Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 5 december 2013…(Re)actie.

Het wil niet zo vlotten met mijn gedicht voor bij mijn surprise. Ik schrik op als de telefoon gaat. De fysiotherapeute van Heimdal wil het even met mij hebben over de nieuwe rolstoel van Margo. De juffen hadden haar er in de loop van de ochtend namelijk bijgeroepen om haar mening te geven over Margo’s nieuwe stoel. De schuine stand naar achteren wordt in de klas als onprettig ervaren. Margo is passief en kan niet deelnemen aan de groepsactiviteiten aan tafel. Simpelweg omdat ze ver achterover zit. Haar belevingswereld lijkt zelfs een stuk kleiner. Het eten en drinken gaat moeizaam en wat te denken van de eventuele oogbesturing in de toekomst.
Ik krijg het er warm van waar de juffen en de fysiotherapeut in die anderhalve dag al tegen aanlopen. Het bevestigt ons slechte gevoel bij de rolstoel. Niks wennen dus? Met haar kennis van zaken heeft de fysiotherapeute een andere visie op de rolstoel. De schuine stand is misschien wel gunstiger voor het behoud van haar houding, maar zorgt er ook voor dat Margo passiever is. En wat willen we daarmee? Wij willen actie voor Margo. We willen dat ze betrokken wordt bij activiteiten. Daar geniet ze van. Daar houdt ze van. Haar rust neemt ze wel, als ze dat wil, ongeacht haar houding. We zouden haar tekort doen door het zo te laten. Ook voor ons actie dus.
De fysiotherapeute neemt het voortouw door een mail te sturen naar de ergotherapeute. Ze vermeldt wat zij heeft gezien. Wat de juffen en ook wij tot nog toe ervaren hebben. We wachten de (re)actie af.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!