Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 20 mei 2014…Tweede dag zonder.

Margo is al vroeg wakker. Na het ontbijt en een uitgebreid bad vertoeven we in de tuin. Eerst met Anne. Zij gaat nog altijd steevast op dinsdag naar Heimdal om met Margo te zwemmen of koffie te drinken, al naar gelang Margo kiest. Nu Margo niet kan zwemmen, komt Anne bij ons. Ze heeft (ice-) koffie en Margo’s favoriete roze koeken meegenomen. Margo wordt er helemaal blij van.
’s Middags liggen we weer op het luchtbed onder de beukenboom met boekjes, een filmpje en nog meer bezoek. Wat een gezelligheid. Wat een genot. Wat een geluk dat het zo’n prachtig weer is.


Maar hoe langer de dag duurt, hoe minder Margo haar draai kan vinden. Op het luchtbed ligt ze niet gemakkelijk meer. In haar leenrolstoel zit ze gespannen en niet comfortabel. Ik voel de spanning in haar benen en billen. Ze moet, zo lijkt het, kracht zetten om in balans te blijven. Het is hard werken voor haar en zeker niet aangenaam. Na het avondeten gaat Gerard met haar op de bank zitten, maar ook daar heeft ze geen steun. Ze vindt niet de rust om ontspannen tegen Gerard aan te leunen. Ze huilt en gilt en is het helemaal zat. Ik sta juist op het punt om te vertrekken. Er is een bijeenkomst van de ouder- en bewonersraad van Margo’s woonhuis. Als ‘nieuwe’ ouders willen we ook bij dit soort gelegenheden aansluiten. Ik twijfel, maar Gerard vindt dat ik gewoon moet gaan. “Wij zijn er ook nog…” Yvon biedt haar hulp met een knikje naar haar broer.
Als ik later op de avond thuis kom, hoor ik tot mij geruststelling dat het prima is gegaan. Na een paracetamol is Margo goed en rustig gaan slapen. Voorzichtig schuif ik Margo’s slaapkamerdeur op een kier. Margo’s ademhaling is rustig en regelmatig. Ik loop dichterbij en geef een aai over haar bol. Dag twee zonder rolstoel zit erop.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!