Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 16 mei 2014…Rolstoel regelen.

In het begin van de week kregen we het lang verwachte telefoontje. De oogbestuurde spraakcomputer zit eraan te komen en daarmee kunnen de voorbereidingen beginnen. Er moet een beugel aan de rolstoel komen waaraan de oogbesturing bevestigd kan worden. Die beugel moet weg te draaien zijn zodat de transfers van het in- en uit de rolstoel tillen gedaan kunnen worden. Daarvoor is de adviseur al langs geweest om wat foto’s te maken en het één en ander op te meten. Die montage gebeurt in de werkplaats van de leverancier en die is voor ons niet naast de deur; Enschede. Het is dus niet mogelijk om samen met Margo ernaar toe te gaan, haar daar een poosje op schoot te nemen en met beugel en al op de rolstoel weer naar huis te rijden. En dus moeten we de rolstoel de volgende week een aantal dagen missen in verband met de montage van de beugel. Hoe we die dagen zonder rolstoel doorkomen, moeten we maar zien…
Dat we dit zelf moeten oplossen, was bij ons bekend. We hebben dan ook al wat informatie ingewonnen nadat we het bericht hadden gekregen dat de oogbesturing voor Margo was toegekend.
Margo’s oude rolstoel was toen nog niet zo lang geleden opgehaald. Met een beetje geluk gingen we ervan uit dat die nog in het depot van de rolstoelfirma zou staan. Ik nam contact op maar hoorde dat de zitorthese meteen was vernietigd. Het is een individuele voorziening en niet meer bruikbaar voor een ander. Het onderstel was al in de revisie om voor iemand anders in te zetten. Dus ons idee om zolang Margo’s oude rolstoel nog te kunnen gebruiken gaat niet door. Een leenrolstoel mag de firma ons niet verstrekken omdat we geen klant meer van hun zijn, wist de mevrouw van de rolstoelfirma me te vertellen. Volgens haar moet de AWBZ-instelling, het woonhuis dus, zorgen voor een vervangende voorziening als er een reparatie moet gebeuren. Maar wie gaan we dit vragen? De locatiemanager, Margo’s persoonlijk begeleidster, de AWBZ-consulente?
Ik informeerde eerst zelf verder. Aangezien het niet echt om een reparatie gaat, is het allemaal vaag rondom de verschaffing van een leenstoel. Ook het lenen van alleen een onderstel, waarop we dan Margo’s eigen zitorthese kunnen plaatsen, gaat niet lukken. En dus informeerde ik naar de hulpmiddelenservice voor een ‘simpele’ rolstoel. Die zijn altijd op voorraad en ook te leen. Verre van ideaal, maar het verschaft ons tenminste iets mobiliteit in en om het huis. Er zal nergens een ideale zitvoorziening zijn. Margo’s zitorthese is op haar lijf gemaakt, daarvan is er geen tweede. Maar met een simpele rolstoel is het vervoer in de taxi niet mogelijk qua veiligheid. Er zit bijvoorbeeld geen riem in zo’n rolstoel. We gaan er niet moeilijk over doen en besluiten dat Margo die paar dagen bij ons thuis blijft. Dan hoeven we ook het woonhuis niet lastig te vallen met extra bezetting van het personeel. Want als Margo in het woonhuis zou blijven moet er een extra kracht ingezet worden voor Margo omdat de andere bewoners  naar de dagbesteding zijn.
Vanmorgen ga ik naar de hulpmiddelenservice die bij ons in het dorp in het woonzorgcentrum is gevestigd. Aan de baliemedewerkster vraag ik voor het lenen van een rolstoel. Ze vraagt me naar de doktersverklaring. Doktersverklaring? Die heb ik dus geen. Ik leg de situatie uit en vraag of de uitleen dan niet kan op naam van Ruud of Yvon. Ik ben er geen voorstander van om onder valse voorwendselen een rolstoel te lenen, maar ik heb toch écht iets nodig. Maar ook op naam van een ander is er een medische verklaring nodig van de huisarts. Wat nu? De baliemedewerkster neemt telefonisch contact op met de service afdeling voor advies. Als de medewerkster hoort dat Margo al een rolstoel heeft, blijkt dat ik niet eens een rolstoel kan lenen. Margo heeft er namelijk al een rolstoel. Iemand heeft geen twee rolstoelen nodig is de simpele verklaring van deze regel. Huren kan wel.
Ik ga met de baliemedewerkster naar het magazijn. Er staan twee eenvoudige, lompe rolstoelen waar we heel wat kussens nodig zullen hebben om Margo te ondersteunen. Achter een rek staat een kleinere rolstoel met lussen op het zitgedeelte. Misschien dat ik daar nog wel een sjaal of riem aan vast kan knopen als een soort van gordel, bedenk ik meteen. Alhoewel de duwstang voor mij veel te laag is, kies ik deze. Ik wil ‘m meteen meenemen om niet het risico te lopen dat ie maandag uitgeleend is. Dat kan, nadat ik eerst het huurcontract ingevuld heb.



1 opmerking:

  1. zucht! wat heb jij een engelen geduld Gea. ben benieuwd of de rolstoel morgen terugkomt. Hoop het van harte. Big hug

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!