Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 6 juni 2014 (2)…Geleverd.

Margo is blij als ze me de klas in ziet komen. “Jaa, daar is de eerste!” De juf brengt haar enthousiasme op Margo over. “Ze is er helemaal klaar voor.” In de kring is uitvoerig besproken met Margo wat er te gebeuren staat vandaag. Ze weet wie en wat er komen gaat.
De juf vraagt of ik iets vernomen heb van de gemaakte kaarten die we gebruikten tijdens de proefperiode. Er schijnt geen back-up gemaakt te zijn. Dat betekent dus dat er geen keuzemogelijkheden voor Margo voor handen zijn en dat alles opnieuw in elkaar geknutseld moet worden. Ontzettend balen als het waar is! Het kost namelijk enorm veel tijd. Terwijl we er over staan te brainstormen wat te doen, welke ruimte we kunnen gebruiken en of we alvast koffie zullen maken, slaakt Margo een gil. “Ongeduldig?” reageert de juf heel rustig. Een brede glimlach verschijnt en dus mag Margo al mee naar de keuken om de koffie te maken. Ze heeft zicht op de voordeur van het gebouw en ziet de begeleidsters van het woonhuis één voor één binnenkomen. Prachtig om te zien hoe ze hen met een brede glimlach en fonkelende ogen verwelkomt. Uiteindelijk zitten we met z’n allen, met Margo als stralend middelpunt, in afwachting van de leverancier op de eerste verdieping in een lokaal.
De juf wil juist naar de firma bellen als de adviseur de gang inkomt. Door verkeerswerkzaamheden is de man wat later dan was afgesproken. Hij heeft ieders aandacht als hij de grote doos opent en het langverwachte apparaat uit de beschermende tempex haalt. Het grote moment! Margo’s oogbestuurde spraakcomputer, de Tobii I-15, is er! Wauw!
De adviseur, een andere dan tijdens de proefperiode, vertelt het één en ander over algemene gebruik van de spraakcomputer. Op Margo’s persoonlijk begeleidster na, zijn de mensen van het woonhuis helemaal niet betrokken geweest tijdens het traject en daarom ook nog volledige buitenstaanders. Na de algemene informatie wil de adviseur specifieker ingaan op het gebruik voor Margo. Dan komt dus ook ter sprake dat er geen keuzekaarten zijn. Het voelt wat ongemakkelijk nu dit aan de orde komt. “Daarom heeft je collega jou gestuurd? Durfde hij zelf niet meer te komen?” grap ik met een serieuze ondertoon. Er wordt wat gediscussieerd, maar het is zinloos. De back-up is er nu eenmaal niet meer, hoe dat komt en door wie doet niet ter zake. “Gelukkig hebben we de foto’s nog!” sluit de logopediste de discussie. De adviseur is zo vriendelijk en wil aan het einde van de instructie helpen met de opbouw van een goede basis zodat Margo ermee vooruit kan.
We lassen een korte pauze in. De adviseur stelt voor om daarna verder te gaan met de uitleg over de opbouw van het systeem. Als ik naar Margo kijk, oogt ze vermoeid. Ik stel voor om eerst de kalibratie uit te voeren. Als straks haar ogen dichtvallen, gaat het afstellen van de spraakcomputer op Margo’s ogen, voor mijn gevoel niet meer lukken. De juf onderstreept mijn voorstel. De adviseur stelt het apparaat in op de juiste hoogte, schuinte en afstand van Margo’s ogen. Ook dit neemt al de nodige tijd in beslag. En uiteindelijk is Margo niet meer in de stemming om ook maar iets te doen. De logopediste verzoekt iedereen uit het lokaal te gaan. “Weet je nog…” ze knipoogt naar me. “Met te veel mensen om haar heen lukte het andere keren ook niet.” Terwijl alle betrokkenen op het dakterras vertoeven, blijft de juf met Margo achter in het lokaal. Zij weet hoe de kalibratie moet en hoe ze Margo zo ver krijgt om het ook te doen. Het duurt even. Lachend komt ze uit het lokaal. “Een kop koffie en een vermanende toespraak; Margo je gaat het nú doen!” Margo’s boze blik heeft ze voorlief genomen, vertelt ze. “En nu is ze in dromenland.” De juf had snel een keuzekaart gemaakt; ‘ik wil erbij blijven’ en ‘ik wil liggen’. Margo had meteen het laatste gekozen. Overtuigd van de keuze, brengt de juf Margo naar het klaslokaal.
Het is al twaalf uur geweest. Wij gaan terug het lokaal in. Een aantal mensen van het woonhuis zijn gegaan. Er was door hen wat meer verwacht van de instructie. In goed overleg zijn alleen Margo’s persoonlijk begeleidster en de huisoudste er nog zodat zij de uitleg krijgen en deze kunnen overdragen. De logopediste heeft ondertussen enkele boterhammen gesmeerd en thee gezet. In een kleiner gezelschap gaan we verder. We krijgen toelichting op het te gebruiken computerprogramma en uitleg over het maken van de keuzekaarten. Van vormgeving tot inhoud, foto’s en pictogrammen, doorlinken en bediening.
Een onhandige planning thuis en niet gedacht dat het zo lang zou duren, ben ik genoodzaakt wat eerder te gaan. Terwijl de anderen naar verwachting nog een uurtje doorgaan, vertrek ik met veel verontschuldigingen naar huis. Het gonst in mijn hoofd als ik naar huis rij. Het was veel informatie en pittige stof waarvan ik me afvraag hoe snel ik het doorheb. Maar nog meer vraag ik me af hoe Margo het gaat oppikken. Hoe snel heeft zij het (weer) door?!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!