Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 25 november 2013…Evaluatie van de oogbesturing.

De taxi’s rijden net weg als ik bij Heimdal aankom. Ik hang mijn jas bij Margo’s foto aan de kapstok. Voor ik de klas in loop, haal ik een paar keer diep adem door mijn neus. Behalve dat ik wat grieperig ben en last van mijn keel heb, ben ik best gespannen merk ik. In Margo’s klas zijn de juffen nog wat aan het opruimen. De ergotherapeute en de casemanager zijn er al. Net als Anne. De logopediste komt erbij zitten en als de juffen klaar zijn, voegen zij zich ook aan de ronde tafel in Margo’s klas.
De casemanager heet iedereen welkom bij de evaluatie van de afgelopen weken waarin Margo aan de slag mocht met de oogbestuurde spraakcomputer. Ze geeft de ergotherapeute het woord aangezien zij, als professional, het meest betrokken is geweest bij het traject. Zij legt een deurmat op tafel. Gekleurde afbeeldingen zijn gerangschikt onder een ‘vrolijke zon’, een ‘rood kruis’ en een ‘vragend mannetje’. Het is de mening van Margo zelf. Vanmiddag heeft de ergotherapeute met behulp van de zogenaamde Talking Mats een vraaggesprek gehad met Margo. Margo begon te glimlachen toen de ergotherapeute benoemde dat het om Margo’s mening zou gaan in het gesprek. Ze hadden geoefend met het doorkijkraam en het item broodbeleg. Nadat Margo het vraagsysteem snel doorhad, waren ze gestart met het vraaggesprek. “Wat vind je ervan om de computer te gebruiken voor…?” Margo zag een plaatje en hoorde het bijbehorende begrip, waarna ze keek naar de plaats waar de afbeelding moest komen te liggen. Kiezen, vragen om koffie, praten met volwassen en nog veel meer plaatste Margo bij ‘vind ik leuk’. Alleen de computerspelletjes plaatste ze onmiddellijk, zonder enige twijfel onder het rode kruis wat ‘niet leuk’ betekent. Bij het vragende mannetje, wat staat voor ‘weet ik niet zo goed’, wilde ze diverse plaatsjes. Praten over thuis, Heimdal en praten met de kinderen wist Margo niet goed. Het zou met interpretatie te maken kunnen hebben. Via submatten hadden vervolgvragen gesteld kunnen worden. Maar op dit moment in het traject behoefde dit geen verdieping. De ergotherapeute houdt de mat in de lucht zodat iedereen goed kan zien hoe de plaatjes door Margo geplaatst zijn.


Ik vind het een duidelijke afspiegeling van alle ervaringen zoals Margo de oogbestuurde spraakcomputer heeft gebruikt. Behalve dat, zegt het ook nog iets van Margo’s verstandelijk vermogen en het vermogen tot reflecteren, voegt de ergotherapeute toe. Dat heeft ze vanmiddag opnieuw laten zien door het vlotte begrijpen en gebruiken van Talking Mats.
Het geeft me een positieve boost om dit te horen. Mijn spanning ebt wat weg. De ankeractiviteit wordt besproken, de doorkijkramen en de individuele proef. We luisteren naar elkaars ervaringen. Het zijn vooral leuke, verrassende en positieve anekdotes. Het is voor iedereen duidelijk dat Margo heeft laten zien dat ze veel aan kan geven en een bepaald cognitief niveau heeft. Ze heeft elke week vorderingen gemaakt en laten zien dat ze nieuwe begrippen op de computer wilde hebben. Ze onthoudt goed hoe de computerbladen zijn opgebouwd. Maar ook ieders gedachtespinsels komen aan bod. Wat zou Margo precies bedoelen als ze zegt ‘ik voel me niet fijn’? En welk plaatje zou je kunnen koppelen aan een aanval?
Er is nog genoeg om, al dan niet samen met Margo, te bespreken. Er komt dan ook zeker een vervolgtraject waarin we overgaan tot de aanvraag van een oogbestuurde spraakcomputer. We maken afspraken wie wat gaat doen in de komende periode waarin ook de mensen van het woonhuis betrokken gaan worden. En aangezien de periode van aanvraag tot levering van de oogbestuurde spraakcomputer al snel drie maanden of nog langer zal duren, zullen we met Margo in gesprek moeten blijven. Margo verdient uitleg waarom ze de computer niet meer heeft, waarom we de doorkijkramen gebruiken en mogelijk niet alle communicatieve signalen opvangen. We zullen moeten proberen het vocabulaire wat Margo de afgelopen weken heeft leren te gebruiken, te behouden. Dat is het enige wat we op dit moment hebben. Nog even….?!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!