Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 4 september 2012…In bed?

Margo en ik zitten nog aan het ontbijt. Ruud is al naar school en Yvon loopt net de deur uit als de telefoon gaat. “Ik pak ‘m nog wel.” Ze pakt vlug de telefoon en geeft ‘m aan mij. “’t Is oma.” Ik krijg nog een vluchtige kus op mijn wang. In een moment vraag ik me af waarom mijn moeder me zo vroeg belt. Ze weet nota bene dat vandaag de bifosfonatenbehandeling voor Margo gepland staat. Een vreemd gevoel bekruipt me. En inderdaad, ze heeft slecht nieuws. Haar jongste broer is vannacht onverwachts overleden. Ik ben beduusd. Ze vertelt de feiten die ze weet. Zonder dat ze in tranen is, klinkt mijn moeder aangeslagen. Ik kan niks doen voor haar. Integendeel, ik moet haasten om op tijd in het ziekenhuis te zijn. Maar door het bericht ben ik uit mijn doen lijkt het wel. Het smeren van de emla-zalf op Margo’s handen wil niet lukken. Margo’s jas zit onder de zalf en de pleisters plakken aan elkaar in plaats van op Margo’s hand.
Ruim een half uur later dan afgesproken komen we bij het ziekenhuis. We treffen bij de ingang Margo’s juf. Ze begroet Margo hartelijk en wil even een dikke knuffel van Margo. Ze krijgt niet alleen een knuffel, Margo schenkt haar een stralende glimlach. En het is wel duidelijk dat het de juf goed doet. Ook zij heeft een droevige bericht. Ze kroelt door Margo’s haar terwijl ze vertelt. Het kost me moeite het gesprek af te breken, maar we worden verwacht op de dagbehandeling. De juf heeft er gelukkig alle begrip voor. Ze knuffelt nog even met Margo die weer breeduit zit te stralen.
Ik loop met Margo door de gang richting de dagbehandeling. Ik zie dat ze behoorlijk speeksel laat lopen, maar grijp mis op de slabber die ik op haar rolstoelblad had liggen. Waarschijnlijk ben ik ‘m onderweg verloren. Ik stop aan de zijkant van de wandelgang en pak uit mijn rugzak een schone slabber. Met de rits van de rugzak haak ik in mijn vest. Het breisel laat helemaal los. Het zit me vandaag niet mee.
De twee verpleegkundigen die me tegemoet komen lopen, zien blijkbaar dat het allemaal niet zo is gegaan vanmorgen als ik had gewild. “Koffie?” Eén van hen loopt na mijn bevestigend antwoord richting de keuken. De ander loopt met Margo en mij mee naar kamer 5 waar we de hele dag mogen vertoeven. Ik trek Margo’s jas uit. De verpleegkundige bekijkt de plaatsen waar ik de emla-zalf aan heb gebracht. Ze warmt Margo’s handen op met een warm washandje zodat de doorstroming van de bloedvaten optimaal is om te prikken. Ondertussen gaan we naar de kamer aan de andere kant van de gang. Alle spullen voor het aanbrengen van het infuus liggen klaar. De andere verpleegkundige is er inmiddels ook en reikt mij een heerlijke kop koffie aan. Beide verpleegkundigen buigen zich over Margo. Ze kijken welke vaten het beste zijn om aan te prikken. De verpleegkundige, die de vorige keer prikte, brengt nu ook het infuus aan. Maar het aanprikken van het bloedvat wil haar niet lukken. Ze prikt diverse keren zonder dat er een bloedstroom op gang komt. Het zou kunnen dat ze tegen een klep heeft geprikt of dat er littekenweefsel gevormd is. Ze neemt niet het risico ook in een ander bloedvat mis te prikken. Ze belt de co-assistent met het verzoek te komen prikken. Margo houdt zich kranig. In afwachting van de co-assistent drink ik mijn koffie op. Ondertussen heeft Margo ook wat te drinken gekregen. Het duurt even voor de co-assistent er is. De deur zwaait open. Een jongeman geeft mij een hand en stelt zich voor als de co-assistent. Margo krijgt een schuine blik waarop ze mij verontwaardigd aankijkt. Er bekruipt mij een vreemd voorgevoel. Margo wordt wat mopperig. Ik vertel haar rustig dat de co-assistent bij haar komt om bloed te prikken en het infuus aan te brengen. De man begint afstandelijk met zijn poging. Of Margo haar arm wat rechter kan? Of ik haar arm beter kan vasthouden? Of ze zich meer kan ontspannen? Het is al snel duidelijk dat het niet gaat lukken. Nadat hij een bloedvat heeft aangeprikt waarvan er geen bloedstroom op gang komt, geeft hij de pijp aan Maarten. Er wordt een andere arts gebeld. Inmiddels is Gerard uit de vergadering en bij ons aangeschoven in de behandelkamer. Margo is humeurig en dat heeft ook z’n weerslag op ons. Het duurt en duurt, maar uiteindelijk komt er een vrouwelijke arts. Ze begroet ons allemaal en is vriendelijk. Margo ontspant weer wat. Maar ook deze arts lukt het na verschillende pogingen niet om het infuus aan te prikken. De verpleegkundigen hebben nog één troef in handen. Ook deze arts is in huis en wordt gebeld met het verzoek Margo te komen prikken. Na een kwartier komt de man opgewekt binnen. Hij begroet Margo als eerste met een luidruchtige stem. Hij pakt, op ons aanraden, haar hand om zich aan Margo voor te stellen. Margo mag hem wel, heb ik de indruk. Hij bekijkt voorzichtig de bloedvaten die nog niet zijn aangeprikt. Er zijn weinig mogelijkheden. Vanwege het handenwringen zijn de bloedvaten in de elleboog uitgesloten. Margo wringt met haar linkerhand over haar rechterhand heen. Dus alleen de linkerhand is ‘vrij’ om te prikken. Minimaal vier uur lang de handen uit elkaar gaat, zonder frustratie, vast niet lukken. Haar voeten zijn ook nog een optie, maar niet zonder emla-zalf om die plaatsen te verdoven. De verpleegkundige smeert de verdovende zalf op diverse plaatsen op de huid van haar voet. De zalf moet een poosje inwerken. We gaan terug naar kamer 5. De verpleegkundige haalt opnieuw koffie voor ons. We leggen Margo op bed. De televisie staat aan in de hoop dat Margo kan ontspannen. Het is al tegen de middag als de man ook nu weer zingend de kamer binnen komt. Margo heeft hem onmiddellijk in de gaten. Ze volgt hem totdat hij naast haar bed staat. We besluiten dat Margo blijft liggen terwijl de arts probeert te prikken. De arts zingt zachtjes, tot genoegen van Margo. Uiteindelijk zingen we met z’n allen uit volle borst. “In de maneschijn, in de maneschijn….” De arts prikt een bloedvat aan de zijkant van Margo’s linkerhand. Zonder resultaat. Alle mogelijkheden op en rondom haar linkerhand zijn benut, maar leverden niets op. Margo huilt als de arts probeert een bloedvat op haat voet aan te prikken. Ze is er helemaal klaar mee. Net als wij. We besluiten, in goed overleg, de behandeling te annuleren. We hebben geen keus. Het aanprikken van het infuus is simpelweg niet gelukt. En dus zullen we een nieuwe datum moeten afspreken voor deze vijfde bifosfonatenbehandeling. Maar deze laatste dokter willen we wel weer om te prikken. Een man met geduld en begrip voor Margo. Ondanks alle frustratie die hij haar opleverde, schenkt ze hem een glimlach als hij haar een hand geeft voor hij gaat. Of is ze gewoon opgelucht dat ie vertrekt?
Het is al bijna twaalf uur. Anne en haar zus staan al op de gang te wachten. Zij zorgen, in plaats van het zwemuurtje op dinsdag, op de dag van de behandeling altijd voor de lunch. Zo kunnen Gerard en ik samen even rustig een broodje eten. Maar Gerard heeft zo meteen weer een bespreking en kiest ervoor om terug naar het werk te gaan. Ik heb geen honger. Ik heb er helemaal de pest in. Het is echt zo’n dag dat ik maar beter in mijn bed had kunnen blijven. Ik haal drie koppen koffie en een beker ranja in het keukentje van de dagbehandeling. Ik klets met Anne en haar zus en zie hoe Margo smult van het broodje bal dat ze voor haar meebrachten.
Het is stralend weer als ik door de draaideur met Margo het ziekenhuis uitloop. Met de hele middag voor me, klaart mijn humeur al weer wat op. Er hangt een slabber over het ijzeren hekje bij de parkeerplaats. Ik herken ‘m als de onze. De verpleegkundige, die er een sigaret staat te roken, begint te lachen en mompelt iets als ‘gevonden voorwerp’. Margo lacht in het bijzijn van de vreemde verpleegkundige als ik haar de verloren slabber laat zien. Ik prop ‘m in de rugzak en loop verder naar de bus. Margo doezelt wat op de terugweg. Ze is helemaal opgeklaard als we thuis zijn. Ik maak wat fruit, een kan sap en koffie. Ruud is niet veel later thuis als ons. Hij helpt me de hangmat uit te stallen in de zon. Margo wiegt erin en ligt te genieten. Ze houdt Ruud en mij in de gaten. We zitten bij haar, heerlijk in de zon. Ruud luistert naar mijn verhaal van vandaag. Ik naar het zijne. Hij is blij met zijn goede resultaat van zijn schriftelijke overhoring Engels. Hij wordt steeds enthousiaster over het aanstaande brugklaskamp. Hij heeft zin in de repetitie van toneel vanavond. Hij is vrolijk. Hij neemt me mee in zijn goede humeur, het maakt me weer opgewekt. Wat er ook allemaal gebeurd is, ik ben blij dat ik vandaag niet in bed ben gebleven.
Ik bel mijn moeder. Eens kijken of ik haar kan overtuigen dat de beste vriend, die je in moeilijke tijden kunt hebben, je eigen positieve gevoel is.

1 opmerking:

  1. Gea,
    Wat heb je dat weer mooi onder woorden gebracht. En wat een wijze, maar zeker kloppende woorden in je laatste zin. Laten we dat maar proberen te onthouden.
    Merie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!