Dinsdag 18 september 2012…Toch behandelen?

Door het consult met de Rett-specialist zijn onze twijfels over het nut van de osteoporosebehandeling opnieuw toegenomen. “Wat doen we nu als straks het prikken weer niet lukt?” vraagt Gerard vanochtend terwijl ik de tafel dek. De deur van Margo’s slaapkamer staat op een kier. Ze slaapt nog. We hebben het er gisteren nog even over gehad en opnieuw hebben we het gevoel voor blok te staan rondom de behandeling. De Rett-specialist met zijn twijfels, de behandelend kinderarts als grote voorstander. “We zien wel,” ik schuif mijn besluiteloosheid voor me uit. We spreken af dat ik, zoals gewoonlijk, Gerard een sms-bericht stuur zodra ik in het ziekenhuis ben. Gerard gaat werken, ik maak Margo wakker en kleed haar aan. Ook Ruud en Yvon zijn inmiddels beneden. Aan de ontbijttafel neem ik met hen nog even de afspraken door zoals we die gemaakt hebben, voor na school. Ik verwacht niet eerder thuis te zijn dan zij thuis zullen. Het is allemaal geregeld voor een dagje ziekenhuis. Als Ruud en Yvon naar school zijn, vertel ik Margo wat vandaag op het programma staat. Ze is gelaten, ze smult van haar boterham en drinkt goed. Ik bekijk haar linkerhand. De plek waar twee weken geleden geprobeerd is om het infuus aan te brengen, is nog blauw van alle prikpogingen. Ik kan me niet voorstellen dat ze daar straks opnieuw zullen prikken. Maar waar dan wel? Ik smeer de emla-zalf toch over de blauwe plek en plak de doorzichtige pleister er op. Ook Margo’s voeten smeer ik in met de verdovende zalf. Als alles opgeruimd en ingepakt is, geef ik Strikkel een kauwbot voor we gaan.

We melden ons deze keer keurig op tijd bij de dagbehandeling. De twee verpleegkundigen die er twee weken geleden waren, zijn er nu ook weer. Ze schrikken als ze Margo’s linker hand zien. Het is niet onmogelijk om door een blauwe plek te prikken, maar deze? De blauwkleurige bloedvaten zijn nauwelijks te zien door de fikse bloeduitstorting. We gaan meteen naar de behandelkamer. Alles ligt klaar. Er is afgesproken dat een kinderarts Margo komt prikken. De man wordt gebeld. Er wordt koffie en ranja gehaald. Ondertussen sms ik Gerard dat we er zijn. De arts is er snel. Hij begroet Margo en mij zakelijk maar vriendelijk en gaat onmiddellijk aan de slag. Hij is geen voorstander om in de voeten te prikken en ook de ader op de hand is geen optie. Hij kiest voor de ader aan de zijkant van de arm, ter hoogte van de pols. Dat daar geen emla-zalf is gesmeerd, is volgens de arts geen probleem. “Het is maar een klein prikje,” mompelt de man met zijn Duitse accent. Zodra de naald in Margo’s huid verdwijnt, trekt ze een pruillip. Ik zie hoe de arts de naald op en neer beweegt. Margo houdt zich nu nog kranig. Maar bij mij staat het zweet al in mijn handen. Ik neurie zachtjes bij Margo oor, wrijf troostend over haar wang en kijk angstvallig toe. De arts mompelt wat. De verpleegkundige schudt haar hoofd. Het is duidelijk dat het niet wil lukken. De arts haalt de naald eruit. Hij geeft zijn rinkelende telefoon aan de verpleegkundige en verzoekt haar te zeggen dat hij met iets belangrijks bezig is. “Laat ze over een kwartiertje maar terugbellen.” De arts bekijkt Margo’s hand opnieuw. Ik leg ook aan deze arts uit dat het dwangmatige handenwringen een belemmering is om ergens anders te prikken. Een knikje is zijn enige reactie. Margo hijgt en is onrustig. Ik zoek oogcontact met de verpleegkundigen. Ook zij kijken zwijgzaam toe. Gerard komt de behandelkamer binnen. Hij voelt de spanning in de kleine ruimte. Oogcontact tussen ons is voor Gerard genoeg om te begrijpen dat het niet zo lekker gaat. Hij knielt naast Margo en streelt haar over haar hoofd. Er kan geen lachje af bij Margo. Gerard geeft de arts een hand en stelt zich voor. De arts gaat rustig verder. Hij blijft rustig en laat zich niet afleiden door wat dan ook. Hij vraagt de verpleegkundige om een dunnere naald. Hij heeft besloten te gaan prikken in de dunne ader die boven over de wijsvinger loopt. Gerard ondersteunt Margo’s arm en hand. De arts prikt behendig, maar er komt geen bloedstroom op gang. Ook nu beweegt de arts de naald op en neer om de stroming te stimuleren. Margo huilt. Ze gilt een paar keer. Het is duidelijk een teken dat het haar niet lekker zit. Gerard kijkt me aan. Hij is duidelijk aangeslagen. “Hou d’r maar mee op!” “Ja, en dan?” reageer ik misschien wat koel. De arts maakt de stuwband, die om Margo’s arm zit, losser. “We stoppen d’r mee. Breng Margo maar naar school en ga haar straks maar weer halen.” De emotie is van Gerard’s gezicht af te lezen. Ik reageer er niet op. De arts mompelt wat en krijgt van de verpleegkundige een warm washandje aangereikt. Heel langzaam vormt zich een druppel bloed. De arts laat hem in het buisje vallen. Drie buisjes moeten gevuld worden. Margo’s arm hangt naar beneden. Gerard wrijft over haar arm om het bloed als het ware in de juiste richting te stuwen. De arts knijpt in haar hand om het druppelen te stimuleren. Het duurt lang, heel lang voor het eerste buisje slechts voor de helft gevuld is. De verpleegkundige stelt voor om het zonder de uitgangswaardes te doen. Het belangrijkste is de aanleg van het infuus. De arts beaamt dit en gaat akkoord. Het duurt alles bij elkaar alweer bijna een uur. Margo heeft het dan ook helemaal gehad..

Het infuus wordt aangelegd, de medicatie loopt. Het beetje bloed wat verzameld is, wordt alsnog opgestuurd naar het laboratorium om de voornaamste uitgangswaardes te bepalen. We bedanken de arts. De verpleegkundige zwachtelt Margo’s hand in zodat ze rustig kan wringen zonder in de slangetjes verstrikt te raken. Ik ga met Margo naar de kamer. Gerard gaat terug naar zijn werk. We zijn allebei aangeslagen. De verpleegkundige haalt warme koffie voor me. Ze reikt me de mok aan en slaat een arm om me heen. “Gaat het?” De tranen rollen over mijn wangen. Ik baal van mezelf omdat ik Gerard niet bijviel om de behandeling af te zeggen. Het voelt niet goed. Ik baal van al het gedoe, van de twijfels rondom de behandeling, het moeilijke prikken, het geregel thuis. Ik baal dat ik het zo heb laten gebeuren.

Echter door het luisterende oor, de warme koffie en vooral Margo’s glimlach hervind ik me langzaam maar zeker weer.

Anne en haar zus zorgen traditiegetrouw voor de lunch van Margo. Gerard en ik gaan een broodje eten. We praten over vanmorgen en ons gevoel daarbij. We willen snel een afspraak met de kinderarts te maken. We willen graag met hem van gedachten wisselen over de verdere behandelingen. Het is duidelijk dat we allebei inmiddels allebei ernstig twijfelen of we moeten doorgaan. Mede door het moeizame prikken. We willen weten of de behandelingen verbetering hebben aangebracht in de botstructuur bij Margo. We willen weten of de behandelingen, met al het gedoe en de stress eromheen, zinvol zijn. Of dat het wel allemaal de moeite waard is.

Als we terug zijn bij Margo op de kamer komt de verpleegkundigen binnen. Ze stelt voor om de kinderarts op de hoogte te brengen van het moeizame prikken van vanochtend. We vinden het een prima plan. We geven aan zelf een consult aan te vragen om met de kinderarts één en ander te bespreken. “Zal ik voor jullie kijken of hij nu in huis is, misschien heeft hij nu wel even tijd?” De verpleegkundige loopt weg en onderneemt, met onze goedkeuring, meten actie. Niet veel later komt ze terug. Jammer genoeg blijkt de arts niet aanwezig te zijn. Ze zal hem een mail sturen en vragen of hij telefonisch contact met ons wil opnemen. Ze is van mening dat we niet te lang moeten wachten om met de kinderarts te praten. Het duurt vast en zeker en paar weken voor we op de kinderpoli aan de beurt zijn voor een consult.

Gerard gaat terug naar het werk en komt tegen een uur of drie terug. Als het goed is, is het infuus dan bijna doorgelopen. Ik drink met Anne en haar zus nog een kop koffie voordat zij naar huis gaan. Het laatste uur gaat vlug voorbij. Margo is gelukkig goed gemutst. De spoelvloeistof, om de laatste restjes bifosfonaten door te spoelen, is al aangesloten als Gerard weer terug is op de kamer. Zijn telefoon gaat. Het is de kinderarts die uit de mail van de verpleegkundige had begrepen dat we om een gesprek verlegen zaten. Hij had het gevoel dat het dringend was. Gerard beaamt dit en legt uit waarom we hem willen spreken. De kinderarts houdt zich erg vast aan het behandelprogramma zoals we dat aan het begin van het traject hebben afgesproken. Hij wil dan ook pas na de acht behandelingen een dexa-scan laten maken. Ik ben blij dat Gerard de arts aan de telefoon heeft. Ik luister hoe hij precies verwoord waar we tegenaan lopen. Hij wordt vaak onderbroken. Het is mij duidelijk dat de kinderarts vastberaden is. Onze twijfels, het slechte prikken, de blauwe plekken. Gerard moet praten als Brugman. Uiteindelijk stemt de arts toe met een tussentijdse dexa-scan. Daarna gaan we samen, aan de hand van de resultaten van de scan, eventueel het vervolg van de behandeling bespreken. Met een diepe zucht stopt Gerard zijn telefoon terug in zijn zak. Het geeft een gevoel van opluchting. Alsof we onze grenzen, en dus ook die van Margo, hebben aangegeven. Alsof we weer een stukje van de regie terug in handen krijgen en niet alles maar laten gebeuren.

De verpleegkundige hoort het piepende geluid en komt aanlopen. Het zakje met de spoelvloeistof is leeg. De vijfde behandeling is klaar. Gerard bedankt haar voor het initiatief dat ze nam richting de kinderarts. Hij vertelt haar dat de kinderarts hem zojuist heeft gebeld. Ondertussen rolt ze behendig het verband van Margo’s hand af. Ze hoort Gerard’s verhaal en is blij dat er wat gebeurt. Ze bekent dat ze vanochtend al duidelijk in de gaten had dat de behandeling en alles eromheen z’n weerslag heeft bij ons vandaar ook de stap richting de arts.

“Margo, je bent klaar! Je hebt het weer super gedaan!” Margo glimlacht naar de verpleegkundige. We doen onze jassen aan. Ik geef de verpleegkundige een hand en bedank haar voor alle goede zorgen. “Tot ziens!”,  zegt ze. “Hmm, dat wachten we nog maar even af! Wie weet was het toch de laatste keer?!” Lachend verlaten we de dagbehandeling. De vijfde dosis bifosfonaten kan uiteindelijk toch z’n werk gaan doen. Over een tijdje zullen we zien of het werkt, of er meer doseringen nodig zijn of dat we het hierbij laten. Voor nu is het in elk geval weer even klaar! Gelukkig!

Maandag 17 september 2012…Naar de Rett-specialist.

Margo zit al klaar met haar jas aan als ik haar op Heimdal ga ophalen. Ik maak een praatje met de juf. Ik praat even bij met de secretaresse over mijn bevindingen van het vernieuwde taxivervoer en ook Margo’s ‘oude’ juf, die juist voorbij komt lopen, mengt zich in dit gesprek. Door al het geklets moet ik haasten om op tijd te zijn voor de afspraak bij de Rett-specialist.

Bij het ziekenhuis staat Gerard al op ons te wachten bij de hoofdingang. Eenmaal in de smalle wachtruimte moeten we nog even wachten voor we aan de beurt zijn. We horen van de secretaresse dat er nog een ander Rett-meisje binnen is. We speculeren wie het zal zijn. Het is Fleur die, samen met haar ouders, niet veel later naar buiten stapt. Het is leuk Fleur weer even in het echt te zien. Ondanks de vele overeenkomsten zijn er ook enorm veel verschillen. Bijzonder om te zien!

De Rett-specialist begroet Margo. Margo is in een rustige stemming. Tja, zul je altijd zien. We hadden graag gehad dat ze de flinke ademstops liet zien. Maar nee, vandaag niet. Toch komen de ademhalingsaanvallen uitvoerig aan bod en borduren we voort op het mailcontact wat we onlangs met de arts hadden. De arts ervaart de ademhaling van Margo als extreem, hij kent geen andere meisje waarbij de ademhaling zo sterk en krachtig is. Mede daardoor weet hij niet zo goed raad met de fikse ademstops. Zoals eerder is uitgelegd, probeert Margo zelf haar lage CO2 in haar lichaam te compenseren door haar adem in te houden. Daarmee bewerkstelligt ze inderdaad een hoger CO2, maar door onmiddellijk zo enorm krachtig in te ademen, is haar licht verhoogde CO2 weer direct terug op het extreem lage niveau. Dat onmiddellijke krachtig in- en uitademen gaat te fors. Daar zou het neus-mond-masker volgens de arts verandering in moeten brengen. We hebben het masker bij ons en laten zien hoe Margo zich afwendt als we het masker opzetten. Ze verdraagt het nauwelijks. En als de arts het masker opzet, is Margo’s blik dodelijk. De arts geeft de voorkeur aan een face-full masker voor Margo. Dan zou ze iedere dag een doorzichtige kap over haar hele hoofd moeten dragen. Dit gedurende zes tot acht uur overdag. Hierdoor bedraagt dan haar directe omgeving een hoger CO2 door haar eigen uitgeademde lucht. Deze methode wordt nu gebruikt bij een aantal meisjes in Zweden. Als een ingeweckte sperzieboon het leven aanschouwen? Jeetje, we moeten er niet aan denken…

Maar wat dan wel? De arts weet het niet. Hij geeft het ronduit toe. Het toedienen van een zuurstof- en CO2-mengsel via een neusslangetje wordt bij sommige meisjes met goede resultaten toegepast. Maar hij ziet dit niet zitten om dit bij Margo. We praten er niet over door. De arts stelt voor om Margo lamictal te gaan geven. Dit anti-epileptica moet de heftigheid van de fikse ademhalingsaanvallen afhalen. Misschien onderdrukt het de bijkomende verschijnselen zoals het wegdraaien van de ogen, het verkrampen en het zwieren van haar armen en benen. Misschien levert het iets op, misschien ook niet. Maar een anti-epileptica? Het schept verwarring bij ons. Maar nee, het is écht niet epileptisch wat Margo laat zien. Alle bijverschijnselen en ook alle nachtelijke rariteiten die we horen door de babyfoon zijn, volgens de arts, wel degelijk gerelateerd aan haar typische ademhalingspatroon.

We spreken ook nog over de osteoporosebehandelingen. Er blijken inmiddels meerdere Rett-meiden te zijn die een lage score van de dexa-scan hebben. Zelfs bij enkele zeer jonge Rett-meisjes blijken de botten enorm poreus te zijn. Daarmee blijft de theorie, dat osteoporose in verband staat met de krachtige ademhaling, niet meer overeind staan. De jonge meisjes hebben vaak nog geen krachtige ademhaling doordat ze daar (nog) niet sterk genoeg voor zijn. Dus zouden de poreuze botten een andere oorzaak moeten hebben. De Rett-specialist heeft nog altijd sterke twijfels over de zin van deze behandeling. En daarmee neemt ook bij ons opnieuw de twijfel toe. Al helemaal nu het prikken van het infuus zo moeizaam gaat.

Het is zoals altijd een intensief consult. De arts gebruikt veel medische termen en heeft daarbij ook nogal eens in zijn eigen Belgische taal. Hij vertelt zijn ervaringen, feiten en theorie met enorme passie. Ondertussen observeert hij Margo. En zij gooit al haar charmes in de strijd en weet de betrokken arts ook deze keer om haar vingers te winden. Ze is rustig en alert. Ze heeft enkel wat apneu’s, maar die zijn niet noemenswaardig. Ze toont haar stralende glimlach. "Als ik haar nu zo zie zou je denken dat ze geen enkele medicatie nodig heeft...."  Heel fijn te horen, maar ze heeft overwegend andere dagen. “Dan zou ik haar tien jaar ouder wensen, dan wordt het vaak allemaal wat simpeler…”

Met die wetenschap nemen we afscheid van de man. Hij vraagt ons hem op de hoogte te houden over het gebruik van de nieuwe medicatie en de osteoporosebehandelingen. Geen kant-en klare oplossingen. Opnieuw twijfels, probeersels en onzekere dingen.

Gerard gaat terug naar zijn werk. Margo gaat met mij mee naar huis, het is tenslotte ‘Pieter-dag’. Als ik de autoweg oprij hoor ik het, ik zie het in de achteruitkijkspiegel. Margo heeft een aanval. Een hele fikse. Wegdraaiende ogen, verkramping, zwierende armen en benen. Verdorie, had ze dat nu een kwartier eerder gedaan…

Donderdag 13 september 2012…Gewoon zoals ze is.

Heerlijk ontspannen ligt ze nog te slapen. Ze heeft een goede nacht gehad. Veel beter dan de afgelopen nachten met weinig slaap. Ik streel haar blonde haar. Ik kus haar op haar wang. “Goedemorgen, Margo!” Ze opent haar ogen. Een lach om haar mond verschijnt. Ze ademt rustig. Haar handen beginnen langzaam te wringen.

Als ik haar gezicht zo zie, is er niks wat ik zou willen veranderen….op één ding na… 

Dinsdag 4 september 2012…In bed?

Margo en ik zitten nog aan het ontbijt. Ruud is al naar school en Yvon loopt net de deur uit als de telefoon gaat. “Ik pak ‘m nog wel.” Ze pakt vlug de telefoon en geeft ‘m aan mij. “’t Is oma.” Ik krijg nog een vluchtige kus op mijn wang. In een moment vraag ik me af waarom mijn moeder me zo vroeg belt. Ze weet nota bene dat vandaag de bifosfonatenbehandeling voor Margo gepland staat. Een vreemd gevoel bekruipt me. En inderdaad, ze heeft slecht nieuws. Haar jongste broer is vannacht onverwachts overleden. Ik ben beduusd. Ze vertelt de feiten die ze weet. Zonder dat ze in tranen is, klinkt mijn moeder aangeslagen. Ik kan niks doen voor haar. Integendeel, ik moet haasten om op tijd in het ziekenhuis te zijn. Maar door het bericht ben ik uit mijn doen lijkt het wel. Het smeren van de emla-zalf op Margo’s handen wil niet lukken. Margo’s jas zit onder de zalf en de pleisters plakken aan elkaar in plaats van op Margo’s hand.

Ruim een half uur later dan afgesproken komen we bij het ziekenhuis. We treffen bij de ingang Margo’s juf. Ze begroet Margo hartelijk en wil even een dikke knuffel van Margo. Ze krijgt niet alleen een knuffel, Margo schenkt haar een stralende glimlach. En het is wel duidelijk dat het de juf goed doet. Ook zij heeft een droevige bericht. Ze kroelt door Margo’s haar terwijl ze vertelt. Het kost me moeite het gesprek af te breken, maar we worden verwacht op de dagbehandeling. De juf heeft er gelukkig alle begrip voor. Ze knuffelt nog even met Margo die weer breeduit zit te stralen.

Ik loop met Margo door de gang richting de dagbehandeling. Ik zie dat ze behoorlijk speeksel laat lopen, maar grijp mis op de slabber die ik op haar rolstoelblad had liggen. Waarschijnlijk ben ik ‘m onderweg verloren. Ik stop aan de zijkant van de wandelgang en pak uit mijn rugzak een schone slabber. Met de rits van de rugzak haak ik in mijn vest. Het breisel laat helemaal los. Het zit me vandaag niet mee.

De twee verpleegkundigen die me tegemoet komen lopen, zien blijkbaar dat het allemaal niet zo is gegaan vanmorgen als ik had gewild. “Koffie?” Eén van hen loopt na mijn bevestigend antwoord richting de keuken. De ander loopt met Margo en mij mee naar kamer 5 waar we de hele dag mogen vertoeven. Ik trek Margo’s jas uit. De verpleegkundige bekijkt de plaatsen waar ik de emla-zalf aan heb gebracht. Ze warmt Margo’s handen op met een warm washandje zodat de doorstroming van de bloedvaten optimaal is om te prikken. Ondertussen gaan we naar de kamer aan de andere kant van de gang. Alle spullen voor het aanbrengen van het infuus liggen klaar. De andere verpleegkundige is er inmiddels ook en reikt mij een heerlijke kop koffie aan. Beide verpleegkundigen buigen zich over Margo. Ze kijken welke vaten het beste zijn om aan te prikken. De verpleegkundige, die de vorige keer prikte, brengt nu ook het infuus aan. Maar het aanprikken van het bloedvat wil haar niet lukken. Ze prikt diverse keren zonder dat er een bloedstroom op gang komt. Het zou kunnen dat ze tegen een klep heeft geprikt of dat er littekenweefsel gevormd is. Ze neemt niet het risico ook in een ander bloedvat mis te prikken. Ze belt de co-assistent met het verzoek te komen prikken. Margo houdt zich kranig. In afwachting van de co-assistent drink ik mijn koffie op. Ondertussen heeft Margo ook wat te drinken gekregen. Het duurt even voor de co-assistent er is. De deur zwaait open. Een jongeman geeft mij een hand en stelt zich voor als de co-assistent. Margo krijgt een schuine blik waarop ze mij verontwaardigd aankijkt. Er bekruipt mij een vreemd voorgevoel. Margo wordt wat mopperig. Ik vertel haar rustig dat de co-assistent bij haar komt om bloed te prikken en het infuus aan te brengen. De man begint afstandelijk met zijn poging. Of Margo haar arm wat rechter kan? Of ik haar arm beter kan vasthouden? Of ze zich meer kan ontspannen? Het is al snel duidelijk dat het niet gaat lukken. Nadat hij een bloedvat heeft aangeprikt waarvan er geen bloedstroom op gang komt, geeft hij de pijp aan Maarten. Er wordt een andere arts gebeld. Inmiddels is Gerard uit de vergadering en bij ons aangeschoven in de behandelkamer. Margo is humeurig en dat heeft ook z’n weerslag op ons. Het duurt en duurt, maar uiteindelijk komt er een vrouwelijke arts. Ze begroet ons allemaal en is vriendelijk. Margo ontspant weer wat. Maar ook deze arts lukt het na verschillende pogingen niet om het infuus aan te prikken. De verpleegkundigen hebben nog één troef in handen. Ook deze arts is in huis en wordt gebeld met het verzoek Margo te komen prikken. Na een kwartier komt de man opgewekt binnen. Hij begroet Margo als eerste met een luidruchtige stem. Hij pakt, op ons aanraden, haar hand om zich aan Margo voor te stellen. Margo mag hem wel, heb ik de indruk. Hij bekijkt voorzichtig de bloedvaten die nog niet zijn aangeprikt. Er zijn weinig mogelijkheden. Vanwege het handenwringen zijn de bloedvaten in de elleboog uitgesloten. Margo wringt met haar linkerhand over haar rechterhand heen. Dus alleen de linkerhand is ‘vrij’ om te prikken. Minimaal vier uur lang de handen uit elkaar gaat, zonder frustratie, vast niet lukken. Haar voeten zijn ook nog een optie, maar niet zonder emla-zalf om die plaatsen te verdoven. De verpleegkundige smeert de verdovende zalf op diverse plaatsen op de huid van haar voet. De zalf moet een poosje inwerken. We gaan terug naar kamer 5. De verpleegkundige haalt opnieuw koffie voor ons. We leggen Margo op bed. De televisie staat aan in de hoop dat Margo kan ontspannen. Het is al tegen de middag als de man ook nu weer zingend de kamer binnen komt. Margo heeft hem onmiddellijk in de gaten. Ze volgt hem totdat hij naast haar bed staat. We besluiten dat Margo blijft liggen terwijl de arts probeert te prikken. De arts zingt zachtjes, tot genoegen van Margo. Uiteindelijk zingen we met z’n allen uit volle borst. “In de maneschijn, in de maneschijn….” De arts prikt een bloedvat aan de zijkant van Margo’s linkerhand. Zonder resultaat. Alle mogelijkheden op en rondom haar linkerhand zijn benut, maar leverden niets op. Margo huilt als de arts probeert een bloedvat op haat voet aan te prikken. Ze is er helemaal klaar mee. Net als wij. We besluiten, in goed overleg, de behandeling te annuleren. We hebben geen keus. Het aanprikken van het infuus is simpelweg niet gelukt. En dus zullen we een nieuwe datum moeten afspreken voor deze vijfde bifosfonatenbehandeling. Maar deze laatste dokter willen we wel weer om te prikken. Een man met geduld en begrip voor Margo. Ondanks alle frustratie die hij haar opleverde, schenkt ze hem een glimlach als hij haar een hand geeft voor hij gaat. Of is ze gewoon opgelucht dat ie vertrekt?

Het is al bijna twaalf uur. Anne en haar zus staan al op de gang te wachten. Zij zorgen, in plaats van het zwemuurtje op dinsdag, op de dag van de behandeling altijd voor de lunch. Zo kunnen Gerard en ik samen even rustig een broodje eten. Maar Gerard heeft zo meteen weer een bespreking en kiest ervoor om terug naar het werk te gaan. Ik heb geen honger. Ik heb er helemaal de pest in. Het is echt zo’n dag dat ik maar beter in mijn bed had kunnen blijven. Ik haal drie koppen koffie en een beker ranja in het keukentje van de dagbehandeling. Ik klets met Anne en haar zus en zie hoe Margo smult van het broodje bal dat ze voor haar meebrachten.

Het is stralend weer als ik door de draaideur met Margo het ziekenhuis uitloop. Met de hele middag voor me, klaart mijn humeur al weer wat op. Er hangt een slabber over het ijzeren hekje bij de parkeerplaats. Ik herken ‘m als de onze. De verpleegkundige, die er een sigaret staat te roken, begint te lachen en mompelt iets als ‘gevonden voorwerp’. Margo lacht in het bijzijn van de vreemde verpleegkundige als ik haar de verloren slabber laat zien. Ik prop ‘m in de rugzak en loop verder naar de bus. Margo doezelt wat op de terugweg. Ze is helemaal opgeklaard als we thuis zijn. Ik maak wat fruit, een kan sap en koffie. Ruud is niet veel later thuis als ons. Hij helpt me de hangmat uit te stallen in de zon. Margo wiegt erin en ligt te genieten. Ze houdt Ruud en mij in de gaten. We zitten bij haar, heerlijk in de zon. Ruud luistert naar mijn verhaal van vandaag. Ik naar het zijne. Hij is blij met zijn goede resultaat van zijn schriftelijke overhoring Engels. Hij wordt steeds enthousiaster over het aanstaande brugklaskamp. Hij heeft zin in de repetitie van toneel vanavond. Hij is vrolijk. Hij neemt me mee in zijn goede humeur, het maakt me weer opgewekt. Wat er ook allemaal gebeurd is, ik ben blij dat ik vandaag niet in bed ben gebleven.

Ik bel mijn moeder. Eens kijken of ik haar kan overtuigen dat de beste vriend, die je in moeilijke tijden kunt hebben, je eigen positieve gevoel is.