Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 19 mei 2014…Afzien of amuseren?

De weersvoorspellingen voor de komende dagen zijn gunstig. Dat stemt me vrolijk en geeft me wat meer mogelijkheden voor de dagen met Margo thuis. De hangmat staat al buiten. Ik pomp het tweepersoons luchtbed op. Haal een extra kussen van de zolder en nog wat fruit in de supermarkt. Ik schil nog snel de aardappels en ga dan Margo halen.
Als ik arriveer zijn de juffen en de kinderen in de tuin. Margo begroet me met een brede glimlach. De juf houdt het tuinhek voor me open en informeert of de vervangende rolstoel voldoet. Als ze hoort dat ik met sjaals en riemen wil aanmodderen, oppert ze een zitbroek voor de veiligheid van Margo. Ze heeft er nog wel één die ze kan missen voor een paar dagen. Ik neem het dan ook graag van haar aan zodat Margo veilig en vast kan zitten in de leenrolstoel. De juf groet Margo. “Een fijne vakantie!” “Vakantie?” Voor mij voelt het zeker niet als een vakantie. Ik zie er zelfs wat tegen op. Niet zo zeer om Margo vier hele dagen thuis te hebben, maar meer het feit dat we geen goede zitvoorziening hebben. En hoe dat zal gaan.
Het is altijd weer fijn te zien dat er een lach op Margo’s snoet verschijnt als ze thuis is. Ook vanmiddag, alhoewel het anders is dan anders voor Margo. Ik dek de tafel en smeer een croissant voor Margo waar ze met smaak aan begint. Ze heeft ‘m nog niet helemaal op als de bel gaat. Het is een oudere man vanuit de firma die de rolstoel op komt halen. Ik til Margo even op haar bed, veeg de rolstoel schoon en geef deze aan de man mee. Ik zet Margo in de leenstoel. Het is maar een iel stoeltje tegenover haar eigen zitorthese. Haar lange, dunne benen steken ver uit en raken bijna de grond. Met gemak gaan ze tussen de beensteunen door. Margo mist de steun van de stevige voetenplank volledig. Ze zit onderuit gezakt. Ook houdt ze haar hoofd erg ver naar achteren nu ze geen hoofdsteun heeft. Ik ben blij met de zitbroek die de juf me mee gaf. Margo zou zonder deze fixatiebanden vast en zeker onderuit glijden en niet kunnen blijven zitten. Maar ze kan in elk geval rechtop haar melk opdrinken en haar croissant opeten.


In een rustig tempo rij ik Margo in haar leenstoel over het tuinpad. Het is onstabiel voor Margo nu ze de goede ondersteuningen mist. Maar ik kan haar tenminste op een gemakkelijke manier verplaatsen. Ik leg haar op het luchtbed.
De temperatuur is aangenaam, de lucht is blauw. Margo glundert en ligt heerlijk relaxed onder de beukenboom. Ze bekijkt het gescharrel van onze twee kippen in het hok. Ze geniet als de hond even bij haar komt snuffelen. 
Ik lees een boekje voor en we chillen wat. Ze ligt heerlijk, gesteund door de kussens. Met een gerust hart kan ik even naar de keuken en maak een kop koffie voor mezelf en fruit voor Margo. Met een extra kussen leg ik haar bovenlichaam wat hoger en kan prima ze het fruit eten. Daarna doet Margo een hazenslaapje. Ze is net wakker als Ruud uit school komt. Ze giechelt als hij meteen bij haar op het luchtbed duikt en een verhaaltje voorleest. Tot groot genoegen van Margo, komt Yvon ook even kroelen als ze thuis is. De eerste middag thuis is behelpen, amuseren en genieten maar zeker geen afzien!



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!