij er zijn. Aan de overkant wordt gepoetst. Het ene kind is net naar de kinderafdeling gegaan. Het andere kind is samen met zijn moeder met een ambulance overgebracht naar een ander ziekenhuis.

Ik ga vragen voor Margo’s lunch. Tijdens de voorbereidingen en de meting zelf moet Margo in bed blijven liggen. Laten we er maar voor zorgen dat ze haar brood alvast op heeft. En dat lukt. Margo smult, net als gisteren, van de soep en eet twee sneetjes brood. Wij doen het maar weer met koffie. Honger hebben we allebei niet. We zien hoe een kindje door OK-personeel wordt binnengebracht. Allerlei apparatuur wordt geïnstalleerd. Eén van de mannen in blauwe pakken doet de overdracht naar verplegend personeel. We vangen het één en ander op van het gesprek. We zien de tranen bij de ouders. Het verplegend personeel is zorgzaam en voert kordaat allerlei handelingen uit. Dit is de andere kant van de PICU die ik liever niet wil zien. Maar het gordijn blijft open.

Het is uiteindelijk al bijna half twee voordat de verpleger bij Margo komt. Hij treft wat voorbereidingen. Margo is al klaar voor. Ze is verschoond en heeft de pyjama aan. Dat is comfortabel en gemakkelijk voor het onderzoek. Margo doezelt. Er is niets meer over van de onrustige, hoge ademhaling. En we zijn bang dat dit niet meer gaat komen. Zeker niet als ze moet liggen. Met de hoeveelheid kabels en draden die aan haar lijf gekoppeld moeten worden, kan ze niet in de rolstoel zitten. Inmiddels zijn er twee medewerksters van de klinische neurofysiologie gearriveerd met de speciale Rett-apparatuur. Zij sluiten alles aan aan Margo’s lijf. We vragen of Margo een periode in haar stoel mag. Maar er is geen pardon. Alles in het belang van het onderzoek. Maar ja, dat is nu juist de reden waarom we het vragen. Puur in het belang van het onderzoek. De medewerksters van de neurofysiologie gaan behendig te werk. Eén plakt alle dopjes voor het EEG tussen Margo’s haren. De ander plakt her en der iets op haar buik. Ze sluit kabeltjes aan en installeert een camera. Margo krijgt een ‘gatenmuts’ over haar hoofd om de kabeltjes bij elkaar te houden. Het gaat allemaal behendig en snel. En Margo? Die laat het maar gebeuren. Ze geeft geen kik. Ze houdt alles in de gaten en ademt vooral heel rustig. 

De fysicus is er en controleert de instellingen van de apparatuur. Hij overlegt met zijn twee personeelsleden. Eén van de meiden vertrekt. Ze wenst ons succes. De man en het andere meisje staan achter de apparatuur die opgesteld is aan het voeteneind van Margo’s bed. Ze draaien nog wat aan de camera. Alles loopt. De registratie begint. De Rett-specialist staat ondertussen ook aan het bed bij Margo. Margo heeft hem gezien. Ze kijkt hem met gefronste wenkbrauwen aan. Er kan geen lachje vanaf. Hij vraagt naar vertier. Een dvd, de televisie, een boekje. Margo kijkt ernaar, maar verroert zich niet. We maken lawaai met de perslucht. “Al gaan jullie op je kop staan, ik doe het niet,” lijkt ze te denken. Een film van ‘Dribbel’, maar niet te hard om de andere kinderen niet te storen. Gekke liedjes of rare geluiden, waar Margo anders hartelijk om kan lachen, durven we niet uitbundig te maken. We houden ons in. Daarvoor hadden we toch graag die éénpersoonskamer gehad. Een beker drinken, een bakje fruit. We hebben paprikachips, als troef. Margo smult ervan. Op verzoek van de Rett-specialist leg ik het zakje op haar schoot. We hopen dat ze zich boos maakt, zich opwindt. Maar nee hoor. Ik krijg een vragende blik. Gerard kijkt ze smekend aan. En vervolgens werpt ze de Rett-specialist een vernietigende blik toe. “Ze doet het erom!” De Rett-specialist kan er hartelijk om lachen dat Margo zich zo gedraagt. Ons staat het huilen echter nader dan het lachen. Ze sluit zich af. Dit hadden we voorspeld. Dit was de reden waarom we haar in de rolstoel wilden. En dan ineens slaakt Margo een diepe zucht. En nog één. “Jaa, dat is ‘m!” De Rett-specialist snelt weg, maar wij schudden ons hoofd. De Rett-specialist  wil de intensivist gaan halen, maar kan hem zo snel niet vinden. Niet erg. Na een derde diepe zucht hield het op. Het is weer rustig. Er wordt gedurende twee uur gemeten. Al die tijd doen we ons best Margo te amuseren, boos te maken, te laten schrikken. Gerard en ik, de Rett-specialist, de fysicus en zijn medewerkster en van tijd tot tijd iemand van het verplegend personeel. Vooral de mannen doen hun best. Zij weten inmiddels dat zij bij Margo een streepje voor hebben ten op zichten van hun vrouwelijke collega’s. Maar niets helpt. Margo doet niet mee! Is het de neusbril die voorkomt dat ze een hoge ademhaling heeft? Dit vervelende slangetje onder haar neus kan en mag er niet af. Nee, geen pardon. Puur in het belang van het onderzoek.

Na twee uur meten is er niets gebeurd. De apparatuur wordt bijgesteld voor de nacht. Een zeer gevoelige bloeddrukmeter, die Margo aan haar vinger had, gaat eraf. Alle verdere meetpunten blijven zitten. De fysicus en zijn medewerkster gaan terug naar hun eigen afdeling. Hun werk bij ons zit er voor vandaag op. De Rolls Roys, zoals de Rett-specialist de specifieke meetapparatuur noemt, blijft staan en registreert alles tot morgenvroeg. We bekijken met de Rett-specialist de pieken en golven die op het scherm van het EEG te zien zijn. De arts geeft een toelichting op de parameters die op het andere computerscherm af te lezen zijn. Nog steeds geen bijzonderheden. Morgen komt ook hij nog even langs om te kijken of er gedurende de nacht bijzonderheden geregistreerd zijn.

Het is bijna vijf uur. We gaan beurtelings eten in het restaurant. Margo krijgt haar warme maaltijd. Ze eet haar hele bord weer leeg. Ze drinkt goed. Houd nog steeds alles en iedereen in de gaten. Met haar ogen volgt ze alles. Het neusbrilletje vindt ze duidelijk vervelend. Haar handen blijven rondom haar neus en mond wrijven en krassen. Het irriteert haar. Maar verder is en blijft ze rustig. Ze doezelt wat. De intensivist komt langs. We praten over het verloop van de registratie tot nog toe.

Margo blijft slaperig. We besluiten om haar de medicijnen te geven en een schone luier aan te doen zodat ze klaar is voor de nacht. Ze wordt er nauwelijks wakker van. We leggen haar op haar linker zij. Ze slaapt gewoon verder. Minnie Mouse weer op haar kussen. Het is pas zeven uur.

We drinken nog een kop koffie, de zoveelste van vandaag. We hebben weinig zin om te praten. Het is rustig in de kamer. Af en toe een alarm, het ritme van een beademingsmachine, het in- en uitlopen van de verpleging. Maar ook wij zijn moe. Het was een intensieve dag. Misschien dat de nacht nog wat brengt. Misschien begint Margo’s dag op tijd nu ze zo vroeg slaapt. Misschien gebeurt er nog wat.

Ik trek mijn jas aan en ga de kou in. Mijn lief gunt mij weer een goede nacht in het Ronald McDonaldhuis.

Woensdag 1 februari (2)…Opname op de PICU.

Een hoge ademhaling achterin de bus, spanning voorin de bus. Veel ademstops en wat gemopper volgen elkaar op. We zijn gespannen. We hebben ieder onze reden. Ik ben onrustig. Ik heb het gevoel dat we zo meteen rechtsomkeer kunnen maken. Dat ze ons vanochtend vergeten zijn te bellen. Gerard is bezorgd over het humeur van Margo. Wat als ze gaat gillen of huilen op de PICU? Maar van mij mag ze dat juist doen. Dan weten we misschien waardoor het komt. Of er iets in haar hoofd gebeurt of juist niet.

Tegen twaalven rijden we het parkeerterrein op bij het AZM. We kunnen met de verlengde bus de parkeergarage niet in. We mogen gebruik maken van de personeelsparkeerplaats. Gerard parkeert onze bus behendig op de enige vrije plaats die we kunnen vinden. De gure oostenwind snijdt in ons gezicht als we het kleine stukje richting het gebouw lopen.

We wachten onwennig in de gang op de PICU. Mijn oog valt op het witte planbord achter de balie. Ik slaak een zucht van opluchting als ik Margo’s naam erop zie staan. Een verpleegkundige begroet ons en loopt met ons mee naar kamer 9. Er gaat een alarm af. De verpleegkundige verontschuldigt zich. Ze haast zich naar het jongetje schuin tegenover ons. Ze ontfermt zich over het kind. Er lopen verschillende verpleegkundigen de kamer in en uit. Als het rustig is, komt de verpleegkundige weer bij ons. Opnieuw gaat er een alarmbel bij het jongetje. Opnieuw gaat ze er naar toe. Niet veel later herhaalt zich het tafereel. Een andere verpleegkundige komt bij ons om ons wegwijs te maken. Het is een hele drukte op de kamer. Verpleging loopt af en aan. De twee kinderen tegenover ons huilen. Dan piept er iets bij de één, dan weer bij de ander. Margo lijkt het niet te deren. Ze smult van de soep en een boterham. Wij drinken onze koffie en zijn blij dat we gesetteld zijn. Het is een tegenvaller dat we op een vierpersoonskamer verblijven. We hadden gedacht en verwacht dat er voor de ademhalingsregistratie juist een zo rustig mogelijke omgeving gecreëerd zou worden. En dat is op dit moment op deze kamer allerminst het geval. We houden ons hart dan ook vast voor de komende dagen en nachten. Maar vooralsnog lijkt Margo geen hinder te hebben van alle onrust. Ze is goedgemutst en is wisselend in haar ademhaling. Ze luistert naar de verhalen die mama voorleest uit een boek en doet later een dutje samen met papa. Ze kijkt een dvd als de arts-onderzoeker naast haar bed staat. Deze arts-onderzoeker spreekt met ons het programma van de komende dagen door. Zij is morgen en overmorgen vrij, maar de Rett-specialist zal bij de registratie aanwezig zijn. De arts-onderzoeker is vol belangstelling hoe het met Margo gaat. Ze vertelt over haar betrokkenheid met het Rett-syndroom, het Rett-centrum en de studie die ze gaat volgen.

Niet veel later, als de arts-onderzoeker is vertrokken, komt de Rett-specialist. Zoals altijd observeert hij Margo, maakt wat aantekeningen, vertelt wat hij ziet en hoort en stelt zo nu en dan een vraag. Ook wij vertellen, stellen vragen en worden weer wat wijzer. De specialist is ervan overtuigd dat de bifosfonaten een gunstig effect hebben gehad op het welzijn van Margo. Voor hem is er geen toeval dat de gil- en huilbuien aanzienlijk verminderd zijn na de eerste behandeling met bifosfonaten. Die ervaringen heeft hij al eens vaker gehoord. “De meisjes of vrouwen hebben ongemak gehad. Het kunnen krampen zijn geweest. Pijn of iets anders. Na één behandeling met bifosfonaten lijkt het ongemak verdwenen. Voor goed.” Hij vertelt in alle rust, met zijn Belgische accent, zijn ervaringsverhalen. We zijn blij dit te horen. Misschien kunnen we de angst voor het terugkeren van de gil- en huilbuien nu wat meer van ons afzetten. De specialist vertelt verder over de behandeling van osteoporose. Hij overweegt om Margo een hormoonbehandeling te geven. Margo menstrueert nog steeds niet. Het proces van het hormoongebeuren, heeft een gunstig effect op de botontwikkeling. Bij langdurig gebruik van de bifosfonaten, is het nog onduidelijk wat het effect op de lange termijn is. In plaats van sterkere botten kan het effect tegenovergesteld zijn. Je kan er uiteindelijk zelfs hele broze, ‘porseleinen’ botten van krijgen. We moeten dan ook alert zijn op de hoeveelheid behandelingen. Margo is vol aandacht en begint te sjansen met de arts. Ze eet ondertussen haar fruit en krijgt complimentjes dat ze zo goed kan kauwen. Margo voelt zich gevleid. Ze trekt haar wenkbrauwen op zoals alleen zij dat kan. We besluiten volledig te stoppen met het medicijn Artane. Het middel, dat veel bij Parkinsonpatienten wordt gegeven, lijkt geen invloed te hebben op Margo’s spierspanning. Margo’s gewicht is prima. Ze is de laatste tijd wat kilo’s aangekomen en dat doet de arts deugd. De PEG-sonde, die langere tijd geleden is geopperd, is voorlopig van de baan. De arts bekijkt Margo’s krachtige ademhaling. Hij is erg benieuwd wat de registratie van morgen gaat opleveren. Of de resultaten veel anders zijn ten opzichte van de onderzoeken in Zweden, nu ruim vier jaar geleden. We spreken nog over de registratie en horen dat Margo vanavond al aan de ‘gewone’ monitor aangesloten wordt om zoveel mogelijk CO2-dalingen en ademstops te kunnen registreren.

Na het informele, maar toch ook intensieve gesprek, gaan we naar het Ronald McDonald-huis om te regelen dat één van ons daar kan slapen. Het huis is om de hoek op nog geen drie minuten lopen van het ziekenhuis Er is nog één kamer vrij in het huis en die wordt voor twee dagen van ons. We kijken even rond en zetten er onze logeerspullen neer. Als we terug willen naar de PICU stuiten we op een kapotte lift. Waren we er een half uur geleden nog mee naar beneden gegaan, nu gaat ie niet meer omhoog. En dus moeten we buiten om op zoek naar een andere ingang. Het is guur. De temperatuur is al onder nul. Er is ook strenge vorst voorspeld voor vannacht.

De warme maaltijd voor Margo wordt meteen gebracht als we terug op de kamer zijn. Wij mogen niet bij Margo op de kamer eten. Gerard gaat als eerste naar het restaurant om te eten. Terwijl ik Margo haar maaltijd geef, komt de intensivist bij ons zitten. De man is betrokken bij de ademhalingsregistratie bij de Rett-meisjes. Hij heeft nu alle tijd. Hij verontschuldigt zich dat het zo druk was die middag en dat hij zomaar aan Margo’s bed voorbij was gelopen. Hij is verheugd Margo nu eens in levende lijve te zien. Via de Rett-specialist heeft hij al veel over haar gehoord. Hij weet van haar scoliose, de heup die uit de kom is, de osteoporose, eigenlijk alles. Ik reageer verbaasd. Margo wordt door de Rett-specialist vaak gebruikt als casus. “Met al haar complexheden binnen het Rett-syndroom is zij een geschikt voorbeeld voor het multidisciplinair team-overleg.” Leuk om te horen. Ook van deze man hoor ik het één en ander over de ademhalingsregistratie. Hij kijkt vol verwondering naar Margo die met een rustige ademhaling het bord helemaal leeg eet. Als Margo aan het toetje begint, gaat de man naar huis. Zijn dienst zit er allang op. We zien hem morgen vast nog.

Als Gerard terugkomt van het restaurant ga ik eten. Niks aan om zo in je uppie te moeten eten, alhoewel de uitsmijter heerlijk smaakt. Weer terug op de PICU zie ik dat Margo al wat zit te doezelen. We doen haar de pyjama al aan zodat ze kan gaan slapen als ze dat wil. Een verpleegkundige komt al wat plakkers aanbrengen zodat onder andere Margo’s ademhaling gedurende de avond en nacht met de ‘eenvoudige’ apparatuur geregistreerd wordt. Ze krijgt een neusbrilletje, dat de uitgeademde CO2 meet en er wordt bloed geprikt. Alles gegevens en metingen worden opgeslagen. Margo is rustig in haar ademhaling en dat blijkt al snel uit alle waardes die op het scherm af te lezen zijn. De bloeddruk, de frequentie van de ademhaling en hartslag en de zuurstof- en CO2-waardes zijn vrij normaal.

Margo heeft geen last van de plakkers en de draden aan haar lijf. Ze ligt in haar favoriete houding om te gaan slapen. Haar ogen vallen al bijna dicht. Ik zet Minnie Mouse naast haar kussen. Haar ogen gaan open. Ze krijgt de slappe lach bij het zien van de knuffel die altijd met haar meegaat naar het ziekenhuis. Ze graait naar de knuffel, houdt ‘m vast en valt tevreden in slaap.

Ik ben benieuwd wat de nacht gaat brengen. Gerard zal vannacht bij Margo op een opklapbed slapen. Ik slaap alleen in het grote, koude bed in het Ronald McDonaldhuis. En dat bij vijftien graden onder nul!

Woensdag 1 februari 2012 (1)…Fiets.

Het is een poosje geleden dat Yvon samen met mij de reclamefolders doorbladerden. “Kijk eens hier, mama!” Ze liet me de folder van het Kruidvat zien. “Die fiets kunnen we winnen, want je hebt voor Margo drie flessen okselfris gekocht.” Verlekkerd keek ze naar de prachtige fiets die afgebeeld stond op de linker pagina van het krantje. Ik had inderdaad gebruik gemaakt van de actie twee plus één gratis. Maar ik had niets gezien over een te winnen fiets. “Het enige wat je hoeft te doen is de kassabon opsturen, mama.” Haar enthousiasme straalde ervan af. Ik zocht in de doos tussen het oud papier naar de kassabon en beloofde onze jongste deze op te sturen. “Als wij winnen is die fiets wel voor mij, hé mam!” Ik knikte terwijl ik het actie-adres op de envelop schreef. Yvon ratelde gewoon door. “Voor jou is die fiets te klein. En tja, Margo kan niet fietsen. Het is een echte ‘Vogue Girl-fiets’, dus ook echt niks voor Ruud!” Ze deed extra haar best op het uitspreken van de merknaam van Margo’s deodorant. Ik beloofde Yvon de volgende dag de envelop te posten, maar dat was natuurlijk geen garantie voor het winnen van die gave fiets.

Afgelopen vrijdag werden we verrast met het nieuws dat Yvon tot de vijf winnaars behoort van de fiets. Helemaal blij was ze. “Ik heb zo’n zin in woensdag, maar toch ook weer niet. Ik krijg dan mijn nieuwe fiets, maar jullie gaan naar het ziekenhuis.”

Niet veel later nadat Yvon vanmorgen naar school is vertrokken, gaat de bel. Het is de bezorger van de fiets. De fiets staat buiten onder de overkapping. Ze vindt ‘m vast prachtig. Maar hoe blij ze is, zien en horen we vrijdagmiddag. Wij gaan vertrekken. Wij gaan naar Maastricht!

Dinsdag 31 januari 2012 (2)…Naar Maastricht?

De papieren die we invulden voor de ademhalingsregistratie in november zijn nog recent genoeg. Deze papieren en het groeiboekje liggen klaar. Ik wilde het eerst niet doen voordat we de bevestiging hadden, maar uiteindelijk leg ik vanmiddag ook Margo’s spullen allemaal klaar. Ze hoeven alleen nog maar in haar tas. Opnieuw is alles geregeld voor het verblijf in Maastricht. Ook nu weer onder voorbehoud want vanavond horen we pas of de opname doorgaat.

Gerard belt rond zeven uur naar de PICU (kinder intensive care afdeling) om te horen of Margo’s opname van morgen definitief is. “Hoezo?” Ik hoor de verbazing in zijn stem. Met gefronste wenkbrauwen kijkt hij mij aan. Hij haalt zijn schouders op. “Hopelijk tot morgen,” hoor ik Gerard zeggen, als ik de laatste vieze borden in de vaatwasser zet. Het klinkt allemaal nogal twijfelachtig. Er zijn slechts twee kinder ic-bedden vrij in heel Nederland. Eén in Rotterdam en één in Maastricht. Alleen als alles rustig blijft in Nederland, zijn we welkom in Maastricht en kan de ademhalingsregistratie doorgaan. Dus fingers crossed dat er geen helse ongelukken of andere rare, ernstige dingen gebeuren!

Dinsdag 31 januari 2012 (1)…Bouwpakket?

Het is week vijf. In week drie zou het onderstel van de rolstoel geleverd worden. Ik had dus allang een telefoontje verwacht van de rolstoelleverancier. Maar niks. Tot op heden hebben we geen enkel bericht ontvangen van de firma. Ik vind het maar akelig rustig. Vanmorgen bel ik daarom zelf maar weer met de firma. Ook deze keer krijg ik de vriendelijke man aan de lijn. Terwijl hij in het systeem kijkt hoe het staat met de levering, luister ik deze keer naar Marco Borsato. Niet onaardig. Het duurt overigens maar kort. “Toevallig staat het onderstel op dit moment op de werkbank bij de orthesemaker,” weet de man mij te vertellen. Ja, ja, toevallig! “Daarna kan hier de stoel afgeknutseld worden. Belt u aan het einde van de week nog maar eens terug.” Geknutseld? Terugbellen? Ik? Ik vertel de man dat ik toch eerder van hun kant bericht verwacht als de rolstoel klaar is. “Ja, ja. Uiteraard nemen wij contact met u op, maar u mag altijd informeren,” probeert de man het recht te praten. Ik vraag maar niet wat hij bedoeld met ‘geknutseld’. Het doet me ergens aan denken...in onze krat met playmobil.

Zaterdag 28 januari 2012…Voorbeeld op weblog.

Margo is logeren. De mannen zijn naar het voetballen kijken. Er is een derby met de club van het naastgelegen dorp. Yvon en ik zitten knus samen op de bank en kijken tv. Ik schenk thee in. “Ik vind het wel spannend voor jullie en Margo.” Yvon zapt naar een andere zender. Uiteraard vraag ik wat het is, wat ze spannend vindt. Het is de opname van Margo aanstaande week in Maastricht, die de nodige vragen bij haar oproept. Wat ze precies gaan doen bij Margo? Waar wij dan zijn? Waar we slapen? Wat we eten? Ik kan al haar vragen naar tevredenheid beantwoorden. Ik beloof haar foto’s te maken zodat ze precies kan zien hoe Margo eruit zag met alle plakkers, kabels en de rare muts voor het epilepsieonderzoek. Ik herinner me de fotocollage op de weblog van Rett-meisje Fleur (www.lievefleurtje.blogspot.com). Zij is vorige week in Maastricht geweest voor de ademhalingsregistratie. Ik start de laptop op en kijk met Yvon naar de foto’s van Fleur. “Die rare muts is toch een stuk beter dan dat al die kabeltjes in de war raken.” Het maakt veel helder voor Yvon.

“Ik heb nu toch wel zin in woensdag.” Ze kijkt me glunderend aan in afwachting van mijn reactie. “O ja?” “Jaa, dan krijg ik mijn nieuwe fiets.” Haar wereldje gaat gelukkig gewoon door. Met soms een aangename verrassing, op een goed moment.