Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 21 mei 2014…Rolstoel retour.

Gerard is naar het werk, Ruud en Yvon zijn naar school. Margo slaapt nog. Het is bewolkt. Lang niet zo’n  mooi weer als de afgelopen dagen. Buiten, op het luchtbed onder de boom, zit er voor vandaag niet in. Ik laat Margo dan ook maar zo lang mogelijk in haar bed liggen. Dat lijkt me voor nu de meest geschikte houding. Ik drink een kop koffie, bereid het eten alvast voor en rommel het één en ander in huis.
Tegen tien uur wordt Margo wakker. Op mijn gemak verzorg ik haar en kleed haar aan. We lummelen nog wat op bed tot groot genoegen van Margo. Voor haar ontbijt, brunch liever gezegd, zet ik haar toch weer in de leenrolstoel. Margo’s gezicht fronst. Ik voel onmiddellijk de spanning in haar lijf. Het is duidelijk dat het niet comfortabel is voor haar. Ik vertel Margo dat ze mag aftellen, dat haar eigen rolstoel er over een paar uur weer is. Maar wat zijn voor haar een paar uur? En het verandert natuurlijk niks aan de situatie op dat moment.
Eten en drinken wil niet echt lukken. Ik ga even met Margo op de bank zitten. Het gesjouw en gesjor met Margo’s stijve lijf voel ik in mijn rug en schouders. Eerlijk gezegd tel ik ook af. Margo blijft mopperig. Daarom verkas ik opnieuw naar de gedekte tafel met Margo in de leenrolstoel. Ik hoop dat ze nu wel wat wil eten of drinken en dit haar humeur ten goede komt. Mondjesmaat gaat er een rijstwafel in.
Yvon komt uit school en zorgt voor wat afleiding. Evenals de ergotherapeute, van de stichting die het communicatietraject begeleidde. Margo kijkt verrast en lijkt verheugd haar te zien. Het was afgesproken dat de ergotherapeute zou komen om een beeld- en tekstverslag te brengen van de interventieperiode. Toevallig treft ze Margo nu thuis. De ergotherapeute kijkt samen met Margo in het kleurrijke boekwerk. De werkzaamheden en resultaten van de behandelperiode van mei tot en met december vorige jaar zijn beschreven. De tekst is gecombineerd met mooie foto’s die Margo vol aandacht bekijkt. De ergotherapeute benadert Margo op een herkenbare, vertrouwde manier. Het is duidelijk te merken dat zij lange tijd met Margo heeft gewerkt. We praten over een mogelijk vervolgtraject om de oogbestuurde spraakcomputer goed te kunnen inzetten, met name in het woonhuis waar vrijwel iedereen nog onbekend is met dit hulpmiddel voor Margo. Ik maak onze wensen en ideeën bij de ergotherapeute kenbaar. De aanvraag en financiering van een vervolgtraject liggen bij het woonhuis.
De ergotherapeute staat op het punt om te vertrekken als de bel gaat. Het is dezelfde oudere man die maandag Margo’s rolstoel kwam ophalen. “Kan ik u blij maken?” Nu komt de man ‘m brengen, een dag eerder dan gepland. Ik neem de rolstoel graag van hem over. Samen met de ergotherapeute bekijk ik de beugel die op de rolstoel bevestigd is. Zeker niet groot en lomp, ook geen knotsen van draaipunten. Het oogt niet kolossaal waar ik enigszins huiverig voor was.
Ik zet Margo over in haar eigen rolstoel. Ze heeft een moment nodig om te ontspannen, alsof ze moet voelen dat het veilig is haar lichaam over te laten aan haar orthese. En als ze het eenmaal behaaglijk zit, zoals ze gewend is, verschijnt er een veelzeggende glimlach. Wat een comfort voor haar! De ergotherapeute neemt afscheid.


Ik ga opnieuw met Margo aan tafel en met smaak eet ze een boterham. Ondertussen vertel ik Margo dat op het vierkante bevestigingsplaatje straks haar oogbestuurde spraakcomputer komt.
’s Avonds aan tafel hebben we het er samen over. Het ziet er nu raar uit. Alleen dat ijzeren vierkante plaatje voor d’r neus. Wat doen we er voorlopig mee? Hangen we er iets aan? Plakken we er iets op? “Een foto van een knappe man?” opper ik. Margo heeft de voorkeur voor donkere types. “Humberto Tan misschien?” ”Nee, gewoon die lieve papa!” vindt Gerard. “Nee, ík ben veel knapper,” vind Ruud. Margo heeft de grootste lol om onze verbeeldingen. Het is nog niet duidelijk wanneer de oogbestuurde spraakcomputer komt, dus lijkt het ons verstandiger het bovenste gedeelte van de beugel eraf te halen. Een uitstekende stang blijft over. Dat is ook weer niet handig als het werkblad eraf is. “Misschien kunnen we er een tennisbal op doen, net als je ziet bij een trekhaak van een auto?” Maar uiteindelijk hebben we een beter idee. Een handpop. We hebben er genoeg. Ze passen allemaal. Margo vindt het wel grappig. Ze kiest er één uit. Voorlopig staat Fozzie, de beer van the Muppets, haar ter zijde als plaatsvervanger van de oogbestuurde spraakcomputer. Hopelijk is het maar voor een paar dagen. Want hoe gericht Margo ook naar Fozzie kijkt, die zegt niks! 




Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!