Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 6 december 2013…Ruilen.

Margo kan niet meedoen aan de tafelactiviteiten. Eten en drinken is lastig voor haar. Haar houding is passief. Die gedachten alleen al frustreren mij. Mij niet alleen, Gerard ook.
Ik heb vannacht liggen woelen. Kon ze nú maar zelf zeggen hoe het voor haar voelt. Of ze comfortabel zit? Wat zij er zelf van vindt. Ik baal ervan dat ik het heb laten gebeuren. Dat ik alles voor lief heb aangenomen. Een kwestie van wennen? Waarom heb ik niet durven te vertrouwen op mijn gevoel? Waarom heb ik me laten overbluffen door een professionele uitleg over zwaartekracht? En wat als de zitorthese vernieuwd moet worden?
Om het ongemak voor Margo weg te nemen, brengt Gerard de oude rolstoel vanavond naar het woonhuis. Hij ruilt de stoelen om. Margo schenkt hem een brede glimlach. Omdat ze Gerard zag? Of vanwege de stoel? Geen idee. Het geeft ons in elk geval (voorlopig) een rustig gevoel en andere gedachten.

Donderdag 5 december 2013…(Re)actie.

Het wil niet zo vlotten met mijn gedicht voor bij mijn surprise. Ik schrik op als de telefoon gaat. De fysiotherapeute van Heimdal wil het even met mij hebben over de nieuwe rolstoel van Margo. De juffen hadden haar er in de loop van de ochtend namelijk bijgeroepen om haar mening te geven over Margo’s nieuwe stoel. De schuine stand naar achteren wordt in de klas als onprettig ervaren. Margo is passief en kan niet deelnemen aan de groepsactiviteiten aan tafel. Simpelweg omdat ze ver achterover zit. Haar belevingswereld lijkt zelfs een stuk kleiner. Het eten en drinken gaat moeizaam en wat te denken van de eventuele oogbesturing in de toekomst.
Ik krijg het er warm van waar de juffen en de fysiotherapeut in die anderhalve dag al tegen aanlopen. Het bevestigt ons slechte gevoel bij de rolstoel. Niks wennen dus? Met haar kennis van zaken heeft de fysiotherapeute een andere visie op de rolstoel. De schuine stand is misschien wel gunstiger voor het behoud van haar houding, maar zorgt er ook voor dat Margo passiever is. En wat willen we daarmee? Wij willen actie voor Margo. We willen dat ze betrokken wordt bij activiteiten. Daar geniet ze van. Daar houdt ze van. Haar rust neemt ze wel, als ze dat wil, ongeacht haar houding. We zouden haar tekort doen door het zo te laten. Ook voor ons actie dus.
De fysiotherapeute neemt het voortouw door een mail te sturen naar de ergotherapeute. Ze vermeldt wat zij heeft gezien. Wat de juffen en ook wij tot nog toe ervaren hebben. We wachten de (re)actie af.

Dinsdag 3 december 2013…Rolstoel aan huis.

Margo slaapt in haar stoel. Een fikse aanval bij thuiskomst uit school, zorgt ervoor dat ze helemaal uitgeput is. Ze is nog altijd niet wakker als de orthesemaker haar nieuwe stoel komt brengen. Midden in de woonkamer verandert de orthesemaker nog wat aan de instellingen van het frame. Ik maak in de keuken een kop koffie voor de man. Yvon komt aangesneld. “Dá’s een lelijke stoel! Echt een tweedehandse!” Ik moet lachen om haar opmerking. Ik kan haar niet eens ongelijk geven. Echt mooi vind ik de stoel ook niet. Het ijsblauwe onderstel is eenvoudig, geen toeters en bellen. Je kunt goed zien dat dit al eens gebruikt is. De donkerblauwe zitorthese zit er keurig uit, maar benadrukt duidelijk de asymmetrie van Margo’s lichaam. “We zullen het er toch mee moeten doen, meid. Als Margo er maar lekker in zit!”
De nieuwe stoel is goed ingesteld en klaar voor gebruik. Gerard, die inmiddels ook thuis is, tilt Margo van haar huidige stoel in de nieuwe zitorthese. Margo is suffig en ondergaat het gelaten. Ik kan geen kijk krijgen op haar zithouding. Ze zit laag en nog altijd in een erg schuine stand achterover. Ook Gerard vindt het een vreemde houding en vraagt zich af of dit wel de juiste is. De orthesemaker legt ook aan hem uit wat de achterliggende gedachte is en waarom de zitorthese op deze manier gemaakt is. We zijn allebei (nog) niet enthousiast over de vernieuwingen. De orthesemaker begrijpt onze gevoel bij deze veranderingen. Het is een andere uitgangspositie. Het zal zeker even wennen zijn. “Geef het maar even de tijd. Over een paar weken zullen we het met z’n allen evalueren.” Er zit niets anders op. Wie weet bevalt het ons prima. Margo lijkt, nu ze zo slaperig is, ontspannen te zitten. Maar of dat ook nog zo is als ze actief en alert is? We gaan het maar ervaren.

Woensdag 27 november 2013…Wateraders?!

De drie nachten dat Margo thuis is, zijn over het algemeen bar en boos. Zowel het inslapen als het doorslapen gaat erg moeizaam. Het vreemde is, dat ze in het woonhuis wel goed slaapt. En voorheen in het logeerhuis waren de nachten ook niet echt een probleem. Een uitzondering daargelaten.
Op een paar goede periodes per jaar na, zijn we al die jaren niet anders gewend dan dat onze nachten niet geweldig zijn. “Hebben jullie dan geen wateraders?” vroeg ons laatst iemand. Daar hadden we wel eens aan gedacht,  maar niet meer dan dat.
Wateraders?! Wateraders en aardstralen zitten diep onder de grond en geven trillingen of energieën door. Mensen die daar gevoelig voor zijn, kunnen daar last van hebben, op allerlei manieren. Bijvoorbeeld door slecht te slapen als hun bed ‘bovenop’ een waterader staat. Is het hocus pocus? Voor ons in elk geval de moeite waard om het na te laten kijken.
Een aantal weken geleden is er een vrouw bij ons geweest om eventuele wateraders te traceren. Met een pendel liep zij door het huis. In de woonkamer bleef het sierlijke, kegelvormige gewichtje stil aan het koord hangen. Maar op diverse plaatsen in de keuken ging de pendel met een slingerende beweging fors op en neer. Richting Margo’s slaapkamer bewoog het koord nauwelijks meer en hing het gewicht weer nagenoeg stil. Maar boven Margo’s bed slingerde de pendel opnieuw krachtig heen en weer. “Hier loopt er ook één!”  Met behulp van een magneet en koperdraad is een waterader eenvoudig ‘stil’ te leggen. De vrouw had een voorbeeld bij zich. De benodigde materialen voor het knutselwerkje komen allemaal uit een fietsdynamo. We bekeken het goed. Het zou toch te gek zijn dat dít de oplossing is voor de slaapproblemen bij Margo?
Ik kocht een dynamo, demonteerde ‘m en bevestigde de magneet en de koperdraad op het houten plankje zoals ook bij het voorbeeld was gedaan. Ons knutselwerkje staat in de hoek van Margo’s slaapkamer daar waar de vrouw ons aanwees. Bij een check hing de pendel muisstil. Zowel in de keuken als op Margo’s slaapkamer. Geen slingerende bewegingen, dus geen energieën van wateraders of aardstralen meer daar in ons huis. Maar onze nachten? Nog altijd bar een boos! Maar het was zeker het proberen waard!

Dinsdag 26 november 2013…Levering rolstoel.

Margo zit stralend in de bus. Ik vertel haar waar en naar wie we toe gaan. Ze begint te lachen als ik de naam van de ergotherapeute hoor. Geweldig om Margo’s reactie te zien. Helemaal blij lopen we niet veel later het revalidatiecentrum in. Er zit niemand bij de receptie van het revalidatiecentrum. We hoeven ons niet persé te melden, dus loop ik door. Zoekend loop ik door de gangen. De bordjes wijzen me de weg, het revalidatiecentrum is nog altijd een doolhof voor me. Ik weet niet goed of ik moet wachten bij de kinderrevalidatie of dat ik rechtstreeks naar de pasruimte kan gaan. Ik sta twijfelend op het kruispunt en bedenk wat ik zal doen. Dan komt juist de AWBZ-consulente aanlopen. De orthesebouwer komt er vlak achteraan. Ik sluit me bij hen aan. Samen lopen we naar de pasruimte. Ondertussen bekijk ik de kale rolstoel die door de orthesebouwer wordt voortgeduwd. “Ik heb slecht nieuws,” zegt hij voorzichtig. Ik zie een rolstoel zonder hoofdsteun met houten armleuningen. Ik kan het slechte bericht wel al voorspellen. En inderdaad, de rolstoel is niet klaar. Door een miscommunicatie binnen het bedrijf is de rolstoel niet volledig en kan niet afgeleverd worden. Ook de voetenplank is nog niet in orde. De borstfixatie en de heupgordels zijn nog niet bevestigd. Slechts een paar uur werk. Maar ja, niet goed om nu mee te kunnen nemen. De orthesebouwer had het vanochtend pas gezien en had besloten de afspraak toch door te laten gaan om de zitorthese te passen. De ergotherapeute is inmiddels gearriveerd. Margo kijkt haar met een grote glimlach na als ze de ruimte uitloopt om koffie te halen. En als zij niet veel later terugkomt, zit Margo helemaal te ginnegappen. De AWBZ-consulente merkt het op en benoemt het. Ook de orthesebouwer maakt er een opmerking over. Zijn Twentse accent doet ook deze keer iets met Margo. Ze begint onmiddellijk te sjansen. Margo straalt van de aandacht die volledig op haar gericht is.
Margo’s vrolijkheid zorgt ervoor dat ik het slechte nieuws gemakkelijk oppak. Er zijn tenslotte wel ergere dingen dan de vertraging van de levering. Margo moet even proefzitten in de orthese. Ook deze keer tillen de ergotherapeute en de orthesebouwer Margo behendig in de zitorthese. Ook nu weer tot groot genoeg van onze dame. Er moet een kleine aanpassing aan de orthese gedaan worden, constateert de orthesebouwer. Het valt me op dat Margo in een behoorlijk schuine stand achterover zit. Voor mijn gevoel ligt ze meer dan dat ze zit. Is dit wel een goede keuze om deze stand aan te nemen? De schuine zithoek is een bewuste keuze. Het heeft te maken met de zwaartekracht en de verdeling van de druk. Margo zal hierdoor minder naar links gaan hangen, in het voordeel dus van haar asymmetrie. Het klinkt allemaal erg logisch als de ergotherapeute het aan mij uitlegt. Margo lijkt ook wel comfortabel te zitten. Als ik achter de rolstoel ga staan, zit ze laag en erg schuin. Heel anders dan we gewend zijn. De orthesebouwer geeft aan dat het onderstel van de rolstoel nog niet helemaal juist is ingesteld, wellicht verandert het nog iets als dat gebeurd is. Het is in elk geval duidelijk wat er nog aan de stoel gedaan met worden. Margo wordt weer overgezet in haar oude rolstoel. Wat een verschil en zo anders. Wellicht went het snel.
We maken de afspraak dat de orthesebouwer de rolstoel volgende week thuis komt afleveren.. Service aan huis dus.

Maandag 25 november 2013…Evaluatie van de oogbesturing.

De taxi’s rijden net weg als ik bij Heimdal aankom. Ik hang mijn jas bij Margo’s foto aan de kapstok. Voor ik de klas in loop, haal ik een paar keer diep adem door mijn neus. Behalve dat ik wat grieperig ben en last van mijn keel heb, ben ik best gespannen merk ik. In Margo’s klas zijn de juffen nog wat aan het opruimen. De ergotherapeute en de casemanager zijn er al. Net als Anne. De logopediste komt erbij zitten en als de juffen klaar zijn, voegen zij zich ook aan de ronde tafel in Margo’s klas.
De casemanager heet iedereen welkom bij de evaluatie van de afgelopen weken waarin Margo aan de slag mocht met de oogbestuurde spraakcomputer. Ze geeft de ergotherapeute het woord aangezien zij, als professional, het meest betrokken is geweest bij het traject. Zij legt een deurmat op tafel. Gekleurde afbeeldingen zijn gerangschikt onder een ‘vrolijke zon’, een ‘rood kruis’ en een ‘vragend mannetje’. Het is de mening van Margo zelf. Vanmiddag heeft de ergotherapeute met behulp van de zogenaamde Talking Mats een vraaggesprek gehad met Margo. Margo begon te glimlachen toen de ergotherapeute benoemde dat het om Margo’s mening zou gaan in het gesprek. Ze hadden geoefend met het doorkijkraam en het item broodbeleg. Nadat Margo het vraagsysteem snel doorhad, waren ze gestart met het vraaggesprek. “Wat vind je ervan om de computer te gebruiken voor…?” Margo zag een plaatje en hoorde het bijbehorende begrip, waarna ze keek naar de plaats waar de afbeelding moest komen te liggen. Kiezen, vragen om koffie, praten met volwassen en nog veel meer plaatste Margo bij ‘vind ik leuk’. Alleen de computerspelletjes plaatste ze onmiddellijk, zonder enige twijfel onder het rode kruis wat ‘niet leuk’ betekent. Bij het vragende mannetje, wat staat voor ‘weet ik niet zo goed’, wilde ze diverse plaatsjes. Praten over thuis, Heimdal en praten met de kinderen wist Margo niet goed. Het zou met interpretatie te maken kunnen hebben. Via submatten hadden vervolgvragen gesteld kunnen worden. Maar op dit moment in het traject behoefde dit geen verdieping. De ergotherapeute houdt de mat in de lucht zodat iedereen goed kan zien hoe de plaatjes door Margo geplaatst zijn.


Ik vind het een duidelijke afspiegeling van alle ervaringen zoals Margo de oogbestuurde spraakcomputer heeft gebruikt. Behalve dat, zegt het ook nog iets van Margo’s verstandelijk vermogen en het vermogen tot reflecteren, voegt de ergotherapeute toe. Dat heeft ze vanmiddag opnieuw laten zien door het vlotte begrijpen en gebruiken van Talking Mats.
Het geeft me een positieve boost om dit te horen. Mijn spanning ebt wat weg. De ankeractiviteit wordt besproken, de doorkijkramen en de individuele proef. We luisteren naar elkaars ervaringen. Het zijn vooral leuke, verrassende en positieve anekdotes. Het is voor iedereen duidelijk dat Margo heeft laten zien dat ze veel aan kan geven en een bepaald cognitief niveau heeft. Ze heeft elke week vorderingen gemaakt en laten zien dat ze nieuwe begrippen op de computer wilde hebben. Ze onthoudt goed hoe de computerbladen zijn opgebouwd. Maar ook ieders gedachtespinsels komen aan bod. Wat zou Margo precies bedoelen als ze zegt ‘ik voel me niet fijn’? En welk plaatje zou je kunnen koppelen aan een aanval?
Er is nog genoeg om, al dan niet samen met Margo, te bespreken. Er komt dan ook zeker een vervolgtraject waarin we overgaan tot de aanvraag van een oogbestuurde spraakcomputer. We maken afspraken wie wat gaat doen in de komende periode waarin ook de mensen van het woonhuis betrokken gaan worden. En aangezien de periode van aanvraag tot levering van de oogbestuurde spraakcomputer al snel drie maanden of nog langer zal duren, zullen we met Margo in gesprek moeten blijven. Margo verdient uitleg waarom ze de computer niet meer heeft, waarom we de doorkijkramen gebruiken en mogelijk niet alle communicatieve signalen opvangen. We zullen moeten proberen het vocabulaire wat Margo de afgelopen weken heeft leren te gebruiken, te behouden. Dat is het enige wat we op dit moment hebben. Nog even….?!

Woensdag 20 november 2013…Aanvallen.

Margo zei het maandag zelf al; ze voelde zich niet fijn. Waren het de aanvallen die ze aan voelde komen? Maandagnacht kreeg ze een flinke aanval, uit het niets. Dinsdag overdag en ook vandaag nog, spelen de aanvallen haar behoorlijk parten. We zien duidelijk de verschillen tussen de aanvallen voortkomend vanuit haar ademhaling en aanvallen die dus wel waarschijnlijk van epileptische aard zijn. Vooral de epilepsie gaat de afgelopen drie dagen met haar op de loop. Ze is vermoeid, ze wil niet eten en ze slaapt veel. Waar komt het door? We zijn allemaal niet helemaal fit, wat grieperig. Heeft Margo daar soms ook last van en is het een trigger voor de aanvallen? Zijn het de hormonen die nu hun werk gaan doen? Haar huid verandert en haar lichamelijke ontwikkeling zet door. Doet dat soms wat met de epilepsie?
Het is een dilemma. Moeten we toch de medicatie opnieuw aanpassen? Of moeten we het nog even aankijken? Nog even afwachten?

Maandag 18 november 2013…Voorlopig de laatste praatjes.

Vandaag en morgen nog. Daarna wordt de oogbestuurde spraakcomputer weer opgehaald door de firma en is het afwachten. Afwachten wat er uit de evaluatie komt. Maar ik heb meer en meer de indruk dat iedereen om is. Dat iedereen vindt dat ie er gewoon moet komen. Dat Margo ‘een stem’ moet en mag krijgen.
Ik ga vanochtend nog een keer naar Heimdal. Misschien dat ik nog net dat ene  mooie filmpje kan maken dat de doorslag geeft bij de motivatie. Maar ik ben bovenal nieuwsgierig en benieuwd hoe het gaat.


Margo zit achter de spraakcomputer als ik bij haar in de klas kom. Ze is verheugd me te zien. Ze wil van alles vertellen, maar ze gaat van “mama” naar “Pieter” naar “de taxi”. Het is een wirwar van woorden die we horen. maar een compleet verhaal valt er niet van te breien. Het was de bedoeling dat Margo voor haar fruit zou kiezen, begrijp ik van de juf. “Heb je geen zin in een banaan?” vraag ik. Margo kijkt me lachend aan. Houdt ze ons voor de gek? Uiteindelijk klinkt er “ik wil stoppen”. De juf zet het apparaat aan de kant, uit het zicht van Margo. Bij het aanbieden van wat drinken en haar fruit neemt Margo het toch smaakvol tot zich.
Als de juffen met de kinderen muziek gaan maken, loop ik even bij de logopediste binnen. Ze is erg tevreden met hetgeen Margo de afgelopen drie weken heeft laten zien. Ook de twee dagen dat de spraakcomputer er vorige week niet was, waren zinvol. Een frustratie voor Margo, maar daardoor juist heel goed bruikbaar in de argumentatie bij een eventuele aanvraag.
De muziekles is klaar en de tafel wordt gedekt. Margo krijgt ook nu weer de spraakcomputer voor zich gezet zodat ze haar keuzes kan maken voor de lunch. In de basiskaart kiest ze onmiddellijk voor “het gaat over mezelf” en vervolgens kiest ze “in de bedbox”. Ze kan daaropvolgend kiezen tussen ‘muziek luisteren’ of ‘gewoon liggen’. Ze kiest voor het laatste. Wel drie keer klinkt er “Ik wil gewoon liggen”. Ze onderstreept haar keuze met een grote geeuw en wrijft in haar ogen.

                                                           http://www.youtube.com/watch?ZSnNvi6gg5c&feature=youtu.be

Ik kijk de juf aan. Wat nu? Ze probeert Margo nogmaals te stimuleren haar keuze voor de lunch te maken. Het is tenslotte etenstijd. De juf zet de spraakcomputer handmatig terug naar de basiskaart. Er wordt nogmaals gevraagd aan Margo om haar keuze te bevestigen of om haar broodbeleg kenbaar te maken. Onze slimmerik gooit het over een andere boeg. Ze gaat via haar foto, die “het gaat over mezelf” laat horen, naar de emotiekaarten. "Ik wil vertellen hoe ik me voel" klinkt het. Ik zie hoe ze twijfelt tussen moe, pijn en een voor mij onbekend plaatje. Uiteindelijk klinkt hierbij “ik voel me niet fijn”.

                                                          http://www.youtube.com/watch?v=KskWo7z0XQQ&feature=youtu.be

De juf en ik zuchten. Dit is zó duidelijk. Margo is elke keer zo duidelijk in haar keuzes. Ze doorloopt de keuzekaarten, ook al zijn ze veranderd, met gemak. Waarom hebben we dan zo getwijfeld? Waarom vragen we dan toch nog een bevestiging van haar keuze? Het is nog zoeken voor iedereen. Een kind met een eigen mening vraagt een soort van flexibiliteit, maar ook grenzen stellen. Moet ze eten omdat het lunchtijd is? Normaal gesproken wel. Maar blijkbaar voelt ze zich echt niet lekker en heeft ze geen honger. Het is volgen de juf geen probleem als Margo desnoods een uurtje later eet. Ze valt al bijna in slaap in haar rolstoel. Ik leg haar in de bedbox. Tevreden kijkt Margo me aan. Ze is duidelijk blij dat ze begrepen is. Haar ogen vallen langzaam dicht. Ik ondersteun haar benen met een kussen. De juffen vinden het geen punt als ik mee-eet. Ik schuif dus toch aan bij de lunch. Misschien klaart Margo snel op en wil ze toch gaan eten. De juf kan Margo vanaf haar plaats aan tafel goed zien. “Ze ligt heel ontspannen. Als ze het er niet mee eens was geweest, hadden we het allang gehoord.” Het vers gebakken appeltjesbrood geurt heerlijk. Maar ook dat kan Margo niet deren. Ze slaapt rustig door en als iedereen klaar is met de broodmaaltijd, is Margo nog steeds in dromenland.


We besluiten haar nog een poosje te laten slapen. Ik ga alvast naar huis. Ik realiseer me onderweg nog meer hoe bijzonder het is dat Margo op deze manier met ons kan communiceren. Hoe goed ze het doet. Dat ze zelfs middels twee verschillende wegen ons kenbaar maakte wat ze wilde. En dat komt alleen omdat wij twijfelden aan de juistheid van haar keuze. We zouden Margo tekort hebben gedaan als we nu niet naar hadden geluisterd. Ze gaf aan hoe ze zich voelde. Ze gaf aan wat ze wou. Wij konden haar horen. We konden naar haar luisteren. Margo heeft woorden waar daadwerkelijk iets uit voortvloeit. Hoe bijzonder is dat?!

Maandag 11 november 2013…Sint Maarten.

Margo is al vroeg bij Pieter. De Heimdal-kinderen zijn vanmiddag vrij zodat de juffen voorbereidingen kunnen treffen voor het feest van Sint Maarten. Pieter en Margo komen laat in de middag naar ons toe, om mij op te halen. Samen met hen ga ik meteen door naar Heimdal voor het Sint Maartensfeest. Dit is één van de twee jaarfeesten die de ouders, begeleiders en broertjes en zusjes mee mogen vieren op het kinderdagverblijf. Ruud en Yvon waren er deze keer niet voor te porren om mee te gaan. We willen ze er niet toe dwingen, het is geen verplichting. Dus blijven ze, samen met Gerard, thuis.
In de gang van Heimdal is het donker. Slechts kleine kaarsjes verlichten het gangpad. Ook in Margo’s klas zorgen kaarsen voor de verlichting van het lokaal. Het is er een hele drukte. De opkomst van Margo’s klasgenoten is groot. Alle kinderen zijn er en hebben veel aanhang meegenomen. Er worden stoelen bijgehaald en er wordt nog een tafeltje bijgezet voor het meegenomen lekkers. Er staan hartige taarten, zoete taarten, chocolademousse en een kruimelgebak. De ‘broden gezond’, die ik gemaakt heb, zijn een welkome afwisseling bij het buffet, volgens de juf.
We gaan eerst allemaal naar de zaal. Er is een kort toneelstukje over de legende van Martinus, waarop het feest is gebaseerd, ingestudeerd door de oudste kinderen. Het is een heel gedoe voor alle toneelspelers op de juiste plaats zitten én blijven zitten. Ook Margo heeft een rol. Zij is één van de soldaten die in de herberg zitten waar Martinus zal overnachten. Margo is in slaap gedoezeld. Het toneelspel gaat aan haar voorbij. De vertelster legt ons gaande weg het spel uit wat de diepere betekenis achter de legende is.Het gaat over delen, de warme omhulling van het huis en het ontsteken van vuur en lichten. En na een toepasselijk lied gaat iedereen naar de eigen klas en schuift men aan de grote tafel aan om gezamenlijk te eten van alles wat iedereen mee heeft gebracht. Traditiegetrouw is er in elk klas pompoenensoep. Margo is nog wat suffig, maar smult van de lekker soep. Ik proef van alles wat. Ondertussen klets ik bij met een moeder die naast me zit.
Na de maaltijd gaan we met z’n allen naar buiten voor een wandeling en volgen de lichtjesroute. De kaarsjes in de lampionnen en uitgeholde pompoenen.worden aangemaakt, maar waaien al snel weer uit. We wandelen naar een dichtbij gelegen waterplas. Op het grasveldje ernaast maken enkele juffen, in een kring van fakkels, muziek. Het is sfeervol. Margo klaart helemaal op van de wandeling in het donker. Dat is altijd genieten voor haar.


Ze giebelt en schatert het uit als de juffen haar aanspreken op haar vrolijkheid. Ik praat bij met Margo’s juf over de oogbestuurde spraakcomputer. Ondertussen lopen we alweer terug richting Heimdal. De oogbestuurde spraakcomputer is vanochtend opgehaald door de firma. Ze hadden het apparaat vandaag en morgen nodig. We waren daarvan op de hoogte en hadden ingestemd met de afwezigheid van het apparaat gedurende deze twee dagen. Zo konden we meteen kijken wat voor impact het zou hebben op Margo. En of het dat had? “Margo bleef rondkijken in de klas. Reageerde met een boze blik op het doorkijkraam en koos niet!” Ik moet lachen. “Dus echt een gemis?” De juf bevestigt mijn vraag en geeft aan dat Margo vandaag veel minder alert was in haar keuzes. Hoe vervelend dan ook, dit is goed om te ervaren dat het dus blijkbaar van meerwaarde is voor iedereen. Opgaand in het gesprek, merken we dat we ver voorop zijn geraakt. We wachten bij het tuinhek van Heimdal op de resy van het gezelschap. Als alle ouders en kinderen aangesloten zijn, gaan we de speelplaats op. Daar brandt inmiddels de vuurkorf. De traditionele liederen worden gezongen onder begeleiding van de muzikanten. Het is een sfeervolle afsluiting van een gezellige avond.

Zondag 10 november 2013…Op visite.

We wilden een ritme. Voor ons Margo, voor onszelf, voor de andere bewoners en het team. Het was te rommelig en zonder structuur. En dus gaat Margo elk lang weekend naar het woonhuis. Vanaf donderdag tot maandag slaapt ze in het woonhuis. Maandag, dinsdag en woensdag slaapt ze thuis. Het blijft nog zoeken naar dat vertrouwen en die veiligheid. Het moet groeien. En dat kan alleen als ze samen zijn. Als Margo, het team en ook de bewoners elkaar beter leren kennen. Het team vindt het prima, de bewoners schikken zich en voor ons voelt het prima. Margo gaat er in mee.
Gerard stelt vanochtend voor om naar Margo te gaan. Voor mijn gevoel is het straks, als Margo er écht woont, als ze er zeven dagen in de week is, pas noodzakelijk om bezoek in te passen. “We zien haar morgen weer. Dan is ze heerlijk thuis en hebben we én nemen we de tijd voor haar!” is mijn tegenargument om niet op bezoek te gaan. Toch is het goed om wel te gaan. Dat ook wij de andere bewoners en het team een beetje beter leren kennen en andersom. Gerard heeft gelijk en haalt me over de streep. Ik blijf het lastig vinden, maar ik moet me niet blijven verzetten tegen het wat geweest is of hoe het in de toekomst zal zijn. We leven tenslotte in het nu.
Ik bel naar het huis en we zijn meer dan welkom. Ruud gaat naar de repetitie van toneel. Yvon wil niet mee en gaat naar oma. We gaan met z’n tweeën. Margo zit heerlijk ontspannen in de woonkamer. Ze begroet ons met een brede glimlach. We krijgen koffie van één van de begeleiders. Het is onwennig. We kletsen wat, geven nog wat tips en weetjes. Maar de twee begeleiders zijn positief over hoe het gaat met Margo. We rommelen nog wat op Margo’s kamer. We vertellen Margo dat wij weer naar huis gaan en dat zij mag blijven. Ze lacht breeduit. Haar glimlach, juist nu als we willen gaan, komt precies op het goede moment en is voor mij daarom van grote waarde.

Dinsdag 5 november 2013 (2)…Overdracht.

Het is zo’n week of vier geleden dat Margo’s oude fysiotherapeute bij ons was. Ze verving Margo’s huidige therapeute in verband met het zwangerschapsverlof. Ze benoemde toen al de optie om de therapie over te dragen naar de therapeuten op Heimdal. Mede ook nu de woonplek voor Margo er is gekomen. Die ene keer in maand therapie thuis, zet geen zoden aan de dijk om de mobiliteit te behouden. De revalidatiearts beaamde onlangs die stelling en staat volledig achter voorstel van de fysiotherapeute. Op Heimdal is de fysiotherapeute bereid om de therapie, met name controles van contracturen, over te nemen. Het is prima. Alhoewel het ook raar voelt om er na dertien jaar een punt achter te zetten.
En dus komt de fysiotherapeute vandaag voor de allerlaatste keer. Margo is vrolijk uit school gekomen en in een vele betere stemming dan tijdens de vorige therapie. Ze zit er stralend bij als we aan tafel nog wat gegevens doornemen voor de overdracht en het eindverslag. Ook vertelt de fysiotherapeute dat onze huidige therapeute vorige week een dochter heeft gekregen. Margo geniet van de verhalen en ons geklets. Therapie wordt niet meer gedaan. “Oooh, Gea. Nu ben ik bij jullie begonnen en nu mag ik het ook afsluiten.” Ze geeft me een hand en heeft lieve woorden voor ons gezin. En dat maakt dit afscheid zwaarder dan ik vooraf had gedacht.

Dinsdag 5 november 2013 (1)…Quality time na een keuze.

Anne gaat nog altijd, samen met haar zus, elke dinsdagochtend zwemmen. De laatste keren leek Margo het niet fijn te vinden in het zwembad. In overleg hebben we besloten dat Margo zelf mag aangeven wat ze wil doen. Anne en haar zus gaan gewoon naar Heimdal en bekijken dan wat Margo wil doen. Met de oogbestuurde spraakcomputer in huis is dat nu natuurlijk een prachtig moment voor een keuze. Aangezien Anne de afgelopen drie weken vakantie heeft gehad, heb ik haar gisteravond bijgepraat. Ook zij is enthousiast en uiteraard erg nieuwsgierig hoe Margo de oogbestuurde spraakcomputer gebruikt.
Vanochtend krijg ik een whatsapp; ‘Margo heeft haar keuze gemaakt. Kijk maar…’


Het interieur wat ik op de achtergrond van de foto zie, herken ik niet als dat van Heimdal. Mijn vermoeden wordt later in de middag bevestigd in de mail die Anne me stuurt. ‘Ze wilde koffie gaan drinken met ons. Op mijn vraag of we dan ook gingen wandelen, koos ze direct voor wandelen en koffie drinken.’ Anne en haar zus zijn gaan wandelen en in een nabij gelegen café gaan koffie drinken. Dat kan er dan gebeuren als je het zelf voor het zeggen hebt…
‘We gingen om kwart voor één naar huis met een ongelofelijk goed gevoel.’
eindigt Anne haar mail. Ook ik krijg een ongelofelijk goed gevoel na het lezen van die mail. Margo is gezegend met de zussen die graag met haar optrekken om wie ze is, haar verwennen en haar keuzes inwilligen. 

Maandag 4 november 2013…Spreekt voor zich?!

Ook voor vandaag ben ik uitgenodigd op Heimdal om een activiteit met Margo te gaan doen in het kader van de spraakcomputer. ‘…ik vind het belangrijk dat je in dit traject mee genomen wordt. Ik denk dat jij -naast Margo- de meest belangrijke ‘speler’ bent…’ las ik vrijdag in de mail van de logopediste. Ik kan me volledig in haar redenering vinden en reageerde dat ik zeker mijn bijdrage wil leveren zodat ik straks (beter) kan begrijpen en meepraten waarom er welke beslissingen genomen zullen worden.
Ik ben net terug van mijn ronde met de hond als de telefoon gaat. Het is de logopediste die enthousiast reageert op mijn wil om telkens te komen. Maar ze wil ook laten weten dat zij zelf weinig tijd heeft. Vanuit de groep zijn er een aantal vragen over nieuwe en/of aanpassingen van de kaarten en het doorkiezen met de computer waarmee de ergotherapeute aan de slag gaat. Ze wil niet dat ik voor weinig resultaat op en neer kom gereden. Ik stel het op prijs dat ze met me overlegt, maar ik wil alles zien én horen. En als het tegenvalt dan is dat maar zo.
Margo begroet me met een verbaasde blik als ik haar in de gang tegenkom. De therapeute brengt Margo juist naar de klas, ze heeft net gezwommen. Ik vertel waarvoor ik kom en dat ik gezellig met Margo mag lunchen in de klas. Margo gaat het lokaal in en ik ga naar de zaal waar de ergotherapeute en de juf al begonnen zijn. De juf heeft een heel lijstje met vragen en gewenste aanpassingen. De juffen zijn allemaal erg gemotiveerd en zijn zeer geïnspireerd om de keuzekaarten voor Margo in te vullen. Als ik hoor wat Margo de afgelopen dagen allemaal heeft laten zien, dan belooft het nog wat. Er zijn inmiddels doorklik-kaarten gemaakt zodat Margo bij een bepaalde keuze meteen doorkan naar een volgende kaart. Zo klikt de computer door naar het soort beleg als Margo heeft gekozen voor ‘brood’. Maar een ‘terug’-klik is er nog niet. “Het zou wel handig zijn als ze zich zelf kan corrigeren” Bij de juf is het vertrouwen in Margo groot. Ze is stellig dat Margo de pijl naar links kan interpreteren als terug. Geweldig om die gedrevenheid te ervaren. De ergotherapeute legt aan de juf uit hoe het doorklikken ingesteld moet worden. En al gauw bevat de oogbestuurde spraakcomputer een aantal functies en keuzekaarten meer.
In verband met pauzetijden is de juf genoodzaakt om terug te gaan naar de groep. Ik bekijk met de ergotherapeute nog wat technische vaardigheden van het apparaat, voeg picto’s en gesproken tekst in om te oefenen. Het maken van kaarten met de instellingen schrikt me niet af en lijkt met goed te doen.
De juf komt ons halen om mee aan tafel te gaan. Het ritueel voor het aan tafel gaan wordt gestart. De kaars wordt aangemaakt en de spreuk wordt gezongen. De ergotherapeute schuift de oogbestuurde spraakcomputer voor Margo. Ik heb onze videocamera meegenomen om nogmaals te proberen enkele keuzemomenten op beeld te krijgen. Ik vertel aan Margo dat ik haar ga filmen en ga achter haar staan. De ergotherapeute vertelt Margo dat er wat dingen veranderd zijn en vertelt over de pijl waarmee ze naar de vorige bladzijde kan. Margo scant de eerste pagina en als snel klinkt haar keuze; “ik wil iet anders”. De volgende pagina verschijnt; “Ik wil een rijstwafel” en hup…”met zoet beleg”…”appelstroop”. Ze kijkt naar de pijl waarop de vorige pagina verschijnt. Opnieuw klinkt “met zoet beleg”. Het duurt even en dan klinkt er “jam, jam, jam”. In no-time doet ze dit. Ik kijk de juf aan. Ze knikt bevestigend. “Mooi, toch!” Het is geweldig dat Margo op deze manier kan aangeven wat ze wil. Opnieuw hoor ik triomfantelijke verhalen hoe Margo de computer op het juiste moment kan inzetten. En terwijl we het er overhebben, klinkt er naast me; “ik wil drinken”. “Karnemelk.”  Het is een gezellige lunch.
Thuis zet ik het beeldmateriaal op onze computer. De beelden spreken voor zich, dus veel woorden hoeven we er niet aan vuil te maken. Nu kunnen ze er volgens mij niet meer om heen.
Verrassend genoeg belt de case-manager van de stichting mij om te vertellen dat ze verheugd is te horen van de ergotherapeute dat het zo goed gaat met Margo. Is dit goed nieuws, want dat gaat toch meestal snel?

Maandag 28 oktober 2013…(Her)ingericht.

Het is onstuimig weer. Ik zie hoe fietsers tegen de wind in zwoegen als ik hen met de bus voorbij rijd. Op het journaal van 13.00 uur hoor ik van de ANWB dat nog altijd code rood van kracht is. Het wordt afgeraden om de straat op te gaan als het niet nodig is. Ik heb even getwijfeld. De voorspellingen voor het zuiden vielen wel mee. Vooral in het noorden van het land worden harde windstoten verwacht.
Als ik op Heimdal aankom, begroet ik Margo in haar klas. Ze zit juist voor de oogbestuurde spraakcomputer en heeft de emotiekaart in beeld. De logopediste vraagt haar te vertellen wat ze ervan vindt dat de juf haar keuzemoment bij de lunch heeft gefilmd. ”Ik ben boos”, klinkt het uit het apparaat en Margo’s gezicht spreekt boekdelen. Margo is er nooit van gecharmeerd als ze gefilmd wordt. Ze heeft het altijd feilloos in de gaten, hoe stiekem iemand ook probeert iets op beeld vast te leggen. Beeldmateriaal is nodig als motivatie bij een eventuele aanvraag van een oogbestuurde spraakcomputer. De juf weet dat Margo er een hekel aan heeft en biedt dan ook oprecht haar excuses aan dat ze het gedaan heeft. Met een flauw glimlachje lijkt Margo haar verontschuldigingen te aanvaarden.
De logopediste, Margo en ik gaan naar de zaal. De logopediste zet ook hier de stellage met de oogbestuurde spraakcomputer voor Margo neer. De ergotherapeute heeft het slechte weer getrotseerd en schuift bij ons aan in de zaal. Het is de bedoeling dat we samen een activiteit gaan doen zodat Margo daar morgen over kan vertellen. De logopediste stelt voor om Margo’s nagels te lakken omdat dit aansluit bij de ankeractiviteit, welke zij en de ergotherapeute wekelijks hebben gedaan. Ik vind Margo er niet fris uitzien. Ze hangt ongemakkelijk en scheef in haar stoel en oogt moe. Misschien heeft zij er wel helemaal geen zin in. Ik stel voor om Margo zelf iets te laten kiezen. Margo heeft hierin weinig keus want de activiteitenkaart blijkt nog niet volledig ingericht te zijn. “Misschien dat ze, middels de emotiekaart kan vertellen hoe ze zich voelt?” Heel enthousiast wordt mijn voorstel niet ontvangen, maar Margo krijgt de emotiekaart te zien. In een rap tempo klinkt: “Ik ben moe”en “ik heb pijn”. Tot twee keer toe laat ze duidelijk horen hoe ze zich klaarblijkelijk voelt. En de emoties die ze laat horen, passen bij het beeld dat we van haar zien. Het zou mooi zijn als ze nu ook nog kan aangeven waar ze dan pijn heeft. Maar de kaart met lichaamsdelen is ook nog niet klaar. En volgens de ergotherapeute is dat ook wel erg hoog gegrepen. Ik baal. Margo heeft heel snel verrassend mooie dingen laten zien en opnieuw wordt mijn vertrouwen in haar ondermijnd. Ik baal. De proefperiode is slechts drie weken en in die drie weken willen we toch zo optimaal gebruik maken van de oogbesturing. Hoe kan het dan dat al die kaarten niet klaar en compleet zijn? Echt een duidelijk antwoord krijg ik niet. De ergotherapeute maakt aanstalten om nieuwe kaarten te gaan maken. Ik stem ermee in en kijk graag mee naar de technische kant van de computer. Maar om dan toch een activiteit te doen waarover Margo kan vertellen stelt de logopediste voor dat we ondertussen iets drinken. Ik probeer Margo wat rechter in haar stoel te zetten. Aan Margo de keuze wat ze wil drinken; “Ik wil koffie”. De koffie wordt gehaald en Margo geniet van de opgeklopte melk ondanks dat haar ogen bijna dichtvallen. De ergotherapeute maakt een foto van Margo en mij. Terwijl Margo doezelt maakt zij de vertelkaart. We praten over mijn verwachtingen en ideeën en die van de logopediste en ergotherapeute. Voor de proefperiode heeft Margo nu al voldaan aan wat ze moest laten zien; focussen en kiezen. “Kat in bakkie dus?” Ik krijg geen bevestiging of een aanvraag van de oogbestuurde spraakcomputer erin zit. Het wordt vooruit geschoven naar de eindevauatie. Maar als we met Margo de activiteitenkaart verder invullen is iedereen opnieuw blij verrast. Margo mag zelf invullen wat ze ervan vindt dat ik ben komen koffie drinken zodat ze dat morgen in de kring kan vertellen. Margo bekijkt de foto van ons samen die inmiddels in de activiteitenkaart is ingepast. Ze kiest heel bewust voor de blije smiley én de smiley moe. “Twee emoties kiezen is héél knap”, vindt de ergotherapeute. En dus vult de ergotherapeute in “ik was blij maar ook een beetje moe”.

Dinsdag 22 oktober 2013...Praatjes en naar de revalidatiearts.

De revalidatiearts is vanochtend op Heimdal. Ook wij hebben met een haar een afspraak. Ik hang mijn jas aan de kapstok naast die van Margo en wil de klas inlopen. Als ik de deur open, kijk ik recht tegen de achterkant van een computerscherm aan. Margo’s schoenen zie ik eronder. “Ik wil iets vertellen,” hoor ik. Ik ben blij verrasr en blijf in de deuropening staan. “Wat wil je dan vertellen?” vraagt de juf die blijkbaar naast Margo zit, maar die ik niet kan zien. “Ik ga zwemmen!” klinkt een computerstem. “Wat leuk, Margo. Met wie ga je zwemmen?” vraagt de juf vervolgens. “Met Anne en Rian. Met Anne en Rian,” is het antwoord. “Öké, en wat vind je daarvan?” wil de juf weten. “Daar word ik blij van.” Met een brok in mijn keel kijk ik de kring rond en heb ik oogcontact met de andere juf. Ze steekt haar duim omhoog in de lucht. Verder is het muisstil en lijken ook de andere kinderen onder de indruk van ‘Margo’s stem’. “Heel goed vertelt, Margo!” De juf merkt nu pas dat ik ben binnen gekomen. Ze is erg enthousiast en stuit over Margo’s kunnen. Ik loop naar Margo toe en krijg een grote glimlach. Ik zie op het beeldscherm de zogenaamde vertelkaart met vier vakken. Het pictogram voor ‘ik wil iets vertellen’, een pictogram van het zwembad, een foto van Anne en Rian en een blije smiley. De gesproken tekst is vooraf geprogrammeerd en als Margo lang genoeg naar het betreffende plaatje kijkt, wordt de tekst uitgesproken. “Ze doet het gewoon!” Ik hoor van de juf dat ze Margo de oogbestuurde computer hadden aangeboden in de kring om zo te vertellen wat gaat doen. Het is dan weliswaar nog kiezen of gebruik maken van verschillende doorklik-pagina’s, maar het principe pikt ze onmiddellijk op. In no-time geeft ze antwoord met de juiste afbeelding. Ik ben ontroerd. Het is vooral opluchting dat Margo daadwerkelijk doet, laat zien én horen wat we al die tijd hebben voorspeld. “Het is ook frustratie, hoor! Dat ik notabene bijna het vertrouwen in mijn eigen kind was verloren. Jee, wat ben ik blij!” Ik probeer mijn tranen tegenover de juffen te verklaren. Ze maken er niet veel woorden aan vuil en begrijpen best hoe het voor ons moet voelen.


Onze afspraak bij de revalidatiearts was blijkbaar niet goed doorgekomen, net als Anne’s vakantie. De juf biedt onmiddellijk excuses aan Margo aan dat ze haar verkeerd heeft ingelicht. Maar mijn aanwezigheid lijkt een goede compensatie voor Margo. Ik ga met haar naar de eerste etage van het gebouw. We wachten bij de kamer van de fysiotherapeute. Ik bestuit nogmaals Margo’s spraakkunsten. Margo straalt er helemaal van.
Eenmaal binnen zijn onze vragen over de spalken en schoenen door de revalidatiearts snel beantwoord. Ik praat haar verder bij over de laatste veranderingen rondom Margo. Zij is al die jaren betrokken bij de zorg rondom Margo en is altijd vol belangstelling. Ook nu is ze erg geïnteresseerd in het woonhuis en de oogbestuurde spraakcomputer. Maar we houden het kort gezien de tijd en het nu al uitlopen van de consulten.
We gaan terug naar de klas. Margo’s klasgenootjes hebben allemaal de jas aan. Ze willen juist gaan wandelen hoor ik van de juf. Ik stel voor om in de klas te blijven. Margo heeft haar fruit nog niet gehad en aan de smakgeluiden te horen heeft ze erge dorst. “Laat haar maar kiezen met de computer!” De positiviteit  van de juffen neem ik onmiddellijk over, maar het is al snel duidelijk dat ik nog niet handig ben met het apparaat. Er wordt wat geschoven met de werkplekken van de juffen zodat één van de juffen, die wel weet hoe de oogbesturing werkt, bij Margo en mij in de klas blijft. Ze zet het beeldscherm voor Margo en haalt het keuzeblad van het drinken in beeld. Ik zie drie afbeeldingen staan en nog voor ik ze goed en wel bekeken heb, hoor ik: “ik wil sap drinken”. Ik juich Margo’s keuze toe, maar meteen hoor ik: “Ik lust ook koffie. Mag dat?” De juf en ik moeten lachen om de invulling van de tekst. Margo blijft switchen tussen beide keuzes en maakt overduidelijke smakgeluiden. Ik begrijp haar. Ze heeft natuurlijk dorst en wil daarom sap, maar wil graag koffie voor de gezelligheid.


Terwijl ik Margo het sap geef -ze drinkt onmiddellijk twee bekers leeg- maakt de juf koffie met opgeklopte melk voor Margo. Ook voor haarzelf en voor mij heeft ze een kop koffie meegebracht. Behalve dat heeft ze drie bordjes met op elk een stukje chocoladetaart, gebakken door een groepsleidster. “Om het te vieren dat jullie Margo het zo snel en zo goed doet!” Ik juich ook haar enthousiasme toe en zondig graag om deze reden, al helemaal met chocola. “Op de spraakcomputer!” Margo lacht. Ze eet met smaak van de taart en ook de koffie drinkt ze met genot. Dat is logisch als je zelf iets te kiezen hebt!

Maandag 21 oktober 2013 (2)…Ingerichte oogbesturing.

Vanaf vandaag start de individuele proefperiode voor Margo waarin ze met haar ‘eigen’ oogbestuurde spraakcomputer kan gaan werken. Er is niet echt een evaluatie geweest over de afgelopen periode waarin verschillende mensen met Margo oefenden met spelletjes om de technische vaardigheden voor de oogbesturing onder de knie te krijgen. Er is wel een logboek waarin iedereen noteerde wat er gedaan was en hoe het ging. Heel voortvarend zijn die bevindingen niet. Mijn hoop en verwachtingen voor de komende periode zijn hoog, echter nadat ik de vele mails voorbij zag komen, zwakte dat aardig af. Er werd de afgelopen dagen over en weer gemaild en geschreven met alle mensen die betrokken zijn geweest bij het communicatietraject. Er kwam input voor de individuele oogbesturing, verzoek voor foto’s, een afspraak voor een eindevaluatie, afspraken voor instructies, bevindingen van de één en opmerkingen van de ander. Er kwam vanalles voorbij, maar veel duidelijkheid gaf het me allemaal niet. Het was veel informatie, maar er waren geen verbanden en wie nu wat zou moeten gaan doen was me totaal niet duidelijk.
Ik wilde er niet achteraan hollen, bang om het misschien uit te hollen. Maar ik hield de vinger aan de pols en had vorige week een goed en verhelderend gesprek met de logopediste.
Vanmiddag was zij al erg enthousiast over de opzet en inrichting van de oogbesturing. Door gebrek aan tijd kon ik het niet bekijken. Ik ben dan ook blij dat ik vanavond in een mail van haar lees, wat zij samen met de ergotherapeute van de stichting in elkaar heeft gezet. Vanaf morgen heeft Margo de mogelijkheid om haar broodbeleg en haar drinken te kiezen. Er is een emotiekaart en een activiteitenkaart. En er is een actuele vertelkaart waarmee Margo kan vertellen wat ze gedaan heeft, met wie en waar en hoe ze het vond.
Terwijl ik Margo verheugd vertel waarover de logopediste mij informeert, maakt Gerard thee voor ons. Hij zet bekers en een pak ‘Dubbelfris’ voor de kinderen op de salontafel. “Zal ik Margo een glas spraakwater geven?” Ik juich zijn plan toe en schenk de bekers vol. “Op de oogbesturing!” Margo drinkt vlot haar beker leeg.

Maandag 21 oktober 2013 (1)...Orthese aanmeten.

Margo zit vandaag in de andere groep. Ze zit wat te doezelen. Ze is niet voorbereid op mijn komst, ook de juffen waren er niet op bedacht dat ik zou komen. Meestal is Margo klaar voor vertrek als ik een elders een afspraak heb, maar nu is ze nog niet klaar. Ik pak haar schoenen en spalken, haar jas en een borstel om even door haar haar te halen. De tijd wordt krap om op tijd in het revalidatiecentrum te zijn. Ik excuseer me dan ook als de logopediste me komt vragen om even te kijken naar de inrichting van de oogbestuurde spraakcomputer. Ze is enthousiast, maar ik heb mijn tijd hard nodig en stel geen belangstelling.
Precies op tijd arriveren Margo en ik in het revaldiatiecentrum. Ik klop op de deur van de pasruimte. De ergotherapeute, de AWBZ-consulente en ook de orthesebouwer zijn al aanwezig. Ik geef ze allemaal een hand en ook Margo wordt door hen alle drie persoonlijk begroet met een vriendelijk woordje. “Dag, Margo.” De orthesebouwer buigt door zijn knieën om oogcontact te maken met Margo. Dat doet me goed. Daaruit maak ik op dat hij weet hoe hij met onze bijzondere kinderen om moet gaan. En Margo voelt en weet het ook. Haar wenkbrauwen gaan omhoog en een flauw lachje verschijnt. Een goedkeurende blik naar de ergotherapeute die het meteen goed vertaalt. “Ze mag je! Nu al!” De man vertelt dat hij ’s ochtends ook nog een orthese heeft aangemeten voor een Rett-meisje. Hij kent het syndroom dus en dat is wel zo gemakkelijk. De ergotherapeute neemt het initiatief om maar meteen te beginnen met het maken van de afdruk. Het passysteem staat al klaar. “Hoe doen we het?” Ik maak aanstalten om Margo te tillen. “Gea!” Het klinkt bozig. “Kom!” De ergotherapeute wenkt de orthesebouwer.”Mama hoeft je niet te tillen, hè Margo!” Voor ik het in de gaten heb tillen de ergotherapeute en de orthesebouwer Margo behendig vanuit de rolstoel in het passysteem. Margo glundert door deze actie. Ik geniet van de interactie tussen Margo en de ergotherapeute die er nog een schepje bovenop doet tegen Margo. “Ja, ze heeft toch maar één rug!” Ook de orthesebouwer wordt betrokken bij het onderonsje. Ik kijk vanaf de zijlijn toe. De orthesebouwer vertelt Margo dat het kussen in het passysteem wordt opgeblazen en weer vacuüm wordt gezogen. Maar vooral waarschuwt hij Margo voor de herrie wat het apparaat gaat maken. Het valt de ergotherapeute meteen op dat Margo de orthesebouwer erg in de gaten houdt. Is het zijn Twentse accent? Of zijn rustige uitstraling en benadering? Het gaat in elk geval allemaal heel ontspannen en Margo ondergaat het met gemak. Ze wordt af en toe gecorrigeerd in haar zithouding en als na een poosje de juiste zithouding is gevonden, wordt het systeem zo ingesteld. De AWBZ-consulente en de orthesebouwer spreken het eisenpakket door. Ze bekijken wat de AWBZ-consulente moet regelen en waar de orthesebouwer voor kan zorgen. De ergotherapeute luistert mee en vult hier en daar aan waarom iets nodig is. Ik geef Margo wat te drinken en haar fruit terwijl ze nog altijd in het passysteem zit. Ze is heel ontspannen en valt zelfs bijna in slaap. Als alles is doorgesproken kies ik een kleur voor het kunststofgedeelte van de zitorthese. De ergotherapeute en de orthesebouwer tillen Margo weer vanuit het passysteem in haar rolstoel. Ik bekijk de mal die ontstaan is middels het vacuüm gezogen kussen. Ik schrik van de enorme kromming die duidelijk te zien is. De orthesebouwer trekt met een krijtje wat lijnen op het kussen. “De plooien van het kussen geven een vertekend beeld, hoor!” zegt de man op z’n Twents. Heerlijk dat accent. Margo zit er ook nu weer bij te stralen. Ik kijk de ergotherapeute aan. “We kijken niet naar het gebrek, maar naar de remedie, toch!” Ze knipoogt naar me als ik haar een hand geef. Het me zegt genoeg. “Tot bij de levering.” Ik bedank ook de AWBZ-consulente en de orthesebouwer en ga met Margo naar huis.
Eenmaal aan het rijden zie ik in de binnenspiegel een stralende Margo. Wat een heerlijk moment! Wat een heerlijke middag!

Zaterdag 19 oktober 2013...Op visite.

Gerard moet vanmiddag even naar het werk. Een half uurtje denkt hij er bezig te zijn. “Zal ik even bij Margo langs gaan?” Ze is in het woonhuis. Ik vind het een prima voorstel, maar ik kan het niet. Nog niet. Op visite bij mijn eigen kind. Vertrekken zonder dat zij mee naar huis gaat. Nee, dat voelt nog raar. Maar ik vind het prima dat Gerard het doet. Ik hoor dan wel hoe hij het ervaart en hoe Margo erop reageert. Ik bel naar het woonhuis om te vragen of het uitkomt dat Gerard ’s middags op de koffie komt. “Ja, hoor. We zijn vanmiddag thuis.“ Het klinkt heel warm en huiselijk. Maar ook raar, alsof ik naar een ander gezin bel. In feite is dat ook zo.
Yvon wil ook mee. “Dan kan ik meteen het knuffeltje voor Margo meenemen dat ik heb gemaakt.” Ook wil ze graag cakejes bakken om uit te delen. En na mijn goedkeuring gaat ze meteen aan de slag. De geur waarmee de keuken zich vult is  lekker. Ruud besluit ook om mee te gaan. Met z’n drieën gaan ze naar Margo.
Aan het einde van de middag zijn ze er weer en brengen ze kort verslag uit. Margo was wat suffig en slaperig, kreeg weinig mee van het bezoek. Maar het voelde goed om er even te zijn, hoor ik van alle drie. De koffie was bruin en de cakejes vielen ook bij de andere bewoners in de smaak. “Ze vroegen waar jij was, mam? We hebben gezegd dat je de volgende keer meekomt.” Ik vraag Gerard hoe híj het vond. “Gewoon, je moet niet zo nadenken, gewoon doen!” Misschien moet ik ook niet te veel nadenken, moet ik maar geen weerstand geven aan mijn gevoel. Wat ik voel, is wat ik voel.

Dinsdag 15 oktober 2013...Lach.

Het is bijna drie maanden geleden dat we hoorden dat de woonplek voor Margo bestemd was. We zijn gaan schilderen. We hebben spullen gekocht. We hebben afscheid genomen in het logeerhuis. We hebben kennis gemaakt met nieuwe mensen. We zijn gaan oefenen in het woonhuis. Het ging allemaal, met een lach en een traan en dat dubbele gevoel.
Er is wekelijks overleg met Margo’s persoonlijk begeleidster over hoe het gaat in het woonhuis. Het gaat best goed, horen we van haar. En ook als we bellen naar het huis zijn de verhalen positief. Maar het is wennen. Het is zoeken naar vertrouwen en veiligheid. Voor het team, de bewoners, voor ons en zeker voor Margo. Thuis is Margo al die tijd vlak, gelaten met soms een flauw lachje. Ze is niet boos, ze is niet niet blij. Niet verdrietig, maar ook niet uitbundig. Goede, rustige dagen wisselen de mindere dagen af. Slechte nachten doen de goede nachten vergeten. En zo hobbelen we door. Het communicatietraject en de vervanging van de rolstoel gaan gewoon door en ook dat vraagt het nodige van iedereen.
Maar vandaag is ie er. Heel voorzichtig. Die alles- en veelzeggende glimlach waar ik al die weken op wacht. Die glimlach is tenslotte het begin van een wereld van verschil.

Dinsdag 8 oktober 2013...Andere rolstoel?

Margo heeft me al gezien als ik door het raam van de deur de klas inkijk. Ze lacht als ze me binnen ziet komen, maar meteen ook volgt er een ademstop. Ze stoeit al de hele middag met haar ademhaling. Na een kort praatje, doe ik Margo haar jas aan en vertrekken we samen richting het revalidatiecentrum.
In de wachtkamer word ik aangesproken door een jonge vrouw. “Is dit Margo?” Ik moet verbaasd gekeken hebben als ik haar vraag bevestigend beantwoord. “Ik zie het aan de rolstoel. Ik heb al wat voorwerk gedaan.” Ze geeft me een hand en stelt zich voor. Het is de AWBZ-consulente. Zij werkt voor de firma die AWBZ-opdrachten uitvoert. Ik vraag meteen hoe het nu zit met die AWBZ en de vergoedingen. Ze geeft me een korte uitleg,maar stelt voor om dat zo meteen te bespreken. We staan tenslotte nog in de wachtruimte. De AWBZ-consulente neemt plaats waar ze zat voor ik binnenkwam en bladert door een tijdschrift. Ik pak wat fruit en drinken voor Margo uit de tas. Voor ik kan gaan zitten, komt de ergotherapeute ons en de AWBZ-consulente al halen. We lopen de gang uit en gaan een kantoor in. De ergotherapeute stelt ook meteen de vraag aan de AWBZ-consulente om duidelijkheid te verschaffen over het WMO en AWBZ-gebeuren. Ook zij ziet namelijk door de bomen het bos niet meer. Ze heeft ook alleen maar te maken met vergoedingen vanuit de WMO en niet of nauwelijks met de AWBZ. “Nee, wacht! Ik haal eerst koffie!” De ergotherapeute verlaat de ruimte en komt al snel terug met drie kopjes koffie.
De AWBZ-consulente vertelt over de structuur binnen de beide instanties die de vergoedingen verschaffen. Ik haak al snel af omdat Margo mijn aandacht vraagt. Ze schiet in een flinke aanval. Als Margo weer helder is, drinkt ze meteen het flesje ranja leeg. Ik ga het flesje vullen met water en ook dat is in no-time leeg. Margo oogt moe en valt al snel in slaap. Het verhaal van de AWBZ en WMO heb ik niet kunnen volgen, maar de ergotherapeute stelt me gerust. “Maakt niet uit, Gea, ook ik kan er nog altijd geen touw aan vast knopen.” De AWBZ-consulente lacht ermee en geeft toe dat het een ingewikkelde materie is door al die regels en weetjes die ook nog eens met de nodige regelmaat veranderen. Het feit blijft dat de AWBZ geen spullen overneemt die zijn aangeschaft voor of door de WMO. “Maar het is pure verspilling. We zijn tevreden over deze rolstoel dus waarom geen overname?” protesteer ik. De ergotherapeute wijst me min of meer terecht. Ik moet me er volgens haar niet druk over maken. “Maar we hebben het hier toch niet over honderd euro?” probeer ik nogmaals. De beide dames lachen. De ergotherpeute maakt met haar rechter hand een wuivend gebaar in de lucht. “Het is allemaal van hoger hand uit bepaald. Wij kunnen het nu eenmaal niet veranderen. Schik er maar in.”
De ergotherapeute haalt het eisenpakket van de huidige rolstoel uit Margo’s dossier en overhandigt het aan de AWBZ-consulente. Het eisenpakket (daar waar de rolstoel aan moet voldoen) is bijna twee jaar geleden zorgvuldig samengesteld en is qua eisen niet veranderd. Het kan dus volledig worden overgenomen. De AWBZ-consulente kan ermee aan de slag. Ze moet het in een ander concept gieten in verband met de verplichte AWBZ-formulieren die ze moet aanreiken. Ik vraag wat er dan met Margo’s huidige rolstoel gebeurt. Die belandt in het depot van de WMO. De AWBZ-consulente voegt eraan toe dat het onderstel écht hergebruikt wordt. Ook Margo’s ‘nieuwe’ rolstoel zal uit het depot komen. De AWBZ-consulente zal met zorg op zoek gaan naar een goed onderstel dat voldoet aan de eisen zoals die in het eisenpakket staan. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het dan ook exact hetzelfde onderstel. De huidige zitorthese daar kan niemand iets mee doen, die zal gerecycled worden. Er komt een volledig nieuwe zitorthese. Er is al een afspraak gemaakt voor de passing ervan. Zowel de AWBZ-consulente en de ergotherapeute kennen de firma die opdrachten uitvoert voor de AWBZ. Ook de orthesebouwer is bij hen bekend. Ze zijn beide tevreden over het werk wat door hem afgeleverd wordt. Ze noemen zelfs een tijdsbestek waarin de orthese klaar zal klaar zijn. Ik moet er mee lachen en kijk de ergotherapeute verontwaardigd aan. “Heb ik dat niet al eens vaker gehoord?” Ik ben erg sceptisch. De ergotherapeute legt aan de AWBZ-consulente uit dat de trajecten van een andere rolstoel voor Margo nooit zonder slag of stoot zijn verlopen. De AWBZ-consulente belooft ons het traject mee in goede banen te leiden. Zij is ook betrokken bij de AWBZ-hulpmiddelen die in het woonhuis staan en zal in de toekomst eventuele aanpassingen aan de zitorthese mee begeleiden. Maar de ergotherapeute wil ook graag betrokken blijven bij Margo. Ze staan elkaar niet in de weg en geven aan het samen te doen. “Je bent voorlopig nog niet van me af.” lacht de ergotherapeute. Het is een hele geruststelling dat ik voorlopig nog geen afscheid hoef te nemen van haar. Ze kent Margo goed. En mij ondertussen ook. Ze weet wat Margo nodig heeft en weet bij mij, met een praatje, altijd wel weer wat rust te brengen. Ook nu ga ik met een tevreden gevoel naar huis. Het is zoals het is. Over twee weken staat de passing voor de zitorthese gepland.

Dinsdag 1 oktober 2013 (2)…Enquête.

Het is stil in huis als ik, al wat later op de avond, thuiskom. Gerard kijkt naar ‘Nieuwsuur’ op televisie. Blijkbaar slaapt Margo al, anders was hij bij haar. “Goed gegaan?” vraag ik. Gerard knikt bevestigend. “Nog iemand hier geweest? Gebeld?” “Ja…” Gerard heeft een telefoontje gehad van één of ander enquêtebureau. “…of M.A.M. van Otterdijk thuis is?” Gerard lacht. Hij had de mevrouw verteld dat onze oudste dochter thuis is. Of ze haar dan even kon spreken? Ze had namelijk nog steeds de toegestuurde enquête niet retour ontvangen. Ik moet lachen. Margo was een poosje geleden via één of ander register uitverkoren voor het beantwoorden van tientallen vragen. Ik weet al niet meer waar die vragen betrekking op hadden, het was in elk geval niet van toepassing op Margo. Ik had dan ook helemaal geen zin om de vragenlijst van het Centraal Bureau voor Statistiek namens haar in te vullen. Die betreffende stapels papieren, die we nota bene twee keer na elkaar toegestuurd kregen, had ik allang bij het oud papier gegooid. “Dat is helaas niet mogelijk want ze is meervoudig gehandicapt en kan niet spreken.” “Ooohh…eeh…dan gaat het over…” “Dat denk ik ook. Fijne avond verder.” We lachen ermee. Tja, je hoeft het toch ook niet mooier te maken dan het is.

Dinsdag 1 oktober 2013 (1)…Oude bekende.

Margo liep behoorlijk achter op haar leeftijdsgenoten met haar motorische vaardigheden. Al toen ze vijftien maanden oud was, kreeg ze daarom fysiotherapie. De fysiotherapeute kwam wekelijks thuis om oefeningen met Margo te doen. Het was een heftige periode. Het verlies van Margo’s vaardigheden was iets wat de fysiotherapeute van dichtbij meemaakte. Ze was erg betrokken in onze zoektocht rondom de stagnerende ontwikkeling van Margo. Ze leefde intens mee bij de uiteindelijke diagnose. Kort voor de geboorte van Yvon, ging Margo een dag meer naar het kinderdagverblijf, juist de werkdag van de therapeute. Haar collega kwam bij ons voor de therapie met Margo op een andere dag. De nieuwe fysiotherapeute kwam ook wekelijks en bleef een jaar of zeven tot ze zelf moeder werd en stopte. Een andere collega volgde haar op. Ook zij wordt binnenkort moeder en is nu met zwangerschapsverlof. Zij komt over een paar maanden weer terug, maar voor de opvang van haar verlof zochten we samen naar een oplossing. Die lag wat mij betreft voor de hand; haar collega, onze eerste fysiotherapeute. Beide therapeutes waren enthousiast voor deze tijdelijke invulling.
Vanmiddag komt ze. Ik kijk er best naar uit. Ik ben erg benieuwd of Margo haar nog herkend. Ik vertel Margo wie er komen gaat. Margo heeft erg veel last van ademstops, maar is, ondanks dat, erg vrolijk. De bel gaat. De therapeute begint te lachen als ik de deur opendoe. ”Ooohh, wat vind ik dít leuk!” De therapeute is in al die jaren haar enthousiasme niet verloren. “Je bent niks veranderd!” “Jij ook niet!” Het is een leuk weerzien na al die jaren. Ik ga haar voor naar de woonkamer. “Heeyy, Margo!” Margo wordt uitbundig begroet door de therapeute. Margo’s wenkbrauwen gaan omhoog, haar blik is verbaasd, maar blij. Ik zie duidelijk herkenning bij Margo. Ook Margo is volgens de therapeute niets veranderd. “En Ruud! Ik ken je alleen als dreumes!” Ze geven elkaar een hand. Ook Yvon geeft netjes een hand.
We gaan naar Margo’s slaapkamer. De therapeute verwondert zich als ik Margo op eigen kracht op bed til. Ik krijg een terechtwijzing, zij het lachend, dat ik Margo zo til. “Nog altijd eigenwijs!” Ze rekt en strekt en controleert hoever Margo kan doorbewegen. Ondertussen kletsen we bij. Ze weet nog precies hoe het allemaal is gegaan. Dat zij als eerste opmerkte dat Margo’s handfunctie wegviel, de geboorte van Ruud, ons andere huis, de eerste keren naar Heimdal. Vervelend genoeg stoeit Margo enorm met haar ademhaling, tot gillens toe. Ik vertel over de onregelmatige ademhaling als gevolg van de hersenstamactiviteit. Ik weet niet zo goed wanneer het zich voor het eerst uitte en ben dan ook verbaasd dat de therapeute het zich nog wel goed kan herinneren. Volgens haar had Margo tijdens haar therapietijd ook al last had van die ademhalingsonregelmatigheden. Het half uur therapie vliegt voorbij. De oefeningen zoals Margo’s huidige therapeute het doet, worden nu niet gedaan. Het is duidelijk dat het onwennig is, zowel voor Margo als de therapeute. Ik neem het voor lief. Het is onwijs leuk om herinneringen op te halen.

Maandag 30 september 2013…Uit een ander potje?!

Officieel woont Margo nu niet meer thuis woont,. Er verandert daardoor het één en ander in de vergoedingen. Sowieso is het ZorgZwaartePakket over gezet naar het woonhuis en kunnen wij zelf geen zorg meer inkopen voor de dagen dat Margo nu nog wel thuis is. Logisch, Margo kan en mag tenslotte nu al zeven dagen per week in het woonhuis verblijven. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) betaald langdurige zorg voor o.a. gehandicapten vanuit de overheid. De Wet Maarschappelijke Ondersteuning (WMO) is daarvoor, via de gemeente, verantwoordelijke zolang iemand thuis- of zelfstandig woont maar hulp(middelen) nodig heeft. Aangezien het woonhuis een AWBZ-voorziening is, is het de bedoeling dat alle benodigde hulpmiddelen ook geleverd worden door de AWBZ. De douchebrancard en de tillift zijn al in het woonhuis aanwezig, dus dat is allemaal geregeld. Alleen de rolstoel dat is een onduidelijk verhaal. Er is niemand die het ons met zekerheid kan vertellen hoe het zit. De rolstoel is eigendom van de rolstoelfirma, maar onze gemeente betaald er (via de WMO) maandelijks huur voor. Is het dan de bedoeling dat de vergoeding vanaf september door de nieuwe gemeente voldaan wordt? Margo hoeft nog niet ingeschreven te worden in de gemeente Eindhoven, weten ze in het huis. Dat is pas noodzakelijk als ze meer dan de helft van de week in het woonhuis, in Eindhoven, is en zover is het nog niet. Maar moeten we haar toch overschrijven in verband met de rolstoelvergoeding? De ergotherapeute, zij is betrokken bij noodzakelijke aanpassingen van de rolstoel, heeft geen idee. De WMO-consulente van onze gemeente, zij is nu nog steeds verantwoordelijk voor de financiering van de rolstoel, weet het ook niet. Ze wil het wel snel geregeld hebben als het moet veranderen. Logisch, het scheelt in het gemeentelijk budget als het inderdaad anders is. De fysiotherapeute van het huis, zij is mede verantwoordelijk voor aanpassingen en voorzieningen van de bewoners, weet uiteindelijk te vertellen dat de voorziening onder de AWBZ valt. Maar hoe en wie de overname regelt, dat is dan weer een volgende vraag.
Via al deze mensen en het spreekwoordelijk kastje en de muur, heb ik uiteindelijk vanmiddag contact met de secretaresse van de ergotherapeute. Er is volgende week een afspraak gepland met een AWBZ-consulente en over twee weken met de orthesebouwer. Ik ben erg verbaasd. De secretaresse vertelt dat, naar alle waarschijnlijkheid, de rolstoel niet wordt overgenomen door de AWBZ. Daarom heeft zij contact gehad met de orthesebouwer voor een nieuwe zitorthese. “Maar hoezo niet overgenomen? Het was toch het idee dat de AWBZ onderhandelt met de rolstoelfirma?” Het blijkt dat de AWBZ alles met eigen middelen doet. Bovendien werken ze samen met een andere rolstoelfirma en een andere orthesebouwer. Dus vandaar ook de afspraak met de nieuwe orthesebouwer voor het maken van de zitorthese op maat. “Maar de rolstoel is net anderhalf jaar oud en voldoet prima!” Mijn verbazing neemt toe. “Er zit zelfs net een nieuwe duwondersteuning op!!” Volgens de secretaresse maakt dat allemaal niets uit voor de AWBZ. Ik hoor op de achtergrond iemand iets roepen. De secretaresse begint te lachen. “Ik moet tegen je zeggen dat de ergotherapeute er dinsdag bij is.” Dat is een geruststelling, maar of ik samen met haar onderhandelingen tussen de AWBZ en andere partijen kan afdwingen, vraag ik me af. Ik noteer beide afspraken op de kalender. Vervelende dagen en vervelende tijden. Weer geregel. Ik baal er gruwelijk van. Ik heb er ook helemaal geen zin!
Dit soort verhalen van andere ouders zijn me niet onbekend. Ik had het kunnen weten. Mijn irritatie over dit traject wat ons wordt opgelegd, is nog niet gezakt als Gerard thuiskomt. Ik spui m’n gal aan tafel. “Verspilling is het, van onze tijd en energie! En zeker ook verspilling van geld!” Zelfs Ruud vraagt zich hardop af hoe Nederland volgend jaar ooit die zes miljard moet bezuinigen, als ze op deze manier geld over de brug gooien. Ik kan hem geen zinnig antwoord geven!

Vrijdag 27 september 2013…Communicatie-discussie.

Het traject rondom de ondersteunende communicatie verloopt niet zoals we gedacht hadden. Margo doet niet met de oogbestuurde computer wat we verwachten en hoopten. Maar waar ligt dat aan?
Margo moet spelletjes spelen die voor ons gevoel niet aansluiten bij haar interesses en zeker niet bij haar leeftijd. Wil je als vijftienjarige een zeepbel kapot laten spatten? Wil je, als je maar lang genoeg naar de foto van je juf kijkt, dat er een taart in haar gezicht wordt gegooid? Wil je die vier vlakken ‘wegkijken’ om je eigen foto als beloning te voorschijn te zien komen? Twee vrije vlakken is toch ook genoeg? Zeker als je drie keer op een dag die opdrachten moet doen terwijl je klasgenootjes buiten van de najaarszon genieten. Het is een kwestie van interpreteren dat ze het niet kan of dat ze haar hakken in het zand zet. Dat ze de druk voelt van zich moeten bewijzen of het vertrouwen krijgt in haar kunnen. Er is een verschil in de omgang met een vreemde of met je bloedeigen kind. Over de theoretisch kennis van het Rett-brein en het karakter van je puber.
Ik voer een telefonisch gesprek met de OC-deskundige van de stichting die ons begeleid bij de aanvraag van een oogbestuurde computer voor Margo. Vol vertrouwen hebben we hen benaderd en de gesprekken waren veelbelovend. Tijdens de zogenaamde kernteambespreking, begin mei, was iedereen het eens over de drie gestelde doelen; dat Margo haar belevenissen van de dag kan vertellen, dat Margo haar emoties kan delen of kan vertellen wat haar dwars zit en dat Margo gerichter keuzes kan maken. We zijn bijna vijf maanden verder. En na een mislukte proefpassing in juni, enkele bijeenkomsten, ankergericht werken en vele oefenmomenten verder, zijn we voor ons gevoel nog ver verwijderd van ook maar één van de doelen.
Ondertussen hoor ik ervaringsverhalen van ouders die rechtstreeks via de leverancier een oogbestuurde computer geïndiceerd kregen en niet veel later aan de slag konden gaan. Vervolgens zie ik filmpjes, van Rett-meisjes die keuzes maken, op social media voorbij komen. En al die meiden doen het. Ze maken keuzes. Wat ze willen eten, wat ze willen doen. Of ‘gewoon’ om te laten weten dat ze blij zijn. Hoe mooi bijzonder is dat?!
Maar de hoop dat Margo ons dat binnenkort ook gaat ‘vertellen’ zwakt aardig af als ik hoor dat er vraagtekens zijn bij de technische vaardigheden van Margo. Dat ze toch echt meer moet laten zien dan wat ze nu doet. Waarom ligt de druk zo hoog? Waarom zo star? Waarom dan geen functionele keuze met een (bekende) stem die haar gemaakte keuze onmiddellijk laat horen. Dát is toch pas een stimulans en een beloning. Dat is wat we nu hebben gevraagd. Wij zijn tenslotte een soort van opdrachtgevers.
Het kan toch niet zo zijn dat Margo het enigste Rett-meisje is die zich zo moet waarmaken? Die zich zo moet bewijzen? En dat terwijl we een stichting in de arm hebben genomen ter ondersteuning. Waarom zien zij het niet zoals wij het zien? Is het een kwestie van niet willen zien, niet kunnen zien? Bij de stichting? Bij ons? Of toch bij Margo? Vertel het me maar…

Maandag 23 september 2013…Naar de Rett-specialist.

Ik ben tegen de middag op Heimdal. Margo’s haren zijn nog nat. Ze heeft net therapie gehad in het water en mag nu weer met mij mee gaan oefenen met de oogbesturing. De instelling van de computer staat niet helemaal goed. Het apparaat registreert Margo’s keuze niet helemaal goed. Het lukt me niet de instellingen te wijzigen. Via het toetsenbord voer ik Margo’s keuze in. Ze kiest voor een spelletje en voert het prima uit. Ze wil nog een spelletje doen en maakt de keuze ‘leuk’ of ‘niet-leuk’ erg goed. We doen verschillende (nieuwe) spelletjes. Ze doet het wel allemaal één of twee keer en houdt het dan voor gezien. Ik sluit de computer af en ga naar Margo’s klaslokaal. De juffen en de kinderen zijn nog niet terug van de wandeling. Ik ben zo vrij om alvast een boterham voor Margo te smeren. Ze eet ‘m met smaak. Als Margo’s klasgenootjes en juffen terug zijn, heeft Margo haar boterham al op. Het is dan ook tijd om te vertrekken. We hebben een afspraak in Veldhoven bij de Rett-specialist voor de halfjaarlijkse controle.
Ik tref Gerard in de hal van het ziekenhuis. We lopen samen naar de poli en zijn al snel aan de beurt. Zonder al te veel verwachtingen gaan we de spreekkamer in. Het valt de arts onmiddellijk op dat Margo alert is en ons gesprek over de ingrijpende veranderingen, waar hij aan het begin van het consult over begint, goed volgt. Zoals gebruikelijk observeert de Rett-specialist Margo terwijl hij met ons in gesprek is. Hij vindt Margo groot geworden en is benieuwd naar haar lengte. Het valt hem op dat het handwringen minder krachtig is. Ze kan inderdaad haar handen gemakkelijker ontspannen. We spreken over de aanvallen die Margo weer in een nieuwe uitingsvorm laat zien. Maar ook de aanvallen die we ’s nachts opmerken. Jammer genoeg hebben we geen van deze aanvallen op beeld kunnen vastleggen. Of we waren te laat of een aanval zette niet door. Volgens de arts zijn het aanvallen van epileptische aard, gezien de omschrijving van de ritmische verkrampingen in met name het gelaat. Toch sluit hij niet uit dat, vooral overdag, de ongecontroleerde ademhaling de oorzaak is van deze aanvallen. Gedurende de nacht is de hersenschors meer vatbaar voor prikkels dan overdag waardoor hij de nachtelijk aanvallen met grote zekerheid als epilepsie interpreteert. Een EEG vindt de arts niet nodig. Bij Rett is deze sowieso niet normaal en zal ons niet veel meer informatie verschaffen. Af en toe een aanval, in heftigheid en tijdsduur zoals wij het omschrijven, is volgens hem geen probleem. Gezien de stemming van Margo lijkt ze er nauwelijks hinder van te hebben. En een dag wat suffig of slaperig is niet erg, volgens de arts. Hij adviseert ons de medicatie, die we al gebruiken, wat op te hogen.
Bij het lichamelijk onderzoek kan Margo haar dwangmatige bewegingen goed onder controle houden. Ze ligt keurig stil en volgt de arts als hij met een meetlint langs haar lichaam gaat. Hij meet 1,53 meter. Margo is dus inderdaad flink gegroeid. Margo ademt  heel rustig terwijl de arts naar haar longen luistert, maar niets aparts kon horen. “Ze lijkt het er weer om te doen” lacht de arts. Margo kijkt hem gniffelend aan. Net van te voren had ze nog de ongecontroleerde, hoge ademhaling. Het is wel vaker dat Margo niet met zich laat sollen. We hebben het ervaren tijdens de registratie in Maastricht. Maar ook het feit dat ze niet de dingen doet als we dat op beeld vast willen leggen. Er is iets waardoor Margo haar lijf kan controleren op het moment dat ze het zelf wil. Zo kan ze bijvoorbeeld ook haar ademhaling onder controle krijgen als we gaan eten. Het getuigt volgens de arts van een hoog cognitief niveau.
De arts vertelt over de nieuwste ontwikkelingen binnen de Rett-wetenschap, het Rett-congres dat over een paar weken in Maastricht plaatsvindt, een eventuele nieuwe promovendus, nieuwe onderzoeken. Zoals gebruikelijk raakt de arts niet uitgepraat over zijn passie. Het is telkens een enerverend consult. Margo heeft zich voorbeeldig gedragen en wij weer wat wijzer zijn geworden.

Donderdag 19 september 2013…Oefenen.

De logopediste van Heimdal ziet voor meerdere kinderen op Heimdal mogelijkheden om te werken met computers en spelmateriaal. Via de leverancier heeft ze het voor elkaar gekregen dat er een oogbestuurde computer op Heimdal staat. Het staat los van een mogelijke proefperiode voor Margo. Nu die oogbestuurde computer er toch is, willen we er ons voordeel mee doen en moet Margo flink aan de bak. Twee tot drie keer per dag moet Margo een half uur oefenen om zo de vaardigheden voor de oogbestuurde computer onder de knie te krijgen. Als ze het snel doorheeft, zou er misschien al overgegaan kunnen worden naar een definitieve aanvraag. De juffen zijn ingepland. Maar ook Anne en ik willen graag met Margo werken aan de communicatie.
Ik ga vanmorgen naar Heimdal. Ik ben net de monteur misgelopen die het bedieningspaneel van de duwondersteuning heeft vervangen. De rolstoel rijdt een stuk soepeler, ook als de duwondersteuning niet is ingeschakeld. Helemaal goed nu.
Vol verwachting neem ik Margo mee naar de ruimte van de logopediste. De deur is op slot. Ik ga op zoek naar iemand met de juiste sleutel. En als de deur open is, de computer opgestart is ga ik met Margo aan de slag. Het is voor mij ook nog even zoeken. Ik ben blij dat één van de juffen even tijd heeft. Tot groot genoegen van Margo neemt zij, om haar collega niet met teveel kinderen in de klas achter te laten, Suzy mee. Suzy vindt het allemaal prachtig. Maar de voorbij vliegende taarten en de gekleurde zeepbellen kunnen Margo niet zo boeien. Is dit leeftijdsverschil? Herhalen, felle kleuren, simpele poppetjes? Sluit dat meer aan bij een meisje van bijna drie dan bij een puber van vijftien? Margo kijkt naar het toetsenbord waarmee de juf de computer, en dus het spelletje, ook kan bedienen. Is dit een teken dat Margo wil stoppen? Wil ze zeggen ‘Doe het lekker zelf!’ Bij het opstarten van een nieuw spelletje is Margo weer alert. Maar dat is van korte duur. Ook de filmpjes die we zelf hebben gemaakt, kijkt maar Margo maar even aan. En als ze niet lang genoeg kijkt, worden ze niet afgespeeld. En dus zijn Ruud en Yvon maar een paar seconden in beeld. Er klinken slechts twee woorden van het liedje dat Gerard op het filmpje laat horen. Verontwaardigd kijkt Margo me aan. Ik stimuleer haar om wat langer naar het scherm te kijken. Van het scherm richt ze haar blik op het toetsenbord en kijkt me opnieuw aan. Ze heeft de filmpjes al verschillende keren gezien. Tja, dan weet ze ook wel wat er komen gaat.
Maar ze moet het leren om om te gaan met deze oogbestuurde computer, als voor bereiding op de communicatie. En wat je moet leren doen, leer je door te doen. Vanmiddag nog een keer en anders morgen weer.