Dinsdag 18 september 2012…Toch behandelen?

Door het consult met de Rett-specialist zijn onze twijfels over het nut van de osteoporosebehandeling opnieuw toegenomen. “Wat doen we nu als straks het prikken weer niet lukt?” vraagt Gerard vanochtend terwijl ik de tafel dek. De deur van Margo’s slaapkamer staat op een kier. Ze slaapt nog. We hebben het er gisteren nog even over gehad en opnieuw hebben we het gevoel voor blok te staan rondom de behandeling. De Rett-specialist met zijn twijfels, de behandelend kinderarts als grote voorstander. “We zien wel,” ik schuif mijn besluiteloosheid voor me uit. We spreken af dat ik, zoals gewoonlijk, Gerard een sms-bericht stuur zodra ik in het ziekenhuis ben. Gerard gaat werken, ik maak Margo wakker en kleed haar aan. Ook Ruud en Yvon zijn inmiddels beneden. Aan de ontbijttafel neem ik met hen nog even de afspraken door zoals we die gemaakt hebben, voor na school. Ik verwacht niet eerder thuis te zijn dan zij thuis zullen. Het is allemaal geregeld voor een dagje ziekenhuis. Als Ruud en Yvon naar school zijn, vertel ik Margo wat vandaag op het programma staat. Ze is gelaten, ze smult van haar boterham en drinkt goed. Ik bekijk haar linkerhand. De plek waar twee weken geleden geprobeerd is om het infuus aan te brengen, is nog blauw van alle prikpogingen. Ik kan me niet voorstellen dat ze daar straks opnieuw zullen prikken. Maar waar dan wel? Ik smeer de emla-zalf toch over de blauwe plek en plak de doorzichtige pleister er op. Ook Margo’s voeten smeer ik in met de verdovende zalf. Als alles opgeruimd en ingepakt is, geef ik Strikkel een kauwbot voor we gaan.

We melden ons deze keer keurig op tijd bij de dagbehandeling. De twee verpleegkundigen die er twee weken geleden waren, zijn er nu ook weer. Ze schrikken als ze Margo’s linker hand zien. Het is niet onmogelijk om door een blauwe plek te prikken, maar deze? De blauwkleurige bloedvaten zijn nauwelijks te zien door de fikse bloeduitstorting. We gaan meteen naar de behandelkamer. Alles ligt klaar. Er is afgesproken dat een kinderarts Margo komt prikken. De man wordt gebeld. Er wordt koffie en ranja gehaald. Ondertussen sms ik Gerard dat we er zijn. De arts is er snel. Hij begroet Margo en mij zakelijk maar vriendelijk en gaat onmiddellijk aan de slag. Hij is geen voorstander om in de voeten te prikken en ook de ader op de hand is geen optie. Hij kiest voor de ader aan de zijkant van de arm, ter hoogte van de pols. Dat daar geen emla-zalf is gesmeerd, is volgens de arts geen probleem. “Het is maar een klein prikje,” mompelt de man met zijn Duitse accent. Zodra de naald in Margo’s huid verdwijnt, trekt ze een pruillip. Ik zie hoe de arts de naald op en neer beweegt. Margo houdt zich nu nog kranig. Maar bij mij staat het zweet al in mijn handen. Ik neurie zachtjes bij Margo oor, wrijf troostend over haar wang en kijk angstvallig toe. De arts mompelt wat. De verpleegkundige schudt haar hoofd. Het is duidelijk dat het niet wil lukken. De arts haalt de naald eruit. Hij geeft zijn rinkelende telefoon aan de verpleegkundige en verzoekt haar te zeggen dat hij met iets belangrijks bezig is. “Laat ze over een kwartiertje maar terugbellen.” De arts bekijkt Margo’s hand opnieuw. Ik leg ook aan deze arts uit dat het dwangmatige handenwringen een belemmering is om ergens anders te prikken. Een knikje is zijn enige reactie. Margo hijgt en is onrustig. Ik zoek oogcontact met de verpleegkundigen. Ook zij kijken zwijgzaam toe. Gerard komt de behandelkamer binnen. Hij voelt de spanning in de kleine ruimte. Oogcontact tussen ons is voor Gerard genoeg om te begrijpen dat het niet zo lekker gaat. Hij knielt naast Margo en streelt haar over haar hoofd. Er kan geen lachje af bij Margo. Gerard geeft de arts een hand en stelt zich voor. De arts gaat rustig verder. Hij blijft rustig en laat zich niet afleiden door wat dan ook. Hij vraagt de verpleegkundige om een dunnere naald. Hij heeft besloten te gaan prikken in de dunne ader die boven over de wijsvinger loopt. Gerard ondersteunt Margo’s arm en hand. De arts prikt behendig, maar er komt geen bloedstroom op gang. Ook nu beweegt de arts de naald op en neer om de stroming te stimuleren. Margo huilt. Ze gilt een paar keer. Het is duidelijk een teken dat het haar niet lekker zit. Gerard kijkt me aan. Hij is duidelijk aangeslagen. “Hou d’r maar mee op!” “Ja, en dan?” reageer ik misschien wat koel. De arts maakt de stuwband, die om Margo’s arm zit, losser. “We stoppen d’r mee. Breng Margo maar naar school en ga haar straks maar weer halen.” De emotie is van Gerard’s gezicht af te lezen. Ik reageer er niet op. De arts mompelt wat en krijgt van de verpleegkundige een warm washandje aangereikt. Heel langzaam vormt zich een druppel bloed. De arts laat hem in het buisje vallen. Drie buisjes moeten gevuld worden. Margo’s arm hangt naar beneden. Gerard wrijft over haar arm om het bloed als het ware in de juiste richting te stuwen. De arts knijpt in haar hand om het druppelen te stimuleren. Het duurt lang, heel lang voor het eerste buisje slechts voor de helft gevuld is. De verpleegkundige stelt voor om het zonder de uitgangswaardes te doen. Het belangrijkste is de aanleg van het infuus. De arts beaamt dit en gaat akkoord. Het duurt alles bij elkaar alweer bijna een uur. Margo heeft het dan ook helemaal gehad..

Het infuus wordt aangelegd, de medicatie loopt. Het beetje bloed wat verzameld is, wordt alsnog opgestuurd naar het laboratorium om de voornaamste uitgangswaardes te bepalen. We bedanken de arts. De verpleegkundige zwachtelt Margo’s hand in zodat ze rustig kan wringen zonder in de slangetjes verstrikt te raken. Ik ga met Margo naar de kamer. Gerard gaat terug naar zijn werk. We zijn allebei aangeslagen. De verpleegkundige haalt warme koffie voor me. Ze reikt me de mok aan en slaat een arm om me heen. “Gaat het?” De tranen rollen over mijn wangen. Ik baal van mezelf omdat ik Gerard niet bijviel om de behandeling af te zeggen. Het voelt niet goed. Ik baal van al het gedoe, van de twijfels rondom de behandeling, het moeilijke prikken, het geregel thuis. Ik baal dat ik het zo heb laten gebeuren.

Echter door het luisterende oor, de warme koffie en vooral Margo’s glimlach hervind ik me langzaam maar zeker weer.

Anne en haar zus zorgen traditiegetrouw voor de lunch van Margo. Gerard en ik gaan een broodje eten. We praten over vanmorgen en ons gevoel daarbij. We willen snel een afspraak met de kinderarts te maken. We willen graag met hem van gedachten wisselen over de verdere behandelingen. Het is duidelijk dat we allebei inmiddels allebei ernstig twijfelen of we moeten doorgaan. Mede door het moeizame prikken. We willen weten of de behandelingen verbetering hebben aangebracht in de botstructuur bij Margo. We willen weten of de behandelingen, met al het gedoe en de stress eromheen, zinvol zijn. Of dat het wel allemaal de moeite waard is.

Als we terug zijn bij Margo op de kamer komt de verpleegkundigen binnen. Ze stelt voor om de kinderarts op de hoogte te brengen van het moeizame prikken van vanochtend. We vinden het een prima plan. We geven aan zelf een consult aan te vragen om met de kinderarts één en ander te bespreken. “Zal ik voor jullie kijken of hij nu in huis is, misschien heeft hij nu wel even tijd?” De verpleegkundige loopt weg en onderneemt, met onze goedkeuring, meten actie. Niet veel later komt ze terug. Jammer genoeg blijkt de arts niet aanwezig te zijn. Ze zal hem een mail sturen en vragen of hij telefonisch contact met ons wil opnemen. Ze is van mening dat we niet te lang moeten wachten om met de kinderarts te praten. Het duurt vast en zeker en paar weken voor we op de kinderpoli aan de beurt zijn voor een consult.

Gerard gaat terug naar het werk en komt tegen een uur of drie terug. Als het goed is, is het infuus dan bijna doorgelopen. Ik drink met Anne en haar zus nog een kop koffie voordat zij naar huis gaan. Het laatste uur gaat vlug voorbij. Margo is gelukkig goed gemutst. De spoelvloeistof, om de laatste restjes bifosfonaten door te spoelen, is al aangesloten als Gerard weer terug is op de kamer. Zijn telefoon gaat. Het is de kinderarts die uit de mail van de verpleegkundige had begrepen dat we om een gesprek verlegen zaten. Hij had het gevoel dat het dringend was. Gerard beaamt dit en legt uit waarom we hem willen spreken. De kinderarts houdt zich erg vast aan het behandelprogramma zoals we dat aan het begin van het traject hebben afgesproken. Hij wil dan ook pas na de acht behandelingen een dexa-scan laten maken. Ik ben blij dat Gerard de arts aan de telefoon heeft. Ik luister hoe hij precies verwoord waar we tegenaan lopen. Hij wordt vaak onderbroken. Het is mij duidelijk dat de kinderarts vastberaden is. Onze twijfels, het slechte prikken, de blauwe plekken. Gerard moet praten als Brugman. Uiteindelijk stemt de arts toe met een tussentijdse dexa-scan. Daarna gaan we samen, aan de hand van de resultaten van de scan, eventueel het vervolg van de behandeling bespreken. Met een diepe zucht stopt Gerard zijn telefoon terug in zijn zak. Het geeft een gevoel van opluchting. Alsof we onze grenzen, en dus ook die van Margo, hebben aangegeven. Alsof we weer een stukje van de regie terug in handen krijgen en niet alles maar laten gebeuren.

De verpleegkundige hoort het piepende geluid en komt aanlopen. Het zakje met de spoelvloeistof is leeg. De vijfde behandeling is klaar. Gerard bedankt haar voor het initiatief dat ze nam richting de kinderarts. Hij vertelt haar dat de kinderarts hem zojuist heeft gebeld. Ondertussen rolt ze behendig het verband van Margo’s hand af. Ze hoort Gerard’s verhaal en is blij dat er wat gebeurt. Ze bekent dat ze vanochtend al duidelijk in de gaten had dat de behandeling en alles eromheen z’n weerslag heeft bij ons vandaar ook de stap richting de arts.

“Margo, je bent klaar! Je hebt het weer super gedaan!” Margo glimlacht naar de verpleegkundige. We doen onze jassen aan. Ik geef de verpleegkundige een hand en bedank haar voor alle goede zorgen. “Tot ziens!”,  zegt ze. “Hmm, dat wachten we nog maar even af! Wie weet was het toch de laatste keer?!” Lachend verlaten we de dagbehandeling. De vijfde dosis bifosfonaten kan uiteindelijk toch z’n werk gaan doen. Over een tijdje zullen we zien of het werkt, of er meer doseringen nodig zijn of dat we het hierbij laten. Voor nu is het in elk geval weer even klaar! Gelukkig!