Woensdag 1 februari (2)…Opname op de PICU.

Een hoge ademhaling achterin de bus, spanning voorin de bus. Veel ademstops en wat gemopper volgen elkaar op. We zijn gespannen. We hebben ieder onze reden. Ik ben onrustig. Ik heb het gevoel dat we zo meteen rechtsomkeer kunnen maken. Dat ze ons vanochtend vergeten zijn te bellen. Gerard is bezorgd over het humeur van Margo. Wat als ze gaat gillen of huilen op de PICU? Maar van mij mag ze dat juist doen. Dan weten we misschien waardoor het komt. Of er iets in haar hoofd gebeurt of juist niet.

Tegen twaalven rijden we het parkeerterrein op bij het AZM. We kunnen met de verlengde bus de parkeergarage niet in. We mogen gebruik maken van de personeelsparkeerplaats. Gerard parkeert onze bus behendig op de enige vrije plaats die we kunnen vinden. De gure oostenwind snijdt in ons gezicht als we het kleine stukje richting het gebouw lopen.

We wachten onwennig in de gang op de PICU. Mijn oog valt op het witte planbord achter de balie. Ik slaak een zucht van opluchting als ik Margo’s naam erop zie staan. Een verpleegkundige begroet ons en loopt met ons mee naar kamer 9. Er gaat een alarm af. De verpleegkundige verontschuldigt zich. Ze haast zich naar het jongetje schuin tegenover ons. Ze ontfermt zich over het kind. Er lopen verschillende verpleegkundigen de kamer in en uit. Als het rustig is, komt de verpleegkundige weer bij ons. Opnieuw gaat er een alarmbel bij het jongetje. Opnieuw gaat ze er naar toe. Niet veel later herhaalt zich het tafereel. Een andere verpleegkundige komt bij ons om ons wegwijs te maken. Het is een hele drukte op de kamer. Verpleging loopt af en aan. De twee kinderen tegenover ons huilen. Dan piept er iets bij de één, dan weer bij de ander. Margo lijkt het niet te deren. Ze smult van de soep en een boterham. Wij drinken onze koffie en zijn blij dat we gesetteld zijn. Het is een tegenvaller dat we op een vierpersoonskamer verblijven. We hadden gedacht en verwacht dat er voor de ademhalingsregistratie juist een zo rustig mogelijke omgeving gecreëerd zou worden. En dat is op dit moment op deze kamer allerminst het geval. We houden ons hart dan ook vast voor de komende dagen en nachten. Maar vooralsnog lijkt Margo geen hinder te hebben van alle onrust. Ze is goedgemutst en is wisselend in haar ademhaling. Ze luistert naar de verhalen die mama voorleest uit een boek en doet later een dutje samen met papa. Ze kijkt een dvd als de arts-onderzoeker naast haar bed staat. Deze arts-onderzoeker spreekt met ons het programma van de komende dagen door. Zij is morgen en overmorgen vrij, maar de Rett-specialist zal bij de registratie aanwezig zijn. De arts-onderzoeker is vol belangstelling hoe het met Margo gaat. Ze vertelt over haar betrokkenheid met het Rett-syndroom, het Rett-centrum en de studie die ze gaat volgen.

Niet veel later, als de arts-onderzoeker is vertrokken, komt de Rett-specialist. Zoals altijd observeert hij Margo, maakt wat aantekeningen, vertelt wat hij ziet en hoort en stelt zo nu en dan een vraag. Ook wij vertellen, stellen vragen en worden weer wat wijzer. De specialist is ervan overtuigd dat de bifosfonaten een gunstig effect hebben gehad op het welzijn van Margo. Voor hem is er geen toeval dat de gil- en huilbuien aanzienlijk verminderd zijn na de eerste behandeling met bifosfonaten. Die ervaringen heeft hij al eens vaker gehoord. “De meisjes of vrouwen hebben ongemak gehad. Het kunnen krampen zijn geweest. Pijn of iets anders. Na één behandeling met bifosfonaten lijkt het ongemak verdwenen. Voor goed.” Hij vertelt in alle rust, met zijn Belgische accent, zijn ervaringsverhalen. We zijn blij dit te horen. Misschien kunnen we de angst voor het terugkeren van de gil- en huilbuien nu wat meer van ons afzetten. De specialist vertelt verder over de behandeling van osteoporose. Hij overweegt om Margo een hormoonbehandeling te geven. Margo menstrueert nog steeds niet. Het proces van het hormoongebeuren, heeft een gunstig effect op de botontwikkeling. Bij langdurig gebruik van de bifosfonaten, is het nog onduidelijk wat het effect op de lange termijn is. In plaats van sterkere botten kan het effect tegenovergesteld zijn. Je kan er uiteindelijk zelfs hele broze, ‘porseleinen’ botten van krijgen. We moeten dan ook alert zijn op de hoeveelheid behandelingen. Margo is vol aandacht en begint te sjansen met de arts. Ze eet ondertussen haar fruit en krijgt complimentjes dat ze zo goed kan kauwen. Margo voelt zich gevleid. Ze trekt haar wenkbrauwen op zoals alleen zij dat kan. We besluiten volledig te stoppen met het medicijn Artane. Het middel, dat veel bij Parkinsonpatienten wordt gegeven, lijkt geen invloed te hebben op Margo’s spierspanning. Margo’s gewicht is prima. Ze is de laatste tijd wat kilo’s aangekomen en dat doet de arts deugd. De PEG-sonde, die langere tijd geleden is geopperd, is voorlopig van de baan. De arts bekijkt Margo’s krachtige ademhaling. Hij is erg benieuwd wat de registratie van morgen gaat opleveren. Of de resultaten veel anders zijn ten opzichte van de onderzoeken in Zweden, nu ruim vier jaar geleden. We spreken nog over de registratie en horen dat Margo vanavond al aan de ‘gewone’ monitor aangesloten wordt om zoveel mogelijk CO2-dalingen en ademstops te kunnen registreren.

Na het informele, maar toch ook intensieve gesprek, gaan we naar het Ronald McDonald-huis om te regelen dat één van ons daar kan slapen. Het huis is om de hoek op nog geen drie minuten lopen van het ziekenhuis Er is nog één kamer vrij in het huis en die wordt voor twee dagen van ons. We kijken even rond en zetten er onze logeerspullen neer. Als we terug willen naar de PICU stuiten we op een kapotte lift. Waren we er een half uur geleden nog mee naar beneden gegaan, nu gaat ie niet meer omhoog. En dus moeten we buiten om op zoek naar een andere ingang. Het is guur. De temperatuur is al onder nul. Er is ook strenge vorst voorspeld voor vannacht.

De warme maaltijd voor Margo wordt meteen gebracht als we terug op de kamer zijn. Wij mogen niet bij Margo op de kamer eten. Gerard gaat als eerste naar het restaurant om te eten. Terwijl ik Margo haar maaltijd geef, komt de intensivist bij ons zitten. De man is betrokken bij de ademhalingsregistratie bij de Rett-meisjes. Hij heeft nu alle tijd. Hij verontschuldigt zich dat het zo druk was die middag en dat hij zomaar aan Margo’s bed voorbij was gelopen. Hij is verheugd Margo nu eens in levende lijve te zien. Via de Rett-specialist heeft hij al veel over haar gehoord. Hij weet van haar scoliose, de heup die uit de kom is, de osteoporose, eigenlijk alles. Ik reageer verbaasd. Margo wordt door de Rett-specialist vaak gebruikt als casus. “Met al haar complexheden binnen het Rett-syndroom is zij een geschikt voorbeeld voor het multidisciplinair team-overleg.” Leuk om te horen. Ook van deze man hoor ik het één en ander over de ademhalingsregistratie. Hij kijkt vol verwondering naar Margo die met een rustige ademhaling het bord helemaal leeg eet. Als Margo aan het toetje begint, gaat de man naar huis. Zijn dienst zit er allang op. We zien hem morgen vast nog.

Als Gerard terugkomt van het restaurant ga ik eten. Niks aan om zo in je uppie te moeten eten, alhoewel de uitsmijter heerlijk smaakt. Weer terug op de PICU zie ik dat Margo al wat zit te doezelen. We doen haar de pyjama al aan zodat ze kan gaan slapen als ze dat wil. Een verpleegkundige komt al wat plakkers aanbrengen zodat onder andere Margo’s ademhaling gedurende de avond en nacht met de ‘eenvoudige’ apparatuur geregistreerd wordt. Ze krijgt een neusbrilletje, dat de uitgeademde CO2 meet en er wordt bloed geprikt. Alles gegevens en metingen worden opgeslagen. Margo is rustig in haar ademhaling en dat blijkt al snel uit alle waardes die op het scherm af te lezen zijn. De bloeddruk, de frequentie van de ademhaling en hartslag en de zuurstof- en CO2-waardes zijn vrij normaal.

Margo heeft geen last van de plakkers en de draden aan haar lijf. Ze ligt in haar favoriete houding om te gaan slapen. Haar ogen vallen al bijna dicht. Ik zet Minnie Mouse naast haar kussen. Haar ogen gaan open. Ze krijgt de slappe lach bij het zien van de knuffel die altijd met haar meegaat naar het ziekenhuis. Ze graait naar de knuffel, houdt ‘m vast en valt tevreden in slaap.

Ik ben benieuwd wat de nacht gaat brengen. Gerard zal vannacht bij Margo op een opklapbed slapen. Ik slaap alleen in het grote, koude bed in het Ronald McDonaldhuis. En dat bij vijftien graden onder nul!