Donderdag 29 januari 2015 (1)…Onderzoeken.

We hoeven pas om twaalf uur in het ziekenhuis te zijn voor de buikecho dus hoeven we ons niet te haasten. Margo slaapt nog als een roos als Ruud en Yvon al naar school zijn. Toch maak ik haar al wakker. Voor de bepaling van de vochthuishouding is urine nodig, bij voorkeur de eerste ochtendurine. We weten dat Margo vaak plast Margo net na de verschoning. Ik maak de schone, droge luier dan ook nog niet vast en laat Margo in de blote billen liggen. Ik hou het urinepotje bij de hand in de hoop dat ik de urine rechtstreeks kan opvangen. Maar er komt niets. Mijn koude handen op haar buik, de kraan die loopt, het heeft geen invloed. Na een kwartier heeft ze nog niet geplast en geef ik het vooralsnog op. Op advies van de kinderarts leg ik een washandje in de luier, maar breng ook het plaszakje aan. Ik vouw de luier dicht en plak ‘m vast. Ik zet Margo in de rolstoel voor haar ontbijt. Ondertussen dat Margo haar havermoutpap eet, vertel ik haar wat we gaan doen vandaag en dat het even onplezierig is zoals ze zit. Margo kan er wel mee lachen.

Na haar ontbijt ga ik Margo opnieuw verschonen en verder aankleden. Het plaszakje is leeg. Het washandje voelt klam, niet nat genoeg om uit te wringen. De luier voelt zwaar, daar zit.dus urine in. Er zit niets anders op dan die uit te persen. Het absorberend materiaal laat niet veel los. Met veel pijn en moeite lukt het me de benodigde tien milliliter urine eruit te wringen.

Gerard heeft vandaag een cursus en kan ons niet vergezellen bij de onderzoeken. Ik vertrek op tijd richting het ziekenhuis zodat we voorafgaand aan de buikecho bloed kunnen laten prikken. We zijn snel aan de beurt bij de prikpoli. Ik krijg de rolstoel nauwelijks door de smalle deur van de prikkamer waar we moeten zijn. Ik overhandig de urine en de aanvraagformulieren voor de bloedonderzoeken. De laborante stelt voor naar een andere, grotere ruimte gaan. Ze geeft ook aan dat ze een collega met wat meer prik-ervaring voor ons gaat halen. Maar behalve deze collega, komen er nog twee laboranten. De één om Margo’s arm vast te houden, de ander om de benodigde buisjes aan te geven. Margo laat het allemaal goed toe en werkt prima mee. Wat een genot dat dit zo vlot en soepel gaat.

Het is pas elf uur, nog een uur voor we verwacht worden op de radiologie. Zoals beloofd, ga ik met Margo een cappuccino drinken.

Tegen twaalven lopen we richting de radiologie. We melden ons en zijn snel aan de beurt. Een vriendelijke assistente houdt de deur voor ons open zodat we met gemak de schemerige ruimte in kunnen. Ik leg onze jassen op een stoel. Ik wil de radioloog een hand geven, maar hij heeft zich al gesetteld achter een beeldscherm. “Hoe gaat u dit doen?” Mijn vragende blik is blijkbaar voldoende. “Ze moet hier op het bed.” Ik probeer mijn mannetje te staan. “Ik heb goed getrainde armen.“ Ik vraag om ondersteuning onder Margo’s knieën zodat ze comfortabeler kan liggen. De radioloog is niet blij met het verzoek. Hij wil het onderzoek goed kunnen uitvoeren en daarvoor dient Margo plat op de rug te liggen. De assistente is erg behulpzaam en reikt wat handdoeken aan. Rolletjes hiervan onder haar knieën zorgen ervoor dat Margo zich beter kan ontspannen. Toch schrikt ze van de koude klodder gel die de radioloog op haar buik laat vallen. Met het echoapparaat zoekt de radioloog naar de inwendige geslachtsorganen bij Margo. Hij hoeft niet lang te zoeken. Hij vindt het allemaal ondanks dat het nog erg klein is. Dat betekent waarschijnlijk dat de baarmoeder en eierstokken nog niet volledig ontwikkeld zijn. Maar daar doet de radioloog geen uitspraak over. Dat laat hij aan de kinderarts over. Een vluchtige scan over Margo’s buik brengt de lever, nieren en maag in beeld. Deze vertonen geen bijzonderheden volgens de radioloog. Het veegt met een prop papier het echoapparaat schoon. Hij loopt langs het bed richting de deur en verlaat de ruimte. “Is het al klaar?” richt ik me tot de assistente. Ze antwoordt bevestigend en reikt me een handdoek aan om Margo’s buik droog te vegen. Ik mag van de gelegenheid gebruik maken Margo op het onderzoeksbed te verschonen. “Neem je tijd, er is niemand meer na jullie.” De assistente doet op haar gemak en is erg bereidwillig. Ze neemt de handdoek van me aan en als we klaar zijn,  houdt ze opnieuw de deur voor ons open.

Ik loop met Margo richting de bus. Eenmaal in de bus geef ik Margo een dikke kus. “Je hebt het super gedaan, meid!” Ik krijg een brede lach. Ze is vast en zeker blij dat het erop zit, net als ik.

Dinsdag 27 januari 2015…Loslopend.

Ik duw de deur van de taxi dicht en zwaai naar Margo als de taxi wegrijdt. Strikkel snuffelt bij de boom voor ons huis. Ik zie in mijn ooghoek een agente uit een auto stappen. Zij spreekt de medewerkster van de bloemenzaak, twee huizen verder, aan. De medewerkster wijst in mijn richting. Die agente heeft vast zo vroeg geen bloemetje nodig, bedenk ik me. Voor de zekerheid til ik onze hond op. In een snelle looppas komt de agente mijn richting op. “Mevrouw, mevrouw … is dat uw hond?” Terwijl ze een schrijfblokje uit haar jaszak haalt, beaam ik haar vraag. “Het is niet de bedoeling dat uw hond los op straat loopt…”

Strikkel loopt al jaren elke dag dat Margo met de taxi meegaat, trouw met ons mee. Hij snuffelt wat bij de boom voor ons huis en bij de boom voor het huis van onze buren. Doet hier daar een plasje, maar gaat niet verder weg dan beide bomen. Zodra de taxi wegrijdt, loopt Strikkel met mij over de oprit terug het huis in. Het lijkt erop dat ik daar nu een bekeuring voor krijgen!

Ik benadruk niet graag onze situatie en heb een hekel aan het woord ‘busje’. Maar ik misbruik het nu toch. Ik heb geen zin in een bekeuring ook al weet ik dat de hond niet los mag lopen, zelfs niet op de stoep voor ons eigen huis. “Ik weet niet of u gezien heeft dat ik net onze gehandicapte dochter in het busje heb gezet. Ze geniet ervan als de hond voor haar uitrent…” Ik benoem nog wat details in de hoop onder een bekeuring uit te komen. De agente kijkt om, maar de taxi is al de bocht om. Ze is me goed gezind. Ik kom er vanaf met een waarschuwing.

Maandag 19 januari 2015…Naar de kinderarts.

Gerard heeft vrijdag geïnformeerd bij de assistente van de kinderarts. Zoals zij het in het dossier kon zien, was er een uitslag van de dexascan. En dus haal ik Margo vanmiddag op bij het kinderdagverblijf. We rijden naar het ziekenhuis en treffen Gerard in de ontvangsthal.
In de wachtkamer bij de kinderpoli is het druk. Er spelen een paar kinderen nogal luidruchtig. We zoeken een geschikte plaats in de wachtkamer. Margo stoeit aardig met haar ademhaling en oogt wat onrustig.

Zoals we al vermoedden, krijgt Margo een flinke ademstop. Jammer genoeg net voordat we door de kinderarts geroepen worden. Hij heeft de aanval gemist, maar zodra we in de spreekkamer komen, merkt hij op dat Margo suffig is. Margo smakt. We geven haar drinken en kaarten hiermee meteen aan dat de vochthuishouding voor ons zo opmerkelijk is. Dat veel drinken de onrustige ademhaling stabiliseert, is voor ons zo klaar als een klontje. Het gaat dan gepaard met veel vocht, ooit wel anderhalve liter vocht achter elkaar, geven we aan. “Abnormaal, daar moet ik iets mee!” We zijn verbaasd. We hebben er al zo vaak iets over gezegd en nu ineens toch allerlei onderzoeken. Maar uiteraard stemmen we toe. De arts vult meteen enkele formulieren in voor een bloed- en urineonderzoek om diabetes uit te sluiten en de nierfuncties te controleren.

De kinderarts wendt zich tot het computerscherm. We zien grafieken staan die de metingen van de dexascan weergeven. De kinderarts wijst de verschillende lijnen, evenwijdig en lichtstijgend, aan. “Het ziet er prima uit! In elk geval niet afgenomen en dat is belangrijk.” De kinderarts wil de osteoporose toch blijven volgen en stelt voor om over twee jaar weer opnieuw een dexascan te laten maken. De botontkalking staat ook in relatie met de hormoonhuishouding en gezien de leeftijd van Margo kunnen de vrouwelijke hormonen invloed hebben op de botdichtheid. Daarmee komen we meteen op ons volgende aandachtspunt en geven we aan dat Margo nog altijd niet menstrueert. “Mmm, ruim zestien? Hoe zat het met uw menstruatie?” vraagt de kinderarts aan mij. Ik geef aan dat ik een late puber was. “En u?” vraagt de kinderarts aan Gerard. “Ik menstrueer nog altijd niet!” zegt Gerard lachend. De kinderarts kan er hartelijk om lachen. “Dan maak ik me geen zorgen.” Toch neemt hij het formulier van het bloedonderzoek er opnieuw bij en kruist nog een onderzoek aan. “Als we dan toch bloed prikken, kunnen ze dat ook meteen onderzoeken. En laten we dan ook maar meteen een buikecho doen om te kijken of ze überhaupt een baarmoeder heeft.” “Dat zal toch zeker wel?” vraag ik wat verontrust. De kinderarts stelt me gerust, hij wil het zekere voor het onzekere nemen.

Gerard heeft vanochtend gecarpoold en gaat met ons naar huis. Terwijl hij alvast Margo in de bus gaat zetten, maak ik bij de assistente een afspraak voor alle onderzoeken. Ze geeft me instructies voor het opvangen van de urine. Ik krijg een urinepotje en een plaszakje mee voor het opvangen van de urine. Het plaszakje oogt erg klein. Ik vraag of het steriele urine moet zijn en denk hardop. “Als het niet steriel hoeft, kan ik net zo goed de luier uitwringen?” De kinderarts loopt juist langs. “Leg er dan maar een washandje in, dat absorbeert ook prima!” Hij wenst me er succes mee en loopt door.

Gerard staat al bij de uitgang van het ziekenhuis met de bus op mij te wachten. Ik stap in en zie dat Margo slaapt. We zijn blij dat de botdichtheid goed is. Maar we zitten toch weer in de medische molen. Hopelijk niet voor lang.

Vrijdag 16 januari 2015… Suus.

We hebben Suzan Seegers in juni ontmoet op de Rett-familiedag. We hebben haar toen een hele poos gesproken, over van alles en nog wat. Over het Rett-syndroom, over Margo en wat het voor Suus betekent om ambassadrice van de Rett-vereniging te zijn. Ook onze Ruud sprak met haar. Hij was nieuwsgierig naar haar carrière als musical- en soloartiest  en deelde zijn eigen liefde voor het podium met haar. Ze gaf hem wat wijze raad.

Toen Ruud pas geleden de poster zag en zag dat Suus in ons dorp een voorstelling gaf, wilde hij daar graag naar toe. Op één of andere manier heeft de Rett-ambassadrice bij hem iets los gemaakt. Maar dat heeft ze bij mij ook. Door haar betrokkenheid met onze Rett-meiden waar zij zich met hart en ziel voor inzet? Door haar persoonlijkheid of door haar openheid in het gesprek met Ruud? Geen idee, maar de kaartjes hangen inmiddels alweer een tijdje op ons prikbord.

Vanavond is de voorstelling ‘SuuS zingt TooN’. Een voorstelling met unieke en niet eerder gehoorde nummers van Toon Hermans is misschien niet het meest voor de handliggende repertoire om met twee jonge pubers te bezoeken. En dat is meteen duidelijk als we, voorafgaand aan de voorstelling, in de foyer wat drinken. Ruud en Yvon halen de gemiddelde leeftijd van de bezoeker danig naar beneden. We hebben dan ook erg de neiging om aan bekenden uit te leggen wat ons naar deze voorstelling brengt.

Als de deuren opengaan en we met het overige publiek door de gang richting de grote zaal lopen, komt Suus toevallig door de deur van de kleedkamer. “Hé, Ruud, Gea, wat leuk dat jullie er zijn!” (Gerard en Yvon lopen een stukje achter ons). Haastig vertelt ze ons dat ze nog even op zoek is naar het toilet en de weg kwijt is. Voor we iets kunnen zeggen, is er een medewerker die haar weer de goede richting opwijst. Enigszins beduusd dat ze ons heeft herkend zitten we op de tribune.

We laten ons geen minuut van de voorstelling ontglippen. Ze heeft voor ons een liedje van pure nostalgie. Ze heeft een vrolijke wijsje dat zingt van ‘Vive la vie’, dat je elke dag mag plukken als een appel uit de boom. Maar Suus zingt ook “… ik luister naar wat ik niet zeggen kan … in de stilte hoor ik de liefste zinnen … zeker weten … dat is houden van." 

En daarmee is me toch een minuutje van de voorstelling ontglipt … mijn gedachten dwaalden af naar Margo. Naar haar stilte, naar haar houden van.

Donderdag 8 januari 2015...Dexa-scan.

Het is een drukke ochtendspits. We zijn maar net op tijd bij het ziekenhuis. In de haast duw ik, zonder na te denken, Margo in haar rolstoel door de draaideur van het ziekenhuis. "Mevrouw, daar is een deur voor die...eh...karren!" roept een man me nog na, wijzend op de zijdeur. Maar het gaat prima en we komen ongeschonden de hal van het ziekenhuis binnen. We volgen de route naar de röntgenafdeling. We melden ons en nemen plaats in de wachtkamer. Het is er druk. Margo geniet van alles wat er voorbij komt. We hoeven niet lang te wachten. We mogen al snel door naar de speciale ruimte aan de andere kant van de gang waar de dexascan, het onderzoek naar de botdichtheid, gedaan wordt.
De medewerkster heeft de gegevens van de laatste dexascan al opgezocht. Ze kan uit deze gegevens niet opmaken dat Margo twee ijzeren staven in de rug heeft en hierdoor de meting van de ruggenwervel komt te vervallen. Dan merkt ze op dat de vorige bepaling inderdaad alleen gedaan is aan de hand van de linker heup. We beamen dit, want ook de rechter heup is onbruikbaar voor dit onderzoek door de afgeplatte heupkom. "Jullie weten dus hoe het onderzoek gaat?", vraagt ze lachend. Blijkbaar verwacht de medewerkster geen antwoord, ze geeft aan dat Margo op de behandeltafel mag liggen. De medewerkster is heel bereidwillig en pakt een kussen voor onder Margo's knieën. De medewerkster vindt het prima dat Gerard Margo ondersteunt tijdens de scan. Ze vraagt of het allemaal goed is als zowel Margo als Gerard geïnstalleerd zijn voor de meting. Ze maakt Gerard er nog op attent op het apparaat dat vlakbij zijn hoofd zal gaan bewegen. 

In verband met de vrijkomende röntgenstralingen krijg ik het verzoek om bij de medewerkster te gaan staan. De medewerkster start de meting. Heel langzaam zie ik een zwart-wit afbeelding van Margo’s heup op het computerscherm verschijnen. De medewerkster stopt de meting en stelt het apparaat bij zodat de afbeelding van de huidige meting overeenkomstig met de afbeelding van de vorige meting, die ze ernaast op het beeldscherm heeft staan. "Zo is het referentiekader nagenoeg gelijk",  licht ze haar handeling toe.
Ze herstart de meting en het apparaat begint weer te bewegen. Margo ligt rustig, Gerard zingt zachtjes 'in de maneschijn'. Als de meting klaar is, laat de medewerkster de computer direct de meting analyseren. 'Error' zie ik op het scherm verschijnen. Behendig doorloopt de medewerkster nogmaals enkele stappen op het computerscherm, maar weer verschijnt er een balk met 'error'. "Vreemd genoeg kan de computer de analyse niet uitvoeren. Ik roep er even een collega bij", zegt ze Maar ook hem lukt het niet om de computer de analyse te laten doen over de meting die, volgens de collega, wel bruikbaar is. We vinden het een goed voorstel om de meting nogmaals uit te voeren. Margo hendelt het allemaal prima. Ze ligt nog altijd rustig op de behandeltafel. Tot groot genoegen van Margo komt de mannelijke collega haar wat verleggen; iets meer gedraaid zodat het heupbot wat beter gescand kan worden. "Misschien maakt dat net iets verschil uit in de meting", licht hij toe. Als iedereen weer geïnstalleerd is, gaat de tweede meting van start. De man kijkt mee met de andere medewerkster. "Het gaat zoals het hoort, de instellingen zijn goed." Toch blijkt even later ook deze meting niet te analyseren. 




Veranderingen aan de meetpunten, maken niks uit. Het enige wat de medewerkers zich kunnen voorstellen is dat er een fout in het computerprogramma zit. Ze zullen moeten overleggen met de applicatiebeheerder. De metingen zijn volgens hen in elk geval goed uitgevoerd. Ze worden opgeslagen zodat we geen tweede keer hoeven te komen voor de dexascan. In het ergste geval moeten de metingen worden overgezet naar een ander computerprogramma om te kunnen analyseren. Dat is verder niet ons pakkie an. We moeten misschien wel even checken of de uitslag al binnen is voor het consult dat over zo'n twee weken gepland staat bij de kinderarts. Anders gaan we daar voor niets naar toe en dat zou zonde zijn.

Donderdag 1 januari 2015...Nieuwjaar.

Vandaag begint een nieuw jaar. Geen goede voornemens, geen speciale plannen. Alleen maar wensen. Dat het goed gaat met iedereen die me lief is. Dat iedereen die me lief is gezond blijft. 
En voor Margo? "When she's ok, then I'm alright ..."

                                       
                                                           https://www.youtube.com/watch?v=hvYIjq-hIn0

Vrijdag 26 december 2014...Samen-zijn.

“Wat was het toch fijn met Margo thuis, hè mam!” Ik beaam de woorden van Ruud. “Dat was het zeker!” Hierna is het een poosje stil in de bus als we naar huis rijden nadat we Margo vanmorgen weer naar haar woonhuis hebben gebracht. Ruud stond erop om mee te gaan. Hij hoefde niet uit te slapen. Nee, hij wilde persé mee.

We zijn blijkbaar allebei in gedachten bezig met hetzelfde. Woensdagavond kwam Margo zoals gebruikelijk vanuit het kinderdagverblijf naar ons en gisteren was ze de hele dag thuis. We genoten van de gezelligheid, van lekker eten, maar vooral van elkaar. Ieder pakte zo z’n momentje met Margo. Even knuffelen, samen kroelen in bed, lekker op schoot. Gewoon samen!

“Margo vond het ook écht leuk, denk je ook niet?” doorbreekt Ruud de stilte. “Echt wel, ze heeft alleen maar gelachen!” Ook ik ben daarvan overtuigd. 

Samen kunnen we gelukkig concluderen dat Margo het in het woonhuis ook fijn zal hebben. Ze schoof zojuist aan bij haar huisgenoten in de woonkamer met een brede glimlach. Voor ons de bevestiging dat ze zal genieten van de gezelligheid, van de muziek, van al het lekkers en misschien wel van een knuffel…