Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Maandag 17 juni 2012…EuroDisney.

Ik dacht dat we aardig gesterkt zijn in ‘loslaten’, maar niets blijkt minder waar. We zwaaien vrijdagmiddag de feloranje bus uit. Met zo’n zestig personen vertrekt het opleidingsorkest van de muziekvereniging richting EuroDisney. Iedereen is enthousiast. Behalve Ruud. Hij had er heel veel zin in, maar nu kijkt hij sip door het raam. Als de bus de parkeerplaats afrijdt, steekt Ruud zijn duim omhoog als teken dat het goed is. Maar dat is het niet. Ik zie het aan hem. Ik heb onmiddellijk een knoop in mijn maag.
Net voor vertrek zwaait Ruud vanuit de bus naar me en gebaart dat ik moet komen. Zijn mobiel doet het niet. Het toestel is geblokkeerd. En wie wat ook intoetst, het vernuftige apparaat is en blijft geblokkeerd en dus onbruikbaar. Ik ben ervan overtuigd dat hem dat onzeker maakt. Zijn mobiel was zijn wekker en zijn fototoestel. Maar op de eerste plaats zou zijn mobiel het lijntje zijn met thuis. Tevens een veilige baken als hij in het park zijn groep kwijt zou raken. Zijn echte houvast op een weekendje voor het eerst zover van huis zonder ons. Zijn veilige gevoel van het apparaat in zijn broekzak is verdwenen.
Ruud belt ons in de loop van de avond. Blij klinkt hij niet. Ik probeer hem in de korte tijd een hart onder de riem te steken. Dat hij altijd iemand van de groep kan vragen om te bellen of te sms-en. Dat het met zijn telefoon wel goed komt. Ik weet echter niet of ik hem heb kunnen overtuigen. Ik hoop dat hij kan genieten van een concertreis waar hij over een aantal jaren vast met een goed gevoel op terug kijkt. Maar bij mij blijft het knagen. Zijn verdrietige stem klinkt na in mijn oor. Ook Gerard heeft er last van. We slapen allebei onrustig en zijn al vroeg wakker. “Zou hij goed geslapen hebben?” Het houdt ons allebei enorm bezig.
Tijdens het ontbijt kijkt Margo naar Ruuds lege plaats aan de tafel. We vertellen haar dat Ruud naar EuroDisney is en daar muziek mag maken. Verder zijn we niet zo spraakzaam. We zijn erg in gedachten. Mijn mobiel brandt in mijn broekzak. Ik zie dat Gerard ook met regelmaat kijkt of hij een sms heeft gemist. Maar elk bericht blijft uit. “Dan zal het wel goed zijn…”
Maar net als wij, heeft Margo geen goede dag. Heeft ze last van ons gevoel? Heel veel ademstops, een extreem krachtige ademhaling, af en toe een gil en verdrietige blikken die zoekende zijn. Zoekende naar…ja, naar wat? Vertrouwen? Een beter gevoel? Ik kan het haar nu even niet geven. Ik vertel haar dat we het spannend vinden dat Ruud zo ver van huis is. Dat hij pech heeft met zijn mobiel en dat we hopen dat hij het leuk en gezellig heeft. Maar ook Margo blijft hangen in haar stemming.
Ik ben blij dat ik Margo voor het avondeten naar het logeerhuis kan brengen. We hebben een feest en we maken dan ook dankbaar gebruik van de extra logeermogelijkheid. Ik vertel de leidster van Ruuds concertreis en ons gevoel. Ik vertel dat Margo tot nog toe een mindere dag heeft. “Margo voelt zeker wat jullie voelen?” Dat zij dat meteen benoemt, is voor mij een teken dat zij Margo goed kent. Margo grinnikt om de opmerking van de leidster. Hoe duidelijk kan het zijn?! Terwijl we nog napraten over het taxigebeuren, waar ook het logeerhuis mee te maken heeft gehad, krijgt Margo de aandacht van een logeermeisje. Als ik na een kwartier Margo gedag zeg, zie ik een hele andere meid. Ze is ontspannen en met een lach neem ik afscheid. “Ik hoor wel hoe het met Ruud is gegaan,” zwaait de leidster mij uit. “Ik ben benieuwd, Margo. Misschien heeft hij wel een handtekening van de echte Minnie Mouse!” zegt de leidster enthousiast tegen Margo, duidend op de knuffel die Margo altijd meeneemt naar het logeerhuis.
Zondagavond haal ik Ruud op. Glunderend komt hij de bus uit. Ook nu gaat die duim omhoog als hij me ziet. Maar nu is het anders. Zijn snoet straalt. De knoop in mijn buik is onmiddellijk verdwenen. Ik hoor één en al enthousiasme over de concertreis. Ruud zoekt zijn spullen tussen alle bagage. Van anderen hoor ik dat Ruud het prima naar zijn zin heeft gehad. Oké, hij moest even naar een ander gevoel van veiligheid schakelen, maar daarna ging het prima. Gepakt en gezakt gaan we naar huis. “Het was helemaal top, mam! Dit vergeet ik nooit meer!”
Als we thuiskomen, klinkt het volkslied al. Onze woonkamer zit vol. We gaan samen met vrienden kijken naar de wedstrijd Portugal-Nederland, de derde groepswedstrijd in de strijd om het Europees Kampioenschap. Yvon krijgt een high-five. Gerard een stevige omhelzing én een cadeautje. “Voor jou, voor vaderdag!” Stomverbaasd haalt Gerard de doos met duizend puzzelstukjes uit de plastic Disney-tas. Dat is onze Ruud ten voeten uit! Veel verhalen heeft hij nu nog niet. Zijn aandacht gaat volledig uit naar de voetbalwedstrijd. Pas na afloop van de wedstrijd, die Nederland verliest en daardoor niet doorgaat naar de achtste finales, komen de verhalen los. Hij haalt zijn tas leeg. Een sleutelhanger is zijn eigen souvenir. Een leeg, kreukelig flesje waar water in had gezeten. Bonnetjes van zijn aankopen. Een puzzelboekje voor in de bus, een Sudoku omdat andere puzzelboekjes Franstalig zijn. Bij het tevoorschijn komen van de deels gescheurde parkplattegrond krijgen we meteen uitleg waar de concertzaal was. Achteloos legt hij een kreukelig blaadje op tafel. Op de achterkant van het dagprogramma staan twee handtekeningen. “Van ‘Stich’ en ‘Minnie Mouse’. Deze twee liepen daar rond met een pen en ik dacht, ach laat ik ze maar een handtekening vragen,” zegt Ruud. Ik moet lachen. “Dat komt goed uit!” Ik vertel Ruud waarom dit goed uitkomt. “Puur toeval, maar wel grappig inderdaad!” Ruud is het met me eens.
Als Margo vanavond thuiskomt van haar extra logeernachten is ze blij Ruud weer te zien. Dat contact tussen hen twee is zo bijzonder. Margo blijft Ruud maar aanstaren ook al heeft hij haar uitgebreid begroet. “Ja hoor, Margo. Ik heb ‘m voor je!” Ruud weet precies wat Margo bedoeld. Hij haalt het stukje papier en legt het bij Margo op het rolstoelblad. “Hier Margo, je krijgt de groeten van Minnie!” Margo straalt. En Ruud? Van hem krijg ik een vette knipoog. 



Dinsdag 12 juni 2012 (3)… Verrassende wending.

Het is al bijna half zes als de bel gaat. Het is de chauffeur die er vanochtend ook was. Hij is aansluitend aan de taxirit naar ons gekomen. Op deze tijd zou Margo dus door hem thuis worden gebracht als alle vijf de kinderen naar huis gaan. Ruim twee uur zou Margo in de taxi zitten. Een half uur langer dan het reisschema aangeeft. Een kwestie van wennen van de chauffeur aan het gedoe met de rolstoelen in de taxi zal over een poosje wel tijdwinst opleveren. Maar toch.
Gerard komt thuis. Margo begroet hem met een brede lach. Ik zie dat de man ook glimlacht. Alsof het een soort spanning bij hem weghaalt. Margo zit heel anders in haar ademhaling dan vanochtend. Dat is de man niet ontgaan. Hij vraagt waarom Margo zo hijgt en of ze dat altijd doet. We proberen het zo simpel mogelijk uit te leggen. Voor we kunnen vertellen over een ademstop die in verband staat met de forse ademhaling, laat Margo dit fenomeen zelf al zien. “Tjonge, wat doet ze toch?” De man is er van geschrokken. Hij begrijpt er maar weinig van, geeft hij toe. Snappen hoeft hij het ook niet, maar we vinden dat hij het wel moet weten. Ook haar gilbuien, haar kwetsbaarheid, haar zachte botten, de huilbuien. We vertellen alles waarvan wij vinden dat de man op de hoogte moet zijn. De man slaakt een diepe zucht. “We willen je geen angst inboezemen, maar dit is Margo. En zij komt bij jou in de taxi.” Behalve Margo zijn er nog vier kinderen met hun beperkingen. Ook zij zijn nog onbekend voor de chauffeur. We proberen de man het vertrouwen te geven en spreken dat ook naar hem uit. Over een poosje kent hij de kinderen vast een stuk beter en zal het allemaal wel soepeler verlopen. De man knikt. Hij staat op. Ik weet niet of hij het met ons eens is. Hij zegt Margo vriendelijk goedendag. “Tot morgen.” Margo lacht naar hem.
Door al het gedoe van vandaag heb ik nog geen aardappel geschild. Het is al laat en dus kiezen we voor gemak. Tot groot genoegen van de kinderen gaat Gerard friet halen. Gerard is nog maar net terug als de telefoon gaat. Het is iemand van het coördinerende taxibedrijf. De mevrouw vraagt of ik die moeder ben die haar kind vanochtend niet mee heeft laten gaan met de taxi. Ik schiet meteen in de verdediging. Ik begin te vertellen waarom ik die keuze heb gemaakt. De vrouw valt me in de reden. “Het is prima hoor. Ik bel u alleen om u te vertellen dat vanaf morgen de oude chauffeur er weer is.” Vol verbazing noem ik de naam van de man. Ze kan het niet bevestigen. Ze weet niet hoe onze oude taxichauffeur heet. “Het is de man die vorige week u dochter vervoerde. Hij komt morgenvroeg weer.” Ik ben totaal verbijsterd. Maar vooral ben ik ben blij Heel blij.
Komen de cakejes toch nog van pas!

Dinsdag 12 juni 2012 (2)…Hoog bezoek.

Ruud kijkt met Margo naar de Teletubbies. Zijn hoofdpijn lijkt wel mee te vallen. Ik wijt zijn ongemak aan de vermoeidheid en alle indrukken die er op hem afkomen. Een dag thuis lijkt me niet verkeerd. We eten wat fruit, kletsen wat, zetten muziek op en tussendoor vloeien mijn woorden van frustratie uit mijn vingers. Mijn mail is bijna klaar om te verzenden. Ik zoek naar de juiste mailadressen als de telefoon gaat. Het is de locatiemanager van Heimdal. Hij vraagt me hoe lang het rijden is van Heimdal tot bij ons thuis. Hij wil graag ‘live’ met me praten. “Ruim een half uur,” antwoord ik hem beduusd. “Dan ben ik er over die tijd.” 
Yvon is alweer naar school na de broodmaaltijd. Ik vertel Margo en Ruud over de komst van de manager. Ruud stelt voor dat hij in Margo’s bed gaat liggen. Kan ie even slapen of televisie kijken zonder dat hij ons stoort. De lieverd. Ik vind het een prima plan. Als de manager is gearriveerd, zit Margo gezellig met de man en mij aan tafel. De juffen hadden de man aangespoord met mij in gesprek te gaan. “Die moeder doet zoiets écht niet zomaar!” hadden ze hem weten over te halen tot een persoonlijk gesprek. Ik stel die betrokkenheid erg op prijs.
Ik kan de man geruststellen dat we nog altijd zeer tevreden zijn over de zorg bij Heimdal. Maar ja, Margo moet er wel op een veilige en verantwoorde manier kunnen komen. En dat was volgens mij vanmorgen niet het geval. De man is blij te horen dat het thuishouden van Margo geen protestactie is, daar was hij wel even bang voor. Hij bekijkt Margo, die met regelmaat een ademstop heeft. De man heeft Margo al eens vaker gezien, maar blijft die ademhaling een raar fenomeen vinden. “Nou, dat is ook één van de redenen waarom we graag de taxichauffeur vooraf kennis wilden laten maken met Margo.” Hij kijkt naar Margo. Er valt een stilte. “Waar zijn we toch eigenlijk mee bezig…!” Opnieuw is het stil. Alleen Margo’s forse ademhaling klinkt.
Ik ervaar de man als zacht en heel betrokken. Ik bespreek het hele taxigebeuren met hem. Wat het met ons doet, maar ook praktische bezwaren waar ik vanochtend mee te maken had. Hij begrijpt mijn gevoel ten aanzien van de hele situatie goed. Ik hoor zijn kant van het verhaal. Inmiddels doet het er voor mij al niet meer zo toe. Ik wil nu, nu het is zoals het is, alleen maar dat Margo op een goede manier van en naar school kan gaan met de taxi. De manager gaat ervoor zorgen dat de chauffeur vanmiddag nog bij ons langs komt. We spreken af dat de manager ons vanavond belt om te horen hoe de afspraak met de chauffeur is gegaan.
Ik ga met Margo cakejes bakken. Ik heb wel zin in iets lekkers.

Dinsdag 12 juni 2012 (1)…Onveilig.

Ruud voelt zich niet lekker. Hoofdpijn en buikpijn. Ik besteed weinig aandacht aan hem. Hij is niet snel schoolziek. Ik stem er dan ook meteen mee in dat hij in bed blijft liggen. Ik verzeker hem dat ik, zodra de meiden naar school zijn, onmiddellijk bij hem kom kijken.
Ik heb even genoeg aan mezelf. Met een onbehaaglijk gevoel kleed ik Margo vanmorgen aan. Ik kan haar niet vertellen wie haar komt halen. Een man? Een vrouw? Ik weet het gewoon niet. Afgelopen zaterdag ontvingen we de beloofde brief van het coördinerend taxibedrijf. Heel veelzeggend was de brief niet. Wel stond erin vermeld dat Margo om 8.19 uur wordt opgehaald. Dat is niet veel anders dan voorheen.
Ik zorg ervoor dat Margo klaar is. Erg veel heeft ze nog niet gegeten, maar ik wil de nieuwe chauffeur niet laten wachten. Het wordt half negen, vijf over half negen. Ik begin te twijfelen. Er zal toch wel iemand komen? Een half uur later dan in het reisschema staat vermeld, gaat de bel. Een aardige man stelt zich voor. Op een vriendelijke manier vertel ik hem meteen dat ik het heel vervelend vind dat hij geen contact met ons heeft opgenomen. Dan blijkt dat hij pas gisteravond laat gehoord heeft dat ook Margo gehaald moest worden. De route van de vijf kinderen was in eerste instantie opgesplitst in twee ritten. Hoezo goedkoper? Nu blijken de kinderen weer bij elkaar ingedeeld te zijn. Dat verklaart waarom de man ons niet heeft gebeld. Hij heeft niets kunnen voorbereiden en hem valt dan ook niets te verwijten. Toch ben ik niet blij met de situatie. Hij kent Margo helemaal niet. De kwetsbaarheid en vooral haar belangrijke (medische) wetenswaardigheden zijn iets wat ik de man graag had willen vertellen. In het belang van Margo en van de chauffeur. Want wat doet hij als ze gilt? Hoe reageert hij op een ademstop als ze grauw kleurt? Maar voor een overdracht is het nu geen geschikt moment.
Ik loop met de man naar de taxibus die iets verderop in de straat staat. De taxichauffeur heeft voor Margo een plaats voor in de taxi in gedachten. Ze zou vlak naast een jongen zitten die, zonder dat hij er iets aankan doen, voor een onveilige situatie zorgt. De jongen heeft grijpgrage handen om vervolgens het, als hij iets te pakken heeft, niet snel meer los te laten. Ik pas ervoor Margo op die plaats te zetten. Samen met de chauffeur bekijk ik of er andere mogelijkheden zijn. Maar het andere meisje naast de jongen te laten zitten, is uiteraard om dezelfde veiligheidsredenen geen optie. Volgens de taxichauffeur kunnen de beide rolstoelen van de meisjes niet naast elkaar in de taxi. Ik heb het idee dat de man ook een beetje de hakken in het zand zet. Hij vertelt me dat hij ‘zijn’ jongens vrijdag een fijn weekend gewenst heeft. Hij heeft ze daarna niet meer gezien. De man hoorde zaterdag dat hij een nieuwe route moest gaan rijden. Ook hij had graag op een nette manier afscheid genomen van ‘zijn’ jongens, die er waarschijnlijk mede door hun beperking ondersteboven van zijn. De man voelt zich, net als wij, voor het blok gezet en is het duidelijk niet eens met de hele gang van zaken. We zitten in een soortgelijk schuitje. De man zoekt inmiddels in een bak naar riemen. Het is onduidelijkheid of er voldoende riemen en klemmen in de taxibus aanwezig zijn. De man weet niet goed welke klem hij moet gebruiken om Margo’s rolstoel vast te zetten. Het onprettig gevoel neemt alleen maar toe. Het is geen kar met boodschappen die ik meegeef!
Puur vanwege de veiligheid vertrouw ik het niet om Margo op deze manier in deze taxi mee te laten gaan. Ik bespreek mijn gevoel met de chauffeur. Het staat namelijk los met het vertrouwen in hem. En als hij morgen weer voor onze deur staat om Margo op te halen, wil ik hem recht in de ogen aan kunnen kijken. Gelukkig toont de man begrip voor mijn gevoel rondom de situatie. En dus laat ik Margo, in goed overleg, vandaag niet meegaan.
Ik loop terug richting ons huis. De tranen rollen over mijn wangen. Boosheid, frustratie, irritatie, verontwaardiging, teleurstelling, verdriet. Al deze emoties waren de laatste dagen al bij me opgeroepen. Het lijkt er allemaal uit te komen, als een soort ontlading. Ruud is ondertussen naar beneden gekomen en ligt op de bank. Hij is verbaasd dat Margo mee binnenkomt. Hij is bezorgd als hij mijn tranen ziet. “Gaat het, mam?” Hij geeft me een knuffel. Na een diepe zucht leg ik hem mijn beslissing uit. Ruud en Yvon hebben meegekregen wat er de laatste dagen is voorgevallen. Ze hebben echt wel in de gaten als er iets niet lekker loopt. Ze zijn genoeg gewend en tot op zekere hoogte betrekken we hen bij alles wat er gebeurd.
Ruud bekommert zich over Margo terwijl ik eerst Anne laat weten dat ze niet kan gaan zwemmen. Daarna bel ik Heimdal over mijn besluit. Ze weten van de afspraken rondom het taxivervoer. Ook over de posities van de kinderen in de taxi. Ze kennen ons na al die jaren en weten echt wel dat ik dit besluit niet zomaar heb genomen. Er wordt me gevraagd de gang van zaken op papier te zetten en dit te sturen naar het taxibedrijf en de manager. “Alles wat niet goed gaat moet van het begin af aan worden aangepakt.” Ze steken me een hart onder de riem dat ik er goed aan heb gedaan. Het voelt goed.
Margo een dag onverwachts thuis betekent dat zowel het ritme en structuur van haar als dat van mij, en deels van Ruud en Yvon, in de war wordt geschopt. Dat is op zich nog niet zo’n probleem. Ik ben er, na al die jaren met een bijzonder kind, wel aan gewend om te reageren op veranderingen en onvoorziene gebeurtenissen. Ik maak van een struikeling graag een danspasje.  Maar of ik vandaag in de maat kan blijven?

Zondag 10 juni 2012…Prijs.

In oktober 2009 heeft een amateur-fotografe uit Zutphen diverse foto’s van Margo gemaakt voor een tentoonstelling. Die fototentoonstelling had destijds de titel ‘Bewogen Bewegen’. Hiervoor had de fotografe de opdracht gekregen mensen, die niet uit zichzelf kunnen bewegen en juist door anderen bewogen worden, te fotograferen. Maar omdat bewogen ook vertaald kan worden als geroerd of geëmotioneerd, speelde ook de emotie van de foto een rol. Ze fotografeerde onder andere Margo en Hetty, die toentertijd wekelijks met Margo ging zwemmen, in het water. De fotografe koos één van de foto’s van Margo en Hetty als haar favoriete. Het stromende water, het oogcontact en het mystieke van de foto had volgens haar de juiste dimensie. Wij, en ook Hetty, gaven haar toestemming om de foto’s te gebruiken voor wedstrijden en tentoonstellingen.
Zoals beloofd houdt ze ons op de hoogte als één van de foto’s in de prijzen is gevallen. Vanavond krijgen we een mail van de fotografe. Ze heeft onlangs deelgenomen aan ‘De Martien Coppensprijs’. Dit is dé wedstrijd in Nederland voor documentaire fotografie door amateur-fotografen. Het thema was ‘water’. Zeventig deelnemers stuurden een serie van vijf documentaire foto’s en een korte tekst in. Abstracte foto’s van spiegelingen in het water lijken oké, maar een documentaire reeks over de binnenvaart, het waterpeil in natuurgebieden of de gevolgen van zure regen, zou dichter in de buurt komen. ‘Onze’ fotografe koos voor een serie over zwemmen voor gehandicapten. Een goede keuze. Die serie behaalt de eerste prijs. Ze heeft gewonnen. De Martien Coppensprijs is voor haar. Volgens de professionele, genomineerde jury blijven deze krachtige en gevoelvolle beelden nog lang in het geheugen gegrift. De fotografe is uiteraard apetrots, laat ze ons weten. Wij ook. 

Vrijdag 8 juni 2012…Uitleg.

Een vakantiegroet van Anne is het enige wat de postbode ons brengt. Geen brief van het taxibedrijf. Ook het beloofde telefoontje blijft uit. Margo is logeren tot maandag, een kennismaking met de nieuwe taxichauffeur is hierdoor uitgesloten. Ik neem contact op met Heimdal om te horen hoe het zit. Het contact moet op initiatief van het taxibedrijf gebeuren, is de afspraak. Maar vanuit Heimdal zullen nogmaals doorgeven dat wij nog altijd niets hebben gehoord.
Ik heb nog wel wat meer vragen en opmerkingen die ik bespreek met de zorgconsulente. Zij was een leidster van Margo. Inmiddels heeft zij een andere functie bij Heimdal en in deze situatie is ze het klankbord voor ouders. Ik ken haar goed en dat maakt het delen van mijn gevoelens een stuk gemakkelijker. Ze wil me graag de hele gang van zaken vertellen, want ook volgens haar is het niet op z’n Heimdals wat er is gebeurd. Blijkbaar is Heimdal, na het faillissement en de daaropvolgende overname, slechts een klein geheel in een grote organisatie geworden. Op hoog bestuursniveau zijn beslissingen genomen over het taxivervoer. Daarna zijn ze bij Heimdal, en vervolgens alle andere betrokkenen zoals de taxichauffeurs en ouders, vorige week pas op de hoogte gebracht. Wie nu verantwoordelijk is en wat de daadwerkelijke reden van deze verandering is, is ook voor de mensen bij Heimdal onduidelijk. Het is hun in de schoot geworpen, hoor ik van de zorgconsulente. Wat zij ervan begrepen hadden, is dat het nieuwe coördinerende taxibedrijf alle huidige taxibedrijven zou inhuren om de ritten te verzorgen. Op die manier zou er voor de kinderen en hun ouders nauwelijks iets veranderen. Maar niets blijkt dus minder waar. Dat alles zo snel en met zulke onprettige gevolgen zou verlopen, blijkt volgens haar voor Heimdal een complete verassing. Mensonterend, noemt zij het. Ze hebben met man en macht geprobeerd op z’n minst de ingangsdatum naar achteren te schuiven om de overgang zorgvuldig te laten verlopen, maar zelfs dat was niet meer mogelijk.
We blijken niet de enige ouders te zijn die nog altijd geen contact hebben gehad met de nieuwe chauffeur. Het zou zoveel onrust en kritiek wegnemen bij ouders als er snel actie was ondernomen door het taxibedrijf of hun chauffeur. Kritieken zijn er nu volop. Logisch, maar bijzonder jammer. Vooral voor Heimdal. Over de zorg bij Heimdal zijn wij nog altijd zeer tevreden. Zelfs tijdens en na het gedoe rondom het faillissement hebben wij, noch Margo, nauwelijks iets van gemerkt van verminderde zorg. De bejegening, de warmte, de kracht van het team. Het is er altijd nog. Maar nu? Ik weet het ook even niet meer.
Het doet me goed te horen dat de leidsters ook nu weer opkomen voor hun kinderen. Maandag zal op elke route een leidster meerijden ter ondersteuning van de nieuwe chauffeur. Op de heen- en terugrit. Dat is typisch Heimdal. Ik ben voor even gerustgesteld en probeer me open te stellen voor een nieuwe chauffeur. Hopelijk neemt hij of zij snel contact op voor een afspraak.

Donderdag 7 juni 2012 (2)…Morgen nog.

Zoals de leidster me beloofde, mailde ze me in de loop van de middag enkele gegevens. Maar ik weet niet zo goed wat ik er mee moet. Het nieuws is een beetje gezakt, alhoewel het nog steeds door mijn hoofd spookt. Het wil natuurlijk niet zeggen dat de nieuwe chauffeur geen goed en zorgzaam persoon zal zijn. Wie weet treffen we het wel nog beter? Nou ja, dan moet hij of zij wel van hele goede huize komen. Ik wil trouwens helemaal niet oordelen. Dat kan altijd nog. De manier waarop het allemaal gelopen is, geeft me een onprettig gevoel. Er volgde, tegen vijf uur vanmiddag, een mail vanuit Heimdal. Volgens deze informatie zouden we een brief van het nieuwe taxibedrijf over de gehele gang van zaken uiterlijk vandaag gehad moeten hebben. Maar ik heb geen brief gezien, gisteren niet en vandaag ook niet. De nieuwe taxichauffeurs, die vanochtend op Heimdal zijn geweest, zullen persoonlijk contact met ons opnemen om voor aanstaande maandag kennis te maken met ons en met Margo. Maar ik heb (nog) van niemand iets gehoord. Behalve van ‘onze’ taxichauffeur. Hij belde vanavond. Ik hoor zijn kant van het verhaal. Ik maak me zorgen om de hele gang van zaken. Ik hoor bij hem ook teleurstelling, boosheid maar vooral bezorgdheid. Zijn hart ligt bij de kinderen die hij ruim elf jaar met veel plezier van en naar Heimdal heeft gebracht. Hij hoopt van harte dat het goed met hem gaat. Over hem hoeven we ons geen zorgen te maken, probeert hij me gerust te stellen. Hij wil ons bedanken voor het in hem gestelde vertrouwen. Hij belooft me Margo morgen nog een aai over haar bol te geven. Ik voel weer een brok in mijn keel en kan niet meer zoveel zeggen.
We komen er nog op terug, met z’n vijven. Dat beloof ik hem.

Donderdag 7 juni 2012 (1)…Nieuwe regels, nieuwe wetten.

“Dit was het dan…” De taxichauffeur kijkt me aan in afwachting van een reactie. Hij duwt Margo’s rolstoel richting de taxi. Ik loop naast hem. “Hoezo?” Ik heb niet meteen in de gaten wat hij bedoeld. Terwijl hij op het knopje duwt zodat de oprijplaat van de taxi langzaam omhoog gaat, spreekt hij het vermoeden uit dat het vandaag de laatste keer is dat hij Margo heeft gehaald. “Dat meen je niet?!” Ik ben beduusd.
Afgelopen vrijdag zat er een briefje in Margo’s schrift met de mededeling dat er veranderingen in de taxiritten zouden gaan plaatsvinden. In verband met een overname zou dit per 11 juni al ingaan. Verdere uitleg ontbrak in het korte schrijven. De taxichauffeur wist maandagochtend van niks. Maandagavond vond ik een briefje in het schrift dat er diezelfde avond, op initiatief van de ouderraad, een bijeenkomst was voor ouders samen met de locatiemanager en het nieuwe taxibedrijf. Omdat Margo met Pieter mee was geweest, zag ik het briefje pas ’s avonds. De bijeenkomst was allang begonnen.
Vanmorgen hoor ik van onze taxichauffeur dat alle ritten van en naar Heimdal worden overgenomen door een ander taxibedrijf en dus door andere chauffeurs. Vanaf maandag 11 juni. Dat is aanstaande maandag al. En omdat Margo een lang weekend gaat logeren, is het de laatste keer dat ‘onze’ chauffeur er is. Maar dat kan toch niet! Wie komt Margo dan halen? Hoe laat? Hoe? Officieel weet de chauffeur nog van niets. Hij raadt me aan contact op te nemen met Heimdal. Heimdal doet de onderhandelingen met taxibedrijven en is verantwoordelijk voor het taxivervoer. Waarschijnlijk weten zij meer.
Margo zit inmiddels in de gordels en is klaar voor vertrek. Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken. Moet ik de chauffeur de hand schudden en bedanken voor alle goede zorgen? Zo zou ik geen afscheid willen nemen als het werkelijk allemaal waar is. We hebben nog contact spreken we samen af. Ik zwaai als de bus aanrijdt en voel een brok in mijn keel opkomen.
De man komt Margo al ruim elf jaar ‘s ochtends thuis ophalen en brengt haar ’s middags weer thuis. Dag in, dag uit. Zelden heeft hij een dag vrij. Hij raakt niet van de wijs als Margo gilt, blijft rustig bij een fikse ademstop. Hij krijgt een brede lach van Margo als hij ’s ochtends binnenkomt. Hij wacht geduldig als Margo toch nog net op de valreep haar melk wil drinken. Hij is zorgzaam, leeft met ons mee als het wat minder gaat. Hij is in voor een geintje met Ruud en Yvon. Hij belt me als er omstandigheden zijn waardoor Margo later thuis komt. Hij heeft een cadeautje voor Margo’s verjaardag, zelfs voor Ruud en Yvon als ze jarig zijn. De man kent ons gezin. Wat wil je als je twee maal per dag contact hebt met elkaar. Het is heel vertrouwd voor ons allemaal. En dat lijkt nu abrupt op te houden. 
De taxibus draait de hoek om. Ik roep Strikkel die een paar bomen verderop staat te snuffelen. Onze boomer komt aanrennen en gaat met mij mee naar binnen. Kwispelend blijft hij in de keuken staan. Maar ik pak niet zijn riem zoals hij gewend is. Ik pak de telefoon en neem meteen contact op met Heimdal. Ik krijg de groepsoudste van Margo’s klas aan de lijn. Ik spreek mijn verontwaardiging uit en vraag hoe het nu precies zit. Maar heel veel meer dan ik al weet, kan zij mij ook niet vertellen. Ook de leidsters van het kinderdagverblijf zijn zojuist pas geïnformeerd over de veranderingen die maandag ingaan. Want dat het dan al gebeurt, staat buiten kijf. Nieuwe bazen, nieuwe wetten, nieuwe regels. Als dat zo is, is het zo en hebben wij er weinig over te zeggen en doen we er niets tegen. Maar waarom in zo’n korte tijd? Juist Heimdal zou moeten weten hoe kwetsbaar onze kinderen zijn. Hoe lastig het is voor ons als ouders om je kind, dat niet voor zichzelf kan opkomen, mee te moeten laten gaan met een wildvreemde. We mogen toch zeker verwachten dat er een goede overdracht is en dat de kinderen op een veilige manier vervoerd zullen worden? Is dat in zo’n kort tijdsbestek te realiseren? Margo is nu logeren en zal bij het logeerhuis maandagmorgen dus door een vreemde worden opgehaald.
Het kwartje valt en ik barst in tranen uit terwijl ik de leidster aan de telefoon heb. ”Ik snap het niet. Ik vind het helemaal niet op z’n Heimdals, zeg maar.” Ook bij de leidster hoor ik emoties. “Het zijn niet eens onze eigen kinderen, maar ook bij binnen het team vloeiden er tranen” gaf ze toe. Ook zij denken aan vertrouwen, veiligheid en praktische zaken. Ik heb het gevoel dat de mensen die deze verandering in zo’n kort tijdsbestek doorvoeren hier niet bij stilstaan. De leidster belooft me vandaag te laten weten tot wie ik me moet wenden met vragen en klachten. Meer kan ze nu niet doen. Maar haar luisterend oor en haar begrip was even genoeg voor me.
Ineens is er dan weer tegenwind. Verdorie, we vlogen net zo lekker met de tijd mee.

Woensdag 6 juni 2012…Tijd tekort.

Zo’n paar weken voor de zomervakantie hebben mijn dagen altijd een uur tekort. Ieder jaar opnieuw ben ik in deze periode van het jaar druk met van alles en niets. En nu, met een zoon in groep acht, lijkt de tijd helemaal voorbij te vliegen.
Ruud zingt weer. De hele dag hoor ik liedjes uit de musical die groep acht binnekort gaat uitvoeren. En dan vooral dat ene lied dat hij solo mag zingen. Hij geniet weer. Dat is de laatste tijd wel eens anders geweest. Er was wat gedoe op school. We kwamen er maar niet achter wat er was. Een binnenveter is hij soms. Hij wil ons niet extra belasten met zijn dingen want we hebben Margo al. Verdorie, daar hoeft hij toch geen rekening mee te houden! Hij is op schoolverlaterskamp geweest en hij heeft het geweldig gehad. Voor een kind, die twee dagen bij opa en oma logeren al (te) lang vindt, is vier dagen op kamp een overwinning voor hemzelf. Dat stemt hem, en ons, positief voor het concertweekend met het opleidingsorkest in EuroDisney half juni. Hij haalde met verve zijn theorie voor het A-examen voor trombone. Hij maakte kennis met zijn klas van het voortgezet onderwijs. Superenthousiast kwam hij thuis. De schoolboeken moesten en zouden meteen besteld worden. Ruud telt zijn basisschooldagen af. Hij is toe aan iets nieuws. Hij heeft nu al zin in het nieuwe schooljaar. Het kan niet snel genoeg voor ‘m gaan. Zijn tijd mag vliegen. Hij is er klaar voor.



Ook Yvon, wiens tiende verjaardag we vorige week vierden op een dag vol zon, houdt me scherp en bezig. Het is een heerlijke, pittige tante die me bezighoudt met van alles en nog wat. Op tactische wijze probeert ze mij allerlei beloftes te ontfutselen die ze het liefst dezelfde dag ingewilligd ziet. Onbenullige ruzietjes met vriendinnen, zoals dat bij meiden vaak gaat, hebben mijn aandacht nodig. Een kort gesprekje als ze moppert over de jongens in haar klas, zorgt dat ze zich serieus genomen voelt. Maar dat is wel bijna dagelijks en soms erg vermoeiend. Stoom afblazen doet zij juist goed. Haar hart luchten ook. Ik hoor veel en geniet van haar gebabbel. Niet alleen tegen mij, ook tegen Margo. Samen in bad met haar grote zus, samen naar buiten bij de kippen kijken. Haren invlechten, kleren uitzoeken voor Margo. Ze deed het altijd al, maar nu net iets meer als anders. Omdat de tijd vliegt?


En Margo? Die gaat aardig met de stroom mee. We bezochten de revalidatiearts waarover weinig bijzonders te melden valt. De vierde behandeling met de bifosfonaten onderging Margo gisteren goed. En verder gaat het allemaal wel z’n gangetje. En dat is al heel wat. Met redelijk goede nachten de laatste weken, hoor je ons niet klagen. Af en toe gemopper en gegil nemen we voor lief. Dagen waarop Margo letterlijk scheel kijkt van de ademstops nemen we op de koop toe. We genieten van de dagen dat ze heel ontspannen is en plezier beleeft met de mensen en de dingen om haar om haar heen.
En wij? De tijd vliegt en wij vliegen mee. Wel zo relaxed voor iedereen.