Donderdag 19 april (2) 2012…Afspraakbevestiging.

De correcties en aanpassingen aan Margo’s rolstoel zouden in één dag gedaan worden. Een druk programma voor de mannen in de werkplaats, maar volgens de leverancier het moet te doen zijn. De orthesemaker belde met de stoffeerder, het naaiatelier en ook de timmerman werd meteen besproken. Het kan niet eerder dan woensdag. ‘s Ochtends ophalen, ’s avonds weer thuisbrengen. Afgesproken.

Vanmiddag krijg ik een telefoontje van de rolstoelfirma, die de hele actie coördineert. Ze wil de afspraak voor de aanpassing bevestigen. “Woensdagochtend om half acht wordt de rolstoel bij u opgehaald en dan wordt ie donderdag om half vijf weer op uw huisadres afgeleverd.” Nee, hé! Daar gaan we weer?!

Ik wil geen discussie wie nu wat heeft gezegd of afgesproken. Ik kan me ergeren aan alles en nog wat, maar ik bent het niet verplicht. Ik ga het ook niet doen. Ik ben duidelijk. Margo logeert volgende week een lang weekend. Dat zou betekenen dat, als de rolstoel woensdag opgehaald wordt, ze pas maandag de nieuwe stoel terugkrijgt. Dat ze dus zes dagen in haar oude rolstoel moet zitten. Daar stem ik niet mee in. Het risico om de rolstoel in één dag in orde te maken, is me in eens te groot. Ik heb het gevoel de firma inmiddels te kennen en denk te weten hoe dat zal aflopen. Volgens de mevrouw kan het ook dinsdag al. Ook in de werkplaats en het naaiatelier? Bij de stoffeerder en de timmerman? Blijkbaar. Dinsdagmorgen ophalen. Woensdagavond thuisbrengen. Ik ben benieuwd.

Donderdag 19 april 2012 (1)…Ademstop.

’s Morgens dekt Gerard meestal de tafel. Hij smeert z’n brood voor op het werk en vertrekt. Vaak neem ik de verzorging van Margo dan voor mijn rekening. Yvon is altijd als eerste beneden. Eerst begroet ze Strikkel uitgebreid. Daarna komt ze bij Margo op de slaapkamer. Ze kletst al gezellig voor ze naast Margo’s bed staat, over van alles en nog wat. Ze helpt me door kleren of toiletspullen aan te geven. Op Margo’s badkamer doet ze haar haren en tettert gewoon verder. Ze gaat alvast aan de ontbijttafel zitten en bedenkt hardop wat ze deze keer op haar brood zal doen. Ruud kan er ’s ochtends niet zo vlot uit. Vaak moet ik nog een keer roepen van onderaan de trap. Maar als de tijd dan dringt, is ie in een mum van tijd beneden. Smeert hij net zo vlot een boterham dan dat ie ‘m op eet, doet gel in z’n haren en neemt een pepermuntje. Dat doet hij liever dan dat ie zijn tanden poetst. En dan vertrekt ie naar school.

Vandaag is ook Ruud wat eerder beneden. We zitten met z’n vieren aan het ontbijt en hebben tijd genoeg. Margo’s ademhaling zit hoog. Ze heeft af en toe een ademstop. Daardoor wil het eten niet zo vlotten. “Ik zie, ik zie wat jij niet ziet en de kleur is …,” vraagt Yvon. Als ik ’s ochtends ergens niet voor te porren ben, zijn het dit soort spelletjes. Ruud noemt het ene na het andere groene dingetje wat hij ziet, maar het steeds niet het juiste wat Yvon in gedachten heeft. Ruud en ik twijfelen of Yvon niet de zaken aan het verwisselen is. Ruud gooit het op een andere boeg. “Wie het langste de adem in kan houden,” roept hij nadat hij een grote hap lucht heeft genomen. Yvon hapt ook snel naar adem en doet mee. Allebei hebben ze bollen wangen, totdat Ruud zijn lucht hard uitblaast en de vrije loop laat. “Laat maar, Yvon. Kijk! Margo doet ook mee. Daar kunnen we écht niet van winnen!” Ze lachen allebei. Het duurt nog even. Dan zucht Margo diep en begint ook zij te lachen.

Maandag 16 april 2012…Hoe bevalt ie?

We hebben de rolstoel nu bijna drie weken. Na enkele dagen oefenen voelde het goed om Margo de hele dag in de orthese te laten zitten. Sindsdien staat de oude rolstoel in een hoek op Margo’s slaapkamer.

Ze gaat in de nieuwe stoel naar school, naar het logeerhuis. Anne loopt erachter, net als Pieter. En ook wij wandelen heel wat af om zoveel mogelijk te ervaren. Om te kijken of de rolstoel ons én Margo bevalt. Over straten met klinkers kunnen we aardig uit de voeten. Stoepranden geven een probleem. Hoe we het ook wenden of keren, de trapdoppen en de kantelwieltjes raken de stoepranden. Voor een wandeling over rulle bospaden werkt het weer niet zo mee, dus dat hebben we niet gedaan. Maar over het gras in onze tuin, moeten we een stuk harder duwen. Rulle bospaden zullen zeker niet gemakkelijker gaan. Maar hoe vaak gaan we naar de bossen? Bovendien is het 'Allemanspad', een verhard wandelpad in een prachtige natuurgebied, vlak in de buurt. In huizen met smallere deuren kunnen we met goed stuurwerk naar binnen. In de bus hebben we genoeg ruimte, meer dan eerst zelfs. Het rechter handvat is geen rem, maar een kantelverstelling. Slechts een paar keer kukelt Margo onverwachts achterover in plaats van dat we remmen. Kwestie van wennen. Net als de handvaten die verder uit elkaar staan en me in het begin een loom gevoel geven in mijn armen.

En verder? Margo zit, voor ons gevoel, erg comfortabel. Alleen haar benen hebben een te schuine stand. Ze schaart met haar rechter been te veel naar links waardoor haar voet te veel leunt op de binnenkant van haar schoen. En haar armen trekt ze te hoog op als ze leunt op het werkblad. Nog wat minpunten zijn de te ver uitstekende bevestigingsstang van de hoofdsteun. Als ik niet oplet, priemt die zo in mijn buik. En er is geen ruimte tussen het werkblad en Margo’s benen, met ook nog eens het risico op blauwe knieën vanwege het uitstekende  bevestigingspunt. Ook nog een wiebelig handvat door een dolle schroef. Alle aandachtspunten staan op een briefje zodat we er niet één vergeten bij de evaluatie.

Vandaag hebben we die evaluatie. Die is gepland met de ergotherapeute, de rolstoelleverancier en de orthesemaker. Gerard is vrij. Samen halen we Margo op school op en exact op tijd melden we ons in het revalidatiecentrum. De ergotherapeute komt ons in de gang al tegemoet gelopen. “We gaan uitlopen. De orthesemaker staat in de file en zal er pas over een half uur zijn. Willen jullie koffie?” We mogen alvast plaatsnemen in de pasruimte. De rolstoelleverancier is er al. Margo’s dossier ligt klaar. De koffie wordt ingeschonken. De ergotherapeute komt naast me zitten. Gerard schuift een stoel naast Margo’s rolstoel en laat haat wat drinken. Het is improviseren nu de orthesemaker verlaat is. Het voorstel is om alle aandachtpunten van de rolstoel door  te nemen. “En moeder kennende heeft ze haar lijstje al klaar…” lacht de ergotherapeute terwijl ze me met haar elleboog aanstoot. Inderdaad, ik haal het briefje uit mijn tas. “Algemene indruk?” de ergotherapeute kijkt ons vragend aan. “Positief!” Ik voeg toe dat ik het jammer vind zo in de war te zijn gebracht door een lelijk, blijkbaar verouderd, showmodel. De ergotherapeute is het met ons eens dat het, qua uiterlijk, een groot verschil is. Ook zij vindt het een mooie stoel geworden. Verder worden al onze opmerkingen bekeken, beredeneerd en genoteerd om, voor zover mogelijk, aan te passen. Het gaat gemoedelijk. Als de orthesemaker na een half uur binnenkomt, hebben we ons lijstje afgewerkt. Alleen de punten met betrekking tot de zitorthese staan nog open. Het is al snel duidelijk dat er hier en daar wat geschaafd moet worden aan de orthese. Dat kan meteen. We verkassen naar een andere ruimte waar Margo even op een groot behandelbed kan liggen. Zo kunnen de volgende afspraken, de wachtruimte zit inmiddels aardig vol, doorgaan en de orthesemaker kan in de werkplaats met de orthese aan de slag. Het schaafwerk neemt beduidend meer tijd in beslag dan het gedachte kwartier. Margo vindt het wel prima. Ze ligt met Gerard op het bed. Gerard zingt wat gekke liedjes, geeft Margo wat te snoepen en te drinken. Ik haal koffie. Ik loop zo af en toe de gang op en af om te kijken of er iemand aankomt. Het lijkt wel alsof ze ons vergeten zijn. Ik heb geen idee waar de werkplaats is om daar poolshoogte te nemen. De rolstoelleverancier komt binnen. We maken een praatje met hem. Na ruim een uur komt de orthesemaker terug. Hij heeft enkele kleine dingen aan de zitorthese aangepast. Gerard zet Margo in de rolstoel. De ergotherapeute wordt gehaald zodat ook zij kan meekijken of Margo’s zithouding is verbeterd. Tot groot plezier van Margo fruttelt en friemelt de ergotherapeute bij Margo’s rug en billen om te voelen hoe ze zit. Beter, maar nog niet optimaal. De aanpassingen aan de zitorthese zijn zodusdanig dat de orthese bij het bedrijf moet worden gecorrigeerd. De verbeterpunten van het onderstel van de rolstoel kunnen dan ook direct bijgewerkt worden in de naastgelegen werkplaats. We spreken voor de volgende week een dag af waarop de rolstoel ’s ochtends wordt gehaald en ’s avonds weer thuis wordt afgeleverd. De ergotherapeute is zeer tevreden. Nog wat kleine verbeterdingen die voor iedereen duidelijk zijn en goed zijn afgestemd. Ze vertrouwt erop dat dit alles keurig wordt afgehandeld door beide firma’s. Wat haar betreft is het klaar. “Margo je hebt een prachtige stoel!” Margo lacht en ook wij stemmen in. Ze heeft gelijk. Margo heeft een mooie rolstoel. Voor zover je dat van een rolstoel kunt zeggen tenminste.

Donderdag 12 april 2012…Bijkletsen.

‘De titelkansen voor PSV slinken’ en ‘Ajax zet bubbels koud’ lees ik in de bladen. Het spoor dendert onder me door. Heerlijk ontspannen lees ik de ochtendkrant. Het ochtendritueel verliep soepel. En dan begint mijn dag meer dan prima. Geen wolkje aan de lucht. Ik profiteer van deze windstilte om mijn batterijen op te laden. Hoe? Met een échte Bossche Bol en een aantal Rett-moeders. Bijkletsen op een terrasje in een voorzichtig zonnetje in Den Bosch. Over konijnen en kippen. Over menstruatie, ademhalingsregistratie, botox, broers en zussen. Over broeken met elastiek en over zware dagen.

Dank moeders voor jullie luisterend oor, jullie tips en de gezellige dag!

Zaterdag 7 april 2012…Oppassen.

Tijdens onze traditionele Kerst-gourmet met vrienden vertel ik enthousiast over het RMU for Kids. Aan dit muziektheater, georganiseerd door de muziekvereniging, gaan Ruud en Yvon meedoen. Onze vriendinnen en hun kinderen willen wel graag mee naar een voorstelling. Maar de mannen? Liever niet. Zij willen wel bij Margo blijven. En Gerard? Tja, die kan het natuurlijk niet maken om niet naar Ruud en Yvon te gaan kijken en luisteren. Ik zorg voor kaartjes. Voor Gerard, voor mezelf en voor de vriendinnen en de kinderen.

De hele dag is er al een soort van onrust in huis. Zenuwen bij onze artiesten? Vanavond is de première van ‘Wondertjes in Aliceland’ en wij gaan er naar toe. Uitgangspunt van de voorstelling is het verhaal van Alice in Wonderland. Door een flinke draai die de regisseur eraan heeft gegeven, wordt het een sprookjesachtige voorstelling met een keur aan helden en boeven. Rode draad vormt de strijd tussen Alice en de rode koningin en hun bondgenoten. Samen met hen ‘verstieren’ de helden en boeven het concert van het opleidingsorkest waarbij Ruud trombone speelt. We zien Yvon verschillende keren de revue passeren. Ze danst als een leeuwtje bij ‘The Lion King’, als stoere meid op een nummer van Lady GaGa en bij de Mary Poppins-medley. Ruud komt nauwelijks met z’n kuif boven de muziekstandaard uit. Zijn rode wangen zijn het resultaat van zijn inzet. Ruud en Yvon genieten van het applaus, de spotlights en de complimenten na de show.

En Margo? Zij bleef thuis en heeft ook enorm genoten. Ze kreeg volop de aandacht. Van onze vrienden. De mannen maakten samen met Margo een wandeling, verwenden haar met chips en wat drinken. En vermaakten haar, gewoon door er te zijn. Het hebben van lieve vrienden is voor ons van grote waarde en onbetaalbaar.

         De hele cast van 'Wondertjes in Aliceland'.

Dinsdag 3 april 2012…Pasvorm.

Tijdens het aanmeten van de zitorthese wees de ergohterapeute me op de pasvorm van de nieuwe voorziening. Te veel of te dikke laagjes over elkaar belemmeren het zitcomfort voor Margo. De zitorthese sluit helemaal om haar lijf heen. Hoe meer er tussen zit, hoe slechter de pasvorm. Bij voorkeur dan ook geen capuchons tussen haar rug en de zitorthese. De ergotherapeute maakte me erop attent dat vaak het achterpand van een jas er helemaal of gedeeltelijk uit wordt gehaald. Of dat iemand in een zitorthese een poncho draagt waarvan het achterpand over de rugleuning wordt gedrapeerd. In feite zit Margo helemaal in de zitorthese waardoor ze het echt niet koud krijgt, verzekerde ook de orthesemaker me.

Ik kan het niet zo vatten. Misschien wil ik het gewoon niet. Alweer toegeven. Het is al zo’n karwei een leuke, betaalbare én gemakkelijke outfit in de Margo’s kast te krijgen. En dan ook nog een jas verknippen? Maar nu we de zitorthese hebben, merk ik het ongemak van de dikke winterjas. Ik ervaar en begrijp wat de ergotherapeute bedoelde. Het is een heel geprop om de gewatteerde laag stof tussen Margo en de zitorthese te krijgen. Ik informeer bij ervaren moeders. Zij doen het ook. Een gave jas, het liefst eentje van de uitverkoop, en dan de schaar erin.

Ik ga het proberen. Met het oog op de eerste zonnestralen begin ik met de zomerjas. Toch maar die van vorig jaar. Voor ’t geval dat. Ik knip een U-vorm uit het achterpand. Eerst een smalle U-vorm, op de gok. Passen. Meten. Nog meer afknippen. Opnieuw passen en meten. Totdat ik net genoeg stof overhoud om aan de zijkant in te stoppen. Dan zoom ik het netje om. En warempel. Als Margo de jas, of wat ervan over is, aanheeft, ziet het er prima uit. Niet raar, toch warm, handig én een perfecte pasvorm.

Zaterdag 31 maart 2012…Nep-gehandicapt.

Margo’s oude rolstoel staat voorlopig nog even bij ons totdat wij de nieuwe rolstoel goedgekeurd hebben. Nu we twee rolstoelen in huis hebben, wordt daar regelmatig gebruik van gemaakt. Vooral Yvon vindt het gezellig om in Margo’s oude rolstoel door de keuken en de kamer heen te rollen. Helemaal officieel gespt ze zichzelf in de heupgordel en borstfixatie. Een parcours wordt uitgestippeld zodat ze linksom en rechtsom bochten moeten maken. Nu Margo thuis is, is de ruimte een stuk minder. Met twee rolstoelen in huis is draaien lastig. Als ze zich klem heeft gezet, rij ik Yvon bij Margo en mij in de keuken. En als ik vervolgens het werkblad voor haar buik plug, kan ze helemaal geen kant op meer. Haar armen zijn te kort om, over het werkblad heen, bij de hoepels te kunnen waardoor ze haar rolstoel niet kan voortbewegen. Ze schikt zich. We kletsen over van alles en nog wat. Maar het duurt niet lang of Yvon gespt zich los en smeekt mij om het werkblad weg te halen. “Ik heb mijn conclusie nu al getrokken.” Ik klap het blad naar de zijkant weg en vraag naar haar bevinding. “Margo is een kanjer!” Ik kijk verbaasd naar onze jongste. “Het leven in een rolstoel is écht niet plezierig!” 

Dinsdag 27 maart 2012…We hebben ‘m!.

Het is de afspraak dat ie vandaag gaat komen; Margo’s nieuwe rolstoel. Er is afgesproken dat de rolstoeladviseur zelf de stoel komt afleveren en instellen. En jawel, klokslag vier uur gaat de bel. De adviseur staat bij de voordeur. “Mam, Margo is er ook al.” Ruud ligt met een koorts op de bank en heeft de witte bus zien staan. Bij onze voordeur is een opstapje waardoor een rolstoel daar niet naar binnen kan. Ik loop meteen via de achterpoort richting de voorkant van ons huis. Ik bekijk met enige argwaan de nieuwe rolstoel. Hij heeft niet de ijsblauwe kleur. Hij is zwart met metallic grijs. Hij is laag aan de grond en allerminst groot en lomp zoals ik had verwacht. “Heeft u wel de goede stoel meegebracht?” vraag ik lachend. “Jawel! Hij is mooi, hé!” Ik laat me niet verleiden door het enthousiasme van de man. Ik begroet Margo en de taxichauffeur die samen mijn richting opkomen. De taxichauffeur buigt zich over de nieuwe rolstoel. Met een knipoog, de chauffeur is op de hoogte van de hele gang van zaken, kijkt hij of de taxibeugels aan de stoel bevestigd zijn. “Niet dat we morgenvroeg al voor verrassingen komen te staan.” Gelukkig, de beugels zitten eraan. Met een gerust hart vervolgt de taxichauffeur zijn route nadat hij Margo heeft gegroet.

Ik duw Margo het huis in. De rolstoelleverancier komt met de nieuwe stoel achter mij aan. Terwijl ik wat drinken inschenk, bekijk ik de nieuwe rolstoel nog eens goed. Hij valt op ’t eerste oog niet tegen. Volgens de adviseur is het de nieuwste uitvoering van dit type. Jammer dat er tijdens de passingen dan zo’n oubollig, blauw model als voorbeeld staat. Deze uitvoering is pittiger, wat moderner.

Gerard komt al thuis. Hij heeft zo meteen een afspraak bij de tandarts. Gerard tilt Margo in haar nieuwe stoel. Ze zit erg laag bij de grond. Dat lijkt ons niet handig aan de eettafel. Het verschil in zithoogte blijkt zo’n dertig centimeter met de huidige stoel. Als we Margo in haar nieuwe stoel aan tafel zetten, komt ze nauwelijks met haar neus boven het tafelblad uit. Gelukkig kan dit direct aangepast worden. De rolstoeladviseur gaat zijn gereedschap uit de bus halen. Gerard tilt Margo weer in haar oude stoel. Als de achterdeur opengaat, verwacht ik de adviseur met zijn gereedschap, maar ik zie aan Margo’s gezicht dat het iemand anders is. Pieter, die wist dat de stoel geleverd zou worden, komt ook even kijken. Pieter was bij de passing en is ook verbaasd over de moderne uitvoering van de nieuwe stoel.

De rolstoeladviseur sleutelt aan de stoel om ‘m op een juiste hoogte te krijgen. Als Margo er voor de tweede keer in zit, ziet het er een stuk beter uit. Nog lager dan in de oude stoel, maar wel prima. Het rolstoelblad is een houten proefmodel met groene polstering voor de ellebogen. De voetsteunen worden afgesteld, de hoofdsteun komt in de juiste stand en de badstof hoezen gaan over de zitorthese heen. Na een uurtje is de stoel rijklaar. We krijgen nog wat tekst en uitleg over het kantelsysteem en het advies om het gebruik van de stoel rustig op te bouwen. De zitorthese is voor Margo een omschakeling die we niet moeten onderschatten. Het advies is dan ook om haar niet meteen een hele dag in de orthese te laten zitten. De adviseur vergelijkt de orthese met nieuwe schoenen. Die heb je ook niet meteen een hele dag aan, die moet je inlopen. Zo is het voor Margo met de zitorthese ook.

Maar we hebben ‘m. Hij is er! We kunnen gaan wandelen, uitproberen en kijken hoe de rolstoel Margo én ons bevalt. We gaan de paden op en de lanen in.