Maandag 19 mei 2014…Afzien of amuseren?

De weersvoorspellingen voor de komende dagen zijn gunstig. Dat stemt me vrolijk en geeft me wat meer mogelijkheden voor de dagen met Margo thuis. De hangmat staat al buiten. Ik pomp het tweepersoons luchtbed op. Haal een extra kussen van de zolder en nog wat fruit in de supermarkt. Ik schil nog snel de aardappels en ga dan Margo halen.

Als ik arriveer zijn de juffen en de kinderen in de tuin. Margo begroet me met een brede glimlach. De juf houdt het tuinhek voor me open en informeert of de vervangende rolstoel voldoet. Als ze hoort dat ik met sjaals en riemen wil aanmodderen, oppert ze een zitbroek voor de veiligheid van Margo. Ze heeft er nog wel één die ze kan missen voor een paar dagen. Ik neem het dan ook graag van haar aan zodat Margo veilig en vast kan zitten in de leenrolstoel. De juf groet Margo. “Een fijne vakantie!” “Vakantie?” Voor mij voelt het zeker niet als een vakantie. Ik zie er zelfs wat tegen op. Niet zo zeer om Margo vier hele dagen thuis te hebben, maar meer het feit dat we geen goede zitvoorziening hebben. En hoe dat zal gaan.

Het is altijd weer fijn te zien dat er een lach op Margo’s snoet verschijnt als ze thuis is. Ook vanmiddag, alhoewel het anders is dan anders voor Margo. Ik dek de tafel en smeer een croissant voor Margo waar ze met smaak aan begint. Ze heeft ‘m nog niet helemaal op als de bel gaat. Het is een oudere man vanuit de firma die de rolstoel op komt halen. Ik til Margo even op haar bed, veeg de rolstoel schoon en geef deze aan de man mee. Ik zet Margo in de leenstoel. Het is maar een iel stoeltje tegenover haar eigen zitorthese. Haar lange, dunne benen steken ver uit en raken bijna de grond. Met gemak gaan ze tussen de beensteunen door. Margo mist de steun van de stevige voetenplank volledig. Ze zit onderuit gezakt. Ook houdt ze haar hoofd erg ver naar achteren nu ze geen hoofdsteun heeft. Ik ben blij met de zitbroek die de juf me mee gaf. Margo zou zonder deze fixatiebanden vast en zeker onderuit glijden en niet kunnen blijven zitten. Maar ze kan in elk geval rechtop haar melk opdrinken en haar croissant opeten.

In een rustig tempo rij ik Margo in haar leenstoel over het tuinpad. Het is onstabiel voor Margo nu ze de goede ondersteuningen mist. Maar ik kan haar tenminste op een gemakkelijke manier verplaatsen. Ik leg haar op het luchtbed.

De temperatuur is aangenaam, de lucht is blauw. Margo glundert en ligt heerlijk relaxed onder de beukenboom. Ze bekijkt het gescharrel van onze twee kippen in het hok. Ze geniet als de hond even bij haar komt snuffelen. 

Ik lees een boekje voor en we chillen wat. Ze ligt heerlijk, gesteund door de kussens. Met een gerust hart kan ik even naar de keuken en maak een kop koffie voor mezelf en fruit voor Margo. Met een extra kussen leg ik haar bovenlichaam wat hoger en kan prima ze het fruit eten. Daarna doet Margo een hazenslaapje. Ze is net wakker als Ruud uit school komt. Ze giechelt als hij meteen bij haar op het luchtbed duikt en een verhaaltje voorleest. Tot groot genoegen van Margo, komt Yvon ook even kroelen als ze thuis is. De eerste middag thuis is behelpen, amuseren en genieten maar zeker geen afzien!

Vrijdag 16 mei 2014…Rolstoel regelen.

In het begin van de week kregen we het lang verwachte telefoontje. De oogbestuurde spraakcomputer zit eraan te komen en daarmee kunnen de voorbereidingen beginnen. Er moet een beugel aan de rolstoel komen waaraan de oogbesturing bevestigd kan worden. Die beugel moet weg te draaien zijn zodat de transfers van het in- en uit de rolstoel tillen gedaan kunnen worden. Daarvoor is de adviseur al langs geweest om wat foto’s te maken en het één en ander op te meten. Die montage gebeurt in de werkplaats van de leverancier en die is voor ons niet naast de deur; Enschede. Het is dus niet mogelijk om samen met Margo ernaar toe te gaan, haar daar een poosje op schoot te nemen en met beugel en al op de rolstoel weer naar huis te rijden. En dus moeten we de rolstoel de volgende week een aantal dagen missen in verband met de montage van de beugel. Hoe we die dagen zonder rolstoel doorkomen, moeten we maar zien…

Dat we dit zelf moeten oplossen, was bij ons bekend. We hebben dan ook al wat informatie ingewonnen nadat we het bericht hadden gekregen dat de oogbesturing voor Margo was toegekend.

Margo’s oude rolstoel was toen nog niet zo lang geleden opgehaald. Met een beetje geluk gingen we ervan uit dat die nog in het depot van de rolstoelfirma zou staan. Ik nam contact op maar hoorde dat de zitorthese meteen was vernietigd. Het is een individuele voorziening en niet meer bruikbaar voor een ander. Het onderstel was al in de revisie om voor iemand anders in te zetten. Dus ons idee om zolang Margo’s oude rolstoel nog te kunnen gebruiken gaat niet door. Een leenrolstoel mag de firma ons niet verstrekken omdat we geen klant meer van hun zijn, wist de mevrouw van de rolstoelfirma me te vertellen. Volgens haar moet de AWBZ-instelling, het woonhuis dus, zorgen voor een vervangende voorziening als er een reparatie moet gebeuren. Maar wie gaan we dit vragen? De locatiemanager, Margo’s persoonlijk begeleidster, de AWBZ-consulente?

Ik informeerde eerst zelf verder. Aangezien het niet echt om een reparatie gaat, is het allemaal vaag rondom de verschaffing van een leenstoel. Ook het lenen van alleen een onderstel, waarop we dan Margo’s eigen zitorthese kunnen plaatsen, gaat niet lukken. En dus informeerde ik naar de hulpmiddelenservice voor een ‘simpele’ rolstoel. Die zijn altijd op voorraad en ook te leen. Verre van ideaal, maar het verschaft ons tenminste iets mobiliteit in en om het huis. Er zal nergens een ideale zitvoorziening zijn. Margo’s zitorthese is op haar lijf gemaakt, daarvan is er geen tweede. Maar met een simpele rolstoel is het vervoer in de taxi niet mogelijk qua veiligheid. Er zit bijvoorbeeld geen riem in zo’n rolstoel. We gaan er niet moeilijk over doen en besluiten dat Margo die paar dagen bij ons thuis blijft. Dan hoeven we ook het woonhuis niet lastig te vallen met extra bezetting van het personeel. Want als Margo in het woonhuis zou blijven moet er een extra kracht ingezet worden voor Margo omdat de andere bewoners  naar de dagbesteding zijn.

Vanmorgen ga ik naar de hulpmiddelenservice die bij ons in het dorp in het woonzorgcentrum is gevestigd. Aan de baliemedewerkster vraag ik voor het lenen van een rolstoel. Ze vraagt me naar de doktersverklaring. Doktersverklaring? Die heb ik dus geen. Ik leg de situatie uit en vraag of de uitleen dan niet kan op naam van Ruud of Yvon. Ik ben er geen voorstander van om onder valse voorwendselen een rolstoel te lenen, maar ik heb toch écht iets nodig. Maar ook op naam van een ander is er een medische verklaring nodig van de huisarts. Wat nu? De baliemedewerkster neemt telefonisch contact op met de service afdeling voor advies. Als de medewerkster hoort dat Margo al een rolstoel heeft, blijkt dat ik niet eens een rolstoel kan lenen. Margo heeft er namelijk al een rolstoel. Iemand heeft geen twee rolstoelen nodig is de simpele verklaring van deze regel. Huren kan wel.

Ik ga met de baliemedewerkster naar het magazijn. Er staan twee eenvoudige, lompe rolstoelen waar we heel wat kussens nodig zullen hebben om Margo te ondersteunen. Achter een rek staat een kleinere rolstoel met lussen op het zitgedeelte. Misschien dat ik daar nog wel een sjaal of riem aan vast kan knopen als een soort van gordel, bedenk ik meteen. Alhoewel de duwstang voor mij veel te laag is, kies ik deze. Ik wil ‘m meteen meenemen om niet het risico te lopen dat ie maandag uitgeleend is. Dat kan, nadat ik eerst het huurcontract ingevuld heb.

Zondag 4 mei 2014…App.

We hadden vanmiddag vrienden op de koffie. Ze kwamen vol enthousiasme vertellen van het bezoek dat ze die ochtend aan Margo brachten. Reacties van Margo’s medebewoners op de knutselwerkjes die Margo van de kinderen kreeg. De liefdevolle aandacht van de begeleiding. De pasgeboren kalfjes op de boerderij. De plantenbakken met fleurige bloemen, wat het huis een prachtig aanzien geeft. Enzovoort. Het is erg fijn te merken dat ook vrienden uitbundig zijn over de woonplek van Margo in zijn geheel. Dat ze achter onze keuze staan geeft ons een goed gevoel. Dat ze Margo niet vergeten, ook al is ze niet zo veel meer thuis, is natuurlijk geweldig. Onze vrienden zijn net naar huis. Mijn telefoon piept. Ik krijg een berichtje van de huisoudste. ‘Vandaag heerlijk gefietst met Margo…’ Weer gepiep. Er komt een foto in mijn berichtenbox. 

En nog één.

De berichtgevingen van vandaag beïnvloeden mijn gedachten. En hoe? Het geluk in je leven hangt (deels) af van de kwaliteit van je gedachten. Die van mij zijn goed vandaag!

Vrijdag 2 mei 2014…Taxipas.

“Mag Margo met ons mee op vakantie?” dat was een vraag die Margo’s persoonlijk begeleidster ons een paar weken geleden stelde. We hoefden er niet lang over na te denken. Ons antwoord was volmondig ‘ja’. We willen dat ze erbij hoort en dat ze wordt opgenomen in de groep, voor zover dat nog niet is gebeurd. Ruud en Yvon konden zich er volledig in vinden toen we het vertelden. “Ja, ze móet mee! Margo is al zó lang niet op vakantie geweest!”

De bewoners van Margo’s woonhuis hebben allemaal een Valyspas. Dit is een vervoerspas waarmee je door heel Nederland kunt reizen voor een bepaald tarief per kilometer. Erg aantrekkelijk voor de bewoners. Bij de meeste reizigers mag een begeleider meereizen. Voor de vakantierit, zo’n vijftig kilometer van huis, en gedurende de vakantiedagen, wil het team gebruik maken van de vervoersregelingen op basis van die pas. En Margo heeft die pas nog niet. Wij hadden aangegeven haar wel te willen brengen en halen. Maar voor de dagen daar is het natuurlijk niet de bedoeling dat wij opgetrommeld worden. Dat willen we ook helemaal niet. Voor Margo niet, voor de andere bewoners en voor het team niet. Dat wekt alleen maar onrust.

We gaan, op verzoek van het woonhuis, een Valyspas aanvragen. Het duurt nog wel even voor de vakantieweek aanbreekt, maar het aanvragen en vooral het toekennen van de pas zal wel de nodige tijd in beslag nemen. Gisteren deden we via internet een verzoek het aanvraagformulier toe te zenden. En warempel, vanochtend viel de informatiemap inclusief het aanvraagformulier al op de mat.

Het invullen van het formulier was een fluitje van een cent. Geen ellenlange vragenlijsten en/of benodigde bewijzen van artsen of iets dergelijks. Alleen een pasfoto en slechts één kopie van een bewijs van de mobiliteitsbeperking met de keuze uit diverse mogelijke documenten.Een pasfoto hebben we nog liggen. Ik maak een kopie van de gehandicaptenparkeerkaart en doe vanmiddag alles in de voorgedrukte envelop op de post. 

Vrijdag 11 april 2014…Openstaande offerte.

De afgelopen dagen hebben we over en weer contact gehad met de adviseur en de locatiemanager, per mail en per telefoon. Hier en daar is intern overleg geweest. En het is rond. De offerte is inmiddels ondertekend. De licentie (het blijkt een tweede te zijn) en de back-up zullen meteen ingebouwd gaan worden in Margo’s oogbestuurde spraakcomputer. Alweer een stap dichterbij haar stem!

Dinsdag 8 april 2014…Naar de tandarts.

De tandartsassistente groet ons. “Jullie zijn vroeg!” Ik kijk op mijn horloge. We zijn inderdaad ruim op tijd, over een kwartier hebben we pas de controleafspraak. De tandartsassistente kijkt verbaasd in het rond. Er is verder niemand in de wachtkamer. Ze gaat weer de praktijkruimte in en komt even later terug. We mogen al mee naar binnen. De kussens ter ondersteuning liggen al klaar in de tandartsstoel. Net als de vorige keren doen we de transfers van Margo met de tillift. Ogenschijnlijk ligt Margo comfortabel in de tandartsstoel. Ze doet gewillig haar mond open. Haar ogen sluit Margo vanzelf tegen de felle lamp die de tandarts dichterbij haalt om Margo’s gebit te belichten. Met Margo’s eigen tandenborstel en een haakje controleert de tandarts het gebit. Ik merk dat ik wat gespannen ben. Ik hoop dat Margo’s tanden en kiezen in orde zijn. Het poetsen van Margo’s gebit is niet altijd gemakkelijk. Bij eerdere opmerkingen van de tandarts heb ik het gevoel me te moeten verdedigen dat de gebitsverzorging niet altijd meevalt. Ik zie hoe Margo’s tandvlees behoorlijk bloedt en hou mijn hart vast voor commentaar. Maar het is niet nodig. De tandarts is vol lof. “Het gebit ziet er keurig uit!” Het is altijd weer een opluchting dit te horen. Margo krijgt een fluoride behandeling en ondergaat alles heel rustig en gelaten. Ondertussen krijg ik tips rondom het bloedende tandvlees die ik, zo verzoekt de tandarts, moet delen met de begeleiding van het woonhuis.

Als Margo klaar is en weer in haar stoel zit, kiest ze een kleurrijke sticker. Ik breng Margo naar school waar Anne er al is om met Margo te gaan zwemmen.

Eenmaal thuis check ik mijn mailbox en maak een berichtje voor het woonhuis en de klas. De complimenten waren tenslotte niet alleen voor mij, maar zeker ook voor hen.

Dinsdag 1 april 2014…Reden.

Aangezien de aanvraag van de spraakcomputer niet vlot is verlopen, heb ik gisteravond gemaild naar de locatiemanager over de openstaande offerte. Hij belt me vanochtend om te overleggen wat te doen met de betaling van het openstaande bedrag. Wie gaat dit nu voor zijn/haar rekening nemen?

Als we ons beiden afvragen waarom het Zorgkantoor zowel de licentie als de back-up af heeft gekeurd, stel ik voor hierover rechtstreeks te informeren bij het Zorgkantoor. Ik ga contact op te nemen. Het heeft nogal wat voeten in aarde voordat ik degene heb gevonden die de aanvraag heeft behandeld. Die persoon is juist in gesprek en zal mij terugbellen. Aangezien ik aan het einde van de middag niets gehoord heb, bel ik maar weer zelf. Ook nu word ik verschillende keren doorverbonden voordat ik tenslotte de indicatiesteller aan de lijn krijg. Ik krijg eerst een berisping. Ik kan dan wel Margo’s moeder zijn, maar het woonhuis is nu Margo’s verantwoordelijke dus ik ben niet degene die hierover zou moeten bellen. Ik leg haar uit dat ik voortgang wil in het traject. Dat ik niet wil dat de openstaande offerte, net zoals de aanvraag, over een aantal weken nog ergens op een bureau ligt omdat het niet duidelijk is hoe en wat. De indicatiesteller informeert me uiteindelijk. Ze legt me uit dat volgens het Zorgkantoor de licentie en back-up de verantwoordelijkheid zijn van de firma. Ik kan er geen speld tussen krijgen.

Ik koppel de reden van het besluit terug naar de locatiemanager die op zijn beurt contact op zal nemen met de adviseur.

Maandag 31 maart 2014 (2)…Besteld!

Na de goedkeuring, wat de fysiotherapeute mij vorige week per mail liet weten, heb ik meteen verheugd gereageerd. Ik heb haar ook gevraagd hoe de verdere gang van zaken is, maar ze heeft tot nu toe niet gereageerd. Wij hebben van niemand op geen enkele manier iets gehoord. Het is akelig stil gebleven rondom de spraakcomputer voor Margo.

Vanochtend informeer ik, na de zorgplanbespreking, bij de logopediste of zij iets heeft vernomen van de goedkeuring of vooral over het vervolgtraject van de spraakcomputer. Zij weet van niks. Ook de juffen hebben niets gehoord. Aangezien ik toch graag weet hoe het verder gaat, neem ik vanmiddag contact op met de adviseur. Ik ben blij te horen dat de goedkeuring vorige week ook al bij hem terecht is gekomen. Beter nog; de spraakcomputer is meteen besteld. De adviseur weet mij verder te vertellen dat zij de verplichting hebben binnen vier tot zes weken na goedkeuring de voorziening te levering. Dat klinkt me als muziek in de oren. Toch volgt er een maar. Er ligt een offerte voor nog twee benodigdheden die door het Zorgkantoor zijn afgewezen. Het gaat om een licentie en de back-up. Beide acht de adviseur nodig voor het optimaal kunnen werken met de spraakcomputer. En dus heeft de adviseur voor beide benodigdheden een offerte naar het woonhuis gestuurd. Zij zijn tenslotte de verantwoordelijke voor Margo en daarmee de aanvrager. Zodra de adviseur het antwoord heeft of de offerte al dan niet betaald gaat worden, kan hij verder. Het is namelijk zinvol om beide benodigdheden meteen in te bouwen in de spraakcomputer. Wordt dit in een later stadium gedaan, dan volgt er een meerprijs terwijl het nu meteen mee genomen kan worden.Tot mijn geruststelling heeft die openstaande offerte niets te maken met de levering van de spraakcomputer. “…die komt er heus wel!” verzekert de adviseur mij.

Maandag 31 maart 2014 (1)…Zorgplanbespreking.

De deur van het kantoor staat op een kier. Nadat ik op de deur heb geklopt, duw ik ‘m verder open. “Goedemorgen”. Margo’s juf, tevens persoonlijk begeleidster, en de persoonlijk begeleidster van het woonhuis zijn al in de kamer van de orthopedagoge. De orthopedagoge komt aanlopen met een dienblad met koffie en thee. Ik neem graag een kop koffie van haar aan. Het is half negen. Ik ben vroeger op pad dan gebruikelijk op maandag. Margo’s dossier ligt op de tafel.

Gewoonlijk wordt zo’n zes weken na de kinderbespreking het zorgplan doorgesproken. Dit zorgplan bestaat uit heel wat pagina’s. In de algemene informatie over Margo en de begeleidings- en bejegeningskenmerken is weinig veranderd ten opzichte van voorgaande jaren. Het is vooral het ontwikkelingsplan dat aangepast wordt aan de hand van, al dan niet, behaalde doelen. We hadden het zorgplan vorige week al thuis gestuurd gekregen. Ik heb wat opmerkingen en vragen en ook de orthopedagoge heeft hier en daar iets onderstreept. Met z’n vieren nemen we het zorgplan blad voor blad door. We staan voornamelijk stil bij de doelen. De doelen hebben voornamelijk ‘communicatie’ als aandachtspunt. Nog niet wetende of de spraakcomputer toegekend zou worden, heeft de leidster in de doelen omschreven dat er gewerkt gaat worden met pictogrammen en doorkijkramen. Maar nu de toekenning definitief is, kunnen deze worden aangepast. De juf doet het maar al te graag. Ook zij is enorm blij dat Margo een stem gaat krijgen en kijkt net als iedereen uit naar de komst van het hulpmiddel.

Het is rumoerig op de gang. Er worden al enkele kinderen binnengebracht. Voor de juf een signaal om naar de klas te gaan om de kinderen te verwelkomen. We sluiten de bespreking af. De afspraken voor de komende tijd zijn duidelijk.